DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 12 ottobre 2017

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DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 12 ottobre 2017

Adozione del secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita'.

(17A08310)

(GU n.289 del 12-12-2017)

IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA

Vista la legge 3 marzo 2009, n. 18, recante: «Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', con protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita'.»;

Visto in particolare, l'art. 3 della citata legge 3 marzo 2009, n.

18, che al comma 1 prevede l'istituzione, presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita', ed al comma 5, lettera b), assegna al predetto Osservatorio il compito di predisporre un programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita', in attuazione della legislazione nazionale e internazionale;

Visto il decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali 6 luglio 2010, n. 167, recante regolamento concernente disciplina dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita', ai sensi dell'art. 3, comma 3, della legge 3 marzo 2009, n. 18;

Visto in particolare, l'art. 5, comma 2, del citato decreto n. 167 del 2010, il quale prevede che il programma di azione biennale sopramenzionato, e' adottato con decreto del Presidente della Repubblica, su proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentita la Conferenza unificata, che si esprime entro trenta giorni, previa deliberazione del Consiglio dei ministri;

Visto il decreto del Presidente della Repubblica 4 ottobre 2013, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 303 del 28 dicembre 2013, recante adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita';

Vista la proposta del secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita' del Ministro del lavoro e delle politiche sociali in data 10 gennaio 2017;

Vista la preliminare deliberazione del Consiglio dei ministri, adottata nella riunione del 10 luglio 2017;

Acquisito il parere della Conferenza unificata, ai sensi dell'art.

5, comma 2, del decreto ministeriale 6 luglio 2010, n. 167, reso nella seduta del 3 agosto 2017;

Vista la deliberazione del Consiglio dei ministri, adottata nella riunione del 2 ottobre 2017;

Sulla proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali;

Decreta:

Art. 1

Adozione del secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita'.

1. E' adottato il secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita', predisposto dall'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita' ai sensi dell'art. 3, comma 5, lettera

IL COMMENTO FISH: http://www.fishonlus.it/2017/12/13/il-programma-di-azione-sulla-disabilita-finalmente-e-legge/

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b), della legge 3 marzo 2009, n. 18, di cui all'allegato al presente decreto, che ne costituisce parte integrante.

Il presente decreto e' trasmesso ai competenti organi di controllo e pubblicato nella Gazzetta Ufficiale delle Repubblica italiana.

Dato a Roma, addi' 12 ottobre 2017

MATTARELLA

Gentiloni Silveri, Presidente del Consiglio dei ministri

Poletti, Ministro del lavoro e delle politiche sociali

Registrato alla Corte dei conti il 22 novembre 2017

Ufficio controllo atti P.C.M. Ministeri giustizia e affari esteri, reg.ne prev. n. 2203

Allegato

II PROGRAMMA DI AZIONE BIENNALE PER LA PROMOZIONE DEI DIRITTI E L'INTEGRAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITA' IN ATTUAZIONE DELLA LEGISLAZIONE NAZIONALE E INTERNAZIONALE AI SENSI DELL'ART. 3, COMMA 5, DELLA LEGGE 3 MARZO 2009, N. 18.

Capitolo 1

INTRODUZIONE

Con il Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013 l'Italia ha adottato il primo "Programma d'Azione Biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita'" che ha aperto, di fatto, un nuovo scenario di riferimento politico e programmatico su tema. Per la prima volta, infatti, la condizione di disabilita' di tanti cittadini del nostro Paese e' stata rappresentata nella sua interezza e per il suo valore, non solo come un problema assistenziale confinato entro il perimetro delle politiche di "welfare" ma come un imprescindibile ambito di tutela dei diritti che investe la politica e l'amministrazione in tutte le sue articolazioni, nazionali, regionali e locali.

Questo era, peraltro, l'impegno che l'Italia aveva assunto di fronte alla comunita' internazionale con la ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilita' (Legge 18 del 2009) e che ha segnato il definitivo passaggio da una visione delle persone con disabilita' "come malate e minorate" ad una visione della condizione di disabilita' basata sul rispetto dei diritti umani, tesa a valorizzare le diversita' umane - di genere, di orientamento sessuale, di cultura, di lingua, di condizione psico-fisica e cosi' via - e a considerare la condizione di disabilita' non come derivante da qualita' soggettive delle persone, bensi' dalla relazione tra le caratteristiche delle persone e le modalita' attraverso le quali la societa' organizza l'accesso ed il godimento di diritti, beni e servizi.

Questo secondo Programma d'Azione, alla cui redazione preparatoria ha provveduto, come previsto dalla normativa vigente, l'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita' (OND), non puo' quindi che ispirarsi agli stessi principi che hanno dato spessore e contenuto al Primo Programma:

a) il rispetto per la dignita' intrinseca, l'autonomia individuale, compresa la liberta' di compiere le proprie scelte, e l'indipendenza delle persone;

b) la non discriminazione;

c) la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella societa';

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d) il rispetto per la differenza e l'accettazione delle persone con disabilita' come parte della diversita' umana e dell'umanita' stessa;

e) la parita' di opportunita';

f) l'accessibilita';

g) la parita' tra uomini e donne;

h) il rispetto dello sviluppo delle capacita' dei minori con disabilita' e il rispetto del diritto dei minori con disabilita' a preservare la propria identita'.

Il secondo Programma d'Azione cade nel decennale della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita' e riprende in larga misura la struttura del precedente e vuole soprattutto sottolineare l'impegno puntuale a suggerire opportunita' concrete di innovazione di cambiamento, secondo una logica pragmatica, una prospettiva progressiva che tiene fermo il valore ideale "alto" e "impegnativo"

dei principi ma e' consapevole che gli obiettivi piu' ambiziosi possono essere raggiunti solo attraverso un'azione costante di medio-lungo periodo.

Il Programma impegna senz'altro il Governo nazionale ed il Parlamento ma, allo stesso tempo, stimola l'azione coordinata e sinergica dei governi locali e, soprattutto, delle Amministrazioni Regionali. Il richiamo forte, chiaro e ineludibile all'eguaglianza delle persone con disabilita' con il resto della popolazione, affermato dalla Convenzione ONU, impone di ridurre tutte le forme di diseguaglianza aggiuntive e tra queste oltre quelle di genere, di eta' si pongono in tutta evidenza quelle geografiche.

Garanzia di successo per il Programma d'Azione, dunque, non puo' che essere il lavoro di riduzione delle diseguaglianze territoriali che tanto incidono sulle opportunita' di vita delle persone con disabilita' e che troppo, spesso sono state invocate come ragione per ritardare, se non evitare, innovazione e cambiamento nel sistema di riconoscimento della disabilita', nell'organizzazione dei servizi in generale, nella realizzazione di politiche pienamente rispettose dei diritti delle persone con disabilita'.

Il Programma si occupa di persone con disabilita' ma, proprio nella misura in cui accoglie e cerca di rispondere alla richiesta di

"cittadinanza piena e integrale" dei soggetti piu' fragili e vulnerabili, offre suggerimenti e indicazioni per ripensare complessivamente una societa' piu' giusta, coesa e rispettosa delle tante diversita' che compongono la comunita' nazionale. E' nello spirito del Programma d'Azione la visione di una giustizia che si misura nella risposta a chi si trova nella condizione di maggior discriminazione. Il Programma si accompagna quindi ad un forte appello a tutte le forze vive della comunita' nazionale affinche' interessi di pochi e privilegi antichi non frenino processi di cambiamento e di risposta alle urgenze che emergono dal tessuto sociale del paese.

