Assemblea Sociale 12 settembre 2020 O.d.g.:

Assemblea Sociale

12 settembre 2020

O.d.g.:

1) Relazione Presidenza

2) Approvazione Bilancio 2019

3) Rinnovo cariche sociali (triennio 2020-2023) 4) Varie ed eventuali

Augusta Canzona - Rosa Pelissero www.lupus-italy.org

Numeri di telefono da contattare in caso di difficoltà tecniche

Andrea: 335.6209729 Elena: 338.7727698

Segreteria: 351.6682509

Impiego delle risorse

economiche nel 2019

Contributi alla ricerca e alla formazione

 Bando da 30.000 euro per un progetto di ricerca su: «Aspetti clinici e terapeutici della patologia cardiovascolare in corso di LES» (Valutazione ecocardiografica della fibrosi miocardica, tramite metodica eSCAR, nei pazienti affetti da LES in assenza di malattia cardiovascolare nota)

 Bando da 30.000 euro per un progetto di ricerca su: «Aspetti clinici e

terapeutici del lupus neuropsichiatrico» da 15.000 euro ciascuno (Valutazione della neuropatia delle piccole fibre nei pazienti affetti da LES e identificazione di potenziali specifici biomarcatori)

 Premio “LORENZO RE” di 15.000 euro per una ricerca clinica su «Prevenzione e strategie terapeutiche nella nefropatia lupica» (Probabilità di risposta alla terapia di induzione in pazienti con nefrite lupica, in base a un nuovo panel di marcatori dell’immunità innata:

studio multicentrico di sintesi e validazione prospettica)

 Formazione giovani (10 borse di studio per la partecipazione al Corso

Internazionale su Lupus di Pisa – maggio 2019)

1. Azienda Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma, UOC di Reumatologia 2. Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

3. Università di Genova, Dipartimento di Medicina Interna e Specialità mediche 4. Università Campus Biomedico, Trigoria-Roma

5. Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma, U.O.C. di Reumatologia 6. Spedali Civili di Brescia, U.O. di Reumatologia e Immunologia Clinica 7. Azienda Ospedaliera Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano 8. Policlinico Baccelli di Bari, U.O. di Medicina Interna

Quest’anno si è aggiunta la 9ª struttura, la LC presso il Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica dell’Università di Cagliari, ed è in via di definizione la 10ª convenzione con la SC di Reumatologia dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

Sostegno economico per INIZIATIVE ASSISTENZIALI SANITARIE volte a migliorare le condizioni di pazienti

ASSISTENZA medica diretta

le LUPUS CLINIC sostenute economicamente dal Gruppo LES:

Ricerca 0,28

Assistenza 0,65

Formazione 0,07

Ricerca, Formazione e Assistenza

Come ci siamo organizzati durante il lockdown

a tutti gli esperti che hanno partecipato alle live contribuendo a divulgare un’informazione corretta durante i mesi più complessi della pandemia

Grazie

È importantissimo incrementare il più possibile l’attribuzione

del proprio 5 x 1000 tra i contribuenti!

Il più importante apporto economico per realizzare le nostre iniziative di sostegno diretto alla ricerca e alle cure dei

pazienti con LES è rappresentato da questo introito.

