LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS
PROFILAKTINĖS MEDICINOS KATEDRA
Lina Aleksejūnaitė
ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ AUTISTUS VAIKUS, GYVENIMO
KOKYBĖ
Magistro baigiamasis darbas
Darbo vadovas:
Doc. Dr. Aušra Petrauskienė
2
SANTRAUKA
Visuomenės sveikata (Vaikų ir jaunimo sveikata)
ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ AUTISTUS VAIKUS GYVENIMO KOKYBĖ. Lina Aleksejūnaitė
Mokslinis vadovas doc. dr. A. Petrauskienė;
Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Visuomenės sveikatos fakultetas, Profilaktinės medicinos katedra. Kaunas; 2012. 97 psl.
Darbo tikslas: Įvertinti ir palyginti autizmo sutrikimą turinčių bei sveikų vaikų ir jų šeimų
gyvenimo kokybę (GK).
Darbo uždaviniai: 1. Įvertinti autistų ir sveikų vaikų bei jų šeimų GK asmeninės sferos
kontekste; 2. Įvertinti autizmo sutrikimą turinčių ir sveikų vaikų bei jų šeimų GK tarpasmeninėje sferoje; 3. Įvertinti autizmo sutrikimą turinčių ir sveikų vaikų bei jų šeimų GK išorinės sferos kontekste.
Tyrimo metodika: Darbe naudoti šie metodai: mokslinių publikacijų pasirinkta tema analizė
bei sisteminimas; kokybinis ir kiekybinis tyrimo metodai: interviu (n = 3) ir anketinė šeimų apklausa; matematinė – statistinė duomenų analizė. Kiekybinio tyrimo metu buvo sudarytos dvi grupės: tikslinė – šeimos, auginančios autizmo sutrikimą turinčius vaikus (n = 72) ir kontrolinė – sveikus vaikus auginančios šeimos (n = 142). Vaikų su sutrikimu bei sveikų vaikų šeimos apklaustos tose pačiose ugdymo įstaigose.
Rezultatai: Autizmo sutrikimas iš esmės pakeičia šeimos gyvenimą – keičiasi ne tik vaikas,
3
Išvados: Šeimų, auginančių vaikus su autizmo sutrikimu, asmeninės, tarpasmeninės ir išorinės
4
SUMMARY
Public Health
QUALITY OF LIFE OF FAMILIES‘ GROWING AUTISTIC
Lina Aleksejūnaitė
Supervisor doc. dr. A. Petrauskienė.
Departament of Health Management, Faculty of Public Health, Lithuanian University of Health Scences. Kaunas; 2012. 97 p.
Aim: To evaluate quality of life of autistic children and their families and compare it with
quality of life of healthy children and their families.
Objects: 1. To evaluate quality of life of personal spheres of autistic and healthy children. 2.
To evaluate quality of life of interpersonal spheres of autistic and healthy children. 3. To determine quality of life of external sphere of autistic and healthy children.
Methods: The paper used the following methods: scientific publications, chosen theme analysis and systematization of qualitative and quantitative research methods: interviews (n = 3) and a questionnaire of families, mathematical - statistical analysis of data. The quantitative study was made of two groups: target - families with children with autistic disorder (n = 72) and control - whole families with children (n = 142). Children with the disorder and healthy children in families interviewed in the same educational institutions.
5
6
Turinys
Santrumpos ...8
Pagrindiniai terminai ir sąvokos...9
ĮVADAS...11
DARBO TIKSLAI IR UŽDAVINIAI...14
1. LITERATŪROS APŽVALGA...15
1.1. Autizmo sutrikimo samprata...15
1.1.1 Supratimas apie autizmo raidą...17
1.1.2. Autizmo sutrikimo priežasčių paieška...18
1.2. Autizmo paplitimas užsienyje ir Lietuvoje...21
1.3. Pasireiškimas...22
1.3.1. Autistų vaikų raidos ir sveikatos ypatumai...22
1.3.2. Autistų vaikų socialinė komunikacija...25
1.4. Tėvų, auginančių autistą vaiką, savijauta...27
1.5. Pagalba autistą vaiką auginančioms šeimoms užsienyje ir Lietuvoje...30
2. TYRIMO METODIKA...32
2.1. Kokybinio tyrimo metodika...32
2.2. Kiekybinio tyrimo metodika...35
3. KOKYBINIO TYRIMO DUOMENŲ ANALIZĖ IR INTERPRETACIJA...37
3.1. Reakcija sužinojus apie sutrikimą...37
3.2. Vaikų autistų realybė ir aplinka, kurioje jie gyvena...48
3.3. Gaunama pagalba...42
3.4. Dabartis ir ateitis...45
4. KIEKYBINIO TYRIMO REZULTATAI...47
4.1. Autistiško vaiko pažinimas šeimoje...47
4.2. Asmeninė gyvenimo kokybės sfera...53
4.2.1. Subjektyvus vaiko sveikatos vertinimas...53
4.2.2. Fizinė ir psichinė gerovė...56
4.2.3. Dvasinė gerovė ir laimingumas...59
4.3. Tarpasmeninė gyvenimo kokybės sfera...61
4.3.1. Šeima...61
4.3.2. Visuomenė...73
4.3.3. Vaiko ugdymas...79
7
4.4. Išorinė gyvenimo kokybės sfera...83
4.4.1. Šeimos socialinė padėtis...83
4.4.2. Šeimos materialinis gerbūvis...84
4.4.3. Gyvenamasis būstas...86
IŠVADOS...91
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS...92
8
SANTRUMPOS
DSM-IV (angl. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) – psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadovas, ketvirtasis leidimas
GK – gyvenimo kokybė
JAV – Jungtinės Amerikos Valstijos TLK – Tarptautinė ligų klasifikacija
CARS (angl. The Childhood Autism Rating Scale) – Vaikystės autizmo įvertinimo skalė SPSS (angl. Statistical Package for Social Science) – statistine duomenų analizės
9
Pagrindiniai terminai ir sąvokos
Autizmas – tai sudėtingas raidos sutrikimas, pasireiškiantis socialinės sąveikos,
verbalinio ir neverbalinio bendravimo, vaizduotės, interesų nenormalumais (Lesinskienė, 2000).
Asmeninė gyvenimo kokybės sfera – gyvenimo sritis, atspindinti žmogaus fizinę,
psichinę ir dvasinę gerovę. Nustatomi subjektyvūs vaiko ir tėvų sveikatos rodikliai; psichosomatinių simptomų vaikui pasireiškimo dažnis, vaiko elgesys ir charakterio savybės, šeimos laimingumas (pagal Lindstrom, 1994).
Vaikystės autizmas – tai įvairiapusis raidos sutrikimas, kuriam būdingos raidos
anomalijos, išryškėjančios iki trečiųjų gyvenimo metų (Lesinskienė, 2002).
Adaptacija – žmogaus prisitaikymas (pritaikymas) prie kintančių ar pakitusių gyvenimo
sąlygų arba aplinkos (Burvytė, 2004).
Gyvenimo kokybė - tai individualus savo paskirties gyvenime vertinimas kultūros ir
vertybių sistemos, kurioje individas gyvena, požiūriu, susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais. Tai plati koncepcija, kompleksiškai apimanti asmens fizinę sveikatą ir psichologinę būklę, nepriklausomybės laipsnį, socialinius ryšius bei ryšius su aplinka (Nagen, Alexander, 2003). Daugelis tyrėjų sutaria, kad gyvenimo kokybė apima įvairias sritis: fizinės būklės ir funkcinių galimybių, psichologinės būsenos ir gerovės, socialinių ryšių ir ekonominės būklės kriterijus (Gogaitis, 1999).
Išorinė gyvenimo kokybės sfera – gyvenimo sritis, apimanti žmogaus socialinę padėtį,
materialinį gerbūvį bei pasitenkinimą šiais rodikliais (pagal Lindstrom, 1994).
Neįgalumas – dėl asmens kūno sandaros ir funkcijų sutrikimo bei nepalankių aplinkos
veiksnių sąveikos atsiradęs ilgalaikis sveikatos būklės pablogėjimas, dalyvavimo visuomenės gyvenime ir veiklos galimybių sumažėjimas (Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymas, 2004).
Integracija – asmens įsiliejimas į socialinę grupę, visuomenę pagal bendras vertybes,
normas, tikėjimą ir panašiai. Integracijos tikslas – skatinti visuomenę priimti neįgaliųjų kitoniškumą kaip normalų reiškinį (Socialinės apsaugos terminų žodynas, 2003).
Respondentas (angl. responder) ─ tai tyrimo dalyvis (tiriamasis), užpildęs anketą arba
atsakęs į klausimus (Burvytė, 2004).
Socialinė elgsena – socialinių grupių ir jų narių elgimosi būdas atitinkamoje aplinkoje,
10
Socializacija – žmogaus adaptavimas(is) jį supančioje žmonių bendruomenėje
(aplinkoje), t.y. žmogus, gyvendamas grupėje, tam tikrų žmonių bendrijoje, perima ir įsisavina tos grupės, o tuo pačiu visuomeninę patirtį: žinias, papročius, veiklos būdus (Socialinės apsaugos terminų žodynas, 2003).
Sutrikimas – patologijos sukeltas žmogaus organo arba jo funkcijos nuokrypis nuo
diagnostinės statistinės normos (Kasparavičienė ir kt., 2002).
Sutrikusi raida, vystymosi sutrikimas – taikoma vaikams, turintiems psichomotorinio
ir emocinio vystymosi sutrikimų, pvz., protinis atsilikimas, vaikų cerebrinis paralyžius ir autizmo sutrikimai. Pabrėžtina, jog tai ne ligos, o būklės arba ypatumai, juos reikia ne gydyti medicinos būdais, o vykdyti ugdymo ir reabilitacijos programas (Socialinės apsaugos terminų žodynas, 2003).
