La sperimentazione nella pratica: Descrizione di un caso

Durante il periodo di tirocinio, svolto presso il servizio di Emodialisi (ULSS 13) nel periodo Novembre-Marzo 2015, si è potuto rilevare una verbalizzata demotivazione da parte dei pazienti nell’aderire al regime dietetico prescritto; tale situazione è spesso legata alle scarse conoscenze sulla malattia e sui benefici ascrivibili ad una corretta alimentazione, ma soprattutto alle molteplici informazioni fornite al paziente in modo non strutturato.

Sulla base di ciò, a fronte anche della stesura del presente elaborato, si è ideato un opuscolo che fornisca essenziali informazioni e raccomandazioni, in un’ottica di supporto alla gestione del regime terapeutico.

In collaborazione con la dietista di sede e con gli infermieri esperti di contesto, sono state condivise le informazioni da considerare:

- Informazioni generali sull’insufficienza renale cronica: l’emodialisi - Il fabbisogno nutrizionale dei pazienti emodializzati

- Le principali complicanze derivanti da una non adesione

- Una piramide alimentare per il paziente dializzato e alcune semplici ricette

Il presente opuscolo vuole dare risposte immediate a domande come “cosa posso mangiare?” o “cosa è meglio che eviti?”, riportando allo stesso tempo una possibile scelta tra gli alimenti, in modo che il regime dietetico risulti il più vario ed accettabile possibile. Si è cercato di usare un carattere leggibile, termini semplici e di facile comprensione, riducendo al minimo le informazioni sanitarie, in modo da rendere la lettura più semplice e incentivante possibile. L’opuscolo dovrebbe diventare un momento di lettura anche per i familiari-caregivers del paziente, un’occasione di

condivisione e di scelta comune per un alimentazione il più corretta possibile, in vista del conseguimento di un livello più alto di qualità di vita.

Nel periodo di tirocinio nel contesto sopraccitato a titolo sperimentale, e a fronte della letteratura consultata, è stato consegnato l’opuscolo orientativo ideato (Allegato V) ad un paziente (maschio, 60 anni) in trattamento emodialitico da tre anni, il quale aveva espresso chiaramente di non seguire il regime dietetico prescritto, per scarsa motivazione e confuse conoscenze sui benefici che ne poteva trarre. L’opuscolo è stato illustrato al paziente, con l’invito di condividerlo con i familiari (la moglie).

Nello stesso momento della consegna dell’opuscolo, è stato somministrato un questionario (fornito dalla letteratura e tradotto in lingua italiana); sulle conoscenze di base della malattia e sull’aderenza al regime nutrizionale.(Allegato VI) Tale questionario ha evidenziato una scarsa conoscenza da parte del paziente sugli aspetti fondamentali della malattia e del trattamento generale, evidenziando inoltre una scarsa aderenza al regime nutrizionale; il paziente aveva risposto correttamente a 3 domande su 9, nella prima sezione del questionario che indagava le conoscenze sulla malattia e la gestione del regime nutrizionale, mentre nella seconda sezione in cui si indagava il livello di aderenza, era emersa una mancata compliance del paziente al regime dietetico.

La fase successiva ha previsto da parte della scrivente, durante le sedute dialitiche (due volte alla settimana per due mesi), la conduzione di colloqui che mirassero a migliorare le conoscenze del paziente relative ai benefici derivanti da una corretta alimentazione, in modo da far emergere valide motivazioni che portassero il paziente ad aumentare l’aderenza alla dieta.

I colloqui (a scopo educativo), della durata di 20-30 minuti ciascuno, si sono svolti sotto forma di dialogo interattivo durante la stessa seduta di dialisi; al paziente è stata sottolineata l’importanza e gli aspetti fondamentali di una corretta alimentazione: il controllo del fosforo, la prevenzione delle complicanze, gli alimenti da consumare o evitare, le informazioni sulle strategie per migliorare l’adattamento fisico ed emozionale alla cronicità della malattia e in aggiunta veniva rivisto insieme l’opuscolo informativo appositamente creato, cercando al termine di ogni colloquio di verificare quanto il paziente aveva appreso.

