Leitlinien der Palliative Care 2

Leitlinien der Palliative Care

Christa Seeger

2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen –9 2.1.1 Der sterbende Mensch –9

2.1.2 Die Angehörigen des sterbenden Menschen –9

2.2 Ehrenamtlichkeit –10

2.3 Unterstützung durch ein interdisziplinär arbeitendes Team (Palliative Care-Team) –10

2.4 Spezielle Kenntnisse in der Symptomkontrolle –10 2.5 Kontinuität in der Versorgung sterbender Menschen –11 2.6 »Sterben zu Hause« –11

2.7 Trauerbegleitung –11 Literatur –11

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Christa Seeger

In Kürze

In diesem Kapitel werden die Grundlagen von Palliative Care aufgezeigt.

Aufgrund dieser Leitlinien hat sich in der Hospizbewegung ein Rahmen gebildet, der in allen Bereichen der Sterbebegleitung umgesetzt werden kann. Die Rahmenbedingungen für die verschiedenen Orte des Sterbens wie z. B. zu Hause, Pfl egeeinrichtung, Krankenhaus, Hospiz, stationärer Bereich, sind sehr unterschiedlich.

Die Grundlage für das Handeln von Palliative Care sind folgende Kriterien der Leitlinien:

Kriterien

5 Der sterbende Mensch und seine Angehö- rigen

5 Nein zur aktiven Sterbehilfe 5 Ehrenamtlichkeit

5 Multidisziplinäres Team

5 Spezielle Kenntnisse in der Symptomkont- rolle

5 Kontinuität der Betreuung 5 Sterben zu Hause 5 Trauerbegleitung

Die folgenden Leitlinien für Hospizarbeit wur- den im Jahre 1996 von Hospizmitarbeitern in einer interdisziplinären Arbeitsgruppe beim Bundesmi- nisterium für Arbeit und Sozialordnung in Baden- Württemberg formuliert:

Leitlinien

1 Ansprechpartner der Hospizarbeit sind der Sterbende und die ihm nahe stehen- den Menschen. Im Mittelpunkt steht der Sterbende mit seinen Bedürfnissen und Rechten. Auch die ihm nahe Stehenden benötigen Aufmerksamkeit, Fürsorge und Wahrhaftigkeit. Die Hospizarbeit sollte sich in ihren Hilfen und ihrer Organisati- on dem Sterbenden und den ihm nahe Stehenden anpassen.

2. Die Hospizbewegung sieht das menschli- che Leben als Ganzes von seinem Beginn bis zum Tod. Sterben ist Leben – Leben

vor dem Tod. Die Hospizarbeit zielt vor allem auf lindernde Pflege und Fürsorge, nicht auf lebensverlängernde Therapie.

Die lebensbejahende Grundidee schließt aktive Sterbehilfe aus.

3. Zur Hospizarbeit gehört als wesentlicher Bestandteil der Dienst Ehrenamtlicher.

Sie sollen gut vorbereitet, befähigt und in regelmäßigen Treffen begleitet werden.

Durch ihr Engagement leisten sie einen unverzichtbaren Beitrag zur Teilnahme des Sterbenden und der ihm nahe Stehenden am Leben des Gemeinwesens.

4. Professionelle Unterstützung geschieht durch ein multidisziplinäres Hospizteam von Ärzten, Pflegekräften, Seelsorgern, Sozialarbeitern u. a. Für diese Tätigkeit benötigen sie eine sorgfältige Aus-, Fort- und Weiterbildung, fortgesetzte Supervi- sion und Freiräume für eine persönliche Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer.

5. Das Hospiz verfügt über spezielle Kennt- nisse und Erfahrungen in der medizi- nischen, pflegerischen, psychischen, sozialen und spirituellen Beeinflussung belastender Symptome, welche das Sterben begleiten, z. B. in der Schmerz- behandlung und Symptomkontrolle.Das Hospiz kann eigenständige Aufgaben im bestehenden Gesundheits- und Sozial- system übernehmen und, ggf. in enger Kooperation mit den bereits bestehenden Diensten, eine kontinuierliche Versor- gung sterbender Menschen gewährleis- ten.

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2.1 · Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen

hört man heute den Wunsch, der sich immer stär- ker entwickelt, ohne Apparatemedizin sterben zu

»dürfen«.

