In sintesi, i dati dell’Associazione Italiana dei Registri Tumori raccolti nel Rapporto AIRTUM 2014 indicano un costante aumento del numero degli
ita-liani che vivono dopo una diagnosi di tumore: il loro numero aumenta di circa il 3% l’anno. Il numero di prevalenti, che era di 2 milioni e 600 mila nel 2010, è aumentato sino a 3 milioni nel 2015. Un prevalente su quattro può considerarsi guarito, perché è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale.
Diverse note di cautela devono accompagnare l’interpretazione di questi risultati. La principale limitazione riguarda il fatto che tutte le stime presentate, in particolare quelle della frazione di guarigione (cure fraction) e del tempo di guarigione, rappresentano delle medie riferite a gruppi di popolazione, cioè ad un ampio numero di pazienti seguiti nel tempo, avendo assunto alcune approssimazioni. Queste stime, inoltre, sono esclusivamente quantitative e va-lutano quando il rischio di morte dovuto al tumore diventa trascurabile, senza esaminare indicatori altrettanto importanti (Baili 2013, McCabe 2013) della qualità della vita o la presenza di eventuali disabilità successive alla malattia.
Finora pochi studi hanno presentato stime degli indicatori di sopravvivenza a lungo termine e di guarigione dopo i tumori (Smastuen 2008; Francisci 2009; Janssen-Heijnen 2010; Baade 2011; Dal Maso 2014; Capocaccia 2015) e la scelta di un livello di sopravvivenza di lungo periodo, raggiunto il quale un paziente possa definirsi guarito, rimane ancora arbitrario (Dal Maso 2014; Capocaccia 2015). Tuttavia il livello qui considerato, cioè la sopravvivenza relativa condizio-nata a 5 anni >95%, è lo stesso utilizzato da diversi studi, quindi consente una confrontabilità con i risultati ottenuti in altri Paesi.
L’accuratezza delle stime dipende, infine, sia dalla dimensione della popo-lazione oggetto dello studio sia dalla lunghezza del periodo di osservazione (follow-up). Queste caratteristiche rappresentano i punti di forza di questa analisi, che ha incluso oltre 1.600.000 casi incidenti di tumore e stime di lungo periodo (oltre 20 anni dopo la diagnosi) effettuate su oltre la metà di questi casi. Ciononostante, per le sedi più rare e quelle per singolo registro o gruppo di età, le stime possono risentire della variabilità casuale ed essere instabili.
I risultati di questa analisi, basata sulle migliori metodologie di stima disponibili, permettono comunque di iniziare a distinguere i diversi bisogni assistenziali della vasta popolazione che ha affrontato in passato l’esperienza di una diagnosi di tumore.
Questi dati ci dicono anche che sarebbe utile approfondire le conoscenze sulla qualità della vita dei pazienti oncologici non solo durante, ma anche dopo la fase attiva dei trattamenti con la necessità di studiare gli effetti a lungo termine dei trattamenti stessi (Annunziata 2015) e di eseguire una valutazione economica dei percorsi di cura (Francisci 2013). L’aumento della percentuale dei pazienti in vita a molti anni dopo la diagnosi di tumore se da un lato è una buona notizia, dall’altro implica un maggior carico assistenziale ed economico per i sistemi sanitari. Vanno ripensate pertanto le linee-guida per le visite di controllo da proporre a molti anni di distanza dalla diagnosi a molti pazienti oncologici – o meglio a molti ex-pazienti – e così facendo si permetterà di
perse-una condizione patologica di tipo cronico, quando la fase dell’acuzie è superata. Le conseguenze per i pazienti sono ancora più importanti. Possiamo affer-mare che i tumori non solo sono curabili ma anche guaribili dato che una quota importante di pazienti, il 27%, è tornata ad avere la stessa aspettativa di vita del-la popodel-lazione generale, cioè di chi non ha mai avuto una diagnosi di tumore.
Questi risultati spingono a riorientare anche la ricerca in campo clinico, biomedico ed epidemiologico indirizzando gli studi sulla “scienza della riabili-tazione” (Micheli 2014), in particolare sulla riabilitazione oncologica (Osserva-torio 2015). La conferma che un pieno recupero è possibile apre le porte alla possibilità di un completo reinserimento lavorativo e sociale per un numero crescente di soggetti che hanno avuto una diagnosi di tumore, con importanti ricadute in molti aspetti della vita di queste persone.
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