2013 146.930 2014 176.634

2015

2016

2013 5.860 2014 5.761 2015 5.581

2016

146.930

176.634 173.765 177.479

167.721 167.456

2013 2014 2015 2016 2017 2018

Quota 5 per mille 2013-2018

2013

5.860

2014

5.761

2015

5.581

2016

5.604

2017

5.333

2018

5.267

1 2

Numero preferenze

Approvazione Bilancio 2019

C/C BANCARIO 158.008,03 DIPENDENTI C/RETRIBUZIONI 732,00

C/C POSTALE 57.597,92 INPS C/DIP. TI E ASSIMILATI 369,18

FONDO CARIPARMA - TITOLI AMUNDI 36.095,22 ERARIO C/IRPEF DIPENDENTI 77,60

CONTO PAYPAL 3.408,16 CREDITO FISCALE DL 66/14 -121,00

DEPOSITI CAUZIONALI 819,66 PATRIMONIO NETTO 332.754,69

ANTICIPI DIRETTIVO E VOLONTARI PER NOTE SPESE 100,00

Totale Attività 256.028,99 Totale Passività 333.812,47

Risultato d'Esercizio 77.783,48

Totale a pareggio 333.812,47 Totale a pareggio 333.812,47

SPESE DI CANCELLERIA 276,29 QUOTA 5 x MILLE 167.720,97

SPESE POSTALI E DI SPEDIZIONI 3.675,83 MESE DI SENSIBILIZZAZIONE (BANCHETTI OTTOBRE MAGGIO) 8.922,20

SPESE C/C POSTALE E BANCARIO 483,56 RIMBORSO SPESE 81,00

SPESE TELEFONICHE 1.469,96 CONTRIBUTI VARI 26.254,44

ASSICURAZIONE 2.215,01 QUOTE ASSOCIATIVE 6.230,00

SPESE VARIE 103,39 BUTTERFLY TRAVELLER E PERGAMENE SOLIDALI 1.790,00

SPESE VIAGGIO E TRASFERTE 7.476,74 RICAVI DA GADGET 1.321,50

INPS CARICO DITTA 812,64 QUOTE DA SOSTENITORI 3.775,00

SPESE PER CONVEGNI, RIUNIONI E ALTRE MANIFESTAZIONI 13.925,43 RICAVI PER ALTRE MANIFESTAZIONI 4.884,89

SPESE PUBBLICITARIE 7.091,15 CONTRIBUTI DA TERZI 7.400,00

MANUTENZIONI BENI PROPRI E SERVIZI INFORMATICI 3.612,12 INTERESSI ATTIVI SU TITOLI 1.229,60

CONSULENZA LEGALE, FISCALE E CONTABILE 799,34 SOPRAVVENIENZE ATTIVE 0,43

SPESE DI STAMPA 17.467,63

SPESE GADGET E PERMAGENE 7.116,03

SPESE AFFITTO 6.000,00

STIPENDI LORDI 2.675,55

INAIL 10,43

INTERESSI PASSIVI DI C/C 54,44

ARROTONDAMENTI PASSIVI 0,80

QUOTE ASSOCIATIVE E DI AFFILIAZIONE 200,00

PREMI DI STUDIO ED EROGAZIONI LIBERALI 212.632,60

PROGETTO TRAIETTORIE 17.090,07

PROGETTO LES YOUNG 2.204,50

Totale Costi 307.393,51 Totale Ricavi 229.610,03

Risultato D'esercizio 77.783,48

Totale a Pareggio 307.393,51 Totale a pareggio 307.393,51

Costi Ricavi

BILANCIO AL 31 DICEMBRE 2019

STATO PATRIMONIALE

Attività Passività

CONTO ECONOMICO

Relazioni sulla gestione 2019

Relazione del Collegio Sindacale

GRUPPO LES ITALIANO ODV

Sede sociale in VIA DEI MONTI TIBURTINI 558 - ROMA Relazione del Collegio Sindacale al BILANCIO CHIUSO al 31/12/2019

Signori Associati del GRUPPO LES ITALIANO ODV,

I revisori informano che in applicazione dell’art 35 del DL 18 del 17/03/2020, a causa dell’emergenza epidemiologica causata dal diffondersi del COVID 19, l’Associazione usufruirà dello slittamento dei termini di approvazione del Bilancio di Esercizio, entro il 31 ottobre 2020, in deroga a quanto stabilito dallo Statuto e dalle ordinarie disposizioni di legge; usufruendo altresì, se ritenuto necessario, della possibilità di riunirsi in videoconferenza.

Abbiamo svolto la revisione contabile del Bilancio d’esercizio del Gruppo LES italiano ODV al 31 dicembre 2019.

Il Bilancio di esercizio è costituito dallo Stato Patrimoniale e dal Conto economico e dal rendiconto sulla gestione.

Riteniamo di aver acquisito elementi probativi sufficienti ed appropriati su cui basare il nostro giudizio.

Il procedimento di revisione è stato svolto in modo coerente con la dimensione dell’Associazione e con il suo assetto organizzativo.

