Una rete assistenziale per i malati di Alzheimer

Scuola di Medicina

Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale

Dipartimento di Patologia Chirurgica, Medica, Molecolare e dell'Area Critica

Dipartimento di Ricerca Traslazionale e delle Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia

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CORSO DI LAUREA MAGISTRALE IN PROFESSIONI

SANITARIE INFERMIERISTICHE E OSTETRICHE

“UNA RETE ASSISTENZIALE PER I MALATI DI

ALZHEIMER”

RELATORE

CHIAR.MO PROF. Luca Pulizia

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CANDIDATO

SIG./DOTT. Chiara Gambera

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INDICE

Premessa 2

Capitoli:

1. 0 A livello nazionale: un pò di storia 6

2. 0 Obiettivo 9

2.1 Obiettivo primario e secondario 9

3. 0 Interventi 10

3.1 La rete dei servizi 10

3.2 Modalità di accesso alla rete 17

4. 0 Figure professionali coinvolte 18

4.1 Analisi risorse 18

4.2 Formazione 19

4.2.1 Esempio di formazione ai familiari 19

5. 0 Diagramma di Gantt 22

6. 0 Esempio di modello organizzativo: quello della

sanità laziale 23

PREMESSA

Il fenomeno che in questi ultimi anni sta caratterizzando la nostra società è la sua struttura anagrafica; l'aumento costante della percentuale di persone anziane nella popolazione.

Questo avviene non solo in Italia (anche se il nostro è un dei paesi con il maggior numero di cittadini con età superiore ai 65 anni), ma anche in Europa e nell'America settentrionale.

Appare evidente che in questa dimensione i bisogni delle persone anziane si sono imposti prepotentemente all'attenzione di chi deve orientare da un punto di vista strategico e politico il sistema dei servizi e che, in tale prospettiva evolutiva, queste tipologie di bisogni avranno una considerazione e un peso sempre più consistenti.

In questa prospettiva è in aumento il numero di persone colpite da malattie neurodegenerative.

Il numero di persone affette da patologie neurodegenerative è drammaticamente elevato.

L'Alzheimer colpisce circa 600000 persone solo in Italia (e più di 5 milioni nel mondo) e questo numero è destinato, in assenza di trattamenti realmente efficaci, ad aumentare drasticamente a causa dell'innalzamento dell'età media e quindi dell'aumento della popolazione a rischio.

I malati di Parkinson superano in Italia le 250000 unità e, come accade per l'Alzheimer, sopra i 65 anni di età l'incidenza aumenta sensibilmente.

L'impatto sociale è devastante: malattie come l'Alzheimer sono progressive, hanno una durata media di 10 anni, durante i quali l'autonomia del paziente diminuisce progressivamente richiedendo impegno e costi crescenti da parte della famiglia.

Questi malati non sono infatti quasi mai ospedalizzati e oltre il 75% delle cure e dell'assistenza è fornita dalle famiglie, che vivono il dramma quotidiano di un

emergenza sanitaria ancora irrisolta.

I dati preliminari dell’indagine "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" condotta dall’ISTAT nel 2012-13, messi a confronto con i dati della precedente indagine condotta 7 anni prima, confermano un aumento delle malattie croniche. Infatti, in Italia la percentuale di residenti con almeno una malattia cronica grave è aumentata di circa un punto e mezzo percentuale: da 13,3 residenti su 100 nel 2005 a 14,8 su 100 nel 2012. Tale crescita è da imputarsi all’effetto combinato dell’aumento della prevalenza di malattie croniche gravi negli uomini ultra-70enni e nelle donne ultra-75enni (figure 1 e 2) ed al contestuale invecchiamento della popolazione (infatti l’aumento della prevalenza standardizzata per età è più contenuto, passando da 14,6 residenti con almeno una malattia grave su 100 nel 2005 a 14,9 nel 2012).

L'epidemia di malattie croniche continua ad essere una priorità di sanità pubblica. Infatti, a causa della particolare dinamica demografica di progressivo invecchiamento della popolazione generale, il numero assoluto di cittadini affetti da almeno una malattia grave residenti in Toscana è in aumento, visto che all’aumentare dell’età aumentano anche le malattie croniche gravi: il numero di residenti affetti da almeno una malattia grave è passato da circa 510 mila nel 2005 a circa a 517 mila nel 2012. Peraltro, considerando le proiezioni demografiche al 2019, il numero di malati cronici è destinato ad aumentare ulteriormente.

