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RELAZIONE ANNUALE AL PARLAMENTO LEGGE 284/97
Direzione Generale della Prevenzione sanitaria
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La presente Relazione annuale al Parlamento è stata realizzata dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria
Direttore Generale: Dott. Ranieri Guerra
A cura di:
Dott.ssa Denise Giacomini Ministero della salute
Collaborazione di:
Dott.ssa Natalia Magliocchetti Ministero della salute
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INDICE
Prefazione pag. 4
Introduzione pag. 5
Piano Nazionale di Prevenzione pag. 8
Commissione Nazionale prevenzione cecità pag.15
Articoli Guida Sicura pag.16
Attività di IAPB pag.19
Attività del Polo Nazionale pag.28
Analisi Dati Attività regionali pag.38
Capitolo di Bilancio finanziamenti pag.48
Conclusioni pag.48
Appendice:
Normativa pag.49
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PREFAZIONE
Anche quest’anno il Ministero della salute presenta la Relazione annuale al Parlamento ai sensi della Legge 284/97 sulla riabilitazione visiva, da sempre un documento di riferimento che descrive tutte le attività istituzionali riconducibili alla gestione della prevenzione dell’ipovisione e della cecità in Italia, materia importante ed al tempo stesso delicata perché tratta la disabilità visiva e fa riferimento alla tutela di una popolazione fragile.
Considero questo documento molto importante perché ha lo scopo di fornire informazioni utili su una disabilità ancora molto diffusa, in Italia e nel mondo: all’interno della Relazione è possibile trovare non solo i dati sulle attività svolte da questo Dicastero per la prevenzione della cecità e l’ipovisione ma anche dalle Agenzie controllate dallo stesso Ministero, come la IAPB Italia onlus e il Polo Nazionale dei Servizi e Ricerca per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva, affinché ci sia trasparenza e diffusione capillare delle informazioni sui programmi di azione, ma anche sugli obiettivi raggiunti.
Essere consapevoli che ci sono programmi di governo e azioni guidate anche dall’Organizzazione Mondiale della sanità, per la lotta alla cecità, aumenta la sensibilità della collettività e del mondo scientifico su questa disabilità rendendola anche meno gravosa da affrontare per il cittadino ipovedente o cieco che si sente affiancato dalle istituzioni e parte integrante della società.
Tutelare un soggetto vulnerabile significa aggiungere alle azioni svolte per l’assistenza e la prevenzione anche un vero e proprio valore etico e sociale per fare del Servizio Sanitario Nazionale una realtà, efficace ed efficiente, anche capace di consentire l’empowerment del disabile visivo, così come ci richiede la Convenzione ONU sui diritti dei disabili.
Occorre maggior impegno di tutti per attuare in modo effettivo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 13 dicembre 2006, primo trattato universale in tema di diritti umani ratificato dall’Unione europea (la Convenzione è stata ratificata in Italia con la legge 3 marzo 2009 n. 18).
Mi auguro che la Relazione annuale qui riportata possa essere un utile contributo informativo e ringrazio tutti coloro che hanno partecipato con impegno alla sua realizzazione.
Beatrice Lorenzin
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INTRODUZIONE
Contesto
Nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009 è stata pubblicata la Legge 3 marzo 2009 n. 18, recante la ratifica e l’esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, adottata a New York il 13 dicembre 2006. La Convenzione (Legge 18/2009) chiarisce che tutte le categorie di diritti si applicano alle persone con disabilità e identifica le aree nelle quali può essere necessario intervenire per rendere possibile ed effettiva la fruizione di tali diritti e quelle nelle quali la protezione andrebbe rafforzata.
Tale convenzione evidenzia come la “la disabilità” sia un concetto in evoluzione, il risultato dell’interazione tra persone con menomazione e barriere comportamentali ed ambientali che impediscono la loro piena ed effettiva inclusione partecipata nella società su base di uguaglianza con gli altri.
I principi entro i quali la Convenzione si muove sono: il rispetto della persona nelle sue scelte di autodeterminazione; la non discriminazione; l’integrazione sociale; l’accettazione delle condizioni di diversità della persona disabile rispetto delle pari opportunità e dell’uguaglianza tra uomini e donne; l’accessibilità; il rispetto dello sviluppo dei bambini con disabilità.
Riteniamo che utilizzare i principi della Convenzione ONU per introdurre la Relazione annuale al Parlamento
sulle politiche sanitarie svolte dal Ministero della salute, in attuazione della legge 284/97, per la riabilitazione
dell’ipovedente e del cieco, sia una dimostrazione dell’attenzione di questo Dicastero alle persone con disabilità
visiva.
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Epidemiologia
Secondo le stime dell’OMS, nel 2010 in tutto il mondo erano presenti 285 milioni di persone affette da disabilità visive, di cui 39 milioni non vedenti. Secondo i dati disponibili l’80% dei deficit visivi, cecità inclusa, è evitabile.
A livello mondiale, le due principali cause dei deficit visivi sono gli errori di rifrazione non corretti (42%) e la cataratta (33%). In tutti i paesi esistono interventi dotati di un buon rapporto costo beneficio per la riduzione del carico di entrambe queste condizioni. I deficit visivi sono più frequenti nelle fasce di età più elevata. Nel 2010, l’82% delle persone non vedenti e il 65% di quelle affette da cecità moderata e severa erano ultracinquantenni.
Il notevole aumento del numero di soggetti “ipovedenti” ha determinato, in questi ultimi anni, un rinnovato interesse sia scientifico che istituzionale nei riguardi della prevenzione di ipovisione e cecità.
Le cause dell’aumento dell’ipovisione sono molteplici. Al primo posto, almeno per quanto riguarda il nostro Paese, c’è il progressivo aumento della speranza di vita, che ha portato alla crescita esponenziale di malattie oculari legate all’invecchiamento, quali la degenerazione maculare legata all’età, il glaucoma, la cataratta, patologie vascolari retiniche. Hanno influito anche i grandi progressi scientifici e tecnologici dell’oftalmologia, registrati negli ultimi decenni, che hanno portato ad una riduzione dei pazienti destinati alla cecità, ma che, contemporaneamente, hanno incrementato quello dei soggetti con residuo visivo parziale, insufficiente a garantire il mantenimento di una completa autonomia. La migliorata assistenza neonatologica e l’incremento della vita media hanno aumentato la prevalenza di patologie legate alla prematurità e di patologie degenerative maculari, inducendo il servizio sanitario ad allestire progetti di intervento di tipo preventivo, terapeutico e riabilitativo. L’ identificazione delle cause di danno funzionale o di ostacolo alla maturazione della visione tanto più è precoce, tanto più garantisce possibilità di trattamento o di efficaci provvedimenti riabilitativi.
Per quanto sopra premesso è evidente quanto la prevenzione dell’ipovisione rappresenti un aspetto prioritario in ambito di sanità pubblica.
Strategie e programmi
L’elaborazione e l’attuazione di politiche e piani nazionali per la prevenzione dei deficit visivi evitabili rimangono
i pilastri dell’azione strategica. E’ quindi fondamentale, per la programmazione delle azioni del Ministero della
salute, il Piano Globale OMS 2014 – 2019 per la prevenzione della disabilità visiva.
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PIANO D’AZIONE GLOBALE 2014-2019
La Vision del piano d’azione globale è “un mondo in cui nessuno sia più affetto da deficit visivi evitabili e in cui coloro che sono affetti da disabilità visive inevitabili possano esprimere il proprio pieno potenziale, con un accesso universale ai servizi per la salute oculare”.
Il piano d’azione globale 2014-2019 mira a sostenere e intensificare gli sforzi posti in atto dagli Stati membri, dal Segretariato e dai partner internazionali per migliorare ulteriormente la salute oculare e lavorare al raggiungimento della Vision appena descritta.
Alla base del piano ci sono cinque principi e approcci: accesso universale ed equità, diritti umani, pratiche basate sulle evidenze scientifiche, approccio mirato all’intero corso dell’esistenza ed empowerment delle persone affette da deficit visivi*.
Le azioni proposte per gli Stati membri si articolano intorno a tre obiettivi.
