La Rete dell’assistenza ai malati di AIDS e sieropositivi

I primi riferimenti normativi in materia di AIDS risalgono agli anni 90. Con la legge 135 del 1990 sono disposti interventi urgenti per contrastare la diffusione delle infezioni da HIV mediante le attività di prevenzione e per assicurare idonea assistenza alle persone affette da tali patologie sia presso le strutture ospedaliere che a domicilio.

Con il DPR 219 del 1991 vengono emanati atti di indirizzo e coordinamento alle Regioni ai fine dell’attivazione di servizi per il trattamento domiciliare dei soggetti AIDS nei casi in cui, superata la fase acuta della malattia, sia possibile la dimissione dall’ospedale. E’ previsto che il trattamento a domicilio anche presso residenze collettive o case alloggio.

Nel corso degli anni dal 1992 al 2003 sono state emanate norme che definiscono la situazione di incompatibilità con lo stato detentivo per le persone con infezione da HIV (Legge .276 del 1992) e norme che disciplinano la condizione dello straniero in Italia anche in materia sanitaria (Legge 40 del 1998).

Il Progetto Obiettivo AIDS 1998 2000 (DPR 174/2000) definisce obiettivi e strategie che riguardano diversi ambiti: prevenzione ed assistenza, ma anche volontariato, ricerca, profilassi e tutela dei diritti delle persone sieropositive.

Il DPCM del 28/11/2003, che modifica il DPCM del 29 novembre 2001, definisce i livelli essenziali di assistenza per i soggetti con infezione da HIV.

Infine Il Piano Sanitario nazionale 2003-2005, recepisce l'obiettivo definito dall'OMS nel 1999, secondo cui ciascuno Stato dovrebbe attuare, entro l'anno 2015, una riduzione dell'incidenza della mortalità e delle conseguenze negative dell'infezione da Hiv e delle altre malattie a trasmissione sessuale".

La situazione attuale

Al 31 Dicembre 2009, secondo i dati forniti dal Centro Operativo AntiAids (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità., in Italia dal 1982, data di inizio dell’epidemia, il totale dei soggetti colpiti dall’ AIDS ammontava a circa 62.000 di cui 39.500 deceduti. La percentuale di donne era pari al 27%.

Negli anni si è potuto osservare come il trend epidemiologico sia notevolmente mutato: nel 1988 l’uso iniettivo di droga TD rappresentava il 60% della via di trasmissione dell’HIV e la trasmissione omo/eterosessuale rappresentava il 20%, oggi la trasmissione omo/eterosessuale rappresenta il 70% circa delle nuove infezioni. E importante rilevare inoltre che la percentuale di stranieri con infezione da HIV è passata dal 5% del 1986 al 24% del 2009.

I nuovi casi di AIDS in Italia ammontano a circa 1.200 all’ anno .

Attualmente il sistema di sorveglianza regionale registra solo i casi AIDS e non le infezioni. L’estensione del sistema di sorveglianza, peraltro prevista dal decreto del Ministero della Salute del marzo 2008 e già operante in altre Regioni, dovrà essere realizzata anche presso la Regione Campania.

Le nuove infezioni da HIV nell’anno 2008 sono state circa 4000 con netta prevalenza epidemiologica della trasmissione omo/etero.

Nel 2009 in Italia ogni giorno 10 persone si sono infettate con in virus HIV e tra queste il 36% sono donne ed il 23% sono stranieri.

In Campania al 31/12/2009 i casi di AIDS diagnosticati ammontavano a 2.303 di cui circa 1.800 nella sola provincia di Napoli. Anche in Campania il trend epidemiologico segue quello nazionale.

Alla luce di quanto oggi avviene nelle Regioni con sistema di monitoraggio delle “nuove infezioni” si può stimare che in Campania i soggetti allo stato con infezione da HIV/AIDS sia di circa 2500 e che l’incidenza di nuovi casi di infezione vari dal 2,4 al 9,5 anno per 100.000 abitanti. Pertanto in base a

queste stime possiamo ritenere che ogni anno in Campania si verifichino fra le 140 e le 450 nuove infezioni.

Attualmente, presso l’Ospedale Cotugno, dove affluisce la maggior parte dei casi, vengono seguiti circa 1.900 pazienti di cui il 70% sono maschi. La quota di stranieri è pari al 20%.

Complessivamente in Regione Campania la distribuzione dei casi segnalati dall’inizio dell’epidemia fino all’anno 2009 per provincia di segnalazione e di residenza è la seguente:

Tabella 1: Distribuzione dei casi di AIDS dall’inizio dell’epidemia, per provincia di segnalazione e di residenza e tasso di incidenza (casi notificati nel 2009) per provincia di residenza Dati riportati sul supplemento n. 1 – 2010 del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità

Provincia Segnalazione Residenza Tasso di incidenza

Avellino 38 60 0,2

Benevento 21 45 0,7

Caserta 105 308 1,7

Napoli 1.918 1.617 1,1

Salerno 206 273 0,3

Per quanto riguarda il trattamento, le più recenti Linee Guide Italiane a cui riferirsi per la gestione diagnostico clinica delle persone con infezione da HIV e per l’utilizzo dei farmaci antiretrovirali, sono state emanate nel Luglio 2010. Il trattamento suggerito riguarda sia pazienti “naive” sia pazienti che hanno mostrato nel corso della terapia fallimento virologico. Trattandosi di terapia quod vitam i costi sono notevoli. La terapia precoce in ogni caso, non solo migliora la qualità di vita del paziente, ma riduce il ricorso all’ospedalizzazione ed evita anche complicanze di altra natura riducendo complessivamente i costi di gestione.

