2.1 Cornice del problema.
Il ventesimo secolo si è caratterizzato per un insieme di concettualizzazioni sulla disabilità, alcune delle quali legate tra loro ed interconnesse, che hanno avuto come punto di arrivo la visione della disabilità come processo piuttosto che come attributo della persona.
Questi contributi hanno costituito quell'humus culturale che ha fatto da sfondo, da una parte, all'elaborazione dei modelli dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, e dall'altra, alla lotta per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità.117
A partire dagli anni '60 il dibattito sulla disabilità è stimolato da due ordini di motivi. Il primo motivo, di carattere socio-sanitario, nasceva dalla consapevolezza che avere una certa menomazione poteva associarsi a una situazione di povertà per via delle ridotte capacità lavorative, ma anche per la riduzione delle possibilità di accesso al mercato del lavoro. La seconda motivazione, di carattere socio-politico, nasceva dalla volontà di ottenere un riconoscimento dei diritti di una parte della popolazione che rischiava di rappresentare una minoranza emarginata relegata a una situazione di povertà.
Sia le organizzazioni statali che i gruppi di attivisti, hanno elaborato dei modelli per rilevare il fenomeno della disabilità nella popolazione e per potervi intervenire. Nello specifico in Europa e in America, l'obiettivo delle organizzazione statali era quello di rilevare il fenomeno e intervenire con forme di assistenza sociale, mentre i gruppi di attivisti, costituiti dagli stessi disabili, chiedevano il riconoscimento dei diritti sociali ed economici.118 Due obiettivi differenti ma che vanno nella stessa direzione: il riconoscimento dei diritti e la tutele delle persone con disabilità.
117 Masala C., Petretto D., (2008), p. 96. 118 Ibidem p. 99.
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In Europa, la riflessione sulla disabilità prende spunto dalla constatazione del legame che si era creato tra presenza di patologie e situazioni di estrema povertà.119 L'associazione tra patologie e riduzioni di capacità lavorativa e funzionali era stato motivo di esclusione di quelle persone considerate disabili. La rilevazione di questo problema portò alla creazione di nuovi gruppi di studio e associazioni che sollevarono il problema a livello di politica sociale.
É a partire dagli anni '60 che il fenomeno della disabilità risulta inevitabilmente legato alle problematiche relative al lavoro.120 Il lavoro occupa un ruolo particolarmente importante nella strategia globale di integrazione nella società di persone con disabilità. Le variabili che definiscono il concetto di attività lavorativa, ovvero la motivazione, la valorizzazione della esperienza personale e la possibilità di appropriarsi del ruolo di lavoratore, possono garantire il raggiungimento di adeguati livelli di consapevolezza e autonomia e possono altresì contribuire al miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità.
Affrontare le tematiche relative a persone con sclerosi multipla e lavoro significa confrontarsi con tre preliminari aspetti: da un lato quello di garantire pari opportunità nella ricerca delle occasioni di lavoro, promuovendo la sua partecipazione all'attività lavorativa; dall'altro quello di sottolineare la necessità di salvaguardare i lavoratori da eventuali discriminazioni sul posto di lavoro, spesso legate a timori di un minor apporto alla produttività o ad una difficile espressione delle competenze maturate, dovuta ad elementi prettamente ambientali come ad esempio l'esistenza di barriere architettoniche e quindi la scarsa accessibilità dei locali di lavoro, dei macchinari e delle strumentazioni usate, e terzo ma non ultimo in ordine di priorità, promuovere la partecipazione a quel lavoro che più rispetta la sua condizione di salute e la sua formazione culturale e professionale.
119 Questo problema non può considerarsi superato. Studi recenti hanno dimostrato l'attualità del
rapporto malattia/dimunuzione benessere socio economico. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21669514
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La sclerosi multipla è una malattia cronica degenerativa particolarmente complessa e le peculiarità che la contraddistinguono mettono ben in evidenza la difficoltà di colmare il gap121 tra società e individuo disabilitato, ossia di risolvere quello scarto tra capacità dell'individuo e la sua performance, elemento, quest'ultimo, che rappresenta l'impatto dell'ambiente e può fornire indicazioni utili in merito all'intervento che può essere portato avanti per modificare l'ambiente al fine di migliorare la performance. La patologia influenzando la dimensione della salute, influenza tutto il vissuto della persona, arrivando a minare la sua partecipazione al mondo.
Il lavoro è l’attività che forse più di tutte stabilisce chi siamo all’interno dello spazio-mondo e, si capisce bene che tolta la possibilità di realizzazione in tale ambito, l’individuo già indebolito nelle altre dimensioni(bio-psichiche) , risulta decapacitato nella sua globalità.
