8.1 Risultati quantitativi: TAPES
Di seguito sono riportati i fattori personali relativi ai partecipanti alla ricerca e i dati rilevati grazie alla somministrazione del questionario TAPES.
Nell’allegato (Allegato 8) sono presenti i questionari originali compilati dai partecipanti.
8.1.1 Fattori personali dei partecipanti alla ricerca
GENERE ETÀ STATO
CIVILE NAZIONALITÀ LINGUA MADRE ANNI DALL’ AMPUTAZIONE ANNI DI UTILIZZO PROTESI Femminile (caso 1)
38 Nubile Stati Uniti Spagnolo 16 anni 16 anni Femminile
(caso 2)
34 Sposata Svizzera Italiano 6 anni e 6 mesi
6 anni Maschile
(caso 3) 56 Sposato Svizzera Italiano 3 anni 2 anni Maschile
(caso 4) 71 Sposato Svizzera Italiano 36 anni 34 anni Maschile
(caso 5)
41 Sposato Svizzera Italiano 24 anni 24 anni Maschile
(caso 6)
28 Celibe Svizzera Italiano 5 anni 3 anni e 6 mesi
8.1.2 Lettura dei dati
Di seguito abbiamo riportato in modo schematico quanto emerso dai 6 questionari. 1 persona su 6 ha necessitato del nostro aiuto per comprendere le domande.
6 persone su 6 hanno riempito il documento in relazione al tipo di protesi in loro possesso. 6 persone su 6 sono portatori di protesi di arto superiore a seguito di un incidente.
5 persone su 6 riportano la presenza di un moncone sopra il gomito, ad eccezione di un singolo caso che non presenta nessun moncone (amputazione totale dell’arto superiore).
I grafici sono riportati nell’allegato 11. Il grafico (1) sottostante riporta un riassunto degli aspetti concernenti l’utilizzo della protesi.
Secondo quanto emerge dai questionari le attività dove le persone riscontrano maggiori limitazioni riguardano quelle ad alto rendimento fisico (es: yoga, sollevare oggetti pesanti, andare in moto, etc.) e di coordinazione destra sinistra (bimanuali), quali cucinare, allacciare le camicie, mangiare, cambiare il pannolino e allacciare le stringhe.
Il grafico (2) seguente riporta il livello di soddisfazione/non soddisfazione relativo alle caratteristiche della protesi.
Mediamente il livello di soddisfazione dell’utilizzo della protesi, secondo una scala che va da 0-10 (dove 0 corrisponde ad un basso livello di soddisfazione e 10 ad un alto livello di soddisfazione) è situato intorno al 6,25.
Il seguente grafico (3) evidenzia la media giornaliera dell’utilizzo della protesi di ogni singolo partecipante.
Tutti i partecipanti alla nostra ricerca concordano che la loro salute e le loro capacità fisiche sono buone.
3 persone su 6 riferiscono di provare un dolore al moncone di tipo fastidioso/doloroso, non conseguente all’utilizzo della protesi, tendenzialmente tutti i giorni per una durata massima di un’ora.
5 persone su 6 riferiscono dolore da arto fantasma percepito tutti i giorni. Per alcuni è un dolore perenne e permanente, mentre per altri si manifesta con episodi di alcuni secondi o minuti. Globalmente questa sensazione viene definita come fastidiosa/dolorosa, ma influisce relativamente poco sullo stile di vita abituale.
Le uniche 2 persone che riportano il manifestarsi di altri problemi medici hanno segnalato di soffrire di dolori fastidiosi alla schiena, alle spalle e al braccio sano tutti i giorni della settimana.
8.1.3 Analisi dei dati
Dall’analisi del questionario sono emersi dei concetti rilevanti, ma allo stesso tempo la grandezza del campione non permette di avere dei dati statisticamente significativi e generalizzabili sul territorio ticinese. Ci siamo però rese conto che tutti gli elementi emersi risultano essere interessanti e meritano una riflessione, anche se riportati da una sola persona.
Dal grafico (1) emerge che quasi la totalità delle persone si è adattata ad avere una protesi. Abbiamo riscontrato che l’età e il numero di anni di amputazione della persona ha una notevole influenza sul suo utilizzo. Fondamentalmente le persone più giovani hanno accettato la condizione nella quale si trovano in maniera più favorevole rispetto alle altre. 4 persone su 6 attestano di aver affrontato con successo l’evento verificatosi. I servizi e gli aiuti sul territorio offrono oggi molte più opportunità e le probabilità di reinserimento lavorativo e di riacquisizione di ruoli sono maggiori. Pensiamo però che per una persona che si avvicina all’età del pensionamento risulti più difficile rivalutare la propria professione, decidere di intraprendere un percorso formativo al fine di riqualificarsi e rinunciare ad attività significative che hanno caratterizzato il suo intero percorso di vita. Le persone intervistate sono consapevoli che allo sguardo degli altri appaiono diverse, quindi l’opinione altrui, anche se non passa inosservata, non influenza oggigiorno lo stato emotivo della persona e l’utilizzo della protesi. Nonostante siano passati diversi anni dall’evento accaduto emerge che per alcune persone sia difficile affrontare l’argomento in una conversazione. In particolar modo abbiamo potuto osservare che durante la compilazione del questionario, con l’unica persona che ha necessitato del nostro aiuto, il non verbale entrava in collisione con quanto realmente affermato nelle risposte (es: nascondeva l’arto, evitava di guardarlo e di integrarlo).
