AISM siena
S et te m br e/ O tt ob re 2 01 1
ANNO 10 Numero 2
Perché protestare? Perché essere in piazza?
I tagli agli enti locali, indicati dalle manovre: 6 miliardi nel 2012, 6,4 miliardi nel 2013 e nel 2014. Ciò si traduce in riduzione drammatica dei servizi alle perso- ne: trasporto pubblico, assistenza sociale a disabili ed anziani o in un aumento molto forte della partecipa- zione alla spesa o in un aumento delle imposte.
E’ stato azzerato il Fondo per la non autosufficien- za (400 milioni nel 2010) ed il Fondo per le Politiche sociali (435 milioni nel 2010) è stato ridotto a soli 69 milioni nel 2012 e 44 milioni nel 2013.
La Riforma fiscale prevede un recupero di 4 miliardi nel 2012 e 20 miliardi nel 2013 attraverso un riordi- no. In mancanza di risultati si determinerà una ridu- zione del 5% e poi del 20% delle agevolazioni fi- scali: quelle per i carichi di famiglia, o per la badante/
colf o per gli ausili, per i veicoli adattati … oppure le detrazioni per lavoro dipendente.
La Riforma assistenziale prevede il recupero di 20 miliardi su una spesa sociale complessiva (dati 2009) di 30,8 miliardi ed il riferimento è all’assegno di accompagnamento, ai criteri di accesso alle pensioni di invalidità e di reversibilità. Questo vuol dire che almeno un disabile su 3 perderà l’assegno di accompagnamento e tutte le disabilità intellettive me- die e lievi perderanno la pensione di invalidità
In Italia si spende meno della metà della media Euro- pea per la non autosufficienza ed il tasso di disoccu- pazione nella disabilità è oltre il 75%.
Newsletter di AISM - Sezione di Siena - Via di Vittorio 14, Siena
13 ottobre tutti i disabili in piazza a Siena
NO ALLA MACELLERIA SOCIALE I DISABILI DICONO BASTA
Manifestazione delle persone disabili Giovedì 13 ottobre - ore 16 Concentramento in Piazza Matteotti
AISM ANMIC ANMIL ASEDO Associazione Paraplegici ENS Le Bollicine
Riabilita Sesto Senso UIC
In caso di pioggia la manifestazione si svolgerà al Santa Maria della Scala
8 e 9 ottobre “una mela per la vita”
Ritorna nelle giornate di sabato 8 e domenica 9 otto- bre la grande manifestazione della nostra Associa- zione: una mela per la vita. Grande occasione per affermare e rendere visibile il ruolo che l’AISM svol- ge per affermare i diritti delle persone con SM, per sostenere a ricerca scientifica, per garantire servizi di qualità, per sostenere una intera comunità di per- sone. E tutti noi, soci, amici, famigliari, possiamo fare la nostra parte in molti modi: dando la propria disponibilità ad essere in piazza presso i nostri Punti di solidarietà (come sempre chi vuole può telefonare in Sezione); può prendere qualche sacchetto di mele ed essere direttamente portavoce dell’AISM e della Sezione; può mandare un SMS al 45508 per offrire 2 euro che andranno a finanziare la ricerca scientifica.
Ma l’impegno deve essere di tutti, persone con SM comprese. Nessuno può sentirsi esonerato. La crisi che stiamo vivendo è drammatica, rende ancora più poveri coloro che già sono poveri o marginali, a par- tire dalle persone con disabilità. Per questi motivi mantenere in essere anzi, dare più forza alla propria Associazione, alla propria Sezione, diventa un’arma in più per affrontare questa fase difficile. Dobbiamo mantenere quello che siamo riusciti ad ottenere, bisogna che la Sezione continui almeno a fare quei servizi che per tante persone sono decisivi.
