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MATERIALI E METODI: nel periodo 1.2014- 3.2016, 44 casi (7 nB-AR01 37 LTI) sono stati trattati nel nostro centro. Tutti hanno ricevuto il primo ciclo in regime di ricovero. In 29 casi nei cicli successivi l’anti- corpo è stato erogato nei primi 5 giorni in reparto e a domicilio a partire dal sesto giorno in elastomero. nell’elastomero (BAXTER infusor LV 2 ml/h) la dose del farmaco per 5 giorni è stata ricostituita in 250 ml di SF e 5 ml di albumina al 20%. Paracetamolo (15mg/kg), cetirizina (0,15mg/kg) e gabapentin (10mg/kg) per 3 volte/die/os sono stati somministrati come terapia di sup- porto. Il funzionamento del dispositivo è stato verificato con pesatura ogni 48 ore e con analoga tempistica sono state rilevate le condizioni cliniche e i parametri vitali.
RISULTATI: Tutti i 29 casi hanno completato il trattamento con elastomero, 3 (10%) hanno presentato complicanze (malfunzionamento del dispositivo 1 caso, disconnessione da cvc 2 casi). La terapia orale ha con- trollato gli effetti collaterali. A domicilio non è stato necessario somministrare dosi aggiuntive di morfina.
COnCLUSIOnI: La dimissione precoce con ela- stomero è fattibile e sicura in casi selezionati. Il rileva- mento dei parametri vitali e la valutazione clinica sono dilazionabili in regime ambulatoriale con riduzione dei costi, del carico assistenziale e miglioramento della qualità di vita.
C003
SOSTEGNO SPIRITUALE E QUALITÀ DI VITA NEI
CAREGIVER PRIMARI DI BAMBINI ONCOLOGICI.
REVISIONE DELLA LETTERATURA M. Aggrey kwegyr, P. Badon Università degli Studi, Padova, italy
BACkGROUnD: La qualità di vita di chi assiste un paziente pediatrico affetto da malattia oncologica può essere influenzata dall’onere materiale e psicologico legato alla cura del bambino e possono svilupparsi biso- gni psico-sociali e spirituali. La dimensione spirituale è parte essenziale della persona ed è connessa al contesto culturale e all’esperienza di vita della persona. Fede, sof- ferenza, valori, famiglia e riconciliazione, influiscono sulla malattia e sul vissuto del paziente e dei familiari (La Torre, 2015). La spiritualità deve essere considerata una strategia di coping ma non ci sono strumenti per l’accer- tamento infermieristico. (Edwards et al. 2010).
OBIETTIVI: Valutare come spiritualità influisce sulla qualità di vita dei caregiver primari di pazienti oncologici pediatrici e dimostrare l’importanza di sostenere la dimensione spirituale del malato e dei sui familiari.
MATERIALI E METODI: Fasi della ricerca: ricer- ca e revisione della letteratura nel periodo Agosto- Ottobre 2015. Sono stati reperiti 29 articoli di cui 20 studi osservazionali, 7 revisioni della letteratura, 2 studi randomizzati controllati.
RISULTATI: è stata confermata l’importanza del sostegno spirituale per un’assistenza olistica; la spiri- tualità influisce sui diversi domini del genitore: qualità di vita e salute fisica (Ferrell & Baird, 2012), relazione coniugale e genitoriale (Parker et al., 2011), interazione con il personale sanitario (Hinds et al. 2009), coping e
strategie di adattamento (Popp et al. 2015), status bam- bino (Mcneil, 2015).
COnCLUSIOnI: La valutazione spirituale del caregiver primario è essenziale per una assistenza olisti- ca. Il sostegno spirituale permette di migliorare la qua- lità di vita e alleggerire il carico assistenziale del care- giver primario.
C004
LO STATO NUTRIZIONALE NEL BAMBINO CON PATOLOGIA ONCO-EMATOLOGICA IN FASE DI
OFF-THERAPY: STUDIO DESCRITTIVO
L. Pocchiola Viter Torino
InTRODUZIOnE: Con l’incremento della soprav- vivenza dei bambini trattati per patologia oncoematolo- gica, l’attenzione viene posta al miglioramento della qualità di vita a lungo termine. L’associazione tra dia- gnosi di tumore pediatrico ed eccessiva acquisizione di peso rispetto ai coetanei sembra avere un ruolo impor- tante nel momento in cui si parla di effetti tardivi della terapia antineoplastica in età pediatrica.
