Rete diabetologica pediatrica calabrese

RIASSUNTO

In Calabria, a distanza di oltre venti anni dall’approvazione della Legge 115/87, l’assistenza diabetologica pediatrica era garantita solo da pochi servizi specialistici ospedalieri, non strutturati e senza alcun riconoscimento formale; del tutto inesistenti erano i servizi territoriali e mai istituito un centro specialistico regionale di riferimento. Due anni fa, nell’ottobre 2007, la sezione Calabria della Società Italiana di Pediatria (SIP), con il sostegno del grup- po di studio italiano della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), ha promosso la costituzione di una rete di assistenza per la cura del diabete in età pediatrica. La rete, denominata “Rete diabetologica pediatrica calabrese”, è costituita da tredici centri ospedalieri, riconosciuti come centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento del diabete in età pediatrica e situati su tutto il territorio della Calabria, in modo da garantire una copertura assistenziale pressoché completa dell’in- tera regione. Oltre all’omogeneità delle diagnosi, del follow-up e della terapia della patologia, questa Rete ha ottenuto importanti risultati epidemiologici per la definizione esatta dell’incidenza del diabete di tipo 1 nella regione, risultata la più alta dell’Italia penin- sulare. Risultati interessanti, in ambito regionale, sono stati otte- nuti in relazione alla possibilità di determinare la presenza dei mar- catori di diabete autoimmune in tutti i casi neodiagnosticati e di studiare la biologia molecolare del diabete monogenico in tutti i pazienti senza anticorpi contro le cellule beta e con familiarità positiva per diabete. Dopo due anni la Regione Calabria, con atto deliberativo, ha ratificato la costituzione della “Rete” e conferma- to il modello organizzativo come il solo possibile per garantire l’as- sistenza ai pazienti pediatrici affetti da diabete in tutto il territorio.

SUMMARY

Pediatric diabetes network in Calabria

In the Calabria Region, more than twenty years after the approval of Law 115/87, the pediatric diabetes care was guar- anteed only by a few, not specialized, Hospitals without any formal recognition. No Territorial Service and/or Specialized Center were recognized by regional reference. Two years ago, in October 2007, the Calabria Section of the Italian Society of

Attività Diabetologica e Metabolica in Italia

Rete diabetologica pediatrica calabrese

M. Bruzzese, F. Mammì

Centro Diabetologia Pediatrica, Ospedale di Locri, Struttura Operativa Complessa di Pediatria, Regione Calabria, Azienda Sanitaria n. 9

Corrispondenza: dott.ssa Mariella Bruzzese, Centro di Diabetologia Pediatrica, Struttura Operativa Complessa di Pediatria, Regione Calabria, Azienda Sanitaria n. 9, Ospedale di Locri, 89044 Locri (RC)

e-mail: mariellabruzzese@libero.it G It Diabetol Metab 2010;30:132-136 Pervenuto in Redazione il 18-01-2010 Accettato per la pubblicazione il 16-03-2010 Parole chiave: organizzazione, assistenza, rete diabetologica pediatrica

Key words: organization, health care, pediatric diabetes

network

Figura 1 I tredici centri ospedalieri della Rete diabetologica pediatrica calabrese.

Figura 2 Anno 2005 - n. casi DM1 e tasso d’incidenza popo- lazione < 15 anni.

ospedalieri presenti in alcuni reparti di Pediatria, non struttura- ti e non integrati con le altre figure professionali indispensabi- li per garantire una completa assistenza

; del tutto inesistenti erano i servizi territoriali e, solo in poche realtà della regione, esisteva una gestione integrata del paziente tra servizi ospe- dalieri e pediatri di famiglia; inoltre, non era stato mai realizza- to, secondo quanto previsto dalla Legge 115/87

e dal PSR 95/97

, un Centro Regionale pediatrico di riferimento.

Logica conseguenza di ciò era il frequente ricorso a centri di diabetologia pediatrica fuori regione, con notevole disagio personale per i ragazzi con diabete e per le loro famiglie, ma anche con notevole aggravio di spesa per il sistema sanita- rio regionale calabrese

. Serviva, quindi, e anche con urgen- za, considerata la rilevanza epidemiologica e sociale della malattia, organizzare in Calabria un sistema assistenziale specialistico qualificato in grado di dare risposte efficaci e appropriate, ma anche capace di garantire un livello unifor- me di competenze su tutto il territorio regionale.

