Il concetto di qualità della vita
2.5. Domini e indicatori della qualità della vita
Gli studi nell’ambito del ritardo mentale e delle disabilità intellettive esaminati in seguito, aderiscono fedelmente al modello presentato sotto. Infatti, la maggior parte degli indicatori impiega prospettive multidimensionali e i modelli più diffusi coincidono a quelli analizzati.
Per quanto riguarda i domini e gli indicatori della qualità della vita riferiti al ritardo mentale e alle disabilità intellettive, i domini affrontati in modo più esteso sono l’inclusione sociale, il benessere fisico, le relazioni interpersonali, e l’autodeterminazione. Di seguito si trovano anche il benessere
materiale e il benessere emozionale, che hanno attratto analogamente l’attenzione dei ricercatori, sebbene con un numero più basso di riferimenti rispetto ai primi quattro. Infine, lo sviluppo personale e i diritti ricevono il minor numero di attenzioni, tuttavia entrambi hanno un numero di riferimenti sufficienti per consentire l’analisi di quali siano gli indicatori maggiormente studiati.
I domini e gli indicati della QDV riferiti al ritardo mentale e alle disabilità intellettive sono:
Tabella 2.2. Domini e indicatori della Qualità della vita.
1. integrazione sociale - Integrazione nella comunità-partecipazione
accesso
presenza
partecipazione
fruizione della comunità
Integrazione sociale
Ambiente di residenza
normalizzazione
stabilità della residenza
soddisfazione
Ruolo
stile di vita
comportamenti adattivi problematici
Sostegni
servizi e soddisfazione rispetto ai sostegni
Accettazione
Status
2. Benessere fisico - Salute
sicurezza fisica
condizione fisica
ambiente salutare
dormire
salute e benessere
Tempo libero
soddisfazione
sport
comportamento durante il tempo libero
opportunità
Benessere fisico
Attività della vita quotidiana
attività domestiche
Attività ricreative
Nutrizione
Mobilità
Cura della salute
3. Relazioni interpersonali - Interazioni
relazioni lavorative
relazioni sociali
con il personale
qualità delle relazioni interpersonali
Famiglia
relazioni coniugali
relazioni genitori-figli
relazioni della famiglia estesa
Relazioni interpersonali
affiliazione
solitudine
Amicizie
Sostegni
reti sociali
Intimità
sessualità
affetto
relazioni emotivamente caratterizzate
4. Benessere materiale - Occupazione
produttività
condizione lavorativa
vita lavorativa
caratteristiche del lavoro
soddisfazione
Aspetti economici
reddito
sicurezza finanziaria
Benessere materiale
Alloggio
aspetti fisici dell’abitazione
comfort
Status socio economico
Proprietà
Sicurezza
Mezzi di trasporto
5. Benessere emozionale - Soddisfazione
rispetto al lavoro
rispetto alla residenza
rispetto ai sostegni
soddisfazione nell’ambito della comunità
soddisfazione rispetto ai servizi
benessere emozionale
benessere generale
benessere personale
benessere psicologico
concetto di sé
autostima
percezione personale
sé
immagine di sé
Sicurezza
sostegni
stabilità
spiritualità
religione
Felicità
visione positiva della vita
assenza di stress
6. Autodeterminazione - Autonomia
funzionamento indipendente
indipendenza-interdipendenza
Scelte
opportunità
possibilità di scelta
preferenze
Controllo personale
controllo ambientale
empowerment
Decisioni
opportunità
Autonomia decisionale
programmazione personale
Autodeterminazione
Influenza dell’ambiente di residenza
Autotutela
7. Sviluppo personale - Educazione
cultura
opportunità di apprendimento
conquiste
sviluppo intellettivo
Abilità
creatività ed espressione personale
cura di sé
per la vita di comunità
per la casa
per l’impiego
Sviluppo personale
Competenza personale
Realizzazione
Attività propositive
8. Diritti
rispetto
diritti basilari della persona
libertà
cittadinanza
Responsabilità civiche
Tutela
Attività (riferite al Governo nazionale e locale)
Processo dovuto
La dimensione del benessere fisico è molto importante, soprattutto perché la salute è l’indicatore citato più frequentemente. Un numero così alto di riferimenti al benessere fisico verte nello specifico sugli indicatori della salute e del tempo libero. L’indicatore relativo alla salute riceve significative attenzioni generali, ma è anche spesso specificato in termini di sicurezza fisica, importante per tutti e a maggior ragione per le persone con bisogno di sostegni più pervasivi. Il tempo libero è messo in rilievo come indicatore generale, analogamente a quanto accade per l’analisi di ciò che viene svolto nel tempo libero che viene considerato necessario dalle persone, dalle famiglie e dai servizi. Un altro indicatore compreso nell’ambito del benessere fisico è costituito dalle attività della vita quotidiana. L’attenzione data a questo indicatore include tipi diversi di attività riferite alla partecipazione alla vita di comunità.
