Guida rapida per comunicare notizie signifi cative ai pazienti terminali
P. Ghio
1, L. Dell’Orco
21Struttura Semplice Dipartimentale di Terapia Antalgica, Cure Palliative, Ospedale S. Luigi, Orbassano, 2Reparto di Chirurgia Mul- tidisciplinare, Chirurgia Vascolare, ORL, CMF, Ospedale S. G. Bosco, Torino, Italia
Opinioni correnti
Clin Ter 2011; 162 (2):151-156Corrispondenza: Dott. Patrizio Ghio, Struttura Semplice Dipartimentale di Terapia Antalgica, Cure Palliative, Ospedale S. Luigi, Regione Gonzole n. 10, Orbassano, Torino, Italia, Tel.: +39.011.9026.653; Fax: +39.011.9026.769. E-mail: patrizio.ghio@fastwebnet.it
Introduzione
Come è da tutti condiviso il dolore cronico è prevalente- mente un’emozione complessa, un sommarsi e mescolarsi di percezione fi sica e sofferenza emotiva – emozionale. L’iso- lamento e la solitudine in particolare pesano negativamente sulla qualità di vita del paziente; il negare al malato il diritto a conoscere la propria diagnosi, al di là dell’obbligo morale e legale, signifi ca minimizzare la malattia e necessariamente impedire o porre un serio ostacolo alla comunicazione.
Vale l’assioma che il paziente non informato soffre in misura maggiore, perché con aspettative non raggiungibili
Riassunto
Lo scopo di questo lavoro è di pubblicare le indicazioni relative alla comunicazione con il paziente oncologico come consigliate in Inghilterra. L’osservazione e lo studio dei protocolli in tema durante la permanenza all’estero hanno permesso di stilizzare indicazioni precise relative la metodologia di comunicazione di informazioni importanti a pazienti terminali. Appare immediatamente evidente la loro caratteristi- ca sia tecnica sia emozionale, ricca di sensibilità nella descrizione degli eventi al singolo paziente. Come è da tutti condiviso il dolore cronico è prevalentemente un’emozione complessa, un sommarsi e mescolarsi di percezione fi sica e sofferenza emotiva–emozionale. Perché la corretta informazione giovi realmente al paziente e che non si tramuti, per così dire, in una “pallottola” è necessario che si sia creata, nel tempo, una concreta “alleanza terapeutica” tra corpo curante, paziente e, eventual- mente, i familiari. Questa nasce, per certo, già al primo accoglimento del paziente, durante la visita clinica attenta ai particolari, si rinnova nella defi nizione dell’obiettivo comune da raggiungere, cioè l’analge- sia e si concretizza nella certezza che il curante mette a disposizione tutte le risorse realisticamente disponibili. Spetta poi alla sensibilità dell’operatore, medico e/o infermiere, nell’ambito della descritta “presa in carico” trovare, di volta in volta, le parole e le maniere, linguaggio verbale e non verbale, per rispondere compiutamente alle domande del paziente stesso. Clin Ter 2011; 162(2):151-156
Parole chiave: comunicazione, dolore, emozione, Inghilterra, paziente, sensibilità
Abstract
Quick guide to communicate important news to terminally ill patients
The aim of this work is to be able to publish the information concerning communication with cancer patients as recommended in England. The observation and the study protocol during the stay abroad have been given the opportunity to stylize specifi c information on the methodology of communication of important information to terminally ill patients. It seems readily apparent as they characterized by both technical precision and sensivity to emotions and descrip- tions for the individual patient. How is shared by all chronic pain is predominantly complex emotion, a mix of additions and perceived physical and emotional pain – emotional. Because accurate information is benefi cial to the patient and that really is not turned, so to speak, a “bullet” it is necessary that you have created, over time, a concrete
“therapeutic alliance” between body physician, patient and possibly family. This arises, for sure, even at fi rst accepted the patient during the clinical visit attentive to detail, is renewed in the defi nition of the common objective to be achieved, so analgesia and it is expressed in the certainty that the physician provides all the resources realistically available. It is then up to the sensitivity of the operator, doctor and/or nurse, described in the “take charge” fi nd, from time to time, the words and manners, verbal and nonverbal, to respond fully to questions of the patient same. Clin Ter 2011; 162(2):151-156
Key words: communication, emotion, England, patient, pain, sensivity
nell’impossibilità di dialogare circa i suoi timori e le sue ansie.