Una nuova realtà assistenziale

Nell’ottobre del 2007, promossa dalla Società Italiana di Pediatria – Calabria e sostenuta dal gruppo di studio di dia- betologia della SIEDP, ha inizio l’attività della “Rete diabeto- logica pediatrica calabrese”, un network assistenziale che vede impegnati tredici centri ospedalieri che si occupano di Pediatrics (ISP) with the supporting of Italian Study Group on

Diabetes of Italian Society of Pediatric Endocrinology and Diabetology (ISPED) promoted the constitution of an assistant Network of care of diabetes in pediatric age. The Network, called “Rete diabetologica pediatrica calabrese” was consti- tuted by thirteen hospitals, which were recognized as the referral centres for the diagnosis and treatment of paediatric diabetes and were located throughout Calabria, thus ensuring almost complete coverage of the region. Besides the equaliza- tion of the diagnosis, follow up and therapy of the disease, this Network obtained important epidemiological results by the exact definition of the incidence of type 1 diabetes in the region that was the highest in peninsular Italy. Interesting results were also the possibility to determine the presence of markers of autoimmune diabetes in all neo-diagnosed cases and to study the molecular biology of monogenic diabetes, in all patients without autoantibodies against beta cells and with heredity for the disease. After two years the Calabria Region ratified, by an act of deliberation, the constitution of the

“Network” and confirmed the organizational model as the only possible to ensure assistance to pediatric patients with dia- betes throughout the country.

Premessa

In Calabria, sino a qualche anno addietro, l’assistenza diabe-

tologica pediatrica era garantita da pochi servizi specialistici

Figura 4 Anno 2007 - n. casi DM1 e tasso d’incidenza popo- lazione < 15 anni.

Figura 3 Anno 2006 - n. casi DM1 e tasso d’incidenza popo- lazione < 15 anni.

diabete in età evolutiva: Castrovillari, Catanzaro, Cetraro- Paola, Corigliano-Rossano, Cosenza, Crotone, Lamezia Terme, Locri, Polistena, Reggio Calabria, Soveria Mannelli, Soverato e Vibo. La dislocazione dei centri sul territorio evi- denzia una copertura pressoché omogenea dell’intera re - gione, con quattro centri (Castrovillari, Cetraro-Paola, Corigliano-Rossano, Cosenza) nell’ASP (Azienda Sanitaria Provinciale) di Cosenza (733.508 abitanti), quattro centri (Catanzaro, Lamezia, Soverato, Soveria Mannelli) nell’ASP di Catanzaro (367.990 abitanti), tre centri (Locri, Polistena, Reggio Calabria) nell’ASP di Reggio Calabria (566.507 abi- tanti), un centro (Crotone) nell’ASP di Crotone (173.370 abi- tanti) e un centro (Vibo) nell’ASP di Vibo Valentia (167.334 abitanti ), come illustrato in figura 1.

Il progetto nasce dalla consapevolezza che il diabete mellito che insorge in età pediatrica è una condizione cronica, di complessa gestione, per la quale è indispensabile una stret- ta integrazione tra competenze specialistiche di centri ospe- dalieri di riferimento, servizi territoriali dedicati e capacità del pediatra di famiglia di essere compartecipe di tutto l’iter assi- stenziale che la patologia comporta

. In relazione alla realtà calabrese, il gruppo ha valutato come obiettivo prioritario l’organizzazione di un sistema assistenziale integrato, quali- ficato, secondo quanto previsto dalle linee guida clinico- organizzative della SIEDP

, in grado di soddisfare i bisogni del bambino con diabete con rapidità, efficienza e compe- tenza, garantendo omogeneità di competenze su tutto il ter-

ritorio e riducendo così al minimo anche i disagi dei ragazzi e delle loro famiglie. Accanto all’aspetto assistenziale, la Rete si è posta anche l’obiettivo di dare un proprio contribu- to alle conoscenze epidemiologiche e cliniche della malattia, partecipando a progetti nazionali, promossi dal gruppo di studio di diabetologia della SIEDP, e promuovendo attività di ricerca a livello regionale.