Vivergli accanto è un funerale ininterrotto. Soffoca lo spirito vitale anche di

chi gli sta vicino, giorno per giorno, sette giorni su sette. Lo descrive così Claudia Martucci, presidente e fondatrice dell’Associazione Amici Alzheimer, la prima di volontari senza scopo di lucro, per offrire un supporto ai malati e ai familiari che li assistono. Sono quest’ultimi, infatti, le vittime dimenticate in questa tragedia plurima, dallo Stato e dalla società. Soli e disorientati, di fronte

alla burocrazia e ai costi economici ed esistenziali. Per qualcuno insopportabili. Non si contano le morti di malati del terribile morbo per mano di parenti stretti, in maggioranza i coniugi, anziani; qualcuno tenta poi il suicidio, qualcuno ci riesce. Come Paolo Zanghì, 78 anni. Un anno fa, ha ucciso la moglie di 80, con una roncola al ritorno dall’ennesimo ricovero in ospedale e poi si è impiccato. Non è l’unica storia degenerata in delitto.

“È una malattia che colpisce la famiglia”, dice Claudia. Nel 2008, il padre,

Luigi, si è ritrovato dietro quella porta che segna il confine tra chi vive e chi sembra. Aveva soltanto 56 anni. “Era un uomo ancora giovane, forte”, racconta. “All’inizio sorridevamo, quando dimenticava le chiavi di casa o il cellulare, il nome di persone amiche. Poi, come tutti i familiari di persone colpite da demenza, anche noi siamo passati attraverso il fuoco”. È un incendio, che brucia tutta la famiglia, l’Alzheimer. Incenerisce le certezze, di sentimenti, ricordi, abitudini, manda in fumo le vite.

“All’inizio, mio padre era consapevole di quanto stava avvenendo. Ci diceva:

‘Sento che il mio cervello è presente al 50 percento’. E questa consapevolezza, che un pezzo di sé lo stesse abbandonando ogni giorno, lo rendeva irascibile, aggressivo”, continua Martucci. Non sapevano che fare, a chi rivolgersi, lei e la madre. Cominciavano a sviluppare i primi sintomi di esaurimento. Da qui, la decisione di farlo ricoverare in una struttura specializzata, nel 2012, e costituire l’Associazione, l’anno dopo.

Per molti, l’assistenza domestica non è una scelta. I costi per i ricoveri specialistici sono elevatissimi. È lo schiaffo allo Stato sociale. Da uno studio del

Censis risulta che la famiglia è la principale e la più efficiente forma di assistenza domiciliare. In oltre l’80 percento dei casi, l’unica. Perlopiù, sono i figli, anzi, le

figlie. Si chiamano Caregivers. In italiano è tradotto con “assistenti” o “badanti”. Ma, il “dare cura” è molto di più e di più complesso. Per i familiari, assistere significa donare la propria vita, mettere a servizio esclusivo il proprio tempo, la propria energia, spesso senza tenere nulla per sé, rinunciando ad altri affetti, alle relazioni sociali, anche al lavoro.

Chi si prende cura di un malato di Alzheimer, quasi sempre si ammala a propria volta. Dai dati del Censis, in quasi il 90 percento dei casi sviluppa una

immunodepressione e stanchezza cronica, circa il 55 percento soffre di insonnia e di ansia, oltre il 43 percento è depresso, più di un terzo subisce alterazioni metaboliche e ormonali, con variazioni patologiche di peso.