Perchè la corretta informazione giovi realmente al paziente e che non si tramuti, per così dire, in una “pallot- tola” è necessario che si sia creata, nel tempo, una concreta
“alleanza terapeutica” tra corpo curante, paziente ed, even- tualmente, i familiari.
Questa nasce, per certo, già al primo accoglimento del paziente, durante la visita clinica attenta ai particolari, si rinnova nella defi nizione dell’obiettivo comune da raggiun- gere, cioè l’analgesia e si concretizza nella certezza che il curante mette a disposizione tutte le risorse realisticamente
disponibili. Spetta poi alla sensibilità dell’operatore, medico e/o infermiere, nell’ambito della descritta “presa in carico”
trovare, di volta in volta, le parole e le maniere, linguaggio verbale e non verbale, per rispondere compiutamente alle domande del paziente stesso.
Il nostro scopo è di far conoscere le indicazioni relative alla comunicazione con il paziente oncologico confrontando quelle indicate in Italia con quelle presentate in Inghilter- ra.
In Italia
Non è suffi ciente dire al paziente “Lei ha un tumore…”
per aver dato un’ informazione
corretta. È importante stabilire preventivamente quanto il paziente sia in grado di recepire, o, ancora di più, quanto egli “voglia” sapere.
Lo strumento più idoneo per rispettare la volontà del malato, per mobilitarne le risorse e per favorire l’istaurarsi di un rapporto di fi ducia/alleanza, è il consenso informato alle cure.
Consenso ottenuto non sostituendo ma integrando il dialogo, la comunicazione, la decisione.
Questo manuale permette di aiutare anche i familiari a comprendere i vantaggi di un rapporto basato sulla chiarezza, sulla verità o su un giusto compromesso o, al contrario, i ri- schi di un rapporto reticente, motivato da malintesa pietà.
Il manuale analizza le diverse problematiche della relazione.
I principali temi analizzati riguardano la comunicazione in tutte le sue forme:
– al malato della diagnosi, della prognosi, del piano te- rapeutico;
– relativa agli esami diagnostici e all’esecuzione di tera- pie;
– sul dolore, nel passaggio dalla fase di malattia guaribile alla fase terminale;
– nell’équipe;
– con il malato in fase terminale e con i “familiari” nella fase di lutto.
La prima parte riguarda il Manuale di Autovalutazione il quale si presenta suddiviso in 20 riquadri relativi a temi che sono stati identifi cati come fondamentali nella comunica- zione in oncologia e che riguardano direttamente la comu- nicazione o degli aspetti organizzativi della comunicazione stessa, in particolare:
– Regole generali di buona educazione nella comunica- zione con malati e “familiari”
– Regole generali di buona comunicazione sugli aspetti non sanitari
– Regole generali di buona comunicazione professionale:
modalità e contenuto
– Regole generali di buona comunicazione professionale:
aspetti emotivi
– Riservatezza e autorizzazione a dare informazioni – Aspetti organizzativi della comunicazione - ambienti,
sistema premiante, formazione, valutazione e migliora- mento di qualità
– Comunicazione al malato della diagnosi, della prognosi e dei loro cambiamenti
– Comunicazione al malato del piano terapeutico e delle sue modifi che
– Comunicazioni relative a esami diagnostici e all’esecu- zione di terapie
– Dolori e altri sintomi gravi
– Comunicazione con il malato nel passaggio dalla fase di malattia guaribile alla fase terminale
– Comunicazione con il malato in fase terminale – Comunicazione con i familiari nella fase di lutto – Aspetti spirituali della comunicazione
– Criteri per l’invio allo specialista psicologo clinico/
psichiatra
– Buona comunicazione nella equipe
– Formazione del personale e dei volontari alla comuni- cazione
– L’opinione di malati e “familiari” sulle modalità di co- municazione e di sostegno psicologo e pratico
– Programmi di miglioramento della comunicazione e del sostegno psicologico
– Comunicazione con i minori malati e con i loro familiari.
