PARTE SECONDA
INDAGINE SVOLTA ALL’IRCCS BURLO GAROFOLO DI TRIESTE SULLA QUALITA’ DELLA VITA DEI BAMBINI CELIACI
6.1 Introduzione
All‟interno di ciascun tipo di patologia, oltre all‟aspetto puramente medico organicistico della malattia e quello farmacologico della relativa terapia, esiste un aspetto che sempre più nell‟arco degli anni è diventato di fondamentale importanza: parliamo della qualità della vita correlata alla salute .
I grandi passi in avanti della medicina, le grandi scoperte scientifiche e tecnologiche, hanno prodotto sempre più guarigioni e migliorato le prognosi di quelle malattie che fino a pochi decenni fa venivano dichiarate inguaribili o comunque con poche aspettative di vita.
Tutte questi obiettivi raggiunti sono innegabili ed hanno prodotto i loro benefici sul benessere del paziente, ma per raggiungere un livello ancora più elevato di salute, intesa in senso globale, si è dovuto spostare l‟attenzione anche su altri aspetti: quello psicologico, affettivo e socio-relazionale.
La malattia celiaca è forse l‟unica malattia esistente per la quale non è prevista una terapia farmacologia: l‟unico trattamento è quello di una dieta alimentare priva di glutine, che deve essere strettamente rigorosa e condotta per tutta la vita.
La celiachia, esplicitata in questo modo, non viene nemmeno da considerarla come una vera e propria malattia. Infatti per alcuni pazienti è così, non si considerano malati e accettano la loro condizione senza risentire particolarmente del peso della dieta senza glutine.
Dal punto di vista clinico invece ben si sa che, la sua cura si rende necessaria e indispensabile per evitare il rischio di complicazioni, che possono essere tanto più gravi e pesanti quanto più a lungo si è rimasti esposti al glutine.
Come in qualsiasi genere di patologia ogni individuo risponde e reagisce in modo soggettivo alle cure e terapie, così anche nel caso della celiachia, ci sono pazienti che fin dall‟inizio non sono in grado di convivere con questa malattia, al punto che, come constatato nelle risposte di alcuni questionari, preferirebbero avere una terapia farmacologia come tutte le altre malattie piuttosto che sottostare ad un regime dietetico rigido e limitato.
Tali difficoltà sono particolarmente sentite nell‟individuo adulto, poiché la vita sociale è molto più ampia rispetto a quella del bambino. Inoltre l‟adulto di solito ha un numero maggiore di anni di dieta rispetto la bambino, quindi è facile che ciò abbia prodotto un logoramento che va ad influenzare la qualità della vita.
Il fatto che la celiachia non sia presa in considerazione come vera e propria patologia in quanto non vengono contemplati farmaci per curarla, può essere un‟arma a doppio taglio: da una parte i soggetti possono sentirsi sollevati dalla consapevolezza che la malattia che li affligge non è la “peggiore” che potesse capitare, dall‟altra però possono sentirsi isolati nel momento in cui accusano il peso e lo stress della malattia senza che possano venire compresi.
Esiste sempre infatti una discreta percentuale di coloro i quali non hanno una facile gestione della vita quotidiana, quindi un sensibile calo della qualità della vita: in tali circostanze sarebbe utile mettere a disposizione un supporto di counseling, gestito da persone preparate e formate sulla celiachia, in grado di accogliere le situazioni di disagio e proporre delle strategie di coping .
6.2 Obiettivi dello studio
La nostra ricerca ha voluto indagare se ci fossero delle differenze statisticamente significative tra la qualità della vita del bambino celiaco alla diagnosi, quella del bambino celiaco in terapia e il gruppo di bambini sani, confrontandola successivamente con quella di bambini portatori di altre patologie croniche come l‟asma e il diabete. Nell‟indagine abbiamo preso in considerazione anche i singoli items della qualità della vita per avere un‟idea più precisa degli elementi che la compongono e le relazioni esistenti tra di essi.
Il confronto è stato fatto anche tra i bambini diagnosticati come sintomatici e quelli asintomatici, tra bambini complianti e quelli non complianti e rispettivi genitori, alla fine abbiamo voluto vedere se nel gruppo dei non complianti c‟erano delle differenze statisticamente significative tra i sintomatici e gli asintomatici.
6.3 Pazienti e metodi
Per fare ciò ci siamo avvalsi del Kindl, un questionario generico sulla qualità della vita, già usato al Meyer di Firenze sia per la celiachia che per il morbo di Crohn e al Burlo di Trieste nel progetto sulla Talidomide. Tale questionario è suddiviso in 7 items: fisico, psico, autostima, famiglia, amici, scuola, malattia.