In questi giorni (troverete nella rubrica Appuntamen- ti AISM le indicazioni utili) dobbiamo realizzare una grande raccolta di fondi, realizzare una forte comu- nicazione di quello che siamo. Buon lavoro a tutti
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Sportello dell’inclusione sociale
Questo è il “logo”, il segno che identifica il nuovo sportel- lo per l’inclusione sociale, come si può anche vedere nella scritta. E’ appena nato, voluto dalle Associazioni delle persone con disabilità, a partire dalla nostra, dall’AISM di Siena e dalla disponibilità/volontà della coo- perazione sociale legata al Consorzio di cooperative so- ciali denominata Archè. Insieme, anche se con diverse modalità, cooperative ed associazioni hanno partecipato ad un Bando sui Fondi sociali europei finalizzato a mo- menti di formazione delle persone disabili e a realizzare un punto di presa in carico delle medesime per poterle indirizzare, rispetto ai bisogni, verso le soluzioni esistenti sul territorio. Abbiamo cercato di costruire un riferimento sicuro ed affidabile per le persone con disabilità e le loro famiglie perché potessero avere a disposizione una rete di supporto più efficace, che non lasciasse solo nessuno.
Un punto di qualità ove trovare informazioni, risposte e soluzioni ai problemi che siamo quotidianamente costret- ti ad affondare. Finalmente,abbiamo a disposizione un Punto unico di accesso e non dobbiamo ogni volta porci l’interrogativo: dove debbo andare? a chi mi debbo rivol- gere? cosa devo fare e quali documenti devo produrre?
Le domande, come tutti noi sappiamo sono tantissime e spesso siamo incerti su quale sia il nostro diritto e come possiamo esigerli. Ora abbiamo la possibilità di un per- corso più breve, più efficiente, utile a supportarci nelle nostre scelte, a sciogliere i nostri interrogativi..
Al tempo stesso lo Sportello è fragile (è neonato) perché funziona e si irrobustisce se diventa per tutti uno stru- mento di uso frequente, se lo facciamo vivere come no- stra arma contro lo strapotere della miriade di leggi, di cavilli, di meccanismi burocratici che rendono la nostra vita, già complicata per la patologia che abbiamo, ancora più difficile. Ed allora impariamo ad usarlo sapendo in- nanzitutto come lo si può raggiungere e come possiamo
“discutere” con gli operatori.
Possiamo telefonare al n. 0577/1717817 e Francesca accoglierà le vostre richieste; oppure potete scriverle all’indirizzo “francesca@aiutarsi.it”. Qui accanto avete le indicazioni dei giorni e delle ore in cui lo sportello è aper- to. Questo sportello non è solo virtuale o telefonico: chi vuole può andare di persona (a voce e dal vivo ci si può spiegare meglio, magari non siamo capaci di dire quale
A I S M s i e n a
sia effettivamente il bisogno a cui dare risposta e nella discussione riusciamo a dare contorno e precisione alla discussione) in via Roma 77, nell’ingresso di fronte al vecchio manicomio (per chi è di Siena, dove c’era la vec- chia Direzione sanitaria della ASL). Come c’è scritto sul biglietto di presentazione “seduti intorno ad un tavolo, bevendo un caffè, proveremo insieme a cercare soluzio- ni”.
Ma lo Sportello è anche un sedimento, una fonte presso la quale cercare indicazioni, materiale, leggi, e molto altro. Spesso è semplicemente una piccola, ma impor- tante,informazione che ci serve. Allora, anche se è in fase di definizione il Portale dello sportello, possiamo cliccare
www.aiutarsi.provincia.siena.it
(come ve- dete è un link molto complesso che fra poco troverà una soluzione semplice) e navigare in modo del tutto facile e altamente accessibile, avendo a disposizione un sistema di soluzione agli interrogativi: quali servizi ci sono sul territorio? Quali detrazioni posso avere? Ho diritto al contributo per la Vita indipendente? E la riabilitazione:cosa debbo fare?
Il 3 di febbraio di quest’anno lo abbiamo inaugurato alla presenza dell’Assessore provinciale al welfare Simonetta Pellegrini. Poi hanno preso la parola Bartalucci della Provincia, D’Ercole dell’AISM, Dal Maso di Archè.
Di seguito vi elenchiamo l’ubicazione dei Punti di Solidarietà posti in provincia per “Una Mela per la Vita”
AISM agenda Una Mela per la Vita:
un appuntamento impossibile da dimenticare !