Per ciò che riguarda Le regole generali di Buona Educa- zione nella comunicazione con malati e familiari si allega la tabella corrispondente per poter dare un esempio di ciò che si è creato per ogni riquadro.
Regole generali di buona educazione nella comunicazione con malati e “familiari”
SCOPO: Malato e “familiari” sono trattati dai professio- nisti con le “buone maniere” che dovrebbero essere presenti in ogni rapporto interpersonale.
Criteri
1. I professionisti si presentano con nome, cognome e qualifi ca e dicono di quale équipe curante fanno parte.
2. Non danno del tu facendosi dare del Lei, (può essere ammesso con i bambini, gli adolescenti o i giovani vicini all’età adolescenziale).
3. Evitano di parlare tra loro delle condizioni del malato in sua presenza, come se non esistesse.
4. Si ricordano il nome dei malati e li chiamano come loro desiderano essere chiamati.
5. Evitano di parlare con il malato, ad esempio per rac- cogliere l’anamnesi, stando in piedi con il malato sdraiato a letto (esclusi i brevi scambi).
6. Evitano l’uso del cellulare se non in caso di comuni- cazioni urgenti e, in questo caso, si scusano.
7. Durante i colloqui guardano ogni tanto l’interlocutore in viso.
8. Non usano parole diffi cili o poco comprensibili ai non tecnici e, se le usano, le spiegano.
9. Usano espressioni rispettose (per esempio “Signor Bianchi, ha bisogno del bagno?” se non si è sicuri che l’espressione “Nonno, andiamo a fare la pipì?” sia vissuta come affettuosamente scherzosa).
10. Si dichiarano disponibili a dare chiarimenti.
11. In caso di richiesta, fi ssano un colloquio entro tempi ragionevoli (tre giorni per dare punteggio 3 nell’80% dei casi).
12. Se un professionista si allontana dicendo che va a chiedere informazioni, ritorna rapidamente per comunicare le infnormazioni o per avvertire quanto tempo ancora sarà necessario (per dare punteggio 3, entro 15 minuti nel 90%
dei casi)
13. Se vi è un ritardo per una prestazione programmata, un professionista avverte del ritardo, si mostra dispiaciuto e ne spiega la causa (per dare punteggio 3, entro 20 minuti dal tempo previsto nel 90% dei casi)
14. Se devono richiamare il malato o i “familiari” al rispet- to delle regole del servizio, lo fanno cortesemente,criticando il comportamento e non la persona. Danno per scontato in un primo momento che il comportamento sia stato involontario o dovuto a ignoranza delle regole.
a) PUNTEGGIO DI AUTOVALUTAZIONE COM- PLESSIVA →
b) E N T I T À D E L L’ AC C O R D O c) MOTIVI DEL GIUDIZIO COMPLESSIVO ed
eventuali opinioni diverse da parte di alcuni membri dell’équipe
...
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d) COMMENTI SUI CRITERI
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...
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Il manuale è destinato alla autovalutazione da parte dei professionisti (Modulo di valutazione del manuale da parte dei professionisti, Sintesi della comunicazione di cattive no- tizie secondo il modello Spikes, Strategie di comunicazione effi caci, ) e dei pazienti (Modulo di richiesta di informazioni e coinvolgimento, Domande sugli aspetti spirituali, Comu- nicazione coi familiari in vicinanza della morte).
