Il ruolo del cittadino e della società civile nelle scelte e nella gestione del Servizio sanitario nazionale

Obiettivo del piano è favorire le varie forme di partecipazione del cittadino, in particolare attraverso il coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni dei familiari.

La partecipazione è intesa in senso ampio, sia come diretta partecipazione del cittadino/paziente/utente alle scelte terapeutiche e assistenziali che lo riguardano, sia come partecipazione delle organizzazioni che esprimono la società civile e, in primo luogo, delle associazioni dei pazienti e delle loro famiglie alla determinazione delle politiche assistenziali, sia, infine, come valorizzazione del ruolo del terzo settore come una delle componenti cui affidare la erogazione di servizi socio sanitari con oneri a carico del Servizio sanitario nazionale.

Il SSN deve garantire la partecipazione dei cittadini quale vero e proprio strumento di pratica democratica esercitata dalla comunità che finanzia un servizio destinato a soddisfare i suoi stessi bisogni di tutela della salute. In tal senso si esprimono i documenti dell’OMS e i numerosi documenti elaborati a livello europeo.

Va pertanto previsto un ruolo attivo delle organizzazioni dei cittadini con riferimento agli organismi di tutela dei diritti, a quelli del terzo settore ed alle associazioni di categoria, di soggetti che si rivolgono al SSN, in modo da valorizzare esperienze, conoscenze e punti di vista destinate ad arricchire il processo decisionale, operativo e valutativo, anche tenuto conto del programma di azione della UE nel campo della salute e della tutela dei consumatori.

La partecipazione nelle attività di programmazione e di valutazione

Vanno previste forme di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini nelle attività relative alla programmazione, al controllo ed alla valutazione dei servizi socio-sanitari sia a livello regionale che aziendale, che distrettuale. In tale ottica va valorizzato il ruolo degli organismi di partecipazione a partire dal Comitato Misto Consultivo.

Per quanto riguarda la Carta dei Servizi, i contenuti in essa riportati, devono costituire un preciso impegno per l’Azienda Sanitaria nei confronti dei cittadini e fornire informazioni certe circa l’erogazione quali-quantitativa dei servizi destinati a questi ultimi. E’ auspicabile che, per la redazione del suddetto documento a cura delle Aziende Sanitarie, le Regioni prevedano modalità compilative omogenee.

Si dovranno favorire forme di valutazione dei servizi in comune tra cittadini ed operatori del SSN, diffondendo metodiche partecipate di raccolta di informazioni, che dovranno costituire, una volta effettuata la valutazione partecipata, la base per realizzare percorsi ed interventi di miglioramento.

Anche la Conferenza dei Servizi deve effettivamente costituire momento di confronto tra Azienda Sanitaria ed Organizzazioni dei Cittadini, garantendo a queste ultime adeguato spazio per poter esprimere valutazioni sull’andamento dei servizi e proposte per il loro miglioramento; anche per tale adempimento è auspicabile l’individuazione, da parte delle Regioni, di modalità omogenee per l’organizzazione, la pubblicizzazione e lo svolgimento della Conferenza dei Servizi.

Dal consenso informato all’empowerment

Il cittadino deve essere il primo attore delle scelte che riguardano la sua salute. Perché questo si realizzi occorre promuoverne la partecipazione attiva nei processi sanitari che lo coinvolgono. Questa azione è richiamata anche nei documenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, come in numerosi documenti elaborati a livello Europeo e, in primo luogo, nella Convenzione europea sui diritti dell’uomo e la biomedicina, recepita in Italia con la legge 28 marzo 2001, n.145.