Da ultimo va sottolineato come il Programma d'Azione nasca da un serio e lungo lavoro preparatorio, che ha visto il coinvolgimento delle piu' importanti Istituzioni dello Stato, delle Autonomie locali, delle Organizzazioni delle Persone con Disabilita', delle principali Forze sociali, di esperti e ricercatori. Il metodo di lavoro dell'OND, altamente partecipativo e rispettoso delle disposizioni convenzionali onusiane che richiedono il coinvolgimento attivo delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilita', puo' essere considerato esempio di "buona politica", nutrita di competenze, partecipazione e visione del futuro.

Il metodo di lavoro aperto e la suddivisione in gruppi tematici, cui hanno partecipato anche esperti, rappresentanti delle Istituzioni

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e membri delle organizzazioni della societa' civile legate al mondo della disabilita', in larga misura esterni all'OND, sono infatti elementi caratteristici dell'approccio partecipativo dell'organismo, ormai riconosciuto a livello internazionale.

In questo spirito, come gia' accaduto in occasione della preparazione del primo Programma, anche il presente documento, approvato in prima battuta dall'OND nel luglio del 2016, e' stato portato alla discussione in seno alla V Conferenza Nazionale sulle politiche per la disabilita', tenutasi a Firenze il 16 e 17 settembre. In quella sede, le diverse linee di intervento del Programma sono state oggetto di discussione e approfondimento all'interno dei gruppi di lavoro, aperti, naturalmente, alla piu' ampia partecipazione. Le relazioni finali dei gruppi sono reperibili sul sito internet dell'OND.

Va anche ricordato che l'Italia ha partecipato, nel mese di agosto, alla sessione di dialogo costruttivo innanzi al Comitato ONU delle persone con disabilita' a Ginevra. La sessione e' stata l'occasione di confronto sul primo rapporto nazionale sulla implementazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita' in Italia, elaborato dall'OND, che l'Italia aveva trasmesso alle nazioni Unite nel novembre del 2012, e sulla lista delle questioni (list of issues) che il Comitato aveva trasmesso nel marzo del 2016, cui e' stata fornita risposta nel mese di giugno, grazie al lavoro congiunto dell'OND e del Comitato Interministeriale per i Diritti Umani (CIDU) del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale. Le osservazioni conclusive del Comitato per l'Italia, pubblicate sul sito dell'Alto Commissario per i Diritti Umani dell'ONU, saranno dunque delle fondamentali evidenze di cui l'implementazione del presente Programma dovra' tener conto in maniera uniforme.

Dal punto di vista operativo, infine, il Programma d'Azione puo' giovarsi di una imponente mole di documenti, sviluppata in tre anni di lavoro dall'OND, che approfondiscono e dettagliano le azioni programmatiche indicate. Si tratta di una buona base di partenza per tradurre operativamente le proposte delineate. Il materiale e' custodito dall'OND e, pubblicato sul sito internet dell'organismo, e' a disposizione di tutti i soggetti interessati e chiamati all'attuazione del Programma d'Azione.

Capitolo 2

QUADRO GENERALE E ARTICOLAZIONE DEL PROGRAMMA

Organizzazione e struttura del testo

Il presente Programma di Azione biennale, di cui all'articolo 3, comma 5, lettera b), della Legge 3 marzo 2009, n. 18, si pone in continuita' con quello approvato con il DPR 4 ottobre 2013 e, come il precedente, si organizza attorno ad alcune aree prioritarie di promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilita'. Si colloca in una prospettiva coerente ed unitaria rispetto alla politica nazionale e locale, al fine di contribuire al raggiungimento degli obiettivi generali della Strategia europea sulla disabilita' 2010-2020 e della Convenzione dell'ONU sui diritti delle persone con disabilita', in linea con il quadro delle raccomandazioni del Consiglio d'Europa in materia di disabilita'.

Le priorita' di azione sono state declinate in otto linee d'intervento: sette riprendono quelle gia' sviluppate nel primo Programma, cui si aggiunge una linea di lavoro specifica sul tema dello sviluppo degli strumenti di conoscenza della condizione delle persone con disabilita' e dell'attuazione delle politiche a sostegno delle persone con disabilita'.

Le linee di azione sono a loro volta articolate nelle voci di seguito indicate:

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a) Titolo: raggruppa per tematiche omogenee uno o piu' obiettivi;

b) Raccordo con il Primo Programma d'Azione: rappresenta i principali cambiamenti intervenuti durante il periodo di vigenza del Programma d'Azione che hanno avuto un impatto nella specifica area di interesse;

c) Scenario e opzioni generali di intervento: descrive il contesto tematico di riferimento evidenziando le principali criticita' su cui s'intende intervenire;

d) Tipologia azioni: classifica l'azione proposta - al fine di assicurare il necessario raccordo tra i diversi livelli di responsabilita' decisionale, programmatica, organizzativa e operativa in relazione alle tipologie previste e ai diversi livelli di attuazione normativa e amministrativa come di seguito indicati:

- interventi di tipo legislativo, che impegnano principalmente le Amministrazioni centrali in fase di proposta normativa, in stretto raccordo con le Regioni e Province Autonome;

- interventi di tipo amministrativo generale e/o programmatico, di competenza delle amministrazioni centrali, in stretto ra ccordo con le Regioni e Province Autonome o di loro esclusiva competenza;

- interventi di natura amministrativa operativa, quali ad esempio i progetti a sperimentazione decentrata e gli orientamenti unitari;

e) Obiettivi: individua uno o piu' obiettivi specifici, determinati sulla base delle principali evidenze emerse in esito ai lavori di redazione del Report ONU, cui si riferisce la Linea di intervento di riferimento;

f) Azioni specifiche: descrive l'azione che si propone di intraprendere per raggiungere l'obiettivo individuato;

g) Soggetti coinvolti: in relazione al livello territoriale cui si riferisce ciascuna azione (nazionale, regionale, sub regionale) sono indicati i diversi soggetti coinvolti (istituzionali e non istituzionali), in ragione di una loro specifica responsabilita' ed in osservanza del principio di partecipazione della societa' civile, intesa come insieme di corpi intermedi organizzati. I soggetti indicati si distinguono in soggetti "promotori" (soggetti che per responsabilita' istituzionali o per competenza o altro titolo sono chiamati a progettare e/o avviare l'azione proposta) e soggetti

"collaboratori" (soggetti che collaboreranno alla progettazione e/o alla realizzazione dell'azione proposta);

h) Destinatari finali: sono i soggetti (persone, imprese o organismi) che usufruiscono della realizzazione delle azioni, cioe' delle singole attivita' nelle quali si sviluppa un intervento/progetto. I destinatari possono essere anche indiretti, in particolare nel caso delle azioni di accompagnamento e di rafforzamento dei sistemi (ad esempio gli utenti dei servizi all'impiego, gli utenti dei servizi sociosanitari, i lavoratori delle imprese interessate, ecc.);

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j) Sostenibilita' economica: individua le esigenze di ricorso a finanziamenti per il sostegno delle attivita' previste dagli interventi.