• raccogliere evidenze scientifiche sull’entità e sulle cause dei deficit visivi e sui servizi di salute oculare e di utilizzarle per sensibilizzare gli Stati membri a un maggior impegno politico e finanziario nei confronti della salute oculare.
• incoraggiare l’elaborazione e l’attuazione di politiche, piani e programmi nazionali integrati per la salute oculare, al fine di migliorare la salute oculare universale tramite attività in linea con il quadro d’azione dell’OMS per il rafforzamento dei sistemi sanitari ai fini del miglioramento dei risultati sanitari.
• promuovere l’impegno multisettoriale e partenariati efficaci per il miglioramento della salute oculare.
Proprio per l’identificazione precoce della disabilità visiva, anche in linea con quanto richiesto nel Piano di azione dell’OMS, il Ministero della salute ha lavorato per tutto il 2014, in accordo con le Regioni, alla stesura del Piano nazionale di Prevenzione dove si prevede un’area completamente dedicata alla prevenzione dell’ipovisione e della cecità (con specifici programmi di screening oftalmologici neonatali).
Nella presente Relazione saranno descritte le azioni del Ministero della salute, nell’ambito di quanto previsto dalla Legge 284/97, con il nuovo Piano nazionale di prevenzione 2014 - 2019, per la parte relativa all’ipovisione e la cecità e le attività svolte dalla Commissione nazionale prevenzione cecità.
Saranno quindi riportate le attività svolte da IAPB e dal Polo Nazionale ed il monitoraggio dei dati relativi alle attività dei Centri regionali per la riabilitazione visiva.
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I deficit visivi includono sia i deficit visivi moderati e gravi sia la cecità. Si definisce “cecità” un’acutezza visiva inferiore a 3/60 o una perdita corrispondente di campo visivo di almeno 10° nell’occhio migliore. Si definisce “deficit visivo grave” un’acutezza visiva inferiore a 6/60 ma pari o superiore a 3/60. Si definisce “deficit visivo moderato” un’acutezza visiva inferiore a 6/18 ma pari o superiore a 6/60 (WHO. Definitions of blindness and visual impairment. Geneva, World Health Organization, 2012 http://www.who.int/blindness/Change%20the%20Definition%20of%20Blindness.pdf).8
Piano Nazionale della Prevenzione (PNP) 2014-2018
La struttura del nuovo PNP
Dal confronto e dall’analisi critica che ha accompagnato tutto il percorso e l’esperienza dei Piani precedenti, enucleandone punti di forza e criticità, sono emersi gli elementi portanti che hanno significativamente contribuito a definire il nuovo impianto del PNP. Per mantenere quella che si è rivelata essere la “buona pratica” della pianificazione, il Piano, a livello centrale, regionale e locale, si connota per l’adozione di percorsi metodologicamente condivisi, al fine di favorire la qualità della programmazione, la comparabilità dei prodotti e dei risultati e le crescita di cultura ed expertise di tutti i livelli di responsabilità coinvolti nella messa a punto e nell’attuazione dei Piani. Un ulteriore elemento di evoluzione, scaturito dalle precedenti esperienze, è la scelta di fissare (pochi) obiettivi comuni a Stato e Regioni e lasciare alla programmazione inserita nei vari contesti regionali la definizione delle popolazioni target e la gestione delle azioni funzionali al raggiungimento di tali obiettivi. In sostanza si prospetta un’ottica di Piano nazionale “alto” rispetto al quale venga fin dall’inizio previsto un momento di “ri-modulazione” delle azioni intraprese per una loro maggiore efficacia nel raggiungere obiettivi comuni. Il risultato che si auspica è migliorativo non solo in termini di cogenza nella relazione tra determinanti/strategie/obiettivi/interventi/risultati, ma anche in termini di integrazione e trasversalità degli interventi programmati dalle Regioni rispetto ai vari gruppi di popolazione, condizioni queste che favoriscono l’efficacia degli interventi stessi.
Un punto indiscutibile rispetto al percorso fino a oggi portato avanti è il ruolo della valutazione, che rappresenta
ancora una componente irrinunciabile del Piano, con la duplice funzione di misurazione dell’impatto che il Piano
produce sia nei processi, sia negli esiti di salute, sia nel sistema, a livello centrale, regionale e locale e di verifica
dell’adempimento LEA (certificazione). Il Piano deve pertanto essere corredato di un adeguato piano di
valutazione, ancorato agli obiettivi che si intendono perseguire a tutti i livelli, e basato su un approccio condiviso
che conduca non solo alla messa a punto di metodi e/o procedure di monitoraggio e valutazione (quantitativi e
qualitativi) comuni e rigorosi ma anche alla creazione delle condizioni necessarie all’utilizzo dei risultati della
valutazione per il miglioramento dell’efficacia e della sostenibilità degli interventi e dei processi in atto e per la
produzione dei cambiamenti attesi. Strumentale alla valutazione è inoltre l’uso dei sistemi informativi e di
sorveglianza, che il Piano promuove e valorizza per il necessario e corretto espletamento di tutte le funzioni (di
conoscenza, azione, governance, empowerment) che da tale uso derivano.
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Vision nel campo della promozione della salute umana e della prevenzione Questo nuovo Piano 2014 – 2018 intende rispondere a una vision i cui elementi sono:
• affermare il ruolo cruciale della promozione della salute e della prevenzione come fattori di sviluppo della società e di sostenibilità del welfare in particolare alla luce delle dinamiche demografiche che la caratterizzano;
• adottare un approccio di sanità pubblica che garantisca equità e contrasto alle diseguaglianze;
• esprimere la visione culturale nei valori, obiettivi e metodi della sanità pubblica (maturata anche attraverso le esperienze dei due precedenti PNP) di una “prevenzione, promozione e tutela della salute”
che pone le popolazioni e gli individui al centro degli interventi con la finalità di conseguire il più elevato livello di salute raggiungibile;
• basare gli interventi di prevenzione, promozione e tutela della salute sulle migliori evidenze di efficacia, implementati in modo equo e che siano programmati per ridurre le diseguaglianze;
• accettare e gestire la sfida della costo-efficacia degli interventi, dell’innovazione, della governance;
• perseguire per i professionisti, la popolazione e gli individui lo sviluppo di competenze per un uso appropriato e responsabile delle risorse disponibili.
I Principi del nuovo Piano
• Il Piano 2014-2018 intende essere un “Piano” per una promozione della salute e una prevenzione attuata attraverso azioni che si dipanino in un quadro strategico di quinquennio, prevedendo la possibilità, per le Regioni, di programmazione operativa frazionata (es. in due periodi temporali) e, per il livello centrale e regionale, di periodica valutazione dello stato di realizzazione degli interventi.
• Il Piano fissa obiettivi comuni prioritari supportati da strategie e azioni evidence based, in grado nel medio- lungo termine di produrre un impatto sia di salute sia di sistema e quindi di essere realizzati attraverso interventi sostenibili e “ordinari”; l’applicabilità di tale impostazione è favorita (per es. nella individuazione delle azioni) dal coinvolgimento della rete dell’Evidence Based Prevention, implementata sulla base di quanto già previsto dalle Azioni centrali prioritarie di cui al DM 4 agosto 2011.
• Il Piano definisce un numero limitato di (macro) obiettivi di salute misurabili e intende valutare i risultati raggiunti attraverso indicatori di outcome oppure di early-outcome o di output dei processi sanitari per i quali sia dimostrabile una relazione tra output e outcome.
• Il Piano recepisce gli obiettivi sottoscritti a livello internazionale e incorpora gli obiettivi già decisi all’interno
di Piani nazionali di settore per quanto attiene alla promozione, prevenzione e tutela della salute, nonché
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gli adempimenti previsti dal quadro normativo. Nel fare ciò da un lato intende promuovere l’armonizzazione degli obiettivi formalizzati in tali atti garantendo un approccio complessivo di sanità pubblica; dall’altro, tiene conto dei contesti regionali e locali ai fini della declinazione e attuazione dei macro obiettivi.
