La relazione con i famigliar

La famiglia è per eccellenza il luogo dove si vive l'intensità dei legami e ci si occupa dei propri componenti. Nella famiglia si vivono le relazioni e ci si fa carico delle esigenze dei propri membri, a volte incontrando difficoltà che possono derivare da mancanze di mezzi materiali, relazionali e di salute. L'impegno di cura che si crea all'interno della famiglia genera l'intensità del legame e si esprime in un dono reciproco che viene fatto ai propri componenti.91 Il tipo di cure che si possono sviluppare variano a seconda del ciclo di vita familiare e al variare delle situazioni infatti può essere necessario accudire un famigliare per un periodo limitato come la malattia oppure per un periodo continuo in caso di gravi disabilità o di malattie croniche. La presenza dei famigliari diventa una risorsa sia per gli ammalati che per il personale sanitario in quanto svolgono un importante ruolo di sostegno

90 _{Fischer Gustave - Nico las, Trattato di p sicolog ia della sa lute, Bor la Ed itore, 2006} 91 _{T revisi Giuseppe, La distribu zion e del ca rico di cura, Un metodo p er il la voro}

UNA CURA UMANIZZATA NELLA RELAZIONE

durante la malattia.92 Spesso all'interno delle famiglie una persona ha il ruolo prevalente di accompagnare il paziente alle visite, tenere i contatti con i medici, occuparsi delle incombenze burocratiche, della terapia, dell'alimentazione, dell'igiene personale ma ha anche il compito di sostenere l'ammalato nei momenti di paura e sconforto.93 Si tratta di compiti che possono occupare l'intera giornata con un grande dispendio di energie sia a livello fisico che psichico portando a uno sconvolgimento della vita a livello lavorativo, famigliare e sociale. In caso di patologie croniche o degenerative capita che il caregiver famigliare debba abbandonare la propria professione con ripercussioni importanti sia a livello economico che psicologico e sociale.94

Solitamente ci si concentra sul malato ma anche il caregiver famigliare soffre in quanto deve mediarsi con i patimenti del congiunto, deve supportare il carico di cura e a volte vive la frustrazione di non farcela o di non essere adeguato. La fatica fisica e psichica del caregiver è in costante aumento perché stanno diminuendo i tempi di degenza negli ospedali in quanto gran parte dell'assistenza e delle cure possono essere svolte a domicilio con l'assistenza di operatori specifici. In queste situazioni generalmente i congiunti possono mettere in atto risorse che provengono da una organizzazione a rete, in quanto i singoli componenti non potrebbero affrontare situazioni molto impegnative e per lunghi tempi se non si crea una rete primaria informale composta da parenti, da amici, dai vicini e dal volontariato.95 In presenza di questa rete la famiglia ha la possibilità di sostenere i componenti in difficoltà e può

92 _{Ricci Bitti Pio E nrico, Gre migni Pao la, P sico logia della salu te. Mod elli teo rici e}

conte sti app lica tivi, Car occi editore, Ro ma, 201 3

93 _{T revisi Giuseppe, La distribu zion e del ca rico di cura, Un metodo p er il la voro}

soc iale, Liguo ri Ed ito re, 2008

94 _{Fumagalli M arco, Arrigoni Fab rizio, Do ve l’acq ua si ferma: la cu ra e il benessere}

degli an ziani fragili con il me todo G entleca re, Maggio li Editore, 2013

95 _{T revisi Giuseppe, La distribu zion e del ca rico di cura, Un metodo p er il la voro}

affrontare le incombenze semplici o complesse richieste salvaguardando il benessere di tutti i suoi componenti.96

Quando le risorse scarseggiano si può verificare una situazione di eccessivo stress da parte di un famigliare che lo porta ad abbandonare il compito, oppure la situazione opposta in cui un membro della famiglia si consideri indispensabile e non accetti alcun aiuto esterno con il rischio di cedimento. Le reti che vengono fornite dal servizio pubblico si diversificano da quelle di tipo famigliare in quanto offrono dei servizi standardizzati e raramente entrano in relazione con la rete famigliare perché solitamente intervengono quando viene a mancare quest'ultima.97

Nell'accudimento di persone affette da patologie croniche i familiari rivestono un ruolo importante anche all'interno delle strutture sanitarie in quanto portano informazioni sul malato, lo fanno sentire a suo agio e lo sostengono. Spesso diventa limitato lo spazio di incontro tra il personale medico e la famiglia con la difficoltà di instaurare relazioni efficaci. Capita che i famigliari non si sentano compresi nel loro dolore e nella loro sofferenza quando un loro congiunto è ricoverato e non si sentano riconosciuti nel compito di difendere il benessere del proprio caro. Si corre il rischio che le famiglie vengano considerate un ostacolo quando nei programmi sanitari non viene prevista la collaborazione, anche se notevoli progressi si stanno riscontrando in questo ambito con strutture che predispongono piani di intervento che tengano in considerazione il triangolo sociale di cura formato dal malato, i caregiver formali e quelli informali. Si può creare quindi una alleanza

96 _{Jones Mo yr a, Un mod ello po sitivo d i assistenza per l’Alzheimer, Carocci Faber,}

Edizio ne italiana a cura di Luisa Barto relli, 200 5

97 _{T revisi Giuseppe, La distribu zion e del ca rico di cura, Un metodo p er il la voro}

UNA CURA UMANIZZATA NELLA RELAZIONE

terapeutica tra medici famigliari e paziente che diventa risorsa nell'intervento.98