Valutazione cure Palliative Simultanee
Per Cure Palliative intendiamo qualunque forma di trattamento che ha come obiettivo il controllo dei sintomi, correlati prevalentemente al tumore, nell’ottica di migliorare la qualità della vita ed il supporto al malato ed ai suoi familiari.
Le più recenti linee guida ASCO, in accordo a quanto già da tempo proposto da ESMO ed AIOM, alla luce dei dati disponibili, suggeriscono di considerare precocemente l’integrazione delle Cure Palliative nel percorso del trattamento anti tumorale per tutti i pazienti con malattia metastatica e/o
con presenza di importanti sintomi correlati alla malattia.
I pazienti anziani (età ≥70 anni) sono di per sè una popolazione a maggior bisogno di Cure Palliative, per la frequente coesistenza di comorbidità e disabilità necessitano di essere valutati attraverso una valutazione multiparametrica dello stato di salute globale.
È necessario identificare percorsi assistenziali ed organizzativi integrati e utilizzare test multidimensionali validati per i pazienti in fase metastatica, per rilevare e rispondere a tutti i sintomi e bisogni assistenziali.
La scelta di effettuare la chemioterapia nei pazienti in fase metastatica deve avvenire all’interno di un percorso condiviso con il paziente, in cui la relazione di cura costituisce il primo atto terapeutico.
In tale approccio è necessario che l’oncologo e il paziente affrontino insieme il tema della prognosi e delle terapie antitumorali in modo franco e realistico, in un bilancio onesto tra potenziale efficacia e tossicità attesa, evitando speranze irrealistiche. In generale, nei pazienti con tumori solidi e malattia metastatica, non è indicato proporre trattamenti chemioterapici qualora siano presenti le seguenti caratteristiche:
PS ECOG 3-4;
progressione a precedente trattamento evidence-based;
ineleggibilità in trial clinici;
mancanza di evidenza che supporti l’utilizzo di un ulteriore trattamento antitumorale.
Oggi questo atteggiamento oltre che essere il più idoneo per garantire al paziente la migliore qualità
della vita, costituisce un imperativo categorico al fine di evitare terapie inutili e permettere un maggior margine di utilizzo dei farmaci a pazienti che possono trarne un beneficio reale.
Per Cure Simultanee, in Oncologia, si intende una modalità di presa in carico e cura della malattia avanzata atta ad associare, in modo sistematico, alle terapie antitumorali anche le Cure Palliative, ottenendo non solo un beneficio su tutti i parametri di qualità della vita, ma in qualche caso, anche un prolungamento della sopravvivenza
I criteri generali per avviare un paziente ad un programma di cure simultanee sono:
Malattia avanzata, non terminale
Terapie antitumorali in corso
Presenza di quadri clinici complessi (dolore, dispnea, torace/pelvi congelata, trombizzazione grossi vasi, linfostasi ed edema e trasudato arti inferiori, carcinomatosi meningea, deficit neurologici, denutrizione, colonizzazione cutanea, distress psicologico).
Necessità di cure continuative
Dal punto di vista organizzativo, ove possibile, si raccomanda l’attivazione di un Ambulatorio di Cure Palliative Simultanee all’interno del Dipartimento Oncologico, a cui afferisce il paziente.
Il team di Cure Palliative Simultanee è costituito da:
medico palliativista
oncologo medico
psicologo , assistente sociale , nutrizionista (in rapporto a criticità cliniche )
Al fine di facilitare lo screening e l’accesso dei pazienti all’ambulatorio di cure palliative simultanee si propone l’adozione della seguente scheda di segnalazione.
SCHEDA DI SEGNALAZIONE PER CURE PALLIATIVE SIMULTANEE
Cognome e Nome Luogo e Data di Nascita Residenza
Medico Referente Unità Operativa Data
SCORE
PATOLOGIA NEOPLASTICA DI BASE:
Assegnare 2 punti se applicabile SI NO
Malattia metastatica o localmente avanzata
PATOLOGIE CONCOMITANTI
Assegnare 1 punto se almeno una voce è applicabile INSUFFICENZA EPATICA
INSUFFICENZA RENALE BPCO
SCOMPENSO CARDIACO DIPENDENZA DA SOSTANZE
ALTRE PATOLOGIE COMPLICANTI IL PROCESSO CURA:
Le comorbidità influenzano negativamente il KPS o ECOG più della patologia neoplastica?
