Government initiatives towards a right-based approach Cfr. Osservazioni Conclusive 45-46
Il Consiglio dei Ministri, con D.P.R. del 4 ottobre 2013, ha approvato il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità184, predisposto dall’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità (OND)185. Il principio seguito è stato quello del coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità nel processo di elaborazione e di attuazione della legislazione e delle politiche da attuare, per individuare le priorità di azione, articolate nelle seguenti sette linee di intervento:
- revisione del sistema di accesso, riconoscimento della certificazione della condizione di disabilità e modello di intervento socio-sanitario;
- lavoro e occupazione;
- politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società;
- promozione e attuazione dei principi di accessibilità e mobilità;
- processi formativi ed inclusione scolastica;
- salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione;
- cooperazione internazionale (redatto con il contributo del Ministero degli affari esteri).
Il Programma d’Azione Biennale nella Linea d’ Intervento 5, Processi formativi ed inclusione scolastica, include azioni volte al miglioramento della qualità dell’inclusione scolastica ed al potenziamento delle reti territoriali (scuole, progetti o di iniziative didattiche, educative, sportive o culturali).
Il Decreto del Ministro dell’Istruzione, Università e Ricerca del 16 giugno 2015 n.435 al punto 1 dell’art. 1 definisce l’assegnazione di fondi ai CTS (Centri Territoriali di Supporto) per il supporto all’inclusione scolastica degli alunni con disturbi dello spettro autistico e per le attività di sportello a supporto delle scuole che essi frequentano.
Il 2 aprile 2015, il Ministero della Salute e il MIUR hanno sottoscritto un Protocollo d’Intesa “Per la tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione”, per migliorare, coordinare e agevolare le rispettive attività per la tutela e la promozione della salute e del benessere psicofisico di bambini, alunni e studenti, e l’inclusione scolastica nei casi di disabilità e disturbi evolutivi specifici.186
183 Fra i progetti, si segnalano, per esempio, il progetto “Bambini e carcere” dell’Associazione Telefono Azzurro, il progetto “ pet-therapy” (attivati da diverse associazioni tra cui la Cooperativa Diapason di Pescara e l’Associazione di Promozione Sociale DoReMiao in Toscana), il progetto
“Spazio Giallo” dell’Associazione BambinisenzaSbarre, il progetto VoIP “Genitori detenuti e professori dei figli a colloquio attraverso Skype”, finanziato dalla Regione Friuli Venezia Giulia e realizzato dall’Associazione @uxilia onlus, il progetto Conoscere e giocare per crescere dell’Istituto di Rebibbia femminile di Roma, promosso dall’Associazione A Roma Insieme, il progetto PUER (Preparazione e prevenzione utili all'etica delle responsabilità) promosso dalle associazioni Casa della Carità e il Centro Girasole di Torino in raccordo con le strutture esterne.
184 Nell’ottobre del 2016 è stato approvato dall’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità il nuovo programma d’azione, al momento in corso di definitiva approvazione da parte del Governo.
185Organismo istituito ai sensi dell’art. 3 della legge 3 marzo 2009, n. 18, presieduto dal Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali con la partecipazione del Ministero della Salute edavente funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.
186In particolare il Protocollo si prefigge di: a) promuovere l’offerta attiva di iniziative di promozione ed educazione alla salute rivolte a bambini e adolescenti, anche attraverso il coinvolgimento dei servizi e dei professionisti sanitari del territorio e delle famiglie, privilegiando metodologie di
“peer education” e “life skill education” per la promozione di corretti stili di vita con particolare riguardo ad attività fisica, alimentazione e promozione della salute orale; per la prevenzione delle dipendenze da sostanze d'abuso e delle dipendenze comportamentali; per la promozione della cultura delle vaccinazioni; per la promozione di una corretta relazione di genere, attraverso interventi sulle tematiche dell’affettività; b) promuovere e sostenere iniziative mirate a garantire la presa in carico globale di bambini, alunni e studenti con disabilità e con disturbi evolutivi specifici, assicurandone l’inclusione scolastica; c) sostenere il sistema nazionale di sorveglianza finalizzato a monitorare alcuni aspetti della salute dei bambini
51 Il Parlamento con la legge 22 giugno 2016, n. 112, ha portato all’approvazione una norma che delinea le disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare.
