CAPITOLO 2: LA DISABILITA' IERI ED OGGI
Il mondo della disabilità ha subito tante modificazioni a partire dagli anni '70, con azioni di rinnovamento, di riconoscimenti e di interventi a favore del disabile.
Un termine purtroppo abusato è utilizzare la parola handicap come sinonimo di malattia, sofferenza, una persona diversa da tutti, indicare qualcosa di intrinseco alla persona (portatore di handicap, handicappato..).
La ricerca di un linguaggio appropriato e corretto in ambito di disabilità, cosi come la ricerca degli strumenti adatti per rivelare nel miglior modo possibile le condizioni di salute, ha raggruppato equipè provenienti da tutto il mondo guidate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).5
Proprio questo organismo è servito in questi ultimi decenni a chiarire i concetti di menomazione, malattia, deficit in particolare ad eliminare tutta una serie di stereotipi e pregiudizi che circolano intorno al concetto di disabilità che portano alla discriminazione, emarginazione, esclusione.
Nel corso di un trentennio gli operatori del settore sono passati da varie tipologie di classificazione: la prima puramente a carattere eziologico (ICD), alla Classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap (ICIDH) per poi fermarsi alla Classificazione Internazionale del Funzionamento e delle disabilità.
La prima classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati elaborata risale al 1970 e prende il nome di ICD, International Classification of Diseases.
Questa tipologia di classificazione, si basa soprattutto sul concetto di malattia dalla parola Diseases: lo strumento classificatorio tende ad individuare le cause delle malattie fornendo per ciascuna di esse una descrizione clinica al fine di migliorare la qualità della diagnosi di tali patologie.
Questo ordinamento ben presto viene bocciato: infatti si limitava soltanto a descrivere l'aspetto eziologico della malattia, tanto da spingere l'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) ad elaborare una nuova esposizione: quest'ultima deve puntare più sulla
descrizione delle diverse componenti ambientali e sullo stato di salute di un soggetto
---5. Organizzazione Mondiale della Sanità: agenzia specializzata dell'ONU per la salute, fondata il 26 luglio 1946 ed entrata in vigore il 7 aprile del 1948 con sede a Ginevra.
disabile.
La nuova stesura nata nel 1980 prende il nome di ICIDH (International Classification of ImpairmentsDisabilities and Handicaps6): questo modello si fonda su una sequenza di base: menomazione – disabilità – handicap.
Menomazione 1. Intellettive 2. Psicologiche 3. Linguistiche 4. Auricolari 5. Oculari 6. Viscerali 7. Scheletriche 8. Deturpanti 9. Sensoriali e altro Disabilità 1. Disabilità comportamentale 2. Comunicativa
3. Nella cura personale 4. Disabilità locomotoria 5. Assetto corporeo 6. Destrezza 7. Circostanziale 8. In attitudini particolari 9. Altre limitazioni Handicap 1. Orientamento 2. Indipendenza fisica 3. Mobilità 4. Occupazionale 5. Integrazione sociale 6. Autosufficienza economica 7. Altri tipi di handicap
---6. International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps: tradotta in italiano come “la Classificazione Internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap” fondato nel 1980 dall'Organizzazione Mondiale della Sanità.
Questo modello ha riscontrato alcune critiche, proprio perché anche qui il concetto di handicap si fondava per lo più su un concetto di malessere.
Infatti questa sequenza prende in considerazione il concetto di disabilità solo come un limite: la malattia provoca la menomazione, qualsiasi perdita temporanea o definitiva di funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche in seguito si verifica una disabilità fino ad arrivare all'handicap, situazione di svantaggio causata da una menomazione o ad una disabilità che in un individuo ostacola il normale svolgimento de ruolo sociale, portando ben presto all'emarginazione.
L'handicap si manifesta in presenza della compromissione di svolgere quelle che possono essere definitive “attività di sopravvivenza”: colui che si scosta dalla normalità.
Secondo il documento di classificazione ICIDH è possibile distinguere handicap: 1. Nell’orientamento 2. Nell’indipendenza fisica 3. Nella mobilità 4. Occupazionali 5. Nell’integrazione sociale 6. Nell’autosufficienza economica 7. Altri handicap
Negli anni ha mostrato una serie di limitazioni:
Non considera che la disabilità è un concetto dinamico, in quanto può anche essere solo temporanea.
