Pratiche di co-creazione

FtS ha messo in campo un elevato numero di iniziative di co-creazione su più fronti.

Sul piano della promozione e della partecipazione attiva alla ricerca biomedica, uno dei progetti più significativi (e di più lunga durata) è il già citato sistema di teleriabilitazione Mirrorable, uno dei primi cui la fondazione ha dato vita. Il progetto è

6 Studi che mirano a verificare la sicurezza o l’efficacia di farmaci o altri dispositivi biomedici prima della loro immissione nel mercato.

7 Organizzazione internazionale che riunisce associazioni, fondazioni e altri soggetti del terzo settore che si occupano di Paralisi Cerebrale Infantile, e della quale anche FightTheStroke fa parte.

stato sviluppato da FtS in collaborazione con l’Istituto di Neuroscienze del CNR di Parma, e in particolare con il prof. Giacomo Rizzolatti, coordinatore del team, nel corso degli anni ’90, ha chiarito il funzionamento dei neuroni specchio (Rizzolatti et al., 1996). Il punto di partenza del progetto è stato l’interessamento diretto dei due fondatori per la ricerca sui neuroni specchio e sulla loro capacità di stimolare la plasticità del sistema motorio, così da tradurre le conoscenze scientifiche in un sistema di riabilitazione facilmente accessibile (anche a distanza) attraverso l’uso di tecnologie digitali. In questo caso, FtS ha non solo ideato e dato l’avvio al progetto, identificando l’obiettivo ultimo della teleriabilitazione, ma ha anche coinvolto sin dall’inizio team esperti, fra cui in primo luogo proprio quello del prof. Rizzolatti, così da garantire la solidità scientifica dell’iniziativa. Mirrorable ha, di fatto, sancito l’avvio di un vero e proprio percorso di ricerca sugli effetti della PCI e sull’efficacia del sistema dei neuroni specchio per la riabilitazione, percorso nella cui co-progettazione FtS ha avuto un ruolo chiave.

Una simile iniziativa ha visto la fondazione impegnata, nell’ambito di un più ampio progetto di ricerca europeo, in una collaborazione con uno dei più importanti Fab Lab del Nord Italia, Polifactory, makerspace del Politecnico di Milano. Il progetto specifico, Bodysound, è stato sviluppato con l’obiettivo di realizzare un sistema di riattivazione motoria basata sulla trasformazione del movimento in suono, sfruttando i principi della propriocezione, la capacità di percepire e riconoscere il proprio corpo nello spazio.⁸ In questo caso, è stato Polifactory a coinvolgere la fondazione, che sin dall’inizio del progetto ha preso parte alle fasi di co-design del sistema, contribuendo a individuare dispositivi e interfacce più efficaci, offrendo poi supporto nelle fasi di test e prototipazione grazie al coinvolgimento diretto delle famiglie e dei pazienti.

Se una parte significativa delle iniziative di co-creazione di FtS è votata all’avanzamento della ricerca e allo sviluppo di strumenti terapeutici innovativi, c’è un altro fronte importante che riguarda invece il tentativo di organizzare e costruire nuove forme di intervento a partire da infrastrutture e istituzioni già esistenti. In questo caso, l’esempio più significativo è quello dell’apertura del primo Centro Stroke Neonatale italiano presso l’ospedale Gaslini di Genova. L’azione propulsiva di FtS ha avuto qui una forma primariamente organizzativa, originata da una volontà dei fondatori di cercare di co-progettare un servizio ospedaliero specificamente dedicato alla PCI. L’interesse iniziale per il Gaslini era stato determinato dall’esistenza di

8 Bodysound fa parte del più ampio SISCODE, un progetto finanziato dalla Comunità Europea che intendeva esplorare forme di co-creazione e innovazione dal basso, nel campo della ricerca scientifica, del design e del policymaking. Il progetto si è concluso nel maggio del 2021; cfr.

https://siscodeproject.eu/about/.

contatti pregressi che la fondazione aveva stabilito con medici e specialisti che vi lavoravano. Un primo processo di valutazione portato avanti da FtS insieme all’ospedale circa le risorse disponibili, sia sul piano infrastrutturale sia su quello delle competenze specialistiche, ha rilevato che esse erano già presenti presso l’ospedale stesso, e quindi che la creazione di un ambulatorio stroke sarebbe potuta rimanere all’interno dello spazio della sanità pubblica, nel contesto del Gaslini, garantendo una maggiore accessibilità a utenza di diverse fasce socioeconomiche. Il posizionamento strategico di FtS come soggetto autorevole nell’ambito della PCI, insieme al processo di costruzione di un ampio network composto anche da attori istituzionali per i quali l’interlocuzione con la fondazione è un passaggio fondamentale quando si parla di PCI, le hanno permesso dunque di co-progettare e coordinare l’apertura di un hub ospedaliero capace di accentrare e coordinare tutti gli specialisti necessari per ottenere una diagnosi e un piano terapeutico, diventando quindi un punto di riferimento per questa patologia non soltanto presso pazienti e caregivers, ma anche in generale per il sistema sanitario nazionale.

All’intersezione di questi fronti, fra promozione della ricerca e dell’innovazione in campo riabilitativo e costruzione di nuove forme di intervento in supporto alla co-organizzazione di servizi assistenziali e terapeutici sulla base di infrastrutture esistenti (come nel caso del Centro Stroke Neonatale), è di particolare rilevanza il già citato FightCamp: un campo sportivo estivo della durata di una settimana, organizzato annualmente a Milano in collaborazione con “PlayMore!”. Il campo è centrato su una forma di riabilitazione per i bambini con PCI che contempla, nell’insieme, la dimensione psicologica, sociale e biologica. La chiave di volta di questo approccio è un intervento che il presidente di FtS definisce olistico. In primo luogo, esso implica che la riabilitazione non avvenga attraverso la ripetizione di gesti meccanici e ripetitivi, bensì attraverso attività sportive e ludiche che possano poi sostenere non solo l’acquisizione di competenze motorie nel bambino, ma anche relazionali, ovvero quelle che nel lessico della comunità FtS vengono definite come changemaking skills: empatia, lavoro di gruppo, creatività, curiosità.

Parallelamente, FightCamp ha anche, sin dalla sua progettazione, un’importante dimensione di ricerca. Ogni anno, nella fase di pianificazione delle attività e di selezione dei partecipanti, FtS coinvolge team di ricercatori che non solo offrano supporto e competenze specialistiche per assicurare l’efficacia delle attività riabilitative proposte, ma che possano anche utilizzare il campo come spazio di osservazione e raccolta di evidenze scientifiche, in cui mettere alla prova ipotesi sugli effetti dell’ictus perinatale o di specifici interventi terapeutici. Questa componente sperimentale non è incidentale o secondaria nella costruzione del campo; al contrario, è parte integrante del progetto che FtS mette in piedi con FightCamp, dalla scelta delle attività sportive, alla definizione dei gruppi di partecipanti. Esso

rappresenta dunque un’iniziativa di co-progettazione e co-design non soltanto di un servizio, di uno spazio di riabilitazione per bambini con PCI, ma anche di un percorso di ricerca e di vera e propria co-produzione di conoscenza scientifica sulla patologia portato avanti dalla fondazione stessa.