AISM siena ANNO 10, Numero 2 P a g i n a 5
Comune Piazze Data
ABBADIA S. SALVA- VIALE ROMA DOM 9 ABBADIA S. SALVA-
TORE
COOP SAB 8
BUONCONVENTO VIA ROMAI SAB 8
CASTELLINA IN CHIANTI
VIA DELLA ROCCA C/O MISERICORDIA
SAB 8; DOM 9 CASTELNUOVO BE-
RARDENGA
SUPERMERCATO SMA SAB 8 CASTIGLIONE DEL
LAGO
CENTRO COMMERCIALE ARGILLA
SAB 8 CASTIGLIONE DEL
LAGO
PIAZZA MAZZINI DOM 9 CETONA PIAZZA GARIBALDI SAB 8; DOM 9 CHIANCIANO TERME P.ZZA ITALIA DOM 9 CHIANCIANO TERME SUPERMERCATO COOP SAB 8 CHIUSDINO
CHIUSI PIAZZA DANTE SAB 8; DOM 9
COLLE DI VAL D'EL- SA
MERCATONE UNO SAB 8; DOM 9 MONTERONI D'ARBIA
MONTISI C/O SEZIONE AVIS SAB 8; DOM 9 PIANCASTAGNAIO PIAZZA DANTE SAB 8; DOM 9 POGGIBONSI LARGO GRAMSCI SAB 8; DOM 9 POGGIBONSI NEGOZIO BRICO IO SAB 8; DOM
9; LUN 10 POGGIBONSI SPAZIO INTERNO AZIEN-
DALE TRIGANO SPA
GIO 6
POGGIBONSI C. COMM LE VALDELSA LATO PORTA MINORE
SAB 8
RAPOLANO TERME PIAZZA DELLA REPUB- BLICA
SAB 8; DOM 9 SAN GIMIGNANO PIAZZA DELLA CISTERNA
ANGOLO PIAZZA DUOMO DOM 9
SARTEANO PIAZZA BARGAGLI SAB 8; DOM 9 SIENA MADONNA DELLE NEVI;
COOP VIA CELSO CITTA- DINI;
SAB 8
SIENA SPAZIO INTERNO AZIEN- DALE NOVARTIS SPA STAB SIENA E ROSIA
VEN 6
SIENA POLICLINICO LE SCOT- TE;SPAZIO AZIENDALE BIOTECH SPA
LUN 10
SIENA PIAZZA SALIMBENI VEN 7; DOM 9; MER 12 SINALUNGA
TAVERNE D'ARBIA C/O SUPERMERCATO COOP
SAB 8
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Riflessioni
ANNO 10, Numero 2 AISM siena
Informazioni utili
AISM - Sezione di Siena, Via di Vittorio 14 Tel/Fax 0577/40095 E-mail: aismsiena@iol.it E-mail “Parlate con il Direttivo”:
direttivoaismsiena@libero.it
con cui si può stabilire un contatto
o porre quesiti
Per contattare la redazione e/o inviare Articoli, lettere, riflessioni:
giornalinoaismsiena@libero.it
Consultate il sito web
www.aism.it/siena
La Sezione è aperta dal lunedì al venerdì: la mattina dalle 9.00 alle 13.00;
il pomeriggio dalle ore 15.30 alle 19.00.
Per versamenti e donazioni a sostegno della Associazione di Siena, utilizzare il c/c inte- stato alla Sezione in cui basta indicare l’I-
BAN: IT 30 V 01030 14200 000011803671oppure il c/c/p 14274534 intestato ad AISM - Sezione di Siena, indicando la causale
P er il rinnovo dell’iscrizione per l’anno
2011 occorre fare il versamento di € 25,00, indicando la causale (quota annuale2011), sul c/c/p 14274534 o richiedendo il bollettino prestampato, presso la sede, op- pure venendo direttamente in via di Vittorio 14 a Siena.