La dimensione dell’inclusione sociale è stata oggetto di numerosi studi da parte dei ricercatori a partire dagli anni Ottanta. La deistituzionalizzazione e l’integrazione nella comunità hanno favorito l’avvio di un gran numero di studi che hanno preso in considerazione i benefici degli approcci di comunità in confronto agli approcci istituzionali; questi benefici sono stati considerati il fattore determinante di quelle che erano ritenute buone prassi. L’indicatore dell’inserimento sociale che compare più spesso è l’integrazione della partecipazione nella comunità, seguita dalla valutazione della dimensione generale e dell’ambiente residenziale. L’indicatore della partecipazione nella comunità si riferisce alla presenza, all’accesso, all’uso e alla partecipazione ad attività quotidiane della comunità. Questo indicatore è stato considerato un fattore chiave per l’analisi comparativa della qualità della vita in diverse possibilità residenziali, nello studio delle sue relazioni con le caratteristiche personali e nella riflessione sull’adattamento individuale. L’ambiente residenziale, a sua volta, è stato preso in considerazione per confrontare diverse possibilità residenziali al fine di analizzare le condizioni di vita in specifici centri per quella parte di popolazione con disabilità più gravi, altri aspetti ritenuti importanti in questa dimensione sono lo stile di vita, il ruolo e lo status dell’individuo.
Entro la dimensione delle relazioni interpersonali, gli indicatori più citati sono le interazioni e la famiglia; le principali interazioni esaminate si riferiscono alle relazioni sociali, ma anche alle interazioni relative al luogo di lavoro e all’ambito domestico. Le amicizie scelte liberamente e le relazioni interpersonali sono aspetti importanti e sono state anch’esse prese in esame.
Nell’ambiente familiare, la ricerca si concentra sulle relazioni familiari, talvolta sono citate anche le
relazioni coniugali e quelle genitori-figli. A questo riguardo, tuttavia, è interessante notare come le relazioni affettive, sessuali, e intime non siano state studiate finora dalla ricerca.
Rispetto all’autodeterminazione, l’indicatore principale è l’autonomia, da intendere come indipendenza personale, scelte, controllo personale e ambientale. Solo recentemente il concetto di autodeterminazione è stato riferito al costrutto di qualità della vita, e troviamo che le persone con disabilità che presentano una qualità di vita migliore ottengono anche livelli più consistenti rispetto all’autodeterminazione.
I riferimenti al benessere materiale riguardano principalmente l’occupazione e la produttività, la relazione tra occupazione e molti altri aspetti della qualità della vita, come l’indipendenza finanziaria, lo stile di vita o la partecipazione alla comunità ha attratto l’attenzione di molti ricercatori. La ricerca si è anche concentrata su tematiche finanziarie, tentando di identificare i fattori associabili al reddito e alla sicurezza economica.
In termini di benessere emozionale ci si è riferiti all’appagamento come all’indicatore principale, ma sono stati presi in considerazione numerosi altri aspetti del benessere emozionale, come il concetto di sé, la spiritualità, la felicità, la sicurezza e l’assenza di stress. Per quanto attiene allo sviluppo personale, si considerano importanti in particolar modo gli indicatori dell’educazione e delle abilità, sebbene nella ricerca siano presenti l’indicatore generale di questa dimensione e anche la competenza personale. Infine, nell’ambito dei diritti è possibile riscontare una molteplicità di indicatori, anche se, di norma, i ricercatori abbiano svolto un’analisi piuttosto generale di questo aspetto.
A partire dagli anni Sessanta, l’attenzione rivolta a persone con ritardo mentale o disabilità intellettive ha conosciuto un progressivo cambiamento spostandosi dagli ambienti protetti a quelli della comunità; gli operatori e i genitori di queste persone hanno chiesto un miglioramento nelle condizioni degli istituti, la deistituzionalizzazione dei residenti e la loro inclusione in ambienti maggiormente aperti alla comunità. La diffusione di principi di normalizzazione ha contribuito significativamente al superamento del semplice consenso nei confronti della soddisfazione dei bisogni di base del soggetto, in vista del miglioramento nella qualità delle prestazioni del trattamento.
Negli anni Ottanta e Novanta il costrutto di QDV è stato il punto di riferimento costante e in una certa misura è divenuto il criterio di valutazione della buona riuscita dei modelli di comunità per quanto attiene alle residenze e ai servizi per l’occupazione. Le caratteristiche principali delle ricerche sulla qualità della vita per persone con ritardo mentale hanno incluso l’utilizzo della QDV
come indicatore degli effetti della deistituzionalizzazione; lo studio dell’invecchiamento e il suo legame con la qualità della vita; l’accresciuta importanza attribuita agli aspetti soggettivi della qualità della vita; l’avere obiettivi diversi, compreso il punto di vista della famiglia; il procedere verso modelli strettamente collegati agli interventi.