• Il Piano garantisce la trasversalità degli interventi: essa deve essere fortemente perseguita anche in termini di integrazione (formale e operativa), ai fini del raggiungimento degli obiettivi del PNP, tra diversi settori, istituzioni, servizi, aree organizzative; pertanto, nel definire le strategie e le azioni tiene in considerazione sia la funzione del SSN di diretta erogazione degli interventi, sia il ruolo di steward del SSN nei confronti degli altri attori e stakeholder.
• Il Piano riconosce l’importanza fondamentale della genesi e fruizione della conoscenza e pertanto riconosce la messa a regime di registri e sorveglianze come elementi infrastrutturali indispensabili per il raggiungimento degli obiettivi di salute.
Priorità di intervento e Criteri per la definizione dei Macro obiettivi
I Macro obiettivi di questo Piano sono stati individuati in base alle priorità di seguito elencate.
Ridurre il carico di malattia. Come è evidente anche dai motivi delle scelte in tale senso fatte a livello dell’OMS, si tratta di sollevare il nostro sistema paese da un carico prevenibile di eventi morbosi e mortali, rafforzando il contributo da parte del servizio sanitario al sistema di welfare e rendendo questo più sostenibile, anche in relazione agli andamenti demografici tipici del nostro Paese. Ciò è particolarmente proprio dell’obiettivo sulla riduzione della mortalità prematura da malattie croniche non trasmissibili. Ma sono valorizzabili in tal senso anche gli obiettivi sulla riduzione degli incidenti e delle malattie professionali nonché la Promozione dell’invecchiamento attivo (compresa la prevenzione delle demenze).
Investire sul benessere dei giovani. È una scelta dal forte contenuto formativo e di empowerment che intende, in un approccio il più possibile olistico, per quella che sarà la classe attiva (lavorativa e dirigente) nella società del prossimo futuro, promuovere una crescita responsabile e consapevole attraverso l’adozione di stili di vita sani e di comportamenti di rifiuto nei confronti di qualunque forma di dipendenza in una logica di ricerca di un benessere psicofisico e affettivo.
Rafforzare e confermare il patrimonio comune di pratiche preventive. Si tratta di investire in un
patrimonio culturale di grande rilevanza sociale e che nel corso degli anni, anche in relazione agli atti di
pianificazione nazionale e ai conseguenti sforzi attuati dalle istituzioni e dai professionisti del sistema
sanitario, ha portato il nostro Paese a considerare come bene comune la pratica di interventi preventivi
quali quelli a salvaguardia della salute dei lavoratori, quelli relativi alla prevenzione oncologica e alle
vaccinazioni.
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Rafforzare e mettere a sistema l’attenzione a gruppi fragili. Questa scelta si implementa sia come lotta alle diseguaglianze sia come messa a sistema di interventi (magari già offerti in modo diseguale) per la prevenzione di disabilità.
Considerare l’individuo e le popolazioni in rapporto al proprio ambiente. Si tratta di promuovere un rapporto salubre fra salute e ambiente contribuendo alla riduzione delle malattie (in particolare croniche non trasmissibili) ma anche sviluppando tutte le potenzialità di approccio inter-istituzionale del servizio sanitario.
Nella definizione dei macro obiettivi si è tenuto conto, però, anche di criteri di valore strategico.
• Rilevanza. Si tratta di una rilevanza valutata innanzitutto come carico di malattia per l’intera popolazione italiana, ma anche una rilevanza in termini di sviluppo per gruppi sociali particolarmente a rischio di fragilità o di disuguaglianza, nonché una rilevanza etica e di coesione sociale.
• Coerenza. Il criterio preponderante in tal senso è quello richiamato nel principio di applicazione di impegni internazionali e/o nazionali e cioè di coerenza con le policy adottate. Inoltre, non si è perseguita la ricerca, magari pedissequa, della coerenza tra i macro obiettivi quanto, piuttosto, di un approccio metodologicamente coerente, applicando per ognuno dei macro-obiettivi la medesima struttura logica.
• Governance. Si tratta della governance complessiva del sistema sanitario nazionale che tiene anche conto di tutti gli attori e stakeholder ed esprime il modo con il quale sono sintetizzate, in un approccio complessivo, quelle che sono riconosciute come le esigenze del Paese e della sua popolazione (nelle sue varie articolazioni), alla luce degli impegni assunti presso gli organismi internazionali cui il Paese partecipa. Questo Piano, in quanto strumento a valenza strategica, adotta la visione di sanità pubblica funzionale alla necessaria armonizzazione dei numerosi interventi di settore come strumento di governance.
• Stewardship. L’applicazione di tale ruolo comporta la promozione del miglioramento del sistema nel suo complesso, in particolare dell’efficienza e dell’efficacia della azione di governo del sistema sanitario.
• Sviluppo. Opportunità di una prospettiva di sviluppo della prevenzione nel suo complesso, in particolare in quelle aree “di salute e/o organizzative” per le quali si riconosce la necessità di un salto di qualità, come per esempio per quanto attiene all’utilizzo delle evidenze scientifiche e alla misurazione dell’impatto degli interventi.
Quindi, fanno parte di questo approccio strategico:
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• una sistematica attenzione alla intersettorialità, ai vari livelli di sistema: di governo centrale e di coesione nazionale; di programmazione regionale e di governo locale; di erogazione dei servizi a livello territoriale;
• una sistematica attenzione al miglioramento della qualità sia dei servizi sia della governance;
• una sistematica promozione, lo sviluppo e l’utilizzo di valutazioni quantitative (e quindi dei flussi informativi a ciò finalizzati).
Prevenire le conseguenze dei disturbi neurosensoriali – area ipovisione e cecità Fattori di rischio/Determinanti
• Fattori ambientali: figurano, per esempio, tutte le noxae che agiscono in un determinato momento del periodo gestazionale. I fattori possono essere meccanici, fisici (radiazioni ionizzanti), chimici (soprattutto farmaci), immunologici, metabolici, endocrini, nutrizionali.
• Fattori infettivi rivestono una particolare importanza e tra essi si annoverano patologie contratte dalle donne durante la gravidanza e trasmesse verticalmente all’embrione, quali infezioni da virus rubeolico, da citomegalovirus e da toxoplasma. Nell’embriopatia rubeolica, il rischio di malformazioni è molto elevato se la madre contrae la malattia tra la 1
ae la 16
asettimana di gravidanza, con una percentuale del 20-60% più alta nel primo mese di gravidanza; le patologie oculari sono: la cataratta (frequente nella 2
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asettimana), il glaucoma malformativo, anomalie iridee, la retinopatia e il microftalmo. Le patologie oculari da citomegalovirus sono la corio-retinite centrale e la cataratta; nell’embrio-fetopatia da toxoplasma si ha la corio-retinite necrotizzante centrale (maculopatia), cataratta totale e microftalmo. Si stima che un neonato su mille sia infetto e il 65% sia asintomatico.
• Cataratta congenita: è la più frequente delle anomalie congenite oculari: si stima che sia presente ogni 1.600-2.000 nati in vari gradi di opacità ed è responsabile di circa il 15% dei casi di cecità nell’infanzia, essendo bilaterale in circa 2/3 dei casi.
• Glaucoma congenito: si tratta di una sindrome complessa e grave di natura malformativa a livello
soprattutto dell’angolo irido-corneale. È relativamente rara, colpendo all’incirca un soggetto ogni 10.000
nati vivi. Nell’intera popolazione ha una prevalenza di 0,006-0,008. È bilaterale nel 75% dei casi ed è
annoverabile tra le malattie genetiche oculari.
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• Retinoblastoma: è il tumore maligno primitivo intraoculare più frequente dell’infanzia. È comunque piuttosto raro colpendo all’incirca un bambino ogni 20.000 nati vivi. La fascia di età più colpita è tra la nascita e i tre anni. L’età media alla diagnosi varia tra i 6 e i 12 mesi nei casi bilaterali, e da 18 a 24 mesi in quelle unilaterali. Il retinoblastoma può essere ereditario (1/3 dei casi) o congenito (2/3 dei casi).
Se precocemente diagnosticato e se seguiti i moderni protocolli terapeutici, ha una sopravvivenza del 90%.
