Norme in materia di percorsi di assistenza al domicilio:
del 18/10/2004 persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta: prime indicazioni.
• Recepimento accordo stato regioni:
DGR n°1497del 15/10/2012
Recepimento dell'accordo, ai sensi dell'art. 9 del D.LGS. 281/1997, tra il governo, le regioni e le province autonome sul documento "Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza", approvato nella seduta del 5 maggio 2011 (repertorio atti . 44/CU)".
Legislatura (In ordine Cronologico):
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 2588 Data 15/12/2003
Titolo provvedimento:
Registro Regionale Gravi Cerebrolesioni Acquisite - approvazione del progetto di costituzione del registro e assegnazione finanziamento all'Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara per la sua realizzazione.
Descrizione:
Delibera per l’avvio del registro regionale per la raccolta dati sulle gravi cerebro lesioni acquisite.
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 2452 Data 15/03/2004
Titolo provvedimento:
Registro Regionale Gravi Cerebrolesioni Acquisite – Assegnazione Finanziamento all’Azienda Ospedaliera di Ferrara per la prosecuzione del progetto approvato con delibera di G.R. n. 2588/2003.
Descrizione:
La presente delibera ha come oggetto l’assegnazione di fondi regionali per la strutturazione del registro regionale delle GCA.
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 2068 Data 18/10/2004
Titolo provvedimento:
Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta: prime indicazioni.
Descrizione:
La DGR 2068/2004 delinea il sistema integrato di interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali per le persone con gravissima disabilità acquisita in età adulta (persone con gravissima cerebro lesione acquisita, gravissima mielolesione, gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche in fase avanzata) nella fase di lungo assistenza. Nel realizzare le azioni che il progetto regionale si prefigge bisogna tenere conto della eterogeneità dei bisogni e della personalizzazione delle risposte da fornire, adottare un approccio globale e integrato ai bisogni della persona, promuoverne la centralità e il rispetto della volontà. Un’altra scelta
strategica da perseguire riguarda il sostegno alle famiglie, alle reti informali e alle associazioni. La DGR sottolinea che per garantire un’adeguata risposta assistenziale alle persone con gravissime disabilità è necessario prevedere percorsi integrati e continuità delle cure attraverso l’attivazione di interventi ad elevata valenza sanitaria e socio assistenziale, con programmi di assistenza a lungo termine o permanente, privilegiando come sede di elezione il domicilio e solo qualora ciò non sia possibile, l’accoglienza in strutture ospedaliere o residenziali (tra coloro che necessitano di ulteriori interventi a lungo termine, una prima categoria è rappresentata dalle persone con gravissima cerebro lesione, in stato vegetativo o di minima coscienza). La delibera fa diretto riferimento alla riorganizzazione della rete ospedaliera secondo il modello Hub and Spoke - di cui sopra – che richiede, in particolare nel passaggio dalla fase riabilitativa a quella degli esiti , specifici sistemi di coordinamento e integrazione tra i servizi di riabilitazione e i servizi territoriali del Dipartimento delle Cura Primarie e dei Comuni che dovranno garantire la continuità assistenziale (individuazione di un’équipe multi professionale e del
“gestore del progetto terapeutico-riabilitativo-assistenziale” o responsabile del caso). Pertanto, le Unità Operative ospedaliere o territoriali di riabilitazione (Spoke O e Spoke T), nella fase degli esiti sono chiamate ad assicurare il completamento dei programmi previsti nel progetto riabilitativo individuale, la copertura del fabbisogno riabilitativo a lungo termine, le procedure di dimissione protetta, l’individuazione di un medico garante della continuità del progetto riabilitativo individuale e la formulazione di uno specifico progetto personalizzato con finalità di assistenza e di ritorno alla partecipazione attiva alla vita sociale (piano personalizzato di assistenza). Il documento inoltre prevede, quali interventi per il sostegno al ritorno e il mantenimento al domicilio, uno specifico piano d’aiuto ai familiari che assistono la persona con disabilità (programma di assistenza domiciliare integrata, assistenza protesica, assistenza psicologica e assegno di cura e di sostegno). Per le persone con disabilità gravissime, oggetto del presente atto, il piano personalizzato di assistenza può prevedere la permanenza in strutture residenziali qualora le menomazioni presenti non siano compatibili con un’assistenza a domicilio, o per l’assenza di una situazione familiare personale o ambientale tale da consentire il ritorno a casa (si rinvia ad un successivo atto per la definizione dei requisiti tecnici, strutturali ed organizzativi per le diverse tipologie residenziali).