Perché si parla di "emergenza assistenziale"? – malattia età correlata,

– difficoltà di una corretta diagnosi tempestiva,

– progressiva perdita delle abilità nelle attività quotidiane,

– comparsa di disturbi gravi del comportamento (wandering, sundowning, apatia, deliri, ecc.),

– lungo decorso della malattia, – comorbità-politerapia,

– difficoltà di ricoveri ospedalieri per malattie intercorrenti/RSA, – difficoltà etiche, medico-legali, sociali, ambientali

1.0 - A LIVELLO NAZIONALE: UN PO' DI STORIA

In Italia circa 1.000.000 di persone sono affette da demenza e circa 3 milioni di persone sono direttamente o indirettamente coinvolte nell'assistenza dei loro cari. Un approccio alla cura del paziente, definito come "Disease Management" ha l'obiettivo di coordinare le risorse di tutto il sistema socio-sanitario e di garantire un'assistenza di elevata qualità durante il continuum della malattia.

I Piani Nazionali delle Demenze costituiscono un importante documento di politica socio-sanitaria in quanto ogni Stato definisce quali sono le azioni prioritarie da implementare nei diversi territori per governare il fenomeno delle demenze. Due azioni sono pressoché comuni a tutti i Piani Nazionali delle Demenze nei diversi paesi occidentali: l'individuazione di centri specialistici per la diagnosi e il trattamento (Memory Clinic) e l'implementazione di percorsi assistenziali socio-sanitari.

Nel rapporto dell'Alzheimer's Disease International dl 2011 si sottolineò l'esigenza di individuare centri specialistici per il trattamento della demenza, puntando quindi strategicamente sull'aggregazione di competenze super-specialistiche.

Germania, Regno Unito, Austria e Irlanda hanno promosso la costituzione di memory clinic.

In sintesi queste strutture rappresentano il fulcro di un sistema socio-sanitario dedicato alle demenze intorno al quale bisogna costruire una rete di altri servizi socio-sanitari.

Ecco in embrione la nascita di un percorso.

dell'Unione Europea, ha documentato che un Piano Nazionale delle Demenze è assente in alcuni Paesi mentre in altri è in via di approvazione.

È curioso notare, dal punto di vista epidemiologico, che solo il 50% dei pazienti con demenza presenti in un territorio, nei paesi occidentali, viene intercettato dai servizi socio-sanitari e viene quindi posta una diagnosi di demenza da parte dei centri specialistici. Inoltre questa diagnosi è formulata già in una fase moderata di malattia. Il paradosso clinico al quale assistiamo è che mentre da un lato non si riesce ad identificare tempestivamente tutti i casi con demenza dall'altro si tende a considerare, talvolta con troppa superficialità, un soggetto con deficit cognitivo isolato o addirittura con un disturbo soggettivo di memoria come malato.

I Piani Nazionali delle Demenze prevedono tra le varie azioni indispensabili: 1 – un approccio multidisciplinare e interprofessionale,

2 – raccomandazioni basate sulle evidenze scientifiche, 3 – adattamento e condivisione locale del piano,

4 – percorso suddiviso in fase di durata definita, 5 – chi deve fare che cosa e quando nelle diverse fasi, 6 – valutazione attraverso indicatori di processo e di esisto, 7 – coinvolgimento dei pazienti (e dei caregiver)

In conclusione l'implementazione dei percorsi assistenziali socio-sanitari rappresenta la traduzione concreta della "politica del fare" nell'affrontare il drammatico problema della demenza nei diversi territori. È urgente trasferire le migliori evidenze scientifiche disponibili nella pratica clinica per migliorare la qualità della cura e superare le disuguaglianze attraverso la definizione di standard nazionali.

da una visione medicocentrica e farmacocentrica delle demenze. Le patologie complesse richiedono risposte dello stesso livello dalla ricerca all'organizzazione dei servizi.

Anche nella realtà Pisana è presente una struttura residenziale assistita che accoglie numerose persone colpite da Alzheimer, solamente però in uno stadio finale della malattia, quando ormai la situazione diventa difficile da gestire presso il proprio domicilio.

I parenti che accompagnano il paziente sono spesso poco istruiti sulla malattia: non conoscono gli esiti invalidanti, non sanno come gestire il malato.

Questo dimostra una grandissima carenza nella rete per i malati di Alzheimer anche a livello locale.

In questa struttura sono presenti 60 pazienti ed in media 10 pazienti hanno l'Alzheimer, i restanti sono in gran parte demenze senili.