• Retinopatia del prematuro (Retinopathy Of Prematurity: ROP). Tutti i prematuri devono essere monitorati da un punto di vista oculistico dopo il parto secondo protocolli rigidi che prevedano controlli frequenti. La ROP è presente in bambini con peso alla nascita inferiore a 1.251gr nel 34% e in quelli con peso inferiore a 1.000gr nel 46%. Oggi è una delle maggiori cause di cecità e ipovisione nei paesi industrializzati ed è in aumento di pari passo con il migliorare della sopravvivenza neonatale.
• Ametropie e loro complicanze: l’anomalia di più frequente riscontro è rappresentata dall’ambliopia, quasi sempre monolaterale, causata da un ostacolo al normale sviluppo sensoriale insorto durante il periodo critico. Esiste un dibattito aperto circa l’impatto dell’ambliopia sulla salute pubblica. Infatti, essa non è quasi mai causa di deficit visivo grave, in quanto forma eminentemente monolaterale. Potenzialmente può essere causa di ipovisione e cecità solo quando l’altro occhio subisce un danno permanente.
L’ambliopia è comune nelle nazioni occidentali e circa il 5% dei bambini possono esserne affetti. Si ritiene generalmente che quanto più giovane sia l’età in cui viene diagnosticata l’ambliopia, tanto maggiore sia la possibilità di risultato efficace del trattamento.
Strategie
La strategia si basa sullo screening oftalmologico pediatrico che vede 2 momenti importanti: la nascita e l’età di 3 anni. Lo screening neonatale può esser fatto sia dal pediatra sia dall’oculista.
Non vi è dubbio che l’oculista sia in grado di identificare un numero maggiore di patologie rispetto al pediatra ma non è stato studiato se questo si traduca realmente in una riduzione del rischio di ipovisione perché una percentuale significativa di queste malattie non è trattabile o ha una prognosi funzionale limitata, anche qualora la diagnosi fosse stata tempestiva.
Naturalmente tutti i bambini nati pre-termine devono essere esaminati, secondo i protocolli già esistenti in
letteratura, da oftalmologi esperti sia durante la loro degenza ospedaliera che dopo la dimissione per
diagnosticare, monitorare ed eventualmente trattare la retinopatia del pre-termine.
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Per quanto riguarda la visita ai 3 anni, le figure professionali che possono essere coinvolte sono: il pediatra, l’oculista e l’ortottista.
La metodologia di screening deve essere in grado di limitare al massimo i falsi negativi.
Quadro logico centrale
Macro obiettivo Fattori di rischio/
Determinanti Strategie Obiettivi centrali Indicatori centrali
Ridurre le conseguenze dei
disturbi neurosensoriali
Ipoacusia e sordità Cause congenite:
Infezioni intrauterine Cause iatrogene
Screening audiologico
neonatale
Effettuare lo screening audiologico neonatale in tutti i
punti nascita
Proporzione di neonati sottoposti a
screening audiologico
neonatale
Ipovisione e cecità Patologie congenite (malattie genetiche,
cataratta, retinoblastoma,
vizi refrazione)
Screening oftalmologic neonatale
Effettuare lo screening oftalmologico neonatale in tutti i
punti nascita
Proporzione di neonati sottoposti a
screening oftalmologico
neonatale
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COMMISSIONE NAZIONALE PREVENZIONE CECITA’
Nel 2014 la Commissione nazionale per la prevenzione dell’ipovisione e la cecità, presieduta dal Professo Mario Stirpe ed istituita nel 2009 presso la Direzione Generale della prevenzione, ha svolto nel 2014 l’importante compito di condure delle campagne di sensibilizzazione per una GUIDA SICURA (con pubblicazioni su riviste del settore motoristico e diffusione sul portale istituzionale).
Il contributo tecnico della Commissione è nei messaggi sotto riportati e tradotti negli articoli di seguito allegati.
Razionale
Negli ultimi anni, in Italia, si sono registrati oltre 182000 incidenti annui, con più di 3600 morti ed oltre 260000 feriti. Un bilancio pesantissimo, che deve indurre a cercare di porre in atto tutte le misure di prevenzione possibili:
la componente legata alla vista è fondamentale, se consideriamo che oltre il 90 % delle informazioni necessarie alla guida passano attraverso i nostri occhi. Acutezza visiva, ampiezza del campo visivo, assenza di visione sdoppiata, corretta percezione dei colori e sensibilità alle basse luminosità costituiscono i punti fondamentali di una buona visione (che si deteriora inevitabilmente con il trascorrere degli anni). I difetti di refrazione (miopia, ipermetropia, astigmatismo) sono molto frequenti (solo i miopi sono oltre 10 milioni in Italia) e non sempre sono ben compensati: l’utilizzo, costante, di una prescrizione corretta (occhiali, lenti a contatto o chirurgia laser) costituirà la soluzione migliore per la propria sicurezza stradale e per quella degli altri (pedoni, ciclisti, altri automobilisti, animali nelle strade di campagna od in città). Cataratta, glaucoma e degenerazione maculare sono sempre più frequenti con l’allungarsi della vita media (anche se possono colpire in età giovanile) e si manifestano con annebbiamento, ridotto campo visivo o distorsione delle immagini percepite, non sempre rilevato dal soggetto stesso, che si abitua, pian piano, al peggioramento della sua capacità visiva non accorgendosi dei pericoli che questa sua alterata visione può comportare!
Messaggi scelti per la comunicazione:
La moderna oftalmologia ha a disposizione gli strumenti più adatti (chirurgici e medici) per risolvere o controllare
il danno visivo, contribuendo a migliorare la sicurezza stradale. Il raggiungimento di questo obiettivo coinvolge
tutti; il singolo guidatore deve sottoporsi ai necessari, periodici controlli (secondo le indicazioni del suo medico),
utilizzare le correzione per i propri difetti, analizzare razionalmente la propria efficienza visiva e regolare di
conseguenza la propria maniera di guidare (velocità, guida serale e notturna), mantenere il proprio veicolo nelle
migliori condizioni possibili (parabrezza), tenere la visiera del casco sempre pulita, evitare di porre sulla plancia
della vettura oggetti che possano causare riflessi, etc.; l’oculista, oltre a correggere al meglio i difetti visivi ed
attuare tempestivamente le misure terapeutiche (mediche e chirurgiche) più idonee, deve porre particolare
attenzione nel valutare le esigenze del singolo guidatore ed informarlo anche sulle sue possibilità e limitazioni
alla guida.
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ATTIVITA’ IAPB
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NTRODUZIONENel 2014 le azioni della IAPB Italia hanno coinvolto tre ambiti di informazione-divulgazione (prevenzione primaria), controlli oculistici (prevenzione secondaria) e ricerca scientifica e servizi di riabilitazione (prevenzione terziaria).
La prevenzione primaria è stata realizzata attraverso le numerose campagne di educazione sanitaria e i programmi di informazione-divulgazione, quali le iniziative legate alla Giornata Mondiale della Vista, alla Settimana Mondiale del Glaucoma, al progetto di Edutainment Apri gli occhi; il progetto Non perdiamoci la vista;
la distribuzione di circa 130 000 tra opuscoli, dvd e adesivi; la linea verde di consultazione oculistica, il forum l’oculista risponde, tutti ritagliati sulle diverse fasce d’età e divenuti essenziali per il raggiungimento dell’obiettivo di rendere fruibili le informazioni per la popolazione.
La prevenzione secondaria è stata assicurata dalle 14 unità mobili oftalmiche presenti sul territorio nazionale, che hanno consentito a oltre 12.000 persone di ricevere controlli gratuiti della vista; il progetto Occhio ai bambini, che permette ai bambini della scuola dell’infanzia di ricevere una visita di controllo nell’età più indicata per praticare la prevenzione e il progetto Non perdiamoci la vista che, attraverso l’uso di una strumentazione tecnologicamente avanzata, ha permesso di effettuare un esame retinografico e una tomografia a coerenza ottica (OCT), con l’utilizzo di un centro di lettura a distanza per l’elaborazione della diagnosi in tempo reale, a più di 5.000 persone con più di 55 anni.
