Il concetto di qualità della vita: significato, rilevanza e concettualizzazione

Negli ultimi decenni, il concetto di qualità della vita ha assunto sempre più il ruolo di elemento focale per la ricerca e la prassi nei campi dell’educazione e dell’educazione speciale, della cura della salute (fisica e comportamentale), dei servizi sociali (ritardo mentale, disabilità intellettiva, invecchiamento) e delle famiglie.

Per apprezzare a pieno l’importanza del concetto di qualità della vita, è necessario comprendere l’accezione semantica e capire l’uso che del concetto viene fatto. In riferimento al suo significato, qualità fa pensare all’eccellenza, o a standard ottimali associati a caratteristiche umane e valori positivi come la felicità, il successo, il benessere, la salute e la realizzazione; della vita indica che il concetto ha a che fare con l’autentica essenza e gli aspetti essenziali dell’esistenza umana.

Definire e concettualizzare la qualità della vita è stato e rimane un processo articolato che presenta numerosi problemi, sia di ordine tecnico che filosofico. Questo stato di cose ha portato a suggerire che più che definire il termine è opportuno raggiungere un accordo sui domini e sugli indicatori cruciali della qualità della vita e su numerosi principi che definiscono come la qualità della vita dovrebbe essere concettualizzata. I domini cruciali della qualità della vita (SCHALOCK, VERDUGO ALONSO, 2002) sono definiti come “l’insieme di fattori che compongono il benessere di una persona”; gli indicatori cruciali sono definiti come “percezioni, comportamenti o condizioni specifici per i domini del QDV che riflettono il benessere di una persona”.

La convinzione comune ha sostenuto l’idea che i fattori oggettivi, come l’eliminazione della povertà, aumenterebbero il benessere personale, tuttavia, per gran parte delle persone risulta essere modesta la correlazione tra reddito e senso di benessere. Il riconoscimento di questo fatto ha portato Campbell, Converse e Rodgers (1976) a osservare che “non c’è alcun dubbio che dal confronto di qualunque verifica della percezione della qualità della vita, sia di cruciale importanza la relazione tra indicatori del benessere soggettivi e oggettivi”. Diversamente Edgerton (1996) ha posto la questione della natura della relazione tra fattori oggettivi e soggettivi e ha sottolineato che, almeno per alcune persone, la percezione soggettiva del benessere può non essere così strettamente vincolata a standard di qualità oggettivi.

Parmenter e Donelly (1997) hanno passato in rassegna diverse ricerche, che sostengono il punto di vista di Edgerton, rivelando correlazioni variabili e talvolta basse tra indicatori oggettivi e soggettivi della qualità della vita. Tuttora non c’è uno standard oggettivo rispetto al quale fare una

valutazione della qualità della vita e i ricercatori sembrano essere d’accordo sul fatto che serve prendere in considerazione la stima della percezione individuale delle esperienze di vita in aree come le relazioni, la vita di comunità, il benessere fisico e materiale, lo sviluppo personale, la soddisfazione e la felicità. Tuttavia, come sottolineato da Hatton, Edgerton e Stancliffe (1988) ci sono potenzialmente alcuni seri problemi nella valutazione soggettiva della qualità della vita: la difficoltà di intervistare persone che mancano di capacità comunicative, la differenza del significato attribuito alle interviste sulla qualità della vita da persone diverse, la preoccupazione che il benessere soggettivo potrebbe essere più il risultato di una disposizione personale che di cambiamenti concreti nelle circostanze di vita.

Felce e Perry (1996) hanno proposto un modello in tre parti che cerca di integrare una descrizione oggettiva delle condizioni di vita e un assessment soggettivo della soddisfazione con una terza dimensione: le aspirazioni e i valori personali. L’importanza dei valori personali e il peso della valutazione attribuita alle esperienze di vita sono stati evidenziati e discussi da Campbell e collaboratori (1976), Cummins (1996) e Renwick, Brown e Raphael (2000). Qualcuno potrebbe obiettare, comunque, che tali influenze, come i valori personali, non siano altro che ulteriori caratteristiche delle dimensioni soggettive, così come Rapley (2000) ha indicato ha proposito del contributo delle relazioni sociali alla stima del benessere soggettivo. Il punto chiave del consenso sta nel fatto che attualmente nessun autore tralascia una dimensione soggettiva in qualsiasi formulazione della qualità della vita, e i modelli sull’argomento.

Nello sforzo di andare oltre questo dibattito soggettivo-oggettivo, Schalock ha suggerito di spostarsi verso il consenso sui domini e gli indicatori cruciali che potrebbero essere misurati a tre livelli: personale, funzionale o oggettivo e sociale. Questo suggerimento è in accordo con quanto proposto da Felce (1997) per il quale la struttura dei domini del QDV dovrebbe coniugare due criteri: riconoscendo la complessità della vita, i domini dovrebbero riflettere la possibilità di un approccio all’assessment articolato e multifocale e devono riflettere in modo generale un’ampia conoscenza delle cose importanti per ciascuno di noi.

