Adaptación cultural y validación de la versión española de la Escala de Autoconcepto en BRCA en mujeres portadoras con alto riesgo de cáncer de mama y ovario hereditario

(1)

w w w . e l s e v i e r . e s / m e d i c i n a c l i n i c a

Original

Adaptación

cultural

y

validación

de

la

versión

espa ˜

nola

de

la

Escala

de

Autoconcepto

en

BRCA

en

portadoras

con

alto

riesgo

de

cáncer

de

mama

y

ovario

hereditario

Vanessa

Castejón

a,b

_,

_Tatiana

_Rovira

b

_,

_Enric

_C.

_Sumalla

a

_,

_Esther

_Darder

c

_,

_Silvia

_Iglesias

a

_,

Cristian

Ochoa

d,e

_e

_Ignacio

_Blanco

a,f,∗

a_Programa_de_Cáncer_Hereditario_Institut_{d’Investigació}_Biomèdica_de_Bellvitge,_Unidad_de_Consejo_Genético,_Institut_Català_{d’Oncologia-Hospital}_Duran_i_Reynals,_{L’Hospitalet}_de

Llobregat,Barcelona,Espa˜na

b_Grupo_de_{Investigación}_en_Estrés_y_Salud,_Departamento_de_Psicología_Básica,_Evolutiva_y_de_la_Educación,_Facultad_de_Psicología,_Universidad_Autónoma_de_Barcelona,_Bellaterra,

Barcelona,Espa˜na

c_Programa_de_Cáncer_Hereditario,_Institut_Català_{d’Oncologia-Institut}_{d’Investigació}_Biomèdica_de_Girona_Dr._Josep_Trueta,_Unidad_de_Consejo_Genético,_Hospital_{Universitario}

Dr.JosepTrueta,Girona,Espa˜na

d_Unidad_de_{Psico-Oncología,}_Hospital_Duran_i_Reynals,_{L’Hospitalet}_de_Llobregat,_Barcelona,_Espa˜_na e_Departamento_de_Psiquiatría_y_{Psicobiología}_Clínica,_Universidad_de_Barcelona,_Barcelona,_Espa˜_na

f_Programa_de_{Asesoramiento}_y_Genética_Clínica,_Hospital_{Universitario}_Germans_Trias_i_Pujol,_Badalona,_Barcelona,_Espa˜_na

i n f o r m a c i ó n

d e l

a r t í c u l o

Historiadelartículo:

Recibidoel28demayode2015 Aceptadoel3deseptiembrede2015 On-lineelxxx

Palabrasclave: Autoconcepto

Cáncerdemamayovariohereditario Adaptaciónpsicológica

Estudiodevalidación

r

e

s

u

m

e

n

Fundamentoyobjetivo: Tenerunapredisposiciónhereditariaalcáncerpuedeasociarseaunimpacto psicológico.Unodelosobjetivosdelconsejogenéticoesfavorecerlaadaptaciónpsicológicaalanueva situación,siendonecesariosinstrumentosvalidadosenestecontexto.Porserelautoconceptounbuen indicadordeadaptaciónalaenfermedadoalriesgodetenerla,yunavariablerelevanteenoncología,el objetivoesadaptarculturalmentealcastellanoyvalidarlaBRCASelf-ConceptScale.

Materialymétodo: CientosesentaycincoportadorasdemutaciónenlosgenesBRCArespondieronal cuestionariopreviamentesometidoaunprocesodetraducción-retrotraducción,yalaEscalade Preocu-paciónporelCáncer(EPC)comomedidadevalidezconvergente.Sevalorólaestructuradelcuestionario medianteunapruebadeexpertosyunanálisisfactorialconﬁrmatorio(AFC),secalculóel␣deCronbach delas3subescalas(Estigma,VulnerabilidadyControl),ysecorrelacionaronconlaEPC.

Resultados:LapruebadeexpertosyelAFCnoconfirmanlaestructuraoriginaldelcuestionario.Elmodelo reespecificado(conlosítems10y13enVulnerabilidad)muestramejorajuste:comparativefitindex 0,973;Tucker-Lewisindex0,968;rootmeansquareerrorofapproximation0,067.El␣deCronbachesde 0,83paraEstigma,de0,84paraVulnerabilidad,yde0,61paraControl.Seencuentraevidenciadevalidez convergenteconlaEPC(rhodeSpearman0,631paraEstigma,0,683paraVulnerabilidad,y−0,363para Control;p<0,001).

Conclusiones: LosresultadosapoyanlavalidezdelaescalamodiﬁcadadeautoconceptoBRCA,siendo unamedidapotencialmenteútilparavalorarlaadaptaciónatenerunaaltapredisposiciónhereditariaal cáncer.

Cultural

scale

adaptation

and

validation

of

the

Spanish

version

of

the

BRCA

Self-Concept

Scale

in

women

carriers

at

high

risk

for

hereditary

breast

and

ovarian

cancer

Keywords: Self-concept

Hereditarybreastandovariancancer syndrome

a

b

s

t

r

a

c

t

Backgroundandobjective:Havinganinheritedpredispositiontocancermayhaveapsychologicalimpact, andonegoalofgeneticcounselingistopromotepsychologicaladjustmenttothenewsituation.Thus, inthegeneticcontext,validatedmeasuresofadjustmentarerequired.Giventhatself-conceptisagood

∗ Autorparacorrespondencia.

Correoelectrónico:iblanco.germanstrias@gencat.cat(I.Blanco).

http://dx.doi.org/10.1016/j.medcli.2015.09.018

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Psychologicaladjustment Validation

indicatorofadjustmenttothediseaseortotheriskforit,andarelevantvariableinoncology,thegoalof thestudyistoculturallyadaptandvalidatetheBRCASelf-ConceptScale.