OBIETTIVI: Descrivere lo stato nutrizionale dei pazienti off-therapy afferenti all’ambulatorio di Pediatria Oncoematologica del Presidio Ospedaliero Regina Margherita di Torino rilevando la frequenza di sovrappeso/obesità nella medesima popolazione.
MATERIALI E METODI: è stato condotto uno stu- dio descrittivo prospettico sui pazienti con età alla dia- gnosi di patologia oncologica o oncoematologica <18 anni che abbiano concluso i cicli chemioterapici e/o radioterapici previsti dal protocollo di cura misurando- ne peso, altezza, BMI, circonferenza addome e circon- ferenza del braccio.
RISULTATI: Sono stati analizzati 80 pazienti affe- renti all’ambulatorio di Pediatria Oncoematologica con epoca di off-therapy <5 anni nei quali si è rilevato un aumento del BMI al momento della valutazione rispetto al termine delle terapie e ancor più rispetto al momento della diagnosi. Tale tendenza, all’interno del campione in studio, è più frequente nel genere femmi- nile, nella fascia di età alla diagnosi compresa tra 10 e 15 anni, nelle diagnosi di Leucemia Linfoblastica Acuta, nell’epoca di off-therapy compresa tra 3 e 5 anni.
COnCLUSIOnI: I bambini con diagnosi di tumore pediatrico sembrano avere una maggiore predisposizio- ne all’aumento del BMI. è pertanto opportuno porre attenzione alle cure di follow up per offrire al paziente una qualità di vita migliore in seguito alla conclusione delle terapie antineoplastiche.
C005
LA RETE PER IL BAMBINO ONCOLOGICO: ESPERIENZA DEI CENTRI DI IVREA E SAVIGLIANO S. Faletto, P. Pistot, A. Da Canal, M. Dipasquale, S. Marrocu, G. Falletti, E. Frulio, C. Collina, A. Di Pietro, E. Castelletto, L. Flego, E. Martina
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1ASL TO4, Struttura Complessa Pediatria, Centro Spoke della Rete Oncologica Pediatrica Piemonte e Valle d’Aosta, Ivrea (TO); 2ASL CN1, Struttura Complessa Pediatria, Centro Spoke della Rete Oncologica Pediatrica Piemonte e Valle d’Aosta, Savigliano (CN), Italy
La rete oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, riconosciuta con delibera regionale n. 25-13769 del 29 marzo 2010, ha aumentato le attività, compren- dendo non solo il centro Hub ma anche gli Spoke, ove spesso nasce il sospetto diagnostico. nei primi anni la nostra attività è stata limitata a controlli ematochimici, terapia di supporto e monochemioterapia. Gradualmente tale attività è diventata più impegnativa e attualmente i nostri centri Spoke sono in grado di seguire il bambino oncologico in tutte le fasi della malattia. Dall’anno 2000 al 2015 sono stati seguiti 204 pazienti, 77 a Ivrea e 127 a Savigliano; è stata somministrata chemioterapia in 33 casi a Ivrea e in 120 a Savigliano; nei restanti è stata effettuata terapia di supporto. In 3 casi a Ivrea si è accom- pagnato il paziente fino all’exitus. Tutti i pazienti sono stati seguiti in collaborazione col centro Hub anche nella fase di follow up, oncologico e d’organo. nei 2 centri Spoke dal 2010 al 2015 sono state effettuati 2775 visite ambulatoriali, 1042 day hospital e 399 ricoveri per un totale di 1568 giorni di ricovero (Tabella 1).
COnCLUSIOnI: La Rete ha permesso di migliora- re l’assistenza al paziente e alla sua famiglia, riducendo i disagi legati alla distanza dal centro Hub, di deconge- stionare le attività di tale centro e nello stesso tempo di aumentare il grado di soddisfazione di tutto il personale dei centri Spoke che ha acquisito maggiori competenze specialistiche con coinvolgimento dei pediatri di fami- glia e delle strutture territoriali.
