Il senso delle parole
Le parole utilizzate nel percorso di cura delle malattie oncologiche – recidiva, metastasi prognosi e molte altre – risuonano in modo diverso tra chi cura e chi è curato, perché diversi sono i percorsi, le competenze, le emozioni, di cui medici, pazienti e caregiver sono portatori.
Questa differente risonanza delle parole chiave in oncologia può ostacolare la piena comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, che spesso emergono proprio attraverso le sfumature del linguaggio.
“Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” è una campagna di comunicazione che ha l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver proprio a partire dalla parola, elemento chiave della relazione di cura.
L’iniziativa è promossa da Takeda Italia in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio della Fondazione AIOM.
Attraverso un percorso condiviso, la campagna intende costruire significati condivisi per le parole fondamentali del percorso di cura, per fluidificare la comunicazione tra medici e pazienti e accrescere anche in questo modo l’attenzione alle esigenze dei pazienti, al di là degli aspetti strettamente legati alla terapia.
Il percorso
Per arrivare alla definizione di significati condivisi tra medici pazienti e caregiver, la campagna prevede:
mappatura a campione dei vocaboli più importanti che articolano la relazione di cura, un vocabolario minimo che tiene conto dei diversi punti di vista del medico e del paziente
consultazione online e offline per approfondire i significati dei vocaboli presenti sulla mappa
selezione di 10 parole chiave da parte del board tecnico-scientifico del progetto;
elaborazione di un Dizionario Emozionale, un Atlante delle 10 parole chiave in oncologia e dei loro significati per specialisti e pazienti da diffondere nei Centri oncologici e nelle sezioni delle Associazioni;
messa a punto di una “Carta” sui bisogni psicosociali sottoscritta da tutti i partner di progetto, chiamati ad impegnarsi per collaborare a un nuovo stile di comunicazione in oncologia.
Il punto di partenza: il vocabolario iniziale
Il punto di partenza nella definizione di una lingua comune è una mappatura a campione dei vocaboli più importanti che articolano la relazione di cura, un vocabolario minimo che tiene conto dei diversi punti di vista del medico e del paziente, curato dal professor Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia. La mappa è articolata in due gruppi di parole: quelle “tecniche” utilizzate dallo specialista a ognuna delle quali corrisponde un vocabolo che descrive l’esperienza, lo stato d’animo, la percezione dei pazienti associata al termine specialistico.
La selezione dei vocaboli è stata fatta sulla base della bibliografia specifica, delle indagini preliminari svolte nell’ambito di questo progetto (analisi del sentiment in rete, focus group con medici e Associazioni di pazienti) e di precisi criteri lessicologici e sociolinguistici.
Consultazione
Le parole individuate nella mappa saranno oggetto di una consultazione attraverso il sito www.ilsensodelleparole.it che raccoglierà i commenti, le osservazioni, i suggerimenti di medici e pazienti, ma anche di altre figure coinvolte in queste situazioni come i familiari assistenti (caregiver).
Queste parole saranno, inoltre, oggetto di discussione in alcuni tavoli di confronto tra oncologi, oncoematologi e rappresentanti delle associazioni dei pazienti e tramite un questionario che sarà distribuito miratamente sempre grazie alle associazioni dei medici e dei pazienti.
Selezione di 10 parole chiave
I risultati della Consultazione saranno analizzati dal board tecnico-scientifico del progetto, che identificherà le 10 parole chiave i cui significati saranno approfonditi nel Dizionario emozionale.
Il board è composto da:
Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia
Sergio Amadori, Ematologo e Presidente Nazionale AIL – Associazione Italiana contro Leucemie-linfomi e mieloma
Marco Bellani, Psiconcologo e Presidente SIPO –Società Italiana di Psico-Oncologia
Stefania Gori, Presidente Fondazione AIOM
Dalla parte del medico Dalla parte del paziente
1. Prevenzione 1. Salute
2. Diagnosi 2. Paura
3. Tumore 3. Morte
4. Prognosi 4. Speranza
5. Percorso 5. Aspettativa
6. Intervento 6. Rischio
7. PET 7. Controllo
8. Metastasi 8. Terapia
9. Trattamento 9. Sopportazione
10. Remissione 10. Sopravvivenza
11. Recidiva 11. Angoscia
12. Cronicizzazione 12. Tempo
13. Ricerca 13. Cura
Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus
Silvia Novello, Oncologa e Presidente di WALCE onlus
Paolo Pasini, Presidente AIPASIM - Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica
Dizionario Emozionale
Sulla base delle indicazioni raccolte dal board, verrà messo a punto un DIZIONARIO EMOZIONALE, costituito dalle 10 parole chiave in oncologia e oncoematologia da diffondere nei Centri di cura e nelle sezioni delle Associazioni. Il Dizionario, sempre curato dal professor Giuseppe Antonelli, racconterà ognuna di queste 10 parole calandole nella diretta esperienza di medici e pazienti: con tutto il portato di emozioni che viene, appunto, dal vissuto.
Un dizionario speciale, in cui Il senso delle parole verrà arricchito proprio da questa esperienza condivisa e la distanza tra i significati dei vocaboli per lo specialista e il paziente potrà essere colmata da parole, espressioni, metafore comuni e dunque in grado di consentire una profonda e reciproca comprensione.
La Carta dei bisogni psicosociali dei pazienti
Tutti i partner del progetto “Il senso delle parole” sottoscriveranno una “Carta” dei bisogni psicosociali indirizzata alla comunità oncologica, chiamata a impegnarsi per collaborare a un nuovo stile di comunicazione e promuovere una maggiore attenzione ai bisogni psicosociali dei pazienti attraverso un miglioramento della qualità della relazione e del linguaggio.