Al termine del periodo di sperimentazione (dopo circa 10 colloqui), è stato risomministrato il questionario sopradescritto, rilevando che le conoscenze sulla malattia e sui benefici di una sana alimentazione erano migliorate: il paziente avevo risposto correttamente a 8 domande su 9 nella prima sezione del questionario, e nella seconda sezione si era evidenziata una maggiore aderenza al regime dietetico, in quanto, dalle risposte emergeva che il paziente era più aderente alle

indicazioni date. Inoltre, il paziente ha sostenuto che grazie alle nuove conoscenze che gli erano state fornite, si sentiva più motivato a seguire il regime dietetico prescritto, essendosi reso conto in prima persona di quanti benefici avesse potuto trarne.

I colloqui poi sono stati interrotti per due mesi; e dopo tale periodo si è effettuato un follow-up mediante l’utilizzo del questionario sopracitato, dove è emerso che il paziente esprimeva una diminuzione delle conoscenze riguardanti alcuni aspetti fondamentali, come ad esempio, quali fossero i cibi con maggior contenuto di fosforo e quali fossero i problemi derivanti da una scorretta alimentazione. Il paziente aveva risposto correttamente solo a 4 domande su 9 e dalle altre risposte era evidente una marcata diminuzione dell’adesione al regime dietetico. Il paziente aveva verbalizzato di sentirsi meno motivato nel seguire le prescrizioni dietetiche rispetto a quanto si sentisse durante i due mesi di intervento, in quanto “gli mancava una figura che lo sostenesse

continuamente, e lo motivasse con semplici parole a seguire il complesso regime di trattamento. Aveva bisogno di una persona che giorno dopo giorno, lo aiutasse ad affrontare la malattia in modo più sereno. “

La conseguenza di questa esperienza pone l’interrogativo sull’aderenza dei pazienti al regime terapeutico alimentare condizionata da un’azione educativa limitata nel tempo o se la stessa necessiti di periodiche integrazioni/rinforzi possibilmente integrate da Follow up.

Gli infermieri, essendo sempre a contatto con i pazienti e le relative famiglie, riescono più di ogni altro professionista ad instaurare un rapporto di fiducia duraturo, che miri a fornire al paziente un’educazione e un supporto continuativi.

Il paziente cerca, infatti, dall’infermiere, un contatto di tipo diverso rispetto a quello prettamente “tecnico” che si può osservare tra medico e paziente, in cui la relazione terapeutica è centrata sulla malattia e ha lo scopo di individuare i sintomi, farne una diagnosi e programmare una terapia razionale.

Il paziente cerca di stabilire con l’infermiere un rapporto interpersonale, cioè di comunicare a chi si prende cura di lui, ciò che prova e soprattutto necessita di essere compreso nel suo dolore.

CONCLUSIONI

La letteratura, e i risultati ottenuti in questa revisione, dimostrano l’importanza dell’educazione sanitaria e dell’efficace relazione tra educazione sanitaria e miglioramento dell’aderenza al regime dietetico.

L’utilizzo di interventi educativi permette ai pazienti di modificare le scorrette abitudini e di sostituirle con altre più salutari ed efficaci.

Gli studi hanno mostrato un modello comune di educazione ai pazienti, fornendo reali evidenze sull’efficacia degli interventi designati a portare un cambiamento comportamentale e a favorire l’autogestione e l’autoefficacia. (Allegato VII).

Risulta così chiaro che gli infermieri si trovano in una posizione favorevole per influenzare la

self-efficacy dei pazienti in dialisi e riescano più di ogni altro professionista sanitario ad instaurare un

rapporto di fiducia duraturo che miri a fornire al paziente un’educazione, un supporto e un incoraggiamento continuativi.