Tarpasmeninė gyvenimo kokybės sfera – gyvenimo sritis, atspindinti žmogaus
gyvenimo šeimoje ir visuomenėje gerovę, taip pat vaiko ugdymo ir sveikatos priežiūros kokybę. Joje analizuojama šeimos struktūra, jos narių tarpusavio santykiai, vaiko ir tėvų socialinis – kultūrinis aktyvumas, poilsis bei laisvalaikis; veryinami šeimos ryšiai su kitais visuomenės nariais (giminaičiais, draugais, kaimynais, bendradarbiais), sveikatos priežiūros, ugdymo ir kt. institucijų specialistais, pasitenkinimas šiais rodikliais (pagal Lindstrom, 1994).
Terapija – yra suprantama kaip bet koks žmogaus sveikatą bei gyvenimo kokybę
11
ĮVADAS
Autizmo sutrikimas apibūdinamas kaip vienas iš sunkiausių raidos sutrikimų, išryškėjantis iki 3 metų amžiaus, bei apimantis tris vaiko veiklos sritis: socialinės sąveikos su kitais asmenimis kokybę, kalbos ir bendravimo kokybę bei elgesio ir interesų sferas. Autizmas (gr. autos – pats, izmas – orientacija) – mąstymas, visiškai priklausantis nuo aktualių individo poreikių, psichinių būsenų, realaus santykio su tikrove praradimas; patologinis uždarumas, noro bendrauti nykimas, ryšių su artimaisiais ir aplinka silpnėjimas (Vaitkevičienė, 2001). Pastaruoju metu tarp specialistų vartojamas terminas „autizmo spektro sutrikimai“. Jis apima keletą skirtingo sunkumo įvairiapusių raidos sutrikimų – vaikystės autizmą, Aspergerio sindromą ir nepatikslintą įvairiapusį raidos sutrikimą (Starkienė, 2012).
Dar ne taip senai manyta, kad autizmas yra retas sutrikimas, tačiau pastaruoju metu autizmo atvejų diagnozuojama vis dažniau. Privalomojo sveikatos draudimo informacinės sistemos duomenimis, vaikų, kurie dėl įvairiapusių raidos sutrikimų lankėsi pas gydytoją, skaičius nuo 2003 m. išaugo beveik trigubai – 2010 m. tai sudarė 10,1 atvejų 10 000 vaikų. Perskaičiavus S. Lesinskienės (2000) „Vilniaus miesto vaikų autizmo“ paplitimo rezultatus pagal 2010 m. Lietuvos vaikų populiaciją, tikėtina, kad tokių vaikų skaičius galėtų siekti apie 4,5 tūkst. (Starkienė, 2012).
Daugumos autizmui būdingų sutrikimų negalima išgydyti arba pakeisti. Labai svarbu padėti asmeniui bei jo šeimai, susidūrusiai su autizmo sutrikimu, kiek įmanoma geriau pritapti ir realizuoti save visuomenėje, gerbiant jos skirtingumą. L. Mikulėnaitė ir R. Ulevičiūtė, atlikusios „Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmas“ tyrimą (2005), nustatė, jog tėvai, sužinoję apie vaiko autizmo sutrikimo diagnozę, patiria šoką, didelį stresą. Nemaža dalis tėvų, auginančių lengvą sutrikimo laipsnį turinčius vaikus, su diagnoze nesutinka. Tėvai lengviau suvokia ir susitaiko su diagnoze, jei autizmo požymiai yra stipriau išreikšti.
12
Darbo aktualumas. Daugeliui autizmo sutrikimą turinčių vaikų reikalinga nuolatinė
aplinkinių pagalba (Krasauskaitė, 2010). Kaip teigia D. Morton (cit. Gradeckienė, 2002), sergantis vaikas yra visos šeimos rūpestis, todėl tokio vaiko sunkumų suvokimas yra neatsiejamas nuo visos šeimos gyvenimo analizės. Dėl to vis dažniau domimasi autizmo sutrikimą turinčių vaikų šeimos nariais, jų požiūriu, išgyvenimais, tarpusavio santykiais, tiriamas vaiko problemų poveikis kitiems šeimos nariams, įvertinamas stresas, kurį patiria šeima, ir ieškoma vidinių šeimos resursų sprendžiant kylančias problemas (Lesinskienė, Pūras, 2000).
M. Hintermair (2000) pažymi, jog tėvų psichologinį prisitaikymą prie vaiko autisto lemia ne tik šeimos struktūra, gaunama socialine parama, vaiko sutrikimo ypatumai, bet ir pačių tėvų asmeninės savybės, jų naudojamos streso įveikos strategijos, amžius, išsilavinimas, sveikatos būklė, socialinė – ekonominė padėtis. Svarbu suprasti, kaip vaiko sutrikimas paveikia tėvus, išsiaiškinti, kas padeda jiems įveikti sunkumus, kylančius rūpinantis savo autistu vaiku, kas įgalina nepalūžti, gyventi savo, ne vien tik vaiko gyvenimą, jaustis laimingiems.
J. Ruškaus, D. Gerulaičio ir A. Vaitkevičienės (2004) nuomone, norint garantuoti sėkmingą šeimų, auginančių „kitokius“ vaikus, socialinę integraciją, tikslingą edukologinę, psichologinę ir materialinę paramą, būtina suvokti tokios šeimos išgyvenimus, jų etapus ir raidą; nustatyti, ką ir kaip gali padaryti patys tėvai, ugdydami savo vaiką. L. Krasauskaitė pastebi (2010), kad tėvai, auginantys tokius vaikus, dažnai susiduria su informacijos trūkumu, todėl negeba savarankiškai išspręsti iškilusias socialines problemas, užtikrinančias pozityvią vaiko socializaciją.
Darbo naujumas. Lietuvoje apie vaikus, pasižyminčius autizmo sutrikimu, plačiau
pradėta kalbėti tik prieš 8 – 9 metus. Vienintelis autizmo paplitimo tyrimas Lietuvoje buvo atliktas Vilniaus universiteto Vaikų psichiatrijos ir socialinės pediatrijos centre daugiau nei prieš dešimtmetį. Gydytoja psichiatrė S. Lesinskienė 2000 m. apgynė daktaro disertaciją „Vilniaus miesto vaikų autizmas“. Darbo autorė padarė išvadą, kad mūsų šalyje autizmo sutrikimas vaikams yra nepakankamai išaiškinamas ir diagnozuojamas. Tokios pat nuomonės laikosi ir L. Mikulėnaitė su R. Ulevičiūte (2005).
14
DARBO TIKSLAS IR DARBO UŽDAVINIAI
Tikslas:
Įvertinti autizmo sutrikimą turinčių bei sveikų vaikų ir jų šeimų gyvenimo kokybę
Uždaviniai:
1. Įvertinti autistų ir sveikų vaikų bei jų šeimų GK asmeninės sferos kontekste;
2. Įvertinti autizmo sutrikimą turinčių ir sveikų vaikų bei jų šeimų GK tarpasmeninėje sferoje;
3. Įvertinti autizmo sutrikimą turinčių ir sveikų vaikų bei jų šeimų GK išorinės sferos kontekste.
Hipotezė: Šeimų, auginančių autizmo sutrikimą turintį vaiką, GK rodikliai yra žemesni negu
15
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Autizmo sutrikimo samprata
Autizmo sutrikimas yra daugelio medicininių, psichologinių bei pedagoginių svarstymų objektas. Galima rasti įvairių autizmo apibrėžimų, išryškinančių autizmo sutrikimo esmę, tačiau nei vienas iš jų nėra tikslus ir visaapimantis, o paliečia tik tam tikrą šio sutrikimo aspektą. Remiantis psichologijos žodynu, autizmas – tai tokia būklė, kai asmens mintis, jausmus ir troškimus lemia savitas pasaulio suvokimas, kuris žymiai skiriasi nuo realaus pasaulio. Toks elgesys paprastai žymi patologiją (Psichologijos žodynas, 1993). Kaip teigia J. Ruškus, autizmas pasireiškia sutrikusiu realaus žmogaus santykiu su tikrove bei socialine interakcija, ribotais asmenybės interesais ir aktyvumu, fragmentiškai susiformavusia kalba ir stereotipiniu elgesiu. Jam būdingas patologinis uždarumas, aplinkos vengimas, pasireiškiantis akių kontakto nebuvimu, pseudokurtumu, baimės nebuvimu realaus pavojaus atveju ir panika besikeičiant aplinkos situacijoms, netinkamu tam tikrais atvejais juoku ir tiesiog mokymosi atsisakymu (Ruškus, 2002). Remiantis L. Starkienės (2012) žodžiais, autistais apibūdinami asmenys pasitraukia iš realybės į savo minčių, svajonių ir fantazijų pasaulį. Autistiška asmenybė domisi vien tik savo vidiniu pasauliu, savo poreikiais ir norais, kurie patenkinami vaizduotėje. Pasak S. Lesinskienės (2000), autizmas – tai sudėtingas raidos sutrikimas, pasireiškiantis socialinės sąveikos, verbalinio ir neverbalinio bendravimo, vaizduotės, interesų nenormalumais. Kiek kitaip šį sutrikimą apibūdina V. Kučinskas (2000), teigdamas, kad tai – santykių su aplinka sutrikimas, pasireiškiantis žmonių ignoravimu, pataloginiu uždarumu savo emociniame, dvasiniame pasaulyje. Vaikai išsigąsta aplinkos pakitimų, tampa neramūs, kiti šalinasi žmonių dėl intelekto stokos arba kalbos barjero. B. Pangborn (2005) nuomone, autizmas yra sunkus vystymosi sutrikimas, kuris prasideda nuo gimimo ir pasireiškia per pirmus dvejus su puse metų. Dauguma autistiškų vaikų yra visiškai normalios išvaizdos, bet pasižymi sunkiai suprantamu ir neramiu elgesiu, kuris yra kitoks, negu sveikų vaikų.
16 abusive behavior). Autizmas yra diagnozuojamas dažniau berniukams (4:1) negu mergaitėms (Ivoškuvienė, Balčiūnaitė, 2002).
