Sclerosi Multipla e Classi di Fragilità: un nuovo approccio per la costruzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (PDTA)
Il caso dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara
Summary report
La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatorio-degenerativa del sistema nervoso altamente invalidante nel suo decorso e che insorge generalmente tra i 20 e i 30 anni, con una netta prevalenza nelle donne. Su di essa e sulle sue modalità di presa in carico si è focalizzata la ricerca condotta nel biennio 2012 – 2013 da SDA Bocconi in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, grazie al contributo incondizionato di Biogen Idec Italia. Lo studio ha analizzato il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per la SM nella coorte di pazienti in carico dal Centro SM di Ferrara.
a. Obiettivi della ricerca La ricerca ha perseguito due obiettivi:
1) Verificare i “modelli di consumo” dei pazienti in ragione dei bisogni sanitari e socio sanitari, integrando il grado di disabilità acquisita nel decorso della malattia con la fragilità socio- ambientale, al fine di ponderare l’appropriatezza della presa in carico (adeguatezza dell’assistenza, delle terapie erogate, delle strutture organizzative);
2) Valutare le condizioni di presa in carico in uso al fine di attivare nuove progettualità e strumenti volti a migliorare l’integrazione ospedale – territorio.
b. Stratificazione delle caratteristiche dei pazienti
Rispetto al primo obiettivo, alcuni dati dei 439 pazienti presi in carico dal Centro SM nel 2010 sono stati analizzati e distribuiti in una scala di nove punti per classificare il diverso mix di bisogni sanitari e socio-sanitari. La scala è stata costruita integrando la rilevazione dei bisogni sanitari indotti dalla disabilità, individuati attraverso la scala EDSS (Expanded Disability Status Scale), con i bisogni non sanitari, rilevati attraverso l’identificazione di tre condizioni di fragilità socio-ambientale: occupazione lavorativa, grado di inclusione familiare, presenza di disturbi della sfera cognitiva e psichiatrica. Questa classificazione è stata adottata per analizzare retrospettivamente i modelli di consumo dei pazienti e stabilire l’appropriatezza della presa in carico in uso. Le variabili di consumo analizzate sono state i ricoveri (ordinari e DH) e l’assistenza specialistica in regime per esterni – tra cui, visite specialistiche, esami di laboratorio, procedure diagnostiche; ADI (Assistenza Domiciliare Integrata); assistenza residenziale e semi residenziale; i farmaci a distribuzione ospedaliera e territoriale.
c. Presa in carico e consumi
Attraverso questa classificazione, rispetto al secondo obiettivo, la ricerca ha ricostruito il mix medio dei consumi per i nove profili risultanti evidenziando come:
- all’aumentare del grado di disabilità cambia la tipologia di prestazioni sanitarie e le terapie somministrate;
- rispetto al livello di disabilità fisica, in modo trasversale, i fabbisogni di natura non sanitaria rappresentano delle condizioni predittive del modello di consumo dei pazienti, spostando il baricentro dei bisogni nella presa in carico.
Il consumo di prestazioni relative alle terapie specifiche per la SM (Modifying Disease Therapies) si concentra nelle classi a bassa disabilità e si riduce gradualmente all’aumentare della disabilità fino a scomparire in presenza di elevata disabilità. Questa riduzione del consumo di terapie è controbilanciata dal crescente ricorso a prestazioni non specialistiche per la SM (ad esempio, visite non neurologiche) e ai ricoveri, sia nelle UUOO di Neurologia sia in quelle di Medicina Generale, Riabilitazione, Gastroenterologia, Lungodegenza e Neuroriabilitazione (0.67 per la classe ad alta fragilità e disabilità rispetto alla media di 0,08 dell’intera coorte). Non solo, è proprio il dato sul consumo dei ricoveri che segnala l’impatto della fragilità socio-ambientale: la media di ricoveri (ordinari e Day Hospital) per la classe con fragilità più alta (0,91) è significativamente maggiore rispetto alla media dell’intera coorte di paziente osservata (0,64 nei 439 casi). La stessa significatività si riscontra confrontando la media dei ricoveri per la classe a disabilità più elevata (0,92) rispetto alla media dell’intera coorte (0,64). Lo stesso rapporto di significatività si rileva nei ricoveri ordinari d’urgenza, dove si registra una media fino a quattro volte superiore rispetto alla media della corte sia per i pazienti con profili a elevata disabilità sia per quelli con elevata fragilità. Questi ultimi, inoltre, registrano i livelli più alti di accesso al pronto soccorso tra i pazienti con SM (24% vs 17% della coorte). Rispetto ai costi della presa in carico, pertanto, i pazienti con profili di disabilità e fragilità più bassa incidono maggiormente nella spesa farmaceutica - usufruendo della terapia e presentando buona aderenza, favorita dalla ridotta fragilità – mentre gli altri profili registrano consumi più alti nelle prestazioni di diagnostica strumentale e di laboratorio, oltre che nei tassi di ospedalizzazione.
