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7. Conclusioni

7.2 Conclusioni personali

Questo lavoro di tesi mi ha permesso di scoprire e di aprire un mondo verso una patologia che mi era ancora poco nota. La ricerca nella letteratura mi ha dato la possibilità di capire quanto ancora il nostro ruolo nei confronti della SLA è purtroppo poco approfondito. Svolgere lo stage presso il Centro Clinico Nemo di Milano è stato per me una grande opportunità che mi ha acconsentito di poter sperimentare nel concreto gli interventi per queste persone. I dati che emergono dai questionari rispecchiano totalmente ciò che viene svolto alla Clinica. Un aspetto che ho ritenuto importante è stato quello della comunicazione aumentativa e alternativa, che da noi in Ticino non penso venga praticata dagli ergoterapisti, in quanto è competenza (come penso nella maggior parte del resto del mondo) dei logopedisti. Essere intervenuta con ausili di CAA è stato molto interessante e mi ha resa attenta di quanto sia fondamentale per queste persone voler e poter comunicare ancora. Ho avuto anche la possibilità di partecipare ad una conferenza con un logopedista americano che, nella sua clinica di Boston, lavora a stretto contatto con gli ergoterapisti per poter applicare la CAA nel migliore dei modi. È peccato quindi non ritrovare in letteratura articoli che coinvolgono gli ergoterapisti in questo intervento.

In base alle ricerche svolte e in base allo stage, oggi posso affermare che l’ergoterapista può avere un ruolo importante nella presa in carico di persone colpite da SLA, in quanto permette alla persona di ritornare alla vita nonostante la grande disabilità che la patologia comporta.

7.3 Autocritica

Una critica che pongo a me stessa è quella di non aver cominciato prima a somministrare i questionari. All’inizio dello stage ho dovuto mettere molte energie e concentrazione nel mio inserimento lavorativo e questo ha portato alla creazione del questionario solo a metà del percorso. Vi era già un pensiero di proporre qualcosa del genere, ma le idee si sono concretizzate solo dopo aver capito bene come funzionava il reparto. Se avessi cominciato prima molto probabilmente avrai potuto avere un campione più ampio e dei risultati maggiori.

7.4 Ringraziamenti

Vorrei ringraziare la mia direttrice di tesi, la docente e coordinatrice del corso di laurea in ergoterapia, Stefania Agustoni, per avermi accompagnata in questo lavoro di tesi, dandomi il suo sostegno e i suoi preziosi consigli.

Ringrazio anche di cuore la mia famiglia per essermi stata vicina e avermi confortata nei momenti più difficili, dandomi fiducia ed energie per poter concludere al meglio il mio lavoro di tesi e la mia formazione.

Inoltre ringrazio le terapiste occupazionali del Centro Clinico Nemo per il loro supporto e per avermi guidata in questa importante esperienza professionale e di vita.

8. Bibliografia

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8.2 Sitografia

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8.3 Allegati

• Allegato 1: Leigh, P.N. et al. (2003). The management of motor neurone disease. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 74(4), iv32-iv47. Retrieved from http://jnnp.bmj.com/content/74/suppl_4/iv32.short

• Allegato 2: Centro Clinico Nemo. (2016). ALS Functional Rating Scale.

• Allegato 3: Vellone, E., Piredda, M. (2009). La ricerca bibliografica, strumenti e metodi per trovare e utilizzare la letteratura sanitaria (2. ed.). Milano: McGraw- Hill

• Allegato 4: Roever, L., Reis, O. (2015). Critical appraisal of a case report. Evidence Based Medicine and Practice, 1(1), e103. http://dx.doi.org/10.4172/EBMP.1000e103

• Allegato 5 e 6: Saiani, L., Brugnolli, A. (2010). Come scrivere una revisione della letteratura. Università degli Studi di Verona.

• Allegato 7: Questionario per valutare il servizio di terapia occupazionale, dal punto di vista dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica, durante la presa in carico al centro clinico Nemo

• Allegato 8: Consenso informato

• Allegato 9: Esposizione dei risultati del questionario. Kielhofner, G. (2006) Research in occupational therapy: methods of inquiry for enhancing practice. Philadelphia: F.A. Davis Company

9. Allegati

ALLEGATO 1: Tabella El Escorial, criteri clinici per diagnosticare la

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