Il lavoro promuove il processo di enamblement della persona colpita da questa patologia favorendo l'empowerment e la partecipazione. È chiaro che il problema di cui si discute, lavoro-malattia, non si pone se un individuo non è nelle condizioni di poter lavorare a causa dello stadio avanzato della malattia. In quel caso le istituzioni competenti interverranno per riconoscere i diritti legali ed economici delle persone colpite dalla sclerosi multipla e quindi per far si che vangano esentati da determinati compiti quali il lavoro e gli venga riconosciuta una pensione.
Ma nel caso precedente le istituzioni hanno il dovere di garantire e promuovere l'attività piena o parziale al lavoro.
60 2.2 Rilevanza della sclerosi multipla in Italia.
Nel mondo ci sono circa 1,3 milioni di persone con sclerosi multipla, di cui 400.000 in Europa. L'Italia si colloca tra i paesi a più alto rischio di sviluppo della malattia infatti circa 50.000 italiani ne sono colpiti con un rapporto 7/9 soggetti ogni 10.000 abitanti.122 L’età di esordio è tra i 15 e i 50 anni anche se questa malattia si manifesta soprattutto tra i giovani adulti tra i 20 e 30 anni e tra le donne con un rapporto di due a uno rispetto agli uomini. Alcune zone del pianeta rappresentano dei veri e propri focolai della malattia come per esempio la Sardegna dove in media un abitante su 700 ne è colpito.
L’OMS ha definito la sclerosi multipla una delle malattie socialmente più costose: in Italia per esempio il costo sociale annuo è di un miliardo e 600 milioni di euro.123 Tra le malattie neurologiche incide più dell’ictus e del morbo Alzhaimer in quanto colpisce una fascia di età giovane-adulta, quella normalmente più produttiva .
Figura 3. Prevalenza della sclerosi multipla nel mondo.
122 Ghezzi A., Zaffaroni M., (2005), Conoscere la sclerosi multipla, Milano, p.14. 123 http://www.lism.it/index.php/ita/Sclerosi-Multipla/La-malattia
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Figura 4. Distribuzione della Sclerosi Multipla a livello Nazionale.
I dati raccolti dall'AISM negli anni ‘90 evidenziavano che in Italia il rapporto malato di sclerosi multipla e lavoro risultava non tanto felice. Il 64% delle persone con sclerosi multipla aveva modificato la propria attività lavorativa, proprio a causa della fatica o delle difficoltà di movimento. Il 25% delle persone di età compresa tra i 35 e i 44 anni e il 65 % di quelle di età superiore ai 45 anni non lavorava più e percepiva già una pensione. Anche se valutiamo i dati epidemiologici delle ricerche sociosanitarie condotte in altre nazioni124 negli anni ’90, emerge che nonostante la maggior parte delle persone con sclerosi multipla fosse in grado di continuare l’attività lavorativa, a 5-10 anni dalla diagnosi, quasi il 50% di coloro già occupati aveva perso il lavoro o era stato costretto a lasciarlo.
Gli stessi dati di ricerca indicavano che al progredire della disabilità corrispondeva un aumento della disoccupazione e a 15 anni dalla diagnosi solo il 30% manteneva l’attività lavorativa. La diagnosi di sclerosi multipla, come si è più volte ricordato, arriva tra i 15 e i 50 anni, ma molto più fre- quentemente tra i 20 e i 30, cioè proprio durante gli anni di vita in cui si en-
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tra o si è già inseriti nel mondo del lavoro. Inoltre questa patologia colpisce maggiormente le donne, per la precisione il rapporto è di 2:1 rispetto agli uomini e le donne possono avere più difficoltà nel lavoro.
La sclerosi multipla si manifesta meno frequentemente (10-15%) in forma primaria progressiva125 e queste persone hanno maggiori difficoltà nel tempo a continuare l’attività lavorativa, ma molto più frequentemente (85%) in forma cosiddetta a ricadute e remissioni: al momento dell’attacco acuto l’infiammazione del sistema nervoso centrale fa apparire sintomi, a volte anche gravi, che poi recedono nell’arco di settimane, dopo la ripresa funzionale e della condizione di salute in generale, seguono periodi di re- missione in cui non ci sono sintomi visibili e la vita scorre normalmente.
Una parte di queste persone ha una forma di sclerosi multipla nella quale al primo attacco non seguirà mai un secondo; la diagnosi avrà scate- nato la paura, ma nulla impedirà una vita normale. A volte tra il primo at- tacco e il secondo passano anni senza avere problemi che condizionano la vita lavorativa. Un'altra parte di persone colpite da sclerosi multipla, invece, ha attacchi più frequenti, ciascuno dei quali può intaccare il rivestimento delle cellule nervose e fare condurre meno bene l’impulso elettrico lungo le cellule e quindi lasciare dei sintomi che possono creare difficoltà.