E’ assodato che, una buona relazione tra paziente e provider di assistenza e, l’utilizzo dell’ascolto attivo e delle abilità comunicative, sono fondamentali per coinvolgere i pazienti nella cura di sé. Si ritiene che ulteriori studi debbano essere compiuti per integrare negli interventi l’utilizzo di un team multidisciplinare, una popolazione di studio più grande, interventi più lunghi, più frequenti e basati su teorie, un regolare follow up, un maggior coinvolgimento dei caregiver, e infine un analisi sui costi effettivi così che gli interventi possano essere inseriti nella routine di cure nei pazienti in dialisi.

BIBLIOGRAFIA:

(1) Simmons L. Dorthea Orem's self care theory as related to nursing practice in hemodialysis. Nephrol Nurs J 2009 Jul-Aug;36(4):419-421.

(2) Kammerer J, Garry G, Hartigan M, Carter B, Erlich L. Adherence in Patients on Dialysis: Strategies for Success. Nephrol Nurs J. 2007 Sep-Oct;34(5):479-486.

(4) Quintaliani G, Cancarini G, Alloatti S, Zoccali C. Quality certification project for chronic renal failure management. Giornale Italiano di Nefrologia 2008; 25(2):152-3.

(6) Saran R, Bragg-Gresham JL, Rayner HC, Goodkin DA, Keen ML, Van Dijk PC, et al.

Nonadherence in hemodialysis: associations with mortality, hospitalization, and practice patterns in the DOPPS. Kidney Int 2003 Jul; 64(1):254-262.

(7) Gianfranca G, Valerio D, Cesare A, Adesione alla terapia nel paziente in emodialisi. G. Ital. Nefrol. 2011;28 (4):416-424.

(8) Kaveh K, Kimmel PL. Compliance in hemodialysis patients: multidimensional measures in search of a gold standard. Am J Kidney Dis 2001 Feb; 37(2):244-266.

(9) Vlaminck H, Maes B, Jacobs A, Reyntjens S, Evers G. The dialysis diet and fluid non-adherence questionnaire: validity testing of a self-report instrument for clinical practice. J Clin Nurs 2001 Sep; 10(5):707-715.

(10) De Las Heras Mayoral MT, Martinez Rincon C. Nutritional knowledge and perception on dialysis: influence on adhesion and transgression; initial study. Nutr Hosp 2014 Sep

12;31(3):1366-1375.

(11) Karavetian M, de Vries N, Rizk R, Elzein H. Dietary educational interventions for management of hyperphosphatemia in hemodialysis patients: a systematic review and meta-analysis. Nutr Rev 2014 Jul; 72(7):471-482.

(12) Desroches S, Lapointe A, Ratte S, Gravel K, Legare F, Turcotte S. Interventions to enhance adherence to dietary advice for preventing and managing chronic diseases in adults. Cochrane Database Syst Rev 2013 Feb 28; 2: CD008722.

(13) Morey B, Walker R, Davenport A. More dietetic time, better outcome? A randomized prospective study investigating the effect of more dietetic time on phosphate control in end-stage kidney failure haemodialysis patients. Nephron Clin Pract 2008;109(3): c173-80.

(14) National Kidney Foundation. What you need to know. Hemodialysis 2006; 24:S2-S90.

(15) DeOreo PB. Hemodialysis patient-assessed functional health status predicts continued survival, hospitalization, and dialysis-attendance compliance. Am J Kidney Dis 1997 Aug; 30(2):204-212.

(16) Baraz S, Parvardeh S, Mohammadi E, Broumand B. Dietary and fluid compliance: an educational intervention for patients having haemodialysis. J Adv Nurs 2010 Jan;66(1):60-68.

(17) Awwad O, Akour A, Al-Muhaissen S, Morisky D. The influence of patients' knowledge on adherence to their chronic medications: a cross-sectional study in Jordan. Int J Clin Pharm 2015 Jun;37(3):504-510.

(18) Cicolini G, Palma E, Simonetta C, Di Nicola M. Influence of family carers on

haemodialyzed patients' adherence to dietary and fluid restrictions: an observational study. J Adv Nurs 2012 Nov;68(11):2410-2417.