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 2125 Data 19/12/2005
Titolo provvedimento:
Piano sanitario regionale 1999/2001 - Approvazione linee guida per l'organizzazione della rete regionale per la riabilitazione delle gravi cerebrolesioni dell' Emilia Romagna (progetto
GRACER) secondo il modello Hub and Spoke.
Descrizione:
La DGR del 19/12/2005 n. 2125 è rivolta all’attuazione del progetto GRACER (Gravi Cerebrolesioni Emilia Romagna), riguardante la realizzazione di una rete integrata regionale di strutture, presidi e servizi riabilitativi per le persone affette da gravi cerebrolesioni acquisite (GCA). L’assetto organizzativo descritto è stato elaborato tenendo conto del quadro normativo regionale di riferimento, in particolare la DGR 1267 del 22/07/2002 (“Piano regionale 1999 -2001 - Approvazione di linee guida per l’organizzazione delle attività di livello regionale secondo il modello hub and spoke”), dell’analisi del fabbisogno regionale per quanto attiene alla riabilitazione delle persone con GCA (aspetti quantitativi generali, distribuzione geografica dei casi sul territorio, distribuzione delle strutture di primo ricovero), dell’analisi della distribuzione dell’offerta dei servizi riabilitativi, sia negli aspetti quantitativi, che nell’ambito delle competenze e capacità operative delle diverse strutture nello specifico ambito delle GCA.
L’ipotesi descritta nel documento si basa sull’integrazione delle risorse e delle competenze disponibili nell’ambito dell’offerta di servizi sia da parte delle strutture pubbliche che da parte di quelle private e sul governo clinico complessivo del sistema di rete, attraverso l’adozione di linee guida condivise, la definizione e condivisione dei percorsi clinico – assistenziali, lo sviluppo delle attività di audit-clinico e la raccolta sistematica di indicatori di performance. La programmazione regionale privilegia un modello di assistenza
caratterizzato dall’attivazione di un sistema di risposta con la partecipazione di tutte le strutture che già operano su un determinato territorio e sono in possesso dei requisiti necessari per assicurare interventi tempestivi continui e appropriati nelle diversi fasi assistenziali (emergenza-urgenza, acuzie, post-acuzie, riabilitazione intensiva ed eventualmente estensiva). In Emilia Romagna sono attivi tre Sistemi integrati di assistenza ai traumi chiamati SIAT. Il SIAT è organizzato secondo il modello hub e spoke: i casi più complessi e a più alto consumo di risorse vengono centralizzati in poli d’eccellenza (Trauma Center o HUB – centro guida) in modo da garantire un’elevata qualità assistenziale e un utilizzo efficiente delle risorse. Il Trauma Center è in rete con altri presidi ospedalieri collegati funzionalmente e integrati nel sistema stesso (Spoke). La finalità generale del SIAT è quella di organizzare e coordinare i percorsi di assistenza ai pazienti traumatizzati per assicurare tempestività e appropriatezza degli interventi in modo omogeneo in tutto il territorio di competenza. La DGR specifica qual è il ruolo e il mandato delle diverse strutture che costituiscono i nodi della rete (spoke). In particolare si distinguono: spoke A (spoke acuti) – strutture di Medicina Riabilitativa che operano in collaborazione con le Unità Operative per acuti (rianimazione e neurochirurgia). Esse hanno il compito di effettuare gli interventi riabilitativi in fase acuta, valutare il percorso riabilitativo futuro e definire il percorso di cura in fase post-acuta. Gli Spoke che operano nelle sedi di Trauma Center sono denominati Spoke AT; Spoke O (spoke ospedalieri) – Unità operative di Medicina Riabilitativa con degenza, in grado di effettuare la presa in carico onnicomprensiva delle persone con GCA. Hanno il compito di rispondere a centri hub o spoke per acuti, in una limitata area territoriale. Hanno il mandato di prendere in carico direttamente pazienti provenienti dalle unità per acuti solo quando non sia possibile il tempestivo invio presso i centri Hub o Hub/Spoke (H/S) per acuti; devono inoltre riaccogliere i pazienti provenienti dai centri H/S o Hub per completare il progetto riabilitativo e per predisporre il piano di assistenza domiciliare; Spoke T (spoke territoriali): strutture di Medicina Riabilitativa che svolgono funzione di Spoke per la gestione dei percorsi di deospedalizzazione e reinserimento delle persone con GCA e per la gestione di interventi riabilitativi erogabili con modalità ambulatoriale; un’importante funzione degli Spoke T riguarda la gestione dei progetti riabilitativo - assistenziali per le persone con GCA che vengono inserite in strutture di residenzialità protetta – permanente o temporanea – alternativa al domicilio nonché alla definizione dei requisiti e delle modalità