A partire dall'anno scolastico 2013/14, ogni scuola deve redigere un Piano Annuale per l'Inclusione come base per il Piano Triennale dell’Offerta Educativa (PTOF)187. Alla fine di ogni anno scolastico, le scuole devono monitorare e valutare l'efficacia della loro inclusione.
La legge n. 107 del 2015 ha potenziato i percorsi di inclusione scolastica degli alunni con bisogni educativi speciali attraverso percorsi individualizzati e personalizzati, anche con il supporto e la collaborazione dei servizi socio - sanitari ed educativi del territorio e delle associazioni di settore.
Information and sensitization campaigns Cfr. Osservazioni Conclusive 45-46
- Campagna di comunicazione del 2010 "Abilità diverse, stessa voglia di vita" promossa dal Ministero delle pari opportunità finalizzata al contrasto dell’esclusione e della discriminazione dei soggetti disabili nei vari ambiti come il mondo del lavoro, la vita di relazione e gli altri aspetti della convivenza sociale.
- Campagna di sensibilizzazione del settembre 2016 promossa dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali in occasione della "V Conferenza nazionale sulle politiche in materia di disabilità" avente l'obiettivo di promuovere e rafforzare una cultura inclusiva..
Data collection on children with disabilities Cfr. Osservazioni Conclusive 45-46
Per monitorare l’andamento dei processi di inclusione e l’accoglienza dei bambini con disabilità, il Ministero dell’istruzione, dell’Università e della Ricerca presenta, ogni anno, i dati trasmessi dagli Uffici Scolastici Regionali.188
Specialist teachers
Cfr. Osservazioni Conclusive 45-46
Gli insegnanti di sostegno rilevati dal MIUR nell’a.s. 2015/2016 sono più di 82mila, 3mila in più rispetto all’anno precedente.
La L. 107/2015 che vede l’inclusione scolastica quale elemento caratterizzante la qualità dell’istruzione, al comma 181, lett. c) punta ad una ridefinizione e ad una maggiore qualificazione del ruolo del personale docente di sostegno “al fine di favorire l’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, anche attraverso l'istituzione di appositi percorsi di formazione universitaria” 189. Si prevede la formulazione e l’adozione di indicatori per l’autovalutazione e la valutazione dell’inclusione scolastica. Altro tema centrale della legge è quello della certificazione, della valutazione e dell’accertamento della disabilità da realizzarsi con criteri aggiornati e scientificamente convalidati.
e degli adolescenti riguardo ai principali fattori di rischio comportamentali e ad alcuni parametri antropometrici e nutrizionali nel rispetto della regionalizzazione del sistema sanitario e dell’autonomia scolastica.
187 Il PTOF è il documento di base che descrive le risorse curriculari, extra-curriculari, educative e organizzative che ogni scuola adotta secondo la sua autonomia.