STATO FUNZIONALE DEL PAZIENTE
SCEGLIERE UNA VOCE
KPS 100-90 o ECOG 0 completamente attivo ed in grado di portare a termine e senza limitazioni le stesse attività rispetto a prima della malattia 0 punti KPS 80-70 o ECOG 1 difficoltà nel portare a termine attività fisiche pesanti, deambula ed è in grado di svolgere attività leggere o sedentarie
(faccende domestiche, attività d’ufficio).
0 punti KPS 60-50 o ECOG 2 deambulante ed in grado di provvedere alla cura della propria persona, ma impossibilitato a svolgere ogni attività
lavorativa. Allettato per meno del 50% della giornata.
1 punti KPS 40-30 o ECOG 3 in grado di provvedere alla cura della propria persona in misura limitata, costretto a letto o in sedia per più del 50% della
giornata.
2 punti KPS 20-10 o ECOG 4 completamente allettato, completamente incapace di provvedere alla cura della propria persona . 3 punti
IL PAZIENTE
Assegnare 1 punto per ogni voce applicabile SI NO
Presenta sintomi non controllati da più di 24-48 ore.
Ha effettuato frequenti accessi in DEA (più di un accesso al mese per la stessa problematica).
Ha avuto più di un ricovero ospedaliero per la stessa diagnosi negli ultimi 30 giorni.
E’ attualmente ricoverato con documentata assenza di possibilità di miglioramento e prognosi a breve termine .
Non è candidabile a trattamenti causali.
E’ affetto da malattia ad esito infausto ed ha scelto di rinunciare al trattamento con terapie causali.
ITEM NON SOGGETI A SCORE
CONSAPEVOLEZZA SI NO
Consapevolezza della Diagnosi
Se NO in sintesi perché:
Consapevolezza della prognosi
Se NO in sintesi perché:
SURPRISE QUESTION
Saresti sorpreso se il paziente che stai valutando decedesse nei prossimi 6 mesi?
Note aggiuntive
________________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
TOTALE: _______ > 5 attivare consulenza di CP £ 5 rivalutare nel tempo
Data Firma del Medico: _______________________________
NOTE ESPLICATIVE:
Nel campo Patologia di Base si indica SI se la neoplasia è metastatica o localmente avanzata, non trattabile con terapia causali ed inoperabile o recidivata. La risposta affermativa assegna 2 punti allo score finale.
Nel campo Patologie Concomitanti la presenza di una o più comorbidità indicate di grado avanzato, assegna sempre 1 solo punto .
Il campo Stato Funzionale indica la condizione fisica del paziente.
Nel campo Il Paziente ogni risposta affermativa assegna 1 punto.
Per sintomo/i non controllato/i s’intende: dolore, astenia, sonnolenza, nausea, inappetenza, dispnea, ansia, agitazione con NRS ³ 4, già in trattamento e che non riesce a controllare il sintomo.
Frequenti accessi in DEA e ricoveri indicano una situazione di instabilità clinica.
Nel paziente ricoverato una prognosi infausta a breve termine indica una stima < 1-3 mesi.
Non sono proponibili trattamenti in grado di variare il corso o durata della malattia; rifiuto esplicito del paziente a trattamenti in grado di variare il corso della malattia.
Se il punteggio finale è £ a 5 Þ fornire informazioni sulle Cure Palliative e rivalutare il paziente ad ogni variazione del programma terapeutico.
Se il punteggio finale è > a 5 Þ chiedere una consulenza di Cure Palliative e contestualmente fornire notizie su tale servizio.
PROPOSTA DI ATTIVITA’INTEGRATA DI CURE SIMULTANEE
Un Ambulatorio Settimanale per pazienti esterni.
Due Breefing Settimanali per pazienti ricoverati.
PARTECIPANTI : Palliativista ,Oncologo, Psicologo ,Assistente Sociale , Nutrizionista.
STRUMENTI DI VALUTAZIONE : Sopravvivenza Stimata , Terapie con Impatto sulla Sopravvivenza ,Tossicità attesa dai trattamenti ,Sintomi , Distress , Consapevolezza , Supporto Familiare , Problemi Socio-Assistenziali .