MaterialandMethod:Onehundredandsixty-ﬁveBRCAcarriers’womenansweredtothequestionnaire, previouslyadaptedthroughaprocessofforward/back-translation,andtotheCancerWorryScale(CWS) asameasureofconvergentvalidity.TheoreticalstructureofBRCASelf-ConceptScalewasassessedby expertjudges,andsubmittedtoaconﬁrmatoryfactoranalysis(CFA).Cronbach’s␣wascalculatedfor eachsubscale(Stigma,VulnerabilityandControl),andcorrelationswithCWSwereperformed.

Results:Expertjudges’structureandCFAdonotsupporttheoriginalstructureofthequestionnaire.The respecificitymodel(withitems10and13loadingonVulnerabilityfactor)showabetterfit:comparative fitindex0.973;Tucker-Lewisindex0.968;rootmeansquareerrorofapproximation0.067.TheCronbach’s ␣is0.83forStigma,0.84forVulnerability,and0.61forControl.EvidenceofconvergentvaliditywithCWS hasbeenobtained(Spearman’srho0.631forStigma,0.683forVulnerability,and−0.363forControl; P<.001).

Conclusions: ResultssupportthevalidityofthemodiﬁedSpanishBRCASelf-ConceptScale,whichisa potentiallyusefulmeasureforthestudyofpsychologicaladjustmenttohighriskforhereditarybreast andovariancancer.

Introducción

Entreun5yun10%delosdiagnósticosdecáncerdemama(CM) sedebenamutacionesenlalíneagerminaldelosgenesdealta penetranciaBRCA1/2quesetransmitenconunpatrónde heren-ciaautosómicodominante,responsablesdelsíndromedecáncer demamayovariohereditario(CMOH).Lasportadorasde mutacio-nesenestosgenestienenunaltoriesgoacumuladodedesarrollar CMOHalolargodelavida,queoscilaentreel47-52%paraelCMyel 18-22%paraelcáncerdeovario(CO)1_,_y_una_probabilidad_del_50%_de

transmitir esta susceptibilidad a su descendencia. Ser portador deunacondicióngenéticaquepredisponeaunaenfermedad poten-cialmentemortalcomoelcáncerplanteaunaamenazaalapropia salud,ypuedeconsiderarseunsucesovitalaltamenteestresante2_.

Elconocimientodeesteriesgoincrementadoesparatodalavida, yafectanosoloalindividuo,sinoasufamilia,quesobrelabase deunainformaciónprobabilísticadeberáhacerfrenteaunaserie dedecisionescomplejas.Losindividuosyfamiliassusceptiblesde presentarestapredisposiciónhereditariaalcáncersonderivadosa lasunidadesdeconsejogenético(CG),dondeserealizauna valo-raciónindividualizadadelriesgodeocurrenciay/orecurrenciade laenfermedad,yseofrecenestrategiasdeprevenciónydetección precoz,acordesalriesgoindividual,quehayandemostrado efecti-vidadendisminuirlastasasdeincidenciaymortalidad.Elobjetivo delCGesayudarles aconoceryaadaptarsealasimplicaciones médicas,psicológicasyfamiliaresdelacontribucióngenéticaala enfermedad3_.

Favorecerlaadaptaciónpsicológicaalacondicióndeportador esunodelosobjetivosdelCG,yesimportantepoderevaluarla.La adaptaciónaunaenfermedadhereditariaoalriesgodetenerlaes dinámicaymultidimensional,ysonnecesariosindicadorestanto deprocesocomoderesultadoparademostrarlaefectividaddel CG4–6_._Para_valorar_la_adaptación_psicológica_en_el_contexto_del_CG

seutilizancasienexclusivacuestionariosestandarizadosde sín-tomasdeansiedadydepresión,quesonmedidasdelfracasoenla adaptación–resultado–,ynomedidasobservablesdecómoseestá desarrollandoelproceso.Asímismo,sehaadvertidodela falta desensibilidaddeestoscuestionariosanecesidadesespecíﬁcasy relevantesdelCG2,4,7_._En_este_sentido,_un_estudio_con_mujeres

diag-nosticadasdeCMoCOqueserealizaroneltestgenéticoconstató queeldeseoderecibirsoportepsicológicorespondeaotras necesi-dadesnodetectadasporlosindicadoreshabitualesfocalizadosenla psicopatología,yquesolounterciodequienesexpresanestas nece-sidadesrecibenﬁnalmenteayudapsicológica8_._En_deﬁnitiva,_son

necesariosinstrumentossensiblesalasnecesidadesespecíﬁcasdel CG,adecuadamentevalidadosenestecontexto,yqueseanmedidas

multidimensionalesquedencuentadelosaspectosrelevantesdel procesodeadaptaciónaenfermedadeshereditarias2,4–7_.

Enestecontextosehadesarrolladoyvalidadoenlenguainglesa laBRCASelf-ConceptScale2_,_que_evalúa_el_impacto_en_el

autocon-ceptodesaberseportadordeunaalteracióngenéticapredisponente alCMOH,ytienesusequivalentesenotrossíndromesoncológicos hereditarios9,10_._El_{autoconcepto,}_basado_en_el_Modelo_de_Esquemas

delAutoconcepto,sedeﬁnecomounaestructuracognitiva com-pleja,multidimensional,activaydinámica,queintegraysintetiza pensamientos,sentimientosyexperienciassobreunomismo11_,_y

esconsideradoelmarcoorganizadorquedotadesentido,forma ydirecciónaestasexperiencias12_._En_enfermedades_crónicas,_un

autoconceptonuevoorestauradoesindicativodeadaptaciónala condiciónoenfermedadentantoquereﬂejasuaceptaciónafectiva einternalizacióndeunomismocomopersonaconuna determi-nadacondición13_._En_oncología_el_autoconcepto_es_una_variable_de

relevancia,yaquesualteraciónpuedecomportarmayormalestar emocionaleimpactarnegativamenteenlaadherenciaalas conduc-tasdesalud.Alternativamente,lahabilidadparaconstruirnuevos esquemassobre unomismopuede facilitarlarecuperacióntras unepisodioadverso,estableciéndoseasíunarelaciónbidireccional autoconcepto-enfermedad14_.