2.1.2

Die Angehörigen des sterbenden Menschen

Mit den Angehörigen sind alle verwandten, vertrau- ten, nahe stehenden und freundschaftlichen Bezie- hungen eines Menschen umschrieben. Sie durch- leben ebenso einen Prozess des Loslassens und des Abschiednehmens. Sie sind in ähnlicher Weise be- lastet und brauchen dieselbe Aufmerksamkeit und Begleitung wie der sterbende Mensch selbst.

Für pflegende Angehörige verändert sich das ganze Lebensumfeld. Den geliebten Menschen los- lassen und von ihm Abschied nehmen zu müssen ist nicht einfach und oft mit Überforderung, Krisen sowie Ängsten verbunden.

Auch für nahe stehende Angehörige tauchen viele Fragen auf:

4

Was wird kommen?

4

Habe ich genügend Kraft, das alles durchzuhal- ten?

4

Woher bekomme ich Unterstützung?

4

Wie kann ich helfen?

4

Was wird passieren?

4

Wann wird der sterbende Mensch von seinem Leid erlöst?

4

Werde ich in der Todesstunde dabei sein und es aushalten können?

4

Wie kann ich Abschied nehmen?

4

Was passiert, wenn der Mensch verstorben ist?

Die Vorstellung von dem, was passieren wird oder kann, ist für Angehörige eine sehr belastende Situation. Erfahrungswerte fehlen weitgehend im Umgang mit sterbenden Menschen. Viele Menschen haben heute noch nie einen Verstorbenen gesehen.

Angst, auch vor dem eigenen Sterben, und eine gro- ße Unsicherheit im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer kommen neben der Belastung zur Rolle als pflegende Angehörige hinzu. Schuldgefühle aus früheren Begegnungen im Umgang mit Verlustsitu- ationen können zusätzlich belasten. Die moralische Last oder Verpflichtung, in der Todesstunde anwe- send sein zu müssen, machen vielen nahe Stehenden Probleme. Die psychische und physische Belastung von Angehörigen sind sehr groß.

6. »Sterben zu Hause« zu ermöglichen, ist die vorrangige Zielperspektive der Hospizarbeit, die durch den teilstationären und stationären Bereich ergänzt wird, wenn Pflege zu Hause nicht zu leisten und Krankenhauspflege nicht erforderlich ist.

7. Zur Sterbebegleitung gehört in notwendi- gem Umfang auch die Trauerbegleitung.

2.1

Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen

2.1.1

Der sterbende Mensch

Der sterbende Mensch befindet sich in einem in- tensiven Prozess, die letzte Wegstrecke kann sehr unterschiedlich verlaufen und unterschiedlich lang sein. Sie gestaltet sich überdies oft anders als wir es uns wünschen würden. Auf diesem Weg bedarf der Sterbende einer besonderen Pflege und Zuwendung.

Er benötigt Raum und Zeit, um diesen Prozess zu durchleben. Der Rückzug von der Außenwelt bringt eine große Veränderung der bisher gelebten Lebens- bedingungen mit sich. Mit dem Rückzug kann ein Rückblick auf das bisherige Leben an Wichtigkeit gewinnen.

Neue Fragen stellen sich:

4

Wie viel Zeit bleibt noch zum Leben?

4

Muss ich noch lange leiden?

4

Welche Lebenserwartung habe ich noch?

4

Werden meine Schmerzen ausreichend behan- delt?

4

Was kommt nach dem Tod?

Die Erfahrung der eigenen Hilflosigkeit, der Be- grenztheit des Lebens und die Auseinandersetzung mit der eigenen Biografie prägen diese Zeit des Le- bens. Irgendwann verlieren Worte, Raum und Zeit ihre Wichtigkeit. Elisabeth Kübler-Ross beschreibt den Prozess des Sterbens als langwierig mit wech- selnden Phasen (weitere Ausführungen

).

Aus der Praxis der Sterbebegleitung und aus

Umfragen kennt man die Wünsche von sterben-

den Menschen. Sie möchten nicht alleine sterben,

ohne Schmerzen sterben, Zeit und Raum, um letzte

Dinge noch erledigen zu können, Menschen, die

es aushalten, wenn alles infrage gestellt wird. Oft

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! Die Hospizbewegung spricht ein klares »Nein«

zur aktiven Sterbehilfe. So wie das Leben in einem langen Prozess beginnt, so kann das Leben in einem ähnlich langen Prozess enden, der nicht unterbrochen werden darf. Die Hos- pizphilosophie setzt auf lindernde Pfl ege und Fürsorge, nicht auf eine lebensverlängernde Therapie.