2.0 - OBIETTIVO

Creare una continuità assistenziale ospedale/territorio per i malati di Alzheimer in Toscana

Le problematiche sono molte e complesse e per affrontarle con efficacia diventa necessario predisporre una rete integrata di servizi assistenziali socio-sanitari che possa prendersi cura del malato e del suo nucleo familiare già dal momento della diagnosi e per tutto il decorso della malattia.

Solo così si potrà rispondere ai numerosi bisogni correlati a questa condizione morbosa assicurando, al malato e alla famiglia, gli interventi sanitari e socio-assistenziali necessari per affrontare al meglio una malattia così devastante per l'intero nucleo familiare.

2.1 - OBIETTIVO PRIMARIO

Creare una rete assistenziale ospedale/territorio in Toscana per i pazienti affetti da Alzheimer

2.2 - OBIETTIVI SECONDARI

– Migliorare l'assistenza ai pazienti affetti da Alzheimer sia in ospedale che su territorio,

– Migliorare la qualità e l'appropriatezza della presa in carico dei pazienti affetti da questa malattia

– Creare una consapevolezza di questa patologia negli operatori e nella popolazione in generale

3.0 - INTERVENTI

Una rete dei servizi che si prenda cura di questi malati e delle loro famiglie, dovrà quindi provvedere:

– alla diagnosi accurata e tempestiva di un disturbo cognitivo,

– alla predisposizione e al monitoraggio di specifici piani terapeutici e socio-assistenziali,

– ad attuare gli interventi di riabilitazione cognitiva e funzionale adeguati ai diversi momenti della malattia,

– a ricoveri "ordinari" (post-ospedalieri, post-chirurgici o per i disturbi comportamentali) e di sollievo,

– ad interventi di supporto psicologico e sociale alle famiglie, – all'informazione e alla formazione dei caregivers

3.1 - LA RETE DEI SERVIZI

– UVA: unità valutativa Alzheimer

Le Unità Valutative, presenti in ogni zona distretto, sono organizzazioni funzionali nelle quali sono coinvolte più figure professionali con il compito di:

• individuare e concordare interventi assistenziali più adeguati per supportare i problemi di non autosufficienza e disagio determinati da limitazioni di malattie, o di loro esiti

• orientare le cure in modo appropriato per rinforzare le capacità di partecipazione sociale del cittadino.

Gli interventi vengono definiti sulla base di un inquadramento complessivo del bisogno mediante l'utilizzo da parte dei servizi sociali e dei servizi sanitari di strumenti multidimensionali (cioè che tengono conto di più dimensioni/aspetti) che comprendono:

• valutazione della capacità nella gestione delle attività quotidiane, dello stato di salute e delle autosufficienze o meno del soggetto.

• condizioni abitative • necessità assistenziali

• capacità di sostegno da parte della rete familiare

• condizione economica (redditi e patrimoni), per definire la contribuzione al costo degli interventi sociosanitari.

- ADA: Assistenza domiciliare Alzheimer

Si tratta di un servizio, organizzato dalle ASL, a favore di pazienti affetti da tale patologia cronico-degenerativa, aventi necessità di un'assistenza continuativa. Il servizio consiste in assistenza infermieristica (effettuazione di prelievi per analisi di laboratorio a domicilio, medicazioni, terapia iniettiva), in visite specialistiche e in prestazioni riabilitative e di recupero psico-fisico

– CDA: Centro diurno Alzheimer (possibile modello organizzativo)

Tipologia del servizio: il C.D.A. è specializzato in attività riabilitative

cognitivo-comportamentale e neuromotorie ed è diretto a persone con diagnosticata Malattia di Alzheimer od altre forme di demenza con un grado di

compromissione funzionale lieve o moderato e che non manifestino una marcata aggressività (quindi ancora in fase iniziale/moderata della malattia). È presente in ogni zona distretto.

Prestazioni: interventi riabilitativi sul paziente, interventi di sostegno familiare,

interventi sull'ambiente domestico.