LaBRCASelf-ConceptScaleevalúaelimpactodeserportadoren lasdiferentesdimensionesdelautoconcepto,considerandotanto cambios negativos como positivos. El análisis de componentes principales realizadopara sudesarrollo yvalidaciónarroja una soluciónde3factoresquedan muestradesu multidimensiona-lidad:Estigma,queenlaversiónoriginalrepresentael38,7%dela varianciatotalexplicada(␣deCronbach=0,86),evalúahastaqué puntolapersonasesienteaislada,diferentealosotros,oconuna identidadda ˜nadatrassometersealtestgenético;Vulnerabilidad (8,5%delavarianciatotal explicadaenlaversión original,␣de 0,76)evalúalafragilidadeincertidumbrerespectoalpropiocuerpo ylasalud;Control(6,5%delavarianciatotalexplicadaenla ver-siónoriginal,␣de0,68)evalúalaautoeﬁcacia,laresilienciayla esperanza2_._Los_estudios_realizados_hasta_la_fecha_no_han

repor-tadolaexistenciadeunfactordesegundoorden,centrándosela atenciónenlaafectacióndelasdimensionesespecíﬁcasdel auto-conceptoysuasociaciónconotrasvariablesrelevantesdelCG.Así, integrarlacondicióndealtoriesgoadesarrollarCMOHenel auto-conceptoentérminosdeControlseasociaamenoresnivelesde malestaremocional;sinembargo,hacerloentérminosdeEstigma y/oVulnerabilidadseasociaanivelesmásaltos.Asímismo,seha demostradoqueunacomunicaciónabiertaconlaparejaehijos seasociaamenorEstigmaenelautoconcepto,loquerevierteen menoresnivelesdemalestargeneral15–17_.

(3)

Este estudio tiene como objetivo adaptar culturalmente la BRCA Self-Concept Scale al castellano, conﬁrmar su estructura factorial original, evaluar su consistencia interna y analizar su convergenciaconlaEscaladePreocupaciónporelCáncer(EPC), únicoinstrumento validado alcastellanoen el contexto deCM hereditario18_y_que_ha_mostrado_relación_con_la_adherencia_a_las

conductaspreventivas19_.

Materialymétodo

Participantes

Paraobteneruna muestrasimilara ladelinstrumento origi-nal,seidentificaronmujeresportadorasdemutacionespatogénicas enlosgenesBRCA1/2,tantosanascomoafectadas,enseguimiento médico dado su alto riesgode padecer CM y CO. Son criterios deinclusión:serportadorademutación enBRCA1/2,sermayor deedad, saberleer yescribircastellano, y que hubieran trans-currido6mesescomomínimodesdelaentregadelresultadodel testgenético.Soncriteriosdeexclusión:tenerundeterioro cog-nitivo y/o undiagnósticopsiquiátrico incapacitante.De las 329 candidatas invitadas a participar, 165 (50,15%)devolvieron los cuestionarioscompletados,sindiferenciassignificativasdeedad ni en las variables médicas entre las que aceptan participar y lasque rechazan (datosnoreportados, disponibles si se solici-tan). El tama ño final de la muestra cumple los criterios ratio sujeto:ítem 5:1-10:1, adecuado para aplicar un análisis facto-rialconfirmatorio(AFC)20_._La_edad_promedio_fue_de _47,73_{a ˜}_nos

(DE=13,38),y76(46,1%)nohabíandesarrolladoningúncánceren elmomentodecontestarelcuestionario,siendoconsideradas por-tadorassanas.Losdescriptivosdelamuestraﬁnalsemuestranenla tabla1.

Instrumentosdemedida

BRCA Self-Concept Scale2_: _evalúa _el _impacto _en _el

autocon-ceptodeserportadorademutaciónenBRCA1/2.Estáformadapor 17ítemsconunformatoderespuestatipoLikertcon8categorías, enunrangodepuntuacióndeuno(muyendesacuerdo)a7(muy deacuerdo)ensentidocreciente.Lapuntuación8correspondea lacategoríanoaplicable(NA).ElfactorEstigmacontienelosítems 5,8,9,10,12,13,16y17.ElfactorVulnerabilidadcomprendelos ítems3,4,7,11y14.ElfactorControlincluyelosítems1,2,6y15. MayorespuntuacionesenEstigmayVulnerabilidadimplican cam-biosnegativosenelautoconcepto;enControl,implicancambios positivos.

EPC18_:_autoinforme_de₆_ítems_que_evalúa_la_{preocupación}_por

desarrollarcáncer,conunrangodepuntuaciónqueosciladeuno (ningunapreocupación)a4(máximapreocupación);␣enel pre-senteestudiode0,896.

Variablessociodemográﬁcas:edad,niveldeestudios,estadocivil, hijos.

Variablesmédicas:estatusoncológico,tiempodesdeel diagnós-ticogenético,tiempodesdeel diagnósticooncológicoycirugías proﬁlácticas.