E’ necessario pertanto implementare i processi di informazione e comunicazione tra cittadino ed operatore, finalizzati a migliorare il consenso informato, e tra cittadino ed istituzioni sanitarie (ad es. promuovendo l’ulteriore sviluppo della Carta dei Servizi, con la quale vengono esplicitati il livello di qualità garantito nei servizi erogati e gli impegni assunti). E’ inoltre necessario orientare i servizi offerti sui reali bisogni del cittadino/utente, fornire al cittadino gli strumenti adeguati per interloquire con l’istituzione/servizio affinché sia messo nelle condizioni di esprimere le proprie volontà sul processo di cura che lo riguarda e, successivamente, di esprimere la propria opinione e il livello di soddisfazione per i servizi erogati. E’ dunque opportuno sperimentare strumenti e modalità di partecipazione dei cittadini sugli indirizzi di politica sanitaria.

Le azioni di partecipazione e coinvolgimento dei cittadini devono essere finalizzate a rendere le persone consapevoli della propria situazione clinica, delle alternative terapeutiche possibili, del proprio diritto a scegliere consapevolmente e liberamente il proprio piano di cura assumendone le spettanti responsabilità. Più in generale i cittadini devono essere resi consapevoli e responsabili della propria salute, anche in termini di promozione e prevenzione della stessa e in grado di collaborare con le strutture responsabili dello sviluppo della qualità dei servizi per la salute.

Lo scopo del coinvolgimento è erogare cure efficaci ed appropriate sotto il profilo clinico ed etico e, nel contempo, garantire il massimo livello possibile di equità nell’uso delle risorse. Ciò è favorito dal processo di empowerment del paziente ed in modo diverso dei suoi familiari.

I pazienti sono infatti resi “empowered” quando hanno la conoscenza, le abilità, le attitudini e la consapevolezza necessaria per influenzare il proprio e l’altrui comportamento, per migliorare la qualità della propria vita. Per conseguire tale risultato, i servizi debbono accertare le aspettative e le priorità dei pazienti; coinvolgere i pazienti nei propri piani di cura ed assistenza ed utilizzare, nel rispetto dei diritti e delle libertà individuali, l’approccio della decisione condivisa, richiedere il loro feedback, anche sui servizi ed avviare conseguenti processi di miglioramento.

L’empowerment subisce, tra l'altro, influenze legate alle caratteristiche demografiche, socio-culturali, economiche e relazionali dei pazienti: è dunque sempre importante considerare tali aspetti e, in particolar modo, laddove ai servizi afferiscono persone provenienti da diverse aree geografiche e/o appartenenti a diverse etnie o culture.

Dunque un elemento essenziale per sviluppare l’empowerment del paziente è proprio il farlo partecipe del processo decisionale. E' infatti universalmente riconosciuto che quando l'utente partecipa al processo decisionale, anche la sua soddisfazione è maggiore ed i risultati clinici migliorano poiché accetta le decisioni prese e si attiene al trattamento deciso. Inoltre, il

coinvolgimento dei familiari e delle associazioni di volontariato nei percorsi sanitari, consentendo la reciproca conoscenza e la collaborazione mirata - in forma sinergica con le attività portate avanti dal personale- aumenta l’efficacia e l’efficienza degli interventi.

La valorizzazione dell’associazionismo dei pazienti e dei loro familiari

Nel corso del triennio di sviluppo del PSN sarà necessario adottare iniziative in grado di dare alle molteplici forme di associazionismo, che si sono sviluppate nel nostro Paese, voce e ruolo adeguati, anche in sintonia con il programma di azione comunitaria in tema di salute.

In particolare le iniziative da assumere riguarderanno: l’aggiornamento del decreto del Ministro della salute 15 ottobre 1996, ai sensi dell’articolo 14 del decreto legislativo 30 dicembre 1992 n. 502 e successive modificazioni, per la definizione, d'intesa con la Conferenza Stato- Regioni dei contenuti e delle modalità di utilizzo degli indicatori di qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie relativamente alla personalizzazione ed umanizzazione dell'assistenza, al diritto all'informazione, alle prestazioni alberghiere, nonché la promozione degli interventi attuativi dei principi fondamentali desumibili dal medesimo articolo 14.