Gli interventi diretti al paziente:

- Mnemotecniche

- Memory training: stimolo della memoria procedurale del paziente - Orientamento alla realtà (ROT)

- Terapia Occupazionale - Terapia di reminiscenza - Terapia di rimotivazione - Terapia di validazione - Riabilitazione motoria - Teatroterapia - Rot gastronomica - Esercizi per le prassie - Riattivazione cognitiva - Attività ludico-ricreativa

- Counseling di sostegno al paziente - Gruppi psicoeducativi

- Gruppi di auto aiuto

Utenza: il servizio è rivolto prioritariamente a pazienti residenti nel territorio

della ASL Nord Ovest, ma è fruibile anche da utenti di competenza di altre ASL.

Obiettivi specifici: programmazione, attuazione e verifica di programmi di

riabilitazione delle funzioni cognitive, motorie e delle attività della vita quotidiana.

Gli interventi effettuati hanno lo scopo di migliorare le abilità residue o

comunque di rallentare l’evoluzione della malattia, favorendo il più possibile la permanenza del paziente presso il proprio domicilio.

Durata: il progetto assistenziale dura normalmente 6 mesi e la proroga (o anche

la sospensione) è stabilita dalla commissione congiunta della Azienda USL Toscana Nord Ovest. L’interruzione della frequenza del C.D.A. per un periodo superiore a 15 giorni nell’arco dell’anno solare comporta la dimissione del paziente.

Orari: Il Centro Diurno Alzheimer è aperto dalle 8 alle 16, con ingresso sino alle

ore 9. Agli ospiti sono garantiti prima colazione e pranzo. Il Centro rimane chiuso nei giorni festivi.

Sostegno alle Famiglie: nel C.D.A. è attivo un servizio di informazione e

sostegno per le famiglie dei pazienti, per rispondere agli interrogativi relativi all’assistenza della persona malata e per cercare di alleviare, attraverso consigli pratici e suggerimenti, il peso del “prendersi cura di un malato di Alzheimer” e dell’inevitabile isolamento in cui si trovano a vivere.

Servizio navetta: gli assistiti possono usufruire, su richiesta e a proprie spese, di

un servizio navetta per gli spostamenti dal loro domicilio al Centro e viceversa. – Unità di degenza demenze – Nucleo Alzheimer

(possibile modello organizzativo)

Tipologia del servizio: l'Unità di Degenza accoglie, in regime residenziale,

persone affette da Malattia di Alzheimer o altre forme di Demenza ad uno stato avanzato, non più assistibili a domicilio o in altre forme di assistenza.

Si articola in 1 nucleo di ricovero ordinario da 20 pp.l. presso l'ospedale centrale rispetto a tutto il territorio dell'Asl (esempio: Pontedera)

I ricoveri si distinguono in:

- Ricoveri ordinari: ricoveri della durata massima di 90 giorni, rivalutabili. - Ricoveri di sollievo: ricoveri di 15 giorni pensati per offrire opportuni e necessari momenti di sollievo alle famiglie dei pazienti.

Prestazioni: interventi riabilitativi sul paziente, interventi di sostegno familiare,

interventi sull'ambiente domestico.

Interventi diretti al paziente:

- counseling psicologico al paziente, al caregiver o alla famiglia - terapia della reminiscenza

- terapia della rimotivazione - terapia della validazione

- terapia di orientamento alla realtà (ROT) - Terapia Occupazionale

- Arteterapia

- Consulenza ausili e presidi ortopedici - prestazioni infermieristiche

- controllo dietologico

Utenza: il servizio è rivolto prioritariamente a pazienti residenti nel territorio

della Azienda USL Toscana Nord Ovest, ma è fruibile anche da utenti di competenza di altre ASL.

Sostegno alle Famiglie: durante il periodo di degenza è attivo un servizio di

informazione e sostegno per le famiglie dei pazienti, per rispondere agli interrogativi relativi all’assistenza della persona malata, fornire consigli utili, indicazioni ecc. In particolare, la figura dell'Assistente Sociale si attiva per la tutela dei diritti del malato e per eventuali modifiche dello status giuridico (interdizione, amministratore di sostegno, inabilitazione ecc.).

Modalità di accesso: la domanda di inserimento in Nuclei di Ricovero Alzheimer

deve essere presentata su apposito modulo presso il CAD del proprio Distretto Sanitario, allegando:

- certificato di un Centro U.V.A. (Unità di Valutazione Alzheimer) o certificato specialistico, con diagnosi di Alzheimer o altra forma di Demenza.