Lo scopo è che dall’autovalutazione nasca una maggiore consapevolezza dei punti di forza e di debolezza nella comu- nicazione e delle diversità di opinioni per quanto riguarda l’importanza dei singoli criteri e il grado di rispetto dei singoli criteri e dei singoli scopi.
La seconda parte riguarda Aspetti etici, organizzativi, psicologici e normativi della comunicazione con il malato oncologico e i suoi familiari.
In Inghilterra:
CHE COSA sono le notizie signifi cative o negative?
– qualsiasi informazione relativa alla malattia, trattamento o prognosi che abbia un impatto sfavorevole sul destina- tario
– esempi:
- informazione sulla diagnosi oncologica - progressione o ricorrenza della malattia - fallimento del trattamento
- discussioni circa prognosi insuffi cienti - riproposizione del problema.
CHI deve dare le notizie negative?
– professionisti esperti nella cura degli oncologici, che dovrebbero:
- essere in grado di trattare problemi, discutere a fondo qualsiasi incertezza
- aver seguito un addestramento ed avere capacità di comunicazione
conoscere la politica sanitaria in questo settore dell’azien- da in cui si è impiegati
- se non si possiede l’abilità, esperienza o sicurezza necessarie per affrontare una data situazione, si deve contattare un membro esperto dell’équipe clinica.
CHI deve essere presente?
– il paziente
– membri della famiglia, operatore e/o amico se il paziente lo desidera
– operatori aggiuntivi per sostenere il paziente dopo la comunicazione della notizia
– interprete se la lingua parlata non è la lingua madre del paziente
- l’organizzazione dell’interprete dovrebbe essere con- cordata in anticipo
- cercare di evitare la delega dell’interpretazione a un parente
– chiedere il permesso del paziente, se possibile, prima di dare informazioni ad altri.
DOVE si devono dare le notizie cattive?
– idealmente faccia a faccia in una stanza o uffi cio silen- zioso e privato
- ridurre le interruzioni - stanza senza telefono
- cartello “non disturbare” sulla porta
– tenere a disposizione una scatola di fazzoletti
– se questo non è possibile, cercare di creare una consul- tazione il più possibile tranquilla e privata, es. tirando le tendine
– evitare di essere messi sotto pressione per dare infor- mazioni in luoghi non adatti, dove la riservatezza non è garantita, es. corridoi
– dare notizie al telefono solo se non ci sono alternative e questo è stato concordato in precedenza, ma assicurare che un incontro personale sia organizzato al più presto.
QUANDO si devono dare le notizie negative?
– idealmente, la comunicazione di notizie importanti dovrebbe essere non dilazionata dall’équipe medica e programmata per tempo con il paziente.
COME si devono dare le notizie cattive?
– Preparazione
1. assicurarsi di avere tutte le informazioni richieste, com- presi i referti medici.
Preparare il paziente
2. sedersi al livello del paziente e presentare tutti i presenti 3. verifi care la consapevolezza del paziente su cosa sta
succedendo
4. determinare che cosa il paziente desidera sapere - Fornire informazioni
5. dare un avvertimento
6. dare le informazioni a piccoli passi, e fare una pausa dopo ciascuno, per consentire al paziente di assorbire le informazioni e di rispondere adeguatamente
- usare un linguaggio adeguato e non tecnico - essere onesti, ma sensibili
- verifi care la comprensione del paziente su quanto è stato detto
– Fornire supporto
7. osservare e rispondere alle reazioni verbali e non verbali del paziente
- prendere atto dei sentimenti del paziente e dell’evidenza dell’emozione e del disagio
- invitare il paziente a descrivere come si sente - evitare false assicurazioni
8. valutare se il paziente ha problemi o ansia, come risultato delle notizie, e dare a questo la precedenza
– Fornire un piano
9. riassumere i punti principali e concordare un piano terapeutico basato sulla risposta del paziente
10. consentire al paziente di fare domande
11. offrire informazioni scritte per sostenere le informazioni verbali
12. dare numeri di contatto utili (segreteria, specialisti ecc.)