operative che tali strutture debbono possedere in funzione degli specifici fabbisogni dell’utenza. E’ necessario definire modalità specifiche di presa in carico soprattutto per quanto riguarda i percorsi di cura delle persone in stato di ridotta responsività protratta (stato vegetativo, stato di coscienza minima). Vista la specificità dei bisogni di questa particolare categoria di persone e delle loro famiglie, i centri spoke T possono promuovere o partecipare alla realizzazione di soluzioni organizzative, che possono riguardare ad esempio, l’area della residenzialità protetta permanente o di sollievo, oppure programmi di preparazione al rientro al domicilio, da svolgersi in un setting adeguato successivamente alla fase acuta. Centri H/S (hub/spoke): strutture complesse di Medicina Riabilitativa in ambito ospedaliero, dotate di degenza riabilitativa intensiva con articolazioni organizzative specificamente dedicate alle gravi cerebrolesioni e con ambito di intervento sovra territoriale; centro hub: struttura complessa di Alta Specialità in Medicina Riabilitativa specificamente dedicata alla presa in carico onnicomprensiva in regime di riabilitazione intensiva delle persone con GCA. Accoglie pazienti dall’intero ambito regionale che presentano bisogni assistenziali complessi e non trattabili presso gli H/S o gli Spoke O. Agisce anche come supporto alla rete degli Spoke O o degli H/S in caso di fabbisogno superiore alle possibilità di accoglimento. I nodi della rete possono svolgere un solo tipo di funzione di spoke o più funzioni. I vari centri della rete GRACER hanno elaborato un sistema di relazioni che permette il trasferimento dei pazienti nelle diverse strutture della rete e la comunicazione tra le strutture, anche al fine di condividere conoscenze e competenze. Tutte le strutture della rete condividono procedure e un sistema di indicatori clinici e collaborano alla raccolta dei dati per alimentare il registro regionale delle gravi cerebro lesioni istituito dalle DGR n. 2588/2003 e la DGR n. 452/2004 ( “Registro regionale gravi cerebrolesioni acquisite – approvazione del progetto di costituzione del registro e assegnazione finanziamento all’Azienda Ospedaliera di Ferrara per la sua realizzazione”). Il Registro, avviato nell’aprile 2004 e progettato e gestito dal centro hub regionale dell’Unità gravi cerebrolesioni del Dipartimento di medicina riabilitativa dell’Azienda ospedaliero - universitaria di Ferrara, ha la finalità di raccogliere in modo prospettico e sistematico i dati su tutte le persone affette da grave cerebro lesione acquisita che vengono ricoverate presso strutture sanitarie nella regione Emilia Romagna. Esso consente di disporre di dati precisi sull’incidenza delle GCA a livello regionale, sul fabbisogno riabilitativo e assistenziale delle persone affette, sui percorsi di cura e sugli esiti. Fornisce inoltre supporto alla programmazione regionale nell’ambito dei servizi riabilitativi e assistenziali per le persone con GCA ed effettua il monitoraggio e la verifica delle attività svolte dalla rete regionale dei servizi riabilitativi. L’attività della rete è organizzata in quattro aree territoriali (Emilia Occidentale, Centrale, Orientale e Romagna). Per ciascun nodo della rete vengono individuati, uno o più professionisti (medici fisiatri), designati come “referenti di rete”, con funzione di riferimento, coordinazione e collegamento per le attività riguardanti la rete GRACER. Pertanto, sono stati
individuati: referenti di rete per la fase acuta (che operano nell’ambito degli Spoke A), per la fase riabilitativa (che operano nell’ambito degli Spoke O, degli H/S, e dell’HUB) e della fase degli esiti (che operano nell’ambito degli Spoke T).
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 509 Data 16/04/2007
Titolo provvedimento:
Fondo regionale per la non autosufficienza - programma per l'avvio nel 2007 e per lo sviluppo nel triennio 2007-2009.
Descrizione:
La DGR n. 509 del 2007 (“Fondo regionale per la non autosufficienza – programma per l’avvio nel 2007 e per lo sviluppo nel triennio 2007 – 2009) prevede di stabilire a carico del FRNA l’assegno di cura per anziani, disabilità gravissime e gravi, assistenza domiciliare per anziani e disabili, strutture diurne (centri diurni assistenziali per anziani e centri socio-riabilitativi diurni per disabili), strutture residenziali: case protette/RSA per anziani, centri socio-riabilitativi residenziali per disabili, soluzioni residenziali per le gravissime disabilità acquisite; inoltre stabilisce che a carico del Fondo potranno essere definite nuove opportunità assistenziali, finalizzate al supporto alle famiglie, per ridurre il loro carico di fatica e di disagio nell’accudimento del non autosufficiente che vive a domicilio.