- Unità operativa di aiuto/assistenza

Unità operativa di ascolto/aiuto presente presso l'ospedale centrale rispetto a tutto il territorio dell'Asl (esempio: Pontedera).

Unità operativa funzionante 24 ore su 24 che, collegandosi con la rete di servizi offerti dall'Azienda che consente di ascoltare i bisogni delle persone che vivono in contatto con i malati, informare e dare notizie aggiornate in merito ai servizi ed alle opportunità esistenti sul territorio, collaborare con le reti e le strutture esistenti per risolvere i problemi con le famiglie, proporre percorsi di sollievo e di sostegno (Unità di Degenza Alzheimer, Centro Diurno, ecc.)

COMPITI OPERATIVI:

La Centrale operativa svolge una attività di informazione e di orientamento ai familiari di persone affette da Malattia di Alzheimer per promuovere e sostenere la loro attività di assistenza e di cura svolta quali:

– informazioni precise ed aggiornate per orientarsi nella rete lo - cale dei servizi (modalità di accesso alle strutture pubbliche, pro - cedure per ottenere contributi economici, presidi sanitari, visite specialistiche, ecc.); – l’opportunità di trovare persone in grado di ascoltare i propri problemi, i

propri dubbi e la possibilità di sfogo e di sollievo alle proprie sofferenze attraverso una linea telefonica di ascolto e sostegno emotivo (un numero verde).

La Centrale operativa svolge con l’utilizzo del supporto informatico l’attività di osservatorio e monitoraggio permanente e la tenuta di una banca dati aggiornata di tutte le richieste di aiuto da parte dell’utente, questo consentirà un monitoraggio continuo degli interventi svolti nella rete dei servizi.

3.2 - MODALITA' DI ACCESSO ALLA RETE

Unità Valutativa Alzheimer: vi si accede dal territorio – MMG (Medico di base) Assistenza domiciliare ---> CAD Distretti della Azienda USL Nord Ovest (Massa Carrara, Lucca, Pisa, Livorno, Viareggio)

Centro Diurno ---> CAD

4.0 - FIGURE PROFESSIONALI COINVOLTE

Geriatra, Internista, Neurologo, Neuropsicologo, Psicologo;

Assistenze Sociale, Educatore professionale, Fisioterapista, Logopedista, Maestro d'arte, Terapista Occupazionale;

Assistenze domiciliare, infermiere, OSS

4.1 - ANALISI RISORSE

(calcolo del personale di assistenza necessario secondo il modello per intensità di cure)

UVA: Unità Valutativa Alzheimer

N°Infermieri per ciascun distretto: 1 a turno N° Oss per ciascun distretto: 1 a turno I turni sono mattina e pomeriggio

ADA: Assistenza domiciliare Alzheimer

N°Infermieri per ciascun distretto: 3 a turno N°Oss per ciascun distretto: 1 a turno

Centro diurno Alzheimer

N°Infermieri per ciascun distretto: 1 a turno N°Oss per ciascun distretto: 1 a turno

Unità di Degenza Alzheimer

N°Infermieri per ciascun distretto: 3 a turno (calcolato sulla base dell' indice di complessità assistenziale, non sulla base dei minuti di assistenza)

N°Oss per ciascun distretto: 2 a turno (calcolato sulla base dell'indice di complessità assistenziale).

4.2 - FORMAZIONE

Per quanto riguarda la formazione è importante che gli operatori seguano una formazione specifica e continua.

Questa formazione deve iniziare con l'assunzione attraverso corsi specifici sulle Demenze e sull'Alzheimer e proseguire annualmente con aggiornamenti continui. È importante la diffusione di corrette informazioni sulla malattia, mediante seminari e corsi di formazione per tutti i care-givers (medici, infermieri, oss e familiari) anche allo scopo di migliorare la qualità della vita della popolazione colpita da questa inesorabile patologia trasmettendo la consapevolezza che esistono strumenti efficaci, in attesa di soluzioni farmacologiche avanzate, per supportare più a lungo possibile le abilità residue con tecniche e stimoli riabilitativi positivamente sperimentati.