In riferimento alla indicazione delle modalita' di finanziamento degli interventi previsti nel presente Programma, si precisa che le azioni richiamate e da attuarsi nell'ambito della legislazione vigente risultano finanziabili nei limiti degli stanziamenti previsti, mentre gli impegni assunti alla presentazione alle Camere

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di nuovi provvedimenti legislativi saranno condizionati al rispetto della disciplina ordinaria in tema di programmazione finanziaria. A tali impegni e', quindi, da riconoscere carattere meramente programmatico, in quanto la sede nella quale saranno ponderate le diverse esigenze di settore e' il documento di Decisione di Finanza Pubblica (DFP), sulla base della quale verra' definito il disegno di Legge di stabilita'.

Le sfide piu' impegnative

Non si vuole, in questa sezione, tentare una sintesi del Programma d'Azione. Molte azioni apparentemente "minori", infatti, per la loro fattibilita' e per il valore aggiunto che portano meritano uguale attenzione e attenta lettura. Tuttavia, il Programma rinnova, o propone per la prima volta, interventi largamente necessari e fortemente sentiti da tutti gli interessati: Persone con Disabilita' e loro organizzazioni, tecnici ed esperti di settore, funzionari pubblici ed esponenti del mondo del lavoro e dell'impresa. E' utile, percio', riportare sinteticamente i principali spunti che sono sviluppati nel testo.

Riconoscimento/certificazione della condizione di disabilita'

Il Programma d'Azione si apre rilanciando il tema di una riforma ampia e strutturale dell'attuale sistema di certificazione della condizione di disabilita', sistema che gia' il precedente Programma aveva ampiamente descritto come obsoleto, complesso, generatore di possibili diseguaglianze, in ogni caso lontano dallo spirito e dalla lettera della Convenzione ONU. Il Programma d'Azione chiede una legge delega che affronti la tematica in modo globale, superi le norme sull'invalidita' civile e la condizione di handicap e ponga le basi per una sinergia tra le responsabilita' di riconoscimento della disabilita', che resterebbero a livello nazionale, e l'azione valutativa specifica delle Regioni. A queste ultime e alle loro articolazioni operative sarebbe con maggior chiarezza affidato il ruolo di accompagnare le Persone con Disabilita' nello sviluppo e articolazione di un "progetto personalizzato" di intervento con la ricomposizione di tutti i sostegni necessari all'inclusione sociale e all'esercizio dei diritti.

Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l'inclusione nella societa'

Corollario di un nuovo approccio alla condizione di disabilita' e' il riorientamento dei servizi verso l'inclusione sociale e il contrasto attivo alla istituzionalizzazione e segregazione della Persona con Disabilita', anche partendo dalle sperimentazioni in materia che il Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali sta conducendo sin dal 2013 su tutto il territorio nazionale. La promozione della vita indipendente e il sostegno all'autodeterminazione non sono piu' da considerare "settori"

dell'intervento di welfare quanto piuttosto criteri ispiratori complessivi del sistema. Deve essere realizzato uno sforzo straordinario di innovazione e di formazione degli operatori. Il Programma d'Azione propone nuovi criteri di qualita' e accreditamento dei servizi, l'adozione di linee guida per promuovere i processi di vita indipendente e la deistituzionalizzazione e una revisione dei nomenclatori di servizi e prestazioni per accogliere una nuova generazione di interventi per la promozione della partecipazione e eguaglianza delle persone con disabilita'. Il Programma d'Azione riprende e sostiene con forza la proposta di abrogazione dell'interdizione.

Salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione

Coerentemente con una visone bio-psico-sociale della disabilita' il Programma d'Azione riconosce l'importanza cruciale delle tutela della salute delle Persone con Disabilita'. Il Sistema Sanitario Nazionale deve fare ancora molta strada per garantire pieno accesso alle cure,

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qualita' degli interventi e rispetto della natura e condizione specifica delle Persone con Disabilita'. Il Programma individua tutta una serie di azioni specifiche e puntuali per arricchire e consolidare i Livelli Essenziali di Assistenza e l'integrazione sociosanitaria. Si sottolineano alcuni temi in particolare come il Nomenclatore tariffario delle protesi, la necessita' di un intervento specifico e mirato in tema di qualita' della diagnosi e intervento a favore della popolazione con disabilita' intellettiva e disturbo psichiatrico, l'attuazione della recente Legge sull'Autismo e delle indicazioni delle linee guida sull'Autismo emanate dall'Istituto Superiore di Sanita'.

Processi formativi ed inclusione scolastica

La linea di intervento su scuola e formazione delinea una ricca serie di azioni che vanno tutte nel senso di consolidare e rendere piu' efficace il processo di inclusione scolastica, di cui il Paese e' guida a livello internazionale, anche con un maggiore impegno di monitoraggio e controllo da parte degli organi preposti. Tra gli interventi innovativi si distinguono i progetti per l'ingresso precoce dei bambini con disabilita' nel sistema formativo, l'estensione su base di eguaglianza dell'educazione domiciliare per gravi impedimenti alla frequenza; le proposte per garantire una uniforme erogazione del servizio di assistenza nelle scuole. Altri punti si soffermano in vario modo sulla formazione degli insegnanti di sostegno ma anche dell'intero personale scolastico.

Un altro tema di grande interesse fatto proprio dal Programma d'Azione e' poi quello della continuita' tra orientamento/formazione e transizione al lavoro e l'accesso degli adulti con disabilita' a percorsi d'istruzione e formazione permanente.

Lavoro e occupazione

Il nostro Paese ha una lunga e importante tradizione di interventi per l'inclusione lavorativa. Il Programma d'Azione riconosce questo patrimonio e propone una serie importante di interventi volti a aggiornare puntualmente aspetti specifici della normativa per renderla piu' efficace nell'offrire occasioni di lavoro e la sicurezza dei lavoratori. Linee di lavoro specifiche riguardano la qualita' dei servizi di collocamento mirato su tutto il territorio nazionale. Alle grandi imprese si propongono iniziative quali l'istituzione dell'Osservatorio aziendale e il "disability manager"

con l'obiettivo di promuovere l'inclusione dei lavoratori con disabilita' nei luoghi di lavoro.

Promozione e attuazione dei principi di accessibilita' e mobilita'

L'accessibilita' e' un tema ubiquitario e trasversale a tutto il Programma d'Azione, principio chiave per sostenere processi inclusivi e la piena partecipazione delle Persone con Disabilita'. La linea progettuale specifica indica la necessita' di procedere ad una importante revisione delle normativa italiana in tema di accessibilita' dell'ambiente fisico, urbano ed architettonico, che, sebbene a suo tempo innovativa e all'avanguardia, necessita oggi di essere aggiornata per consentire una piena adozione e diffusione dei principi della progettazione universale. Viene raccomandato con indicazioni operative il processo di adozione della normativa europea in tema di accessibilita' dei trasporti. Indicazioni specifiche riguardano poi l'accessibilita' dell'informazione a partire da quella delle Pubbliche Amministrazioni e si promuove la diffusione delle specifiche tecniche sulle postazioni di lavoro. Di grande rilievo le proposte per rendere accessibili i luoghi turistici e di interesse culturale.

Cooperazione internazionale

L'Italia ha sviluppato un quadro di esperienze, conoscenze scientifiche, tecniche e professionali in tema di disabilita' che ha

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trovato e puo' trovare sempre piu' in futuro una importante diffusione nei progetti di cooperazione internazionale. Il Programma d'Azione sostiene l'azione di formazione, diffusione e confronto su temi cruciali quali la gestione delle emergenze, progettazione inclusiva, e la sensibilizzazione e informazione rivolta alla societa' civile e alle sue forme organizzate. Il Programma d'Azione suggerisce poi il valore strategico di dare visibilita' e omogeneita' e consolidare la posizione italiana in tema di disabilita' sul piano internazionale e propone specifici interventi per raggiungere questo obiettivo.