La ricerca dei domini cruciali della qualità della vita risale ai lavori pionieristici di Campbell e collaboratori (1976) di conseguenza altre indagini hanno suggerito numerosi domini di QDV che risultano essere simili (HUGES, HWANG, 1996). Questo accordo è mostrato nella tabella 1, dove gli 8 domini cruciali suggeriti da Schalock siano coerenti con quelli proposti da altri autori, essendo, analogamente, sia di natura empirica sia sperimentale. Questi otto domini centrali si prestano ad approcci multipli di misurazione, dato che possono essere esaminati attraverso molteplici

indicatori, inoltre viene chiarita l’artificiosità della distinzione tra indicatori oggettivi e soggettivi della qualità della vita.

Le persone vivono in numerosi sistemi che influenzano lo sviluppo di valori, convinzioni, comportamenti e atteggiamenti loro propri, viene quindi proposta una prospettiva ecologica nel descrivere i differenti contesti del comportamento umano. Sono tre i principali livelli di sistemi che influiscono sulla qualità della vita di ciascuno: il microsistema, il mesosistema e il macrosistema.

Tabella 2.1 Esempi di domini della qualità della vita. Manuale di qualità della vita. Schaloch, Verdugo Alonso.

Ricercatore Domini cruciali

Organizzazione Mondiale della Sanità (1997)

Salute fisica Salute mentale

Livello di indipendenza relazioni sociali Ambiente

Spiritualità,religione, convinzioni personali

Cummins (1996)

Benessere materiale Salute

Produttività Vita affettiva Sicurezza

Ruolo nella comunità Benessere emozionale

Felce (1997)

Benessere fisico Benessere materiale Benessere sociale Benessere produttivo Benessere emozionale Benessere civico o diritti

Schalock (1996b, 2000)

Benessere emozionale Relazioni interpersonali Benessere materiale Sviluppo personale Benessere fisico

Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti

La teoria della qualità della vita ha preso le mosse non solo dalla letteratura e dalla tendenza della QDV, ma anche dalla cosiddetta “rivoluzione della qualità”. La rivoluzione della qualità, con la sua attenzione sui risultati ed esiti di qualità, è emersa rapidamente durante gli anni Ottanta, quando si iniziava ad avvertire una crescente attenzione nei confronti del concetto di qualità della vita.

Uno dei principali esiti della rivoluzione di qualità è stato “un nuovo modo di pensare” le persone ai margini della società. Questo nuovo modo di pensare ha rafforzato la progettazione centrata sulla persona, i modelli di sostegno, le tecniche di miglioramento della qualità e i risultati di qualità riferiti alla persona. Più nello specifico questo nuovo modo di pensare ha permesso:

ai servizi di riorganizzare risorse intorno alle persone piuttosto che collocare le persone stesse negli spazi dei programmi;

agli utenti e ai servizi di fare proprio un paradigma di sostegno;

ai programmi di valutazione di spostare l’attenzione a risultati di qualità riferiti alla persona che potrebbero essere usati per migliorare l’efficienza organizzativa e migliorare servizi e sostegni riferiti alla persona;

alle modalità gestionali di focalizzarsi sull’organizzazione degli apprendimenti, sulla riprogettazione degli enti, sull’imprenditorialità e su continui miglioramenti di qualità.

Il concetto di QDV ha avuto due impatti significativi, in primo luogo l’assumere questo concetto è diventato una nozione sensibilizzante, un costrutto sociale e un tema unificante; in secondo luogo, sono emersi molti principi teorici che attribuiscono un significato ulteriore al concetto di QDV tanto che attorno ad esso è possibile organizzare un’applicazione concreta. Lo sviluppo di tutto ciò deriva dal gruppo di ricerca sulla qualità della vita dell’Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (schalock, 2002) che esplicita cinque principi teorici della qualità della vita:

si sostanzia in questi stessi fattori e relazioni per le persone nell’educazione e nell’educazione speciale, nella salute fisica e mentale, nel ritardo mentale e nelle disabilità intellettive, nell’invecchiamento e nelle famiglie che sono importanti per tutte le persone;

se ne fa esperienza nel momento in cui i bisogni di una persona sono riconosciuti e quando questa ha la possibilità di perseguire un miglioramento della vita nei più importanti ambienti di vita;

comprende sia componenti soggettive che oggettive, ma è principalmente la percezione degli individui che si riflette sulla vita della persona;

si fonda su bisogni, scelte e controllo individuali;

è un costrutto multidimensionale sul quale incidono fattori personali e ambientali, come relazioni intime, vita familiare, amicizie, lavoro, vicinato, città o area di residenza, abitazione, educazione, salute, tenore di vita e caratteristiche della popolazione di appartenenza.

