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Progetto per la realizzazione di un Atlante oncologico (Agenda Digitale), rettifica della deliberazione n° 217/2017 e della deliberazione 456/2018 - IRCCS Crob

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PROGETTO PER LA REALIZZAZIONE DI ATLANTE ONCOLOGICO - (AGENDA DIGITALE) Progetto Esecutivo ed attività svolte al 15.07.2018

Dalla delibera IRCCS CROB n.116 del 23/02/2017 si riporta la scheda del progetto

Descrizione del contesto in cui si inserisce il progetto

In Basilicata è presente un Registro Tumori di popolazione generale su base regionale. E’ stato istituito con DGR n.1277/2000 ed affidato in gestione all’IRCCS CROB. Il Registro, accreditato AIRTUM, ha prodotto i dati di incidenza dal 2005 al 2012. Dagli anni 60 ad oggi i registri tumori, oltre alla funzione di registrare tutti i nuovi casi di cancro in una popolazione definita generando statistiche sull'incidenza hanno progressivamente sviluppato la capacità di fornire informazioni sull’insorgenza e sul controllo della malattia utili per la pianificazione e la valutazione dei servizi sanitari e degli outcome. In passato, la mappatura delle malattie dipendeva da informazioni di censimento basate sulle unità politiche e amministrative. Oggi, con l'avvento dei sistemi di informazione geografica (GIS), si può raggiungere un nuovo livello di precisione e flessibilità nella localizzazione geografica. I registri tumori estendendo il set di dati possono utilizzare la tecnica del ‘geocoding’ collegando a ciascun caso le informazioni della unità geografica di censimento più piccola da cui proviene il caso stesso provenienti da altre fonti (es. ISTAT).

La geocodifica degli indirizzi residenziali può essere utilizzata per esaminare i modelli spaziali di incidenza del cancro, insieme a sopravvivenza e mortalità e consente di ricavare indicatori di status sociale, fattori di deprivazione e caratteristiche ambientali. L’uso generalizzato di codici geografici nelle analisi dei dati può essere utile nel definire relazioni tra cancro e contaminanti ambientali quando l'interesse è focalizzato sulla distanza tra una fonte di inquinamento e l’esposizione ad esso e le condizioni ambientali hanno modelli spaziali che non corrispondono con le aree politiche o amministrative esistenti. Rende possibile lo studio delle diseguaglianze di salute in una popolazione attraverso la misurazione dei rapporti tra incidenza e/o mortalità e le caratteristiche socio-economiche e permette la valutazione dello stadio del cancro al momento della diagnosi in relazione ai particolari bacini di utenza di un ospedale.

L’integrazione delle informazioni di geocodifica nel set di dati esistente (2005-2012) è una delle poche opportunità oggi esistenti in Basilicata che, in tempi molto brevi e con costi accettabili, possa studiare le relazioni fra cancro e fattori di esposizione (ambientali, socio-economici, di deprivazione) fornendo la base per formulare raccomandazioni inerenti interventi di sanità pubblica con immediata ricaduta sulla popolazione.

Sintesi descrittiva del progetto

L’azione è volta a creare un Atlante Oncologico di Basilicata con la finalità di geovisualizzare i dati del registro su mappa ed effettuare analisi spaziali con la divulgazione dei dati anche qualora fosse possibile attraverso applicazioni web che utilizzano mappe, grafici e tabelle dati per visualizzare le informazioni per una determinata area geografica di interesse con possibilità del download delle relative statistiche.

Il progetto porterà all’allineamento temporale della geocodifica con tutti i dati di incidenza del registro. Il lavoro riguarderà dieci anni di attività (2005-2012 già disponibili, il 2013 in corso di elaborazione ed il 2014 che verrà elaborato nel 2017), con la costruzione di un database contenente informazioni di geocodifica con oltre 1.000.000 di record e la definizione di procedure per l’automazione e l’analisi dei dati.

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La produzione di tassi di incidenza su microaree con confini geografici non amministrativi richiede che numeratori (numero di nuovi casi di cancro per anno) e denominatori (persone a rischio ovvero popolazione residente) siano disponibili per la stessa area geografica. Pertanto, le attività riguarderanno la normalizzazione e la georeferenziazione dei casi incidenti per gli anni 2005-2012 (oltre 32.000) e di quelli 2013-2014 (stimabili in circa 3.500 per anno) e della popolazione residente nel periodo (circa 1.000.000), completando le informazioni anagrafiche con l’indirizzo di residenza ed attribuendo a ciascuno l’informazione relativa alla sua dislocazione geografica in un sistema geodetico di riferimento attraverso la longitudine e la latitudine e legando l’identificativo delle entità geografiche di censimento a cui il segmento di strada o la località in questione appartiene. La popolazione residente verrà definita attraverso le anagrafi sanitarie e le anagrafi comunali e verificata con le popolazioni ISTAT per le numerosità. Le popolazioni ISTAT, di disponibilità non nominativa e di dettaglio comunale, rappresentano i denominatori standard per i registri tumori. La distribuzione geodetica della popolazione deve corrispondere alla distribuzione per comune ISTAT.