Essendo di fondamentale importanza la "formazione permanente alla relazione di aiuto", i corsi rappresentano un luogo di confronto e integrazione di diverse

competenze per apprendere metodologie basate su un lavoro di equipe.

Verrà formata una biblioteca informativa dotata di testi telematici, DVD utili ad una formazione specifica e forniti supporti psicologici per il miglioramento della relazione con il malato e la riduzione dei disturbi comportamentali, ascolto e sostegno telefonico.

4.2.1 - ESEMPIO DI FORMAZIONE AI FAMILIARI

Molti studi, soprattutto stranieri, hanno messo in luce le differenti motivazioni, i differenti problemi che emergono quando a svolgere l’attività di cura ed assistenza è il coniuge o sono le figlie/figli (nuore, generi …) una prima attenzione metodologica riguarda quindi la formazione del gruppo.

Il gruppo è formato da care-giver omogenei rispetto al ruolo familiare nei confronti dell’anziano: o coniugi o figli (od anche nipoti che curino zii/zie). Il gruppo dovrebbe essere formato da circa 8/10 persone.

METODOLOGIA:

– Si tratta di un gruppo a tempo determinato: quindici incontri annuali, della durata di due ore per singolo incontro;

– Il gruppo è condotto da operatori con specifica preparazione nella conduzione e con conoscenza dei problemi legati alla gestione della cura dell’anziano con problematiche di demenza tipo Alzheimer.

di conduzione e di osservazione. In questi casi si verifica una sorta di “supervisione” e di “controllo funzionale” in itinere, di sostegno in momenti problematici e di successivo confronto.

Il processo che si svolge all’interno del gruppo deve essere condotto in modo che si verifichino:

– scambio di idee, suggerimenti, soluzioni; – espressione e condivisione di un problema;

– espressione e reciproca accettazione di sentimenti, emozioni, desideri; – confronto non competitivo di esperienze;

– instaurazione di nuovi rapporti.

VERIFICA

La verifica del processo del gruppo di mutuo aiuto e dei suoi risultati porta alla misurazione del “gradimento” puro e semplice da parte dei partecipanti; esplicitazione dei motivi di soddisfazione o meno rispetto alle aspettative iniziali; indicazione dei “cambiamenti” posti in atto nei confronti della persona curata e/o i familiari; esplicitazione di nuovi progetti, ecc... All’interno di questo quadro di riferimento sarà lasciata autonomia ai conduttori del gruppo di proporre uno specifico progetto secondo propri riferimenti teorici, con strumenti e materiali diversi, con le modificazioni richieste anche in itinere a seconda del tipo di gruppo e del processo di gruppo.

ACCESSO AL SERVIZIO:

L’accesso al servizio è gratuito nei confronti di tutti i care-givers (famigliari, volontari, operatori) che assistono le persone affette da Alzheimer.

5.0 – DIAGRAMMA DI GANTT

Ideazione Presentazione progetto stakeholders Approvazione progetto e partenza formazione Implementazione progetto Verifica a 3 mesi

6.0 – ESEMPIO DI MODELLO ORGANIZZATIVO: QUELLO

DELLA SANITA' LAZIALE

IMMAGINE 1

IMMAGINE 2

1 FONTE: http://italianhospitalgroup.it/presentazioni/g_carbone__la_rete_assistenziale_integrata_una_realta_lazia.pdf 2 FONTE: http://italianhospitalgroup.it/presentazioni/g_carbone__la_rete_assistenziale_integrata_una_realta_lazia.pdf

BIBLIOGRAFIA:

– Prince M, Bryce R, Albanese E, et al. The global prevalence of dementia: a systematic review and metaanalysis. Alzhaimers Dement 2013

–

– Barnes DE, Yaffe K, The projected effect of risk factor reduction on Alzheimer's disease prevalence. Lancet Neurol 2011

– Associazione familiari malati di Alzheimer Verona ONLUS, 2007. "Non è più lui, non è più lei"

– Elio Elisabetta, Marte Domenico, 2002. Residenza Policella. Immagini di una particolare filosofia di assistenza. San Giovanni Lupatoto (VR): Fondazione Pia Opera Ciccarelli

–

– Bambara E, "Alzherimer, una piaga in aumento. Ecco perchè...", 2015