13. dare informazioni chiare circa gli incontri successivi o di controllo
– Infi ne
14. annotare chiaramente i referti medici
15. condividere le informazioni con membri dell’équipe medica
Che cosa si scrive nelle Note Mediche – chi era presente
– che cosa è stato detto
- punti chiave dell’informazione data, compreso il pro- babile risultato
- piano d’azione concordato, con trattamento, supporto continuo e controllo
- comunicazione reale e intenzionale ad altri operatori sanitari
Pazienti a disagio
– alcuni pazienti possono essere in estremo disagio dopo le brutte notizie, NON devono lasciare l’ospedale senza ulteriore supporto.
Deontologia
1. In generale
Il modo in cui le cattive notizie sono comunicate ha una profonda infl uenza sulla psicologia di pazienti oncologici e sui loro familiari.
Pazienti che hanno la sensazione di avere avuto troppe o troppo poche informazioni al momento della diagnosi rischiano di sviluppare ansia o depressione e alti livelli di disagio emozionale. Pertanto il primo compito del profes- sionista è determinare che cosa il paziente desidera sapere ed evitare di imporre informazioni se il paziente segnala di non volerle.
Molti pazienti si avvicinano alla consultazione con pro- blemi preesistenti. Quando la cattiva notizia viene data, in genere vengono confermati i vecchi problemi e ne nascono di nuovi, in particolare sulla prognosi ed il trattamento. La quantità di questi problemi indica già futura ansia e depres- sione. È importante che i problemi confermati o provocati dalle cattive notizie siano sollecitati dall’ operatore sanitario, e possibilmente risolti.
Le cattive notizie in genere si riferiscono alla malattia o alla risposta negativa al trattamento. Possono comprendere basse aspettative di sopravvivenza o recupero dall’invali- dità.
La persona che ha questo compito è spesso un medico, ma può anche essere un altro professionista. Anche gli in- fermieri hanno un ruolo importante nel dare informazioni e rispondere a domande; lo staff deve preparare le famiglie al deterioramento irreversibile o alla notizia di una morte ina- spettata. I fi sioterapisti devono rispondere a domande circa il recupero di problemi neurologici, come la compressione della spina dorsale, mentre i terapeuti aiutano la persona a convivere con la perdita di indipendenza.
Tutta l’équipe è responsabile per dare supporto al pa- ziente e ai familiari. Un aspetto essenziale è una buona comunicazione interprofessionale.
Norme nazionali dei Servizi per il Cancro Consultare:
- Manual of Cancer Service Standards (2000).
- NICE guidance on Cancer Services (2003).
Si consiglia di addestrarsi per migliorare la propria capa- cità comunicativa, specialmente in vista delle cattive notizie, di migliorare l’accesso di professionisti con servizi diversi, con informazioni aggiornate sul paziente oncologico.
2. Norme per comunicare “Cattive Notizie”
1. I professionisti che hanno la responsabilità delle cattive notizie devono avere un addestramento alla comunicazione, e conoscere le direttive dell’ Azienda in cui sono impiegati. Se possibile, l’addestramento deve essere fatto da addestratori/
corsi riconosciuti.
2. Se la necessità di dare informazioni serie può essere anticipata, questo deve essere fatto da un professionista esperto, capace di gestire problemi e discussioni. L’équipe deve assicurare di avere le informazioni richieste al mo- mento del colloquio, compreso un programma chiaro per azioni future.
3. La consultazione deve aver luogo in un ambiente tranquillo e privato, riducendo le interruzioni, es. con il cartello “non disturbare”. Invitare i pazienti in una stanza privata, eventualmente chiudendo le tendine. Pazienti e fa- miliari devono avere la riservatezza necessaria anche dopo il colloquio.