188Dalla raccolta dei dati operata si evince che nell'anno scolastico 2014-2015 gli alunni con disabilità erano 86.985 nella scuola primaria (3,1% degli alunni) e 66.863 nella scuola secondaria di I grado (3,8%). A livello nazionale nello stesso anno sono stati stimati 1,6 alunni con disabilità ogni insegnante di sostegno nella scuola primaria e 1,8 nella scuola secondaria di I grado. Le differenze territoriali sono molto marcate. In particolare, per quanto riguarda la Scuola dell’infanzia (3-5 anni), nell’a.s. 2014/2015 i bambini frequentanti le scuole dell’infanzia sono stati 1.620.927 e di questi bambini, quelli con certificazione di disabilità sono stati 22.319. La percentuale dei bambini con disabilità sul totale dei bambini frequentanti le scuole dell’infanzia si approssima all’1,4%, contro il 2,7% della percentuale registrata complessivamente sul totale degli ordini scuola. I dati relativi all’accoglienza di bambini disabili nei nidi d’infanzia (0-2 anni) sono ancora molto disomogenei per motivi diversi: 1) non tutte le regioni italiane hanno un sistema di monitoraggio e informazione che rileva questo dato; 2) i nidi d’infanzia non hanno raggiunto un livello di generalizzazione tale da accogliere tutti i bambini delle famiglie che ne fanno domanda ma, per legge, i bambini in difficoltà (economica, sociale, culturale e in situazione di disabilità) hanno la precedenza rispetto a tutti gli altri; 3) spesso le certificazioni di disabilità possono avvenire anche in un momento successivo a questa età.
189 Tale intento sembra confermato anche dal precedente comma 110 il quale stabilisce che, a decorrere dal prossimo concorso pubblico, per ciascuna classe di concorso o tipologia di posto, possono accedere alle procedure concorsuali per titoli ed esami, esclusivamente i candidati in possesso del relativo titolo di abilitazione all'insegnamento e, per i posti di sostegno per la scuola dell’infanzia, per la scuola primaria e per la scuola secondaria di primo e di secondo grado, i candidati in possesso del relativo titolo di specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità.
52 L' art. 13 della Legge n. 104/1992 definisce anche la figura dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione o “assistente ad personam” cui competono compiti specifici che lo differenziano dall'insegnante di sostegno, con cui deve però cooperare in sinergia, secondo gli obiettivi del Piano Educativo Individualizzato.190
Special assistance to children with disabilities
La legge-quadro 104/92 individua interventi e servizi che assicurano l'integrazione sociale (affidamenti e inserimenti presso persone e nuclei familiari, centri socio-riabilitativi ed educativi diurni, comunità-alloggio, case famiglia)191. I comuni garantiscono assistenza pratica e formazione organizzata e assistenza personale ai soggetti disabili.
Inoltre, ai genitori con figli con disabilità grave sono concesse specifiche agevolazioni: permessi giornalieri e mensili, congedi retribuiti fino a due anni, possibilità di trasferirsi presso sedi di lavoro più vicine al proprio domicilio.
(a) Survival and development
L’assistenza sanitaria è garantita a tutte le persone straniere, anche senza permesso di soggiorno, e in particolare per la tutela della gravidanza e della maternità, la tutela della salute del minore, le vaccinazioni nell’ambito di campagne di prevenzione collettiva, la profilassi, diagnosi e cura delle malattie infettive.192 I bambini figli di stranieri senza permesso di soggiorno, hanno diritto all’assistenza pediatrica di base come stabilito nell’Accordo Stato-Regioni del 20 dicembre 2012 e confermato nei nuovi LEA193.
Periodicamente viene pubblicato il Rapporto sul Certificato di Assistenza al Parto (CeDAP), che riporta anche i dati di nati mortalità, l’ultimo disponibile è relativo al 2013.194
Nonostante l’Italia registri un contenuto numero di morti materne pari a circa 50 decessi annui, il Ministero della Salute ha ritenuto prioritario dotarsi di un Sistema di sorveglianza della mortalità materna, attraverso indagini confidenziali, per identificare criticità assistenziali o organizzative suscettibili di miglioramento e ridurre i decessi evitabili. Il sistema è attivo in 8 regioni, ma in procinto di essere esteso a livello nazionale e prevede anche la produzione di linee guida e raccomandazioni per la pratica clinica, attività di ricerca e aggiornamento continuo dei professionisti sanitari sulle principali cause di mortalità e grave morbosità materna emerse.
Sulla mortalità perinatale, nell’ambito del programma del Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie (CCM) è stato approvato nel 2016 un Progetto pilota di sorveglianza che sarà condotto in tre regioni italiane con il coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità al fine di validare la fattibilità e l’efficacia del sistema prima della sua estensione all’intero territorio nazionale.