Sviluppo del sistema statistico e di reporting sull'attuazione delle politiche

I futuri sviluppi delle politiche e degli interventi devono basarsi su una sempre migliore conoscenza della condizione delle persone con disabilita'. Questo Programma d'Azione e' accompagnato da una prima versione di un sistema di indicatori per il monitoraggio basati su un utilizzo sistematico dei dati del sistema statistico nazionale. Il Programma d'Azione propone una consolidamento delle indagini correnti ma anche lo sviluppo di nuove statistiche in particolare in un settore cruciale come quello della salute mentale e della disabilita' intellettiva. Viene sottolineata l'urgenza di procedere speditamente nell'utilizzo a fini statistici delle basi dati amministrative (prime fra tutte quelle dell'INPS), questione non piu' rimandabile. Il Programma poi si sofferma sulle proposte per rendere piu' efficace il ritorno informativo sull'attuazione delle politiche e sugli esiti degli interventi di istituzioni centrali, regionali e locali che e' ancora gravemente carente.

Capitolo 3

LINEA DI INTERVENTO 1

Riconoscimento della condizione di disabilita', valutazione multidimensionale finalizzata a sostenere il sistema di accesso a servizi e benefici e progettazione personalizzata

1. RACCORDO CON IL PRIMO PROGRAMMA D'AZIONE

La Linea 1 del Programma d'Azione approvato con il DPR 4 ottobre 2013 prevedeva che in Italia fosse radicalmente rivisto il sistema di accertamento dei cosiddetti stati invalidanti e dell'handicap per transitare ad un riconoscimento della condizione di disabilita' aderente al concetto indicato dalla Convenzione ONU, ovvero l'interazione tra le persone con menomazioni e le barriere comportamentali ed ambientali che impediscono appunto la piena ed effettiva partecipazione alla societa', su base di uguaglianza con gli altri. Solo superando le attuali modalita' ancora fondate su una visione riduzionistica e sanitaria, l'obiettivo di approntare coerenti sostegni diviene praticabile e sostenibile e consente di perseguire l'inclusione sociale in condizioni di pari opportunita'.

Rilevata, pertanto, la necessita', non piu' differibile, del recepimento normativo in Italia del "concetto" di disabilita' e di persona con disabilita', nonche' di tale nuovo approccio, si stabiliva, nel citato programma, di porre anche le basi per un ripensamento dell'intero sistema di welfare, che da assistenzialistico e orientato alla mera erogazione di prestazioni si orienta alla promozione della persona con percorsi personalizzati congruenti con i vari contesti e le diverse fasi di vita, passando cosi' dall' "accertare" una situazione personale al "riconoscere" la condizione di disabilita' e cioe' l'interazione fra la condizioni personali e il interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla societa' su base di uguaglianza con gli altri.

Il presente Programma d'Azione conferma e rilancia la necessita' di

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un'azione incisiva e ampia di riforma del sistema di riconoscimento e al tempo stesso ne approfondisce i contenuti e indica un percorso attuativo che possa efficacemente consentire di raggiungere l'obiettivo.

Sono parte integrante di questa azione di riforma:

- la previsione della riforma del sistema di inclusione scolastica per gli alunni e studenti con disabilita', che impegna il Governo alla revisione delle modalita' e dei criteri relativi alla certificazione degli stessi, che deve essere volta ad individuare le loro potenzialita', da sviluppare attraverso percorsi individuati di concerto con tutte le figure che, a vario titolo, li seguono e con essi interagiscono (art. 1 comma 181 lett. c) n. 5 della Legge 13 luglio 2015, n. 107);

- la modifica del sistema di valutazione della disabilita' ai fini dell'inclusione lavorativa ai sensi della Legge n. 68/99, che dovra' uniformarsi al modello bio-psico-sociale, nonche' a quello del riconoscimento della condizione di disabilita' nella nuova accezione basata sui diritti umani (art. 1 comma 1 lett. c) D.lgs. 14 settembre 2015, n.151).

In questa prospettiva appaiono scarsamente efficaci interventi di mera manutenzione o semplificazione dei procedimenti in essere che peraltro gia' appaiono scarsamente efficienti visti i considerevoli costi di gestione, i tempi di accertamento, la mole di contenzioso che attorno all'accertamento degli stati invalidanti si replica ogni anno. A ben vedere la stessa ipotesi di riforma puo' impattare in termini di contenimento della spesa di un sistema ormai insostenibile.

2. SCENARIO E OPZIONI GENERALI DI INTERVENTO

Ad integrazione di quanto premesso vanno sinteticamente indicate ulteriori criticita' dell'attuale scenario:

a) la sovrapposizione di due sistemi di accertamento "handicap" e

"invalidita' civile, sordita' e cecita' civili" senza che nessuno dei due produca a concreta individuazione degli interventi a favore delle persone con disabilita', oltre a certificazioni per il riconoscimento di alunno in stato di handicap e di lavoratore con disabilita' che non generano un conseguente percorso di accompagnamento nell'inclusione di tali contesti;

b) le modalita' "tabellari" di valutazione delle minorazioni civili, che trovano il loro fondamento sulla inabilita' lavorativa generica e su valutazioni in forma percentuale, in quanto poco spendibili in termini di progettazione personalizzata rispetto alla fornitura di sostegni e supporti per la piena ed effettiva partecipazione sociale delle persone con disabilita';

c) l'adozione da parte delle Regioni, in mancanza di una chiara normativa nazionale di riferimento, di criteri differenziati che spesso includono ulteriore valutazione multidisciplinare e multidimensionale per l'accesso a prestazioni di carattere regionale e locale, incluse le misure per contrastare la non autosufficienza e per la vita indipendente;

d) la mancata separazione e specializzazione dei percorsi di valutazione e accertamento per i minori ed adulti con disabilita' e gli anziani;

e) il ritorno informativo sull'attivita' complessiva e gli esiti degli accertamenti insufficienti e inadeguati, unitamente ad una scarsa interoperabilita' dei dati derivanti dagli accertamenti;

f) uno scarso controllo di qualita' dell'attivita' valutativa, peraltro svolta da commissioni ridondanti per composizione nella

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quali le responsabilita' dei singoli finiscono per essere diluite;

g) l'assenza di riferimenti univoci per la definizione dei criteri di accesso al sistema di accesso di servizi e benefici, ai criteri per l'accertamento multidimensionale e alla relazione tra valutazione multidimensionale e progetto personalizzato;

h) la mancata introduzione, diffusa ed omogenea, della Classificazione internazionale del Funzionamento della Salute e della Disabilita' (ICF) e della Classificazione Statistica Internazionale delle Malattie e dei Problemi Sanitari Correlati - 10^ revisione (ICD10), gia' espressamente indicati nel precedente programma di azione, quali standard di codifica delle condizioni di salute e del funzionamento in Italia anche se non di valutazione o misura.