Recogidadedatos

Elestudiose harealizadoenlasunidades deCGdelInstitut Catalàd’OncologiaubicadasenloshospitalesDuraniReynals, Ger-mansTriasiPujolyJosepTrueta,previarevisiónyaprobacióndelos comitéséticosdeinvestigaciónclínica.Lamuestraseobtuvoentre juliode2012ymayode2014,siguiendolosprotocolos estable-cidosparaelaccesoyeltratamientodelosdatosdelashistorias

Tabla1

Característicasgeneralesdelamuestra(n=165)

Hospitaldeprocedencia,n(%)

DuraniReynals 95(57,6)

GermansTriasiPujol 22(13,3)

JosepTrueta 48(29,1)

Edadena˜nos,media(DE) 47,73(13,38)

Estudioscompletados,n(%) Sinestudios 4(2,4) Primarios 65(39,4) Medios 56(33,9) Superiores 40(24,2) Estadocivil,n(%) Soltera 17(10,3) Casada/conviviendo 129(78,2) Separada 12(7,3) Viuda 7(4,2) Tienehijos,n(%) 130(78,8)

Mesesdesdeeldiagnósticogenético,media(DE) 47,02(37,11) Estatusoncológico,n(%)

Sana 76(46,1)

Afectada 89(53,9)

Primerdiagnósticooncológicodelasafectadas(n=89),n(%)

Mama 75(84,3)

Ovario 12(13,5)

Otros 2(2,2)

A˜nosdesdeelprimerdiagnósticooncológico,media(DE) 9,55(8,71) Cirugíaproﬁláctica,n(%)

Ninguna 89(53,9)

Mastectomíabilateral 5(3)

Salpingooforectomía 65(39,4)

Mastectomíabilateral+Salpingooforectomía 6(3,6)

clínicasygarantizandolaconﬁdencialidaddeestos.Seenviópor correopostalunaexplicacióndelestudioconloscuestionarios,el consentimientoinformadoyunsobreconfranqueopagado.Todos losparticipantesfueroninformadosdelaconﬁdencialidaddesus respuestasyaceptaroncontestarvoluntariamentealos cuestio-narios.

Adaptacióndelaescala

Laautoraautorizólaadaptaciónculturalyvalidacióndelaescala alcastellano,quesedesarrollómediante2procedimientos comple-mentarios:traducción-retrotraducción,siguiendolasdirectricesde laComisiónInternacionaldeTests21_,_y_prueba_de_expertos_para

acu-mularevidenciasdevalidezdecontenidodelosítemstraducidosen relaciónconsuadscripciónalassubescalasdelcuestionario.La ver-sióninglesadelinstrumentofuetraducidapor2personasbilingües (unalingüistayunapsicóloga),yretrotraducidaporotras2 perso-nasconelmismoperfil,todasellasconocedorasdeambasculturas. Las2traduccionesencastellanofueronrevisadasporelequipode investigaciónylastraductoras,generándoseunaprimeraversión delaEscaladeAutoconceptoenBRCA,queseenvióposteriormente aretrotraduciralinglés.Laversióndelaescalaresultantese eva-luóenlosnivelesdeequivalenciarecomendadosyseconsensuó quenuestraversiónerafielalaoriginal.Finalmente,seevalúola claridad,lacomprensión,eltiempodecumplimentación,la rele-vanciaylaaceptabilidadmediantelaadministraciónpilotodela escalaaunasubmuestrade10pacientes.Paralapruebade exper-tos,5psicólogosdelasaludvaloraronenuna escaladicotómica «sí/no»elniveldeadecuacióndecadaítemparacadasubescala, teniendoencuentaladefinicióndelaautora.Además,debían indi-carelgradodeseguridaddecadajuicioemitido,enunaescalade0a 100.Paravalorarlaadecuacióndecadaítemasusubescalase divi-dióeljuiciodeseguridadpor100,ysemultiplicóelresultadopor

(4)

Tabla2

DescriptivosdelosítemsdelaEscaladeAutoconceptoenBRCA(n=165)

Ít.Factororiginal Media DE AsimetríaET=0,192 CurtosisET=0,383 Efectosuelo,% Efectotecho,% NA NC perdidos(NA+NC),%

1:esperanzado/aC 5,48 1,471 −0,899 0,030 0,6 28,80 3 2 3,03

2:capazmanejarresultadoC 5,61 1,615 −1,347 1,181 4,40 36,70 6 1 4,24

3:traicionado/apormicuerpoV 2,93 2,020 0,673 −0,894 36,80 7,70 8 2 6,06

4:bombaderelojeríaV 2,48 1,913 0,972 −0,488 50,90 3,70 2 0 1,21

5:diferenteamiedadE 2,84 2,204 0,753 −0,993 48,10 10,50 2 1 1,82

6:conozcobienmicuerpoC 5,33 1,639 −1,069 0,447 4,30 26,70 1 3 2,42

7:culpabletransmisiónhijosV 4,19 2,346 −0,188 −1,513 24,20 26,10 6 2 4,85

8:aislado/aE 1,53 1,110 2,632 7,241 72,50 0,60 4 1 3,03 9:pérdidaintimidadE 2,21 1,782 1,343 0,533 56,30 3,80 4 1 3,03 10:pensarenelresultadoE 3,11 1,892 0,448 −1,107 26,70 4,30 2 0 1,21 11:preocupacióncáncer V 5,09 2,081 −0,915 −0,499 12,50 35,00 5 0 3,03 12:etiquetado/a E 2,59 2,060 0,999 −0,419 50,90 8,80 6 0 3,64 13:agobiado/aE 2,46 1,740 0,935 −0,332 45,60 2,50 6 1 4,24 14:desconfíodemicuerpoV 2,72 1,927 0,797 −0,648 41,70 5,80 6 3 5,45 15:tengoelcontrolC 3,91 1,897 −0,081 −1,061 15,80 9,50 5 2 4,24

16:afectaaquiensoyE 2,35 1,766 1,156 0,189 50,00 3,80 6 3 5,45

17:reservado/aE 2,25 1,793 1,460 0,934 50,3 5,1 7 1 4,85

C:control;DE:desviaciónestándar;E:Estigma;ET:errortípico;Ít.factororiginal:númerodeítem,brevedescripciónyfactoralqueperteneceenlaversiónoriginal (descripcióncompletaenlaﬁg.1);NA:noaplicable;NC:nocontestado;V:vulnerabilidad.

