Conclusioni

Il presente lavoro sperimentale è stato indirizzato a verificare il mantenimento nel tempo, a distanza di 2-3 anni, degli effetti positivi ottenuti con un intervento di arricchimento ambientale precoce basato sul Massaggio Infantile entro i 6 mesi di vita accompagnato al counselling bimensile nel primo anno in bambini con Sindrome di Down; pertanto ha rappresentato la continuazione dello studio, citato nella parte teorica di questa dissertazione, condotto dall’équipe della Fondazione stella Maris (G. Purpura et al. , 2014) che ha dimostrato come una presa in carico di tale tipo sia in grado di promuovere significativamente lo sviluppo delle funzioni visive a 6 mesi e per la stereopsi anche a 12; inoltre migliorare il funzionamento cognitivo globale a 9 mesi e nelle scale Personale- Sociale e Performance a 12 mesi, ridurre i livelli di stress totale nei genitori e favorire nei bambini un profilo temperamentale con alta reattività positiva; pur in maniera non scientificamente dimostrata; infine permettere una più veloce acquisizione di alcune tappe dello sviluppo motorio, tra cui in particolare il controllo del capo, e migliori competenze nelle aree gioco e comunicazione del funzionamento adattivo, sempre non significativamente.

Si è cercato quindi di comparare all’interno di un gruppo di 14 bambini Down seguiti all’I.R.C.C.S Stella Maris il funzionamento cognitivo, socio-emozionale, adattivo e lo stress genitoriale a 36-48 mesi di 8 soggetti che hanno ricevuto oltre al counselling bimensile il Massaggio Infantile, rispetto a 6 casi che non hanno beneficiato di quest’ultima pratica. Il livello intellettivo di tutto il campione è stato confrontato con quello di 8 bambini che hanno eseguito la presa in carico presso la loro ASL di appartenenza che non prevede né il Massaggio Infantile, né il counselling. Questo gruppo è stato scelto escludendo i soggetti non in grado di rispondere alle valutazioni ed equiparando le caratteristiche socioculturali ed anamnestiche al campione seguito presso l’I.R.C.C.S Stella Maris.

Inoltre sono state valutate nei 14 bambini con Sindrome di Down la capacità delle funzioni visive a 6 e 12 mesi di influenzare lo sviluppo cognitivo a 36-48 mesi e le correlazioni tra funzionamento adattivo, socio-emozionale e intellettivo di questi soggetti a 36-48 mesi e

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stress genitoriale alla stessa età e tra quest’ultimo, però a 12 mesi, e valutazione globale alla Bayley a 36-48 mesi; inoltre tra funzionamento cognitivo e profilo socioemozionale e adattivo dei bambini.

I risultati ottenuti dall’analisi statistica devono essere interpretati tenendo conto dei fattori, più volte citati, come la scarsa numerosità del campione, la mancanza di dati, il reclutamento casuale dei gruppi di bambini massaggiati e non che ha condizionato un certo svantaggio dei primi a causa di alcune loro problematiche internistiche. Inoltre gli stessi test utilizzati nelle valutazioni, soprattutto i cognitivi, sono grossolani non cogliendo sottili differenze e possono risentire di molte variabili casuali, culturali, genetiche e legate a certe caratteristiche temperamentali e comportamentali del bambino.

Trattandosi di uno studio pilota su pochi casi, si è fatto ricorso ad una statistica non parametrica per verificare la significatività dei confronti e delle correlazioni ricercate. A proposito del funzionamento cognitivo si è concluso che esso è rimasto stabile nel tempo dai 12 ai 36-48 mesi con un lieve decremento dei punteggi dovuto all’accrescimento e soprattutto che è molto buono il Quoziente Intellettivo Totale, intorno ai limiti inferiori della norma con Quoziente Intellettivo Verbale e Quoziente Intellettivo di Performance all’interno della stessa e seguenti il profilo tipico della Sindrome di Down, ossia componente di performance maggiore della verbale; in particolare i non massaggiati hanno ottenuto un Quoziente Intellettivo di Performance piuttosto alto e ai limiti della significatività per essere migliore di quello dei confronti. Il lieve svantaggio dei massaggiati sembra attribuibile alle numerose variabili sopracitate, soprattutto le anamnestiche; è comunque rilevante il Quoziente Intellettivo Verbale nei limiti inferiori della norma di questi ultimi e superiore al Quoziente Intellettivo di Performance di loro stessi e dei riceventi solo il counselling, a indicare che questa pratica rimane da consigliare per la sua capacità di migliorare e mantenere a distanza di 2-3 anni discrete competenze verbali.