Infine, la ricerca scientifica, attraverso il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, con il quale si cerca di sviluppare nuovi modelli riabilitativi, stimolare processi di innovazione nella progettazione di ausili ottico-elettronici e tiflologici, software assistivi, nonché di realizzare un network tra i centri di riabilitazione per dare voce alle istanze scientifiche e sociali, essere di supporto alle istituzioni sanitarie per le materie di competenza.
A seguito della nomina a Centro di Collaborazione dell’OMS il Polo Nazionale si è impegnato per il
raggiungimento di tre obiettivi: la definizione di standard internazionali per la riabilitazione visiva, realizzazione
di un progetto epidemiologico sullo stato di salute oculare della popolazione italiana, che è partito in Abruzzo, e
la definizione della figura di riabilitatore visivo.
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INFORMAZIONE E DIVULGAZIONE: PREVENZIONE PRIMARIA
Sito internet della IAPB Italia onlus
Nel 2014 si è avuto oltre un raddoppio, rispetto al 2013, del numero di visite del sito internet ufficiale www.iapb.it, per un totale di 853.703 visitatori. Il sito si è attestato su numeri che lo rendono, nel nostro Paese, leader nel settore della salute oculare, della prevenzione, della ricerca medico-oculistica e della riabilitazione visiva.
Complessivamente, sempre nel 2014, sono state consultate oltre tre milioni di pagine (+262,9% rispetto all’anno precedente), per un totale di 31.129.579 accessi (+109,4% rispetto al 2013). Il numero di visitatori diversi ha registrato un trend in netta crescita; ad esempio, a dicembre 2014 sono stati pari a 75.226 (contro i 23.807 dell’anno precedente).
La grande “rivoluzione” a livello di consultazione è l’impiego sempre più frequente di dispositivi mobili. Solo nel mese di ottobre 2014 almeno il 20,1% degli accessi è stato eseguito con uno smartphone, mentre nello stesso mese del 2013 la medesima voce si attestava intorno al 12,7%.
Al top della classifica per frequenza di consultazione si trovano le pagine del sito dedicate alle news, agli eventi e al forum “l’oculista risponde”. Le pagine del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva si confermano, inoltre, tra le dieci più visitate.
Il record dei contatti è stato conseguito a ottobre (con 130.470 visite): il secondo giovedì del mese si è celebrata la Giornata mondiale della vista. Per l’occasione è stato creato anche un sito dedicato (giornatamondialedellavista.it) che – tra il 22 settembre e il 13 ottobre – ha registrato 25.800 utenti (circa 28 mila visite), con una netta prevalenza dell’accesso da mobile (78%) rispetto a dispositivi desktop (13%) e tablet (9%).
Gran parte di questi utenti – in misura pari al 70% (18.196) – sono poi confluiti nel sito ufficiale della IAPB Italia onlus. Inoltre, è stato attivato un progetto specifico di promozione del sito attraverso l’utilizzo del programma Google ad-Grants, messo gratuitamente a disposizione delle aziende non profit dal colosso Google Ltd. Ciò ha consentito, nei soli mesi di novembre e dicembre 2014, di triplicare il numero di visitatori.
Complessivamente i visitatori del sito della IAPB Italia onlus sono in decisa crescita, confermando che si tratta di un servizio considerato sempre più utile sul piano informativo relativamente alla salute visiva, alla ricerca medico-scientifica e alla prevenzione delle malattie oculari.
La pagina Facebook ufficiale della IAPB Italia onlus risulta alquanto apprezzata dai cittadini. Sempre più
internauti fanno ricorso, infatti, al celebre social network per informarsi. Così la comunicazione si è avvicinata
ancor più agli internauti: campagne, notizie e commenti arricchiscono la pagina, sollecitando un’attenzione
specifica nei confronti della prevenzione delle malattie oculari. Vengono, pertanto, pubblicate periodicamente
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buone norme per preservare la salute oculare, notizie scientifiche e iniziative volte alla prevenzione, tra cui i check-up oculistici gratuiti proposti periodicamente in piazza.
Forum, l’oculista risponde gratis sul web
Ogni mattina, dal lunedì al venerdì, i medici oculisti rispondono pubblicamente sul web ai quesiti posti dai cittadini (www.iapb.it/forum). Si tratta di un servizio che, anche in questo caso, l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus offre gratuitamente. Complessivamente sono oltre 1.300 gli argomenti di discussione presenti. Il forum va ad integrare efficacemente il servizio di risposta gratuita via posta elettronica (all’indirizzo e-mail info@iapb.it).
L’informazione periodica via posta elettronica
Con una cadenza periodica vengono informati via e-mail gli iscritti alla newsletter dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità: dai professionisti ai cittadini comuni, tutti hanno la possibilità di ricevere per posta elettronica le informazioni utili come, ad esempio, le date dei check-up oculistici gratuiti in piazza, le notizie scientifiche sulle nuove terapie o i consigli per prevenire le malattie. Il servizio è, anche in questo caso, senza fini di lucro.
Mass media tradizionali
Accanto a una costante presenza su internet, nel 2014 la comunicazione ha avuto diverse fasi clou, soprattutto a livello dei mass media tradizionali. Tra le innumerevoli uscite, si è avuta una maggiore esposizione mediatica nelle seguenti occasioni (picchi d’esposizione mediatica):
• Settimana mondiale del glaucoma (9-15 marzo 2014): ha avuto un’ampia risonanza mediatica. Da Uno Mattina (RAI Uno) del 14 marzo 2014 all’Adnkronos Salute (“Dal 9 marzo la settimana del glaucoma, visite gratis in 30 città”), passando per il Corriere Nazionale. Molte testate, dando spazio alla notizia dei controlli oculistici gratuiti, hanno contribuito alla diffusione della notizia nel campo della sanità pubblica.
• Non perdiamoci la vista campagna di prevenzione delle maculopatie (dal 3-29 novembre): ha ricevuto copertura mediatica soprattutto su internet, sulle edizioni cartacee e su qualche emittente regionale. Si tratta di una campagna che, avviata nel 2014 in Lombardia, Sicilia e Lazio, verrà estesa anche a molte altre regioni italiane. Tra le uscite cartacee ricordiamo quelle dei quotidiani Il Messaggero, La Sicilia e Il Giornale di Milano.
Come messe in onda televisive tv 7Gold e il TGR Lazio. Tra i siti internet tg24.info, avvenire.it e piusanipiubelli.it.
• Giornata mondiale della vista (9 ottobre): sono stati condotti controlli oculistici gratuiti in oltre 70 città italiane.
Il suo fine distintivo è stato sensibilizzare la popolazione alla centralità della prevenzione, a cui è comunque
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dedicato tutto il mese di ottobre. Quest’ultima edizione ha avuto come temi centrali, nel nostro Paese, i giovani e la guida sicura.
Ulteriori pubblicazioni degne di nota: il Sole24Ore Sanità, La Repubblica e il Tempo. Per quanto riguarda le esposizioni televisive: quelle principali sono andate in onda – sempre nel 2014 – su RAI Uno (TG1-Fa’ la cosa giusta il 7 ottobre; Uno mattina il 14 ottobre), RAI Due (Tg2 il 5 luglio), RAI Tre (Elisir il 7 maggio e il 9 ottobre).
A livello radiofonico le trasmissioni sono andate in onda su Radio Uno (Life-Obiettivo Benessere), Radio Vaticana (Sociale) e Radio 24-Il Sole24 Ore.
Numero verde
La linea verde di consultazione oculistica gratuita della IAPB Italia onlus (800-068506) ha ricevuto, nel 2014, 2.300 chiamate, con un incremento del 23% rispetto al 2013. Le principali fonti di conoscenza del servizio, a cui rispondono sempre gratuitamente dei medici oculisti, sono state internet, la tv/radio e i giornali cartacei.
Nel corso degli anni il passaparola, seppur ancora presente, si è ridimensionato a vantaggio del web e dei mass media tradizionali. Queste ultime due categorie, infatti, nel 2014 sono state fonte di conoscenza per circa il 92%
dei chiamanti del numero di consultazione oculistica gratuita.