Il primo anno di attività è stato dedicato alla formazione: i centri partecipanti hanno fatto insieme un percorso di aggiornamento professionale con il quale sono state definite e condivise linee guida e protocolli operativi. In questo lavo- ro, determinante è stato il supporto del coordinatore del gruppo di studio sul diabete della SIEDP, il professore Dario Iafusco della Seconda Università di Napoli, e di alcuni colle- ghi esperti, come il professore Filippo De Luca e il professo- re Fortunato Lombardo dell’Università di Messina, il dottor Pietro Buono, dell’Università “Federico II” di Napoli. Una serie di incontri itineranti, nelle varie sedi dei centri calabresi, ha portato a qualificare le competenze e contribuito a realiz- zare sinergie che si sono rilevate preziose nel prosieguo delle attività di ricerca di cui il gruppo si è fatto promotore. Tra queste, importante ai fini epidemiologici è stata la ricerca rivolta a valutare il tasso di incidenza del T1DM (diabete mel- lito di tipo 1), nel triennio 2005-2007, che ha visto coinvolti tutti i centri della Rete e che ha consentito di avere dati indi- cativi sull’epidemiologia della malattia in Calabria (Tab. 1).

Sono state utilizzate come fonti informative le cartelle cliniche

Tabella 1 Popolazione < 15 anni (fonte ISTAT 2007), numero di nuovi casi e tasso d’incidenza T1DM in Calabria, suddivisi per provincia. Periodo 2005-2007.

Calabria Anno 2005 Anno 2006 Anno 2007

Province Popolazione N. casi Tasso Popolazione N. casi Tasso Popolazione N. casi Tasso

< 15 anni d’incidenza < 15 anni d’incidenza < 15 anni d’incidenza

Cosenza 115.993 9 7,75 113.451 12 10,57 111.095 22 19,80

Catanzaro 61.156 9 14,71 59.681 4 6,70 58.309 13 22,29

Crotone 32.263 1 3,09 31.654 2 6,31 31.057 6 19,31

Vibo Valentia 29.798 4 13,42 29.124 2 6,86 28.370 2 7,04

Reggio Calabria 98.619 16 16,22 96.940 20 20,63 95.007 15 15,78

Totale 339.834 39 11,47 332.856 40 12,01 325.845 58 17,79

le calabrese ha ratificato l’importante lavoro svolto in poco meno di due anni di attività dalla Rete e con atto formale ha definito il modello organizzativo in grado di garantire l’assi- stenza ai pazienti in età pediatrica con diabete mellito su tutto il territorio regionale

.

Questo modello organizzativo calabrese è articolato su due livelli di assistenza, ospedaliero e territoriale, allo scopo di potenziare le attività di prevenzione, diagnosi, cura e riabilita- zione di detta patologia e garantire omogeneità di assisten- za su tutto il territorio.

Livello ospedaliero

Il modello organizzativo prevede la presenza di Unità Dedicate di Diabetologia Pediatrica (UDDP) gestite dalle Aziende Sanitarie come strutture allocate all’interno delle unità operative di pediatria. Dette unità sono gestite da un pediatra con documentata esperienza diabetologica, affiancato da personale medico, infermieristico, dietista, psicologo, la cui entità è stabilita dall’azienda di apparte- nenza, in funzione dei pazienti assistiti e del bacino di uten- za potenziale e tenendo conto delle linee guida sull’accre- ditamento della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica.

Nell’ambito di questa Rete ospedaliera regionale, alcuni cen- tri sono punto di riferimento per altri in determinati settori specifici e ciò al fine di valorizzare e ottimizzare le risorse. Il centro di diabetologia pediatrica dell’Ospedale di Locri svol- ge funzioni di coordinamento.

Livello territoriale

A livello territoriale sono previsti Servizi specialistici di I livello che operano in stretto rapporto e integrazione con le Unità dedicate ospedaliere (UDDP).