• È difficile stabilire un livello oltre il quale una persona può considerarsi disabile.
• La sequenza può essere interrotta, nel senso che una persona può essere menomata senza essere disabile.
• Nell'ICIDH si considerano solo i fattori patologici, mentre un ruolo determinante nella limitazione o facilitazione dell'autonomia del soggetto è giocato da quelli ambientali.7
Con la crisi della Classificazione delle menomazioni, disabilità ed handicap, si è aperto il terzo momento che ha condotto alla pubblicazione di una revisione dell'ICIDH.
Il 21 maggio 2001, 191 Paesi partecipanti alla 54ma Assemblea Mondiale della Sanità hanno accettato la nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (International Classification of Functioning, Disability and Health -ICF) come “standard di valutazione e classificazione di salute e disabilità”. ICF in inglese International Classification of Functioning,8 tradotta è “Classificazione dello stato di salute”.
Dunque, il concetto di disabilità cambia: adesso si prende in considerazione anche l'interazione sociale, i fattori ambientali, le attività e la partecipazione di queste persone, descrive che cosa una persona disabile è in grado di fare o non fare.
Contemporaneamente, si evolve velocemente la concezione che la società ha del disabile: coloro che un tempo venivano considerati come un peso o fenomeni da nascondere, ora vengono accettati come persone,che come tali hanno il diritto di partecipare pienamente alla vita della società e ne costituiscono una risorsa.
Mai come oggi le persone con disabilità hanno avanzato con tale determinazione precise richieste per avere le stesse possibilità ed opportunità degli altri cittadini.
Lo scopo dell'ICF è descrivere lo “stato di salute” delle persone con disabilità prendendo in considerazione le strutture ambientali (scuola, lavoro, famiglia...) e le difficoltà a cui vanno incontro all'interno del contesto socio-culturale in cui si trovano, utilizzando un linguaggio comune e standardizzato.
Utilizza un approccio multiprospettico, dove il funzionamento di un individuo è dato da un'interazione tra condizione di salute e fattori ambientali, personali.
Adesso al posto della vecchia sequenza menomazione – disabilità – handicap, si sostituiscono i termini Strutture Corporee – Attività – Partecipazione.
E' proprio questo un altro aspetto di questa rivoluzione interessa la dimensione socioculturale. L'ICF, infatti, supera la già più volte citata catena di menomazione- disabilità - handicap. Se il motivo per cui si è superato l'ICIDH è quello di evitare l'utilizzo
---8. ICF in italiano: “ La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della disabilità e della Salute” nel 2011 a cui hanno partecipato alla sua fondazione 192 governi che compongono l'Assemblea Mondiale della Sanità.
dell'espressione disease, con l'ICF si preferisce non discutere della disease, ma concentrare la questione sul concetto di Health (Salute).
Questi la si intende come stato di benessere psicofisico, ma soprattutto di massimo equilibrio con l'ambiente naturale e con l'ambiente sociale e culturale. Salute e Malattia sono concetti armonici, che si legano insieme e non possono essere visti, come in passato, l'uno il rovescio della medaglia dell'altro.
ICF:
Funzioni corporee
1. Funzioni mentali
2. Funzioni sensoriali e dolore 3. Funzioni della voce e dell'eloquio
4. Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico, respiratorio
5. Funzioni dell'apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino
6. Funzioni riproduttive e genitourinarie
7. Funzioni neuro - muscolo - scheletriche correlate al movimento
8. Funzioni cutanee e delle strutture correlate
Strutture corporee
1. Sistema nervoso 2. Visione e udito
3. Comunicazione verbale
4. Sistemi cardiovascolare e immunologico, apparato respiratorio
5. Apparato digerente e sistemi metabolico ed endocrino
6. Sistemi genitourinario e riproduttivo 7. Movimento
8. Cute e strutture correlate
Fattori ambientali
1. Prodotti e tecnologia
2. Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall'uomo
3. Relazione e sostegno sociale 4. Atteggiamenti
5. Sistemi, servizi e politici
Attività e partecipazione
1. Apprendimento ed applicazione delle conoscenze
2. Compiti e richieste generali 3. Comunicazione
4. Mobilità
5. Cura della propria persona 6. Vita domestica
8. Aree di vita principali
9. Vita sociale, civile e di comunità
Adesso il disabile non è più colui che ha una limitazione fisica: si passa all' analisi dello stato di salute degli individui ponendo la correlazione fra salute e ambiente, arrivando alla definizione di disabilità, intesa come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. A differenza della precedente, qui si valutano le capacità residue del soggetto sostituendo al concetto di “grado di disabilità” quello di “soglia funzionale”.
