Recuperare dati sull’evoluzione della malattia è un lavoro impegnativo, in quanto non sempre sono aggiornati, oppure accessibili.
In base ai dati riferibili al “Bollettino epidemiologico Nazionale37”, riferibili all’anno 2005, in Europa si stima che la demenza di Alzheimer rappresenti il 54% di tutte le forme di demenza con una prevalenza nella popolazione ultra-sessantacinquenne del 4,4%, questo aumenta con l’età e risulta maggiore per le donne. Quest’ultime presentano una prevalenza dello 0,7% nella fascia d’età 65 -69 anni che arriva al 23,6% tra le ultranovantenni, gli uomini invece presentano, per le stesse fasce d’età, una prevalenza pari rispettivamente allo 0,6% e al 17,6%.
Nel 2007 dagli studi Censis38, condotti in collaborazione con l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, risulta va che i malati di Alzheimer fossero circa 520.000 e i nuovi casi erano stimabili in circa 80.000 all’anno. Secondo la ricerca si trattava di un dato destinato ad aumentare, lo studio infatti prevede un aumento delle demenza a 213.000 casi all’anno nel 2020, di cui 113.000 attribuibili all’Alzheimer.
36
http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=2402&are a=demenze&menu=vuoto
37
http://www.epicentro .iss .it/ben/2005/febbraio/1.htm
38
34 | P a g i n a Il Rapporto Mondiale Alzheimer stimava, nel 2009, la presenza di 35,6 milioni di persone affette da demenza nel mondo39. La previsione è di 65,7 milioni nel 2030 e a 115,4 milioni nel 2050. Nel rapporto inoltre si evidenziava come il 58% delle persone colpite da demenza viveva in paesi a basso o medio reddito ( Alzheimer’s Disease International , 2009).
A livello europeo invece si individua 7,3 milioni di persone che soffrano di demenza.
Il rapporto inoltre facev a riferimento anche al nostro paese indicando che le persone colpite da demenza sono oltre un milione, il 60% delle quali è colpito dalla malattia di Alzheimer (Alzheimer Italia, 2011) s i possono stimare quindi circa 600.000 persone affette da tale for ma di demenza nel nostro paese. Si stima inoltre40 un aumento di circa 80.000 nuovi casi per anno, e circa 3 milioni sono le persone che sono collegate al fenomeno Alzheimer.
Secondo uno studio condotto dalla “Federazione Golgi Cenci, ricerche e studi per gli anziani41”, e pubblicato dalla Federazione Alzheimer Italia riferisce che su un campione di 1321 soggetti il risultato è il seguente: la demenza è presente in 39 persone (3%); il deterioramento cognitivo lieve senza demenza, che è stato denominato MCI -CIND (Mild Cognitive
Impairment e Cognitive Impairment No Dementia ) in 101 persone (7,6%);
la depressione in 88 persone (6,7%); le psicosi in 11 persone (0,8%); diagnosi non definita in 42 (3,2 %); 22 persone (1,7%) non hanno completato il percorso diagnostico.
Nel grafico seguente viene evidenziato qual è la prevalenza della diagnosi nella popolazione 70 -75 enne:
39
http://www.lombardiasociale.it/wp -co ntent/ uploads/2013/12/Rapporto - Alzheimer.pdf
40
Secondo i dati forniti dall’Associazione AIMA
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35 | P a g i n a Di queste 39 persone la malattia di Alzheimer ha una prevalenza dell’1,1% nella popolazione totale (15 persone), mentre 1,3 quella vascolare (19 persone), 2 persone con demenza mista e 1 persona con la demenza di Parkinson, ed infine altre due persone con altre forme di demenza.
Questo rapporto è destinato ad aggiornarsi. Si è infatti avviato un secondo studio, riferito all’anno 2012. Tali dati però non sono stati ancora pubblicati perché in fase di rielaborazione.
36 | P a g i n a Per quanto riguarda i dati più recenti ci si può riferire ai dati pubblicati sul sito Alzheimer Italia riferito al Rapporto Mondiale sull’Alzheimer. Nel congresso annuale, che si tien e in occasione della “Giornata Mondiale Alzheimer” (l’ultimo tenutosi a Milano il 21 settembre 2013), la Federazione Alzheimer Italia ha presentato il “Rapporto Mondiale Alzheimer 2013”: “Alzheimer: un viaggio per prendersi cura: analisi dell’assistenza a lungo termine per la demenza”.
Da questo rapporto è emerso che la demenza, tra cui la malattia di Alzheimer, è una delle più grandi sfide globali sulla salute. Il rapporto è stato realizzato da un team di ricercatori, guidato dal Professor Martin Prince del King’s College di Londra.
I punti che il Rapporto mondiale ha voluto maggiormente sottolineare riguardano:42
Le cure familiari, ovvero quelle informali hanno bisogno di maggior sostegno;
Attualmente il 13% della popolazione al di sopra de i 60 anni ha bisogno
di assistenza a lungo termi ne. Tale percentuale è destinata ad aumentare tra il 2010 e il 2050 da 101 a 277 milioni di persone;
La maggior parte dell’assistenza a lungo termine è destinata a persone che soffrono di una qualche forma di demenza. Anch e all’interno di strutture come ad esempio la casa di riposo, la maggior parte degli anziani, ovvero l’80% convive con una demenza;
Il costo globale destinato all’assistenza di persone sofferenti di Alzheimer si aggira intorno ai 600 miliari di dollari e corrisponde quindi all’1% del PIL mondiale;
42
37 | P a g i n a Il rapporto precisa la necessità di prestare maggiore attenzione a mantenere e migliorare la qua lità della vita aiutando chi è colpito dalla malattia e le rispettive famiglie a “ vivere bene con la demenza .43”
Il rapporto prosegue evidenziando come siano necessa ri finanziamenti sempre maggiori per dare sostanza a quello che è il lavoro di prevenzione, trattamento e assistenza della demenza.
Durante il congresso, inoltre, sono state presentate delle
raccomandazioni destinate a tutti i paesi:
Secondo il rapporto i governi dovrebbero fare della demenza una priorità. Il modo per far ciò è attraverso la messa in atto di piani
nazionali. Vengono raccomandati anche dibattiti nazionali
sull’assistenza a lungo termine;
Vanno creati sistemi che permettano la valutazione dell’assistenza presente sia a livello residenziale -domiciliare che in strutture protette;
È importante permettere alle persone coinvolte in questa malattia di prendere le proprie decisioni;
I sistemi di assistenza sanitaria e sociale dovrebbero essere meglio integrati e coordinati per rispondere alle esigenze di ogni cittadino;
I caregivers che lavorano in prima linea devono essere formati adeguatamente e si dovrebbe assicurare un riconoscimento finanziario sia ai caregivers remunerati sia a quelli non remunerati in modo da sostenere il sistema di assistenza informale e migliorare il reclutamento e la fidelizzazione dei caregivers remunerati;
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38 | P a g i n a La cura in casa di riposo è una scelta significativa solo per u na
minoranza di persone. La qualità della vita a casa può essere altrettanto buona e i costi simili se il lavoro dei caregivers familiari svolto senza retribuzione fosse valorizzato adeguatamente.