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 840 Data 11/06/2008
Altro
Titolo provvedimento:
Prime linee di indirizzo per le soluzioni residenziali e l'assistenza al domicilio per le persone con gravissima disabilità nell'ambito del FRNA e della DGR 2068/2004.
Descrizione:
La DGR n. 840 del 2008 rappresenta un primo contributo, in particolare per quanto riguarda le soluzioni residenziali e l’assistenza al domicilio per le persone con GCA, alla messa in atto delle linee guida descritte nella DGR 2068 del 2004 e 2125 del 2005. Laddove non risulti possibile il ritorno al domicilio, il piano personalizzato di assistenza può prevedere l’ospitalità in strutture residenziali. A queste è possibile accedere al termine del percorso riabilitativo in ambito ospedaliero (per le cerebro lesioni, indicativamente, non meno di 6/12 mesi dall’evento) o anche dal domicilio a seguito della modifica delle condizioni della persona, dell’equilibrio familiare e ambientale che consente il mantenimento al domicilio o per ricoveri di sollievo. L’accesso alle soluzioni residenziali è disposto dall’equipe multi professionale del distretto di residenza della persona disabile. Si ritiene che la risposta residenziale a questi pazienti possa essere fornita mediante specifici nuclei attivati all’interno di altre strutture residenziali, per anziani (RSA e Case Protette) o disabili adulti (Centri Socio-Riabilitativi Residenziali) o in altre tipologie di strutture. Il nucleo deve comprendere di norma dagli 8/10 ai 15 ospiti e comunque sino a un massimo di 30 ospiti. Il nucleo all’interno di Centri socio – riabilitativi residenziali per disabili deve comprendere un numero minimo di 4/6 posti. Nel caso di un nucleo all’interno di una struttura residenziale per anziani e disabili questo deve essere strutturalmente separato dai restanti nuclei della struttura e preferenzialmente dotato di accesso separato. E’ opportuno prevedere che siano
assicurate anche risposte flessibili per garantire la prossimità della struttura di accoglienza al territorio di provenienza del paziente; non è da escludere che si possa fare ricorso a singoli inserimenti a strutture residenziali già esistenti per anziani o per disabili. Nel documento sono riportati i requisiti strutturali minimi relativi all’organizzazione degli spazi, alla presenza di arredi e attrezzature (anche sanitarie) nonché requisiti organizzativo gestionali e di personale che devono essere garantiti da tali strutture. Gli enti gestori di strutture e nuclei dedicati assicurano la verifica degli obiettivi attraverso il monitoraggio di una serie di indicatori prestabiliti. Si chiariscono inoltre i costi e le tariffe per gli inserimenti residenziali. Il documento conferma inoltre l’indicazione di una dotazione di offerta residenziale dedicata alla disabilità acquisita in età adulta di 4/5 posti ogni 100.000 abitanti, da adeguare a fronte di situazioni specifiche che pur rientrano nei criteri di eleggibilità individuati. La DGR prevede anche che gli interventi indicati dalla DGR 2068/2004 siano assicurati anche in presenza di deficit insorti prima del 18° anno di età, quali ad esempio mielolesioni, gravi cerebrolesioni e patologie neurologiche degenerative nonché in limitate ed eccezionali situazioni di minori di età che in conseguenza di gravi deficit presentano condizioni di totale dipendenza, necessitano di assistenza continua nell’arco delle 24 ore e sono in condizione di non potere seguire i normali percorsi di integrazione scolastica e nei servizi.
N.B. Gli interventi a carico del FRNA si riferiscono sia alle persone al domicilio sia alle persone in struttura.