4. Il destinatario delle notizie può desiderare di avere un parente o un amico vicino. Se possibile, il medico deve essere accompagnato da un infermiere, per offrire ulteriore supporto. È importante se il paziente non è accompagna- to.
5. Se la lingua madre del paziente non è quella utilizzata, occorre procurare un interprete. Possibilmente evitare di coinvolgere parenti. L’interprete deve avere la preparazione suffi ciente.
6. Il colloquio deve essere condotto in modo strutturato, ma con sensibilità e lealtà. Prendere atto del disagio ed evitare false rassicurazioni.
7. Dare informazioni chiare circa il futuro, il paziente deve sapere chi potrà contattare per consigli e aiuti (es.
numeri telefonici)
8. Si devono riconoscere persone che restano profonda- mente avvilite.
Non devono lasciare l’ospedale senza prima aver discus- so sugli aiuti futuri e come siano raggiungibili, ad esempio mediante
- Specialisti oncologici - Team per le cure palliative - Medico generico o specialista - Consulente ospedaliero - Servizio Medico Psicologico - Team Cappellano
9. Medici generici e altri professionisti devono essere informati al più presto:
- pazienti esterni: per telefono o fax entro 48 ore (possi- bilmente 24 ore), seguiti da una lettera entro 7 giorni
- pazienti interni, telefono o fax PRIMA delle dimissioni, con lettera entro 7 giorni dalle dimissioni
Nota: il paziente può scegliere di ricevere una copia di tutta la corrispondenza professionale sulla cura.
10. La comunicazione al telefono di cattive notizie ina- spettate non è desiderabile, ma talvolta necessaria. In questo caso, occorre assicurarsi che il destinatario sia sostenuto da un parente o amico.
Alcuni pazienti possono chiedere informazioni sui risul- tati dei test piuttosto che aspettare l’appuntamento clinico.
In questo caso deve intervenire un operatore esperto. La conversazione deve essere documentata agli atti.
11. Se le notizie devono essere date per telefono a un parente (nel caso di deterioramento improvviso o decesso), il primo contatto deve essere quello identifi cato come il più prossimo nel corso della cura. Anche in questo caso, verifi care la disponibilità di supporto.
12. I dati dell’ospedale devono essere annotati chiara- mente per documentare:
- punti essenziali di informazione, comprese le previsioni o prognosi
- chi era presente insieme al paziente
- piano di azione, con trattamento, supporto, verifi ca - comunicazione reale o prevista con altri professionisti.
3. Realizzazione della politica sanitaria
a) Equipe
Spiegare la politica sanitaria prevista a tutta l’équipe clinica.
b) Sviluppo professionale continuo
L’équipe deve documentare la propria capacità co- municativa in campo oncologico, con adeguati corsi di addestramento.
L’addestramento nelle capacità comunicative è obbliga- torio per programmi di livello superiore, in tutte le specialità oncologiche.
c) Controlli
Il rispetto delle norme previste deve essere monitorato da:
- revisione costante dei reclami - documentazione dell’addestramento
- controllo dell’esperienza e documentazione, su base regolare
Trattamento delle risposte del paziente
Altre Azioni
Informazioni al paziente o parenti:
il destinatario delle cattive notizie deve sapere che cosa accadrà dopo. In particolare, ulteriori contatti e visite, con relativi riferimenti.
Deve sapere chi poter contattare all’ospedale, per con- sigli o aiuti:
- telefono della segreteria
- telefono di altri professionisti coinvolti - centro informazioni dell’Ospedale.
Informazioni ad altri professionisti:
quando la cattiva notizia è stata data al paziente e fami- liari, è importante che anche il medico generico lo sappia. È importante non solo per il trattamento del cancro, ma anche per tutte le cure di supporto future.
Pazienti esterni: inviare la comunicazione al più presto (entro 48 ore) per telefono o fax. La lettera che segue ne deve dare conferma.