Dal grafico (1) si può vedere che vi è una netta distinzione tra le opinioni dei partecipanti in quanto per alcune persone avere una protesi non ha un’influenza sul tipo di attività svolta e sulla frequenza, mentre altri si rispecchiano nell’affermare che la protesi interferisce notevolmente sulle occupazioni giornaliere, dovendo così trovare dei compromessi.
Poche persone, in riferimento alle caratteristiche della protesi (grafico 2), hanno riportato di essere molto soddisfatte per quanto concerne le variabili di colore, forma, apparenza, peso, utilità, affidabilità, comodità e misura. La caratteristica che è stata valutata più
negativamente riguarda la comodità. Questa ha una conseguenza diretta su un utilizzo soddisfacente della protesi.
Globalmente le persone riportano di utilizzare molto la protesi durante la giornata (grafico 3). Grazie agli approfondimenti delle interviste emerge però che il reale utilizzo della protesi è legato alle ore lavorative, mentre negli altri ambiti di vita le persone preferiscono svolgere le attività senza protesi. Abbiamo percepito che vi è un utilizzo per necessità, estetica e equilibrio posturale, ma non per soddisfazione.
In generale il tema del dolore è emerso nei questionari, così come la comorbidità di altri problemi associati quali l’asimmetria muscolare e posturale.
8.2 Risultati qualitativi: intervista semi-strutturata
I dati rilevati tramite le interviste vengono invece analizzati seguendo i sei procedimenti fondamentali secondo Braun & Clarke (2006):
1. Familiarizzare con i dati: processo di trascrizione e lettura/conoscenza interviste 2. Codificare il contenuto
3. Classificare i codici (categorie)
4. Sviluppare i temi: interpretazione dei dati
5. Discussione, scrivere il rapporto: utilizzare i dati per illustrare le proprie affermazioni
6. Conclusione: trarre conclusioni dalla correlazione dei dati.
8.2.1 Familiarizzazione con i dati
Nell’allegato (Allegato 9) sono riportate le trascrizioni complete delle interviste rivolte ai sei partecipanti alla ricerca.
Le trascrizioni sono state fatte seguendo un codice di punteggiatura stabilito da noi. Leggenda:
- Interruzione della frase è / - Momento di sospensione è (…) - Discorso direttoè “...”
- Impossibilità di comprendere la fraseè (parole incomprensibili)
8.2.2 Codificazione-ricodificazione contenuto e classificazione in categorie
Dopo una prima lettura della trascrizione completa delle interviste abbiamo ipotizzato di suddividere le risposte nelle seguenti categorie:
1. Caratteristiche della protesi 2. Aspetti emotivi
3. Aree occupazionali-attività 4. Fattori ambientali
5. Presa a carico (professionale e assicurativa).
In seguito abbiamo constatato che fosse opportuno aggiungere le seguenti categorie per riuscire a far emergere tutti gli aspetti rilevanti inerenti la nostra domanda di tesi (Allegato 10):
6. Tempo di utilizzo della protesi 7. Aspettative e desideri
8.2.3 Sviluppo e interpretazione dei dati
- La soddisfazione dipende da svariate variabili intrinseche ed estrinseche alla persona: fattori culturali, età, fattori ambientali, occupazioni, anni di amputazione, continuità nella presa a carico, etc.
- La presa a carico deve essere centrata sul benessere della persona, favorendo il mantenimento di ruoli e occupazioni significative.
- Le caratteristiche della protesi (peso, forma, funzione, estetica, etc.) devono essere migliorate al fine di incrementarne un utilizzo quotidiano.
- Emerge una forte necessità di una presa a carico continua e specializzata in Svizzera e in Ticino.
- È necessario rinforzare la collaborazione e lo scambio dell’expertise dei professionisti sul territorio, incrementando il lavoro di rete tra i diversi professionisti sanitari al fine di promuove l’inclusione e la partecipazione sociale.
- È opportuno promuovere la figura dell’ergoterapista nella presa a carico dei pazienti protesizzati, al fine di poter esercitare i ruoli professionali specifici (ruolo di esperto in ergoterapia, comunicatore, manager, apprendente ed insegnante, promotore della salute, appartenenza professionale e membro di un gruppo di lavoro).
- È fondamentale formare i professionisti che operano nelle cliniche di riabilitazione in Svizzera.
- È indispensabile proporre corsi di aggiornamento anche in lingua italiana.
- È essenziale creare delle buone pratiche e delle linee guida nelle lingue nazionali. - È importante che l’ergoterapista sia attiva durante tutte le fasi del processo di
riabilitazione.
- È opportuno un intervento tempestivo al fine di diminuire i costi sanitari, ridurre i tempi e limitare la frustrazione verso le cure nelle persone portatrici di protesi. - È risaputo che allenare gli aspetti legati alla neuroplasticità sin dalla prima fase
della riabilitazione favorisce un processo di accettazione e diminuisce l’alterazione della percezione corporea.
- L’ergoterapista ha le competenze per poter intervenire al domicilio, valutando le funzioni quotidiane necessarie alla persona, individuando insieme a lei la protesi che rispecchia le esigenze e che consente il mantenimento di un buon equilibrio posturale.