In questo contesto organizzativo, il pediatra di famiglia svol- ge un ruolo centrale nella gestione della malattia (case mana- ger), essendo i bisogni sanitari del bambino/giovane con dia- bete inseparabili da quelli sociali, educativi, relazionali, psico- logici.

dei centri e le schede di dimissione ospedaliera (SDO); inol- tre, per definire meglio i casi incidenti, sono state richieste informazioni sui nuovi esordi di pazienti calabresi presso i centri di diabetologia pediatrica di regioni vicine (Sicilia e Campania). Questi dati, ovviamente, necessitano di una veri- fica più approfondita in quanto potrebbero essere approssi- mati per difetto. Occorre, infatti, rilevare che in Calabria il Registro regionale di patologia, previsto dal vecchio PSR 1995/97, non è stato mai attivato; per tale motivo il tasso d’incidenza riportato nel registro italiano (RIDI) veniva dedot- to per vicinanza geografica e considerato erroneamente simile a quello della Campania (6-7/100.000/anno, nella fascia di età 0-14 anni)

I dati raccolti dalla Rete, invece, collocano la Calabria tra le regioni a più elevato tasso d’inci- denza, seconda soltanto alla Sardegna, e fanno ipotizzare la presenza di pattern genetici a più alto rischio caratteristici della popolazione calabrese, associati sia alla migrazione degli agricoltori neolitici dal vicino Oriente sia alla colonizza- zione greca del Mediterraneo occidentale

.

La collaborazione tra i centri della Rete ha consentito anche di censire i pazienti di età inferiore a 15 anni con T1DM in trattamento presso le strutture pediatriche calabresi che, al 31.12.2007, sono risultati 384. È stata inoltre centralizzata presso le strutture dotate di qualificata esperienza laborato- ristica la ricerca dei marker del diabete autoimmune: grazie alla disponibilità del dottor Corrado Mammì, medico geneti- sta presso il Centro di Genetica Medica dell’Azienda Ospedaliera di Reggio Calabria, che fa parte del Consorzio di Genetica del Diabete Non Autoimmune in età Pediatrica (CO.GE.DI.N.A.P.) Nazionale, coordinato dal professor Fabrizio Barbetti, è stata avviata la diagnostica genetica delle principali forme di diabete monogenico. Dal punto di vista assistenziale, la creazione della Rete ha contribuito a favori- re presso alcuni centri l’acquisizione di competenze specifi- che sugli aspetti più innovativi della gestione della malattia, quali la terapia insulinica con microinfusore, gli holter glicemi- ci, l’educazione terapeutica.

Il modello organizzativo calabrese

Con delibera n. 368, del 12 giugno 2009, la Giunta regiona-

Conflitto di interessi

Nessuno.

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Conclusioni

La diabetologia pediatrica calabrese ha avviato un percor- so di crescita che sta portando a sistema la qualità dell’as- sistenza su tutto il territorio. Perché questo obiettivo sia raggiunto, la strategia di intervento deve essere ulterior- mente focalizzata sull’integrazione in rete di tutti i Servizi

. Tale processo di riorganizzazione, inoltre, deve essere implementato con il supporto diretto del pediatra di famiglia che rappresenta una risorsa fondamentale da valorizzare sempre di più nel “percorso” preventivo, diagnostico e tera- peutico della patologia. Sotto il profilo delle competenze normative e gestionali, infine, è importante che la regione abbia deciso di formalizzare con proprio atto deliberativo gli interventi di riorganizzazione dell’assistenza diabetologica pediatrica in Calabria.

Ringraziamenti

Si ringraziano i referenti dei Centri di Diabetologia Pediatrica per l’importante contributo dato alla realizzazione della Rete assistenziale calabrese.

Sergio Lucieri, Filomena Stamati (Castrovillari); Maria Panebianco, Fiorella Deberardinis, Giacomo Santoro (Cetraro-Paola); Francesco Milillo, Antonietta Bonamassa (Corigliano-Rossano); Domenico Sperlì, Rosaria De Marco (Cosenza); Francesco Paravati, Nicola Lazzaro (Crotone);

Eugenio Celia Magno, Felice Citriniti (Catanzaro); Sergio

Rubino, Loredana Costantino (Lamezia Terme); Domenico

Minasi, Alessandra Cannatà (Polistena); Antonino Panzera,

Tiziana Attinà (Reggio Calabria); Ettore Provenzano, Teresa

Ciambrone (Soverato); Ernesto Saullo, Maria Mancuso

(Soveria Mannelli); Leonardo De Luca, Rosanna Toscano

(Vibo Valentia).