2.2

Ehrenamtlichkeit

Laut der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz gibt es (Stand Dezember 2004) in Deutschland ca. 80.000 Ehrenamtliche im Hospizbereich. Ehrenamtliche sind und dürfen keine kostengünstigen Arbeitskräfte sein. Sie sind im Palliative Care-Team gleichberech- tigt und bringen einen wertvollen »Schatz« in Form von Zeit in die Begleitung sterbender Menschen ein.

Zeit zu haben ist ein Kapital, das es in den meisten beruflichen Gruppierungen heute nicht mehr gibt.

Eng gestrickte Dienstpläne lassen wenig Spielraum für einen sterbenden Menschen zu. Ehrenamtlich- keit ist ein wesentlicher und unverzichtbarer Be- standteil von Hospizarbeit. Ehrenamtliche tragen in der Begleitung sterbender Menschen eine große Ver- antwortung. Die ehrenamtlichen Menschen bringen eine Haltung und Einstellung mit, geprägt durch das Achten der Nächstenliebe, der Menschenwürde und Verantwortung, gegenüber dem sterbenden Men- schen und seinen Angehörigen.

Ehrenamtliche können Raum schaffen zum Ster- ben, sie bringen Ruhe in ausweglose und schwierige Situationen aufgrund ihrer Erfahrungen mit ster- benden Menschen. Damit die Ehrenamtlichkeit ihren Platz im interdisziplinären Team einnehmen kann, benötigen Ehrenamtliche die Unterstützung durch professionelle Mitarbeiter. Besonders wichtig ist es, gute Voraussetzungen in Form von Reflexion, Supervision und gesicherten Rahmenbedingungen für Ehrenamtliche zu schaffen. Nur geschulte Eh- renamtliche können in der Hospizarbeit die hohen Anforderungen mittragen (

).

2.3

Unterstützung durch ein

interdisziplinär arbeitendes Team (Palliative Care-Team)

Professionelle Unterstützung geschieht durch ein interdisziplinäres handlungsfähiges Team, das alle

Berufsgruppierungen einbezieht in die Begleitung und Versorgung des sterbenden Menschen: Ärzte, Pflegepersonal, hauswirtschaftliches Personal, Seel- sorger, Psychologen, Therapeuten, Sozialarbeiter, Ehrenamtliche aus Hospizgruppen etc.

Die Teammitglieder unterstützen sich gegen- seitig, wissen umeinander und beachten aufmerk- sam die Bedürfnisse des sterbenden Menschen, die nach Möglichkeit erfüllt werden. Ehrenamtliche und Fachpersonal arbeiten eng und vertrauensvoll zusammen als Palliative Care-Team. Ein hohes Ziel der Hospizarbeit, das überall dort, wo es realisiert und umgesetzt werden kann, eine gute Versorgung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen ermöglicht. Eine große Herausforderung an alle Be- rufsgruppierungen, die sich bei der medizinischen, pflegerischen oder psychosozialen Versorgung von sterbenden Menschen zusammenfinden. Durch Aus-, Fort- und Weiterbildung können sich diese Teams entwickeln. Unsere Gesellschaft ist es nicht gewohnt, gleichwertig in einem Team zusammenzu- arbeiten, und so entstehen diese Teams nur mit sehr viel Mühe, Zeit und wachsendem Vertrauen. Das Erwerben von Fachkompetenz und Basiswissen, die Offenheit zur Veränderung von Einstellungen, Hal- tungen und Fertigkeiten sind Voraussetzung. Durch Fallbesprechungen, Supervision, Teambesprechun- gen, Koordination und Konfrontation entsteht ein Rahmen, der Veränderung im Umgang mit Sterben und Tod zulässt. Ein Prozess des Umdenkens und der Entwicklung wird bei den Teammitgliedern erforderlich sein, da jeder die Versorgung nur von seinem Blickwinkel aus leisten kann. Keine Berufs- gruppierung kann Sterbebegleitung alleine leisten.

Gleichwertiges Arbeiten im Team muss an dieser Stelle gelernt werden.