Fonti di conoscenza del
numero verde di consultazione
oculistica 800- 068506 (anno 2014)
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Per quanto riguarda, invece, il contenuto delle chiamate il grafico sotto riportato rappresenta la tipologia di richieste.
Oggetto delle chiamate al servizio di consultazione oculistica gratuita 800-068506 (2.300 telefonate nel 2014)
Opuscoli
La Giornata Mondiale della Vista nel 2014 è stata dedicata alla guida sicura e ai giovani, per i quali è stato predisposto un opuscolo sulla prevenzione e un panno pulisci occhiali che, con linguaggio giovanile e simpatico, hanno sollecitato l’attenzione dei ragazzi per la prevenzione. Sono state stampate 50.000 copie dell’opuscolo e prodotti 50.000 panni pulisci-occhiali, distribuiti in 5 Istituti superiori per ognuna delle 75 province italiane coinvolte. Durante la settimana mondiale del glaucoma sono stati distribuiti 50.000 opuscoli dal titolo “il glaucoma ti lascia al buio”, che oltre a fornire informazioni su questa patologia, attraverso una foto ritoccata, mostrava come può vedere una persona affetta da glaucoma.
Oltre 150.000 opuscoli tra quelli dedicati alle singole patologie, DVD, adesivi e depliant Apri gli occhi e opuscoli informativi sul Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva e l’Agenzia, sono stati distribuiti attraverso le strutture periferiche IAPB Italia, gli ambulatori oculistici, gli ospedali e durante le nostre iniziative.
Glaucoma 7,3%
Vitreoretina 6,9%
Cataratta 3,2%
Miopia e lasik 3,1%
Cornea 4,1%
Disturbi soggettivi
2,6%
Patologie del nervo ottico 1,5%
Maculopatie 10,4%
Retinopatie degenerative
2,1%
Informazioni generiche
44,4%
Altro 7,9%
Uveiti 0,3%
Congiuntiviti 2,5%
Ipovisione e riabilitazione
3,0%
Retinopatia diabetica 0,8%
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Oftalmologia Sociale - Rivista di Sanità Pubblica
La rivista di sanità pubblica “Oftalmologia Sociale” viene inviata trimestralmente per posta a professionisti della salute, persone interessate alla prevenzione e istituzioni italiane. Inoltre, sotto forma di archivio è disponibile gratuitamente su internet in diversi formati (pdf e word all’indirizzo www.iapb.it).
La rivista, pubblicata sin dal 1977, è edita non solo in formato elettronico leggibile anche dai disabili visivi mediante software di screen reading, ma anche in versione cartacea braille e in formato audio (su dvd).
La pubblicazione dà ampio spazio alla prevenzione della cecità, alla riabilitazione e alla ricerca. Il suo intento è, oltre che strettamente scientifico, divulgativo: vengono trattate non solo le notizie strettamente scientifiche, ma anche le campagne di prevenzione. Nel 2014 sono stati pubblicati anche diversi articoli a carattere istituzionale.
In quest’ottica, particolare rilevanza è stata data alle politiche del Ministero della Salute e a quelle dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
La Campagna “Apri gli occhi”
La Campagna “Apri gli occhi” è un progetto ad alta valenza educativa e sociale, patrocinato dal Ministero della Salute. Partito a ottobre 2013, con l’avvio dell’anno scolastico, si è concluso a maggio 2014, con lo scopo di sensibilizzare i bambini e le famiglie nei confronti della prevenzione delle malattie dell’occhio e dei problemi della vista. Il progetto si è svolto in due diversi momenti: il primo a scuola, dove i bambini hanno assistito a uno spettacolo di carattere scientifico coinvolgente ed entusiasmante con lo scopo di stimolare la loro curiosità verso il problema, oltre che di impartire loro i concetti fondamentali legati alla vista e all’occhio. La metodologia è quella che si basa sul concetto di “insegnare divertendo”, il secondo momento si compie dopo lo spettacolo (a scuola con gli insegnanti o a casa con i genitori) grazie al fatto che al termine dello spettacolo sono stati consegnati ai bambini un CD, contenente un originale cartone animato che approfondisce i concetti trattati nello spettacolo e un opuscolo per i genitori che ha proprio la funzione di aiutarli a osservare eventuali atteggiamenti del bambino che possono essere indicativi di eventuali problemi visivi e degli adesivi.
Il progetto ha raggiunto 30 province, visitando 173 scuole, per un totale di ben 65.000 bambini contattati.
In ragione del grande successo di questa esperienza, a settembre, con l’avvio del nuovo anno scolastico, il progetto è stato rivisitato, al fine di rinnovarlo e aggiornarlo nel format. Sono stati rivisti, insieme a Momotarò (la società che attua per conto della IAPB Italia onlus il progetto), la modalità di divulgazione dello spettacolo:
l’edizione relativa all’anno scolastico 2014/2015, ha visto avviare i contatti con le scuole che saranno coinvolte
e vedrà la divulgazione di un film che riproduce con rinnovata cura lo spettacolo portato in giro dalla compagnia
teatrale nelle scorse edizioni.
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Giornata Mondiale della Vista
Come già detto nel 2014 la Giornata Mondiale della Vista, celebrata dalla IAPB Italia onlus con l’Organizzazione Mondiale della Sanità ed il mi per portare all’attenzione dei governi nazionali il pressante problema della cecità evitabile, è stata dedicata ai giovani e alla guida sicura e si è celebrata il 9 ottobre.
È proseguita l’attività di sensibilizzazione che ormai ogni anno viene organizzata, con il supporto fondamentale dei Comitati Provinciali e Regionali IAPB e delle Sezioni UICI provinciali, che in 75 città, hanno contattato alcuni istituti di scuola media superiore, per la distribuzione dell’opuscolo appositamente creato e dei gadgets (panni pulisci-occhiali) e lo svolgimento di un evento divulgativo con insegnanti e alunni, e in alcuni casi sono stati effettuati anche screening visivi. L’opuscolo informativo, quest’anno è stato creato con grande attenzione al linguaggio e alle immagini, al fine di raggiungere l’attenzione degli adolescenti e dei giovani in generale, riuscendo a entrare nel loro modo di comunicare. Infatti sono stati utilizzati per la comunicazione dei messaggi volti a porre attenzione alla prevenzione, strutturandoli come se si trattasse di sms, oggi il più diffuso strumento di comunicazione tra i giovani.
Per attrarre maggiormente l’attenzione dei giovani, sono stati distribuiti anche 50.000 panni pulisci occhiali che riproducevano la grafica e il messaggio riportato sugli opuscoli. In questo modo si è inteso colpire l’attenzione dei ragazzi, con un gadget che potranno conservare e utilizzare nel tempo e che, quindi, potrà ricordare loro l’importanza della prevenzione.
Settimana del glaucoma
Dal 9 al 15 marzo 2014 si è celebrata la settimana del glaucoma. Come in passato, al fine di offrire alla popolazione più servizi di prevenzione, sono state organizzate a livello locale iniziative diverse e articolate, a carattere modulare. Ben 65 province hanno aderito alla manifestazione distribuendo un opuscolo appositamente predisposto, che riproduceva una foto ritoccata che mostrava come può vedere una persona affetta da glaucoma; in 25 province è stato organizzato anche un incontro aperto al pubblico, con la partecipazione di uno o più oculisti, volto a spiegare alla popolazione che cos’è il glaucoma, come è possibile prevenirlo e le relative terapie; in 26 province sono state svolte anche delle visite gratuite a bordo delle unità mobili oftalmiche, consentendo a più di 4000 persone di avere un controllo del tono oculare.
Manifestazioni, convegni e Seminari
Il 24 gennaio si è tenuto al Policlinico A. Gemelli l’incontro con i rappresentanti dei centri di riabilitazione visiva
e delle Regioni dal titolo, Legge 284/97 realtà criticità e prospettive, organizzato dalla IAPB Italia per il tramite
del Polo Nazionale, che ha visto un’ottima partecipazione; dall’incontro sono emerse proposte concrete per far
fronte al taglio dei fondi alle Regioni per la riabilitazione visiva e la volontà di riconoscere al Polo Nazionale il
ruolo di coordinatore della rete dei centri e la leadership nell’azione di advocacy istituzionale.