Esso comprende l’esame documentale degli elementi probativi a supporto dei saldi e delle informazioni contenute nel bilancio.

Ciò premesso, il progetto di bilancio che viene sottoposto all’approvazione dell’assemblea degli associati, evidenzia il seguente risultato di gestione:

STATO PATRIMONIALE

Attività Euro 256.028,99

Passività Euro 333.812,47

Risultato dell'esercizio Euro -77.783,48

CONTO ECONOMICO

Ricavi incassati nell’anno Euro 229.610,03

Costi sostenuti nell’anno

Il Collegio sindacale informa gli associati che la presente relazione non è emessa

Euro

307.393,51

Risultato dell'esercizio Euro -77.783,48

ai sensi di legge in quanto il Gruppo LES Italiano ODV non è tenuto alla revisione legale dei conti; la scelta di dotarsi di un organo di revisione è stata una decisione volontaria presa in Assemblea degli Associati.

Nel corso dell’attività di vigilanza non sono state rilevate omissioni, irregolarità o fatti significativi tali da essere menzionati nella presente relazione.

Il collegio dei revisori informa che il sindaco effettivo Plateroti Stefania ha rassegnato le dimissioni volontarie in data 10 febbraio 2020, l’organo collegiale verrà eletto nella prossima assemblea degli associati in occasione del rinnovo triennale delle cariche sociali.

A conclusione del proprio intervento, il Collegio Sindacale esprimendo il proprio parere favorevole al bilancio che viene sottoposto alla vostra approvazione, sottolinea che le attività dell’Associazione

sono state realizzate conformemente al perseguimento degli scopi istituzionali, concorda con l’operato del Consiglio Direttivo e Vi invita ad approvare il progetto di bilancio così come Vi viene presentato.

Genova, 25 maggio2020

Il Collegio Sindacale

Presidente del Collegio sindacale REBAGLIATI SABRINA

Sindaco effettivo COPPOLA LUCIA

2017 152.362

2018 179.147

2019 212.633

2017 356.380,28 2018 343.014,84 2019 255.109,33

152.362

179.147

212.633

0 50.000 100.000 150.000 200.000 250.000

1

Premi di studio ed erogazioni liberali

2017 2018 2019

356.380,28 343.014,84

255.109,33

0,00 50.000,00 100.000,00 150.000,00 200.000,00 250.000,00 300.000,00 350.000,00 400.000,00

1

Patrimonio netto

2017 2018 2019

26.254,44

10.005,00

3.111,50

13.807,09

0,00 5.000,00 10.000,00 15.000,00 20.000,00 25.000,00 30.000,00

1

Principali  voci di ricavo

Contributi vari Quote associative e da sostenitori

Ricavi da gadget e pergamene Banchetti e ricavi altre manifestazioni

Banchetti maggio - ottobre 2019

Descrizione Importo

Ricavato raccolta fondi evento 'Un girasole per il Lupus' 11/05/19 Verderio - 960,00

Ricavato banchetto maggio 2019 Montescaglioso - 370,00

Ricavato raccolta fondi del 29/09 Moneglia - 680,00

Ricavato raccolta fondi mese di ottobre Brescia - 800,00

Ricavato banchetto del 13/10 FONTANAFREDDA - 275,20

Ricavato raccolta fondi del 19-20/10 Milano - 790,00

Ricavato banchetto del 20 ottobre Capo D'Orlando - 790,00

Ricavato banchetti del 26/27 otttobre Salerno - 659,00

Ricavato banchetti del 19/20 ottobre Ussassai - 470,56

Ricavato banchetto del 27/10/2019 Oggiono - 363,50

Ricavato banchetto del 13/10 Varese - 596,00

Ricavato banchetto del 27 ottobre Cassano Magnago (VA) - 115,00

Ricavato banchetto del 15 e 22/10 Bari - 231,50

Ricavato banchetto del 26 ottobre Padova - 294,00

Ricavato banchetto del 20/11 Matera - 424,00

Ricavato banchetto del 20 ottobre Torino - 853,44

Ricavato banchetto di ottobre Padova - 250,00

TOTALE 8.922,20

Rinnovo Cariche Sociali triennio 2020-2023

Elezioni nuovo Consiglio Direttivo Conferma

Consulenti scientifici

Collegio Revisori dei Conti

Probiviri

I candidati uscenti disponibili ad essere rieletti nel CD sono:

Mercedes Callori, Lucia Di Bernardo, Letizia Ditaranto, Claudia Ferrari, Tatjana Giuliano, Rosa Pelissero, Maria Teresa Tuccio

Si presentano altresì nuovi candidati nelle persone di:

Roberta Brusadelli, Cesira Loi, Daniela Rava

Conferma e disponibilità :

Prof. Lorenzo Emmi (consulente scientifico)

Dott.ssa Tiziana Bertero (consulente scientifico)

Conferme e disponibilità :

Revisori dei Conti: Lucia Coppola, Sabrina Rebagliati, Anna Marano

Probiviri: Paolo Morgantini, Mauro Peretti

Io sottoscritta ROBERTA BRUSADELLI, residente a Valmadrera (LC), chiedo

di poter entrare a far parte del Consiglio Direttivo dell’Associazione Gruppo LES italiano ODV.

Da diversi anni sono associata al Gruppo LES Italiano ODV e negli ultimi anni ho partecipato a vari eventi organizzati dall’Associazione, ai Convegni e ho partecipato attivamente alla raccolta fondi durante i mesi di sensibilizzazione organizzando banchetti informativi in

provincia di Lecco.

Sono inoltre contatto di riferimento per la mia provincia di residenza.

Cordiali saluti.

Roberta Brusadelli

Io sottoscritta CESIRA LOI, residente a Cagliari,

con la presente propongo la mia candidatura al prossimo Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV, per il triennio 2020/2023.

Desidererei partecipare più attivamente alla continua crescita e

solidità della nostra Associazione della quale faccio parte da 10 anni.

Offro già il mio contributo come referente nella mia regione, soprattutto a Cagliari, sud Sardegna e Ogliastra.

Spero che la mia esperienza possa essere un valido motivo di aiuto a partecipare ancora più attivamente al lavoro che già viene svolto in modo eccellente dai membri che compongono il Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV.

Nella speranza che la mia richiesta venga accolta, porgo cari saluti.

Cesira Loi

Io sottoscritta DANIELA RAVA, residente a Borgaretto (Beinasco, TO),

presento la mia candidatura per far parte del prossimo Consiglio Direttivo della ODV Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico.

Ho già collaborato con il Gruppo LES Italiano per la raccolta di fondi, per l’allestimento dei banchetti per la sensibilizzazione e la diffusione della conoscenza del LES, aiutando nell’organizzazione di eventi, sempre rivolti a raccogliere fondi e a far conoscere alla gente la nostra patologia.

Collaboro, per quanto possibile, alla stesura di articoli per la nostra pubblicazione ICARO.

Inoltre da qualche anno partecipo regolarmente agli incontri di LUPUS EUROPE in qualità di rappresentante del nostro Gruppo Italiano, collaborando a

mantenere i contatti con la segreteria appunto di LUPUS EUROPE.

Ho collaborato alla traduzione di relazioni stilate in seguito a tali presenze.

Confidando in una positiva considerazione della presente, cordialmente saluto,

Daniela Rava

Ci proponiamo di proseguire la nostra mission ed estendere le nostre potenzialità conoscitive della patologia

 proseguire il sostegno alla ricerca, la formazione di giovani medici e l’assistenza (Lupus Clinic)

 promuovere e realizzare studi per esplorare i fattori di miglioramento della qualità della vita del paziente

 aumentare con strumenti innovativi una conoscenza diffusa e più

‘informata’ del Lupus fra la popolazione perseguendo lo scopo di mutare la sua percezione sociale

 sostenere idonei percorsi di sensibilizzazione e formazione rivolti

specificamente ai MMG per una diagnosi precoce e un appropriato

follow-up del paziente

Un fortissimo ringraziamento a tutte e tutti voi che lavorate con tanto impegno in ogni

Regione, e il nostro più caro augurio di buon proseguimento!

Augusta Canzona – Rosa Pelissero