Microinfusore in adolescenti: “Cool” o “Trash”?

G It Diabetol Metab 2013;33:50-52

A. Zanfardino, F. Prisco, E. Forgione, S. Picariello, E. Caredda, M. Lancuba, D. Iafusco

Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica

“G. Stoppoloni”; Dipartimento della Donna, del Bambino e della Chirurgia Generale e Specialistica,

Seconda Università di Napoli, Napoli Corrispondenza: dott. Dario Iafusco, Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica

“G. Stoppoloni”, via S. Andrea delle Dame 4, 80138 Napoli

e-mail: dario.iafusco@unina2.it G It Diabetol Metab 2013;33:50-52 Pervenuto in Redazione il 31-01-2013 Accettato per la pubblicazione il 04-02-2013 Parole chiave: microinfusore sottocutaneo di insulina, qualità di vita

Key words: insulin pump, quality of life RIASSUNTO

La cosiddetta via italiana alla prescrizione del microinfusore di insulina, citata dalle raccomandazioni della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), offre la priori- tà alla corretta scelta del paziente per evitare i drop-out dalla terapia. L’approccio e il feeling verso una terapia tecnologica può essere molto differente da una persona all’altra e anche da una famiglia all’altra e, spesso, le aspettative del risultato posso- no essere deluse se non si condivide il percorso con il paziente.

In questo articolo, abbiamo voluto utilizzare una tecnica impie- gata in ambito televisivo, come l’intervista doppia. Si tratta di porre la stessa domanda a due adolescenti che la pensano in maniera diametralmente opposta per far emergere i pro e i con- tro rispetto a un argomento, e in particolare dimostrare che ciò che può essere visto come un vantaggio per l’uno è uno svan- taggio per l’altro e che, vivaddio, siamo tutti diversi!

SUMMARY

The pump for adolescents: Is it “cool” or “trash”?

The so-called “Italian approach” to prescribing an insulin pump, according to the recommendations of the Italian Society of Pediatric Endocrinology and Diabetology (ISPED), stresses the importance of correctly selecting patients so as to avoid drop- outs from therapy. We employed the double-interview techni- que, often used in television shows, asking two adolescents with different opinions on the pump the same questions so we could compare their replies. We hoped this would help understanding the advantages and disadvantages better, but also the prejudi- ces and beliefs about this therapy. Young people are used to defining the appeal of an event as either “cool” or “trash” so we called the girl who is satisfied with the pump “cool” and the one who isn’t “trash”.

Introduzione

La Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) ha, recentemente, pubblicato le racco- mandazioni sulla terapia con microinfusore sottocutaneo di

Intervista

Microinfusore in adolescenti:

“Cool” o “Trash”?

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insulina

precisando, nel sottotitolo, che si tratta di una sorta di via italiana che, al momento della prescrizione, deve tene- re conto delle caratteristiche alimentari, sociali, personali e persino climatiche, legislative e di stile di vita dei pazienti e che la scelta del soggetto più adatto è la chiave del succes- so terapeutico e serve a prevenire i drop-out. Essendo tale terapia indubbiamente più costosa della terapia insulinica multiniettiva, evitare il drop-out può rappresentare un dove- roso risparmio economico per la sanità

.

È difficile, quindi, poter stabilire quali possano essere i van- taggi e quali gli svantaggi della microinfusione rispetto alla terapia multiniettiva di insulina, in quanto un fenomeno inter- pretato come vantaggio da un paziente può non esserlo per un altro e viceversa ed è essenziale, a nostro avviso, che il paziente e la sua famiglia possano avere il tempo di riflettere su tale opportunità prima di scegliere o meno di effettuare l’impianto.

In un recente lavoro del gruppo di studio sul diabete della SIEDP

si è dimostrato che la maggior parte dei drop-out dalla terapia microinfusiva avviene nei primi mesi dopo l’impianto; sarebbe quindi conveniente, soprattutto in età pediatrico-adolescenziale, offrire ai pazienti l’opportunità di provare il microinfusore per un congruo periodo di tempo prima di effettuare la prescrizione definitiva.

Poiché è ancora controverso il vantaggio in termini metabo- lici della terapia con la pompa rispetto a una corretta terapia multiniettiva, è indispensabile discutere sull’impatto dell’uti- lizzo delle tecnologie sulla qualità di vita del paziente.

Quest’ultima è stata considerata da molteplici studi come una delle più idonee a evidenziare l’effetto “globale” del microinfusore sul paziente con diabete.

La maggior parte delle ricerche su tale aspetto hanno però dimostrato, ancora una volta, che il microinfusore è avvertito come un sicuro miglioramento della qualità di vita soltanto per i pazienti che sono stati accuratamente e correttamente selezionati per tale metodica terapeutica

.

Ci è sembrato, pertanto, interessante cercare di valutare il fenomeno “microinfusore” in un modo alternativo e alla moda: attraverso un’“intervista doppia”.

Sono state scelte due adolescenti che hanno provato il microinfusore, ma che ne hanno ricavato esperienze di vita differenti. La prima, Annachiara, non ne farebbe più a meno e lo definisce “Cool”; l’altra, Ester, che ha provato ad accet- tarlo, ma non ci è riuscita, ce lo ha restituito e lo definisce, pertanto, “Trash”.

Ecco cosa dicono le ragazze, messe a confronto. Riportiamo integralmente le loro interviste dopo aver ottenuto, ovviamen- te, il consenso delle persone coinvolte e dei genitori.