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L’1 febbraio si è svolto nell’Aula Magna della Clinica Oculistica - Policlinico Umberto I Università la Sapienza, il convegno organizzato dalla Commissione Nazionale Ipovisione dell’UICI in collaborazione con la IAPB Italia, dal titolo “Ipovisione: tra ambito clinico, medico-legale e vita quotidiana” che ha registrato registrando una notevole partecipazione. Il convegno messo in evidenza i punti critici delle procedure di riconoscimento della cecità/ipovisione da parte delle commissioni provinciali Inps;
Ai due congressi annuali della Società Oftalmologica Italiana, la IAPB Italia onlus attraverso il proprio Polo Nazionale, ha partecipato oltre che con la presenza di uno stand informativo rivolto agli oculisti, anche organizzando due sessioni scientifiche sull’ipovisione, a Milano, il 21 maggio, “Aspetti psicologici e qualità di vita dei soggetti ipovedenti” e a Roma, il 22 novembre, con la sessione dedicata a “Il bambino ipovedente in età scolare: cosa sapere e cosa fare per aiutare la famiglia”.
Prevenzione della retinopatia diabetica
Nella prima settimana di maggio, in collaborazione con la Società Italiana di Medicina Generale, la IAPB Italia ha distribuito a 30000 medici generici e 10000 diabetologi, un poster informativo sulla riabilitazione visiva, per l’affissione all’interno dei propri studi medici. Il progetto si inserisce nell’ambito della più ampia collaborazione avviata da alcuni anni da IAPB con le organizzazioni più rappresentative nazionali e internazionali impegnate nella lotta al diabete.
CONTROLLI OCULISTICI GRATUITI: PREVENZIONE SECONDARIA Unità Mobili Oftalmiche
La IAPB Italia onlus continua a gestire, insieme all’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, 14 Unità Mobili Oftalmiche, utilizzate per tutto l’anno dagli organismi periferici per svolgere campagne di prevenzione, soprattutto nei centri particolarmente disagiati. I controlli oculistici che vengono effettuati regolarmente su tutto il territorio nazionale sono prevalentemente rivolti a quei soggetti che, per motivi di carattere culturale, economico o per disinformazione sanitaria non si sono mai sottoposti ad una visita oculistica. Tutte le UMO sono dotate di computer e di una scheda oculistica informatizzata, appositamente creata e che dal 2014 ha assunto una veste semplificata e più chiara per gli utilizzatori, per la rilevazione dei dati acquisiti durante le visite oculistiche, che consentono nel tempo di disporre di dati indicativi sulla situazione oculare della popolazione visitata. Nel 2014, grazie alle Unità Mobili Oftalmiche, sono state visitate gratuitamente oltre 11000 persone su tutto il territorio nazionale effettuando una importante attività di prevenzione.
Occhio ai Bambini
Tra i progetti stabilizzati, quello che ha sempre riscosso enorme successo è senz’altro la campagna Occhio ai
bambini. Anche in questo caso, l’obiettivo è la diffusione del messaggio circa l’importanza di controlli oculistici
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in età prescolare. Anche grazie a questa campagna, si è registrata una maggiore sensibilità dei genitori a sottoporre i propri figli ad una prima visita oculistica di controllo prima dell’età scolare. Tuttavia nella stragrande maggioranza dei bambini il primo controllo avviene intorno ai 7 anni, lasciando del tutto scoperta la fascia dei 3- 4 anni, che rappresenta il momento migliore per fare prevenzione in età pediatrica. È sicuramente questa la ragione per cui prosegue con tantissimo entusiasmo la campagna Occhio ai bambini, che nel 2014 è stata estesa fino a tutta la scuola primaria. Sempre grazie alle unità mobili oftalmiche e al personale medico oculistico, si sottopongono i bambini dai 3 agli 11 anni a una visita oculistica. Il progetto, che ormai va avanti dal 2008, ha raggiunto 16 capoluoghi di provincia, in cui è stato possibile visitare oltre 14000 alunni della scuola dell’infanzia e primaria. E’ stato confermato che circa il 10% dei bambini visitati è stato avviato ad ulteriori accertamenti per diminuzione del visus o per la presenza di una patologia.
Non perdiamoci la vista
IAPB Italia onlus ha posto una particolare attenzione, nel 2014, anche al target della terza età, in considerazione del grande rischio della cecità evitabile che grava su questa fascia di popolazione, dovuto all’innalzamento della vita media. Per questo è stata avviata una campagna specifica sulle maculopatie, che ha interessato 3 regioni italiane, Sicilia, Lazio e Lombardia, permettendo alle persone con più di 55 anni di sottoporsi a due esami importantissimi e costosi, la retinografia e l’OCT, in grado di evidenziare la presenza di maculopatie. La campagna, intitolata non perdiamoci la vista nasce proprio con l’obiettivo di aumentare la conoscenza della popolazione rispetto alle maculopatie, sensibilizzare sull’importanza di riconoscerle precocemente attraverso dei periodici controlli e accedere tempestivamente alle terapie, nonché fornire informazioni sulla riabilitazione visiva, che oggi è in grado di offrire alle persone ipovedenti un significativo recupero della qualità di vita. Questa iniziativa, ha comportato la partecipazione di uno staff itinerante, adeguatamente istruito, e di uno stand di medie dimensioni in appoggio alle Unità Mobili Oftalmiche, all’interno delle quali medici oculisti hanno effettuato oltre 5000 controlli. Oltre al particolare esame, lo staff ha sensibilizzato più di 15000 persone, attraverso la distribuzione di opuscoli realizzati specificamente per l’iniziativa.
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OOPERAZIONE INTERNAZIONALEProtocollo per la salute oculare in Marocco
Nel luglio del 2014 si è concluso il progetto che ha visto la IAPB Italia onlus al fianco del Ministero della Salute
dello Stato magrebino per combattere il tracoma, una grave malattia oculare di origine batterica che affligge
l’Africa e può provocare la cecità. Il progetto è partito con la firma di un primo accordo a Rabat, poi
successivamente modificato e implementato, che è entrato nel piano statale per debellare la cecità evitabile. Il
protocollo internazionale stanziava dei fondi per la sorveglianza epidemiologica del tracoma e per il ri
equipaggiamento del sistema sanitario oftalmico nelle 5 province rurali
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ATTIVITA’ DEL POLO NAZIONALE DI SERVIZI E RICERCA
PER LA PREVENZIONE DELLA CECITA’ E LA RIABILITAZIONE VISIVA
INTRODUZIONE
I campi di azione e gli ambiti operativi del Polo si sono ampliati notevolmente nei sui otto anni di attività. Il riconoscimento del Polo per la materia ipovisione e riabilitazione visiva, nonché l’acquisito ruolo di Centro di Collaborazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, hanno implementato ulteriormente i compiti da portare avanti e hanno aumentato le richieste di collaborazione da parte di diversi stakeholders della riabilitazione visiva.
Le specifiche attività svolte dagli operatori del Polo Nazionale durante l’anno 2014 sono esplicitate e analizzate nei paragrafi che seguono nelle distinte in aree di lavoro:
• Piano di Collaborazione con l’OMS
• Advocacy and Networking
• Attività assistenziale: riabilitazione del paziente adulto e del paziente in età evolutiva
• Certificazione della qualità
• Ricerca
• Docenze/formazione
Piano di Collaborazione con l’OMS
Sin dalla sua costituzione il Polo Nazionale ha collaborato intensamente con l’Organizzazione Mondiale della Sanità al fine di rendere la riabilitazione visiva uno strumento importante per le politiche sanitarie rivolte alla tutela della vista.
Designato nel 2013 “World Health Organization Collaborative Centre” il Polo Nazionale è l’unico Centro di Collaborazione dell’OMS per la prevenzione della cecità in Europa e il solo al mondo per la riabilitazione visiva.