R icordiamo a tutti il sito dell’Aism, ove è possibile avere tutte le informazioni sul- la SM, in tempo reale, e sullo stato della ri- cerca scientifica: www.aism.it. Si può con- tattare l’Associazione Nazionale per cercare di risolvere i problemi, per avere un consi- glio, per porre domande ai neurologi od ave- re informazione sui diritti al lavoro, telefo- nando al
N. Verde 800 803028
H anno collaborato a questo numero:
Agostino, Paolo, Alice, Lorena, Matteo, Michele
Un modo diverso di ascoltare
L
o abbiamo detto nel Congresso del 19 Giugno: il Direttivo analizzando il proprio modo di operare ha individuato fra le proprie criticità la scarsa capacità di adottare un modello di co- municazione interna che risulta incompiuto, lacunoso e senza circolarità. Partendo da questo presupposto è stato spontaneo riflettere e domandarsi che se i Consiglieri comunicano poco e male fra loro, come può fare il Consiglio Direttivo Provinciale ad essere pienamente capace di rilevare i bisogni ed ascoltare la voce dei Soci dal Territorio.Le cause della lenta ma progressiva erosione del numero dei Soci può essere legata anche a questo fattore? Le persone con Sclerosi Multipla sono integralmente al centro delle azioni poste in essere dal C.D.P.? Certamente questa ultima affermazione è posta provocatoriamente, ma siamo veramente sicuri che ogni azione risponda a bisogni veri o a bisogni verosimili e presuppo- sti?
E’ poi noto che la partecipazione dei Soci ai momenti di discus- sione attiva spesso è disertata o seguita passivamente, forse per pigrizia, forse alcuni pensano: perché sforzarsi, tanto ci sarà certamente qualcuno che ha già deciso tutto.
Non è così, ma certamente ci siamo abituati a “delegare”, a non sporcarsi troppo le mani, ci siamo disabituati a discutere critica- mente, diventando incapaci di usare gli strumenti adatti a eserci- tare il diritto di commentare e far valere il proprio punto di vista.
Per incentivare la discussione è nato “Ditelo al Direttivo” un ac- count mail dove tutti indistintamente hanno libera cittadinanza e possono esercitare il diritto a parlare sempre concesso, non condizionato e non a discrezione di qualcuno. E per accedere direttamente alle colonne del giornalino esiste giornalinoaismsie- na@libero.it da cui tutti possono approdare alla redazione della pubblicazione di Sezione. Andava fatto di più: riconquistare il Territorio Provinciale, calarsi umilmente fra la Gente.
N
asce così l’idea di tenere riunioni di Direttivo itineranti. Il Direttivo si sposta e si riunisce nelle Sedi dei Gruppi Opera- tivi che tenendosi a PORTE APERTE faccia partecipare chi ha voglia di esprimersi, chi ha voglia di dire, chi ha voglia di fare. Il primo appuntamento è stato il 24 Settembre u,s. a Chiusi, il Gruppo Operativo ubicato nella parte più a Sud della Sezione.Il Consiglio Direttivo a ranghi ridotti (purtroppo !!!) ha incontrato con grande sorpresa un buon numero di Soci che ci ha accolti con piacere. Hanno partecipato persone addirittura da Castiglio- ne del Lago.
Il livello del dibattito è stato di spessore, serio ed ha scaturito ottimi spunti di lavoro che altrimenti non avremmo colto. E’ stato un premio alla dinamicità di un C.D.P. che però vive troppo spesso rinchiuso nelle mura domestiche rischiando di diventare
“pesante” e autoreferenziale. Visto l’ottimo successo l’esperien- za si replicherà prossimamente a Poggibonsi, presso il Gruppo Operativo subito dopo le Mele.
Già, “Una Mela per la Vita”… La scelta del periodo in cui tenere le “Riunioni Itineranti” non è stato casuale: nel momento in cui il Direttivo domanda a Soci, Volontari e Simpatizzanti di scendere in campo, sia proprio esso stesso a scendere per primo, e dare l’esempio. Sarebbe favoloso estendere ed intensificare gli incon- tri sul territorio con lo scopo di facilitare la discussione del pros- simo Piano Operativo 2012.
sere sviluppate. Dopo la valutazione e la presa in carico e la definizione della eventuale prestazione riabilitativa, si prevede una integrazione con una attività motoria per co- loro che si trovano in una fase relativamente stabile.
Quest’ultima azione dovrebbe essere a carico della Asso- ciazione. Inoltre, la riabilitazione, le valutazione degli esiti della attività saranno parte integrante della cartella clinica, di modo che il neurologo abbia tutte le informazioni ed un quadro completo degli interventi e delle prestazioni di cui usufruisce il paziente. Dunque, stiamo cercando di rende- re operativa e funzionante una collaborazione tra ASL, responsabile della riabilitazione, e Policlinico, che invece dà le risposte ai problemi neurologici e prescrive le terapie farmacologiche ed elabora la cartella clinica. Insomma un lavoro concertato per rendere efficaci le diverse azioni che fanno capo alla persona con sm.