Iki 1980 metų tarptautinėse diagnostinėse klasifikacijose autizmas nebuvo išskirtas kaip atskira diagnostinė kategorija, buvo manoma, jog tai – ankstyvoji vaikų schizofrenijos forma su autizmo bruožais. Tarptautinėje ligų klasifikacijoje TLK-9 autizmas buvo priskiriamas vaikystės psichozių grupei (Lesinskienė, 2000). Šiuo metu pasaulyje yra žinomi du pagrindiniai autizmo diagnozavimo kriterijų rinkiniai. Tai – TLK-10 (Ženeva, 1993) ir DSM-IV (Vašingtonas, 1994). Buvo stengiamasi suvienodinti šias autizmo diagnozavimo sistemas. Pagrindiniai autizmo diagnostikos principai ir kriterijai vaikystėje TLK-10 ir DSM-IV klasifikacijose yra tie patys. Skiriasi tiktai pats sutrikimo pavadinimas: TLK-10 – vaikystės autizmas, o DSM-IV – autizmo sutrikimas (Levitienė, 2005).
Autizmo sutrikimo sunkumo laipsniui nustatyti taikoma Vaikystės autizmo įvertinimo skalė – CARS (angl. The Childhood Autism Rating Scale (CARS) 1988), kuri plačiai taikoma įvairiose pasaulio šalyse autizmo simptomų įvertinimui ir sutrikimo išreikštumo laipsniui nustatyti. Ji yra labai tinkama autizmo ir protinio atsilikimo atvejų diferencijacijai. Šios skalės vertinimo kriterijai paremti 1500 autistų vaikų klinikinių tyrimų duomenimis (Lesinskienė, 2000).
Pagal požymių sunkumą išskiriama:
1. Įvairiapusis raidos sutrikimas (autizmo požymiai). Vaikams, turintiems autizmo požymių, sutrinka bendravimas su žmonėmis, kūno judesiai, reakcija į pokyčius, uoslės ir lytėjimo reakcijos, baimė ir nervingumas. Protiniai gabumai būna lengvai sutrikę arba normos ribose.
2. Lengvas – vidutinio sunkumo autizmo sutrikimas. Vaikai, turintys lengvą sutrikimą, nuo sveikų vaikų dažniausiai skiriasi savo elgesiu. Jiems būdingi stereotipiniai judesiai, žaidimai, echolalijos. Tokiems vaikams sutrinka aktyvumo lygis, verbalinė ir neverbalinė komunikacija, protiniai gebėjimai būna lengvai arba vidutiniškai sutrikę.
3. Sunkus autizmo sutrikimas. Vaikai, turintys sunkų sutrikimą, ypatingai sunkiai prisitaiko prie aplinkos. Jie išsiskiria savitu elgesiu, pasireiškiančiu perdėtu vangumu, pasyvumu, agresyvumu, autoagresyvumu ir pan. Jų protiniai gabumai būna sunkiai sutrikę (Astrauskienė, 2008).
17
1.1.1. Supratimo apie autizmą raida
Pati autizmo sutrikimo istorija bei sampratos kaita yra labai įdomi, savita ir sudėtinga, kaip, beje, ir pats sutrikimas. Nors autizmas yra palyginus nauja diagnozė, pats sutrikimas egzistuoja labai seniai – įvairių kultūrų padavimuose, liaudies pasakose aprašomi žmonės, turintys autizmo bruožų – naivūs, keistoki, kvailai besielgiantys, stebėtinai stokojantys nuovokos ir intuityvaus pajautimo įvairiose situacijose (Lesinskienė, 1998). Pavyzdžiui, manoma, jog senovės Rusijoje „palaiminti šventieji“ žmonės, kurie buvo garbinami dėl jų atitolimo nuo žemiškų dalykų, nejautrumo skausmui, keisto elgesio, menkos socialinės orientacijos, galėjo turėti Autizmo sutrikimą (Lesinskienė ir kt., 2002). L.Wing teigia, kad ne visi autizmo sutrikimą turintys asmenys sulaukdavo palankaus visuomenės dėmesio. Pavyzdžiui, Martinas Liuteris XVI amžiuje aprašė berniuką, kurį rekomendavo paskandinti artimiausioje upėje, kaip apsėstą velnio ir neturintį sielos, manoma, jog šio berniuko elgesio apibūdinimas labai priminė autizmo kliniką (Lesinskienė, Pūras, 2000).
Senuose medicinos šaltiniuose randama daug ligos istorijų, kuriose aprašyta klinika bei sutrikimų pobūdis atitinka autizmo diagnostinius kriterijus. 1801 – 1807 metais prancūzų gydytojas J. M. G. Itard‘as aprašė savo darbą su miškuose rastu ir vėliau intensyviai mokytu „laukiniu“ berniuku Viktoru. Šio berniuko elgesio aprašymas rodo, jog Viktoras turėjo sunkaus laipsnio autizmo sutrikimą kartu su vidutiniu protiniu atsilikimu (Astrauskienė, 2008).
18 1944 metais austrų psichiatras H. Aspergeris paskelbė savo disertaciją apie “autistinę psichopatiją” vaikystėje. Abu mokslininkai, L.Kanner’is ir H.Asperger’is, nieko nežinodami apie vienas kito tyrinėjimus, aprašė retą, mažai suprantamą sutrikimą. Jų aprašymuose yra stebėtinai daug bendrų dalykų ir tam tikrų skirtumų (jų nuomonės išsiskyrė dėl autistų kalbos, mokymosi ir motorikos sugebėjimų). Abu pasirinko terminą “autistinis”, ir šis pasirinkimas rodo jų įsitikinimą, kad vaiko socialinės problemos yra svarbiausias ir esminis autizmo bruožas (Ulevičiūtė, 2005).
Autizmas kaip reiškinys patraukė psichoanalitikų dėmesį (M. Mahler, R. Spitz, B. Battelheim, M. Klein, E. Szurek ir kt.). Norėtųsi atskirai paminėti kontroversiškiausiai kritikų vertintą B. Bettelheim teoriją, atskleidusią motinos ir vaiko santykių kompleksiškumą bei sukėlusią audringą teoretikų bei tėvų, auginančių autizmo sutrikimą turinčius vaikus, reakciją. Išgyvenęs Buchenvaldo koncentracijos stovyklos baisumus bei remdamasis savo tragišku patyrimu profesorius autistų pavyzdžiu Čikagos universitete norėjo praktiškai įrodyti, kad optimaliai palankios aplinkos sudarymas gali „sureguliuoti“ psichinius procesus, galima išvengti emocinės izoliacijos. B. Battelheim praktika jo paties sukurtoje ligoninėje patvirtino emociškai palankios ir struktūruotos edukacinės-socialinės terpės būtinumą ne tik vaikams, turintiems autizmo sindromą, bet apskritai vaikams (Ruškus, 2002.).
Ilgą laiką vyravo nuostata, kad, jei vaikas uždaras, mažai bendrauja, jis – autistas, o jei aktyvus ir daug bendrauja – ne autistas. Vėliau atkreiptas dėmesys į vaiko bendravimo kokybę, ypač į socialinio bendravimo sutrikimus. 1981 metais anglų psichiatrė L. Wing, pasiūlė įvesti Aspergerio sindromo terminą pažymėti gabiems, gerą intelektą bei kalbinius sugebėjimus turintiems vaikams, neatitinkantiems tylių ir nutolusių vaikų stereotipo, nors turintiems daug autizmui būdingų bruožų.
Taigi, nors senuosiuose medicininės literatūros šaltiniuose randama aprašymų apie autistinių bruožų turinčius asmenis, pati būklė kaip patologija išskirta palyginti neseniai – apie 1943 metus. Turinčių šį sutrikimą asmenų socialinės problemos buvo išskirtos kaip svarbiausias ir esminis autizmo bruožas.
1.1.2. Autizmo sutrikimo priežasčių paieška
19 stengiasi atsiriboti nuo aplinkos. Toks elgesys buvo vertinamas kaip reakcija į nepalankias, priešiškas vaikui aplinkybes (Mikulėnaitė, Ulevičiūtė, 2005).
Autizmas gali pasireikšti įvairiomis formomis, skirtingu išreikštumo laipsniu. Kaip teigia B. Bettelheim (1976), netinkama šeimos aplinka laikoma autizmą sukeliančiu pagrindiniu psichologiniu veiksniu, kai tėvai skiria nepakankamai dėmesio vaikams, slopina jų socialinį elgesį ir bendravimą. Autizmą jis apibrėžė kaip būseną, kuri susiformuoja kaip emocinė reakcija į ekstremalias ir beviltiškas situacijas. Profesorius manė, kad spontaniška vaiko reakcija į motinos elgesį lemia autizmo būseną. B. Bettelheim įsitikinimu, neigiama vaiko patirčių visuma kūdikystėje stabdo vaiko vidines motyvacijas veikti, paskatina ankstyvą vaiko užsiblokavimą, ryšių su aplinka nutraukimą. Saugodamas save nuo aplinkos, vaikas visą energiją nukreipia tik gintis, siekdamas išvengti bet kokio skausmo per sąveiką su aplinka. Ši jo teorija visiškai pagrįstai sukėlė ypač neigiamą tėvų, auginančių neįgalų vaiką, reakciją, motinoms įskiepijo nepakeliamą kaltės jausmą, kadangi jos buvo apkaltintos nereagavę į ankstyvas vaiko pastangas ir siunčiamus signalus (Ruškus, 2002).
Viena iš teorijų, teigianti, kad tam tikros smegenų dalys reaguoja į stresą kaip į infekciją, sukeldamos uždegimą ir potencialiai vystydamos smegenų žievės pažeidimus. Prof. S. Ilardi sako, kad daugelio smegenų sutrikimų svarbiausias kaltininkas yra uždegimas. Trumpą laiką trunkantis uždegimas yra savisaugos būdas, tačiau užsitęsęs jis padaro daug žalos. Kaip ir daugelis kitų ligų, psichikos ligos – šizofrenija, depresija, autizmas, nerimas ir bipolis sutrikimas – imtos sieti su uždegimu. Pastarųjų ligų plitimas auga kartu su didėjančia modernizacija (Lietuvos medicinos kronika, 2009).