d. Analisi
Questi risultati mettono in evidenza come la presa in carico dei pazienti con SM necessiti di servizi di natura differente in ragione tanto del grado di disabilità tanto del livello personale di inclusione sociale o familiare e della presenza di forme di disturbo psichico o cognitivo, che impattano proporzionalmente con la stessa significatività anche nei profili esordienti, con bassa compromissione fisica. Nella coorte dei pazienti più fragili, sotto il profilo socio- ambientale, spesso il ricorso all’ospedale sembra supplire all’assenza o carenza di cure intermedie o domiciliari. Il ricorso all’assistenza domiciliare integrata (ADI), infatti, è residuale per i pazienti con SM (5% nella coorte di 439 pazienti) mentre si registrano livelli più alti sempre nei pazienti con livelli di disabilità e fragilità elevata (39%). Il regime ambulatoriale risulta quindi il setting di riferimento per la gestione di quei pazienti in terapia specifica, complianti sia per il livello esordiente di compromissione delle funzioni motorie sia per le condizioni relative di fragilità socio- ambientale. Il ricovero, soprattutto quello ordinario, è attivato per gestire le acuzie della patologia e le complicanze che insorgono con gli stadi di aggravamento della disabilità.
La Neurologia rappresenta la UO che tradizionalmente è in grado di agire e gestire questi livelli di presa in carico, accogliendo ed esaurendo quasi interamente la rete di offerta che risponde a questi bisogni. All’evolvere della patologia e, soprattutto, nelle condizioni di fragilità socio-ambientale, si registra invece un bisogno che supera i confini della UO e richiede una capacità di integrazione con la rete di servizi territoriali e con professionalità altre dalla neurologia, sia per coprire lo spettro di bisogni sanitari e assistenziali sia per garantire la continuità della presa in carico, a livello aziendale e inter-aziendale.
e. Conclusioni
La presa in carico della SM nei profili ad alta complessità per la disabilità e fragilità prevede quindi forme di allineamento tra setting di cura e professionalità diverse e strumenti di committenza specifici che garantiscano la continuità e integrazione tra ospedale e territorio. In questa direzione, la ricerca condotta sulla coorte di pazienti del Centro SM dell’AOU di Ferrara ha permesso di ipotizzare dei cluster di modelli di presa in carico in funzione dei profili di domanda espressa e prevedibile dei pazienti con SM. Sulla base della classificazione adottata, sono stati identificati tre cluster trasversali ai nove profili, come ipotesi di modelli di percorsi di presa in carico da monitorare e attivare con risposte e progettualità specifiche in funzione delle aree di bisogno, clinico e occupazione (disabilità) e assistenziale (fragilità). I tre cluster sono:
- profilo high impact consumer, relativo ai pazienti con livelli di disabilità bassa o molto grave che inducono una domanda elevata di prestazioni neurologiche nel primo caso, e nel secondo caso anche non neurologiche;
- profilo denominato come grey area, intermedio, che individua quei pazienti con livelli di disabilità media, in progressione, o pazienti che vivono l’aggravarsi delle condizioni di fragilità socio ambientali. Essi richiedono un monitoraggio costante attraverso il follow- up ambulatoriale e un investimento nell’appropriatezza assistenziale in funzione preventiva, rispetto al decorso cronico, per evitare complicanze o fenomeni di
“abbandono” prodotti dalla difficoltà di “stare” in una rete di offerta rigida;
- profilo con bisogni sociali oltre che sanitari, che identifica un cluster trasversale di pazienti con livelli di fragilità socio-ambientale elevata e che esige una presa in carico comprensiva, in grado di garantire continuità e appropriatezza, sia preventiva che di sorveglianza sociale, coinvolgendo attivamente figure professionali quali l’assistente sociale, lo psicologo o psichiatra, oltre al Medico di Medicina Generale e all’infermiere.
La ricerca condotta presso il centro SM di dell’AOU di Ferrara rappresenta un’esperienza innovativa per tre motivi:
- è stato sperimentato un metodo di classificazione e stratificazione dei pazienti con SM in grado di integrare la valutazione della disabilità fisica con la fragilità socio- ambientale;
- ha permesso di attivare uno strumento predittivo per la presa in carico dei pazienti e la progettazione di percorsi e competenze professionali da mettere in campo per una risposta efficace ed integrata ai bisogni del paziente;
- sono stati costruiti degli indicatori di monitoraggio dell’appropriatezza della presa in carico dei pazienti, in funzione dei diversi profili, funzionali a un miglioramento costante dell’attività del Centro SM come nodo esperto e cabina di regia dei percorsi dei pazienti con SM, tra ospedale e territorio.