Si raggiunge poi il concetto di universale, dove la disabilità non è più appartenente ad un solo gruppo all'interno di una comunità, ma è una condizione in cui nel corso della vita tutti possono sperimentare. Ognuno di noi può trovarsi in un ambiente precario, sconosciuto e ciò può causare disabilità.
Grazie all' ICF possiamo quindi parlare di:
• integrazione: unisce l'aspetto medico, sanitario e sociale, facendo intergaire per la prima volta lo stato di salute del soggetto con l'ambiente esterno.
• Interazione: definisce la complessità di questo modello che prevede l'interazione tra le persone, lo stato di salute e il loro rispettivo ambiente.
Dopo un anno dall'assemblea del WHO tenutasi a Trieste, l' ICF è stata presentata ai ministri della Sanità e del Welfare State9 di 75 paesi con l'obiettivo di promuovere l'impegno di ogni paese del mondo per l'adozione di tale sistema di classificazione.
La parola handicap viene sostituita con “diversamente abile”: possiamo attribuire un doppio significato a questa espressione; per certi conti viene utilizzata per indicare che attraverso diverse modalità queste persone possono raggiungere gli stessi obiettivi, ad esempio per chi ha una disabilità a livello acustico o un non-vedente, può raggiungere gli stessi risultati di una persona normale. L'altra faccia della medaglia ha sempre una definizione di “svantaggio” per le persone affette per esempio da ritardo mentale: infatti nella maggioranza
---9. Complesso di politiche pubbliche messe in atto da uno Stato che interviene, in un’economia di mercato, per garantire l’assistenza e il benessere dei cittadini, modificando in modo deliberato e regolamentato la distribuzione dei redditi generata dalle forze del mercato stesso. Il welfare comprende pertanto il complesso di politiche pubbliche dirette a migliorare le condizioni di vita dei cittadini
sappiamo che non potranno mai raggiungere lo stesso rendimento se parliamo di ambito scolastico.
L’ICF-CY per i bambini e gli adolescenti
L’OMS ha pubblicato di recente, per la prima volta, la versione riferita all’infanzia e all’adolescenza, ICF-CY (Children and Youth), che fornisce strumenti di valutazione più adeguati alla fascia d’età 0-20 anni, età nella quale la presenza di una disabilità incide in modo diverso che nell’età adulta.
In questo periodo di crescita, è ancor più necessario valutare adeguatamente tutti gli elementi che determinano il ritardo nello sviluppo e considerare, di conseguenza, con particolare attenzione il contesto in cui vive il soggetto, che quanto più è piccolo di età tanto più diventano fondamentali le interazioni che si stabiliscono con le persone che agiscono intorno a lui.
In particolare, appare essere uno strumento funzionale alla pianificazione degli interventi educativo-riabilitativi e tale da garantire la comunicazione tra insegnanti e specialisti per favorire un ambiente senza barriere e in cui tutti i loro diritti siano riconosciuti e rispettati. L’elaborazione dell’ICF-CY ha implicato la costruzione di una struttura concettuale e di un linguaggio comune e condiviso che va oltre i parametri nazionali adottati da ciascun Paese per classificare le stesse disabilità, in modo da offrire risposte e soluzioni più omogenee agli stessi problemi.
Tutto è importante per comprendere se e come questi innovati elementi culturali possono sostenere ulteriormente e su basi scientifiche il dialogo interno alla pluralità dei soggetti coinvolti nella stesura di DF, PDF e PEI.