2.4

Spezielle Kenntnisse in der Symptomkontrolle

Ein Palliative Care-Team verfügt über spezielle

Kenntnisse in der Symptomkontrolle. Es weiß auch

um die medizinischen, pflegerischen, psychischen,

sozialen und spirituellen Belange, die das Sterben

begleiten können. Ein weiteres Thema der Hospiz-

arbeit sind die Schmerzen von schwer kranken und

sterbenden Menschen. In den vergangenen Jahren

wurde eine große Verbesserung der Schmerzthera-

pie durch die Erfahrungen der Hospizarbeit herbei-

geführt. Immer noch werden jedoch in Deutschland eine zu große Zahl der Patienten unzureichend be- handelt (

).

2.5

Kontinuität in der Versorgung sterbender Menschen

In enger Kooperation mit anderen Diensten kann eine Versorgung sterbender Menschen gewähr- leistet werden. Das Hospizangebot sollte gut er- reichbar sein. Die telefonische Erreichbarkeit bie- tet für Angehörige und Pflegepersonal eine große Sicherheit. Durch telefonische Beratung können Entscheidungssituationen besprochen werden.

Das Unterbrechen eines Sterbeprozesses kann so verhindert werden. Oft ist es eine große Sicherheit für Angehörige, hauptamtliche Hospizmitarbeiter im Hintergrund zu wissen, und es lassen sich Si- tuationen in der häuslichen Umgebung, im Kran- kenhaus oder in der Pflegeeinrichtung gemeinsam durchstehen. Die Erreichbarkeit lässt sich in einer Rufbereitschaft über Handys gut organisieren.

Gestorben wird eben nicht immer in festgelegten Dienstzeiten.

2.6

»Sterben zu Hause«

! 80–90% aller Menschen möchten laut Umfragen gerne zu Hause sterben.

Diesem Wunsch versucht die Hospizarbeit vor- rangig zu entsprechen mit dem Angebot eines »am- bulanten Bereiches«, das heißt Sterbebegleitung zu Hause. Ein weiteres Ziel kann auch das »zu Hause sterben« im Rahmen einer Pflegeeinrichtung be- deuten.

Das Sterben findet heute größtenteils in Institu- tionen statt. Unsere Gesellschaft und unsere hoch- technisierten medizinischen Möglichkeiten verla- gern die Orte des Sterbens entgegen dem Wunsch der meisten Menschen.

Die Realität teilt sich folgendermaßen auf:

Orte des Sterbens (Student 1997) 5 10– 20% zu Hause

5 Etwa 30% in der Pflegeeinrichtung 5 Etwa 50% im Krankenhaus

Die politische Entwicklung fördert heute über die Krankenkassen stark den Ausbau im ambulan- ten Bereich, damit sich ein »zu Hause sterben« rea- lisieren lässt. Die Entwicklung von Palliative Care in den Institutionen Pflegeeinrichtung und Kranken- haus ist eine große Aufgabe und noch sehr ausbau- fähig.

2.7

Trauerbegleitung

Die hinterbliebenen Angehörigen werden in der Zeit ihrer Trauer weiter begleitet. Für viele Menschen entsteht nach dem Tod eines geliebten Menschen eine schwierige Zeit. Die Beziehungen und Kon- takte zu Freunden und Bekannten sind verändert oder brechen ab. Nichts ist mehr so wie es vorher war. Krankheiten und Depressionen können große Belastungen darstellen.

Kontakte und Beziehungen, die in der Beglei- tung zu Ehrenamtlichen entstanden sind, werden über die Beerdigung hinaus erhalten. Über diesen Kontakt können auch schwierige Situationen wahr- genommen und weitergeleitet werden. Trauerein- zelberatungsgespräche bzw. Trauergruppen werden angeboten, in denen Angehörige einen Platz für ihre Trauer finden können (

.

Literatur

Rahmenempfehlung der Arbeitsgruppe Ambulante Hospiz- dienste im Sozialministerium Baden-Württemberg, Januar 2004

Student JC (1997) Was ist ein Hospiz? (http://www.hospiz- stuttgart.de)

Tausch-Flammer D (1994) Die letzten Wochen und Tage. Eine Hilfe zur Begleitung in der Zeit des Sterbens. Diakonisches Werk der EKD, Diakonie-Korrespondenz 1

2.8 · Empfehlungen zum Weiterlesen