Distrofie congenite del tessuto connettivo, come nel caso della sindrome di Marfan, della sindrome di Ehlers-Danlos, della sindrome di Loeys-Dietz, della cutis laxa congenita, dello pseudoxantoma elastico
Nel caso delle malattie summenzionate sono assicu-rate soltanto le manifestazioni connesse alle distrofie del tessuto connettivo.
La sindrome di Marfan è spesso associata a una lus-sazione o una subluslus-sazione del cristallino. I mezzi ausiliari ottici consegnati a causa di una lussazione del cristallino vanno a carico dell’AI. Per gli assicurati fino al compimento del 20° anno di età l’AI prende a carico 480.4
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anche l’estrazione del cristallino (ev. combinata con l’impianto di un cristallino artificiale).
Un rilassamento connettivale non rappresenta alcuna infermità congenita e non può essere menzionato sotto questo numero.
Trisomia 21 (sindrome di Down)
La trisomia 21 (sindrome di Down) è stata inserita con effetto dal 1° marzo 2016 nell’elenco delle infermità congenite allegato dell’OIC. L’AI assume quindi ora i trattamenti medici necessari per la cura di affezioni as-sociate al disturbo primario della trisomia 21. Va fatto notare che la trisomia 21 costituisce un’eccezione (dettata dalla volontà politica) poiché, come indicato dalla giurisprudenza, le affezioni che non possono es-sere influenzate in quanto tali da un trattamento scien-tificamente riconosciuto non rappresentano un’infer-mità congenita (DTF 114 V 22 consid. 2c).
Le affezioni associate alla trisomia 21 (p. es. malfor-mazioni congenite del cuore e dei vasi, n. 313 OIC) non sono più identificate da codici distinti, ma vengono raggruppate tutte nel n. 489 OIC-DFI.
In caso di trisomia 21 l’ergoterapia è rimborsata dall’AI, a condizione che la necessità clinica sia com-provata in modo chiaro ai sensi del N. 1014.3.
In caso di trisomia 21 la fisioterapia è rimborsata dall’AI, a condizione che la necessità clinica sia com-provata in modo chiaro ai sensi del N. 1035.2.
In caso di trisomia 21 l’ippoterapia è rimborsata dall’AI, a condizione che la necessità clinica sia comprovata in modo chiaro ai sensi del N. 1021. Per contro, l’AI non assume i costi delle diverse forme di equitazione tera-peutica (v. N. 1021.8).
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2.17 Altre infermità
Postumi di malattie infettive congenite, quali HIV, lue congenita, toxoplasmosi, citomegalia, epatite virale congenita, comprese relative embriopatie e fetopatie
Nel n. 490 OIC-DFI rientrano i postumi manifesti diretti di malattie infettive congenite comprovate, quali per esempio i disturbi dell’udito o le malformazioni cardia-che nel quadro di un’infezione congenita da rosolia.
Il trattamento di infezioni congenite comprovate e di in-fezioni neonatali (p. es. sepsi neonatale) non è assicu-rato in virtù del n. 490 OIC-DFI, poiché si tratta di cure acute limitate nel tempo, che non soddisfano dunque i criteri dell’articolo 13 LAI.
Provvedimenti particolari alla nascita nonché una profi-lassi medicamentosa con principi attivi antivirali nelle prime settimane di vita non sono considerati quali trat-tamento di un’infezione da HIV, fintanto che quest’ul-tima non è stata inequivocabilmente accertata.
Si può riconoscere un’infezione da HIV se, eseguiti due esami consecutivi del genoma virale per PCR (po-lymerase chain reaction) e antigene p24, almeno 3 dei 4 test sono risultati positivi (p. es. PCR una volta posi-tivo, antigene p24 due volte positivo).
Gli anticorpi materni contro l’HIV possono essere pre-senti fino al 15° mese di vita. Un esame per determi-nare gli anticorpi è affidabile al più presto a partire da questo momento.
Se si è chiaramente in presenza di un’infezione da HIV, si può riconoscere un’infermità congenita anche quando la malattia è ancora asintomatica (v. N. 16).
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Neonati che al momento della nascita hanno un’età gestazionale inferiore alle 28 0/7 settimane di gravidanza, fino alla prima dimissione dall’ospe-dale
Per la valutazione dell’obbligo di prestazione in base al n. 494 OIC-DFI è determinante l’età gestazionale.
