Gaunama pagalba

Nustačius vaikui autizmo sutrikimą, keičiasi šeimos psichologinis klimatas, tarpusavio bendravimas, mažėja draugų ratas, „siaurėja socialiniai tinklai, keičiasi šeimos poreikiai, atsiranda specifinių psichologinių išgyvenimų (pvz., nepaliaujamas stresas, socialinė stigma ir t.t.)“ (Gerulaitis, 2007). Nustatyta daugybė atvejų, kai autizmas išardė santuokas ar buvusius artimus santykius tarp šeimos narių. Todėl ypač svarbi yra specialistų ankstyvoji intervencija, kurios tikslas - padėti išsaugoti ir pradėti kurti naujus ryšius tarp mamos ir tėčio, tėvų ir vaiko (Shore S. M, Rastelli L. G, 2006 ).

Inteviu metu visos mamos teigė, kad pagalbos tokioms šeimoms, kurios augina autistą vaiką, yra labai mažai. Buvo paminėta keletas būdų, kaip galima padėti pačiam vaikui, tačiau net ir ta pagalba buvo pasiekta pačių tėvų iniciatyva. Viena mama teigė, jog jai padėjo tik Vaiko raidos centras, į kurį kreipėsi pagalbos. Tačiau tuo metu šis centras buvo nesenai atvėręs duris žmonėms, kuriems reikalinga pagalba, todėl neturėjo itin didelės patirties kaip ją suteikti. Daugiausiai buvo teikiama medicininė pagalba skiriant reikalingus medikamentus. Kadangi autizmas nėra liga, vaistais gali būti gydomos tik gretutinės ligos arba sutrikimai - epilepsija, hiperaktyvumas, nerimas, depresija, miego sutrikimai ir panašiai. Tuo šis centras ir gelbėjo.

„Vaikas gavo žinoma ir medikamentinę pagalbą, buvo išrašyti reikalingi vaistukai, bet tuomet aš jau buvau pradėjusi pati ieškoti ta tema literatūros, informacijos, interneto tuo metu nebuvo, negalėjome naudotis juo kaip dabar. Vaiko raidos centras tuo metu man daugiau buvo reikalingas dėl medikamentinio gydymo“ (Vilma, 2011).

Prieš kelis dešimtmečius buvo pardėta naudoti ligonių gydymui bei dirbant su neįgaliais žmonėmis įvairios terapijos: muzikos, dailės, hipoterapija ir t.t. Tai tapo kasdienybe ligoninėse, reabilitacijos centruose bei kitose gydymo įstaigose.

STEBĖJIMAS: Koncertas. Groja penki vaikinai skirtingais instrumentais, vienas dainuoja, retkarčiais papūsdamas dudelę. Pačiame priekyje sėdi moteris su mergaite.

43

Mergaitė nerimastingai siūbuoja pirmyn ir atgal vis greičiau ir greičiau. Kai muzika nustoja grojusi, mergaitės veidas pasidaro neramus, kažko laukiantis. Kai vaikinai vėl užgroja, mergaitė pakyla iš savo vietos, nueina priešais pakylą ant kurios groja ir pradeda suktis, rankoje laikydama lengvą, plonos medžiagos šaliką, kuris plaikstosi ore, jai sukantis. Mergaitės judesiai vis greitėja ir veide matyti pakili nuotaika, lūpose šypsena. Mergaitė užmerkia akis ir sukasi, sukasi, kol nenustoja groti muzika. Muzikai užgrojus mergaitė vėl pradeda suktis, kelia rankas į viršų, užmerkia akis ir šypsosi.

Dvi iš apklaustųjų mamų teigė, jog tokiems vaikams geriausi vaistai - gyvūnai. Jų vaikams labiausiai padėjo terapija su delfinais, žirgais, namuose auginamas kačiukas. Taip pat gelbėjo muzikos terapija, netradiciniai gydymo būdai.

„<...> esame išbandę delfinų terapiją, kiek ten įeina 10 dienų man rodos. Jam labai patiko ir aš manau, kad tos visos terapijos yra viena iš ugdymo dalių tokiems vaikams. Mano vaikas taip pat turi labai gerą klausą, mes taip pat lankėme muzikos terapiją. Jam labai patiko groti įvairiais muzikos instrumentais. Taip pat mes turime kačiuką, mėgsta jis paglostyti tą kačiuką, jam kyla švelnūs jausmai“ (Milda, 2011).

„Praktiškai gydytojai niekaip negalėjo padėti, nes nebuvo jokių vaistų, jokių gydymo metodų na išskyrus vieną – delfinai.<...> Buvo patarta kiek pamenu net ne iš gydytojų, o šiaip spaudoje kažkur radome, hipoterapija. Tai yra terapija su žirgais“ (Kristina, 2011).

Kalbant su moterim išryškėjo, jog pagalba reikalinga ne tik autistams vaikams, tačiau ir tėvams, auginantiems tokius vaikus. Respondentės teigė, jog labiausiai reikalinga psichologinė pagalba. Taip pat labai padeda bendravimas su tokio pačio likimo tėvais. Viena iš mamų teigė, jog jai labai padėjo Vaiko raidos centras, kuriame lankėsi jos vaikas.