Cure palliative
I criteri generali per la definizione di malattia terminale al fine di attivare un programma di cure palliative, nel setting appropriato e nel rispetto dei valori e dei desideri del malato e dei familiari, sono:
Terapeutico: esaurimento/assenza o inutilità delle terapie oncologiche per la cura del tumore, o rifiuto da parte del malato
Clinico: presenza di un quadro clinico che comporta limitazioni dell’autonomia e un frequente bisogno di cure mediche, caratterizzato da un Indice di Karnofsky < 50
Prognostico: previsione di sopravvivenza < a 6 mesi
Viene considerato non appropriato un trattamento antitumorale entro 30 giorni prima del decesso o un trattamento chirurgico nell’arco dello stesso tempo quando questo non sia rivolto a migliorare la qualità di vita del paziente.
A tal fine il Documento elaborato dal TAVOLO DI LAVORO AIOM-SICP su CURE PALLIATIVE PRECOCI e SIMULTANEE nel 2015 costituisce uno strumento prezioso per porre in essere corrette linee guida di gestione della fase avanzata di malattia, di cui si ripropongono alcuni punti essenziali :
L’identificazione della fase di transizione fra cure in grado di determinare un controllo della malattia e cure rivolte prevalentemente al sollievo della sofferenza del paziente e della famiglia in una prospettiva temporale limitata, ha implicazioni clinico-assistenziali ed etiche.
La valutazione prognostica dell’aspettativa di vita nel paziente affetto da patologia oncologica in fase avanzata attraverso validi criteri guida e la ricognizione precoce della possibile traiettoria della malattia permettono di identificare precocemente il paziente da avviare ad un programma di Cure Palliative e di venire incontro ai suoi bisogni in modo tale che la giusta cura possa essere fornita al momento giusto, in linea con i desideri e le preferenze del paziente.
Le persone che si avvicinano alla fase finale della propria vita hanno frequentemente bisogni complessi, trasversali e mutevoli, la soddisfazione dei quali richiede una perfetta comunicazione e coordinazione all’interno dell’équipe di cura.
Il metodo anglosassone del Gold Standard Framework (GSF, 2013) definisce i malati che “si avvicinano alla fine della vita” come coloro che hanno una probabilità di morire entro 12 mesi
(Tab1). Il tutto può essere supportato dall’utilizzo di indicatori prognostici specifici per il cancro, quali le Palliative Performance Scales, il Palliative Performance Index e il Palliative Prognostic Score (PaP).
Tab. 1 Gold Standards Framework (GSF) INDICATORI GENERALI
DI MALATTIA TERMINALE
Saresti sorpreso se questo malato morisse nei prossimi pochi mesi, settimane o giorni?
• Riduzione dell’autonomia, declino funzionale (misurato con scala di Barthel), difficoltà nella cura di sé, permanenza a letto o in poltrona per più del 50% della giornata e progressiva dipendenza nella maggior parte delle attività del vivere quotidiano
• Comorbidità
• Declino fisico generale e aumentato bisogno di supporto
• Malattia in fase avanzata/instabile, con sintomi complessi causa di sofferenza
• Ridotta efficacia dei trattamenti, diminuita reversibilità
• Scelta di non essere più sottoposto a trattamenti “attivi”
• Progressiva perdita di peso (>10%) negli ultimi 6 mesi
• Ripetuti ricoveri in ospedale, in urgenza
• Eventi sentinella (gravi cadute, trasferimento presso RSA, lutto)
• Albumina sierica <25 g/l
DISABILITÀ NON MEGLIO
SPECIFICATA DELL’ADULTO
• Persone che presentano numerose co-morbidità con un significativo peggioramento dell’autonomia nelle attività quotidiane, oltre a
- Deterioramento funzionale, misurato ad esempio con le scale di Barthel/ECOG/Karnofsky - Combinazione di almeno 3 dei seguenti sintomi:
º Astenia º Marcia rallentata
º Significativa perdita di peso º Facile affaticamento º Modesta attività fisica º Depressione
CANCRO • Neoplasia metastatica
• Possibile utilizzo di indicatori prognostici specifici per cancro (es. PPS), i cui risultati sono comunque da valutare in modo non troppo rigido
• Riduzione dell’autonomia (> del 50% a letto o in poltrona): è l’indicatore prognostico più attendibile
nei malati di cancro
Il tipo di assistenza è anche in questo caso dettato dalla complessità dei bisogni e sarà quindi di intensità variabile, sino alla presa in carico totale da parte del servizio di Cure Palliative.