Nell’ambito dell’85% delle persone con sclerosi multipla con forma a ricadute e remissioni, dopo oltre 20 anni dalla diagnosi, il 40% va incontro all’evoluzione in una forma secondariamente progressiva con un aggrava- mento dei sintomi che può rendere più difficile l’attività lavorativa, se non si hanno sostegni specifici nel superare le difficoltà dettate dalla malattia stessa. Tuttavia, grazie a interventi di supporto, anche con questa forma di malattia la persona può rimanere attiva nel mondo del lavoro.
Conoscendo la realtà della sclerosi multipla negli anni duemila si può affrontare il problema di questa malattia nella nostra società civile, la socie-
125Si tratta di una forma meno frequente rispetto alla forma recidivante-remittente o secondaria
progressiva. In questo caso, la disabilità e i sintomi peggiorano continuamente, fin dall'inizio della malattia, senza attacchi o fasi di remissione della disabilità. http://www.sclerosi- multipla.com/capire-la-sm/cosegrave-la-sm/forme-di-sm-43.htm
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tà dei diritti della persona, la società dell’inclusione, la società del ricono- scimento del ruolo e del contributo di ciascuno.
In una ricerca condotta nel 2005 dal Censis e dall’AISM 126su un campione rappresentativo composto da 950 persone con sclerosi multipla di età giovane adulta (18-40 anni), il 58% era occupato (47% a tempo inde- terminato e l'11% a tempo determinato), il 10% è rappresentato da casalin- ghe e il 9% da studenti. Una indagine parallela condotta dal Censis127 su un campione rappresentativo di 980 italiani di pari età il 63,5% era occupato (45% a tempo indeterminato e 18,5% a tempo determinato).
Le persone disoccupate, in cassa integrazione o in lista di mobilità erano il 6% (contro il 2,5% degli italiani coetanei), mentre altrettante erano in cerca di prima occupazione (contro il 4,5% degli italiani coetanei). Le persone con pensione di invalidità sono circa il 7% e diventano11% nella fascia di età 35-40 anni.128 Tra coloro che lavorano, il 20% lavora in proprio o è libero professionista oppure imprenditore (contro il 21,5% degli italiani coetanei), mentre i lavoratori atipici sono quasi il 5% (contro il 9% degli italiani coetanei). I lavoratori dipendenti sono il 70% (tra i quali il 3,5% è rappresentato da quadri direttivi o dirigenti) contro il 63% degli italiani coe- tanei.
All’aumento della disabilità corrisponde una riduzione
dell’occupazione che arriva a dimezzare il numero di chi lavora, ma riguar- da le persone con disabilità grave che sono meno del 5%. Indipendentemen- te dalla disabilità, i dati di occupazione, a partire dal momento della diagno- si fino ad oltre 10 anni da essa, mostrano una flessione di circa solo il 10% a testimonianza che oggi la persona con la sclerosi multipla può rimanere attiva nel mondo del lavoro.
Dalle indagini emerge però anche un'altra realtà caratterizzata da una forte preoccupazione che una persona con la sclerosi multipla occupata av- verte nei confronti del lavoro. Essa mette in conto, infatti, il rischio di per-
126 Sclerosi Multipla. Il futuro visto dai giovani: il coraggio di guardare avanti, Ed. AISM, ISBN
88-7148-055-4, 2005.
127 Ibidem 128 Ibidem
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dere il lavoro (14%) o di dover cambiare posto di lavoro (20%). Chi è in cerca di occupazione ritiene che forse potrebbe non trovare lavoro (33%) oppure essere costretto ad accettare un lavoro non all’altezza delle aspetta- tive (47%), mentre solo il 35% ritiene che potrà iniziare a breve un percorso professionale gratificante.
Siamo di fronte quindi a una persona che è in grado di poter contri- buire significativamente nell'ambito lavorativo e quindi partecipare al più generale sviluppo sociale, nonostante, la stessa, sia consapevole delle mag- giori difficoltà che deve affrontare rispetto ad un altro lavoratore.
65 2.3 Principali tutele e agevolazioni previste per la persona affetta da sclerosi multipla in Italia.
La Costituzione della Repubblica Italiana riconosce il principio di uguaglianza e detta alcuni principi fondamentali. Tale normativa non disciplina nello specifico il caso qui trattato, ossia la condizione del malato, ma anzi, riconosce che tutti gli uomini sono uguali a prescindere dalle loro specificità. L'articolo 3 sancisce che tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono uguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i cittadini all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.