ICF-CY 13-17 anni Attività e partecipazione
D166: Lettura (comprensione, comprendere un testo e leggere ad alta voce o in silenzio per ottenere le informazioni)
D170: La scrittura (trasmettere informazioni e per formulare il testo scritto) D172: Calcolo (eseguire calcoli e applicare principi matematici)
D177: Prendere decisioni o scegliere tra diverse alternative (ad esempio diversi tipi di cibo, giochi, tempo libero, attività)
D163: Pensare (ad esempio, riflettere, valutare, analizzare le informazioni)
D240: Gestione dello stress e altre esigenze psicologiche (ad esempio, sostenere esami, muoversi nel traffico intenso, far fronte alle difficoltà)
D250: Gestire il proprio comportamento (per esempio, adattarsi e rispondere a situazioni nuove, gestire l’espressione emotiva)
D350: Avere una conversazione (avviare, mantenere o terminare le interazioni comunicative)
D360: Utilizzare del telefono o dell’e-mail
D470: Utilizzare il trasporto (andare in bicicletta o su un ciclomotore, guidare una macchina)
D520: Aver cura del proprio corpo (spazzolare i denti, pettinare i capelli , fare la barba) D570: Prendersi cura della propria salute (dieta e fitness)
D571: Evitare situazioni pericolose e danni all’auto
d630: Preparare il pasto (prendere gli ingredienti, cucinare, apparecchiare la tavola) D640: Fare i lavori di casa (fare il bucato o pulire la stanza)
D660: Aiutare gli altri (aiutare i fratelli, essere consapevoli dei sentimenti dei membri della famiglia)
D710: Interagire con le persone (mostrare rispetto, usare in modo appropriato il contatto fisico)
D760: Saper creare e mantenere le relazioni familiari D770: Saper creare e mantenere le relazioni intime
D720: Saper mantenere e gestire le interazioni con gli altri in modo socialmente adeguato D860: Impegnarsi in semplici transazioni economiche (utilizzare il denaro per l'acquisto di cibo, beni o servizi di scambio, risparmiare)
musei, cinema, artigianato, hobby, suonare strumenti musicali)
Funzioni del corpo
b126: Funzioni di temperamento e personalità (stabilità psichica)
B130: Funzioni energetiche (le funzioni mentali, la resistenza, la motivazione, regolare gli impulsi e il desiderio di cibo e bevande)
B134: Dormire (la quantità e la qualità del sonno)
B140: Funzioni di attenzione (spostamento, dividere e condividere l'attenzione, la concentrazione)
B144: Funzioni di memoria (ricordare, imparare)
B152 Regolamentazione emozioni (adeguatezza delle emozioni come l’affetto, la tristezza, la felicità, l'amore, la paura, la rabbia, la tensione, l’odio)
B160: Funzioni di pensiero (controllare il ritmo, la forma e il contenuto del pensiero, l'obiettivo diretto e pensieri logici, la coerenza di pensiero)
B164: Funzioni mentali specifiche (il pensiero astratto, pianificare e realizzare progetti, decidere)
B167: Funzioni mentali del linguaggio (utilizzare linguaggio parlato e scritto come segni, immagini, pittogramma)
B410: Funzioni cardiache (la frequenza cardiaca, il ritmo cardiaco, le funzioni delle valvole cardiache, la pressione sanguigna, la circolazione)
B4350: Risposta immunitaria (resistenza alle infezioni)
B440: Respirazione (il ritmo respiratorio, la profondità del respiro)
B460: Le sensazioni associate alle funzioni cardiovascolari e respiratorie (le sensazioni di oppressione toracica, le sensazioni di battito irregolare, il soffocamento, i conati di vomito e la dispnea)
B530: Mantenimento del peso (indice di massa corporea adeguata) B560: Funzioni di crescita (raggiungere traguardi fisici attesi)
B650: Presenza di mestruazioni
Fattori ambientali
E1110: Prodotti alimentari e bevande (l'alimentazione)
E1101: Farmaci (tipo di farmaco e la quantità per uso medico)
E115: Prodotti tecnologici per uso personale nella vita quotidiana (mobili, sedie, dispositivi appositamente progettati, dispositivi ortopedici)
e120: Prodotti e tecnologie per la mobilità interna e esterna e mezzi di trasporto (auto di famiglia, taxi, treni, sedie adeguate, sedie a rotelle, biciclette)
E125: Prodotti e tecnologie per la comunicazione (telefono, TV e video, computer / posta elettronica, occhiali e ausili per la vista e l'udito, ausili per la scrittura)
E130: Prodotti e Tecnologie per l'istruzione (libri, computer, giocattoli educativi, materiale adatto per l'apprendimento come ad esempio software per computer)
E140: Prodotti e tecnologie per la cultura, lo svago, lo sport e il tempo libero (gli sci, gli strumenti musicali, le attrezzature adattate)
E310: Famiglia E320: Amici
E330: Persone in posizione di autorità E340: Assistenti personali
E325: Conoscenti, coetanei, colleghi, vicini di casa e membri della comunità E410: Atteggiamenti dei familiari
E420: Atteggiamenti degli amici
E150: Progettazione e costruzione per l'edilizia e la tecnologia di edifici ad uso pubblico (ascensori, cartelli, dispositivi acustici, supporti d’immagine, attrezzature di sicurezza). E5400: Trasporti (servizi volti a spostare persone o merci in strada, in ferrovia, in aria o acqua, trasporto pubblico o privato)
E575: I servizi sociali di sostegno, i sistemi, le politiche (assistenza pubblica)
E580: I servizi sanitari (l'accesso a un intervento precoce, l’aiuti tecnici, altri servizi sanitari)
1.1 Le difficoltà della disabilità nell'ambiente
Oggi il 20% della popolazione europea è costituita da persone con ridotta mobilità motoria. Percentuale che non è solo costituita da persone disabili ma anche da anziani che con l'avanzare dell'età hanno difficoltà di deambulazione.10
Il nostro Paese purtroppo sta via via sempre più invecchiando, dove la percentuale degli anziani supera quella dei bambini ed anche le persone disabili costituiscono una buona percentuale.