Nella costruzione delle mappe occorrerà rendere compatibile tutte le diverse coperture spaziali poiché derivano da più fonti.

Indicatori di realizzazione e sorveglianza

Indicatore Unità di misura Valore atteso

geocodifica casi di tumore N.ro Circa 39.000

geocodifica popolazione residente N.ro Circa 1.000.000

Dalla delibera IRCCS CROB n.217 del 11/04/2017 si riporta il prospetto dei costi previsti ed il cronoprogamma.

Costi

a- Servizi 216.000,00

b- Somme a disposizione della stazione appaltante 20.000,00

c- Beni / forniture 0,00

Costo del personale da impegnare

Medico epidemiologo 1 80.000,00

Statistico 1 32.000,00

Co.co.co 2 44.000,00

Per un totale di 156.000,00

Costo dei servizi (attrezzature, sistemi informatici e similari)

- Progettazione e realizzazione di un’interfaccia grafica utente per la visualizzazione di dati di

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- progettazione e realizzazione di modulo aggiuntivo del software gestionale attualmente in uso al Registro Tumori per la gestione dei dati relativi alla georefereziazione dei casi 10.000,00

- Acquisto di un sistema informativo geografico (GIS) per la creazione e l’uso di mappe, compilazione di dati geografici, analisi di mappe, condivisione di informazioni geografiche e gestione delle informazioni geografiche in una base di dati (licenza server) 10.00,00 - Acquisto di software o di servizi per la normalizzazione di indirizzi e successiva attribuzione dei

diversi codici anagrafici e territoriali 20.000,00

- Acquisto di 4 computer completi di sistema operativo e di software Microsoft Office con Access 10.000,00

Per un totale di 60.000,00

Cronoprogramma

Descrizione degli obiettivi e delle ricadute

Geovisualizzare i dati del registro (frequenza assolute, incidenza, prevalenza e sopravvivenza) in microaree quali: Sezioni di censimento; Aree di censimento; Aree sub comunali e Località così come definite dall’ISTAT o su aree altrimenti definibili comunque non legate ad ambiti amministrativi.

Esaminare i modelli spaziali di incidenza del cancro, nonché lo stadio, la sopravvivenza, la prevalenza e la mortalità e ricavare indicatori di status sociale, fattori di deprivazione e caratteristiche ambientali.

Costruire mappe, grafici e tabelle dati per visualizzare le informazioni per una determinata area geografica di interesse anche attraverso applicazioni web.

I dati prodotti saranno di utilità per la programmazione regionale, per la ricerca e per il singolo cittadino.

Bibliografia di riferimento

Vine MF, Degnan D, Hanchette C. Geographic information systems. Environ Health Perspect, 105 (1997) 598–605

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Rushton G, Armstrong MP,Gittler J,Greene BR, Pavlik CE, West MM, Zimmerman DL. Geocoding in Cancer Research: A Review. American Journal of Preventive Medicine. (2006) 30(2):S16-S24

Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Nature Rev Cancer 2006;6:603-12.

Galasso R, Del Riccio L, Colasurdo AP. Technological Changes and cancer registries: an opportunity?. It J Public Health. 2011; 8(4): 348-50.

Attività svolte nelle more del completamento dell’iter amministrativo

Descrizione delle attività svolte, delle criticità incontrate e delle metodologie

Il Registro Tumori ha i dati di incidenza per gli anni 2005-2014 pertanto i casi a registro sono 38471 essendo stati completati gli anni 2013 e 2014, anni che la scheda progetto riportava da completare.

Con le delibere del Direttore Generale dell’IRCCS CROB n. 245 del 26.4.2017, n. 307 del 31.5.2017, n. 388 del 30.6.2017 e n. 397 del 3.7.2017 sono stati attribuiti 2 incarichi professionali con inizio il 17.7.2017 e durata di 12 mesi.

Le delibere del Direttore Generale dell’IRCCS CROB n. 244 del 26.04.2017, n. 304 del 31.05.2017 e n. 387 del 30.06.2017 volte all’attribuzione di un incarico di statistico hanno avuto esito negativo.