−1cuandolarespuestaenlaescaladicotómicaera«no»(resultado dejuzgarelítemcomonopertenecienteaesasubescala).Paracada ítemseobtuvieron3puntuaciones,unaporsubescala,de−1a+1. Paracadaunodeestosvaloresresultantesserealizóunaprueba noparamétricadecontrastedehipótesis(Kolmogorov-Smirnov), convalordepruebade0,paradeterminarsusigniﬁcación,usando uncriteriocorregidoa3comparacionesporítemdep<0,017.Los resultadosindicanqueúnicamentelosítems10(«Piensomucho enelresultadodemipruebagenética»),y13(«Mesientoagobiada conestainformación_»),consideradosdeEstigmaenelinstrumento original,nomuestranpertenenciaasusubescala(zk-s=0,80,ns;y

zk-s=0,87,ns,respectivamente),ysílohacen,segúnlosjueces,ala

escaladeVulnerabilidad(zk-s=1,70;p=0,006yzk-s=1,62;p=0,01,

respectivamente).Porellosedecidióponeraprueba,ademásdel modelooriginaldelaautora(modelo1),elmodeloenelquelos ítems10y13pasanaformarpartedelasubescaladeVulnerabilidad (modelo2).

Análisis

Paraevaluarlaspropiedadespsicométricas delos2modelos sometidosapruebaserealizó:a)análisisdescriptivodelosítems; b)AFCmedianteelestimadordemínimoscuadradosponderados ﬁrmesparadatoscategóricos,ysinimputacióndevaloresperdidos porpresentarestospatronesaleatoriosquepermitendescartar ten-denciasderespuesta22_;_c)_análisis_de_la_consistencia_interna_de_las

subescalasdeambosmodelos,medianteelcoeﬁciente␣de Cron-bach,yd)evidenciadevalidezconvergentedelassubescalasde ambosmodelosconunamedidaequivalentedeadaptación psi-cológicaenelcontextodelCG(EPC),mediantelacorrelaciónde Spearman,paraconﬁrmarlasrelacionespositivasymoderadascon lassubescalasdeEstigmayVulnerabilidad,ynegativaymoderada conladeControl.

EnelAFC,ademásdeponerapruebaelmodelo1original,se poneapruebaunmodeloreespeciﬁcadoconlascovarianciasde error(uniqueness)de losítems 4(«Mesientocomouna bomba derelojeríaandante»)y5(«Mesientodiferentealagentedemi edad») porser correlativos,empezarconlasmismas palabrasy presentaríndices demodiﬁcación(IM)queavalanesteajuste23_.

Esta reespeciﬁcación se mantiene en el caso delmodelo 2. La bondaddeajustedelos3modelosseevalúamediantelosíndices habituales,␹2_,_comparative_ﬁt_index_(CFI),_Tucker-Lewis_index_(TLI),

rootmeansquareerrorofapproximation(RMSEA)yweightedroot meansquareresidual,considerandolossiguientespuntosdecorte: RMSEA<0,05yTLIyCFI>0,95comoindicadoresdeunbuenajuste,

yRMSEA<0,08yTLIyCFI>0,90comoajustesrazonables20,24_._La

consistenciainternaesadecuadaapartirdeun␣deCronbachde porlomenos0,7025_._Para_la_validez_convergente,_debido_al_{tama ˜}_no

medio de la muestra, una |R|≥0,030 se considera un buen tama ˜nodelefecto26_._El_AFC_se_ha_realizado_con_Mplus_v._7,_y_los

demás,conSPSSv.21.

Resultados

Losestadísticosdescriptivosdelosítemssemuestranenlatabla 2.TodoslosítemscorrespondientesalasubescalaEstigmadela versiónoriginalmuestranunmarcadoefectosuelo,sinefectotecho, dandolugaradistribucionesasimétricaspositivas.Losítems3,4y 14deVulnerabilidadpresentantambiénunabajarepresentación delascategoríasdemayorpuntuación,mientrasquelosítems7y 11presentaníndicesdeasimetríaenladirecciónopuestaalresto delosítemsdelasubescala.LosítemsdelaescalaControl,cuyo contenidosemánticoesdevalenciapositivarespectoalrestode losítemsdelaescala,presentanunaasimetríanegativa.Debidoa ladistribucióndelosítems,losdatosseanalizancomocategóricos. Hayuntotalde102valoresperdidos(el3,64%deltotaldelosvalores delamuestra).El77,45%delosdatosfaltantescorrespondenala categoríaNA,y22,55%sonvaloresnocontestados(NC).Paratodos losítems,tantoelnúmerodeNCporunlado,comoeldeNAporotro, representanvaloresinferioresal5%delossujetosquenocontestan, yconsideradosconjuntamentesololosítems3,14y16superan ligeramenteel5%,deloscualeslamayoríasecorrespondencon NA.Alanalizarelconjuntodevaloresperdidosseencuentranhasta 36patronesdiferentes.

Latabla3muestralosíndicesdeajusteparalosmodelos ana-lizados.Elmodelo1,estructuraoriginalde3factores deprimer orden,obtieneunosíndicesdeajustequenosatisfacenplenamente losestándaresrecomendados,especialmenteparaelvalorRMSEA 0,083(IC90%0,068-0,097). Lacorrelaciónentre Estigmay Vul-nerabilidadesde0,952,indicandounsolapamientoentreambos factores.Elmodelo1reespeciﬁcado(liberandocovarianciadeerror delosítems4y5),menosrestrictivo,obtieneíndices deajuste másadecuados(CFI0,969,TLI0,963yRMSEA0,072[IC90% 0,057-0,087]),sibienmantiene unaalta correlaciónentrelos factores EstigmayVulnerabilidadde0,929.Seponeapruebaelmodelo2, enelquedeacuerdoconlosresultadosdelapruebadeexpertos,los ítems10y13pasanaserindicadoresdeVulnerabilidadyenelque semantieneliberadoelparámetrodelacovarianciadeerroresentre

(5)

