LE FIGURE COINVOLTE NELLE CURE PALLIATIVE
8. Il ruolo della famiglia e dei care givers
Di particolare interesse di questo paragrafo è indagare il ruolo che la famiglia assume nel percorso di presa in carico della situazione del malato terminale.
E' noto che la famiglia nel corso dei secoli, ha rappresentato la prima e talvolta l'unica forma di cura nei confronti del malato e dei propri familiari. Anche nel caso delle cure palliative, la famiglia solitamente è la prima forma di assistenza e cura dei malati terminali.
Le cure palliative implicano nella presa in carico anche il vissuto dei familiari per 133 www.provincia.bz.it/sanita/downloads/bioetica/capitoli/3.doc;
134 op.cit. pag.30; 135 ibidem pag.70;
aiutarli ad affrontare questa particolare situazione.
La famiglia è considerata come un soggetto unico, un sistema che ha un equilibrio specifico e dotato della capacità di adattarsi continuamente agli eventi che possono destabilizzare il clima familiare. La malattia ad esempio è uno di questi eventi che ha un ruolo decisivo nel modificare gli equilibri della famiglia. Nel particolare caso delle cure palliative, con il passare del tempo la malattia si cronicizza e porta a dei cambiamenti che coinvolgono tutti i membri della famiglia, perché ad esempio il malato perde la propria indipendenza e autonomia anche nelle più semplici attività quotidiane, di conseguenza anche i ruoli e le responsabilità dei diversi familiari mutano e hanno bisogno di ridefinirsi in base alle esigenze del malato. Il peso della cura, inoltre, aumenta sulla base anche della continuità e della cronicità della stessa, la quale spesso impegna i familiari tutti i giorni tutto il giorno a causa del quale si riscontrano difficoltà anche nello svolgere semplici e brevi commissioni fuori casa, comportando un peso che può portare ad un aggravamento dal punto di vista psicologico delle persone che per prime si prendono cura del malato. Questo peso psicologico è causato anche dal cambiamento dei ritmi di vita e dell'attività lavorativa che devono essere ricalcolati sulla base dei bisogni di cura e delle tempistiche dello stesso malato. La sensazione di frustrazione che ne deriva è data anche dal rapporto spesso difficile con il personale e con la parte burocratica della presa in carico. Tra tutte le problematiche che una famiglia si trova a dover affrontare non si deve sottovalutare anche il peso che la malattia porta anche dal punto di vista economico a causa delle visite specialistiche frequenti, il costo dei farmaci ecc... . Anche il sistema delle relazioni spesso è profondamente implicato in tutto ciò, l'espressione delle emozioni e sentimenti è una parte fondamentale nella cura della persona, ma frequentemente a causa della frenesia che caratterizza la stessa cura della persona, i sentimenti e le emozioni della famiglia che circonda il malato, vengono poste in secondo piano. Questo avviene perché si ha la tendenza a mettere al centro della cura solo i bisogni del malato e non quelli dei principali care givers e/o della famiglia.
Il carico assistenziale e tutte le implicazioni che la cura di un malato terminale comporta, influiscono negli equilibri familiari portando ad una destabilizzazione delle relazioni. Una delle relazioni che risulta maggiormente implicata in questi cambiamenti è il rapporto di coppia, che a causa del peso della cura e della relativa malattia, ne risente molto perché diversa è la comunicazione che comprende la condivisione dei sentimenti e diverso è il contatto che le hanno persone. Dagli elementi esposti sin d'ora, si comprende come la patologia che affligge il malato diventa sostanzialmente una malattia familiare, ovvero una malattia che colpisce tutta la famiglia, che cambia i ritmi, la comunicazione e più in generale
tutti gli equilibri dello stesso nucleo familiare136.