Il questionario è stato somministrato: ai bambini celiaci e loro genitori nel reparto di gastroenterologia prima di fare l‟esame endoscopico per la diagnosi di celiachia e nell‟ambulatorio della celiachia durante le visite di controllo, mentre ai bambini asmatici e diabetici rispettivamente nei reparti di allergologia ed endocrinologia.
I bambini celiaci entrati nello studio sono stati 210, senza compresenza di altre patologie croniche. Di questi, 50 sono stati testati alla diagnosi nel reparto di gastroenterologia (prima di fare l‟EGDS) e 160 in terapia (alle visite di controllo).
Nel campione dei 210 soggetti, 179 erano sintomatici (disturbi gastro ed extra-gastro intestinali), mentre 30 erano completamente asintomatici (screening). Sul campione dei soggetti celiaci in terapia soggetti sono stati trovati 111 soggetti complianti e 31 non complianti.
Gli altri bambini entrati nello studio sono stati: 99 asmatici, 86 diabetici e 92 bambini sani.
6.3.1 Strumenti di rilevazione: Il KINDL
Il questionario Kindl è un questionario generico sulla qualità della vita che può essere usato sia con soggetti sani che portatori di patologie. Abbiamo deciso di adottare il Kindl dopo un lungo periodo di tentativi con altri tipi di questionari, i quali miravano a tener conto di un maggior numero di aspetti, come per esempio le scale per l‟ansia e la depressione, i test di personalità, test sul comportamento, il differenziale semantico.
Purtroppo tutto ciò si è rilevato alquanto difficile da realizzare, sia per le problematiche legate al tempo necessario per raccogliere tutti i dati, ma soprattutto per la disponibilità dei pazienti e relativi genitori: infatti, sia alle visite di controllo come pure all‟esame endoscopico diagnostico, non era assolutamente cosa semplice chiedere di poter concedere più di mezz‟ora per la compilazione dei vari tipi di test e questionari.
Ciò è facilmente intuibile poiché, specie coloro che si recano al Burlo per fare l‟esame che li porterà alla diagnosi della malattia, non hanno né il tempo né la voglia di compilare una lunga serie di domande. Tutto ciò che si poteva chiedere in quelle circostanze, era al massimo una decina di minuti o poco più.
I pazienti ai quali abbiamo sottoposto il questionario Kindl si sono dimostrati disponibili alla sua compilazione, vista anche la facile comprensione del compito richiesto. Nessuno dei pazienti ha rifiutato la collaborazione: innanzi tutto, abbiamo
sempre chiesto se erano disponibili a compilare un breve questionario sulla qualità della vita, lasciando sempre liberi i piccoli pazienti e loro genitori di poter decidere come meglio credevano, in base anche alla loro voglia o meno di applicarsi alle domande, in un momento in cui magari, avrebbero preferito essere lasciati in pace.
La seconda informazione che veniva subito data era quella che si trattava di una prova assolutamente anonima, che aveva uno scopo puramente statistico per la ricerca del Burlo.
Il Kindl si è rivelato essere assai utile e sufficientemente esaustivo: in primo luogo perché abbiamo potuto usarlo con una certa facilità anche poco prima dell‟esame endoscopico. E‟ stato spesso un modo per poter stemperare l‟ansia per l‟esame che sarebbero andati a fare da lì a poco.
Durante le visite di controllo invece si è rivelato come un diversivo, un intrattenimento che faceva passare prima il tempo d‟attesa per la visita.
La sua esaustività è stata confermata dal fatto che, pur essendo un questionario abbastanza breve, l‟indagine ricoperta ha riguardato vari ambiti della vita quotidiana: lo stato fisico, psicologico, dell‟autostima, della famiglia, degli amici, della scuola e lo stato di malattia.
Proprio quest‟ultimo item, quello riguardante la malattia, era un‟opzione che poteva essere scelta se compilarla o meno, a seconda di come un soggetto si percepiva: se affermava di essere malato continuava la serie di domande sul suo stato di malattia, altrimenti con la risposta negativa, il questionario finiva là.
6.4 Risultati
I nostri risultati confermano solo in parte i dati provenienti della letteratura: siamo concordi nell‟affermare che il bambino celiaco in terapia ha una qualità della vita simile a quella del bambino sano come riferito anche da Kolsteren (30); siamo
pure concordi con Wagner G. e colleghi (31) nel sostenere che il bambino celiaco non trattato ha una qualità della vita generica inferiore rispetto al bambino trattato.
Tuttavia, prendendo in considerazione i singoli items, notiamo che, mentre gli items fisico e psico seguono l‟andamento generale prima considerato, cioè migliorano con la terapia, l‟item scolastico, a differenza di quanto sostengono Wagner e colleghi, da uno score migliore alla diagnosi passa ad uno score peggiore una volta che il bambino viene trattato (tab. 1).