Autistiški vaikai suvokia savo aplinką kaip labai šaltą, grėsmingą ir priešišką (cit. Žemaitienė, 2006). Pagal R. Ivoškuvienę, I. Balčiūnaitę (2002), autistiški vaikai nuo tokios aplinkos atsiriboja ir užsidaro. Tai – jų reakcija į nepalankias tėvų asmenybes arba kitas priešiškas vaikui aplinkybes. Esant autizmui ir sutrikus ryšiui tarp smegenų pusrutulių, smegenys nebeatlieka sensorinės informacijos priėmimo funkcijos, todėl iškyla pažinimo, kalbos ir socialinės sąveikos problemų.
Amerikos psichiatrų diagnozavimo ir statistikos centras (1994 m.) pateikia sąrašą autizmo požymių, kurie skiriami į tris pagrindines grupes:
1. Socialinės sąveikos trūkumai;
2. Komunikacijos ir vaizduotės sutrikimai; 3. Riboti interesai ir aktyvumas.
20 asmenų yra ribinės socialinės savireguliacijos ir gali gyventi savarankiškai, du trečdaliai autistų savarankiškai gyventi negali, nes jų adaptacinės veiklos įgūdžiai išsivystę labai menkai. Todėl neretai autizmo sindromas yra įvardijamas kaip socialinė prisitaikymo negalia (angl. “social impairment”), o pirminė ir svarbiausia autistų savybė – adaptyvių elgesio formų įsisavinimo ir pritaikymo sutrikimai (Ulevičiūtė, 2005).
Mokslinėje literatūroje (Mikulėnaitė, Ulevičiūtė, 2004, Ambrukaitis, 2003) yra išskiriamos keturios autizmo aiškinimo teorijos.
• Psichologinės teorijos šalininkai teigia, kad dėl vaiko raidos ir elgesio sutrikimų kalti
tėvai. Netinkama šeimos aplinka laikoma autizmą sukeliančiu pagrindiniu veiksniu, tačiau paskutiniai duomenys rodo, kad autizmas yra susijęs su gimdymo problemomis. Vaikai, kuriems vėliau išryškėjo autizmo klinika, turėjo daugiau gimdymo komplikacijų (Glasson, 2004).
• Biologinė teorija išskiria įvairius biocheminius nenormalumus, kurie aiškinami, jog smegenys susideda iš daugybės ląstelių – neuronų, kurie priima ir perduoda informaciją cheminiais elementais, vadinamais neuroperdavėjais. Tų cheminių elementų trūkumas ir yra pagrindinė autizmo priežastis (Simpson, Zionts, 2000).
Taip pat manoma, kad autizmo priežastys gali būti epineprino ir norepineprino kiekio pakitimas. Šios medžiagos reikšmingos tuo, kad padeda reguliuoti kvėpavimą, atmintį, dėmesį. Biologinės priežastys nėra tiksliai apibrėžtos ir teigti, kad tik jos yra autizmo priežastis, nekorektiška. Bandymas gydyti vaistais, kaip tvirtina minėti autoriai, nėra efektyvus. Todėl šios rūšies priežasčių aiškinimas ir toliau turėtų likti medikų ir kitų sričių specialistų, besidominčių autizmo kilme, prerogatyva (Ivoškuvienė, 2002).
• Organinės – neurologinės teorijos šalininkai teigia, kad įvairūs smegenų susirgimai (uždegimai), fizinės traumos ir išsigimimai sudaro sąlygas disfunkcijai, kuri sukelia autizmą, atsirasti. Autizmo atveju ryšys tarp abiejų pusrutulių yra sutrikęs. Pasak R.Simpson ir P. Zionts (2000), smegenys nebeatlieka sensorinės informacijos priėmimo funkcijos, todėl iškyla pažinimo, kalbos ir socialinės sąveikos problemų. Pastaruoju metu manoma, kad autizmo priežastis – smegenėlių pažeidimas. Smegenėlių funkcija gali sutrikti dėl organinio – neurologinio, genetinio, biocheminio arba kitokio centrinės nervų sistemos pažeidimo.
21 naujagimiai tiriami jau pirmą savaitę. Todėl, esant šiai ligai, autizmas gali būti prognozuojamas, o, atidžiai sekant, ir anksti pastebėtas.
Mokslininkai sutaria, kad autizmas turi genetinį pagrindą. Jungtinėje Karalystėje A. Bailey (1995) kartu su bendraautoriais atlikto tyrimo duomenimis, vienam iš dvynių nustačius autizmą, autizmo spektro sutrikimai buvo nustatyti apytiksliai 90 proc. identiškų ir 10 proc. neidentiškų dvynių.
B.J.O'Roak ir bendraautorių atlikto tyrimo duomenimis, santykinė rizika šeimoms, jau auginančioms vaiką su autizmo sutrikimu, susilaukti antro vaikelio su šia diagnoze yra 20-50 kartų didesnė nei bendros populiacijos rizika. Nepaisant to, autizmo atvejai, kai genetinės priežastys yra aiškios, sudaro tik 10-15 proc. (cit. Starkienė, 2012).
Atliekant tyrimus buvo nustatyta, kad šeimose, auginančiose vaiką autistą, yra didesnė rizika kalbos ir kt. raidos sutrikimų atsiradimui. Trapios X chromosomos sindromui būdingi autizmo požymiai. 10-15 % vaikų su šia chromosomų anomalija nustatomas autizmo sutrikimas (cit. Starkienė, 2012).
Autizmo sindromo priežastimi gali būti infekcinės ligos, galvos smegenų struktūrinės anomalijos. Įrodyta, kad autizmą sukelti gali prenatalinė raudonukės infekcija. Kitos infekcinės ligos (citomegalija, toksoplazmozė ir kt.) taip pat gali būti autizmo priežastimi (Ulevičiūtė, 2005).
Apžvelgus visas autizmo sutrikimo priežasčių teorijas, galima teigti, kad nėra vienos aiškios priežasties, nulemiančios šio sutrikimo atsiradimą. Įvairių sričių atstovai pateikė savąsias autizmo priežasčių versijas, jos taip ir liko tik hipotezėmis. Autizmą gali sukelti skirtingi veiksniai, nors šiuo metu labiausiai linkstama prie genetinių priežasčių teorijos. Tačiau, analizuojant autizmo fenomeną, svarbi šeimos ir vaiko sąveikos reikšmė vaiko psichinei sveikatai ir negalei.
1. 2. Autizmo paplitimas užsienyje ir Lietuvoje
Autizmas – retokas sutrikimas, tačiau statistiškai stebima tendencija, jog paskutiniais dešimtmečiais autizmo atvejų registruojama vis daugiau (Lesinskienė, 2000). G. Astrauskienė teigia (2008), kad vis didėjantis įvairių sričių specialistų, mokslininkų bei visuomenės susidomėjimas šia sritimi sąlygoja dažnesnį autizmo atvejų išaiškinimą, geresnį sutrikimo simptomų atpažinimą ir tikslesnį diagnozavimą.
22 nuo 6 iki 14 metų. Iš jų 21 vaikui buvo nustatytas autizmo sutrikimas. Japonijoje buvo tiriami 21610 vaikų nuo gimimo iki trejų metų amžiaus. Tyrimai parodė, kad autizmo sutrikimą turinčių vaikų vidurkis atitinka santykį 1,3:1000. G. Wirth (1994) tyrimą atliko Vokietijoje ir teigia, kad iš 10000 tiriamųjų 4-6 pasižymi autizmo sutrikimu (cit. Ivoškuvienė ir Balčiūnaitė, 2002). Švedijoje atliktų tyrimų duomenimis 1-2 iš 1000 3 – 17 metų amžius vaikų buvo autistiški, o mokyklinio amžiaus vaikų tarpe 3 iš 1000 vaikų turėjo Aspergerio sindromą. Tyrimai, atlikti Jungtinėse Amerikos Valstijose 2000 m., parodė, jog šioje šalyje yra 115000 autizmo sutrikimą turinčių vaikų nuo 1 iki 15 metų bendroje 57,6 milijonų vaikų populiacijoje. Tačiau nėra patikimų duomenų apie autizmo sutrikimo paplitimą suaugusiųjų tarpe (cit. Levitienė, 2005).
Paskutiniais metais atliktų epidemiologinių tyrimų duomenys rodo mažesnį berniukų/mergaičių santykio skirtumą 2-3:1 (Astrauskienė, 2008).
Lietuvoje autizmo sutrikimo problema yra mažai tyrinėta. 1999 m. Vilniaus miesto specializuotose ugdymo įstaigose arba klasėse, integruotose į bendrojo lavinimo mokyklas, atliktas vienintelis autizmo paplitimo tyrimas. Tiriamųjų amžius buvo nuo 7 iki 16 metų. Tyrimo metu 97 vaikams buvo nustatyta vaikystės autizmo diagnozė. Apskaičiuotas vaikystės autizmo paplitimas šioje amžiaus grupėje yra 11,8:10000 (0,12%), pagal lytį santykis 1,9:1 atitinkamai tarp berniukų ir mergaičių (Lesinskienė, Pūras, 2000).
Apibendrinant reikia pastebėti, kad sutrikimo paplitimas tiesiogiai siejasi su diagnozavimu, t.y. tikslingais tyrimais, pasirinktais diagnozavimo kriterijais. Autoriai, tyrinėję autizmo sutrikimą, pastebi, jog sutrikimas yra vienodai paplitęs visuose socioekonominiuse sluoksniuose, nepriklauso nuo rasės, etninės ar socialinės grupės (Levitienė, 2005), tačiau dažniau pasitaiko tarp berniukų.
1.3. Pasireiškimas
1.3.1. Autistų vaikų raidos ir sveikatos ypatumai
Autizmo paliestų žmonių gyvenimas labai įvairus – vieni atitolsta nuo visuomenės, užsidaro savo pasaulyje, tuo tarpu kiti tampa ryškiomis, ypatingų gebėjimų ir talentų turinčiomis asmenybėmis.
23 Paraviciniui, videožaidimo „Pokemonai“ kūrėjui Satoshi Tajiri, ypatingais matematiniais gebėjimais garsėjančiam amerikiečiui Jerry Newportas yra diagnozuotas Aspergerio sindromas.
Gaila, bet daugybė sutrikimo paliestų žmonių, net ir pasižyminčių ypatingais gebėjimais, tačiau neturėjusių galimybės juos pritaikyti realiame gyvenime, taip ir lieka nutolę nuo visuomenės ir visiškai priklausomi nuo savo šeimos.