190 Le sue funzioni devono essere anche distinte da quelle dell'assistente di base, igienico-personale, affidate invece ai collaboratori scolastici. Si tratta di un operatore - educatore, mediatore ecc. - che facilita la comunicazione dello studente disabile con le persone che interagiscono con lui, stimola lo sviluppo delle abilità nelle diverse dimensioni dell'autonomia di base e sociale, media tra l'allievo con disabilità ed il gruppo classe per potenziare le relazioni tra pari, lo supporta nella partecipazione alle attività scolastiche, partecipa alla programmazione didattico-educativa e gestisce le relazioni con gli operatori psico-socio-sanitari, in vista di progetti di intervento.
191 Legge n. 104 del 5 febbraio 1992, art. 8, Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, e successive modifiche.
192 La normativa italiana inoltre garantisce il diritto di ogni donna, italiana o straniera, all’assistenza sanitaria, al sostegno psicologico e alla parità di trattamento in ambito lavorativo. Le cittadine di un Paese dell’Unione Europea accedono al Servizio Sanitario Nazionale con le stesse procedure delle cittadine italiane, attraverso la tessera TEAM (Tessera Europea Assicurazione Malattia), le cittadine non comunitarie che si trovano sul territorio nazionale, anche senza permesso di soggiorno o con permesso scaduto, hanno il diritto di ricevere le cure ambulatoriali e ospedaliere urgenti o comunque essenziali, per malattie e infortuni, e beneficiare di programmi di medicina preventiva a salvaguardia della salute individuale e collettiva.
Gli stranieri irregolari possono accedere ai servizi sanitari attraverso il codice STP (Straniero Temporaneamente Presente) che assicura l’anonimato allo straniero e permette di ottenere visite mediche, cure e prescrizione di farmaci.
193Vedi art. 62 “Cittadini di Stati non appartenenti all’Unione europea non in regola con il permesso di soggiorno” stabilisce la garanzia della tutela sociale della gravidanza e della maternità, a parità di trattamento con le cittadine italiane, della tutela della salute del minore in esecuzione della Convenzione sui diritti del fanciullo del 20 novembre 1989. Lo stesso articolo inoltre conferma che minori stranieri presenti sul territorio nazionale, non in regola con le norme relative all’ingresso ed al soggiorno sono iscritti al Servizio sanitario nazionale ed usufruiscono dell’assistenza sanitaria in condizioni di parità con i cittadini italiani.
194 Il Rapporto indica un minore accesso alle visite ostetriche da parte delle madri straniere.
53 La nascita di neonati con segni clinici o anamnestici indicativi di patologie fetali e neonatali che richiedono ricovero neonatale in Unità di Terapia Intensiva Neonatale (UTIN) è garantita in centri nascita dotati di tale Unità.195
In merito alla Sindrome della morte improvvisa infantile (SIDS) con decreto del 7 ottobre 2014196, sono stati adottati i protocolli diagnostici "Protocollo di indagini e di riscontro diagnostico nella morte improvvisa infantile " e quello della "Morte inaspettata di feto di età gestazionale superiore alla 25a settimana".197
(b) Health and health services, in particular primary health care Cfr. Osservazioni Conclusive 48a)
Le Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità, della sicurezza e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel percorso nascita e per la riduzione del taglio cesareo, adottate con l’Accordo Stato Regioni del 16 dicembre 2010, sono finalizzate alla promozione ed al miglioramento della qualità, della sicurezza e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel percorso nascita e per la riduzione del taglio cesareo.198
Il Comitato Percorso Nascita nazionale (CPNn), nel periodo 2011-2015 ha costantemente monitorato l’attuazione da parte delle Regioni e delle Province Autonome delle citate Linee di indirizzo199.