Per T. E. Quill (2013) le competenze di base in cure palliative per il medico di riferimento per la patologia (Primary Palliative Care) riguardano:
i trattamenti di base del dolore e dei sintomi, i trattamenti di base di ansia e depressione, le discussioni di base relative a prognosi, gli obiettivi delle cure, la sofferenza;
Mentre le competenze avanzate che interessano il Palliativista e necessarie per le Cure Palliative specialistiche (Specialty Palliative Care) sono :
il trattamento dei sintomi refrattari, il trattamento dei sintomi complessi di natura psicosociale, l’aiuto nella risoluzione dei conflitti relativi agli obiettivi e alle scelte dei trattamenti (all’interno della famiglia, fra famiglia e team curante, fra i team curanti), l’aiuto nei casi di richiesta di trattamenti “futili”.
In occasione di ogni visita il team oncologico dovrebbe eseguire lo screening dei malati suscettibili di cure palliative per procedere all’eventuale richiesta di consulenza di Cure Palliative e all’attivazione della Presa in Carico nel setting più indicato (Tab. 2).
Tab. 2 Screening dei malati oncologici suscettibili di cure palliative
Il team oncologico dovrebbe eseguire la corretta identificazione dei malati suscettibili di cure palliative ad ogni visita per i seguenti elementi clinici:
1. Sintomi non controllati
2. Distress collegato alla diagnosi di tumore e/o terapia 3. Severe comorbidità di tipo fisico, psichiatrico, psicosociale 4. Aspettativa di vita inferiore ai 6 -12 mesi
5. Preoccupazione da parte del malato o dei suoi famigliari rispetto all’andamento della malattia 6. Richieste dirette da parte del malato/famigliari per trattamento palliativo
Per quanto riguarda il punto 4, alcuni indicatori sono più strettamente correlati ad una prognosi <6 -12 mesi ; tra questi:
• Tumori solidi metastatici
• Performance status limitato (ECOG >=3; KPS <=50)
• Ipercalcemia
• Metastasi SNC
• Delirio
• Sindrome Vena Cava Superiore
• Compressione midollare
• Cachessia
• Insufficienza epatica e/o renale
• Versamenti di origine neoplastica
Inoltre molti pazienti con malattia al IV stadio e diagnosi di tumore polmonare e di tumore del pancreas sono suscettibili di cure palliative fin dalla diagnosi, a causa della limitata sopravvivenza attesa. Analoghe considerazioni valgono per il glioblastoma multiforme nel quale più che la sopravvivenza attesa sono i problemi sintomatologici a richiedere un impegno assistenziale molto significativo.
I motivi più comuni per attivare il Servizio specialistico di Cure Palliative secondo la Mayo Clinic sono definiti in Tab. 3
Tab. 3 Motivi per attivare il Servizio specialistico di Cure Palliative secondo la Mayo Clinic (2013)
1. Aiuto nel trattamento dei sintomi complessi: trattamento dei sintomi refrattari (es. dolore, dispnea, nausea), trattamenti farmacologici complessi in malati con breve aspettativa di vita (es. infusione con oppioidi, rotazione degli oppioidi, utilizzo di metadone), aiuto nell’affrontare situazioni complesse di sofferenza psicologica (ansia, depressione), spirituale, esistenziale, necessità di sedazione palliativa per sintomi altrimenti intrattabili
2. Cura di malati ad elevata complessità durante il percorso di malattia: pazienti con diagnosi recente di neoplasia metastatica e/o con difficile controllo dei sintomi, ripetuti ricoveri in ospedale per la stessa patologia in fase avanzata, ricovero in terapia intensiva per cancro metastatico, prolungati e ripetuti ricoveri in reparti di terapia intensiva
3. Aiuto nei percorsi decisionali difficili e/o per definire gli obiettivi di cura: discussione nei momenti di “passaggio” delle cure (es.
da cure attive a cure palliative), discussione complesse relative agli obiettivi di cura, aiuto per la soluzione di conflitti relativi agli obiettivi o ai metodi trattamento, sia se questi riguardano la famiglia al proprio interno, la famiglia con l’equipe curante, le diverse equipe curanti, la ridefinizione della “speranza”, in situazioni cliniche complesse, dilemmi etici
4. Questioni che riguardano la pianificazione delle cure: aiuto nelle discussioni sulla prognosi, se appropriate, pianificazione delle cure in una condizione di malattia in fase avanzata, discussione sul tema della idratazione e/o nutrizione artificiale, la valutazione di bisogni complessi, aiuto nella valutazione sulla appropriatezza per un ingresso in hospice.