Oggi il concetto di qualità della vita si comprende meglio che in passato, e i suoi domini e indicatori centrali sono gradualmente sempre più accettati; il concetto di qualità della vita non può però essere separato dal contesto nel quale le persone con necessità speciali vivono e interagiscono. È stato anche visto che una comprensione completa del concetto richiede una prospettiva sistemica all’interno della quale essere sensibili alle influenze a livello micro, meso e macro su una vita di qualità e sulla sua percezione soggettiva.

Questa ricerca ha rivelato otto domini cruciali di una vita di qualità: benessere emozionale, relazioni interpersonale, benessere materiale, sviluppo personale, benessere fisico, autodeterminazione, inclusione sociale e diritti.

Sebbene la qualità della vita abbia un ruolo cruciale per ciascuna persona, la sua importanza per l’educazione, la cura della salute, i servizi assistenziali/sociali e le famiglie ha acquisito un’evidenza maggiore durante gli ultimi due decenni, che a turno sono stati influenzati dalla rivoluzione della qualità e dalle tendenze di riforma. In generale, l’importanza del concetto di qualità risiede nel fatto che fornisce un modello generale centrato sulla persona o sulla famiglia e un insieme di principi per aumentare il benessere psicologico e soggettivo delle persone. L’applicazione della qualità della vita dovrebbe:

1. aumentare il benessere di una persona;

2. essere applicata tenendo in considerazione il contesto etnico e culturale individuale;

3. collaborare al cambiamento a livello di persone, programmi, comunità, nazione;

4. aumentare il grado di controllo personale e le opportunità individuali esercitate dalla persona in relazione ad attività, interventi e ambienti che la coinvolgono;

5. occupare un ruolo di rilievo nell’accumulare prove, nell’identificare predittori significativi di una vita di qualità e nell’indirizzare le risorse per massimizzare effetti positivi.

Prendendo in considerazione il microsistema, il mesosistema e il macrosistema, possiamo affermare quanto segue.

Il microsistema è strettamente collegato alla crescita personale e all’opportunità di sviluppo;

attualmente sono quattro gli stimoli che più efficacemente agiscono a livello di microsistema per aumentare la qualità della vita percepita a livello personale. Il primo è il fattore appoggio per l’aumento delle opportunità di partecipare al processo complessivo della propria vita, tramite l’aumento di integrazione, equità, possibilità di scelta e autodeterminazione. Il secondo è la collaborazione tra utenti e ricercatori per determinare l’importanza relativa o il valore dei domini centrali della QDV. Il terzo è il coinvolgimento sempre maggiore degli utenti nella valutazione della propria qualità di vita. Il quarto, che punta allo sviluppo personale e all’incremento della formazione al benessere, sta divenendo una direttiva forte nei servizi e nell’erogazione dei sostegni.

Il mesosistema fa riferimento ai programmi e alle tecniche di miglioramento ambientale, infatti anche gli enti che forniscono servizi e sostegni tendono ad utilizzare procedure di miglioramento della qualità, rivolte sia all’ambiente sia alla programmazione di servizi e sostegni erogati. Le tecniche di miglioramento su base ambientale coinvolgono la progettazione di ambienti facilmente fruibili e la riduzione di una corrispondenza insoddisfacente tra persona e ambiente.

Per esempio: opportunità di coinvolgimento, accesso facile all’ambiente esterno, modificazione di scale, rubinetti maniglie, accessibilità all’abitazione e alla comunità, stimolazione sensoriale, opportunità di scelta e controllo.

Le procedure di miglioramento centrate sui programmi, invece, si riferiscono ai domini centrali di una vita di qualità. In riferimento agli otto domini di base si può migliorare:

il benessere emozionale, attraverso un miglioramento della sicurezza, ambienti stabili e prevedibili, e da feedback positivi;

le relazioni interpersonali, favorendo le amicizie, incoraggiando l’intimità e sostenendo le famiglie;

il benessere materiale, sostenendo la proprietà e l’occupazione;

lo sviluppo personale, promuovendo l’educazione e la riabilitazione funzionale e usando una tecnologia di accrescimento;

il benessere fisico, assicurando cure della salute adeguate, mobilità, benessere e un’alimentazione appropriata;

l’autodeterminazione, incoraggiando scelte, controllo personale, decisioni e obiettivi personali;

l’inclusione sociale, mettendo in evidenza i ruoli nella comunità, l’integrazione nella comunità, il volontariato;

i diritti, assicurando accesso al voto, processi equi e l’opportunità di assumersi responsabilità civiche.

Il macrosistema invece, fa riferimento alle politiche sociali, in particolare il livello sociale si riferisce ai bisogni degli altri e alla potenziale discrepanza tra ciò di cui le persone hanno bisogno e ciò che effettivamente hanno.