0,720 Ítem 5 Me siento diferente a la gente de mi edad

0,698 Ítem 8 Me siento aislado/a a causa del resultado de mi prueba genética

0,879 Ítem 12 Me siento etiquetado/a

0,838 Ítem 16 El resultado de mi prueba genética afecta a quién soy en realidad

0,793 Ítem 17 Me he vuelto más reservado/a

0,764 Ítem 9 Siento que he perdido mi sensación de intimidad

0,760 Ítem 3 Siento que mi cuerpo me ha traicionado 0,737 Ítem 4 Me siento como una bomba de relojería andante

0,590 Ítem 7 Me siento culpable porque podría transmitir el riesgo de padecer cáncer a mis hijos 0,651 Ítem 11 Me preocupa que detecten un cáncer cuando voy a los controles

0,885 Ítem 14 Desconfío de mi cuerpo

0,666 Ítem 10 Pienso mucho en el resultado de mi prueba genética 0,846 Ítem 13 Me siento agobiado con esta información

0,753 Ítem 1 Me siento esperanzado/a sobre mi propio futuro 0,762 Ítem 2 Soy capaz de manejar el resultado de mi prueba genética

0,420 Ítem 6 Conozco bien mi cuerpo

0,423 Ítem 15 Tengo el control de mi salud Parámetros estandarizados: pesos factoriales y correlaciones entre factores (p < 0,05)

Varianzas y covarianzas residuales omitidas Estigma Vulnerabilidad Control 0,890 –0,553 –0,589 0,618

Figura1.Análisisfactorialconﬁrmatoriode3factoresdeprimerordendelaversióncastellanadelaEscaladeAutoconceptoenBRCA(modelo2).

losítems4y5(␧45).Elmodelo2(losítems10y13sonindicadores

deVulnerabilidad,yliberandoelparámetro␧45)obtieneíndices

deajuste adecuados:CFI0,973;TLI0,968;RMSEA0,067(IC90% 0,051-0,082).Losítemsfueronbuenosindicadoresdelosfactores latentes,concargasfactorialesestandarizadas,todassigniﬁcativas (entre0,698y0,879paraEstigma,0,590y0,885para Vulnerabili-dad,y0,420y0,762paraControl).Lascorrelacionesentrefactores, todassigniﬁcativasydesignoacordealcontenidodelas subesca-las,fueronde0,89entreVulnerabilidadyEstigma,−0,589entre ControlyEstigma,y−0,553entreControlyVulnerabilidad.

LaconsistenciainternadelaescalasdelautoconceptoBRCAysu correlaciónconlaEPCpuedenverseenlatabla4.Lafiabilidadde Estigmaestásoportadaenambosmodelosconvaloresde0,859y 0,835;yVulnerabilidadpasadeunvalorde0,788enelmodelo1a 0,843enelmodelo2,mientrasquelaescalacontrolobtieneunvalor de0,614.Finalmente,laeliminacióndecualquieradelosítemsno reportómejoraalgunaenlaconsistenciainternadelassubescalas, porloquesedecidemantenerlasíntegras.Encuantoalacorrelación convergentedelautoconceptoBRCA(modelo2)conlaEPC,Estigma yVulnerabilidadmuestranunaasociaciónsignificativapositivaalta conEPC,convaloresde0,631y0,683,respectivamente,mientras queControlmuestraunaasociaciónsignificativanegativa mode-radade0,363.

Tabla3

Índicesdeajustedelosmodelospuestosapruebaenelanálisisfactorial conﬁrmato-rioconestimadordemínimoscuadradosponderadosﬁrmesparadatoscategóricos

Modelos ␹2 _df _CFI _TLI _RMSEA_(IC_90%)

Modelo1 246,55 116 0,959 0,952 0,083(0,068-0,097) Modelo1liberando

parámetroit4-5

213,96 115 0,969 0,963 0,072(0,057-0,087) Modelo2 200,008 115 0,973 0,968 0,067(0,051-0,082) CFI:comparativeﬁtindex;IC:intervalodeconﬁanza;Modelo1:3factoresdeprimer orden,versiónoriginal;Modelo1liberandoparámetroit4-5:3factoresdelaversión original,liberandocovarianciaerrorítems4y5;Modelo2:jueces,conítems10y 13comoindicadoresdevulnerabilidad,ycovarianciaerrorítems4y5liberada; RMSEA:rootmeansquareerrorofapproximation;TLI:Tucker-Lewisindex.

Discusión

UnodelosobjetivosdelCGenCMOHesfacilitarlaadaptación atenerunriesgosigniﬁcativamentesuperioralrestodela pobla-cióngeneraldedesarrollarlaenfermedad,asícomodetransmitir estasusceptibilidadalcánceraladescendencia3_._Cómo_los

porta-doresdeunapredisposiciónhereditariaintegransucondiciónde personasconaltoriesgoadesarrollarcáncerensuautoconceptoes indicativodesuadaptaciónpsicológicaaeste13,14_._Disponer_de_una

escalaqueevalúeelimpactodeserportadorenelautoconcepto darespuestaalanecesidaddedisponerdeinstrumentossensibles yespecíﬁcosadecuadamentevalidadosenelcontextodelCG5,6_.

Esteestudioeselprimeroenadaptaryvalidarennuestroentorno socioculturallaEscaladeAutoconceptoenBRCA,que,frenteal sín-tomapsicopatológico, sehamostradosensibleyespecíﬁcoalas necesidadesrelevantes delCG2_,_y_se _erige_como_elemento

inte-gradortantodelprocesocomodelresultadodelaadaptaciónal estatusdeportadoroaltoriesgo2,13,14_._Para_la_adaptación

trans-culturalyla validaciónsehaseguido un procesoprotocolizado de traducción-retrotraducción, complementado conuna prueba deexpertos,yeselprimerestudioencomprobarlaestructurade laescalamedianteunAFC.Losresultadosdelmodelo2permiten mantenerlasoluciónde3factoresdeprimerorden,Estigma, Vulne-rabilidadyControl,conunosadecuadosíndicesdeajuste.Además,

Tabla4

FiabilidaddelassubescalasdeAutoconceptoenBRCAyconvergenciaconEscalade PreocupaciónporelCáncer

Estigma Vulnerabilidad Control

␣modelo1 0,859 0,788 0,614

␣modelo2 0,835 0,843 0,614

Correlacionessubescalas modelo2yEPC

0,631a _0,683a _−0,363a

EPC:EscaladePreocupaciónporelCáncer. Fiabilidadcalculadamediante␣deCronbach. RhodeSpearman.