3. PROPOSTE PROGRAMMATICHE

AZIONE 1

Riforma del sistema di riconoscimento della disabilita'

Tipologia generale di azione

Intervento legislativo di tipo parlamentare, che partendo dall'adozione delle definizioni e del riconoscimento giuridico di

"disabilita'" e "persona con disabilita'", individui una delega per il Governo affinche', con uno o piu' decreti legislativi, si abroghino gli attuali sistemi di accertamento delle minorazioni civili e dell'handicap (unitamente alla condizione di disabilita' ai fini lavorativi e di inclusione scolastica) e si adotti un nuovo sistema di riconoscimento volto all'individuazione dei sostegni utili alla persona con disabilita' per l'effettiva partecipazione nella societa', con adozione della conseguente e congruente criteriologia.

Obiettivo

Revisione organica del sistema di valutazione, riconoscimento e valutazione della condizione di disabilita' e verifica del sistema di accesso alle prestazioni sociosanitarie, in linea con i principi dell'inclusione sociale e degli altri principi contenuti nella Convenzione ONU.

Azioni specifiche

La delega legislativa individua l'esatto percorso, gli strumenti e le risorse professionali ed organizzative adeguate per riconoscere la condizione di disabilita' utili a predisporre gli opportuni sostegni e supporti, in termini di quantita', qualita' ed intensita', per assicurare la concreta partecipazione, su base di pari opportunita' con gli altri, della persona con disabilita'.

Per questo si ritiene, indispensabile prevedere:

- una prima fase di valutazione cosiddetta "di base" - che garantisca anche elementi per la piu' complessa e successiva valutazione multidimensionale della disabilita', volta a definire le strutture e le funzioni corporee , cui far accedere tutti i cittadini che nell'attuale sistema richiedono i diversi accertamenti (minorazioni civili, stato di handicap, disabilita' ai sensi della Legge n. 68/99), talvolta solo per aver accesso a singole e specifiche prestazioni sanitarie o ausili ovvero ancora per avere solo prestazioni assistenziali e non certo interventi di promozione per la partecipazione alla vita sociale della persona;

- una seconda fase di cosiddetta "valutazione multidimensionale"

che mira al riconoscimento della condizione di disabilita' utile a delineare e coordinare i necessari interventi a favore della persona e sul contesto, all'interno di uno specifico progetto personale elaborato con il diretto coinvolgimento della stessa o di chi la

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rappresenta. Il progetto indichera' gli strumenti, le risorse, i servizi, le misure, gli accomodamenti ragionevoli necessari a compensare le limitazioni alle attivita' e alla partecipazione nei diversi ambiti della vita e nel contesto di riferimento della persona e nei vari contesti di vita (inclusi quelli lavorativi e scolastici).

In tale maniera l'integrale revisione dell'attuale sistema di accertamento, garantira' al cittadino il riconoscimento della condizione di disabilita' attraverso una valutazione congruente, trasparente ed agevole che consenta la piena esigibilita' dei diritti civili ed umani e l'accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti previsti e di ogni altra relativa agevolazione, nel rispetto e in coerenza con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita'.

I principi direttivi da considerare nella delega per il Governo sono:

a) razionalizzare i processi valutativi attualmente vigenti in un unico procedimento e rivedere conseguentemente i requisiti di accesso ai trattamenti assistenziali, ai benefici fiscali, alle agevolazioni lavorative e ai servizi per l'inclusione lavorativa e scolastica;

b) disgiungere la valutazione di "base" dalla valutazione multidimensionale volta alla predisposizione dei progetti individuali, che si presta piu' facilmente all'introduzione e all'applicazione di un modello bio-psico-sociale;

c) prevedere misure di raccordo tra i due procedimenti di valutazione che tengano conto del modello bio-psico-sociale;

d) riconoscere i due procedimenti di valutazione, la progettazione personale e la sua attuazione, quali livelli essenziali delle prestazioni;

d) garantire lo scambio informativo e la piena interoperabilita' delle informazioni raccolte, della documentazione acquisita e l'accesso alle valutazioni di base;

e) strutturare un sistema adeguato di monitoraggio dei percorsi valutativi, della loro efficienza ed efficacia, anche ai fini deflattivi del contenzioso, favorendo l'interoperabilita' con i dati del Casellario dell'assistenza, di cui all'articolo 13 del decreto legge 31 maggio 2010, n. 78, convertito, con modificazioni, dalla Legge 30 luglio 2010, n. 122;

f) prevedere nel nuovo sistema di valutazione rimedi di tutela non giurisdizionale ai fini di contenere il contenzioso in giudizio;

g) separare i percorsi valutativi per le persone anziane da quelli previsti per gli adulti e da quelli previsti per i minori;

h) individuare la strumentazione valutativa, al fine di graduare le limitazioni delle attivita' della vita quotidiana come indicatore di necessita' assistenziali specifiche;

i) fornire gli elementi di valutazione per la definizione del concetto di non autosufficienza anche in previsione di compiute politiche di "long term care";

j) individuare criteri certi e trasparenti per consentire la definizione di soglie differenziate per l'accesso a benefici, prestazioni, servizi e trasferimenti di varia natura e in particolare indicare le condizioni di dipendenza vitale o di particolare estrema intensita' dei sostegni necessari per la vita quotidiana;

k) verificare, attraverso procedure interne di congruenza e controllo, la coerenza del quadro di limitazioni nelle attivita' con la documentazione clinica e sanitaria acquisita o da acquisire;

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l) esplicitare gli elementi utili al collocamento mirato e alla promozione dell'occupabilita' e quelli richiesti ai fini del sostegno all'inclusione scolastica;

m) indicare in modo esplicito l'esclusione dalla rivedibilita' nel tempo di specifiche situazioni, ferme restanti le esclusioni sancite dalle norme in vigore.

Soggetti promotori

Parlamento, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero della Salute.

Soggetti collaboratori

Ministero dell'Economia e delle Finanze, Ministero per la semplificazione e la pubblica amministrazione, Ministero dell'istruzione, universita' e ricerca, Conferenza Unificata, INPS, Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore, Patronati sindacali, Centri di Ricerca, ISTAT.

Soggetti destinatari

Le persone con disabilita', INPS e Regioni.

Sostenibilita' economica

Non richiede risorse economiche aggiuntive; e' verosimile che, a regime, il nuovo sistema di riconoscimento produca risparmi di gestione.

AZIONE 2

Approntamento di strumentazione tecnica del sistema riconoscimento

Tipologia generale di azione

Azione di tipo programmatico e tecnico finalizzata a redigere documenti di indirizzo e atti di coordinamento delle Amministrazioni Centrali, dell'INPS, d'intesa con Regioni e Province autonome per organizzare l'attivita' di riconoscimento, il sistema informativo di riferimento, i sistemi per l'interoperabilita', l'accesso ai dati e la messa a punto, revisione e manutenzione degli strumenti di valutazione sia di base che multidimensionali.

Obiettivo

Garantire all'intero sistema di riconoscimento (valutazione di base e valutazione multidimensionale) una strumentazione tecnica adeguata sul piano scientifico ed operativo cosi' da garantire, omogeneita', supervisione e monitoraggio, controllo di qualita' e accesso ai dati per finalita' di supervisione, monitoraggio, statistiche e di ricerca.

