DATI DI ATTIVITA’

PROGRAMMA REGIONALE INTEGRATO PER

L'ASSISTENZA TERRITORIALE ALLE PERSONE CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO (PRIA)

DATI DI ATTIVITA’

REGIONE EMILIA-ROMAGNA - ANNO 2017 -

Fonte dei dati statistico-epidemiologici: SINPIAER, Popolazione RER Statistica Self Service

Fonte dei dati di attività: Team Hub e Team Spoke (RER)

Numero di assistiti NPIA con diagnosi

Variazioni %

Anno N Base: 2011 Anno

precedente

Numero assistiti

NPIA

% con diagnosi autismo

2010 1.454 - 38.061 3,8

2011 1.584 - 41.012 3,9

2012 1.718 8,5 8,5 45.079 3,8

2013 1.879 18,6 9,4 48.486 3,9

2014 2.161 36,4 15,0 50.660 4,3

2015 2.442 54,2 13,0 52.132 4,7

2016 2.790 76,1 14,3 54.007 5,2

2017 3.276 106,8 17,4 57.996 5,6

1.454 1.584 1.718

1.879

2.161

2.442

2.790

3.276

- 500 1.000 1.500 2.000 2.500 3.000 3.500

2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017

Assistiti per anno (v.a.)

Assistiti NPIA per classi di età e anno (%)

Anno %

Totale 0-2 3-5 6-10 11-13 14-17 18 e più

2010 7,1 24,9 31,6 16,4 15,8 4,2 100

2011 6,2 23 34,6 15,6 16,4 4,2 100

2012 6,6 22,2 35,3 16,1 15,7 4,1 100

2013 5,8 22,1 36,9 15,5 16,1 3,6 100

2014 7,5 22,1 35,4 16,2 15,2 3,6 100

2015 10,4 21 34,7 15,1 14,9 3,8 100

2016 11,1 23,3 32,8 15,8 14,1 2,9 100

2017 11,4 25,6 31 14,8 14,3 2,9 100

Prevalenza: 4,6/1000 minorenni

(Europa prevalenza mediana 6,1/1000; Italia costruita sui nostri dati e quelli della Regione Piemonte, attualmente più bassi dei nostri)

280,6

129,9

85,6

96,4

80,3

41,8

106,8

0,0 50,0 100,0 150,0 200,0 250,0 300,0

0-2 3-5 6-10 11-13 14-17 18 e più Totale

Variazioni % assistiti per classi di età nel periodo 2011-2017

Assistiti nuovi per anno

Azienda USL

v.a.

Variazioni %

Base: 2011

Anno

precedente

2010 104-

2011 93-

2012 113 21,5 21,5

2013 124 33,3 9,7

2014 185 98,9 49,2

2015 207 122,6 11,9

2016 264 183,9 27,5

2017 328 252,7 24,2

Disturbo evolutivo globale non specificato; 48,2

Autismo infantile; 40,3

Sindrome di Asperger; 5,5

Autismo atipico; 2,0 Disturbi evolutivi globali di altro tipo;

Disturbi evolutivi globali; 1,41,6 Sindrome di Rett; 0,5

Disturbo iperattivo associato a ritardo mentale e a movimenti

stereotipati; 0,4 Disturbo disintegrativo dell'infanzia di altro tipo;

0,2

Distribuzione diagnosi nel 2017 (%)

Assistiti dai Centri di salute mentale

Variazioni %

Anno N

Base: 2013 Anno precedente

2013 161-

2014 194 20,5 20,5

2015 244 51,6 25,8

2016 302 87,6 23,8

2017 356 121 18,1

161

194

244

302

356

0 50 100 150 200 250 300 350 400

2013 2014 2015 2016 2017

Assistiti con diagnosi di autismo nei servizi di salute mentale adulti per anni (v.a.)

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Obiettivi

PRIA 2016-2018

Qualità clinica: tempi, diagnosi precoce e presa in carico

• I tempi di accesso per l’avvio dell’iter diagnostico hanno garantito per gli utenti (0-3 anni) con sospetto diagnostico la prima

valutazione entro 30 giorni dalla richiesta in 9 Team Spoke (nel 2016 erano 7)

• La conferma diagnostica è stata garantita entro 3 mesi da 8 Team Spoke (8 nel 2016)

• L’avvio degli interventi abilitativi è stato garantito entro 2 mesi dalla conferma diagnostica in 10 Team Spoke (erano 9 nel 2016)

Protocollo diagnostico

Il protocollo diagnostico va applicato in tutte le AUSL, a tutti i nuovi casi di sospetto ASD.