(19) Kara B, Caglar K, Kilic S. Nonadherence with diet and fluid restrictions and perceived social support in patients receiving hemodialysis. J Nurs Scholarsh 2007;39(3):243-248.

(20) Mayne TJ, Benner D, Ricketts K, Burgess M, Wilson S, Poole L, et al. Results of a pilot program to improve phosphorus outcomes in hemodialysis patients. J Ren Nutr 2012 Sep; 22(5):472-479.

(21) Chilcot J, Wellsted D, Farrington K. Illness representations are associated with fluid nonadherence among hemodialysis patients. J Psychosom Res 2010 Feb;68(2):203-212.

(22) Clark S, Farrington K, Chilcot J. Nonadherence in dialysis patients: prevalence,

(23) DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW. Depression is a risk factor for noncompliance with medical treatment: meta-analysis of the effects of anxiety and depression on patient adherence. Arch Intern Med 2000 Jul 24;160(14):2101-2107.

(24) Chilcot J. The importance of illness perception in end-stage renal disease: associations with psychosocial and clinical outcomes. Semin Dial 2012 Jan-Feb;25(1):59-64.

(26) Hollingdale R, Sutton D, Hart K. Facilitating dietary change in renal disease: investigating patients' perspectives. J Ren Care 2008 Sep;34(3):136-142.

(28) Richard CJ. Self-care management in adults undergoing hemodialysis. Nephrol Nurs J 2006 Jul-Aug;33(4):387-94; quiz 395-6.

(31) Kalantar-Zadeh K, Tortorici AR, Chen JL, Kamgar M, Lau WL, Moradi H, et al. Dietary restrictions in dialysis patients: is there anything left to eat? Semin Dial 2015

Mar-Apr;28(2):159-168.

(33) Karamanidou C, Weinman J, Horne R. Improving haemodialysis patients' understanding of phosphate-binding medication: a pilot study of a psycho-educational intervention designed to change patients' perceptions of the problem and treatment. Br J Health Psychol 2008 May;13(Pt 2):205-214.

(34) D'Alessandro C, Piccoli GB, Cupisti A. The "phosphorus pyramid": a visual tool for dietary phosphate management in dialysis and CKD patients. BMC Nephrol 2015 Jan 20; 16:9-2369-16-9.

(37) Kalantar-Zadeh K, Regidor DL, Kovesdy CP, Van Wyck D, Bunnapradist S, Horwich TB, et al. Fluid retention is associated with cardiovascular mortality in patients undergoing long-term hemodialysis. Circulation 2009 Feb 10;119(5):671-679.

(38) National Kidney Foundation. Clinical Practice Guidelines and Clinical Practice Recommendation for hemodialysis adequacy, update 2006. American Journal of Kidney Diseases : The Official Journal of the National Kidney Foundation 2006;48:S2-S90.

(40) Ibrahim S, Hossam M, Belal D. Study of non-compliance among chronic hemodialysis patients and its impact on patients' outcomes. Saudi J Kidney Dis Transpl 2015 Mar;26(2):243-249.

(41) Tsay SL. Self-efficacy training for patients with end-stage renal disease. J Adv Nurs 2003 Aug;43(4):370-375.

(42) Matteson ML, Russell C. Interventions to improve hemodialysis adherence: a systematic review of randomized-controlled trials. Hemodial Int 2010 Oct;14(4):370-382.

(43) Sharp J, Wild MR, Gumley AI, Deighan CJ. A cognitive behavioral group approach to enhance adherence to hemodialysis fluid restrictions: a randomized controlled trial. Am J Kidney Dis 2005 Jun;45(6):1046-1057.

(44) Zanini S, Ajmone C, Margola D, Il paziente emodializzato e il Caregiver familiare. Giornale Italiano di Nefrologia 2007; 3:291-300.

(45) Boaretti C, Trabucco G, Rugiu C, Rapporto tra adattamento, qualità di vita e supporto familiare tra i pazienti in emodialisi. Giornale Italiano di Nefrologia 2007; 4:415-423.