Azioni specifiche

a) costituzione di un gruppo tecnico interministeriale (Ministero del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministero della salute, il Ministro dell'Universita' e della Ricerca Scientifica, il Ministro per la semplificazione) con la partecipazione di INPS, delle Regioni e delle organizzazioni delle persone con disabilita' per:

• sviluppare una proposta operativa di strumentazione di supporto al nuovo sistema di valutazione, sia di base che multidimensionale;

• sviluppare una proposta di valutazione multidimensionale che si ispiri ai criteri della valutazione bio-psico-sociale e agli sviluppi

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del pensiero scientifico piu' recente;

• fornire indicazioni per la progettazione personale e la valutazione degli esiti in una logica di confronto e pieno coinvolgimento delle persona con disabilita';

• individuazione dei ruoli e delle responsabilita' per la compiuta attuazione ed esigibilita' del progetto personale;

• fornire indicazioni operative per il raccordo e lo scambio informativo tra amministrazioni centrali e regionali in tema di sistema informativo e accesso ai dati per le diverse finalita' del sistema;

b) avvio di sperimentazioni attuative sia con INPS che con le Amministrazioni Regionali cosi' da testare empiricamente le soluzioni proposte e sviluppare adeguate simulazioni dell'impatto del nuovo sistema di valutazione. La priorita' d'azione andra' assicurata in prima battuta alla valutazione di base cosi' da consentire in tempi contenuti la sua completa attuazione sul territorio nazionale;

c) definizione di un piano nazionale, comprese le sue articolazioni regionali, di accompagnamento e formazione all'uso degli strumenti di valutazione e progettazione personalizzata;

d) definizione di concerto con INPS e delle regioni di un sistema di controllo di qualita' dell'intero sistema di riconoscimento e definizione delle responsabilita' e modalita' di attuazione;

e) definizione, con in supporto di INPS di strumenti e modalita' operative che consentano l'interoperabilita' dei sistemi e dei dati sia relativi alla valutazione di base che alla valutazione multidimensionale.

Soggetti promotori

Ministero della salute, Ministero del lavoro e delle politiche sociali

Ministero dell'Universita' e della Ricerca Scientifica, il Ministro per la semplificazione, Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore, Patronati sindacali, Centri di ricerca, INPS, ISTAT.

Soggetti destinatari

INPS, Regioni, Aziende Sanitarie Locali (ASL), Enti locali

Richiede un budget specifico per ricerca e sperimentazione degli strumenti di valutazione, la formazione del personale coinvolto nella valutazione di base e multidimensionale.

Capitolo 4

LINEA DI INTERVENTO 2

Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l'inclusione nella societa'

1. RACCORDO CON IL PRIMO PROGRAMMA DI AZIONE

L'analisi dello stato di applicazione degli interventi previsti dalla Linea 3 del Programma biennale di azione approvato con il DPR 4 ottobre 2013, porta a rilevare che l'articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita', in materia di vita

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indipendente ed inclusione nella societa', non trovi ancora completa attuazione. Per completezza vanno, tuttavia, segnalati alcuni atti ed iniziative che afferiscono ai temi trattati nel primo Programma biennale di azione.

Sin dal 2013 il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha avviato, sulla base di quanto espresso nel Programma, una sperimentazione in materia di vita indipendente, d'intesa con le Regioni e da svolgersi negli ambiti territoriali, mirante a costruire un modello di intervento omogeneo su tutto il territorio nazionale.

Il processo ha visto il coinvolgimento attivo delle regioni e delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilita', attraverso i lavori di un tavolo nazionale che ha fornito spunti e osservazioni per i bandi annuali che, dal 2013 al 2016, hanno visto un impegno finanziario di circa 38 milioni di euro, con l'obiettivo di giungere a linee guida condivise finalizzate alla realizzazione di interventi in materia di vita indipendente in coerenza col dettato convenzionale. Va ricordato, a tale proposito, che l'articolo 1, comma 406, della Legge 28 dicembre 2015, n. 208 (Legge di stabilita' 2016) prevede uno stanziamento, limitato al 2016, di 5 milioni di euro. Il Legislatore destina tale stanziamento "al fine di potenziare i progetti riguardanti misure atte a rendere effettivamente indipendente la vita delle persone con disabilita' grave come previsto dalle disposizioni di cui alla Legge 21 maggio 1998, n.

162". Tali fondi sono confluiti nel bacino a disposizione della sperimentazione.

La Legge 22 giugno 2016, n. 112 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilita' grave prive del sostegno familiare) prevede, fra gli altri, interventi di supporto alla domiciliarita' e a favore della deistituzionalizzazione, limitando tuttavia i beneficiari della norma alle "persone con disabilita' grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilita', prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perche' gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale."

E' stata approvata dall'Ente Italiano di Normazione (UNI) la Norma UNI 11010:2016 relativa ai "Servizi socio sanitari e sociali - servizi per l'abitare e servizi per l'inclusione sociale delle persone con disabilita' (PcD) - Requisiti del servizio". La Norma assume fra i principi ispiratori la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita'.

Il Ministero del lavoro e delle politiche sociali ha formalmente istituito il Comitato tecnico di coordinamento a livello territoriale dell'istituto dell'amministratore di sostegno che ha iniziato i suoi lavori. Contestualmente all'interno dell'OND, uno specifico Gruppo di lavoro ha sviluppato lo "Schema di linee comuni per l'applicazione dell'articolo 19 (Vita indipendente e inclusione nella societa') della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita'" che ha formalmente trasmesso al Comitato Tecnico Scientifico dell'OND stesso operante presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

2. SCENARIO E OPZIONI GENERALI DI INTERVENTO

Le azioni previste di seguito sono in larga misura dettate dalla rinnovata volonta' di applicare concretamente l'articolo 19 della Convenzione ONU, puntando sulla preliminare e propedeutica condivisione di criteri, indicatori, requisiti organizzativi, e sulla loro successiva formale adozione da parte di Regioni ed Enti locali, ma anche di ogni altra istituzione od organizzazione coinvolta.

3. PROPOSTE PROGRAMMATICHE

AZIONE 1

Contrasto all'isolamento, alla segregazione e per la

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deistituzionalizzazione

Le condizioni e il rischio di isolamento, confinamento e segregazione delle persone con disabilita' rappresentano questioni centrali nel dibattito degli ultimi anni, emergenti sia dalle storie di vita che da alcuni approfondimenti di ricerca. Le pur diverse connotazioni dell'isolamento e del confinamento rispetto alla vera e propria segregazione impongono interventi sinergici di potenziamento e qualificazione della rete dei servizi, basati su politiche inclusive a favore delle persone e delle loro famiglie.

L'istituzionalizzazione, ossia l'imposizione - esplicita o implicita - a trascorre la propria quotidianita' (anche in parte) in luoghi nei quali non e' consentito l'esercizio della scelta di dove, come o con chi vivere, appare una delle forme di segregazione da contrastare con maggiore urgenza e impegno, pensando sia alle persone che oggi vivono in istituzioni totali, sia a quelle che vi sono a rischio.

Tipologia di azione

Intervento normativo e amministrativo.

Obiettivo

Accelerare processi di deistituzionalizzazione e di contrasto alla segregazione e all'isolamento delle persone con disabilita'.

Azioni specifiche

a) assumere a riferimento per le future convenzioni o accreditamenti istituzionali norme coerenti con la Convenzione ONU, vietando l'accreditamento istituzionale e, conseguentemente, qualsivoglia finanziamento diretto o indiretto a strutture potenzialmente segreganti;

b) sulla base di indicatori condivisi, da individuare con ampia partecipazione, procedere a una rilevazione sistematica e completa delle strutture segreganti, fissando un termine ultimo per congrue e adeguate dimissioni, sulla base di progetti personali, delle persone segregate;

c) individuare, con ampia e qualificata partecipazione, indicatori che consentano di riconoscere le situazioni di isolamento e segregazione (anche in ambito domiciliare), presenti o potenziali;

diffondere tali strumenti ai servizi sociali; applicare gli indicatori per effettuare rilevazioni e indagini ad hoc e avviare politiche e interventi specifici.