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trasencontrarevidenciasdequelosítems10y13sonmejores indi-cadoresdelfactorVulnerabilidadquedeldeEstigma,laﬁabilidad paraestassubescalasnosolosemantienealta,sinoqueaumenta mediopuntoparaVulnerabilidadrespectoalaversiónoriginal.Se reportan,asimismo,evidenciasafavordelavalidezconvergentede las3subescalasenrelaciónconlaEPC.

Elnúmerodefactores,lasrelacionesdelosítemsconestos,y larelaciónentre factoresestánguiados porla evidenciateórica yempíricaprevia2,16,17_._El_autoconcepto_es_dinámico,_y_cambios

enélnoocurrenconlamismaintensidadnialmismoritmoen todoelmundo2,11_._La_variabilidad_del_tiempo_transcurrido_desde_el

diagnósticogenéticoenlamuestra,con4a ˜nosdepromedioeneste estudio,podríaexplicarelsesgoasimétricodeladistribución mues-traldelosítems,conunefectosuelomásmarcadoenlosítemsde Estigma,yunefectotechoenlosdeControl.Aunquealgunos estu-diosnoencuentranefectosdeltiempodesdeeldiagnósticogenético enlasdimensionesdelautoconcepto15_,_otros_describen

trayecto-riascurvilíneas delimpactopsicológicodeltest BRCA1/2,siendo elimpactomayorlosprimeros6mesespostest27_._En_este_estudio

losresultadospuedeninterpretarseenclavedeadaptaciónalCG, yreflejaríanlaintegración(resultado)deserportadorBRCA1/2en elautoconceptoentérminosdebajaEstigma,bajaVulnerabilidad yaltoControlenunamuestrayaadheridaalosseguimientosque ofrecenlasunidadesdeCG.Seríannecesariosestudios longitudi-nalesquepermitieranconocerelefectodeltiempoencadauno delosdominiosespecíficosdelautoconcepto.Alternativamente, sienposterioresestudiosconmuestrashomogéneasenrelación coneltiempotranscurridodesdeeldiagnósticogenéticosesiguen observandoestosefectos,deberáreconsiderarselaredaccióndelos ítems,elnúmerodecategoríasincluidasenlarespuesta,ola acota-cióndelnúmerodeaspectosincluidosencadaunadelassubescalas. Encuantoalmodelopuestoaprueba,teniendoencuentaquepara muestraspeque ñassehaestablecidounvalordeRMSEAde0,08 comoadmisible,losíndices deajustedelmodelo1podríandar soportealaestructuraoriginaldelaescala.Noobstante,seha con-sideradoqueelvalordellímitesuperiordelintervalodeconfianzay lacovarianciaentreerroresdelosítems4y5mostradaporlosIMno permitendarporválidoelmodelo.Unaposibleexplicaciónradica enqueparalavalidacióndelinstrumentooriginalserealizóun ACPque,adiferenciadelanálisisfactorial(AF),nodistingueentre varianciacomúnyvarianciaerror,siendolavarianciatotallaque pretendereproducir.ElAF,encontrapartida,sebasaenelprincipio dequelasvariablestienenerrordemedidaytratadereproducir tansololavarianciacomún.Enestesentido,losítems4y5son correlativosyempiezanconlasmismaspalabras,loqueplanteala posibilidaddeunefectodemétodo.Eshabitualquelos cuestiona-riosderendimientotípicocontenganítemsredundantes,yenel AFnosepuedeconsiderarqueloserroresentreítems redundan-tesseanindependientes.Portodoelloseponeapruebaunmodelo menosrestrictivo20_.

Porotrolado,laaltacorrelaciónentrelosfactoresdeEstigmay Vulnerabilidadapuntaaunaposibledesignaciónincorrectadelas relacionesentrelosindicadoresylosfactoreslatentes,oincluso a que podría tratarse deun mismo factor. Ya en el estudio de desarrolloy validación delinstrumento original pueden obser-varsepesossalientesenmásdeunfactor2_._Al_realizar_la_prueba

deexpertosencontramosquelosítems10(«Piensomuchoenmi pruebagenética»)y13(«Mesientoagobiadoconestainformación»), pertenecientesinicialmenteaEstigma,sonidentiﬁcadoscomo indi-cadoresdelfactor Vulnerabilidad,hallazgoque nocontradice la versiónoriginal delinstrumento, dondeestos ítems obtuvieron pesosde0,36 endichofactor2_._Desde_un_punto_de_vista_teórico

ambosítemstienenunclarocomponenterumiativoy/ode pen-samientointrusivopropiodelarespuestatraumáticaaepisodios vitalesestresantes;enestecaso,elimpactodeserportadoresla pérdidadeunaidentidadcomopersonasana4_,_y_el_alto_riesgo_a

desarrollarCMOHseerigecomounapotencialamenazaala inte-gridadyalasaludpropia,inclusoladelosfamiliares,quebrando una delascreenciasbásicascomoes ladeinvulnerabilidad. En elcasoparticulardelcáncerhereditario,los procesosde atribu-ciónqueestablecenunacausa-efectoentrealteracióngenéticay enfermedadpodríaninstaurarsentimientosdeculpayvergüenza conimportantesrepercusionesenlaidentidad,facilitadosporun entorno culturalqueotorga a los genesunsimbolismode ver-dadera naturalezainterior yesencia de nuestros ascendentesy descendientes28_. _En_el _contexto _de _las _enfermedades