„Vaikų raidos centras man padėjo suprasti su kuo aš gyvenu, kaip keisis mano gyvenimas“(Vilma, 2011).

Dvi mamos išsakė nuomonę, jog labai padeda savitarpio pagalba, tėvų auginančių panašius vaikus draugijos, jų susibūrimai, nes tik žmonės, gyvenantys tokioje pačioje situacijoje, gali vienas kitą suprasti, padėti, palaikyti, patarti, pasidalinti savo patirtimi.

„Mes bendraujame, vaikai lanko tą pačią mokyklą, tėvai susitinkam po pamokų ir šiaip susiskambinam, žinom kas mus jaudina, kokios mūsų problemos“ (Kristina, 2011).

„Aš tai pasakyčiau, kad tėvai turintys savotišką tokią patirtį galėtų atpažinti tėvus, nepaisant kokia yra diagnozė ir jie supras vieni kitus, o artimiausi žmonės na kurie nėra taip arti viso šito skausmo jie prie geriausio noro jie negali suprasti kokia savijauta ir kokia situacija yra“ (Milda, 2011).

44 Kaip aiškėja iš mamų pasisakymų, šeimoms labai svarbus savitarpio palaikymas, jos nori pasidalinti savo patirtimi, baimėmis, lūkesčiais. Šeimoms labai reikalinga pagalba iš šalies, supratimas, psichologinė parama. Jos nebeturi laisvalaikio, laiko tik sau, yra pervargusios, kaip ir kiti žmonės, nori paprasčiausiai atsipalaiduoti ir išgerti bent puodelį kavos, tačiau ir tam kartais neturi sąlygų. Respondentės papasakojo ir apie Vilniaus bendriją „Viltis“, kurioje yra tėvų, auginančių vaikus su autizmo sutrikimu, savipagalbos grupė. Ši grupė susirenka kartą per mėnesį, aptaria problemas, pasikalba, pabendrauja, palaiko vienas kitą morališkai, padeda psichologiškai, mokosi vieni iš kitų patirties, problemų sprendimo būdų. Šią bendriją prieš keletą metų subūrė direktorė ir keletas mamų, kurioms reikėjo psichologinės pagalbos, kad išspręstų savo ir savo šeimos problemas, kad būtų lengviau, kai tik sužinoma diagnozė.

„<...> aptariam tas problemas, pasikalbam, pabendraujame, iš tikrųjų tai mes bendraujame išsakome savo poreikius ir savo mintis ir padedam vieni kitiems vien jau tuo kad esame kartu, kad galime pasikalbėti, palaikyti moraliai vienas kitą ir tos pagalbos iš tikrųjų labai reikia“(Kristina, 2011).

„<...> daugelis mamų sėdi namuose užsidarę ir joms būtina yra psichologo pagalba ir kiekvienais metais autistų vaikų vis daugėja, atsiranda tėvų, kurių vaikams tik ką nustatė šią diagnozę ir tėvai puola į paniką daugiau ar mažiau ir iš karto pradeda ieškoti psichologinės pagalbos. Man asmeniškai tai labai padėjo tie susitikimai ir susirinkimai, nežiūrint į tai, kad jie vyksta į mėnesį tik vieną kartą. Visi ateina tėvai, kurių vaikams nustatytas autizmas. Vaikų intelekto lygis yra skirtingas, socialiniai įgūdžiai taip pat nevienodo lygio. Ir tai labai duoda daug naudos“ (Vilma, 2011).

Šeimos, auginančios autistus vaikus, stengiasi, kad jų vaikas kuo geriau vystytųsi ir sėkmingiau socializuotųsi visuomenėje bei adaptuotųsi bendraamžių tarpe. Tačiau pagalba turėtų būti teikiama ir patiems tėvams. Viena iš mamų išsakė mintį, jog patiems tėvams būtina teikti psichologinę pagalbą, nes tokiu būdu mamos ir tėčio santykiai tampa stipresni, atitolinama skyrybų galimybė.

„Nežinau kaip būtų buvę, jei būtų buvę... Bet mano nuomone, jeigu būtų laiku suteikta

mano vyrui ir man pagalba po to, kai sužinojome apie vaiko diagnozę, gal būtume ir neišsiskyrę, na aišku jau vėlu apie tai kalbėti...“ (Vilma, 2011).

Specialistai turėtų dirbti bendraudami ir bendradarbiaudami su tėvais ir vaikais. Pagalbos modelis turi būti orientuotas ne tik į vaiką, bet ir į visą šeimą, kaip į visumą (Krasauskaitė, 2010).

45 Apibendrinant būtų galima teigti, jog tėvams reikalingas psichologinis ir moralinis palaikymas, savitarpio pagalbos grupės, kur tėvai galėtų išsakyti savo problemas, drauge aptartų sprendimų kelius, pasidalintų patirtimi. Geriausiai tą gali padaryti tokio pat likimo žmonės, tėvai auginantys tokius pat vaikus.