Prima di iniziare la ricerca è stata formulata la domanda “come evolve la qualità di vita nel vissuto del paziente con scoliosi idiopatica adolescenziale durante il processo riabilitativo?”.
In seguito all’analisi delle interviste è emerso come in quattro soggetti su sei il problema principale della qualità di vita era relativo alle problematiche sociali a seguito del trattamento ortesico o chirurgico, mentre in altri due casi il problema principale era relativo alle implicazioni estetiche del trattamento per la scoliosi. In letteratura invece sono stati ritrovati più articoli riguardanti l’immagine corporea, che è il problema principale riscontrato tra i giovani pazienti. Va però sottolineato che la problematica “sociale” del trattamento per la scoliosi era riconducibile alla preoccupazione dei soggetti che il gruppo dei pari o altre persone li vedessero diversi a causa del busto o dell’operazione di fissazione, per cui il tema dell’immagine corporea resta centrale.
In seguito sono stati confrontati i risultati delle interviste con i dati ritrovati in letteratura per quanto riguarda i vari aspetti della qualità di vita e il ruolo del fisioterapista.
Per quanto riguarda le implicazioni fisiche i soggetti hanno riportato un’importante modificazione della propria postura e aspetto fisico. In merito al tema del dolore invece i soggetti hanno fatto emergere come questo era riconducibile alla pressione provocata dal busto e nel caso della ragazza operata il dolore era riconducibile all’intervento. Il dolore quindi non è collegato alla scoliosi di per sé, questo coincide con le evidenze scientifiche che sottolineano come la scoliosi non comporta dolore, tranne nei casi più gravi. Inoltre nessuno dei soggetti ha riportato altri sintomi relativi alla scoliosi, questo coincide con le evidenze trovate in letteratura, le quali riportano come per esempio le problematiche di tipo respiratorio sono riscontrate solo nei soggetti con scoliosi molto gravi. Le altre implicazioni di tipo fisico che i soggetti hanno riscontrato durante i loro anni di trattamento sono relative al fatto che il trattamento, ortesico e chirurgico, limiti le attività della vita quotidiana come il cammino, il sonno, lo stare seduti a scuola e le attività sportive a causa dell’immobilizzazione della colonna.
Un altro aspetto rilevante che è emerso durante le interviste è quello relativo alle implicazioni psicologiche ed emotive che hanno toccato queste persone dal momento della diagnosi fino alla fine del trattamento. Le emozioni espresse durante le interviste sono principalmente la paura e la preoccupazione dei soggetti intervistati, così come dei loro genitori, per la possibile evoluzione negativa della scoliosi, che avrebbe quindi portato i soggetti ad avere un’evidente deformità oppure a dover subire un intervento chirurgico. Inoltre è emersa la preoccupazione per il fatto che il gruppo dei pari potesse vedere il busto o porre domande relative a questo.
Un altro sentimento ricorrente durante le interviste è stato quello di sentirsi non appropriati e osservati. I soggetti intervistati avevano la sensazione di essere diversi dal gruppo dei pari. In letteratura invece sono riportati principalmente lo stress, la paura e il senso di inferiorità verso i pari. Infatti il trattamento ortesico viene percepito come un’esperienza molto stressante e descritta come un fardello emotivo.
Un altro aspetto che è stato espresso da tutte le persone intervistate è quello relativo alla percezione di malattia. Infatti i soggetti hanno riportato come, non avendo dolore, non si
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sentivano malati. In vari casi è inoltre emerso il tema del confronto, confronto con una persona che si trovava in una situazione peggiore della loro, come un ragazzo gravemente disabile in carrozzina o un parente in stato di coma. Questo risultato coincide con i dati in letteratura che sottolineano come nella gran parte dei casi le persone con AIS non vivono la scoliosi come malattia, ma come condizione o come una semplice alterazione della postura in rapporto alla “normalità”.
L’ultimo aspetto emerso della qualità di vita è quello relativo alle implicazioni sociali. In particolare nel corso delle interviste è emerso il cambiamento nel rapporto con i genitori. In tutti i casi i genitori fornivano supporto e incoraggiavano alla compliance terapeutica. Più soggetti hanno però riportato come, a causa del busto, fossero aumentate le discussioni e i conflitti. Inoltre è emerso il tema del confronto con il gruppo dei pari. Come espresso precedentemente questa limitazione nella partecipazione sociale è collegata a un senso di preoccupazione per come i pari potessero vedere il “nuovo corpo” a seguito del trattamento per la scoliosi. Questo si ricollega quindi all’aspetto dell’immagine corporea. Oltre a questo aspetto però la limitazione nella partecipazione era dovuta al busto, poiché a causa di questo alcuni soggetti non potevano andare al lido/mare o praticare sport così come la ginnastica a scuola.
Solo due persone hanno riportato come il fatto di dovere indossare il busto abbia influenzato le relazioni con l’altro sesso e come queste abbiano modificato la compliance di trattamento.
Infine quattro soggetti hanno riportato come l’esperienza con la scoliosi abbia influenzato le loro scelte lavorative e la loro prospettiva sul mondo della sanità.
I dati emersi coincidono con quelli trovati in letteratura, cioè che il trattamento ortesico influenzi negativamente i rapporti sociali, sia con i genitori sia con il gruppo dei pari che con l’altro sesso. Inoltre sono stati trovati molteplici articoli riguardo alla limitazione nella partecipazione degli adolescenti ad attività extrascolastiche e scolastiche a causa del busto e delle visite mediche. Anche per quanto riguarda il caso dei soggetti trattati chirurgicamente in letteratura emerge una limitazione della partecipazione, piuttosto a causa delle ripetute ospedalizzazioni o dei dolori che ne conseguono. Questo coincide con quanto emerso nel corso dell’intervista alla ragazza che ha subito il trattamento chirurgico.
Infine è emerso il ruolo del fisioterapista nella presa a carico di questi pazienti durante tutto l’arco del trattamento, dalla diagnosi alla fine della terapia. Secondo le linee guida internazionali e le varie scuole di pensiero gli obiettivi terapeutici della presa a carico di un adolescente con scoliosi sono di: evitare la progressione della curva o possibilmente ridurla attraverso l’utilizzo di un busto ortopedico associato ad esercizi fisioterapici specifici per la scoliosi come l’autocorrezione tridimensionale; migliorare l’aspetto estetico e la qualità di vita; informare ed educare il paziente e i genitori al fine che questi possano prendere delle decisioni consapevoli. Nel caso dei soggetti intervistati il programma terapeutico era perlopiù improntato su esercizi di rinforzo e stretching, non è stato possibile informarsi su quale scuola seguissero questi terapisti. È inoltre emerso come i soggetti non sembravano essere pienamente consapevoli della loro condizione, né al momento della diagnosi né al momento dell’intervista. Questo ci porta a dedurre una mancanza nell’educare e informare il paziente da parte dei professionisti della salute, per esempio il fatto che nessuno dei soggetti, tranne uno, non avesse idea della gravità della propria scoliosi (per esempio secondo i gradi Cobb). Inoltre più soggetti hanno riportato di aver accettato il trattamento proposto dal medico o dal fisioterapista, sicuri di
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non avere altre opzioni, tra le interviste solo una ragazza ha cambiato fisioterapista, medico e approccio di cura, dirigendosi verso un istituto specializzato.