Compito del Polo è stato nel 2014 quello di realizzare i primi obiettivi previsti da questo mandato:
• Realizzazione di un progetto epidemiologico sullo stato di salute oculare della popolazione italiana e
sulle principali cause di cecità e ipovisione. Nel 2014 è stata avviata la II fase che riguarderà la regione
Abruzzo. Al progetto collabora l’Istituto di ricerche sulla popolazione e le politiche sociali del CNR per
la parte statistica, il Centro Regionale di alta tecnologia e di Eccellenza in Oftalmologia dell’Università
degli Studi G. d'Annunzio di Chieti-Pescara, per tutta la parte il coordinamento e la gestione operativa
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legata al personale oculistico e ortottico per l’organizzazione e l’effettuazione delle visite all’interno delle sanitarie pubbliche del territorio; il Comitato Regionale IAPB Abruzzo per la logistica dell’ unità mobile oftalmica per raggiungere i territori più disagiati; un società specializzata nella selezione del campione statistico definito e per la gestione degli appuntamenti. I primi risultati raccolti, hanno evidenziato la buona rispondenza da parte del campione statistico selezionato, la completezza della scheda oculistica e l’ottima tenuta del modello organizzativo adottato
• Guida e coordinamento per lo sviluppo dei contenuti e dei programmi per la riabilitazione del disabile visivo a livello mondiale. Il Polo Nazionale, ha dedicato molte energie all’organizzazione del lavoro internazionale, dando vita ad occasioni di confronto con gli esperti del settore a livello mondiale per la creazione degli Standard in Riabilitazione. Operatori del settore hanno lavorato per tutto il 2014 allo sviluppo dei modelli di raccolta delle informazioni e si sono identificati gli esperti con la costituzione di comitati Scientifici e Gruppi di lavoro per le 6 aree geografiche dell’OMS (WHO African Region, WHO Region of the Americas , WHO South-East Asia Region , WHO European Region , WHO Eastern Mediterranean Region , WHO Western Pacific Region).
• Si sono realizzati incontri internazionali, partecipazioni a Convegni e scambi interattivi per consolidare il rapporto tra esperti mondiali e il loro coinvolgimento sulla realizzazione di Thematic Paper da proporre per il raggiungimento di un accordo sugli Standard. Si è quindi realizzato nel 2014 un lavoro preparatorio necessario alla realizzazione dei contenuti utili ai fini della International Consensus Conference mondiale sulla riabilitazione visiva del 2015.
• Stesura del Libro Bianco sulla Riabilitazione Visiva, documento che contiene lo stato dell’arte di ipovisione e riabilitazione in Italia e che identifica le maggiori criticità e le necessità di miglioramento.
ADVOCACY E NETWORKING
Il Polo nazionale continua a condurre la sua attività di advocacy con l’obiettivo di potenziare, a tutti i livelli, l’attenzione sulla prevenzione visiva e sulle necessità del paziente ipovedente, nella sua condizione di soggetto fragile al quale devono essere garantiti tutti i servizi sanitari capaci di consentirgli un’esistenza autonoma e dignitosa, senza disparità territoriali. In questi anni il lavoro istituzionale del Polo ha ottenuto alcuni risultati soprattutto in termini di diffusione della conoscenza della riabilitazione visiva ed inoltre è l’interlocutore di eccellenza per diversi settori che si occupano a diverso titolo di ipovisione e in particolare:
• viene coinvolto come partner per partecipazione a bandi europei e a progetti di ampio respiro, primo fra tutti la collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità
• partecipa a tutti i maggiori eventi scientifici e istituzionali che si occupano di ipovisione e riabilitazione visiva,
attraverso simposi, letture, poster, comunicazioni
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• è un riferimento per l’ipovisione per produttori di ausili ottici e tecnologici, e per la strumentazione diagnostica e riabilitativa
• fornisce consulenze tecniche a istituzioni e centri di ipovisione
• ha continuato a fornire anche nel 2014 il suo contributo tecnico consultivo come membro della Commissione Nazionale per la Prevenzione della Cecità del Ministero della Salute
• svolge un ruolo di coordinamento per le questioni inerenti la riabilitazione visiva di cui si occupa il Ministero della Salute
• fornisce annualmente il supporto al Ministero della Salute nella raccolta dei dati sulle attività della riabilitazione visiva dei centri di riferimento nazionale (banca dati).
ATTIVITÀ ASSISTENZIALE
Il Polo promuove un modello riabilitativo ormai riconosciuto a livello nazionale ed internazionale multidisciplinare che punta ad assicurare un’adeguata autonomia personale e una migliore qualità della vita e, nei casi in cui si rende possibile, prevenire il peggioramento della patologia.
L’équipe multidisciplinare è formata da più figure professionali con elevate competenze specialistiche. Nello specifico si compone di oculisti, ortottisti, psicologi/psicoterapeuti, neuropsichiatri infantili e consulenti esterni quali un esperto tiflologo ed un istruttore di orientamento, mobilità ed autonomia personale.
Riabilitazione del paziente adulto:
Il percorso riabilitativo prevede, dopo l’iter di accettazione un primo importante passo valutativo, quello del profilo psicologico, della motivazione e delle richieste del paziente. Successivamente l’oculista si occupa dell’inquadramento clinico funzionale. Solo dopo questa prima fase valutativa, si procede alla stesura e condivisione del progetto riabilitativo personalizzato in corso di riunione multidisciplinare settimanale.
Il percorso riabilitativo si compone di diverse sedute tra le quali il Training ortottico e l’addestramento all’uso dell’ausilio/i, il supporto psicologico durante tutto l’iter riabilitativo, le sedute di orientamento e mobilità ed autonomia personale, le eventuali sedute autonomia domestica, la prescrizione degli ausili, il successivo collaudo della fornitura. Infine si procede ad un follow-up 3 mesi, e poi a 6 mesi.
Ogni seduta dura in media 2 ore e il paziente che intraprende il percorso riabilitativo torna dalle 5 alle 10 volte presso il Centro. Il team di esperti dedica molto tempo all’ individuazione del miglior percorso riabilitativo per ogni singolo soggetto e, realizzando riunioni multidisciplinari nel corso delle quali viene discusso ogni singolo caso, garantisce i migliori risultati per l’acquisizione dell’autonomia e di una migliore qualità della vita del soggetto ipovedente.
Nell’anno 2014 si sono dedicate risorse all’ideazione e alla formulazione di percorsi di supporto psicologico al
paziente ipovedente attraverso lo strumento del sostegno indirizzato sia ai familiari che ai soggetti stessi,
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proponendo attività innovative con metodologie applicate quali l’attivazione di “Gruppo di auto-mutuo aiuto”, di
“Gruppi di discussione con familiari” e il “Potenziamento di strategie”, al fine di fronteggiare al meglio le situazioni stressanti che le patologie oculari croniche portano con sé.
Inoltre durante il 2014 grande attenzione è stata data, sempre in ottica di potenziamento o mantenimento della qualità della vita, all’autonomia in esterno attraverso percorsi di Orientamento e Mobilità personalizzati (attraverso l’utilizzo di tecniche specifiche quali le tecniche dell’accompagnamento, di protezione del corpo, di esplorazione e ricerca, d’uso del bastone, l’esplorazione di una zona residenziale, gli attraversamenti, i percorsi etc) e anche attraverso i corsi di autonomia personale e domestica.
Qui di seguito si riportano i grafici relativi all’attività assistenziale del Polo Nazionale, riferita al paziente adulto:
vengono riportati i dati sul numero di pazienti seguiti per anno (Tab. 13), sulle prestazioni erogate (Graf. 14) e sulla provenienza (Graf. 15) per gli anni 2008-2014.
Graf. 13 - Numero di pazienti seguiti per anno presso il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva negli anni 2008-2014 (dati aggiornati a novembre 2014)
Graf. 14 - Numero di prestazioni complessive erogate per anno presso il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva (dati aggiornati a novembre 2014)
198
238 242
288
242
288
201
0 50 100 150 200 250 300 350
2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
1256
1926
2531
3602 3390
2788
1905
0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000
2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
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Graf. 15 - Provenienza geografica dei pazienti seguiti presso il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva negli anni 2008-2014 (dati aggiornati a novembre 2014)