Il ruolo del terzo settore

I soggetti del terzo settore sono costituiti dall’articolato universo di cooperative sociali, associazioni e fondazioni di diritto privato, società di mutuo soccorso, organizzazioni di volontariato e associazioni di promozione sociale.

Le modifiche introdotte dal decreto legislativo 19 giugno 1999 n. 229 al decreto legislativo 502/1992 avevano riservato un ruolo del tutto peculiare alle istituzioni non lucrative nel realizzazione dei servizi sanitari e socio sanitari laddove nel disciplinare l’istituto dell’accreditamento viene puntualmente evidenziato lo “spazio” che a tali organismi deve essere riservato come ad uno dei tre componenti che caratterizzano, come principio fondamentale del sistema, il pluralismo erogativo (erogatori pubblici, erogatori privati profit ed erogatori privati non profit).

Obiettivo del triennio di applicazione del PSN è quello di recuperare il ritardo che in questo aspetto applicativo della riforma del 1999 si è determinato in molte realtà regionali.

Naturalmente è importante che sia superata la teoria e la pratica del ricorso a tali soggetti come semplici esecutori di servizi appaltati, senza capacità progettuale e imprenditoriale, mentre vanno evidenziati i principi della "reciprocità" e dello "scambio". L’azione dei soggetti non profit produce, infatti, vantaggi reciproci per i cittadini e per l’istituzione, ed il volontariato è un bene prezioso, per il quale si rendano indispensabili regole nazionali chiare. Agli Enti locali e alle Regioni è affidato il compito di precisare, nel campo dei servizi socio sanitari, le forme attraverso cui conseguire un coinvolgimento ampio e rappresentativo del privato non profit nei vari territori di competenza.

Va riconosciuto ed implementato, soprattutto in un Paese come il nostro che ha una antica tradizione in questo campo, il contributo di grande valore portato dal volontariato nella sua attiva collaborazione con le Istituzioni per il raggiungimento di rilevanti obiettivi di salute. La Croce Rossa Italiana, Ente di diritto pubblico, con i suoi dipendenti ed i suoi 250 mila volontari rappresenta una forza diffusa in modo capillare su tutto il territorio nazionale, in grado di rispondere tempestivamente ai bisogni che si possono manifestare. In particolare, la Croce Rossa Italiana svolge una funzione sinergica e complementare al Servizio sanitario nazionale nei settori della formazione alla persona, dei servizi sanitari di emergenza, sia individuale che collettiva in caso di maxi-emergenze, e dell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria agli individui più fragili della nostra società (immigrati, anziani, malati cronici, malati terminali). Per quanto attiene alle patologie neoplastiche sono presenti nel nostro territorio varie ed importanti associazioni i cui interventi sono connotati da alti standard di qualità, come ad es. la lega italiana per la lotta ai tumori, ente di diritto pubblico, il cui raggio

di azione va dalla promozione e raccolta fondi, alla prevenzione primaria tramite campagne di sensibilizzazione sulla prevenzione delle malattie tumorali, alla prevenzione secondaria, tramite effettuazione di visite preventive e di screening, all’assistenza ospedaliera e domiciliare ai malati oncologici.

Per consentire al mondo del volontariato e del terzo settore di effettuare interventi non parcellizzati, ma sinergici e coordinati con le attività delle istituzioni potranno essere promosse soluzioni in grado di garantire alle imprese sociali la possibilità di qualificare la loro presenza favorendone investimenti qualitativi di lungo periodo, coerentemente con le esigenze dei servizi caratterizzati da continuità assistenziale e modalità di presa in carico previste dai livelli essenziali di assistenza.

Andranno favorite forme di sperimentazione che, in riferimento ai bisogni che richiedono competenze finalizzate a garantire la integrazione di diversi fattori produttivi per la erogazione di risposte con diverso grado di complessità tecnica e professionale, possano prevedere specifiche forme di accreditamento che tengano conto della maggiore o minore continuità di presenza dei soggetti candidati nei vari sistemi regionali dei servizi socio sanitari.