Tabella 1.
Ivrea Savigliano N. totale pazienti (2000-2015) 77 127
Leucemie 27 57 Tumori solidi 50 70 Somministrazione chemioterapia (N. casi) 33 120 Periodo 2010 - 2015
N. visite ambulatoriali 1504 1271 N. giorni day hospital 449 593 N. ricoveri 116 283 N. giorni di ricovero 526 1042
C006
LA QUALITÀ DEL SONNO DEL GENITORE IN ONCO-EMATOLOGIA PEDIATRICA: STUDIO OSSERVAZIONALE
S. Paglialonga1, G. Cocchi1, R. Rondelli2, E. Rostagno2
1Università degli Studi, Bologna; 2AOU S. Orsola- Malpighi, Bologna, Italy
BACkGROUnD: nell’assistenza al paziente pediatrico con patologia onco-ematologica, il caregiver
riveste un ruolo importantissimo. Il benessere psico- fisico del caregiver è fondamentale per garantire una buona assistenza al bambino malato e la qualità del sonno influenza in modo significativo lo stato di benes- sere. Lo scopo di questo studio è quello di misurare la qualità del sonno nella coppia genitoriale di bambini/adolescenti ricoverati presso il un reparto di onco-ematologia pediatrica. L’obiettivo primario dello studio è stato quello di valutare la qualità del sonno nella coppi genitoriale.
MATERIALI E METODI: Lo studio è stato a carat- tere osservazionale, trasversale monocentrico. Ad entrambi i genitori sono stati somministrati il questiona- rio PSQI e il GHQ-12. Lo studio è stato approvato dal Comitato Etico aziendale.
RISULTATI: Hanno acconsentito a partecipare allo studio 33 coppie genitoriali. Sono stati analizzati i que- stionari di 29 coppie genitoriali. La qualità del sonno, misurata con il PSQI, ha rilevato che per il caregiver risulta scarsa nel 55.2% dei casi, mentre, per l’altro genitore nel 75.9% dei casi. Dalle analisi statistiche effettuate non si riscontra una differenza statisticamente significativa di qualità del sonno e di benessere genera- le fra i due gruppi (caregiver/altro genitore).
COnCLUSIOnI: La piccola dimensione del cam- pione e il campione di convenienza sono i maggiori limiti dello studio. Considerando l’impatto positivo che la somministrazione dei questionari ha avuto sui genito- ri intervistati, si potrebbe pensare di estendere la ricerca ad altri centri di onco-ematologia pediatrica.
IMPLICAZIOnI PER LA PRATICA: Gli infermie- ri devono riconoscere i problemi legati alla qualità del sonno sperimentati dai caregivers e rispondere median- te specifici interventi con l’obiettivo di migliorarla.
C007
L’ESPERIENZA DEI GENITORI NELLA GESTIONE DEL CATETERE VENOSO CENTRALE DI PAZIENTI ONCOLOGICI: STUDIO QUALITATIVO
C. Andriollo, n. Trevisan
Università degli Studi, Padova, Italy
BACkGROUnD: nell’ambito dell’Oncoematologia Pediatrica, la gestione del CVC richiede una precisa manutenzione: medicazione, lavaggio ed eparinizzazio- ne. Sempre più frequentemente tali procedure vengono eseguite a domicilio dai caregivers informali. Dal 2014 la Clinica Oncoematologica di Padova ha attuato un corso formativo per la gestione del CVC rivolto ai caregivers dei pazienti in cura.
SCOPO DELLO STUDIO: Indagare l’esperienza vissuta dai genitori nella gestione del CVC, durante il corso e nell’esecuzione autonoma delle procedure a domicilio. Sono state analizzate le sensazioni provate dai genitori per conoscere le difficoltà incontrate, non- ché le proposte di miglioramento.