L’applicazione del protocollo diagnostico può essere prevista anche per gli utenti che non hanno mai eseguito esami

neurobiologici e genetici, o che li hanno eseguiti e necessitano di aggiornamento. Tuttavia, la scelta dell'utilizzo del protocollo per questi utenti deve rispondere a criteri di appropriatezza e alle priorità cliniche riferite al singolo caso.

Il protocollo è stato applicato a 689 casi (erano 500 nel 2016), confermando la diagnosi in 577

Progetto individualizzato: per i nuovi utenti diagnosticati al termine del percorso AVD viene rilasciato alla

famiglia il progetto di presa in carico - Anno 2017

In tutti i casi

Attività di parent training: numero di utenti per i quali è stata svolta attività di parent training, fascia 0-17 anni, RER- Anno 2017 -

Parent Training individuale Parent Training gruppo

0-6 anni 7-17 anni Totale 0-

17 anni 0-6 anni 7-17 anni Totale 0-17 anni

RER 760 (328 nel 2016)

603 (191 nel 2016)

1317 (519 nel 2016)

115 (157 nel 2016)

84 (189 nel 2016)

189 (346 nel 2016)

Totale 1506 (865 nel 2016)

Monitoraggio del numero di ore complessivo per intervento abilitativo (psico-educativo, logopedico, psicomotorio),

fascia 0-6 anni - Anno 2017 -

Nel 2017 il 29% dei bambini in età 0 -6

anni ha ricevuto 4 o più ore settimanali

(era il 20% nel 2016)

Iniziative di formazione

Formazione organizzata dai Team Hub Totale ore: 92

Temi: diagnosi precoce, psicopatologia nei ASD,

farmacologia, comportamenti problema, intervento precoce, TTAP, ABA

Formazione organizzata dai Team Spoke Totale ore: 365

Temi: intervento precoce, CAA e ausili, protocolli regionali,

traininig del gioco, disabilità intellettiva, farmacologia,

sport, ABA, parent training,

Assistiti con autismo diventati maggiorenni nel 2017 (nati nel 1999): raccordi con servizi per adulti

Su 77 assistiti divenuti maggiorenni nel 2017, in 39 casi è stato attivato il raccordo con i Centri di salute

mentale e in 55 con i servizi per l’handicap adulto (i

due servizi possono essere stati attivati entrambi)

Numero di utenti ASD minorenni inseriti in residenze e semi-residenze, RER - Anno 2017 -

Tipologia di strutture Totale

RER

RES.

Strutture residenziali in cui sono inseriti soggetti

con autismo

2016)

Strutture residenziali FUORI REGIONE in cui

sono inseriti soggetti con autismo

SEMI RES.

Strutture semi - residenziali in cui sono inseriti

soggetti con autismo

Strutture semi - residenziali FUORI REGIONE in

cui sono inseriti soggetti con autismo

Qualità organizzativa

Livello regionale di coordinamento e monitoraggio

ATTIVITA’ PRIA 2017

Incontri tra Associazioni e organismi regionali:

1) il 20 marzo si è svolto il primo incontro ed ha avuto ad oggetto la presentazione dei dati preliminari PRIA 2016 (utenza in carico e attività) e un approfondimento delle attività di formazione all’interno delle residenze e semi-residenze;

2) il 17 luglio si è svolto il secondo incontro e ha avuto ad oggetto l’illustrazione della Legge 112/2016, del Protocollo di valutazione per l’età adulta e un’informativa su Cabina di Regia Nazionale Autismo;

3) il 18 dicembre si è svolto il terzo incontro che ha avuto ad oggetto la restituzione gruppo di lavoro nazionale per l’aggiornamento delle linee di indirizzo sull’autismo e una sintesi dell’incontro del Comitato Scientifico del 20 novembre 2017.

Qualità organizzativa

Livello regionale di coordinamento e monitoraggio Incontri Gruppi Operativi Autismo:

❖ Comitato Operativo 16 gennaio, 20 marzo, 15 maggio, 17 luglio, 16 ottobre, 18 dicembre

❖ Gruppo Pilotaggio 20 febbraio, 10 aprile, 19 giugno, 18 settembre, 20 novembre

❖ Comitato Scientifico 7 febbraio, 20 giugno, 20

novembre