Cattive notizie al di fuori della consultazione Organizzazione:
Trovare una stanza o uffi cio privato e tranquillo, senza interruzioni durante il colloquio, anche perché è già abba- stanza diffi cile assimilare le cattive notizie. La riservatezza e la garanzia che i destinatari delle cattive notizie potranno
esprimere i loro problemi e preoccupazioni. Evitare i corri- doi, caffè o altri luoghi privi di riservatezza e comfort.
Coinvolgimento di terzi:
alcuni pazienti e familiari desiderano avere altre persone presenti, come supporto emozionale al paziente e consentire future rifl essioni e discussioni. Ma la presenza di molte persone spesso frena il paziente nelle sue reazioni ed espres- sioni, nella paura di gravare sulle persone presenti.
Il professionista deve sempre far capire che chi deve rispondere è il paziente.
Spesso è meglio parlare direttamente con il paziente, sollecitando le sue emozioni e sentimenti, e solo in un se- condo tempo far entrare parenti e amici.
Le cattive notizie al telefono:
le cattive notizie possono essere comunicate al telefo- no solo se questo è stato concordato in precedenza con il paziente.
Il grande svantaggio di questa comunicazione è che non si è in grado di valutare la risposta non verbale dell’in- terlocutore. Fare il possibile per capire, dare al paziente la possibilità di esprimersi, di dire i suoi problemi, fi ssando un appuntamento per un colloquio.
Se si deve telefonare al paziente o ai familiari per comu- nicare cattive notizie, è meglio dare un “avvertimento” in precedenza. È importante essere sinceri, ma anche sensibili, dando la possibilità all’interlocutore di parlare, fi ssando poi l’appuntamento per un colloquio.
Discussione
Dalle Linee guida dell’Istituto Superiore della Sanità appare centrale la compilazione dei vari consensi; di qui conseguono protocolli formalmente ineccepibili circa i diversi ambiti della comunicazione. Lo strumento così strutturato appare sicuramente utile sebbene un pò freddo ed impersonale nella sua impostazione a settori; appare, inoltre, poco attento al particolare.
Appare immediatamente evidente, invece, la caratteri- stica inglese sia tecnica sia emozionale, ricca di sensibilità nella descrizione degli eventi al singolo paziente.
Dal modo di condurre la conversazione degli operatori in Britannia, si nota quanto questi curino con alta specifi cità le caratteristiche della persona che deve dare notizie negative, previo frequenza di corsi riconosciuti; chi deve essere pre- sente, il luogo in cui darle, come darle (si distinguono per la grande sensibilità con la quale preparano il ‘setting’ in cui agire), la preoccupazione di prendere in carico anche la situazione del paziente dopo aver ricevuto la notizia preoc- cupandosi che questo non vada via senza ulteriore supporto, quindi continuità dell’assistenza.
Vi è specifi ca attenzione ai particolari sotto l’aspetto umano ed organizzativo perché questo consente di poter soddisfare appieno il primo senza intoppi, ad esempio per mancanza di dati. Si preoccupano di registrare i dati salienti in cartella clinica, di informare tutte le persone che circondano il malato, anche il medico generico, specialisti.
Si rileva squisita sensibilità nell’impostare i dialoghi, nel descrivere emozioni e vi è, soprattutto, attenta concentra- zione sul paziente.
In questo si distingue da alcuni protocolli analoghi che propongono lo stesso percorso in maniera molto tecnica e poco partecipativa, come ad esempio lo Spikes dell’Istituto Superiore della Sanità. In Italia traspare la presenza dello Psiconcologo, si fa riferimento alle Normative di sviluppo delle linee guida proposte.
Ringraziamenti
Ringrazio lo staff di Terapia Antalgica del Christie Ho- spital, Manchester, e la Referente la Sig.ra Patricia Kelly, la quale ha dato la possibilità di documentarci ed approfondire la materia.
Bibliografi a
Materiale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, Italia Materiale del Christie Hospital, Manchester, UK