Soggetti Promotori

Ministero del lavoro e delle politiche sociali; Conferenza Stato Regioni.

OND; ISTAT; Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore; ANCI; Ministero della salute.

Destinatari finali

Persone con disabilita' e loro famiglie; Regioni ed Enti locali;

Operatori sociali.

Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al contrario gli effetti possono produrre una significativa qualificazione della spesa pubblica e una riduzione della conflittualita'.

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AZIONE 2

Servizi e strutture per la collettivita' a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilita' e adattate al loro funzionamento

L'articolo 19 della Convenzione ONU sancisce "il diritto di tutte le persone con disabilita' a vivere nella societa', con la stessa liberta' di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci e adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilita' di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella societa'". Inoltre gli Stati devono garantire che "le persone con disabilita' abbiano accesso a una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l'assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella societa' e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione."

Devono pertanto essere condivisi e adottati principi che orientino l'elaborazione delle politiche e raccomandazioni che condizionino la gestione dei servizi e delle prestazioni, in modo che essi garantiscano il perseguimento della vita indipendente.

E' noto come la dizione sub lettera c) dell'articolo 19 ("i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilita' e siano adattate ai loro bisogni.") sia oggetto di motivati rilievi circa la formula adottata in sede di traduzione. I termini originali "community services" sono stati tradotti con

"servizi e strutture sociali", anziche' con un piu' congruente e corretto "servizi per la collettivita'". E in effetti tale indicazione permea l'intera Convenzione. Si sottolinea che tali principi devono considerare con attenzione e in modo trasversale sia il maggiore rischio di esclusione derivante da disabilita' plurima che la prospettiva di genere. Quest'ultima va adottata sia nella predisposizione delle politiche che in tutti i servizi per la collettivita'.

In tal senso appare opportuno, nel fissare le raccomandazioni in parola, riferirsi a strumenti tassonomici gia' condivisi e che sono patrimonio comune dei sistemi dei servizi in ambito regionale e locale, anche se tali strumenti, nella loro evoluzione, dovranno assumere a riferimento, in modo esplicito e cogente, il piu' attuale linguaggio e i principi della Convenzione ONU. Ci si riferisce in particolare ai concetti di "empowerment", ossia il pieno coinvolgimento delle persone nelle scelte che riguardano la loro vita o aspetti di essa; e di "mainstreaming" nella programmazione e nell'erogazione dei servizi. Cio' vale anche per i servizi, interventi, trasferimenti che non riguardano direttamente la disabilita', ma che devono garantire attenzione e flessibilita' tali da essere fruibili e accessibili anche a tutte persone con disabilita'.

Tipologia di azione

Intervento tecnico e amministrativo.

Obiettivo

Garantire l'adeguamento semantico e quindi operativo del nomenclatore degli interventi e servizi sociali e di altri servizi per la collettivita'.

Azioni specifiche

a) revisione del "Nomenclatore degli interventi e servizi sociali"

(2013) redatto dal CISIS (Centro interregionale per i sistemi informatici, geografici e statistici) adottando le raccomandazioni gia' formulate dall'OND congruenti con la Convezione ONU e facendo

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opera di adeguamento lessicale;

b) estensione di tali raccomandazioni anche ai servizi per l'impiego o per l'inclusione scolastica;

c) adozione formale e sostanziale di tali raccomandazioni, anche in forma di obiettivi di servizio, nelle more della puntuale definizione di LEPS e/o LEA.

Soggetti Promotori

OND; CISIS (Centro interregionale per i sistemi informatici, geografici e statistici); ISTAT; Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore; ANCI; Ministero della salute; Dipartimento Funzione Pubblica

Destinatari finali

Regioni ed Enti locali; Operatori sociali; Gestori di servizi per la collettivita'.

Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al contrario gli effetti possono produrre una significativa qualificazione della spesa pubblica e una riduzione della conflittualita'.

AZIONE 3

Promozione dell'abitare in autonomia e della domiciliarita'

E' necessario che per tutte le persone con disabilita', anche per chi necessita di maggiori o piu' intensi sostegni, siano privilegiati e garantiti politiche e servizi di sostegno, sulla base di progetti personali, affinche' la persona con disabilita' o chi lo rappresenta possa programmare e realizzare il proprio progetto di vita adulta sia all'interno che all'esterno della famiglia e dell'abitazione di origine. E affinche' i familiari della persona con disabilita' possano adeguatamente compiere i loro ruoli genitoriali o parentali senza deprivazioni derivanti da sovraccarichi assistenziali o economici.

Per "sostegni per l'abitare" si intendono le misure, gli interventi, le modalita' organizzative che concorrano al dignitoso permanere presso il proprio domicilio, o alla realizzazione del proprio progetto di vita all'esterno della famiglia di origine, o a percorsi di deistituzionalizzazione.

Per "servizi per l'abitare" si intendono le modalita' organizzative che garantiscono soluzioni abitative e di supporto alla persona alternativi alla permanenza presso il domicilio originale o familiare.

In particolare favorire l'abitare in autonomia comporta l'insieme delle attivita' destinate a fornire risposte ai bisogni e/o a promuovere forme di sostegno alle persone con disabilita' nel corso della loro vita per quel che concerne l'autonomia, le relazioni sociali, l'accesso alle opportunita' offerte dal territorio, l'esercizio dei propri diritti, indipendentemente dalle modalita' organizzative e di gestione degli interventi.

Tipologia di azione

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Intervento tecnico e normativo.

Obiettivo

Promozione e diffusione di modelli organizzativi e gestionali per l'abitare in autonomia e della domiciliarita' e adottare in modo omogeneo norme relative ai servizi per l'abitare.

Azioni specifiche

a) revisione del "Nomenclatore degli interventi e servizi sociali"

(2013) redatto dal CISIS (Centro interregionale per i sistemi informatici, geografici e statistici) in particolare per la parte relativa alle "strutture" in conformita' a standard coerenti con la convenzione ONU, come ad esempio la norma UNI 11010:2016; b) determinazione, nelle more della puntuale definizione di LEPS e/o LEA, di obiettivi di servizio per i "sostegni all'abitare", incardinati in progetti personali, che prevedano di:

- garantire il protagonismo della persona con disabilita' o di chi la rappresenta;

- garantire una valutazione multidimensionale e ad ampio spettro delle condizioni personali e di contesto;

- garantire un ampio coinvolgimento dei servizi, delle reti formali e informali del territorio;

- garantire un sostegno alla progressiva acquisizione di autonomia personale; una contemporanea incentivazione delle attivita', delle relazioni, degli impegni extradomiciliari;

- sviluppare capacita' di espressione/comunicazione, autorappresentazione;

- costruire un'identita' solida attraverso l'alleanza con la famiglia;

- sostenere e sviluppare una compliance con tutti gli attori coinvolti;

- sostenere, rafforzare e sviluppare i processi di pensiero;

- fornire un supporto alla famiglia di tipo psicologico, pedagogico attraverso incontri frequenti e la formazione anche condivisa;

- sviluppare relazioni con le collettivita' di riferimento.