In data 13.12.2017 è stato acquisito il numero CUP del Comitato Interministeriale per la Programmazione Economica e con delibera del Direttore Generale dell’IRCCS CROB n. 365 del 12.06.2018 è stato nominato il RUP.

Attività: Normalizzare e georeferenziare tutti i casi incidenti registrati per gli anni 2005-2014.

Per 28576 dei 38471 casi a registro sono state completate le informazioni anagrafiche con l’indirizzo di residenza; 106 casi precedentemente a registro sono stati esclusi in quanto non residenti alla diagnosi. Il confronto con le anagrafi comunali ed in particolare la verifica della data di iscrizione nel comune ha permesso di verificare per tutti i casi la reale residenza anagrafica al momento della diagnosi.

I record dei casi di cancro sono legati ai dati demografici e i tassi di incidenza possono essere calcolati solo quando sia il numero di nuovi casi di cancro per anno (numeratori) sia le persone a rischio ovvero la popolazione residente (denominatori) sono disponibili per la stessa area geografica. La geocodifica di tutti i residenti per ciascun periodo in esame è necessaria per la produzione di tassi su microaree con confini geografici non amministrativi; si ricorda che oggi il registro utilizza come massimo dettaglio l’ambito comunale.

Attività: Definire la popolazione residente con le informazioni relative al geocoding, completa di tutti i dati anagrafici di interesse per ciascun anno del periodo 2005-2014, attraverso le anagrafi sanitarie e le anagrafi comunali.

Era prevista la definizione della popolazione residente utilizzando come base l’anagrafe sanitaria per le informazioni addizionali che essa contiene rispetto ad una anagrafe comunale (es. domicilio), con una parifica e un confronto con le anagrafi comunali e la verifica con le popolazioni ISTAT per le numerosità. Le popolazioni ISTAT, di disponibilità non nominativa e di dettaglio comunale, rappresentano i denominatori

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standard per i registri tumori. La distribuzione geodetica della popolazione deve corrispondere alla distribuzione per comune ISTAT.

L’anagrafe sanitaria con gli indirizzi degli assistiti, oggi a disposizione del Registro Tumori, parte dal 2008 ed il registro tumori ha provveduto alla sua storicizzazione per anno. Effettuata tale attività ci si è resi conto della impossibilità dell’utilizzo dell’anagrafe sanitaria per i seguenti motivi:

- impossibilità di recuperare le anagrafi sanitarie del triennio 2005-2007 complete di indirizzi e storicizzate per anno.

- L’anagrafe sanitaria in quanto anagrafe assistiti comprende tutti i domiciliati in regione che hanno fatto la scelta del medico, in essa pertanto non vi sono i residenti che per vario motivo non sono domiciliati in Basilicata e sono assistiti da sistemi sanitari di altre regioni e comprende i residenti di altre regioni che sono assistiti dal nostro sistema sanitario regionale. Tale situazione, valutata per l’anno 2013 (primo anno in cui si sono rese disponibili le LAC comunali), comporta che a fronte di una numerosità inferiore a quella Istat di circa 35.000 unità, l’anagrafe sanitaria comprende circa 40.000 non residenti (assistiti in Basilicata) e quindi è carente di circa 75.000 persone residenti in Basilicata ma assistite in altre regioni.

- Sono presenti gli indirizzi SOGEI per circa 544.000, questo indirizzo confrontato con gli indirizzi di residenza e di domicilio riportati non corrisponde a quello di residenza in oltre il 5 % dei casi.

Le riportate ragioni rendono impossibile il calcolo di tassi per microaree, si ricorda che si registrano i casi di tumore della popolazione residente e pertanto i denominatori dei tassi devono avere la popolazione residente. Si è resa, quindi, indispensabile la costruzione di una anagrafe regionale residenti a partire dai dati delle anagrafi comunali.

A novembre 2017 sono state richieste a tutti i Sindaci dei comuni della Basilicata le informazioni anagrafiche comprensive degli indirizzi di residenza della popolazione residente al 31.12 di ciascun anno di interesse (2005-2014) e degli anni successivi fino al 2017. Per gli anni dal 2013 al 2017 si è cercato di avere le LAC (Liste Anagrafiche Comunali) che tutti i Comuni italiani, così come previsto dal Programma Statistico Nazionale 2011-2013 e dall’Art.50 della Legge 122 del 30 luglio 2010, inviano all’ISTAT.