Le azioni strategiche

L’aumentata sopravvivenza dei pazienti HIV/AIDS, grazie alla terapia HAART, e la quindi necessità di un management tipico delle malattie croniche, le continue necessità di monitoraggio clinico e bioumorale ed il costo elevato dei ricoveri rendono il modello dell’assistenza ospedaliera integrata con quella a domicilio uno strumento importante ed insostituibile per la gestione di tali pazienti. La Campania in accordo con gli orientamenti del Ministero della Salute, punta su tale tipo di assistenza ed ha avviato una serie di azioni volte a promuovere, sostenere ed implementare la rete territoriale e di assistenza ai soggetti affetti da HIV, con particolare riguardo all’assistenza domiciliare e all’assistenza residenziale erogata presso le case alloggio.

Non trascurabile è l’azione delle associazioni di volontariato e degli operatori sanitari del territorio purchè in possesso degli indispensabili requisiti di esperienza e idoneità professionale come previsto dal Dpr del 14/09/1991.

Considerata l’esperienza maturata nel campo e tenendo conto del fatto che l’assistenza ai malati di AIDS necessita di strategie complessive di accompagnamento, la Regione Campania intende definire azioni strategiche volte a superare le difficoltà e le criticità connesse allo sviluppo di una rete assistenziale che coinvolga le strutture ospedaliere (il cui cardine è individuabile nell’Ospedale Cotugno) e i servizi territoriali delle aziende sanitarie locali. La realizzazione ed il buon funzionamento della rete è indispensabile per garantire adeguata assistenza.

In Regione Campania sono al momento presenti due Case Alloggio per complessivi 20 posti letto. L’invio di pazienti fuori regione è progressivamente diminuito nel tempo ma comunque presente.

La definizione del piano regionale triennale

La Regione si impegna in via prioritaria ad adottare un piano regionale triennale che tenga conto della necessità di:

A. Potenziare le attività di sorveglianza e controllo con l’attivazione del sistema di sorveglianza dei nuovi infetti come da decreto del Ministero della salute del Marzo 2008 e quindi:

• Implementare le attività di sensibilizzazione sempre più all’accesso al test per HIV. • Attivare le agenzie educative scuole e organizzazioni no profit.

• Studiare le caratteristiche socio-demografiche epidemiologiche e cliniche dei soggetti infettati di recente, alla luce del nuovo trend epidemiologico riguardante omo-eterosessuali.

B. Potenziare la rete assistenziale nelle sue articolazioni ospedaliere con particolare riguardo all’Azienda Cotugno che eroga assistenza a circa il 75% complessivo dei malati.

C. Introdurre forme di sostegno e promozione del volontariato. D. Curare l’ Aggiornamento e la formazione del personale. Dal punto di vista operativo il piano dovrà prevedere:

• Sistemi di monitoraggio dell’epidemia ad oggi.

• Accesso facilitato alle terapie soprattutto per le così dette categorie deboli (donne, extracomunitari etc).

• Accesso facilitato al test.

• Politiche di divulgazione e conoscenza al fine di raggiungere un livello di consapevolezza del rischio HIV non inferiore al 90% .

• Tutela dei diritti delle persone sieropositive e inserimento lavorativo attraverso programmi condivisi con il sistema di protezione sociale.

• Istituzione di una consulta regionale con lo scopo di promuovere monitorare aggiornare implementare idonee politiche in merito alla diagnosi tempestiva dell’HIV partendo dall’importante lavoro svolto su questa tematica dall’ultima commissione nazionale AIDS e dalla consulta del volontariato.

• Politica di contrasto allo stigma e alle discriminazione delle persone con HIV. • Implementazione PL case alloggio / residenze alternative e centri diurni.

• Mantenimento standard attuale assistenza domiciliare, potenziamento delle strutture già esistenti per la diagnosi pura, monitoraggio e follow up delle persone sieropositive.

• Potenziamento ed implementazioni degli interventi per utenza pediatrica. E dovrà inoltre affrontare i seguenti problemi urgenti:

• Prevenzione, diagnosi e cura/assistenza sanitaria nelle carceri come da decreto della presidenza del consiglio dei Ministri del 1 Aprile 2008 che sancisce il passaggio della funzione sanitaria in tutti gli istituti penitenziari dal ministero della giustizia al ministero della salute.

• Educazione sessuale delle giovani generazioni basate sulle evidenze scientifiche mirata anche alla prevenzione dell’infezione da HIV e di tutte le malattie sessualmente trasmesse, al pari di molti paesi europei.

• Istituzione di un sistema di sorveglianza dei comportamenti che consentirebbe ad esempio di programmare interventi di prevenzione specifici e mirati per gruppi di popolazione.

• Raccordo con le Associazioni di volontariato.

Obiettivi da raggiungere nel triennio

Obiettivi Regionali

1° ANNO 2° ANNO 3°ANNO

Definizione piano regionale triennale per le AA.SS.LL., e AA.OO.

Monitoraggio azioni del Piano ed eventuali

rimodulazioni in itinere. ^{Valutazione dell’efficacia della nuova organizzazione}_{aziendale .}

Monitoraggio azioni attivate con la Consulta

regionale.

Attivazione consulta regionale delle

Associazioni

Avvio programmi formativi

Monitoraggio progetti attivati in collaborazione con il sistema sociale.

Programma percorsi formativi

Conclusione e verifica programmi formativi

Obiettivi Aziendali

Predisposizione protocolli operativi di dimissione ospedale territorio.

Monitoraggio e valutazione dei programmi aziendali di assistenza domiciliare e in case alloggio.

Verifica performance responsabili cure domiciliari e qualità dei progetti.

Aumento del numero di progetti per

assistenza domiciliare.

Numero protocolli dimissioni protette ospedale territorio attivati e loro valutazione.

Valutazione progetti personalizzati attivati in collaborazione con il sistema sociale.

Aumento del numero di progetti