MATERIALI E METODI: Si è adottato il metodo qualitativo di Colaizzi con approccio fenomenologico orientato ad indagare l’esperienza vissuta. Si è condotta un’intervista semi-strutturata ai genitori partecipanti al
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corso “Insieme al mio CVC” tra febbraio 2014 e set- tembre 2015.
RISULTATI: Delle 18 interviste analizzate sono stati identificati quattro temi principali: Emozioni durante il corso, Difficoltà, Miglioramenti, Esiti. L’emozione manifestata con maggiore frequenza è stata la paura; le maggiori difficoltà invece erano: memorizzazione delle procedure e mantenere la sterilità. Le proposte migliora- tive: maggiore continuità delle lezioni, provare maggior- mente sul bambino e aumentare la durata del corso (Figura 1). Gli esiti individuati sono stati: soddisfazione dei genitori, comodità e maggiore autonomia.
COnCLUSIOnI: Lo studio ha evidenziato le opinio- ni e le difficoltà dei genitori nella gestione del CVC del figlio, durante il corso e a domicilio. Il corso soddisfa i bisogni formativi dei genitori, riduce gli spostamenti per il solo lavaggio o medicazione, ma necessita di alcuni miglioramenti, proposti dai principali Stakeholders.
Figura 1.
C008
LA NARRAZIONE DELLA MALATTIA RARA: UNO STRUMENTO VALIDO PER CONOSCERE E MIGLIORARE IL RAPPORTO CON IL PAZIENTE A. Rosso, U. Ramenghi
Università degli Studi, Torino, Italy
BACkGROUnD: Le malattie rare colpiscono in Europa meno di 5 persone su 100000. Esse hanno soli- tamente un decorso cronico e un percorso di cura com- plicato; inoltre le conoscenze riguardo a queste patolo- gie sono ristrette. La Medicina narrativa è un approccio di ricerca qualitativa, volto a conoscere gli aspetti più personali legati alla malattia.
OBIETTIVI: Indagare il vissuto di malattia tra genitori e pazienti in età scolare affetti da malattia rara genitori afferenti al Day Service e al Day Hospital di Ematologia dell’OIRM, per individuare le criticità e riconoscere come può intervenire l’Infermiere Pediatrico per migliorare l’assistenza.
MATERIALI E METODI: Sono stati reclutati con un incontro esplicativo e la firma del consenso informa- to 32 soggetti, 21 pazienti e 11 genitori. Le narrazioni sono state analizzate per gruppi tematici e rapportate alla letteratura.
RISULTATI: Sono state analizzate 10 narrazioni, dalle quali sono emerse: difficoltà di diagnosi e scarsa fiducia verso il personale sanitario, fino alla presa in carico totale; convivenza con la malattia complicata, a causa dei grandi cambiamenti che essa comporta; alter- nanza di sentimenti diversi, come rabbia, speranza, paura, rassegnazione, fiducia. Sono state apprezzate le relazioni d’aiuto basate su onestà ed empatia da parte del personale sanitario.
COnCLUSIOnI: L’Infermiere Pediatrico svolge un ruolo importantissimo con queste famiglie, diventando un punto di riferimento e il mediatore dei bisogni del paziente con il resto dell’équipe; sono fondamentali le capacità relazionali, in modo che ci possa essere una presa in carico totale.
C009
LA FORMAZIONE DELL’INFERMIERE E LE TERAPIE SPERIMENTALI IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA: L’ESPERIENZA DEL CENTRO AIEOP DI MONZA
F. Pellegatta, F. Calanna, C. negri, C. Rizzari, n. Mandelli
Clinica Pediatrica, Università di Milano-Bicocca, Fondazione MBBM, AO San Gerardo, Monza (MB), Italy InTRODUZIOnE: Le sperimentazioni cliniche (SC) con farmaci chemioterapici antitumorali in ambito onco-ematologico richiedono il coinvolgimento di diverse figure professionali. La Oncology nursing Society ritiene che gli infermieri siano essenziali per la condotta degli studi sperimentali e nel 2010 ha definito le Oncology Clinical Trials nurse Competencies in cui la formazione gioca un ruolo fondamentale. Viene qui riportata l’esperienza dell’equipe infermieristica del centro AIEOP di Monza nelle SC.