heredita-riasparecedifícildesligarunautoconceptodevulnerabilidadde un autoconceptode estigma, al atribuir que este mayorriesgo devulnerabilidad,adoptandoellenguajepropiodelCG,sedebea unaalteracióngenéticaomutaciónpatogénica,lenguajeque fácil-mentepuedeserintegradoentérminosestigmatizadores2_._En_el

casoparticulardelsíndromedeLynch,enfermedadde predispo-siciónhereditariaalcáncercolorrectal,lacorrespondienteescala deimpactoenelautococeptoya contemplalasdimensionesde estigmayvulnerabilidadenunsolofactor10_._En_nuestro_estudio,

pruebaspreviascon2factoresdemostraronqueelmodelonose ajustaaunmodelobifactorial,yaunasumiendoelsolapamiento entreambosfactores,creemosconvenientemantenerlos diferen-ciadosentantoqueenelCMOHpredicenyestánrelacionadoscon necesidadesespecíﬁcasdiferentes16,17_._Además,_ambas_subescalas

obtienenadecuadosíndicesdeﬁabilidadyunaadecuadavalidez convergenteconlaEPC.Entodocaso,estaaltacorrelacióndeberá tenerseencuentacomopotencialfuentedecolinealidaden poste-rioresestudios.

Encuantoalaconsistenciainterna,lasubescalaEstigmatiene un␣deCronbachsuperiora0,80entodoslosmodelosanalizados, similaraldelaversiónoriginal;yVulnerabilidad,trasincorporar losítems10y13,aumentamediopunto,hasta0,843.Lafiabilidad delasubescalaControl,aligualqueocurreenlaversiónoriginal, noalcanzaelestándardeseado.Ladefinicióndelasubescala Con-trolpropuestaenelinstrumentooriginal–autoeficacia,resiliencia yesperanza–ponederelievesuheterogeneidad,quecontrastacon elbajonúmerodeítemsquecontiene,solo4,2deellosconpesos factoriales,aunquesignificativos,bajos.Apesarde estas limita-ciones,lapruebadejuiciodeexpertosconcluyequelos4ítems midenControl, yquelaversiónoriginaldelinstrumentocuenta conadecuadasmedidasdevalidezconvergente,divergente yde criterio2_._Además,_su_utilidad_ha_podido_establecerse_en_estudios

empíricosrecientes,enlosquesehavistosuasociaciónconbajos nivelesdemalestaremocional15–17_._La_{autoeﬁcacia,}_la_resiliencia_y

laesperanzadesempe ñanunrolimportanteenlaadaptación psico-lógicaahechospotencialmentetraumáticos,porloque,apesarde lajustificadanecesidaddecompletarlafiabilidadylavalidezdela subescala,consideramosnecesariomantenerla.Alternativamente, sepuedecomplementarlasubescalaconinstrumentosbreves apli-cadosyaenCG,comolapercepciónpersonaldecontrol6_.

LaEscaladeAutoconceptoenBRCAtieneusospotencialestanto asistencialescomodeinvestigación.Estaescalapermiteexplorar cómolosimpactosespecíficosdeltestgenéticoenelautoconcepto seasocianconelbienestarpsicológico,laadherenciamédica,la tomadedecisionesencirugíaprofiláctica,oloshábitosdesalud, prometedoraslíneasadesarrollarquepermitiríanidentificar dia-nasmásespecíficasenlasquefocalizarlaintervenciónpsicológica, ofreciendo una asistencia clínica másacorde a las necesidades deestapoblación.Desdeunpuntodevistaasistencial,valorary detectarsielresultadodeltestgenéticoestáteniendounimpacto positivoonegativoenelautoconceptotieneclarasimplicaciones clínicasypermitiráindividualizarelprocesodeCGrespondiendo alasnecesidadesespecíficasdecadapaciente;almismotiempo, tambiénpermitiráidentificaraquellospacientescondificultades de adaptación a su condición de alto riesgo, candidatos a un soportepsicológicomásextensoyespecífico.Así,porejemplo,en

(7)

portadorasestigmatizadas,trabajarlacomunicaciónconla fami-lianuclear,especialmentelapareja,puedecontribuirareducirel malestar17_._La_{vulnerabilidad,}_como_la_{preocupación}_por_el_cáncer,

puedeaumentarlaansiedadeinterferirconlaadherenciamédica, mientrasqueunmayorcontrolyempoderamientopueden pro-moverconductasdesalud2_,_por_lo_que_facilitar_un_autoconcepto

basadoenControlpuedetenerclarosbeneﬁciosterapéuticos. Pre-cisamente, unode losatractivos dela escalaes quecontempla impactos tanto positivos comonegativos, siendolasrespuestas psicológicaspositivasylosbeneﬁciosasociadosalCGunáreade estudioemergenteyalentadoratendiendoa losresultados pro-metedoresqueyaestánteniendoenCMintervencionesdesdela PsicologíaPositivabasadasenfacilitarelcrecimiento postraumá-ticoenmujeresconCM29,30_.

Financiación

El presente estudio ha sido posible gracias al soporte del FondodeInvestigaciónSanitariaPI10/00748yPI13/00189,yde laJuntadeBarcelonadelaAsociaciónEspa ˜nolaContraelCáncer. VCharecibidounabecapredoctoraldelInstitutodeInvestigación BiomédicadeBellvitge.

Conﬂictodeintereses

Losautoresdeclarannotenerningúnconﬂictodeintereses.

Agradecimientos

Elequipoinvestigadorquiereagradeceratodoelpersonaldel ProgramadeCáncerHereditariodelInstitutCatalàd’Oncologiasu colaboraciónenestetrabajo.

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