(46) Sabate E. World Health Organization Meeting Report. Adherence to long-term

therapies:Policy for Action.. : World Health Organization; 2001.

(47) Wong FK, Chow SK, Chan TM. Evaluation of a nurse-led disease management programme for chronic kidney disease: a randomized controlled trial. Int J Nurs Stud 2010 Mar;47(3):268-278.

(48) Shi YX, Fan XY, Han HJ, Wu QX, Di HJ, Hou YH, et al. Effectiveness of a nurse-led intensive educational programme on chronic kidney failure patients with hyperphosphataemia: randomised controlled trial. J Clin Nurs 2013 Apr;22(7-8):1189-1197.

(49) Parvan K, Hasankhani H, Seyyedrasooli A, Riahi SM, Ghorbani M. The effect of two educational methods on knowledge and adherence to treatment in hemodialysis patients: clinical trial. J Caring Sci 2015 Mar 1;4(1):83-93.

(50) Karavetian M, Ghaddar S. Nutritional education for the management of osteodystrophy (nemo) in patients on haemodialysis: a randomised controlled trial. J Ren Care 2013

Mar;39(1):19-30.

(51) Wileman V, Farrington K, Chilcot J, Norton S, Wellsted DM, Almond MK, et al. Evidence that self-affirmation improves phosphate control in hemodialysis patients: a pilot cluster

randomized controlled trial. Ann Behav Med 2014 Oct;48(2):275-281.

(52) Kallenbach J. Review of hemodialysis for nurses and dialysis personnel. 7th ed, ed. Elsevier Health Sciences; 2005.

(53) Simmons L. Dorthea Orem's self care theory as related to nursing practice in hemodialysis. Nephrol Nurs J 2009 Jul-Aug;36(4):419-421.

SITOGRAFIA:

(3) Ruolo e funzioni dell'infermiere nel percorso del paziente affetto da Insufficienza Renale Cronica, Dialisi e Trapianto Renale. 2007.

Reperito all'indirizzo web: http://www.evidencebasednursing.it/ICM/seminario_2007/IRC.pdf. Ultima consultazione:20/07/2015.

(5) European Dialysis and Transplant Nurses Association/European Renal Care Association. Reperito all'indirizzo web: http://www.edtnaerca.org/pages/education/dopps.php. Ultima consultazione: 15/7/2015.

(25) Andreucci V. Fondazione Italiana del Rene- Giornata mondiale del rene- Conoscere i Reni.Opuscolo.2012.

Reperito all'indirizzo web: http://www.fondazioneitalianadelrene.org. Ultima consultazione: 16/7/2015.

(27) Eccellenza contro la iperfosfatemia nell'Insufficienza Renale.

Reperito all'indirizzo web: http://www.ao-sanpaolo.it/news/id=386. Ultima consultazione: 20/7/2015.

(29) Clinical Practice Guidelines and Clinical Practice Recommendations. Reperito all'indirizzo Web:

http://www2.kidney.org/professionals/KDOQI/guideline_upHD_PD_VA/. Ultima consultazione: 15/07/2015.

(30) Io e la Dialisi. Guida per il paziente.

Reperito all'indirizzo web: http://www.renalgate.it/DIALISI.htm. Ultima consultazione: 20/07/2015.

(35) Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto.

Reperito all'indirizzo web: http://www.aned-onlus.it/. Ultima consultazione: 20/7/2015.

(36) National Kidney Foundation.

Reperito all'indirizzo web: https://www.kidney.org/. Ultima consultazione: 15/7/2015.

(39) National Kidney Foundation. KDOQI (Kidney Disease Outcomes Quality Initiative) clinical practice guideline and clinical practice recommendation.2006.

Reperito all'indirizzo web: http://www2.kidney.org/professionals/KDOQI/guideline. Ultima consultazione: 20/07/2015.

TOTALE STUDI POTENZIALMENTE RILEVANTI CERCATI ATTRAVERSO IL DATABASE: n. 162, (116 nella ricerca originaria,46 in una ricerca

successiva)