La scoperta della malattia comporta quindi tutta una serie di notevoli cambiamenti, ma che non rimangono confinati solo fino a quando il malato è in vita, ma fanno sentire i suoi effetti anche dopo la morte della persona e questo non fa che appesantire lo stesso nucleo familiare e/o il care givers. Come si è visto nei primi capitoli di questo elaborato, il contesto culturale attuale è caratterizzato dalla percezione della morte come una minaccia che comporta un progressivo isolamento delle persone dal contesto sociale causando a sua volta un'ulteriore difficoltà nelle elaborazione del lutto137. La società contemporanea, ha la tendenza di estraniare l'argomento della morte dai discorsi e dalla quotidianità, ecco che quindi risulta ben evidente come per la famiglia e sopratutto per i care givers diventa veramente difficile, perché prendersi cura di una persona cara che sta vivendo gli ultimi istanti della vita, non richiede distacco come vuole far credere la società, ma bensì necessità di coinvolgimento in prima persona, di emozioni e di rinunce. Il contatto con il morente non è facile da gestire e da rielaborare, richiede tempo e fatica. Aiutare nel fine vita si può dire che è frustrante, anche perché lo si fa non con l'obiettivo della guarigione, ma con la consapevolezza che il malato lascerà la vita per incontrare la morte138.
La malattia terminale, specialmente nell'ultima fase, fa emergere il bisogno del malato di essere destinatario di una continuità assistenziale a causa della complessità dei bisogni che lo caratterizzano in quel momento oltre che per rispondere alla volontà di tornare in un contesto più familiare e intimo dove trascorrere gli ultimi attimi con l'auspicio della tranquillità e serenità. In questo caso la cura prevede un coinvolgimento non solo dei diversi professionisti implicati nella cura all'interno del hospice, ma più che in altri momenti, fondamentale qui è il ruolo svolto dalla famiglia e di tutto il contesto familiare. Per la realizzazione effettiva di tutto ciò, è necessaria e addirittura indispensabile un'adeguata preparazione dei familiari oltre che la previsione della presenza di un supporto opportuno. Importante è quindi concordare la preparazione della famiglia all'assistenza del malato terminale in fase avanzate presso l'ambiente domestico. Prima però di concordare un piano di assistenza del malato con la famiglia, è utile per il professionista rafforzare il rapporto di fiducia con gli stessi familiari al fine anche di una comunicazione più trasparente e quindi un percorso più sereno per tutte le parti coinvolte nella cura. Particolare attenzione deve essere riposta in alcuni elementi quali:
136 op.cit. pag. 69; 137 op.cit.pag.31;
138 Testoni I., 2012, Dopo la notizia peggiore. Elaborazione del morire nella relazione, Piccin, Padova, pagg.125-129;
• il professionista e il familiare devono concordare rispetto alla prognosi del malato, questo però richiede, un continuo lavoro di verifica e di aggiornamento rispetto alla condivisione della prospettiva comune;
• bisogna sempre essere d'accordo inoltre su l'argomento di discussione e sulle relative modalità, cercando di portare in rilievo le volontà del malato anche se esso non è nelle condizioni di prendere delle decisioni, perché non bisogna dimenticare che la cura è sviluppata per il malato nel pieno rispetto della sua persona;
• rendere noto ai familiari la possibilità per il malato di continuare a vivere nel controllo del dolore e della relativa importanza di ciò. Le decisioni dei familiari saranno fondamentali per la predisposizione della cura;
• lasciare la possibilità di prendere le decisioni ai familiari senza che il professionista ponga ulteriori pressioni. Qui il professionista deve evidenziare tutti gli aspetti positivi e negativi delle diverse possibilità, in modo tale da fornire tutti gli strumenti per una scelta consapevole dei familiari;
• monitorare e verificare in itinere e con frequenza l'effettiva congruenza e la consapevolezza dei familiari del progetto di assistenza sulla base della forte variabilità delle condizioni medico-sanitarie;
• contribuire al progetto di cura in modo attivo per cercare di incontrare le esigenze dei
care givers139.
Si evidenzia quindi come nelle cure palliative il rapporto con i familiari e i principali
care givers, è caratterizzato da un continuo lavoro di ridefinizione e valutazione delle
progettazioni definite a fronte dei continui e talvolta repentini cambiamenti delle condizioni sanitarie. Questo avviene con lo scopo di tenere in considerazione non solo i bisogni dei familiari, ma anche il malato stesso, considerandolo come una persona che aveva la capacità di decisione e di scelta rispetto alla propria persona.
In conclusione del paragrafo si comprende come, soprattutto nel contesto italiano, le cure palliative siano connotate da un ruolo chiave svolto dai familiari, dal contesto familiare e quindi da un contesto informale. In generale, le cure palliative rappresentano per la famiglia un peso che grava sulla persona che è in prima linea nella cura e nell'assistenza al malato, portando poi ad una diffusione delle conseguenze anche nel sistema relazionale, sociale e psicologico nella quale il malato si trova inserito.