Provincia di Nuoro – Pag. 19 20 marzo 2007
GAVOI.IERI A ROMA
Il papà di Robertino parla di ricerca col ministro Turco
Una festa del papà speciale per Dario, Silvano e Paolo, tre genitori coraggio alle prese con il dramma della leucodistrofia. Ieri, proprio per promuovere una serie di iniziative, hanno incontrato a Roma il ministro della Salute Livia Turco. L'obiettivo?
«Lavorare insieme per sconfiggere questo terribile male», spiega Dario Sanna, papà del piccolo Roberto, il bambino di Gavoi affetto da leucodistrofia metacromatica, che nei mesi scorsi ha intrapreso un viaggio della speranza negli Stati Uniti grazie ai fondi arrivati da tutta la Sardegna e dal resto d'Italia. Non è stato possibile operare il bambino, ma oggi - grazie ai due milioni di euro donati al Comitato-pro Roberto - sarà possibile avviare un progetto di ricerca con l'Università di Cagliari e con Polaris. L'incontro col Ministro Turco, (i tre genitori erano accompagnati dal sindaco di Roma Walter Veltroni), «nasce - sottolinea Dario Sanna - dalla volontà delle famiglie e dei rispettivi comitati di lavorare insieme per provare a sconfiggere le leucodistrofie». Il colloquio è servito. Innanzitutto i tre genitori saranno seguiti da un funzionario del Ministero, la dottoressa Domenica Cacaruscio, direttore responsabile delle malattie rare, con l'obiettivo di rendere proficua l'esperienza di queste famiglie con una comunicazione più capillare, diagnosi veloci e assistenza domiciliare. Il prossimo incontro è previsto fra venti giorni. «L'idea è quella di collaborare attivamente ? spiega Dario Sanna - creando una rete solidale che, anche attraverso un sito Internet, raccolga e renda disponibili per le famiglie, tutte le informazioni utili sulle leucodistrofie, in modo da permettere un tempestivo intervento sulla malattia». Dopo il rientro di Roberto dal suo viaggio negli Stati Uniti, il primo novembre dello scorso anno, l'attività del Comitato non si è mai fermata. «I due milioni di euro ? sottolinea Dario Sanna - serviranno per le cure del piccolo ma saranno anche investiti in un progetto di ricerca genetica sulla leucodistrofia metacromatica». Tra gli obiettivi del comitato il finanziamento di un progetto di ricerca specifico, con la collaborazione con Polaris, il Parco scientifico e tecnologico della Sardegna, e con l'Università di Cagliari. Un ulteriore offerta è stata fatta alla dottoressa Paola Leone, ricercatrice cagliaritana che dirige un laboratorio negli Stati Uniti. La ricercatrice lavora a uno studio su dieci bambini affetti da leucodistrofia metacromatica, per verificare l'effetto terapeutico di un farmaco gia approvato in pediatria.
Michele Arbau