Dal confronto tra i soggetti della presente ricerca con il campione seguito presso altri centri di riabilitazione, che riflette la diversa presa in carico rispetto a quella della Fondazione Stella Maris, è emerso che il Quoziente Intellettivo Totale di quest’ultimo risulta nettamente inferiore a quello dei primi, dimostrando l’efficacia del counselling accompagnato dal Massaggio Infantile nel promuovere e mantenere lo sviluppo cognitivo dei bambini con Sindrome di Down a 36-48 mesi.

Anche il funzionamento adattivo, secondo i risultati, è rimasto stabile nel tempo, con un leggero miglioramento non significativo soprattutto nelle scale vivere in casa e motoria e

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non si discosta molto dalla normalità, pur rimanendone sotto. Il dominio sociale ha il valore più alto seguito dal concettuale e infine dal pratico. I massaggiati hanno ottenuto punteggi inferiori rispetto ai controlli, in particolare nell’area comunità, dove lo svantaggio si mostra ai limiti della significatività. Ottimo riscontro si è verificato nella scala socio- emozionale in cui i bambini Down sono comparabili a quelli con sviluppo tipico.

Quindi si può concludere che l’intervento precoce secondo il Protocollo Stella Maris ha permesso di mantenere a distanza di 2 anni una discreta capacità di adattamento, anche se rimangono alcune aree di debolezza. Lo svantaggio relativo dei massaggiati rispetto ai non massaggiati potrebbe essere attribuibile alle loro problematiche internistiche; lo svantaggio non è evidente nel socio-emozionale dove tutto il campione ha mostrato competenze entro lo standard per l’età; quindi è questa la scala in cui la presa in carico secondo il Protocollo Stella Maris ottiene i risultati migliori.

Per quanto riguarda lo stress totale nei genitori a 36-48 mesi i risultati ne hanno mostrato un aumento nel tempo ma a livelli non clinicamente importanti, come effetto dell’accrescimento. Rilevante è la riduzione significativa nella madre e lieve nel padre del distress individuale e di quello legato alla relazione disfunzionale con il figlio a dimostrare che l’intervento precoce ha ottenuto una positiva ricaduta sulla capacità dei coniugi di interagire con il bambino accettandone la disabilità e di aumentare il loro senso di competenza, umore e percezione di supporto sociale.

A 36-48 mesi è diventato alto il punteggio nella percezione del bambino come difficile (DC), oltre i limiti della normalità, sul quale possono avere un ruolo non solo la disabilità stessa ma anche la personalità del figlio, l’età, le problematiche mediche e il profilo adattivo.

Dalle correlazioni si è concluso che il miglioramento nel funzionamento cognitivo globale del bambino (Quoziente Intellettivo Totale) si accompagna ad una riduzione significativa dello stress totale del padre, delle scale Parental Distress (solo per Quoziente Intelletivo Totale e Quoziente Intellettivo Verbale) e del Parent Child Dysfunctional Interaction (per tutti i quozienti), ma non del Difficult Child. Nelle madri al contrario l’aumento del livello intellettivo del figlio non influenza lo stress totale; solo il Parent Child Dysfunctional Interaction diminuisce all’aumentare dei Quoziente Intellettivo Totale e Quoziente Intellettivo di Performance.

Queste evidenze suggeriscono che il funzionamento cognitivo dei bambini modifica in parte lo stress nei genitori, con una ricaduta più alta nei padri rispetto alle madri, le quali traggono beneficio solo nella capacità di interagire positivamente con il figlio,

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probabilmente perché si occupano maggiormente di lui, notandone le carenze nella componente adattiva. La scala Difficult Child, in cui quest’ultima sembra avere un ruolo più importante, non ha infatti correlazione con i quozienti WIPPSI.