Pagrindiniai autizmo požymiai – socialinio bendravimo sunkumai, sutrikusi kalbos raida bei gebėjimas bendrauti ir netipiškas, keistas elgesys. Vaikui augant, autizmo sutrikimas pasireiškia kaip dėmesio, suvokimo, aplinkos tyrinėjimo, socialinio elgesio, kalbos, motorikos, sensorinės integracijos pakenkimai, sulėtėjimai, nukrypimai. Galimi įvairūs sensomotorikos pakenkimai ir nukrypimai. Kiekvienu atveju reikia daryti išsamius tyrimus, nes nukrypimai priklauso ir nuo pačios asmenybės, socialinės aplinkos, kurioje jis auga, nuo sutrikimo stiprumo ir įvairių funkcionavimo sričių sutrikimo laipsnio. Išskiriami šie anksčiausiai pasireiškiantys autizmo požymiai:
Kūno sustingimas arba pasipriešinimas, laikant kūdikį ant rankų. Kūdikiui tas pats, kas jį paima ant rankų;
Hiperaktyvumas arba nesugebėjimas atsakyti į sensorinius stimulus;
Neimituoja garsų, gestų išraiškos;
Nuolat supasi, linguoja;
Atrodo, lyg būtų kurčias;
Sutrikusi miego ir valgymo ciklų raida;
Netolygi motorikos raida;
Verksmas nesusijęs su poreikiais;
Ankstyvo socialinio atsako nebuvimas;
Nepakankamas akių kontaktas arba jo nebuvimas;
Betarpiškumo trūkumas, vaikas pernelyg ramus arba dirglus, nervingas (Gillberg, 1998).
Pasitaiko, kad vaikas praleidžia kai kuriuos motorinės raidos etapus: nešliaužia, neropoja, vėliau nei bendraamžiai pradeda vaikščioti, apie pusei vaikų nustatomas žemas raumenų tonusas (hipotonusas) (Starkienė, 2012).
24 Antraisiais gyvenimo metais išryškėja, kad vaikas nenori dalintis bendra veikla ir dėmesiu su bendraamžiais, atsilieka kalbos raida, kartais užklumpa smarkūs įniršio priepuoliai, kuriuos sukelia vidinė įtampa, atsiradusi dėl to, kad vaikas negali išreikšti savo pageidavimų, emocijų. Taip pat išryškėja prisirišimas prie ritualų, pavyzdžiui, ryte vaikas pirmiausia turi išsivalyti dantis, o tik po to – nusiprausti veidą. Ir jokiu būdu ne atvirkščiai. Išryškėja baimės, pavyzdžiui, nenoras paragauti naujų patiekalų, dėvėti naujų drabužių, itin jautrus reagavimas į permainas (Starkienė, 2012).
Maždaug 50 proc. žmonių su autizmu taip ir neišvysto reikšminės kalbos, o dauguma jų turi problemų ir su kitomis komunikacijos formomis. Sugebantys kalbėti vaikai su autizmu dažnai turi echolaliją (kitų kalbėjimo atkartojimas) ir negali dalyvauti socialiniuose pokalbiuose. Negalintys kalbėti sunkiai supranta kitus ir yra sunkiai suprantami patys. Jie palaipsniui pasišalina nuo bendravimo su kitais. Turinčių autizmą vaikų žaidimuose trūksta socialinių ir kūrybinių aspektų, kurių yra kitų to paties amžiaus vaikų žaidimuose (Ulevičiūtė, 2005).
Vaikų, turinčių autizmo sutrikimą, pojūčiai yra saviti. Išryškėja neįprastas jautrumas dirgikliams. Jie priešinasi, jei kas liečia, nesilaiko ir neapsikabina būdami ant rankų. Ypatingai reaguoja į garsinius dirgiklius. Natūralius, normalius garsus jaučia kaip nepaprastai garsius ir bando nuo jų apsisaugoti užsidengdami ausis rankomis (Astrauskienė, 2008). Kartais skausmingai reaguoja į natūralią šviesą, suka nuo jos akis, žvairuoja, pradeda sukti daiktus, kramtyti pirštus, sukoncentruoja dėmesį į vieną objekto dalelę. Tuo pačiu metu vaikai nekreipia dėmesio į stiprų garsinį dirgiklį. Tai rodo, kad vaikai priima tik vieną dirgiklį – vizualinį arba audialinį. Vaikai įvairiai reaguoja į skausmą. Į tokius skausmą sukeliančius veiksnius, kaip mušimas, įpjovimas, įdūrimas, vaikai visiškai nereaguoja, o švelnus prisilietimas kai kuriems vaikams gali sukelti didžiulį skausmą. Nemalonius pojūčius gali sukelti apranga, ypač nauja. Vaikai rėkia, plėšia nuo savęs drabužius, reikalauja tų, kuriuos nuolat dėvi. Skirtingai vaikai reaguoja į temperatūrą. Kartais jos nejaučia arba mėgsta ypač žemą arba aukštą temperatūrą. Dėl to kyla pavojus vaiko sveikatai (Lesinskienė ir kt., 2002).
Prestižiškiausias pasaulyje medicinos žurnalas „Lancet“, apibendrinęs 1998 - 2008 metais atliktų mokslinių tyrimų duomenis, paskelbė, kad mažiausiai 40 proc. šių vaikų būdingas protinis atsilikimas, pusei būdingi ryškūs kalbos ir kalbėjimo sutrikimai, 60 proc. pasižymi dėmesio sutrikimais arba padidėjusiu aktyvumu (hiperaktyvumu) (Starkienė, 2012).
25 Jie kitaip reaguoja ir į aplinkos dirgiklius – kaip jau minėta, daugiau nei 80 procentų vaikų yra padidėjęs arba sumažėjęs jautrumas prisilietimams, apie pusei – garso dirgikliams. Apie trečdaliui būdingi elgesio sutrikimai – agresyvumas arba savęs žalojimas. Daugiau nei pusei šių vaikų būdingi miego sutrikimai. 90 proc. yra labai išrankūs maistui, o maždaug trečdaliui nustatomi virškinimo sistemos sutrikimai.
Apibendrinant galima būtų teigti, kad autizmo simptomai apima daugelį vaiko psichikos funkcionavimo sričių, tačiau kiekvienas autizmo atvejis yra unikalus, gali pasireikšti protinis ar kalbos atsilikimas, sutrikimą gali lydėti gretutinės ligos ir simptomai – epilepsija, depresija, nemiga, virškinimo sutrikimai. Tokiems asmenims būdingi saviti pojūčiai, kartais išryškėja neįprastas jautrumas dirgikliams: lietimuisi, garsui, vaizdui.
.
1.3.2. Autistų socialinė komunikacija
Autizmas yra vienas iš sunkiausių raidos sutrikimų, dėl kurio nukenčia komunikacija ir kitos žmogaus veiklos sferos (Vaitkevičienė, 2001). J. Ruškaus (2002) teigimu, ugdant vaikus autistus nepastebėta, kad jų poreikių tenkinimas ar veikla sugrąžintų vaikus į realybę.
Komunikacija – tai socialinės sąveikos rūšis – keitimasis reikšmėmis, t.y. reikšmių pranešimas, perdavimas ir priėmimas. Pilnavertį komunikacijos procesą lemia daugelis veiksnių: vaiko ar suaugusiojo kognityvinė veikla; socialinės sąlygos; verbalinių ir neverbalinių priemonių sukaupimo lygmuo ir pan. Dėl įvairių priežasčių šis procesas gali nesusiformuoti arba yra nepilnavertis. Negalėdamas komunikuoti verbalinėmis ir neverbalinėmis priemonėmis, vaikas jaučiasi izoliuotas, vienišas, atstumtas, negali išsakyti savo nuomonės ir užmegzti kontakto, todėl yra emociškai suvaržytas. Neretai vaikai stokoja savigarbos, yra pikti, agresyvūs ir t.t (Ivoškuvienė, Balčiūnaitė, 2002).
Autistiškiems vaikams sėkmingą socializaciją užtikrinti yra sunkiau, dėl nepakankamai gerai išvystytų komunikacijos gebėjimų. A. Juodaitytė teigia, kad ,,socializacija vaikystėje – tai procesas ir rezultatas, kai aktyviomis vaiko pastangomis įsisavinama socialinė patirtis, kurią jis perima aktyviai sąveikaudamas su socialine aplinka, iš pradžių ja tik domėdamasis, vėliau ją stebėdamas, o dar vėliau tiesiogiai sąveikaudamas su ja. Iš pradžių patirtis yra tik atgaminama ir savitai transformuojama“. Remiantis L. Radzevičiene, ,,Socializacija nėra pasyvi individo būtis jo aplinkoje.<..> svarbiausia socializacijos procese yra paskatos (veiklos motyvacija) ir bendravimas.“
26 bendravimą, nesugebėjimas rasti paguodos nuliūdus, abejingumas kitiems, socialinių taisyklių bei susitarimų nesupratimas (Ulevičiūtė, 2005).
Sveikiems vaikams būdingas aktyvus domėjimasis bendraamžių, tėvų veikla. Jie stengiasi juos pamėgdžioti, noriai įsijungia į bendrus žaidimus, palaipsniui įsisavindami įvairius komunikacijos ir motorinius įgūdžius. Tuo tarpu autizmo požymiai apriboja vaiko galimybes integruotis į platesnę socialinę aplinką, įsisavinti ir pritaikyti bendravimo ir motorinius įgūdžius. Vaikai autistai, priešingai nei sveiki vaikai, linkę atsiriboti nuo socialinės aplinkos, jų interesai ir aktyvumas labai menki (Howlin, 1998). Vaikui augant išryškėja sutrikęs domėjimasis daiktais, savotiški žaidimai (pvz., mėgsta žaisti su seilėmis, pirštais, specifiniais daiktais). Kartais vaikas turi specifinį “prisirišimo” objektą, pvz., skepetaitę, virvutę ir t.t. Autistų vaikų veikloje, o ypač žaidimuose, trūksta socialinių ir kūrybinių aspektų, būdingų kitiems to amžiaus ir protinių sugebėjimų vaikams. Atsilieka savitvarkos įgūdžių formavimasis (Lesinskienė, 1998). Visa tai sutrikdo vaiko galimybes įsisavinti informaciją apie jį supančią aplinką. Todėl netgi tuomet, kai autistas susidomi kitais vaikais, jam nepakanka įgūdžių užmegzti ir palaikyti santykių – jo neįprastas, nerangus elgesys daugiau atgraso nei patraukia kitus (Howlin, 1998).