Soggetti Promotori

OND; CISIS (Centro interregionale per i sistemi informatici, geografici e statistici); ISTAT; Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore; ANCI; Ministero della salute

Destinatari finali

Regioni ed Enti locali; Operatori sociali e sanitari.

Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al contrario gli effetti possono produrre una significativa qualificazione della spesa pubblica e una riduzione delle spese per

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ricoveri impropri e per l'istituzionalizzazione.

AZIONE 4

Rafforzamento ed efficacia di modelli di assistenza personale autogestita

L'approccio "Independent Living" (per vivere in modo indipendente) mutuato da consolidate esperienze straniere, pur non essendo purtroppo sufficientemente consolidato nelle prassi delle politiche sociali nazionali e regionali, conta su una strutturazione teorica e di modello organizzativo sufficientemente solida e strutturata. Esso si riferisce e si ispira a un modello di intervento volto a favorire l'autodeterminazione, l'inclusione e la piena partecipazione delle persone con disabilita', attraverso la redazione diretta del proprio progetto di vita. La persona cui viene garantito il diritto di scelta si assume le conseguenti responsabilita' e la consapevolezza degli eventuali rischi. Esso rappresenta una delle alternative possibili dell'assistenza diretta, scelta da altri, e favorisce la partecipazione delle persone con disabilita' nella societa', innescando meccanismi di mutamento culturali e materiali nell'ottica del "mainstreaming".

L'approccio attualmente necessita di un consolidamento sia in termini di risorse che di modellizzazione uniforme sul territorio nazionale con la condivisione e applicazione di linee guida.

Tipologia di azione

Intervento di tipo normativo e amministrativo.

Obiettivo

Favorire la diffusione e l'adozione di procedimenti omogenei ed efficaci relativi a modelli di assistenza personale autogestita.

Azioni specifiche

Definizione di linee guida condivise e sostenibili che garantiscano:

- il pieno coinvolgimento personale della persona con disabilita' o di chi la rappresenta;

- l'individuazione di congrue risorse necessarie;

- l'individuazione chiara e comprensibile degli obiettivi del progetto;

- l'individuazione di un referente certo presso l'ente;

- nell'ambito delle risorse disponibili il trasferimento monetario congruente al progetto di vita indipendente presentato e accettato;

perequato nel tempo al costo di mercato e al costo orario del contratto lavorativo dell'assistente personale assunto; continuativo nel tempo per consentire una progettazione di lungo periodo ed evitare il ritorno a situazioni di dipendenza;

- la possibilita' di destinare, in modo concordato, il trasferimento monetario a spese propedeutiche all'inclusione sociale quindi non strettamente connesse alla diretta assistenza personale;

- la scelta del proprio assistente personale senza condizionamenti o imposizioni esterne nel rispetto della normativa in materia di contratti di lavoro;

- la possibilita' di avvalersi di consulenza alla pari offerta da agenzie o centri per la vita indipendente;

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- l'opportunita' di revisione nel tempo del progetto adeguandolo a nuove o diverse esigenze;

- di evitare la richiesta e l'acquisizione di documentazione ridondante rispetto alle finalita' della procedura;

- la definizione ex ante e chiara della documentazione da presentare e dei tempi entro cui presentarla;

- la semplificazione dei procedimenti di presentazione della documentazione a supporto della rendicontazione;

- di applicare una rendicontazione delle spese flessibile in relazione al progetto anche in ragione di particolari emergenze; di procedere per avvisi bonari prima di applicare riduzioni o sospensioni;

- il rafforzamento della reciproca collaborazione con centri e agenzie per la vita indipendente soprattutto in funzione della circolazione delle informazioni corrette;

- la previsione della portabilita' del finanziamento interregionale e nazionale (esigibilita' dei diritti di cittadinanza) e internazionale in caso di trasferimento.

Soggetti Promotori

OND; organizzazioni delle persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore; ANCI

Destinatari finali

Regioni ed Enti locali; Operatori sociali e sanitari.

Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al contrario gli effetti possono produrre una significativa qualificazione della spesa pubblica e una riduzione delle spese per ricoveri impropri e per l'istituzionalizzazione.

AZIONE 5

Condivisione e diffusione di principi e strumenti di progettazione personale e loro applicazione

Il confronto e le analisi condotte in seno all'OND hanno evidenziato, fra l'altro, la necessita' di una piu' ampia condivisione di criteri e indicazioni operative per migliorare e qualificare la progettazione mirata alla piena inclusione delle persone con disabilita', nel solco dei principi fondanti della Convenzione ONU ("mainstreaming" ed "empowerment" in particolare). Si rileva da un lato una certa disomogeneita', che sconfina talora in disorientamento o elusione, nell'applicazione di strumenti di progettazione personale, nella loro congruente applicazione, nel loro necessario monitoraggio. Cio' lascia supporre la stretta necessita' di predisporre - in modo condiviso - linee guida (da emanarsi a cura del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, sentita la Conferenza Stato Regioni e le associazioni delle persone con disabilita') che possano essere utili alle Regioni e agli Enti locali nella elaborazione delle proprie politiche e, ancor piu', nella organizzazione dei servizi sui territori.

Tipologia di azione

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Intervento di tipo amministrativo operativo.

Obiettivo

Favorire l'elaborazione e la diffusione di strumenti utili alla efficace progettazione personale.

Azioni specifiche

a) redazione condivisa e promozione di linee guida per l'elaborazione del progetto personale (superando il concetto di progetto individualizzato previsto dall'articolo 14 della Legge 328/2000) inteso come un'azione integrata di misure, sostegni, servizi, prestazioni, trasferimenti in grado di supportare il progetto di vita della persona con disabilita' e la sua inclusione, redatto con la sua diretta partecipazione o di chi lo rappresenta, previa valutazione della sua specifica situazione in termini di funzioni e strutture corporee, limitazioni alle azioni e alla partecipazione, aspirazioni, oltre che da valutazione del contesto ambientale nella sua accezione piu' ampia;

b) elaborazione condivisa e promozione di linee guida per la corretta e completa valutazione delle aspettative, dei valori, delle risorse personali, del contesto familiare e dei sostegni, con strumenti sensibili e validati oltre che a una valutazione degli esiti esistenziali personali, parametrati anche sui principali domini della qualita' della vita, sia oggettivi che soggettivi;

c) elaborazione e promozione di modelli allocativi di "budget personalizzati" (budget di cura, budget di salute o comunque denominati) che consentano la definizione quantitativa e qualitativa delle risorse economiche, professionali e umane necessarie per innescare un processo volto a restituire alla persona un funzionamento sociale adeguato, attraverso un progetto personale alla cui elaborazione partecipino principalmente la persona con disabilita' stessa, la sua famiglia e la sua comunita', ottimizzando l'uso integrato delle risorse diffuse in una logica non prestazionale e frammentata.

Soggetti Promotori

OND; Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore; ANCI; Ministero della salute.

Destinatari finali

Regioni ed Enti locali; Operatori sociali e sanitari

Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al contrario gli effetti possono produrre una significativa qualificazione della spesa pubblica e una riduzione delle dispersioni derivanti dalla frammentazione della spesa pubblica e degli interventi.

AZIONE 6

Protezione giuridica delle persone con disabilita' e loro autodeterminazione

La linea di intervento 3 del precedente Programma di Azione biennale ha ampiamente descritto le necessita' di intervento per una