Lezione 9:
Principi Etici e
Assistenza al
Principi etici e cure al termine della vita
Contenuto della Lezione
:• Principi etici sull’inizio o sull’ interruzione delle manovre rianimatorie
• Comunicare con i genitori
• Decidere di non iniziare la rianimazione
• Prognosi incerta
• Criteri per sospendere la rianimazione
• Che cosa fare quando un neonato muore
• Dolore da lutto (genitori, medici e infermiere)
Principi etici della
rianimazione neonatale
• I principi etici verso il neonato non
dovrebbero differire da quelli riguardanti i bambini di età maggiore e gli adulti
• Principi etici generali
▪ Autonomia
▪ Beneficio (Utilità)
Concetti che aiutano nelle decisioni etiche
• I genitori sono considerati le persone più adatte a prendere decisioni al posto dei propri figli
• I genitori devono ricevere le informazioni rilevanti e particolareggiate sui rischi e benefici riguardanti ogni opzione di trattamento
• Decidere ciò che è meglio (“Best interest”) per il neonato
• Può non esservi tempo sufficiente per ottenere un adeguato consenso informato
La legge e la rianimazione neonatale
• Le leggi variano da luogo a luogo
• Negli USA nessuna legge federale impone di
effettuare la rianimazione in qualunque circostanza
• Si ritiene appropriato sospendere il supporto quando la rianimazione è ritenuta “futile”
Astensione dalle manovre rianimatorie:
prognosi certa
• La rianimazione non è indicata nei casi in cui la gestazione, il peso alla nascita, e/o anomalie
congenite sono associate a morte precoce quasi
certa e a morbidità di grado inaccettabilmente elevato tra i rari sopravvissuti
• Nelle condizioni in cui la prognosi è incerta, quando la probabilità di sopravvivenza è ai limiti ed il tasso di morbilità è elevato, o quando si prevede un intenso carico di sofferenza per il bambino, dovrebbe essere sostenuto il desiderio dei genitori riguardo
l’opportunità di iniziare la rianimazione
Astensione dalle manovre rianimatorie:
prognosi incerta
Stima dell’età gestazionale e del peso fetale prima della nascita
• Eccetto per i casi di fecondazione in vitro, la datazione ostetrica può avere uno scarto di +/- 1 o 2 settimane
• Nei casi di prematurità estrema, è necessario avvertire i genitori che le decisioni prese prima della nascita
potrebbero essere modificate in sala parto in base alla valutazione diretta del neonato dopo la nascita
Rianimazione contro il desiderio dei genitori
• Elevata probabilità di sopravvivenza, tasso di morbilità accettabile
• Obbligo legale ed etico nei confronti del neonato
• Comitato etico/consulenza legale
• Documentazione accurata
Counseling prenatale prima della nascita ad alto rischio
• Stabilire un contatto con i genitori
• Informazione consistente, assistenza coordinata
• Punti da affrontare
:
– Possibilità di sopravvivenza/Handicap – “Solo cure compassionevoli”
– Prevenzione del dolore e della sofferenza
• Documentazione
Nessuna risposta alla rianimazione
• Dopo 10 minuti di assenza di battito cardiaco, nonostante adeguati e completi tentativi
rianimatori, può essere appropriato decidere
di interrompere la rianimazione
Coinvolgimento dei genitori dopo la morte del bambino
• Incoraggiare i genitori ad essere presenti e a tenere in braccio il loro bambino
• Ridurre/trattare il dolore dei genitori e la loro sofferenza
• Essere sensibili ai diversi principi culturali e
spirituali
“Care” della famiglia dopo la morte del bambino
• “Care” consistente, sensibile e compassionevole
• Preparazione avanzata, coordinamento, training, esperienza
• Abilità nella comunicazione
• Visite di Follow-up, gruppi di supporto
AHA, AAP, Pediatrics 2006
Ethics
Conclusioni
• I principi etici fondamentali si applicano anche al neonato, sia a termine che pretermine.
• Nelle scelte difficili è essenziale che la comunicazione tra operatori e familiari sia completa e onesta, tenendo sempre presente il “best interest” del neonato.
• In caso di decesso del neonato va garantita una adeguata
“care” per i familiari, sensibile, compassionevole e prolungata nel tempo