S. M. Edelson (1997), socialinės sąveikos problemas skiria į dvi pagrindines kategorijas: socialinis šalinimasis ir socialinis nerangumas. Kiti autoriai tai įvardija kaip socialinio prisitaikymo ir socialinio elgesio trūkumą arba socialinio supratimo ir socialinės komunikacijos stoką. Vaikai autistai rodo mažai arba visai nerodo prisirišimo prie tėvų. Į aplinkinius žmones dažnai linkę reaguoti kaip į daiktus, pasižymi akių kontakto kokybiniais savitumais, t.y. bendravime kitaip naudoja žvilgsnį ( cit. Lesinskienė, 2000).
27 Autistams vaikams sunku suprasti aplinkinių elgesį, turimų ir formuojamų įgūdžių reikšmę. Tai, ką jie išmoksta vienoje aplinkoje, dažnai nesugeba panaudoti kitoje panašioje situacijoje, užduotis atlieka mechaniškai, nesuvokia veiklos ir patiriamų išgyvenimų prasmės, priežastinio – pasekminio ryšio. Dažnai autistai nepažįsta tų pačių žmonių, esančių kitoje aplinkoje. Jie nesuvokia, kad tas pats žmogus gali būti kitoje vietoje. Svarbu nustatyti, ar tikrai vaikas atpažįsta kitus žmones. Akių kontaktas, sumišęs žvilgsnis gali būti priimamas kaip atpažinimas, nors tai dažnai būna neteisinga atpažinimo interpretacija (James, Adams, 2007).
Apibendrinant reikia pasakyti, kad dėl nepakankamai gerai išvystytų komunikacijos gebėjimų autizmas sukelia tokius socialinio bendravimo sunkumus, kaip pablogėjęs ar visai išnykęs sugebėjimas žaisti socialinius žaidimus, abejingumas kitiems, socialinių taisyklių bei susitarimų nesupratimas, socialinio prisitaikymo ir komunikacijos stoka. Netgi tuomet, kai autistas susidomi kitais vaikais, jam nepakanka įgūdžių užmegzti ir palaikyti santykių. Tačiau pasitaiko, kad autistai yra labai talentingi žmonės kurioje nors vienoje siauroje srityje ir joje gali pasiekti puikių rezultatų, todėl ugdant juos reikia nukreipti tinkama linkme.
1.4. Tėvų, auginančių autistą vaiką, savijauta
Paskutiniai moksliniai tyrimai įrodė, kad vieno šeimos nario raidos sutrikimas neišvengiamai paveikia visą šeimą kaip sistemą, kuri yra sudaryta iš tarpusavyje sąveikaujančių ir vienas nuo kito priklausomų elementų – šeimos narių. Seligman, Darling (1989) tvirtina, kad šeimos poreikiai ir vaiko poreikiai neatskiriami įžvelgiant šeimoje tam tikras posistemes. Šios posistemės apima tėvų emocinės įveikos technikas, sutuoktinių tarpusavio santykius ir santykius tarp kitų šeimos vaikų (brolių ir seserų).
Kaip teigia Bakk (1998), tėvai, gimus neįgaliam vaikui, išgyvendami psichologinio prisitaikymo krizę, patiria šoką, išgyvena sumaištį, baimės, pykčio, kaltės, gėdos jausmus, depresiją. Krizės trukmė ir intensyvumas priklauso nuo individualių ją išgyvanančių asmenų savybių.
Labai svarbu, kad tėvai sugebėtų įveikti aplinkos chaosą, padidintų pasitikėjimo vienas kitu galimybę ir funkcinę adaptaciją (Greenstein, 1998).
Vaiko fizinė ar psichinė (ypač sunki) negalia atmeta tikimybę, kad kada nors jis galės gyventi savarankiškai. Ši priklausomybė nuo aplinkos stipriai pakeičia šeimos gyvenimo ciklą:
Nesipildo tėvų lūkesčiai ir viltys;
Reikia keisti šeimos narių vaidmenų organizaciją;
28
Reikalingos specialiosios pagalbos tarnybos;
Slegia nerimas dėl ateities.
Neįgalaus vaiko gimimas ir auginimas laikomas lėtinio pobūdžio stresu visai šeimai. Tai šeimos bruožas, skiriantis ją nuo kitų, krizinę situaciją išgyvenančių šeimų, teigia J. Ruškus. Daugelis šeimų neįgalaus vaiko priežiūrai skiria dvidešimt keturias valandas per parą, septynias dienas per savaitę ir taip daugelį metų. Stresas negailestingai fiziškai ir psichiškai sekina šeimą. Šeimai neišvengiamai kyla grėsmė, kurios pavojus priklauso nuo to, ar šeimos nariai palaiko ir remia vienas kitą ir kiek paramos jie sulaukia iš aplinkinių.
Negalės fenomeną tyrę mokslininkai L. Bagdonaitė (2000), S. Gradeckienė (2002) nustatė, kad psichologinės paramos stygių neįgalius vaikus auginančios motinos, įvardija kaip vieną svarbiausių poreikių, greta laisvalaikio bei materialinės pagalbos. Vaiko negalės sukeltą stresą šeimoje dar padidina materialiniai bei socialiniai sunkumai. D. P. Hallahan (2003), rašo apie tėvų išgyvenimus ir nerimą dėl vaikų ateities. Vaikui augant, o tėvams senstant, ypač sustiprėja tėvų nerimas dėl to, kas rūpinsis jų vaiku jiems mirus.
Kiekvieno vaiko gyvenimo kokybė yra neatsiejama jo ir visos šeimos gyvenimo kokybės dalis ir atspindys. Šeima pirmoji vaiko socialinė aplinka. Kaip pažymi S. Gradeckienė (2002), vaiko negalios atveju šeima tampa beveik vienintelė betarpiška socializuojančia aplinka, nes neįgalaus vaiko galimybės užmegzti ir palaikyti ryšius su aplinka yra ribotos. Ne tik šeima veikia sutrikusios raidos vaiko gyvenimą, tačiau ir vaiko negalia paveikia kiekvieno šeimos nario gyvenimą. Padidėja ekonominė atsakomybė, kuri susieta su namais ir sveikatos priežiūra, šeimos poilsiu, identitetu, socializacija, vaiko ugdymu ir užimtumu.
Empiriniai šeimos santykių tyrimai rodo, kad tėvų įtaka jų vaikams nėra tokia paprasta ir kad vaikai su emociniais arba elgesio sutrikimais gali turėti įtakos savo tėvams tiek pat, kiek pastarieji jiems. Vis labiau aiškėja, kad šeimos įtaka yra pagrįsta tarpusavio sąveika ir transakcija, kad tėvų bei vaikų įtaka yra abipusė (Hallahan, Kauffman, 2003). Šeima geriausiai veikia vaiko psichiką, skatina jo protinį ir dorovinį vystymąsi, todėl visų socialinių institucijų uždavinys – padėti šeimai, rūpintis ja, suvokti jos džiaugsmus ir negandas, padėti spręsti kasdienines problemas (Barkauskaitė, Grincevičienė, 2001).
Auginant vaiką autistą dažnai susiduriama su finansiniais sunkumais, kurie apriboja įprastą šeimos gyvenimo būdą (Krasauskaitė, 2010). “Ekonominį” stresą gali gilinti papildomos, o kartais ir labai stambios sumos medicininei pagalbai.
29 Goffmano darbus, kur minimos „gėdingos“ negalės – tokios, kurios, susitikus su neįgaliu asmeniu, iš karto nepastebimos, ir „diskredituotos“ negalės, pastebimos iš pirmo žvilgsnio. Pastaruoju atveju socialinės sąveikos metu vyksta abipusis apsimetinėjimas, tarsi negalės iš viso nebūtų, nors sveikasis dažnai nevertina neįgaliojo kaip lygiaverčio ir visaverčio asmens.
Akivaizdu, kad skirtingos vaikų negalės sukelia šeimoms vis kitokio pobūdžio rūpesčių. Žinoma, kad autistų ir šizofrenikų tėvai visuomenėje patiria didelį stresą, nes laikomi atsakingais už savo vaiko negalę, rašo J. Ruškus. Dėl to tėvai labai kenčia ir jaučiasi lyg paženklinti.
Todėl būtinas asmuo arba tarnyba, kurie padėtų tėvams susitvarkyti su savo pergyvenimais, kaltės jausmu ir tuo pačiu rūpintis vaiku. Priešingu atveju, vieno iš tėvų socialinis aktyvumas gali apsiriboti tik bendravimu su vaiku ir specialiuoju personalu (Ulevičiūtė, 2005).
Gimus antram ar trečiam vaikui, keičiasi tėvų santykis su kitais vaikais. Analizuojami besikaičiantys santykiai šeimoje tarp tėvų – neįgalaus vaiko – sveikų vaikų, nustatoma, kad sveiki vaikai su neįgaliuoju konkuruoja dėl tėvų dėmesio ir palankumo, o tėvai išgyvena kaltę dėl sveikojo vaiko atstūmimo (Žemaitienė, 2006). Yra daugybė pozityvių ir negatyvių išgyvenimų, kuriuos patiria neįgalių vaikų broliai ir seserys. Kaip teigia S. Lin (2000), vienoje šeimoje su neįgaliu vaiku, yra didesnis brandumas, atsakomybė, altruizmas, pakanta, šeimos artumo jausmas, pasitenkinimas savimi savarankiškumas. Brolių, seserų įspūdžiai ir reakcija yra tokia pat įvairi kaip ir vaikų asmenybės.