L’«età gestazionale» è definita come il periodo che in-tercorre tra il primo giorno dell’ultimo ciclo mestruale normale e il giorno del parto. L’età gestazionale al mo-mento della nascita indica dunque, in parole povere, la durata della gravidanza e fornisce informazioni sul grado di sviluppo del bambino alla nascita. In neonato-logia, oltre all’età cronologica (età a partire dalla na-scita), dopo la nascita si prosegue con il conteggio delle settimane di gravidanza in base all’età gestazio-nale quale indicatore dei progressi nello sviluppo (età post-mestruale). Nel caso dei neonati, alcune defini-zioni di malattia e decisioni di terapia fanno riferimento all’età post-mestruale, altre a quella cronologica.
Rappresentazione grafica delle definizioni di età (modificato in base a Committee on Fetus and Newborn, «American Academy of Pediatrics Policy Statement», in Pediatrics 2004)
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L’indicazione dell’età gestazionale è espressa in setti-mane e giorni; questi ultimi sono attualmente indicati in neonatologia per lo più sotto forma di frazione. Esem-pio Se un bambino nasce a 24 settimane 2/7, significa che l’età gestazionale è di 24 settimane e 2 giorni.
Esso è dunque nato nella 25 settimana di gravidanza.
Dopo la nascita, i prematuri al di sotto delle 28 setti-mane di gravidanza vengono accuditi in centri di neo-natologia altamente specializzati. Se il parto non av-viene in un ospedale centrale il trasferimento è effet-tuato dopo la nascita. A seconda dei problemi medici del neonato e dell’organizzazione interna dell’ospe-dale, il trasferimento può avvenire tra diverse cliniche o reparti dello stesso centro ospedaliero. Alla fine se-gue la dimissione dall’ospedale. Tuttavia, per ragioni di spazio o per motivi familiari, alcuni bambini devono es-sere trasferiti dall’ospedale centrale in un ospedale pe-riferico (trasferimento di prossimità) anche dopo la fase di stabilizzazione, tenuto conto delle necessità mediche ancora presenti, e in questa struttura prose-gue l’assistenza fino alla dimissione e al rientro a casa. Questo ricovero rientra ancora parte nella prima ospedalizzazione cui si fa riferimento nel n. 494 OIC-DFI, a condizione che non riguardi il trattamento di una nuova malattia non legata a un’infermità congenita ai sensi dell’AI.
L’obbligo di prestazione dell’AI secondo il n. 494 OIC-DFI termina il giorno della prima dimissione dall’ospe-dale. Terapie ambulatoriali, controlli successivi o ulte-riori trattamenti sono a carico dell’AI soltanto a condi-zione che non siano connesse al n. 494 OIC-DFI, ma vengano eseguite nel quadro di un’altra infermità con-genita ai sensi dell’AI.
Le visite di controllo preventive nel contesto delle na-scite premature non sono a carico dell’AI.
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Se per i bambini che nel periodo neonatale hanno be-neficiato di prestazioni in virtù del n. 494 OIC-DFI ven-gono richieste in un secondo momento prestazioni per affezioni la cui causa è riconducibile alla nascita pre-matura, il trattamento non può essere assunto se-condo il n. 494 OIC-DFI, dato che l’obbligo di presta-zione dell’AI secondo questo numero termina con la prima dimissione dall’ospedale e che la nascita prema-tura non costituisce di per sé un’infermità congenita ai sensi dell’AI. L’AI può assumere il trattamento della nuova malattia diagnosticata solo se l’affezione in que-stione corrisponde a un’infermità congenita ai sensi dell’AI diversa da quella secondo il n. 494 OIC-DFI (p. es. la paresi cerebrale infantile congenita del n. 390 OIC-DFI o la displasia broncopolmonare del n. 247 OIC-DFI). Se invece vengono diagnosticate nuove af-fezioni classificate quali conseguenza della nascita prematura, ma non presenti nell’elenco delle infermità congenite, l’AI non è tenuta a fornire prestazioni per il loro trattamento.
L’alimentazione dei prematuri deve avvenire per quanto possibile tramite il latte materno. L’AI copre dunque le spese di questa alimentazione (spese di lo-cazione di una pompa a latte, spese di trasporto) con un importo forfettario fissato dall’UFAS. Le spese pos-sono essere assunte in virtù del n. 494 OIC-DFI al massimo fino alla prima dimissione dall’ospedale. Per la consulenza per l’allattamento si veda il N. 1041.
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2ª parte
Provvedimenti sanitari d’integrazione ai sensi dell’articolo 12 LAI