METODI: Con uno studio osservazionale condotto presso l’UO Ematologia Pediatrica di Monza si sono volute indagare le competenze degli infermieri nelle SC. Al fine di raggiungere tale scopo è stata effettuata una raccolta dati attraverso un questionario.
RISULTATI: Gli infermieri che hanno risposto al questionario sono stati l’82% (n. 26) di quelli che lavo- rano nel reparto di Ematologia Pediatrica. Di questi il 61% ha un’esperienza lavorativa in anni tra 1 e 10. nel centro AIEOP di Monza sono ad oggi attive n.20 SC. Il 69% degli infermieri afferma di aver partecipato a un numero di SC comprese tra 1 e 5. Il 92% del campione risponde di essere stato formato, seppur non con un’u- nica metodica, per questi studi. Per quanto l’ansia sia la principale sensazione riferita dagli operatori (media 2.83, 1-5), la formazione ricevuta dal personale ha con- sentito di avere prontezza operativa nella gestione delle complicanze cliniche.
COnCLUSIOnI: La formazione e la predisposizio- ne di procedure operative apposite consentono, seppur con qualche inevitabile problema di preoccupazione emotiva e professionale, un’adeguata gestione infer- mieristica dei pazienti.
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P001
QUALI SONO LE VARIABILI CHE INFLUENZANO IL POSIZIONAMENTO DI UN ACCESSO VENOSO PERIFERICO IN ETA’ PEDIATRICA?
E.C. Belloni, F. Pellegatta, M. Lazzarin
1Clinica Pediatrica, Fondazione MBBM, Monza (MB); 2Università degli Studi Milano Bicocca, Milano, Italy
InTRODUZIOnE: Più del 70% dei pazienti ricove- rati ogni anno sono soggetti al posizionamento di un accesso venoso periferico (AVP). Il susseguirsi di mul- tipli e fallimentari tentativi crea un’esperienza dolorosa nel bambino/adolescente. Mediante una revisione della letteratura si sono ricercate quali fossero le variabili in grado di influenzare in modo significativo il posiziona- mento di un AVP in età pediatrica. Si è poi analizzato il progetto di studio osservazionale sugli AVP presso la Clinica Pediatrica della FMBBM – Centro AIEOP Monza. I dati preliminari sono stati confrontati con quelli della revisione della letteratura effettuata.
METODI: Sono stati reperiti 849 documenti di cui 109 pertinenti. Il progetto di studio osservazionale sugli AVP ha raccolto i dati su frequenza di posizionamento nel paziente, qualità del presidio e numero di tentativi effet- tuati tramite l’Assessment Tool for Grading IV Access.
RISULTATI: Le variabili determinanti il successo/insuccesso dell’incannulamento in età pedia-
trica sono state suddivise in cinque categorie principali: fisiche, cliniche, psicologiche, ambientali e tecnico operative. Le schede raccolte dallo studio osservaziona- le sono state 1714 (Luglio-Settembre 2012). Il tentativo di posizionamento del CVP è avvenuto principalmente in DH Ematologia Pediatrica(35.3%). Il numero totale di tentativi di posizionamento di un AVP è stato pari a 1784 di cui il 98.5% messi in atto dagli infermieri. nell’ 80.2% dei piccoli pazienti, il posizionamento dell’AVP è avvenuto al primo tentativo.
DISCUSSIOnE: I risultati ottenuti hanno permesso di eseguire un confronto con la revisione della letteratu- ra aprendo la strada a progetti di studio futuri.
P002
PROTOCOLLO DI SORVEGLIANZA
INFERMIERISTICO PER IL PAZIENTE AFFETTO DA NEUROBLASTOMA ALTO RISCHIO SOTTOPOSTO A IMMUNOTERAPIA. ESPERIENZA ALL’ISTITUTO G. GASLINI DI GENOVA
C. Verardo, C. Badino, M. Romagnoli, E. Soracco, S. Dettori, S. Maestrini, S. Traverso, L. Callore, P. Carta, S. Puddu, O. Vianello
Infermiere Pediatriche UOC Oncologia, Istituto G. Gaslini, Genova, Italy