30 Krizės ištiktai šeimai, tėvams besikreipiant pagalbos, patarimų ir informacijos į specialistus apie vaiko būklę, gauta informacija gali pasirodyti itin skaudi ar net žiauri (Viliūnienė, 2007). B. Siegel (1996) teigimu, pirmiausiai tėvams reikia padėti suprasti, kad jų vaikas turi problemą, po to surasti barjerus, trukdančius vaiko raidai bei sudaryti veiksmų planą, kuris padėtų spręsti iškilusias problemas.
Nors augindama autistą vaiką šeima patiria nemažai neigiamų išgyvenimų, didelį psichologinį stresą, materialinį nestabilumą, tačiau tėvai nedelsdami turi imtis priemonių padėti vaikui, koreguoti savo darbo, gyvenimo ritmą. Jie privalo suprasti, kad vaikas turi problemą, trukdančią vaiko raidai, ir mokytis gyvenimo pamokų: tapti kantresniais, supratingesniais, tolerantiškesniais. Būtinas asmuo arba tarnyba, kurie padėtų tėvams susitvarkyti su savo pergyvenimais, kaltės jausmu ir tuo pačiu rūpintis vaiku.
1.5. Pagalba autistą vaiką auginančioms šeimoms
Siekiant padėti šeimai kryptingai auginti vaiką, svarbu užtikrinti tinkamą paramą, kuri užtikrintų vaiko socializaciją visuomenėje (Krasauskaitė, 2010). Valstybinė socialinė parama dažniausiai suprantama kaip „vyriausybinių ir nevyriausybinių institucijų veiksmai, kurių tikslas – kurti sąlygas normaliam šeimų funkcionavimui, remti šeimas, siekiant padėti joms realizuoti savo funkcijas, skatinti šeimas ir jų narius atlikti savo funkcijas, išreikšti prioritetinį šeimos modelį“ (Stankūnienė, Eidukienė ir kt., 2001).
Nepaisant to, kad autizmo sutrikimas išlieka visą gyvenimą, kaip nurodo JAV ir kitos užsienio šalių specialistai, Lietuvoje jis laikomas ir pripažįstamas iki pilnametystės. Tarptautinėje mokslinėje konferencijoje 2008 m. buvo diskutuota šia tema. B. Leventhal‘io teigimu, „Lietuvoje iki šiol egzistuoja praktika, kad tik iki aštuoniolikos metų vaikas gali būti autistiškas, o sulaukus pilnametystės ši diagnozė keičiama į kitą diagnozę – šizofreniją“ (Tarptautinė mokslinė - praktinė konferencija, 2008).
Lietuvoje reformos autistų socialinės adaptacijos srityje dar tik prasideda. Išanalizavus užsienio šalių patirtį ir atsižvelgiant į mūsų šalies istorinę, kultūrinę, socialinę, ekonominę situacijas, pripažįstama, kad reikia kurti bendruomenės lygio tarnybų tinklą įvairiapusius raidos sutrikimus turintiems vaikams ir suaugusiems (Ulevičiūtė, 2005).
31 (vidutinio ar sunkaus laipsnio), neįgalumas nėra priskiriamas dėl vaiko protinių (gerų arba ribinių) gebėjimų arba lengvo atsilikimo lygio. Šiems asmenims suaugus, autizmo diagnozė pakeičiama į kitas diagnozes, o neįgalumas priskiriamas dėl kitaip įvardintų sutrikimų (Nervų ir psichikos ligos, 2008). Lietuvoje, kitaip nei kitose Europos Sąjungos šalyse, autizmo sutrikimų diagnozė suaugusiems registruojama labai retai, ir esama statistika neatspindi šių sutrikimų paplitimo (Krasauskaitė, 2010).
Socialinės paslaugos gali būti organizuojamos konkrečioje įstaigoje ar bendruomenėje, su tam tikromis pasirinktomis (tikslinėmis) klientų grupėmis. Socialines paslaugas organizuoti gali šios institucijos: ministerijos, ir savivaldybės. M. Išoraitė (2007) teigia, kad „savivaldybė yra pagrindinė institucija, kuri kuria ir garantuoja bendruomenines socialines paslaugas savo nariams“. Tačiau socialinių paslaugų steigėjas taip pat gali būti valstybė, savivaldybės, NVO, religinės bendruomenės, privatūs ir juridiniai asmenys.
Socialines paslaugas galima vykdyti neįsteigus socialinių paslaugų įstaigos, tačiau tai turėtų būti traktuojama kaip tam tikros įgyvendinamos programos dalis, pavyzdžiui, religinės bendruomenės teikiamos socialinės paslaugos asmeniui ar asmenų grupei. Specialistui nustačius paslaugos poreikį, sudaroma socialinės partnerystės schema, parenkamos strategijos, veiksmo planas (remiantis resursais), įgyvendinimas, monitoringas ir įvertinimas (Kvieskienė, 2007). Įvertinus poreikį apibrėžiama, dėl kokių tikslų bus siekiama suteikti konkrečią socialinę paslaugą.
Valdžios institucijos, kurdamos socialines paslaugas, svarsto, kurios iš jų turi būti pagrindinės, kiek kainuotų paslaugų suteikimas klientui, kaip bus finansuojamos paslaugos ir kas vykdys; bandomas pamatuoti paslaugų efektyvumas, kokiu būdu bus siekiama didinti paslaugų paklausą. Visuomenės sveikatos politikos kūrime turi dalyvauti ne tik valstybė, įvairios sveikatos stiprinimo ir gerinimo institucijos, bet ir pati visuomenė, kuri lemia, kuria ir formuoja socialinių paslaugų įvairovę, užtikrina geresnę visuomenės sveikatą (Krasauskaitė, 2010).
32 Tėvai, auginantys autizmo paliestus vaikus, patys nuolatos patiria didžiulę įtampą ir susiduria su psichologinėmis problemomis, tad tokios paslaugos yra itin svarbios (Aleksėjūnaitė, 2012). Plačiausiai rekomenduojamos ankstyvos elgesio analize pagrįstos individualios programos. Priklausomai nuo vaikų specialiųjų poreikių, tėvų pageidavimų ir turimo finansavimo, šios programos gali būti organizuojamos namuose, vaikų darželyje, valstybinėse, privačiose ar nepriklausomose (t.y. dalinai finansuojamose valstybės ir dalinai labdaros fondų) mokyklose. Visų šių programų pagrindinis tikslas – parengti vaiką integracijai į visuomenę.
Pagalbos teikimo autistams procese svarbus vaidmuo tenka socialiniam darbuotojui. Jungtinėje Karalystėje jis padeda šeimoms nustatyti poreikius, pataria, į kokias institucijas reikėtų kreiptis dėl išmokų ir padeda užpildant reikiamas dokumentų formas (Aleksėjūnaitė, 2012). Išmokas individualiam mokymui koordinuoja savivaldybės. Dažniausiai vaikui skiriama minimali pašalpa, kurios neužtenka itin brangiam šio sutrikimo gydymui. Tačiau šeimai pateikus argumentuotą apeliaciją, pagrindžiančią tokio mokymosi būtinybę, dažnu atveju paskiriama reikiama suma. Jei apeliacija atmetama, yra specialus fondas, kurio dėka šeimoms yra skiriami kompetentingi teisininkai, padedantys kovoti toliau. Paskirtą sumą tėvai gali panaudoti tik tikslinei pagalbai apmokėti (Aleksėjūnaitė, 2012).
33
2. TYRIMO METODIKA
Atliekant „Šeimų, auginančių autistą vaiką, gyvenimo kokybė“ tyrimą buvo naudoti kokybinis ir kiekybinis tyrimo metodai, nes kelių tyrimų metodų derinimas įgalina geriau atskleisti pasirinktos darbo temos esmę. Kokybinis tyrimas, pasak K. Kardelio (1997), leidžia abi tyrime dalyvaujančias puses – tyrėją ir respondentą – kartu išsiaiškinti pateiktų formuluočių prasmes, sudaro galimybes įsigilinti į pokalbio temą, patiksinti įvairias detales, stebėti respondentą, jo reakcijas, o tai dažniausiai neįmanoma padaryti anketinės apklausos metu. Tačiau kiekybinis tyrimas leidžia atskleisti faktus, nors ir nepakankamai atspindi egzistuojančią situaciją. Atliekant tyrimą interviu ir anketinės apklausos metodų pagalba gauti rezultatai yra patikimesni ir teisingesni, nes tokiu būdu jie vienas kitą papildo ir patikrina.
2.1. Kokybinio tyrimo metodika
Tyrimo tipas. Siekiant ištirti šeimų, auginančių autistą vaiką, gyvenimo kokybę buvo
naudotas kokybinis fenomenologinis tyrimas. Fenomenologinis tyrimas yra nukreiptas į subjektyvų tikrovės suvokimą ir geriausiai atskleidžia subjektyvų tiriamųjų požiūrį. Šio tyrimo filosofija remiasi tuo, jog tik pats žmogus gali atsakyti, kiek svarbi jam yra jo patirtis, ir tik jis pats – geriausias savo patirties interpretatorius. Kokybinio tyrimo metu galima geriau ištirti kiekybiškai neįmanomus atskleisti dalykus, pvz., poreikius, patirtį, emocijas, išgyvenimus, pojūčius. Šiame tyrime realybė kuriama abiejų – tyrėjo ir tiriamojo – požiūriu. Kokybinis metodas tinka mažai ir visai netyrinėtiems reiškiniams tirti, leidžia holistiškai suvokti tyrinėjamą reiškinį.
Tyrimo tipo pasirinkimo motyvai. Kokybiniame tyrime fenomenas nagrinėjamas
34 Interviu metu buvo siekiama atskleisti šeimų, auginančių autistą vaiką, gyvenimo patirtį ir kokybę, subjektyvų suvokimą ir požiūrį. Šis metodas labai tiko įgyvendinant tyrimo tikslą, nes leido pažvelgti iš vidaus į šeimų, auginančių autistą vaiką, gyvenimo kokybę, į tai, kas vyksta šeimų aplinkoje. Lietuvos supervizorių asociacija, kurios tikslas – visuomenės gerovės siekimas, kokybinį tyrimą apibūdina kaip suvokimo procesą, grindžiamą individualiomis metodologinėmis žmonių socialinių problemų tyrimo tradicijomis. Tyrėjas sukonstruoja kompleksinį, holistinį paveikslą, analizuoja žodžius, išsamiai perduoda informantų požiūrius bei atlieka tyrimą natūralioje aplinkoje (Lietuvos supervizorių asociacija, 2011). Šio metodo naudojimas skirtas autizmo ir jo sukeliamų problemų gilaus fenomeno supratimui.