Come è entrato il microinfusore nella tua vita?

Annachiara (Cool): Era da un po’ che mi ero davvero stan- cata di fare l’insulina con le penne. Avevo dolore, mi dava disagio portarmele dietro quando uscivo con gli amici. Ma la verità è che ero stufa e demoralizzata. Mia madre che mi

vedeva peggiorare, sia dal punto di vista psicologico sia dal punto di vista della glicata, mi ha fatto vedere su internet il microinfusore per la prima volta. È stato un colpo di fulmine.

Ero pronta per una nuova sfida!

Ester (Trash): Sono venuta a conoscenza del microinfusore grazie a mio zio, anch’esso affetto da diabete. Da quando mi è stato diagnosticato me ne ha parlato molto, ma abbiamo preferito aspettare qualche anno per provarlo. Quando ho deciso di impiantare il microinfusore sapevo che avrebbe reso la mia vita più semplice. Almeno così credevo.

Quali erano i tuoi timori al momento dell’impianto?

Annachiara (Cool): Ero terrorizzata da quello che tutti – la dottoressa, l’informatrice, l’infermiera – chiamavano “cerotti- no” ma che, in realtà, nascondeva un ago non indifferente.

Pensavo: “Sai che dolore?! E se mi esce del sangue?”. E poi da quel momento la mia vita dipendeva da una “macchina”

– pensavo – “e se impazzisce e mi spara più insulina del dovuto?!”

Ester (Trash): Anch’io, Annachiara, avevo le stesse tue paure. Ma sono timida e ho tenuto tutto dentro. Anzi, ho mentito più volte quando, al momento dell’impianto, mi è stato chiesto se andava tutto bene… sin dal primo momento ho sentito che qualcosa, dentro di me, si stava rompendo.

In cosa il microinfusore ti ha migliorato la vita?

Annachiara (Cool): Quello che mi è piaciuto più di tutto è il miglioramento della mia vita scolastica. No, no, non sono migliorati i miei voti; è che da quando porto il micro mia madre non viene più a scuola a controllarmi di continuo la gli- cemia e, soprattutto, non deve aiutarmi nella gestione della terapia con insulina. Si ha la sensazione di essere più liberi, non ci sono più schemi da seguire, né orari, è più facile gesti- re particolari momenti, tipo le feste con i miei amici e lo sport.

Insomma è una meraviglia!

Ester (Trash): Forse l’ho portato per troppo poco tempo per poter valutare l’effetto sulla mia vita. Sì, hai più libertà, ma dipende dal punto di vista. Mi sento molto più libera adesso che non lo porto, mi faccio la penna e mi dimentico del dia- bete fino alla prossima puntura.

In cosa l’ha peggiorata?

Annachiara (Cool): Ma no! Mi trovo benissimo quasi in tutto!

Certo che a volte mi rompo di cambiare il cerotto, ma le crisi

mi vengono anche per le glicemie! Ah! Un momento, forse

d’estate è un pochino scomodo… del resto se proprio sto una

giornata intera in acqua sostituisco con le penne e via!

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Ester (Trash): Nel mio caso il problema era il fatto che fosse visibile. Il microinfusore non ha ‘‘Peggiorato la mia vita’’, ma era come se, avendolo addosso, in un certo senso la mia vita dipendesse da quel piccolo oggetto elettronico. Per questo ho deciso di toglierlo. Mi hanno sempre detto di fare ciò che sentivo e che mi rendesse felice e, più andavo avan- ti, più non lo ero.

Consiglieresti il microinfusore a un tuo amico?

Annachiara (Cool): Sì, lo consiglierei perché è più comodo. Si ha una maggiore flessibilità, si ha la sensazione di non essere schiavi degli schemi adottati con la terapia multiniettiva e si ha la possibilità di gestire in modo più semplice il diabete.

Ester (Trash): Ritengo che il microinfusore sia uno strumen- to molto valido e certamente lo consiglierei a un ragazzo che come me soffre di diabete. Ma gli direi anche di valutare bene, di non pensare all’infusore come al telefonino che quando sei stufo di usarlo lo spegni. Devi tenerlo sempre con te nel bene e nel male, come un marito o una moglie!

Cosa ti aspetti dalle tecnologie

per il futuro della terapia del diabete?

Annachiara (Cool): Mi aspetto molto dalle tecnologie, sia dal punto di vista della miniaturizzazione che della portabilità delle pompe. Noi ragazzi con diabete stiamo aspettando che arrivi- no anche in Italia le “patch pumps” senza catetere e seguo con molto interesse gli esperimenti con i pancreas artificiali

. Ester (Trash): Per il momento tutte le decisioni sulla terapia passano sempre per la nostra testa ed è “pesante”, talvolta, fare continuamente i calcoli del bolo e approvare o meno i consigli che ti dà lo strumento. Talvolta, guardando le imma- gini del pancreas normale, ho sorriso notando come que- st’organo ha una testa, un corpo e una coda. Secondo me non è un caso che il pancreas normale abbia una “testa” che decide quanta insulina produrre a seconda delle glicemie, dei pasti, del momento della giornata e dello stile di vita. Per favore, bioingegneri, create anche voi un pancreas con una testa che ci liberi, definitivamente, dalla responsabilità di decidere quanta insulina fare… Sostituite la nostra testa con la testa del pancreas, per favore!

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