Nel 2016 sono state completate le Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità, della sicurezza e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali in area pediatrico – adolescenziale, sottoposte all’attenzione della Conferenza Stato-Regioni.200
Con il Decreto ministeriale 13 ottobre 2016 recante “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”, è stato dato avvio allo screening neonatale esteso su tutto il territorio nazionale, con modalità uniformi.201
195 Come indicato nell’Accordo Stato-Regioni del 16 dicembre 2010 “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità, della sicurezza e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel percorso nascita e per la riduzione del taglio cesareo” uno degli standard operativi per la presenza di UTIN indica almeno 50 neonati di peso inferiore a 1.500 grammi l’anno e un bacino di utenza di almeno 5.000 nati l’anno. Nel 2012 in Italia le unità di Terapia Intensiva Neonatale erano 136; di conseguenza il bacino di utenza di ogni Centro, in media, e inferiore a 4.000 nati vivi (Fonte Relazione sullo Stato sanitario del Paese2012-2013).
196 In attuazione dell’art.1, comma 2 della legge 31/2006.
197 Nel 2011 l’81% dei decessi nel primo anno di vita è avvenuto per condizioni morbose che hanno avuto origine nel periodo perinatale (56%) e per malformazioni congenite o anomalie cromosomiche (25%). Tra le condizioni perinatali, la sindrome da stress respiratorio neonatale è una delle principali cause di morte. Tra le malformazioni congenite, circa il 55% è rappresentato da malformazioni al sistema circolatorio. I decessi dovuti alla Sindrome della morte improvvisa infantile (SIDS) rimangono costanti nel tempo, rappresentano circa l’1% delle morti sotto l’anno di vita. . Inoltre, il tasso di mortalità infantile nel 2011 era pari a 2,9 bambini ogni 1.000 nati vivi per i bambini residenti italiani, 4,3 per gli stranieri residenti (Fonte ISTAT 15 gennaio 2014 La mortalità dei bambini ieri e oggi in Italia anni 1887-2011) . Il tasso di natimortalità, nel 2013 era pari a 2,66 nati morti ogni 1.000 nati (Fonte Rapporto CeDAP 2013). I decessi in età 1-4 anni nel 2011 sono stati 294 (325 nell’anno precedente), pari a 1,32 ogni 10.000 abitanti nella stessa fascia d’età, con maggiore incidenza tra i maschi. Nella classe d’età 5-14 anni, il dato risulta pressoché stabile, 538 decessi del 2011 rispetto ai 520 dell’anno precedente. Tumori e malattie del sistema circolatorio, nella fascia di età compresa tra 1 e 14 anni, rappresentano il 38,6% del totale; considerando i soli tumori, tuttavia, la percentuale è di 31,3%, quasi analoga alla percentuale riscontrata nella popolazione generale (29,9%). A livello territoriale i dati del 2010 continuano a evidenziare una più elevata mortalità infantile nelle Regioni del Mezzogiorno rispetto a quelle del Nord: 3,9 decessi per 1.000 nati vivi contro 2,9 per il Nord. La mortalità nella fascia di età 15-19 anni è molto bassa (2,5 per 10.000 o 712 casi nel 2011), principalmente per cause accidentali (Fonte Relazione sullo Stato sanitario del Paese2012-2013).
198Le 10 linee di azione consistono in:
1. Misure di politica sanitaria ed accreditamento 2. Carta dei Servizi per il percorso nascita 3. Integrazione territorio-ospedale
4. Sviluppo di Linee guida sulla gravidanza fisiologica e di Linee guida sul taglio cesareo del SNLG-ISS 5. Programma di Implementazione delle linee guida
6. Elaborazione, diffusione ed implementazione di raccomandazioni e strumenti per la sicurezza del percorso nascita 7. Procedure di controllo del dolore nel corso del travaglio e del parto
8. Formazione degli operatori 9. Monitoraggio e verifica delle attività
10. Istituzione di una funzione di coordinamento permanente per il percorso nascita.
199 Il CPNn ha inoltre predisposto diversi documenti quali ad esempio la Carta dei servizi per il percorso nascita e le Linee di indirizzo per l’attivazione del trasporto in emergenza materno (STAM) e neonatale (STEN) ed ha contribuito all’implementazione e validazione delle Linee guida sulla gravidanza fisiologica (Implementazione delle linee guida), Linee guida sul taglio cesareo e Manuale sul Sistema di valutazione della qualità dei punti nascita (GINS).