Da novembre ad oggi numerosi sono stati i contatti telefonici con le varie anagrafi comunali tese ad ottenere le informazioni richieste, la verifica di quanto inviato qualora le numerosità attese si discostassero dai dati ISTAT, il completamente delle informazioni inviate relativamente agli indirizzi quando i database non erano completi di queste informazioni.

Relativamente ai casi a registro è stato chiesto lo storico di residenza quando la residenza alla data della diagnosi non era facilmente desumibile dai dati a disposizione, complessa è la verifica di residenza per gli stranieri a volte solo temporaneamente residenti o per brevi periodi, così come per gli AIRE (italiani residenti all’estero).

Va anche ricordato che circa 2% dei casi a registro, verificati ad oggi, ha informazioni anagrafiche, peraltro parificate con il Sistema della Tessera Sanitaria, non corrispondenti a quelle dei dati comunali (l’esempio più frequente è il doppio nome); per questi casi (al momento circa 500) si è resa necessaria la verifica puntale di concerto con gli uffici anagrafici comunali.

Al momento si hanno informazioni anagrafiche per 115 dei 131 comuni della Basilicata, tali comuni rappresentano il 91,2% della popolazione totale.

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Mancano informazioni per i Comuni di: Atella, Castelmezzano, Filiano, Forenza, Francavilla in Sinni, Marsico Nuovo, Marsicovetere, Pignola, Rapone, Rotonda, Cirigliano, Craco, Gorgoglione, Pomarico, Rotondella, Tricarico. Per i comuni di Savoia di Lucania e di Laurenzana non è possibile avere informazioni per gli anni dal 2005 al 2011 per problemi legati al software di gestione dell’anagrafe che non ha la possibilità di estrarre le informazioni.

Per i comuni di Muro Lucano, Melfi, Ferrandina si è reso necessario ricostruire le popolazioni con i movimenti (deceduti, emigrati ed immigrati) in quanto il software di gestione non storicizza le anagrafiche.

Probabilmente per gli stessi motivi, tale operazione andrà fatta anche per i comuni di Baragiano, Noepoli, Pescopagano, Oppido Lucano, Ruoti, Aliano, San Fele, Savoia di Lucania.

Sono in corso controlli con il comune di Potenza, Rapolla, San Martino D’Agri, Senise, Montescaglioso, Miglionico, Laurenzana per la presenza di numerosità significativamente diverse fra il dato comunicato e quello ricavabile dall’ISTAT.

Sono stati normalizzati gli indirizzi per tutti i comuni per i quali si hanno informazioni fatto salvo i seguenti comuni: San Mauro Forte, Stigliano, Tursi, Valsinni e Scanzano Ionico che sono al momento in corso.

Relativamente alla georeferenziazione si hanno informazioni sulle aree di censimento per il 43% degli indirizzi disponibili e sono state valutate le coordinate geografiche per oltre il 40% degli indirizzi disponibili (poco oltre 1.000.000); ad oggi 304272 indirizzi hanno le coordinate geografiche al civico e per 107195 non è stato possibile attribuirle al civico non essendo disponibile tale informazione.

Attività: geovisualizzazione su web

Sono state acquisiti software GIS open source quali GRASS GIS 7.4.0 e QGIS 3.2 ed è stata valutata la possibilità di utilizzare Google Earth Pro per la visualizzazione di dati su mappa con esito positivo.

Inoltre è stata verificata la possibilità di utilizzare applicazioni web che utilizzano mappe, grafici e tabelle dati per visualizzare le informazioni per una determinata area geografica di interesse con possibilità del download delle relative statistiche già presenti in Regione con esito positivo.

Commenti e risultati previsti alla luce del lavoro svolto

Di tutti i costi previsti sono stati sostenuti solo quelli riguardanti i due incarichi professionali che, comprensivi di tutti gli oneri, ammontano ad oggi ad € 37.726,44.

La attuale disponibilità nelle banche dati di informazioni sulle coordinate geografiche al civico non completa per tutti gli indirizzi in regione e soprattutto per i comuni con popolazioni residenti minori 1500 abitanti non permette al momento la costruzione di mappe con il massimo grado di definizione per tutti i comuni della Basilicata. E’ in corso un progetto esterno che ha come obiettivo la costruzione di uno stradario completo di tutti gli indirizzi regionali che quando completato potrà ovviare a tale problematica.

L’utilizzo delle aree di censo ISTAT nella costruzione delle mappe sembra essere un obiettivo raggiungibile per tutti i comuni.

Si ritiene che, considerato lo stato di avanzamento e con i limiti sopra esposti, il progetto possa concludersi il 31.12.2018.

16.07.2018

Riferimenti

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