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Roma 20 Febbraio 2017 Spazio Novecento, Piazza G. Marconi 26/b ore 19,00

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Academic year: 2022

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Roma 20 Febbraio 2017

Spazio Novecento, Piazza G. Marconi 26/b ore 19,00

in collegamento streaming con

Firenze, Matera, Lecce, Palermo

Evento di celebrazione per il Rare Disease Day 2017

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”

Ore 18.30

Accoglienza

Installazione di arte contemporanea sul tema Malattie rare Ore 19.00

Video Clip “Rari per caso”

Talk show

Conduce Gabriella Capparelli, Giornalista RAI

Saluto di Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute (*) Walter Ricciardi, Presidente Istituto Superiore di Sanità Mario Melazzini, Direttore Generale AIFA

Angelo Lino Del Favero, Presidente Federsanità Anci

Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare - ISS Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria

Monsignor Andrea Manto, Direttore Centro Pastorale familiare Vicariato di Roma

Presidente UNIAMO

Bruno Dallapiccola, OPBG Bambino Gesù/Orphanet-Italia Virginia Ferraresi, IFO - Rete Italiana Tumori rari

Testimonial Paolo Briguglia Proiezione del corto I-NVISIBLE Ore 20.00

Buffet Ore 21.00

Concerto JC Band di Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria

(*) in attesa di conferma

PROGRAMMA

Ministero della Salute

Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma Con il patrocinio di

Firenze - Forum delle Associazioni toscane malattie rare Matera - Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE Onlus

Lecce - CIDP Italia ONLUS e A.P.MA.R. - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

Palermo - PTEN Italia, A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici, Ipovedenti Siciliani e IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare Onlus

Grazie alla collaborazione con Federsanità Anci è previsto il collegamento con le seguenti sedi

Con la collaborazione de "Il Cantiere Teatrale" e Frog & Roll

Riferimenti

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