Altra osservazione ottenuta dall’analisi statistica riguarda l’influenza del Quoziente Intellettivo Totale e Quoziente Intellettivo di Performance sul funzionamento adattivo, ma non su quello socio-emozionale del bambino, che dipende anche dal temperamento; inoltre i livelli di stress totale a 36-48 mesi di entrambi i coniugi correlano negativamente con la componente adattiva e il Parent Child Dysfunctional Interaction anche con la socio- emozionale e nella madre il valore in questa scala più basso a 12 mesi ha condizionato migliori prestazioni nel dominio concettuale a 36-48.

Si può quindi concludere dallo studio che la presa in carico precoce con il counselling nel primo anno e il Massaggio Infantile mantengono a 36-48 mesi alcuni effetti positivi: un Quoziente Intellettivo Totale migliore di quanto descritto in letteratura e di quello dei bambini Down riceventi altri tipi di intervento; un funzionamento adattivo discreto nonostante alcune variabili anamnestiche come la prematurità, le malformazioni e le patologie associate e soprattutto un alto livello socio-emozionale paragonabile allo sviluppo tipico; una riduzione dello stress individuale dei genitori e di quello legato ad una relazione disfunzionale con il figlio.

La ricerca ha evidenziato che il livello cognitivo, soprattutto di performance, del bambino e lo stress del padre e della madre influenzano il suo funzionamento adattivo e che la componente socio-emozionale del figlio risente molto della buona interazione con il genitore.

Il Massaggio Infantile non ha permesso di ottenere prestazioni migliori nei test di valutazione probabilmente per le numerose variabili, più volte citate, coinvolte in questo studio, soprattutto la scarsa numerosità del campione, ma rimane una pratica da consigliare visti i buoni risultati sul Quoziente Intellettivo Verbale e sulla scala socio-emozionale. Le Funzioni Visive a 6 e 12 mesi non hanno dimostrato correlazione positiva con il funzionamento cognitivo globale né a 12 né a 36-48 mesi, per cui si può concludere che valutazioni così selettive non sono in grado di prevedere a distanza di tempo l’outcome intellettivo dei bambini con Sindrome di Down che richiede l’esame di molte altre variabili oltre a stereopsi e acuità visiva.

I risultati suggeriscono infine di proseguire il counselling anche oltre la prima infanzia per favorire la riduzione dello stress genitoriale e potenziare le strategie educative familiari.

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RINGRAZIAMENTI

A conclusione di questo lavoro di tesi, ringrazio infinitamente il Prof. Cioni per avermi dato l’opportunità di apprendere frequentando l’I.R.C.C.S Stella Maris e per la sua disponibilità a illustrarmi idee su cui poter studiare e la Dott.ssa S. Bargagna che mi ha indirizzato nella stesura del testo con grande pazienza e anche qualche meritato rimprovero, mai austero.

Ringrazio tutti i membri dell’U.D.G.E (Unità Disabilità Gravi dell’Età Evolutiva) che mi hanno permesso di assistere alle loro valutazioni e trattamenti: le logopediste, le insegnanti, i terapisti della neuro-psicomotricità, le psicologhe Valentina Perelli e Elena Doccini e la loro tirocinante che mi hanno aiutato nella raccolta dei dati.

Ringrazio la terapista della neuropsicomotricità Giulia Purpura e la Dott.ssa Tinelli per avermi fatto accedere alla loro attività presso il laboratorio delle Funzioni Visive.

Ringrazio il personale infermieristico, i responsabili dell’archivio e le specializzande in Neuropsichiatria Infantile che mi hanno aiutato nella consultazione delle cartelle cliniche e nell’orientarmi all’interno dell’istituto.

Ringrazio Anna Lazzeretti che mi ha guidato nell’uso del computer e nella scelta dei volumi della biblioteca, ma anche per le conversazioni rilassanti nei momenti di pausa.

Ringrazio le centraliniste e le segretarie del Prof. Cioni, in particolare Simonetta Biagi, per la collaborazione nella spedizione e ricevuta di materiale postale.

Ringrazio la Dott.ssa Sgandurra per la disponibilità alla realizzazione dell’analisi statistica, rispondendo a tutte le mie domande.

Ringrazio i responsabili dell’A.I.P.D di Pisa che mi hanno descritto la loro attività e consentito il prestito dei libri della biblioteca.

Un ringraziamento importante va ai bambini con Sindrome di Down seguiti presso l’Istituto Stella Maris, sia i partecipanti al presente studio che gli altri, con i quali ho