Il tesseramento è alla porte
Con il 1° di novembre inizia il tesseramento per il 2012. Si tratta come sempre di una cifra (25 euro) che può essere versata come indicato nelle informazioni utili nell’ultima pagina. Ma il rinnovo del rapporto con l’Associazione non è un atto rituale, quasi banale. E’ il segno di una volontà forte, quella di stare insieme poter sconfiggere la sclerosi multipla, di esprimere una grande mutualità, un supporto reciproco. Ma esprime anche la convinzione che nella Associazione si possono trovare tante risposte: informa- zione, supporto, servizi, amicizia e comprensione.
Il tesseramento diventa anche il segnale della forza della nostra azione, della sua incisività. Per questi motivi dob- biamo impegnarci a fare partecipi di questa scelta i tanti parenti ed amici delle persone con SM. Ci sentiremo me- no soli, più consapevoli che ce la possiamo fare.
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La complessità dei bisogni
Oltre la riabilitazione Parte prima
Con la ripresa dopo l’estate, stiamo completando le attività di supporto motorio e di benessere. Più volte abbiamo scritto su queste pagine di Pilates e dei due gruppi, corrispondenti a due livelli di operatività di circa 6/7 persone, Ora la scelta, anche per problemi di pre- senze, ci ha portato a ricostituire un solo gruppo, un po’
più grande che inizierà a funzionare verso la fine di ot- tobre, Come raccomandiamo da sempre, i benefici si sentono se il percorso viene seguito con regolarità e costanza.
Un altro gruppo (6/7 persone) si ritrova il venerdì in ac- qua con Rossella ed un altro con Donatella alla piscina dell’Acquacalda. Anche in questi casi la ripresa è previ- sta per la terza settimana di ottobre
Abbiamo deciso inoltre di predisporre una attività moto- ria di gruppo, da tenersi in palestra in sede, per con- sentire di abbinare ad una seduta riabilitativa (che è impegnativa ma è fatta quasi in solitudine) un’altra oc- casione per sviluppare un programma di movimento adatto alla proprie difficoltà e realizzato insieme ad altri.
Poiché stiamo completando le partecipazioni (si tratta di individuare 6/7 persone poiché questa è la dimensio- ne ottimale) chi fosse interessato deve chiamare, come al solito, in sede (nell’ultima pagina del Giornalino tro- vate tutele modalità per raggiungerci).
Infine, abbiamo proposto ad alcune persone con SM che stanno molto sedute, che sono in carrozzina o che la utilizzano frequentemente, di venire quando vogliono in Sezione (ovviamente concordando con i volontari per essere sicuri che ci sia qualcuno ad ospitarli) per utiliz- zare la palestra e le attrezzature che sono presenti: lo standing, che consente di poter stare in posizione eret- ta e quindi evitare l’accumulo di liquidi nelle gambe e consente di far respirare la pelle, e la cyclette con i suoi programmi specifici di movimento passivo (molto utile per chi muove poco gli arti inferiori e/o superiori). Que- sto servizio è possibile per chiunque ne abbia bisogno, non è a gruppi, quindi non c’è un limite all’utilizzo. Tut- tavia occorre sempre che l’attività sia organizzata per evitare il sovrapporsi di situazioni e garantire che tutto proceda correttamente. Come al solito bisogno chiama- re in sede e garantirsi che per quel giorno ed ora ci sia qualcuno in grado di aiutare ad utilizzare gli strumenti.
Consiglio: chi vuole fare quest’ultimo percorso, sarebbe opportuno che assumesse un impegno di una/due se- dute alla settimana per trarne beneficio.
Parte seconda
Il lavoro con le Istituzioni sta procedendo, forse un po’
lentamente, ma potrà dare buoni frutti. Stiamo lavoran- do ad un percorso specifico per la riabilitazione: una presa in carico delle persone con Sclerosi multipla con una visione di continuità delle valutazioni e delle presta- zioni. Si tratta di una messa a punto di un protocollo che definisce un diagramma di flusso, con tutte le fasi e le responsabilità connesse e le azioni che devono es-
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