La Consulenza di Cure Palliative è la consulenza di un medico palliativista, del tutto simile alle altre consulenze in cui il medico di riferimento richiede l’opinione di un esperto o l’assistenza per un particolare problema. Può essere richiesta in Ospedale per i pazienti che necessitano di una presa in carico globale di cure palliative e che presentino le seguenti caratteristiche definite in Tab. 4:
Tab. 4 Situazioni in cui richiedere la Consulenza di Cure Palliative
- Pazienti affetti da tumore in fase metastatica, anche in concomitanza alle terapie specifiche antitumorali
- Pazienti sintomatici o paucisintomatici con un Indice di Karnofsky < 50 che necessitano di una presa in carico globale di cure palliative
- Pazienti affetti da tumore in fase metastatica non più suscettibile di trattamento specifico
- Familiari in difficoltà nel percorso di accettazione della consapevolezza della prognosi del congiunto (non consapevolezza della progressione di malattia e della non efficacia dei trattamenti)
- Pazienti e familiari che necessitano di un supporto nella pianificazione del percorso di cura.
La consulenza di cure palliative permette (Tab.5):
Tab. 5 Finalità della Consulenza di Cure Palliative
- Presa in carico e programmazione del percorso di cure palliative, nel caso in cui non sia stato precedentemente attivato;
- Continuità ospedale territorio con facilitazione del passaggio dai Medici Specialisti ai MMG;
- Cure palliative; trattamento di tutti i sintomi somatici, compreso il dolore, correlati alla malattia;
- Valutazione del livello di consapevolezza del paziente e dei familiari della prognosi della malattia e valutazione dell’opportunità di rendere più consapevole il paziente, se possibile, sulla prognosi;
- Sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche e assistenziali successive per il paziente;
- Accompagnamento del paziente e della famiglia nell’accettazione della fase avanzata di malattia;
- Valutazione dei bisogni psicologico -relazionali del paziente e della sua famiglia;
- Sostegno all’equipe del reparto nelle strategie terapeutiche e comunicative (terapie dei sintomi) e nelle cure di fine vita (end of life care: rimodulazione delle terapie; sospensione o non attivazione della nutrizione artificiale; sedazione se e quando indicata);
- Attivazione della rete clinico- assistenziale e sociale.
RACCOMANDAZIONI
• Nell’ambito delle singole Unità Operative dovrebbe essere identificato un oncologo che funga da interfaccia con il Servizio di Cure Palliative operante in Ospedale o con le strutture di Cure Palliative operanti sul territorio.
• Nei pazienti con malattie neoplastiche sintomatiche in cui l’effetto dei trattamenti sulla storia naturale è limitato o nelle quali la qualità di vita è fortemente compromessa dagli stessi, una gestione condivisa con l’equipe interdisciplinare di cure palliative ha da un lato un impatto positivo sul prolungamento della sopravvivenza, sul miglioramento della qualità di vita e sul controllo dei sintomi dei pazienti e comporta dall’altro una riduzione dei costi e una più corretta allocazione delle risorse disponibili.
• Il processo decisionale nel passaggio alle cure palliative presenta caratteristiche peculiari:
- è condiviso con il paziente e con i familiari, - è dinamico e progressivo,
- coinvolge l’equipe multidisciplinare e multi professionale, - necessita di contestualizzazione e flessibilità nel tempo.
• Nelle Cure Palliative Precoci e Simultanee:
- è importante l’integrazione tra gli operatori professionali coinvolti, con l’identificazione del referente del percorso di cura (case manager) per una strategia di cura univoca e condivisa,
- il consenso informato è un consenso progressivo che prevede la Pianificazione Anticipata delle Cure.
• Per i paziente con patologia oncologica avanzata in Cure Palliative Precoci e Simultanee si raccomanda l’utilizzo di strumenti di valutazione multidimensionali che includano i sintomi più comuni e le dimensioni psicosociale e spirituale come : PPS ( Palliative Per; formance Scale ; PPU (
Pallaitive Performance Index) ; PaP Score (Palliative Prognostic Score ) ESAS (Edmonton Symptom Assessment System ) .