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 1230 Data 28/07/2008
Titolo provvedimento:
Interventi del FRNA a favore delle persone con disabilità nell’ambito del programma 2007-2009 di cui alla DGR 509/2007
Descrizione:
Con questo documento vengono individuati gli interventi sostenuti da FRNA oltre a quelli già presenti nella deliberazione 509/2007 e vengono indicati gli elementi essenziali per lo sviluppo dei servizi socio-sanitari per disabili da assicurare a livello distrettuale nell’ambito della programmazione 2009-2011. Nello specifico, si fa riferimento ai seguenti interventi:
• assistenza domiciliare e territoriale individuale o di gruppo di carattere educativo o assistenziale svolta dall’Educatore Professionale o dal personale assistenziale nei diversi ambiti di vita domestica ed extra domestica con l’obiettivo di sostenere la persona e i care -givers; promozione della conoscenza e dell’utilizzo di tutte le misure di tutela giuridica disponibili (amministratore di sostegno, fondazione di partecipazione, associazionismo);
• centri occupazionali/laboratori protetti;
• soluzioni residenziali e/o abitative innovative alternative al ricovero residenziale per il sostegno di progetti di vita indipendente e per il “dopo di noi”. Rispetto al governo della rete dei servizi residenziali si fa specifico riferimento al bisogno di garantire la presenza delle opportunità residenziali per le persone con gravissima disabilità di cui alla DGR 2068/2004, prevedendo anche l’accoglienza temporanea per l’autonomia personale e il sollievo del care-giver. Inoltre, occorre evitare il ricorso a strutture al di fuori del proprio ambito distrettuale e provinciale per favorire la permanenza della persona nel proprio contesto di vita;
• interventi per contrastare l’isolamento sociale e favorire la partecipazione attiva dei disabili e delle loro famiglie alla vita sociale, anche attraverso attività di socializzazione e per il tempo libero da realizzare con la collaborazione dell’Associazionismo e delle risorse della comunità locale;
• assegno di cura e contributo aggiuntivo assistenti famigliari con regolare contratto;
• adeguamento del sistema di accesso, valutazione e presa in carico e di accompagnamento: in ogni ambito distrettuale deve essere garantita la presenza e l’utilizzo di strumenti tecnici per la valutazione multidimensionale e la formulazione del progetto Individualizzato di vita e di cure, quali la presenza di un’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) composta da operatori sociali e sanitari dei Comuni e dell’Azienda USL.
Come programmi trasversali da perseguire sono stati individuati:
• programma di regolarizzazione e qualificazione del lavoro di cura delle assistenti familiari; • servizi di consulenza e sostegno economico per l’adattamento domestico;
• programmi di sostegno alle reti sociali e di prevenzione dei soggetti fragili.
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 514 Data 20/04/2009
Titolo provvedimento:
Primo provvedimento della giunta regionale attuativo dell'art. 23 della LR 4/2008 in materia di accreditamento dei servizi sociosanitari.
Descrizione:
Con la DGR n. 514/2009 si delineano i requisiti specifici dei centri socio-riabiliativi residenziali per le persone con disabilità. In caso di accoglienza di persone con gravissime disabilità acquisite (DGR 2068/2004), il soggetto gestore deve assicurare una gestione integrata degli inserimenti individuali o dei nuclei residenziali dedicati garantendo gli ulteriori e specifici requisiti di personale, organizzativo/funzionali e strutturali così come indicati:
• requisiti specifici per “inserimenti individuali di persone con gravissima disabilità acquisita ai sensi della DGR n.2068/2004 in strutture residenziali per anziani e disabili”;
• requisiti specifici per “strutture e nuclei residenziali dedicati alle persone con gravissima disabilità acquisita ai sensi della DGR n. 2068/2004.
Regione Emilia Romagna
Tipo di provvedimento DGR
Numero provvedimento 1497 Data 15/10/2012
Titolo provvedimento:
Recepimento dell'accordo, ai sensi dell'art. 9 del D. LGS. 281/1997, tra il governo, le regioni e le province autonome sul documento "Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza", approvato nella seduta del 5 maggio 2011(repertorio atti . 44/CU)".
Descrizione:
Questo documento rappresenta l’atto formale attraverso il quale la Regione Emilia Romagna recepiscel’accordo sul documento “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza”, approvato dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province
autonome di Trento e Bolzano nella seduta del 5 maggio 2011 e lo integra con quanto già attuato in Regione attraverso le deliberazioni n. 1267/2002, 2068/2004 e n. 2125/2005 e successive che hanno messo a punto i percorsi assistenziali per le persone con grave cerebro lesione acquisita sia nella fase della riabilitazione ospedaliera sia nella fase degli esiti. Esso, inoltre, conferisce al Comitato Tecnico Scientifico della Rete GRACER (Gravi Cerebrolesioni dell’ Emilia Romagna) il mandato di elaborare ulteriori documenti di indirizzo, a partire dai percorsi assistenziali già esistenti e proporre iniziative di monitoraggio e di implementazione dell’Accordo in oggetto in collaborazione con le Associazioni dei Pazienti. Le Linee Guida precisano inoltre che durante tutto il percorso assistenziale, fin dalle prime fasi, devono essere previste