Quest'ultimi hanno diverse difficoltà motorie che possono essere provocate da deficit sensoriali, psichici o da patologie neurologiche che debilitano l'apparato muscolare.
Purtroppo l'ambiente in cui abitiamo non agevola la loro autonomia negli spostamenti, anzi crea ancora più difficoltà.
Un esempio di queste sono le barriere architettoniche: (art 2 del D.M. N 236 del 14/06/1989)
1. Gli ostacoli fisici che siano fonte di disagio per la mobilità di chiunque in particolare di coloro che, per qualsiasi causa, hanno una capacità motoria ridotta o impedita in forma permanente o temporanea.
2. Gli ostacoli che impediscono o limitano la comoda e sicura utilizzazione di parti, attrezzature e componenti.
3. La mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l'orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo per chiunque, in particolare per i non vedenti, per gli ipovedenti e per i sordi.11
Le barriere architettoniche impediscono tutt'oggi l'accesso delle persone con disabilità ai più diversi servizi sociali, rendendo loro difficile anche l'esercizio della cittadinanza.
E' molto importante dare al disabile un'integrazione territoriale più concreta, sfruttando le risorse territoriali a loro favore, rendere le risorse disponibili e utili.
Bisogna sapersi muovere in una prospettiva diversa per il futuro quindi progettare città, ambienti, edifici con meno ostacoli e la diminuzione di situazioni di pericolo e disagio. Purtroppo, ancora oggi, la maggior parte delle costruzioni presentano barriere che rendono difficile l'accesso alle persone con disabilità motorie, non-vedenti ecc..
Rendere l'ambiente confortevole e adatto alla disabilità è una cosa possibile sia a livello urbanistico che negli spazi interni: basti pensare all'utilizzo di ascensori al posto delle scale, ai suoni ai semafori per i non-vedenti, ai sistemi di trasporto.
L'obiettivo è quello di poter diminuire il numero di incidenti e di infortuni che molto spesso si verificano proprio per tutte le piccole mancanze che per noi possono sembrare banali: dobbiamo integrare i cittadini disabili, promuovere il benessere di tutti.
Basta un piccolo aiuto per poter andare incontro a queste persone: le costruzioni vecchie dovrebbero essere adeguate, mentre quelle nuove dovrebbero nascere già fornite degli
adeguamenti necessari.
Lo stesso vale per le scuole: moltissime ancora non possiedono le condizioni di spazio e materiali adatti, con il rischio di diminuire le iscrizioni degli alunni “speciali”.
Come detto in precedenza è solo nell'interazione con l'ambiente di vita che, le persone che presentano problematiche nelle loro strutture, possono essere soggette a limitazioni nelle loro funzioni attraverso situazioni che generano discriminazione e determinano condizioni di disabilità. Essa, pertanto, non è più problema esclusivo dell'individuo. Per favorire l'inclusione delle persone con disabilità occorre affrontare non solo le condizioni dell'individuo, ma anche l'ambiente in cui vive, in una continua ricerca di soluzioni in grado di modificare e favorire il rapporto tra la persona e il suo ambiente.