La salute, nel dettato costituzionale riconosce diritti e doveri dei cittadini nell'articolo 32, nel quale, la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
L'articolo 38 sancisce che ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale. I lavoratori hanno diritto che siano previsti ed assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia e disoccupazione involontaria. Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e all'avviamento professionale. Ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed istituti predisposti o integrati dallo Stato.
Oltre alla Costituzione Italiana, opera la Carta europea dei diritti del malato, per il riconoscimento e la tutela di alcuni diritti. In questa normativa
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viene riconosciuto e tutelato lo status di malato e vengono proposte le misure giuridiche e sociali da mettere in atto per consentirgli di raggiungere uno stato di benessere e quindi avere un'alta qualità della vita. Di seguito si riporta l'elenco dei diritti promulgati.
1) Diritto a misure preventive in base al quale ogni individuo ha diritto a servizi appropriati a prevenire la malattia.
2) Diritto all’accesso in base al quale ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.
3) Diritto alla informazione in base al quale ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli, nonché a tutti quelli che la ricerca scientifica e la innovazione tecnologica rendono disponibili.
4) Diritto al consenso in base al quale ogni individuo ha il diritto ad accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica.
5) Diritto alla libera scelta in base al quale ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di adeguate informazioni.
6) Diritto alla privacy e alla confidenzialità. Secondo tale diritto, ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico-chirurgici in generale.
7) Diritto al rispetto del tempo dei pazienti in base al quale ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo
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di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.
8) Diritto al rispetto di standard di qualità in base al quale ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di precisi standard.
9) Diritto alla sicurezza in base al quale ogni individuo ha il diritto di essere libero da danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari, dalla malasanità e dagli errori medici, e ha il diritto di accesso a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza.
10) Diritto alla innovazione secondo il quale ogni individuo ha il diritto all’accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie.
11) Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari in base al quale ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia.
12) Diritto a un trattamento personalizzato secondo cui ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze.
13) Diritto al reclamo secondo cui ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qual volta abbia sofferto un danno e ha il diritto a ricevere una risposta o un altro tipo di reazione.
14) Diritto al risarcimento in base al quale ogni individuo ha il diritto di ricevere un sufficiente risarcimento in un tempo ragionevolmente breve ogni qual volta abbia sofferto un danno fisico ovvero morale e psicologico causato da un trattamento di un servizio sanitario.
Inoltre, in Italia, sono previste delle norme che disciplinano nello specifico il diritto al lavoro dei disabili. La legge fondamentale sul tema è la legge 12 marzo 1999, n. 68, “Norme per il diritto al lavoro dei disabili”. É una legge molto complessa che prevede il collocamento mirato dei disabili che abbiano determinate problematiche, che per esempio consiglino il loro
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avviamento in attività di un certo tipo piuttosto che in altre o la predisposizione di ausili che agevolino o rendano possibile la prestazione del disabile, per es. macchinari speciali, ausili informatici etc., cui devono provvedere i centri preposti all’avviamento ovvero gli stessi datori di lavoro mediante convenzione con l’Autorità.
Per collocamento mirato dei disabili si intende quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione. Per il collocamento è stabilito che i datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad avere alle loro dipendenze lavoratori appartenenti alle categorie protette, prevalentemente invalidi, nella seguente misura:
a) 7% dei lavoratori occupati, se occupano più di 50 dipendenti; b) 2 lavoratori, se occupano da 36 a 50 dipendenti;
c) 1 lavoratore, se occupano da 15 a 35 dipendenti.
Le modalità delle assunzioni obbligatorie consistono nella richiesta di avviamento agli uffici competenti da parte dell’impresa, richiesta che percentualmente è nominativa, cioè il datore di lavoro può scegliere il lavoratore e percentualmente è numerica.
a) nominativa per le assunzioni cui sono tenuti i datori di lavoro che occupano da 15 a 35 dipendenti, nonché i partiti politici, le organizzazioni sindacali e sociali e gli enti da essi promossi;
b) nominativa per il 50% delle assunzioni cui sono tenuti i datori di lavoro che occupano da 36 a 50 dipendenti;
c) nominativa per il 60% delle assunzioni cui sono tenuti i datori di lavoro che occupano più di 50 dipendenti.
I datori di lavoro pubblici effettuano le assunzioni chiedendo gli elenchi dei disabili al Centro per l’Impiego per le assunzioni di personale
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per cui è richiesto il titolo di studio della scuola media inferiore. Per il personale da occupare in qualifiche per cui è richiesta la laurea o il diploma