Per BuoneNotizie? dalla Rete Oncologica
Da FB Oscar Bertetto
La Rete Oncologica ai tempi del Coronavirus Diario di bordo/ tredicesima parte
Bottom up o Top down processing?
19 maggio
Quando si ha da attuare un piano che prevede per la sua attuazione un insieme di progetti che si possono sviluppare con modalità diverse, tempi differenziati di realizzazione, vari soggetti da coinvolgere si possono adottare tipi di direzione altrettanto diversificati ma che si rifanno fondamentalmente a due modelli: top down e bottom up. Nati nel campo dell'informatica per risolvere problemi con metodologie sorte in campo matematico, utilizzati in neuroscienze e in filosofia della scienza hanno trovato applicazione nel mondo dell'organizzazione aziendale. Il primo si riferisce a un preciso disegno attuativo deciso a livello direzionale che poi viene sviluppato dai diversi settori in cui si articola il progetto secondo chiare disposizioni, obiettivi e tempi verificabili, responsabilizzazioni di gruppi e individui secondo un ordine prestabilito. Il secondo nasce da proposte che partono da singoli partecipanti ad un progetto comune, da un piano complessivo che si costruisce per sommazione di idee, da una certa maggiore libertà nelle iniziative lasciate alla creatività dei singoli mentre spetta alla direzione la sintesi decisionale che si basa su una
equilibrata valutazione dei diversi apporti e fissa il cronoprogramma. La rete oncologica ha cercato in questi ultimi anni di perseguire questo secondo modello per attivare tutte le energie presenti negli ospedali e sul territorio, all'Università, negli Istituti scientifici, Enti e Associazioni. Anche oggi ho potuto constatare che sia stata una scelta giusta:
sono state suggerite soluzioni innovative, lungimiranti, attente ai bisogni reali dei pazienti, precorritrici, aderenti alle diverse realtà in cui si articola la rete, flessibili. Certo richiedono una attenta azione di coordinamento e monitoraggio. Ne vale la pena.
In Videoconferenza con le Reti Oncologiche Italiane
19 maggio
Numerose attività hanno caratterizzato la giornata di oggi anche se tutti svolti nel chiuso dell'ufficio sede della rete. In
videoconferenza vi è stato il collegamento con i responsabili delle reti oncologiche che partecipano a Periplo: Veneto, Toscana,
BuoneNotizie?
n.36/2020
Liguria, Campania, Umbria, Puglia, Provincia di Trento. Si é trattato di discutere l'opportunità di una posizione comune nei confronti di AIFA nel momento in cui si presenta una nuova opportunità: la approvazione di nuovi farmaci non più in base al tipo di tumore ma alla mutazione genetica che determina la molecola bersaglio su cui potrebbe funzionare il farmaco purché presente nelle cellule neoplastiche al di là del suo organo di origine. Il primo problema é legato ai metodi con cui identificare le mutazioni dalla next generation sequencing che esamina lunghi tratti del Dna allo studio di singoli particolari geni ritenuti significativi.
Quali di questi esami è sufficientemente predittivo, chi deve essere abilitato a prescriverli, come devono essere tariffati, a quali pazienti devono essere garantiti, con quali controlli di qualità si accreditano i laboratori che li eseguono, con quali modalità raccogliere i dati che consentano di valutarne l'efficacia clinica. Occorre governare questa innovazione potenzialmente utile per individuare interessanti nuove prospettive terapeutiche ma anche capace di indurre
false speranze, esami inappropriati, spese eccessive, fughe in avanti non giustificate dai dati scientifici sinora disponibili. Tra gli altri impegni di oggi la prosecuzione dell'invio ai partecipanti dei gruppi di studio degli argomenti per costituire i piccoli sottogruppi che dovranno elaborare con un studio comune i documenti di raccomandazione entro il mese di novembre e il sollecito ai coordinatori dei gruppi che non hanno ancora fatto pervenire alla segreteria gli argomenti di loro competenza; la valutazione del maggiore impegno anche economico richiesto dal progetto protezione famiglie fragili in questi mesi di emergenza dovuta al covid 19 che ha pesantemente influito sugli equilibri di molte famiglie; la decisione per un nuovo finanziamento alle aziende per potenziare i sistemi telematici che consentano la riunione dei gruppi interdisciplinari di cura migliorando la possibilità di trasmissione delle immagini e la tutela della sicurezza del trattamento dei dati. Si tratta di ritessere i tanti rapporti che consentono alla rete di ritornare alla sua piena funzionalità.
Le cure palliative
22 maggio
Tra gli impegni della giornata una videolezione sulle cure palliative per gli studenti del corso di laurea specialistica in scienze infermieristiche e ostetriche. Ho cercato di rendere più interessante l'appuntamento didattico che svolgendosi a distanza rischiava di avere cali di attenzione e freddezza comunicativa facendomi inviare in questi giorni dai partecipanti brevi riassunti di situazioni lavorative o personali in cui si fossero imbattuti e avessero constatato la non applicazione delle cure palliative nonostante siano riconosciute come esigibili da tutti i pazienti in quanto livelli essenziali di assistenza. Si è partiti così nella discussione da fatti concreti, esperienze coinvolgenti, vissuti professionali e si è cercato di analizzare quali siano stati gli ostacoli
organizzativi, formativi, culturali, etici, relazionali che hanno impedito l'affermarsi di un approccio palliativo e portare a scelte non condivisibili di accanimento terapeutico o a travagliate fasi avanzate di malattia accompagnate da sintomi non controllati in
ambienti di cura spesso non adatti né accoglienti per questi momenti. Uno dei problemi più gravi evidenziato da più infermieri intervenuti è la diversità di scelte terapeutiche e di comportamento clinico tra i medici che si susseguono nella cura di questi malati che in mancanza di chiare procedure e indicazioni alternano prescrizioni palliative a trattamenti attivi con gravi incongruenze sul piano clinico-assistenziale associate a confusioni comunicative che si ripercuotono negativamente sui malati e i loro parenti e accompagnatori, creando turbamento e sconcerto.