Duomenų rinkimo metodas. Autistą vaiką auginančių šeimų gyvenimo kokybei ištirti
naudotas duomenų rinkimo metodas – pusiau struktūruotas interviu, sudarytas iš šešių klausimų grupių. Pirmoji grupė orientuota į mamų ir artimųjų reakciją sužinojus, jog vaikui diagnozuotas autizmo sutrikimas, antroji – į vaikų autistų realybę ir aplinką, kurioje jie gyvena, trečioji – į kylančias problemas, ketvirtoji – į gaunamą pagalbą, penktoji – į dabartinį gyvenimą ir šeštoji – į ateities viziją.
Siekiant dar geriau suprasti analizuojamą fenomeną, buvo naudotas dar vienas tyrimo metodas – stebėjimas, kuris buvo pasirinktas siekiant geriau iliustruoti tiriamą sritį. Tai leido papildyti kokybinio tyrimo metu gautą informaciją.
Tiriamųjų atranka. Tyrimo dalyviai – mamos, auginančios autistus vaikus ir sutikusios
duoti interviu. Į tai, koks vaiko amžius ir kokia šeimos sudėtis (pilna, nepilna) nebuvo atsižvelgta.
Tyrimo imtis. Tikslinės atrankos kriterijus atitiko ir tyrime dalyvavo trys respondentės.
Imtis saturacinė, t. y. tiriama tiek respondentų, kiek būtina tyrimo temai atskleisti.
Tiriamųjų apibūdinimas. Tyrime dalyvavusios mamos gyvena Vilniuje ir lankosi
Vilniaus „Vilties“ bendrijoje. Siekiant užtikrinti respondenčių, dalyvavusių tyrime, konfidencialumą – vardai yra pakeisti. Viena respondentė turi du vaikus, vienam iš jų (22 m.) nustatytas autizmas, kitam (9 m.) – Aspergerio sindromas. Kitos dvi respondentės augina po vieną sūnų (12 m. ir 15 m.), kuriems nustatytas autizmas. Viena iš apklaustųjų – išsiskyrusi, kitos dvi gyvena pilnoje šeimoje.
Tyrimo eiga. Fonogramos duomenys buvo perrašyti į kompiuterį. Surinkta informacija
35 pasakojimą. Gauta informacija buvo interpretuojama, įtraukiant pastebėjimus ir įžvalgas iš mokslinės literatūros šaltinių. Respondentų citatos pateikiamos autentiška, netaisyta kalba.
2.2. Kiekybinio tyrimo metodika
Tyrimo organizavimas. Autizmo fenomeno raiškai populiacijoje analizuoti buvo
panaudotas kiekybinis tyrimo metodas. I. Luobikienė (2000) teigia, jog apklausa gali būti taikoma tada, kai tyrimo objektai yra visuomenės arba individualios sąmonės elementai: poreikiai, interesai, motyvacija, nuotaikos, vertybės, įsitikinimai ir kt. Kaip teigia K. Kardelis (2002), apklausos klausimų tikslas yra nuodugniau pažinti tiriamąjį reiškinį, gauti išsamesnės informacijos apie elgesio pobūdį.
Buvo kreiptasi į Kauno miesto Pedagoginę psichologinę tarnybą, kuri suteikė informaciją apie įstaigas, kuriose galėjo būti ugdomi arba gydomi autizmo sutrikimą turintys vaikai. Buvo kreiptasi visais nurodytais adresais. Tyrimas buvo atliktas tose įstaigose, kurios sutiko dalyvauti apklausoje bei kurias lankė vaikai, turintys autizmo sutrikimą. “Kauno vaikų
abilitacijos centre”, „Vilijampolės socialinės globos namuose“, Kauno darželiuose –
lopšeliuose „Giliukas“, „Rokutis“, Kauno darželiuose „Nežiniukas“, „Šnekutis“ ir Atžalyno vidurinėje mokykloje. Vaikų su sutrikimu bei sveikų vaikų šeimos apklaustos tose pačiose ugdymo įstaigose. Leidimas tyrimui atlikti gautas iš Kauno savivaldybės, švietimo ir ugdymo skyriaus, iš kiekvienos įstaigos vadovų atskirai bei iš Lietuvos sveikatos mokslų universiteto bioetikos centro (Nr. BC–VS(M)-261). Vienmomentinė anoniminė anketinė apklausa buvo vykdoma 2012 metų pavasarį.
Anketas respondentams išdalindavo minėtų įstaigų darbuotojos. Prieš tai trumpai supažindindavo su tyrimo tema, tikslu, anketos turiniu. Buvo išdalinta 320, sugražintos 243 anketos, iš jų 29 ─ grįžo nepilnai užpildytos. Tolimesnei analizei panaudota 214 anketų, atsako dažnis – 66 proc.
Tiriamųjų charakteristika. Tiriamuosius sudarė dvi grupės:
1. Tikslinė – šeimos, auginančios autizmo sutrikimą turinčius vaikus (n = 72); 2. Kontrolinė – sveikus vaikus auginančios šeimos (n = 142).
Tyrimo instrumentas. Tyrimo metu naudota anketa, kurios pagrindą sudarė Šiaurės
šalių Visuomenės sveikatos mokyklos mokslininkų klausimynas (Questionnaire on Health
and welfare of children and young people in the Nordic countries, 1996). Anketa papildyta
36 suskirstyti į temas apie šeimą, sveikatą ir jos priežiūrą, vaikų ugdymą, tarpasmeninius santykius, socioekonominius šeimos veiksnius.
Statistinė duomenų analizė. Hipotezių tikrinimas - χ2 kriterijus. Sudarius dviejų ar
daugiau kintamųjų dažnių lentelę yra naudojamas suderinamumo kriterijus (χ2), kuriuo tikrinama, ar tarp stebimų dažnių yra reikšmingas statistinis ryšys. Tai vienas dažniausiai taikomų neparametrinės statistikos testų. Jis leidžia patikrinti bet kokio skirstinio dėsnio hipotezę.
Kiekybinė duomenų analizė buvo atliekama SPSS (angl. Statistical Package for Social Science) statistiniu paketu, versija 17.0, grafiniam tyrimo rezultatų vaizdavimui naudota Excel 2003 programa. Hipotezių tikrinimui pasirinktas reikšmingumo lygmuo lygus 0,05. Hipotezės apie lygybę buvo atmetamos, kai paketo apskaičiuotoji p reikšmė neviršijo 0,05. Rodiklių skirtumai laikyti statistiškai reikšmingais, kai p<0,05.
Statistinė duomenų analizė. Kiekybinė duomenų analizė buvo atlikta SPSS (angl.
Statistical Package for Social Science) for Windows statistine programa, 17.0 versija. Grafiniam tyrimo rezultatų vaizdavimui naudota Excel 2003 m. programa.
37
3. KOKYBINIO TYRIMO DUOMENŲ ANALIZĖ IR INTERPRETACIJA
3.1. Reakcija sužinojus apie ligą
Šiuo metu nemanoma, kad autizmas yra konkretus sutrikimas, turintis vieną priežastį. Autizmo sutrikimo simptomai ir jų pasireiškimo laipsnis gali būti gana skirtingi nuo lengvų iki sunkių simptomų. Tyrime dalyvavo trys mamos. Visų jų patirtys ir išgyvenimai skirtingi. Paklausus jų apie vaiko sutrikimo nustatymo aplinkybes išgirdau skirtingas istorijas. Viena mama teigė, jog sutrikimo simptomai išaiškėjo labai anksti, dar kūdikystėje. Mama pasakojo, jog vaikas netoleravo prisilietimų, nemiegojo naktimis, buvo neramus. Tai patvirtina L. Mikulėnaitė ir R. Ulevičiūtė (2005) „Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmas“. Rašoma, kad autizmas sukelia tokius socialinio bendravimo sunkumus, kaip pablogėjęs ar visai išnykęs sugebėjimas žaisti socialinius žaidimus, tendencija mieliau rinktis vienatvę negu bendravimą, nesugebėjimas rasti paguodos nuliūdus, kūno sustingimas ar pasipriešinimas, imant kūdikį ant rankų arba abejingumą aplinkiniams.
„Simptomai išaiškėjo labai anksti, aš supratau , kad kažkas yra ne taip nes visviena
yra naujagimis, tu jį imi ant rankų ir atrodo. kad jam tarsi skauda ir aš nesupratau kas yra. Jis nemiegodavo, galėdavo nemiegoti po tris paras, o išsimiegoti tai reikia, tai tiesiog toksai vaiko atsistūmimas nuo mamos. O autistams yra taip ištikrųjų, kad jie nemėgsta tų prisilietimų. Reikia ištikro žinoti kada, kurioje vietoje ir kaip prisiliesti, ir kada jį palikti ramybėje“ (Vilma, 2011).
Kitos dvi mamos teigė sužinojusios apie vaiko autizmą, kai jiems buvo treji. Viena iš mamų pastebėjo vaiko domėjimosi sferų netolygumus, tarsi vieni dalykai visiškai nedomino, o kiti įtraukdavo vaiką taip, jog niekas aplinkui neegzistuodavo. Trečioji mama teigė, kad jos vaikas į aplinką visiškai nereaguodavo, gyveno tarsi atskirame pasaulyje.
„Pirma kartą išgirdau apie autizmą kai mano berniukui gydytojai nustatė diagnozę autizmo kai vaikui buvo 3 metai <...> buvo tam tikri raidos netolygumai: tarkim dar nemokėdamas kalbėti jis pradėjo domėtis labai mašinomis, bei jų markėmis. Keista tikrai buvo matyti dar nekalbantį vaiką o labai susitelkusį ties automobiliais“ (Kristina, 2011).
