Diritto all’oscuramento

56 Un’importante garanzia a tutela della riservatezza dell’interessato, in merito al trattamento mediante il dossier sanitario, consiste nella possibilità di oscurare alcuni dei documenti sanitari in esso contenuto122. Ciò anche nel rispetto della legittima volontà dell’interessato di richiedere una second opinion123

di un altro specialista, senza che quest’ultimo possa essere influenzato da quanto già espresso da un collega.

Tuttavia, anche nel caso in cui l’interessato richieda l’oscuramento delle informazioni e/o dei documenti oggetto del Dossier, questi restano comunque disponibili al professionista sanitario o alla struttura interna e al titolare che li ha raccolti o elaborati (ad es., referto accessibile tramite Dossier da parte del professionista, che lo ha redatto, cartella clinica accessibile da parte del reparto di ricovero).

Per “oscuramento” s’intende, precisamente, quel procedimento che introduce restrizioni all’accesso – con approccio modulare – rendendo non visibili, ai singoli operatori, i dati dall’interessato.

Sin da subito si deve precisare che, quando si parla di oscuramento, non si deve assolutamente cadere nell’errore di ritenere oscurabile un dato all’interno di un documento che lo contiene, in quanto, trattandosi di documentazione sanitaria comparabile ad atto pubblico, l’eliminazione di una sua parte risulterebbe un’alterazione (dando luogo ad un illecito penale), ma si deve ritenere occultabile l’intera documentazione riferita ad un episodio/evento di cura.

L’oscuramento può configurarsi come volontario, su richiesta dell’interessato, oppure per legge, rientrano in tale circostanza quelle informazioni che per espresse previsioni normative sono oscurate di default.

122 _{Si tratta di un’importante garanzia a tutela della riservatezza dell’interessato già indicata dal}

Garante nelle Linee guida del 2009, che è stata riproposta dal Legislatore anche con riferimento al FSE (cfr. art. 12, comma 3-bis, D.L. 18 ottobre 2012, n. 179 e art. 9 dello schema di Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri in materia di Fascicolo sanitario elettronico; Cfr. Linee guida nazionali sul Fascicolo sanitario elettronico adottate dal Ministero della salute l’11 novembre 2010).

123 _{Il secondo parere (nel mondo anglosassone: “second opinion”) non è un concetto recente, ma}

proclamato ed invocato fino dagli anni 70 negli ospedali americani, allo scopo di ridurre il costo (assicurativo, privato) della salute dei pazienti, migliorando il target di diagnosi e terapia e, per quanto possibile, i tempi di guarigione. Una ricerca su banche dati mediche ci ha consentito di constatare che second opinion è particolarmente richiesta su casi di diagnostica istopatologica, oltre che su pazienti neurologici e neuroradiologici, oncologici, ginecologici, urologici, gastroenterologici, internistici, maxillo-facciali e odontoiatrici. Per maggiori informazioni sul punto K. Sikora, Second opinions for

patients with cancer, BMJ 1995, 311: 1179-80; 2. D. Wijers, L. Wieske, M.D. Vergouwen, E. Richard, J.

Stam, EM. Smets, Patient satisfaction in neurological second opinions and tertiary referrals, J Neurol 2010, 257: 1869-74; E. Zan, D.M. Yousem, M. Carone, J.S. Lewin, Second-opinion consultations in

neuroradiology, Radiology 2010, 255: 135-41; K. Jones, R.C. Jordan, Patterns of second-opinion diagnosis in oral and maxillofacial pathology, Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod 2010,

109: 865-9; L. Cifaldi, V. Felicetti, G. Cristina, La richiesta di un secondo parere in oncologia: sfiducia o

57 Come già affermato in precedenza, l’oscuramento introduce regole restrittive di consultazione sui documenti archiviati nel Dossier. Tuttavia, il Garante Privacy ha

previsto un’ulteriore garanzia in capo all’interessato: difatti, è previsto che “l’oscuramento dell’evento clinico (revocabile nel tempo) deve avvenire con modalità

tali da garantire che i soggetti abilitati all’accesso non possano venire automaticamente a conoscenza del fatto che l’interessato ha effettuato tale scelta (oscuramento dell’oscuramento)”, rafforzando così il diritto di autoderminazione già ben saldo in capo al paziente.

In questo “obbligo”, per gli operatori sanitari, vi è chi individua un’applicazione del generale diritto all’oblio124

. Ma si deve constatare che lo stesso diritto di oscuramente non detiene assolutamente un legame chiaro con il diritto all’oblio: al contrario, esso è distinto per caratteristiche e applicabilità.

Detto ciò, si deve sottolineare come l'oscuramento sia suscettibile di revoca, a seguito della quale le informazioni "sensibili" già oscurate saranno de-oscurate, fermo restando che nel caso dei dati oscurati «per legge» l’autorizzazione di de-oscuramento dell’interessato indicherà anche quale medico può accedere ai dati (es. autorizza i dati HIV solo per il medico del reparto di Malattie Infettive).

È, inoltre, importante evidenziare che l’esercizio del diritto all’oscuramento potrebbe comportare, per i medici, la disponibilità di informazioni non complete; non aggiornate; non aderenti ad un processo terapeutico già in atto.

In considerazione di ciò, anche se per sua natura il Dossier non certifica lo stato di salute del paziente, in quanto in quanto esso è soltanto un ausilio per il medico in vista della migliore e più celere individuazione del percorso terapeutico da attuare, è indubbia l’utilità di un dossier il più possibile completo, onde per cui è doveroso informare compiutamente l’interessato sulle conseguenze dell’oscuramento.

A causa delle criticità appena descritte il Garante prescrive al titolare del trattamento di informare i soggetti abilitati ad accedere ai Dossier in ordine alla possibilità che gli stessi possono non essere completi in quanto l’interessato potrebbe aver esercitato il diritto di oscuramento.

Infine, per quanto riguarda l’eventuale modalità di gestione del diritto all’oscuramento, il titolare deve mettere a disposizione un apposito modulo per il suo esercizio, che può essere compilato e presentato all’ufficio competente a riceverlo tanto al momento dell’erogazione della prestazione quanto successivamente125

.

124

C. Rabbito, Sanità elettronica e diritto Problemi e prospettive, Società Editrice Universo, 2010, p.79.

125 _{Infra, Fac-simile “Modulo richiesta oscuramento”, in Appendice, pp. 218, elaborato durante la}

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