Naturalmente la gestione di queste tematiche, pur così delicate e significative, si fa più difficile dove, pur in presenza di una legge sul consenso informato, sulle disposizioni anticipate di trattamento e sul piano concordato di cure con una alleanza terapeutica tra curanti e curato, la mancanza di regolamenti e disposizioni attuative rende particolarmente difficili la loro reale applicazione per esempio con i pazienti affetti da Alzheimer, dove non di può prescindere da queste procedure per interpretare la reale volontà del paziente.
Il ragionamento clinico
23 maggio
Spesso penso a quante conoscenze siano necessarie per capire a fondo la situazione clinica del malato che abbiamo di fronte e quindi come si possa essere tentati per tener conto di tanti dati e valutarli nelle loro interconnessioni di ricorrere a sistemi di intelligenza artificiale consentiti oggi dallo sviluppo dell'informatica. Certamente per molti aspetti del ragionamento clinico questa rapida capacità di analizzare informazioni è vantaggiosa per arrivare a un sospetto diagnostico e questo non solo vale per le tante misurazioni che caratterizzano la conoscenza delle molte analisi suggerite dalle molte specialità mediche che concorrono a meglio identificare e curare la patologia ma anche a interpretare le immagini radiologiche, i risultati delle indagini di medicina nucleare, la lettura dei preparati anatomo-patologici. Vi
è sicuramente un insostituibile contributo della informatica negli studi epidemiologici a partire dai controlli di popolazione che si rendono necessari in corso di una pandemia
come quella che stiamo vivendo con il coronavirus così come nel campo della genetica e genomica dove non sarebbero possibili le analisi dei miliardi di basi azotate che costituiscono il nostro Dna senza il supporto dei computer e le interpretazioni dei bioinformatici. Eppure vi sono momenti del percorso assistenziale in cui penso che la presenza di medici e infermieri siano insostituibili e non solo per gli interventi che si prendono cura dei bisogni dei corpi, dove per alcune procedure si sta sperimentando la sostituzione con freddi robot meccanicamente addestrati ad alcune manovre per l'aiuto a anziani e disabili, ma soprattutto per l'importante ruolo che riveste nella cura la comunicazione, la condivisione,
la compartecipazione, l'ascolto, la consolazione, l'alleanza terapeutica, il supporto psicologico, l'empatia, gli atti di vicinanza, la componente relazionale, la reciproca stima e fiducia, la ricerca di senso, la valutazione del livello conoscitivo e culturale, l'interpretazione dei sentimenti presenti e lo stato emotivo, il rispetto dei valori etici a cui riferirsi e la valorizzazione delle esigenze spirituali. Per questo fortemente penso che l'informatica debba restare in clinica un mezzo e non diventare mai un fine.
Collaborazioni e Sistemi informatici
27 maggio
Oggi partecipazione in videoconferenza al Master in senologia multidisciplinare dall'Università di Torino dedicato all'audit delle Breast Unit, durante la quale sono intervenuto sugli indicatori con i quali valutare la qualità delle prestazioni garantite da questi servizi.
Nonostante le collaborazioni avviate con:
*E.PIC.A, un progetto per individuare e correggere inappropriatezze cliniche e economiche nei percorsi di cura;
*Periplo, una associazione tra reti regionali che hanno evidenziato una estrema difficoltà di raccogliere dati significativi per monitorare gli indicatori, pur già ridotti di numero dopo una iniziale selezione realisticamente basata sulla previsione della loro misurabilità, nelle 5 regioni studiate Veneto, Toscana, Liguria, Romagna, Piemonte;
*con gli epidemiologi del Centro di Prevenzione Oncologica, in grado di fornirci dati accurati sui ricoveri, sulle prestazioni, sul rispetto dei tempi tra i diversi momenti dei percorsi di cura;
*con una raccolta sistematica di dati effettuata annualmente in occasione di un incontro organizzato presso il presidio Cottolengo che la collaborazione di tutti i centri di senologia di riferimento della rete;
gli indicatori raccolti sono stati scarni, incompleti, spesso non con tutti gli elementi informativi attesi.
Il problema di fondo rimane la immaturità dei sistemi informativi a disposizione, che rendono difficile e faticoso l'acquisizione dei dati e la loro rielaborazione in tempi tempestivamente utili per una loro ricaduta migliorativa sulle prestazioni risultate critiche, l'assenza di data manager, figura professionale non prevista nelle piante organiche delle nostre aziende sanitarie con problemi nella raccolta e inserimento delle informazioni che spesso sono lasciate alla buona volontà di medici e infermieri.
Insisto nella individuazione di pochi indicatori, capaci in modo sintetico di fotografare situazioni sanitarie la cui correzione apporti significativi miglioramenti in termine di salute, qualità di vita dei pazienti, riduzione del rischio, efficienza organizzativa, non problematici per la loro raccolta e analisi, condivisi con gli operatori, vissuti come strumenti non di valutazione comparativa- competitiva né tantomeno punitiva ma di aiuto per assumere decisioni e azioni di miglioramento.