200Le linee di indirizzo affrontano la fase della transizione dalle cure pediatriche alla medicina dell’adulto. Secondo queste Linee la transizione assume caratteristiche di un processo multidimensionale e multidisciplinare , tenendo di conto esigenze psico-sociali, educative e professionali e incentrato sul paziente e sulle sue esigenze.
201Con la Legge 19 agosto 2016, n. 167 Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie è stato previsto l’inserimento dello Screening Neonatale Esteso (SNE) nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza così da poterlo garantire a tutti i nuovi nati.
54 Nel settembre 2016 è stato approvato con Accordo sancito dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e delle Province Autonome di Trento e Bolzano il “Piano nazionale della Cronicità”, predisposto dal Ministero della salute.202
Cfr. Osservazioni Conclusive 48b)
I livelli essenziali di assistenza, già introdotti con il DPCM del 29.11.2001 e attualmente in fase di aggiornamento con il nuovo schema di decreto, in corso di pubblicazione, individuano le attività, i servizi e le prestazioni (mediche, infermieristiche, riabilitative, psicologiche) che il servizio sanitario nazionale deve erogare ai cittadini residenti che necessitano di cure sanitarie.203 Il nuovo decreto amplia i servizi sociosanitari per la tutela delle donne, coppie (consultori familiari) e i servizi per l’assistenza sociosanitaria ai minori con disturbi neuropsichiatrici e del neurosviluppo per le specifiche esigenze assistenziali. Tale assistenza può essere erogata in ambito distrettuale, domiciliare residenziale o semiresidenziale sulla base degli specifici bisogni sanitari del minore e del contesto familiare di riferimento del minore.
Cfr. Osservazioni Conclusive 48c)
Il Decreto Interministeriale 4 febbraio 2015 n. 68 ha disciplinato il Riordino delle scuole di specializzazione di area sanitaria.204
Nelle Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità, della sicurezza e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali in area pediatrico – adolescenziale,, ha dedicato un intero capitolo alla Formazione degli operatori.205
Cfr. Osservazioni Conclusive 48d)
Si sono svolte le seguenti iniziative legislative e progettuali nell’ambito della prevenzione e promozione di stili di vita sani:
Nell’ambito del programma “Guadagnare Salute: rendere facili le scelte salutari”, (DPCM 4 maggio 2007), finalizzato a contrastare in Italia i quattro principali fattori di rischio di malattie cronico-degenerative (scorretta alimentazione, inattività fisica, abuso/uso scorretto di alcol e tabagismo), il consolidamento dell’alleanza interistituzionale con la “Scuola” (attivata precedentemente con un Protocollo d’Intesa tra Ministero della Salute e Ministero dell’Istruzione e un ulteriore accordo siglato il 2 aprile 2015) ha facilitato raccolta dati sullo stato nutrizionale, abitudini alimentari e stili di vita dei bambini e degli adolescenti. Si menzionano i seguenti sistemi di sorveglianza: “Okkio alla salute”206), “HBSC” (Health Behaviour in School-aged Children)207 e GYTS (Global Youth Tobacco Survey)208.
202 Il documento, individua un disegno strategico comune inteso a promuovere interventi basati sulla unitarietà di approccio a livello nazionale, centrato sulla persona ed orientato su una migliore organizzazione dei servizi e una piena responsabilizzazione di tutti gli attori dell’assistenza.
202 Il documento, individua un disegno strategico comune inteso a promuovere interventi basati sulla unitarietà di approccio a livello nazionale, centrato sulla persona ed orientato su una migliore organizzazione dei servizi e una piena responsabilizzazione di tutti gli attori dell’assistenza.