RISULTATI LEGATI AL PAZIENTE ADOLESCENTE

Dalle analisi degli articoli e delle due interviste si è visto che l’adolescente sta vivendo un periodo di transizione tra l’infanzia e l’età adulta nel quale sono presenti compiti e bisogni evolutivi ben precisi e dove il confronto e l’interazione tra pari è essenziale nella sua crescita. Infatti, egli vorrebbe essere trattato come un adulto, ma allo stesso tempo che abbia anche i privilegi ed il tempo che si concedono ai bambini. Verosimilmente è di notevole importanza considerare che la malattia interrompa il normale sviluppo identitario allontanandolo dalle sue attività quotidiane e normalità; esse devono quindi essere incluse nel percorso terapeutico motivando l’adolescente a mantenerle durante il trattamento. Infatti, più si tratta e si fa sentire il ragazzo “normale” più egli riesce ad andare avanti con il suo sviluppo adolescenziale.

Il paziente adolescente oncologico cerca nell’infermiere una figura di riferimento la quale ha esperienza e conoscenza a livello della patologia oncologica e nella pratica professionale. Infatti, durante il trattamento spesso l’adolescente “mette alla prova l’infermiere” ponendogli domande mirate sulle sue capacità e conoscenze. Questo perché permette al ragazzo di osservare che il professionista ha la situazione sotto controllo. Inoltre, un’altra caratteristica che cerca è quella che l’infermiere sia pronto ad ascoltarlo e di prendersi del tempo per lui. La disponibilità e la presenza sono elementi essenziali nella sua cura. La relazione che instaura con il professionista è basata sulla fiducia e sul rispetto reciproco ed è importante dare continuità nelle cure e nella presa a carico poiché “l’abitudine” di avere sempre lo stesso infermiere infonde tranquillità e sicurezza al ragazzo (sa quello che fa e che cosa mi aspetto da lei). Con il tempo l’infermiere diventa “quasi amico” senza dimenticare però l’aspetto professionale.

È fondamentale che nella relazione ci sia una buona comunicazione poiché egli vuole avere risposte sincere ed oneste in base a quello che chiede ed a quello che vuole sapere della situazione. L’interesse verso la propria condizione è molto personale e dipende molto dalla diagnosi e dalla propria personalità: ci sono ragazzi che vogliono essere coinvolti totalmente ed altri invece che preferiscono delegare la responsabilità ad altre figure (es. genitori e/o infermieri). Il coinvolgimento nelle cure ed una comunicazione aperta permettono all’adolescente di avere ancora una sensazione di controllo della situazione oltre a sviluppare e ad incrementare il suo processo decisionale e di scelta. Una comunicazione efficace permette anche di affrontare temi difficili e delicati (es. fertilità e sessualità) oltre a far sentire il ragazzo a proprio agio nella relazione. Inoltre,

spesso chiede aiuto all’infermiere o ad altre figure professionali coinvolte nella cura (es. medico) di fungere da tramite agli amici o famigliari per la comunicazione di informazioni. Un altro punto essenziale che è emerso nelle analisi, è che il giovane vuole essere riconosciuto nella sua individualità ed unicità. Egli vuole che sia visto nella sua interezza come persona, ossia che ha una vita e delle passioni al di fuori della malattia e dell’ospedale e che non sia solo visto come paziente oncologico e minimizzato alla malattia. Infatti, il ragazzo desidera avere cure uniche e personalizzate in base alle sue caratteristiche personali e necessità. Di conseguenza, per una buona presa a carico l’adolescente ricerca un approccio olistico e multidisciplinare dal momento che egli ha diversi bisogni legati al suo sviluppo che deve soddisfare.

L’adolescente è molto alla ricerca di confronto ed interazione tra pari e spesso riferisce che è difficile mantenere i rapporti con un possibile rischio di isolamento sociale. Di conseguenza è importante, se non essenziale, per lui avere sostegno da parte degli amici al di fuori dell’ospedale (mantenimento e continuità delle proprie relazioni). Inoltre, spesso è anche alla ricerca di confronto con altri ragazzi che vivono la sua stessa situazione con i quali possono condividere le proprie esperienze e pensieri o da ragazzi che hanno superato il trattamento e che attualmente sono in fase follow-up. Quest’ultimi per l’adolescente fungono da modelli, sostegno e conforto dal momento che rappresentano il superamento e la riuscita delle cure.

La figura dei genitori è ancora molto presente ed è fondamentale che siano coinvolti nelle cure. Essi fungono ancora come una figura di protettori, mediatori e sostenitori essenziali per l’adolescente. Inoltre, è importante per lui che ci siano dei buoni rapporti anche con gli infermieri, tutto dev’essere in equilibrio ed in sintonia.

Le emozioni che emergono maggiormente sono rabbia, paura (legata alla situazione ed alla stanchezza con la paura di non riuscire più a fare quello che faceva prima), tristezza e delusioni, frustrazione e difficoltà di comprendere la situazione (“perché a me?”). La loro manifestazione avviene soprattutto a casa sfogandosi verso i genitori. A livello ospedaliero si deve fare particolarmente attenzione ad osservare il non verbale il quale risulta esplicito “nell’osservazione” delle emozioni. Inoltre, vivono momenti con molte proibizioni e tante regole le quali aumentano le emozioni negative, di conseguenza è importante trovare un compromesso e concordare quello che si può fare (es. pizza con gli amici). Tale equilibrio permette all’adolescente di essere più reattivo e combattivo evitando così di lasciarsi andare. Sensazioni positive sono: speranza, voglia di vivere e riconoscenza (la quale emerge soprattutto nei follow-up). Un altro elemento molto presente è quello del cambiamento del corpo e l’impatto estetico. Tale trasformazione, non controllata dall’adolescente, spesso lo porta a vergognarsi ed a provare disagio per il proprio corpo ed aspetto fisico con possibile rischio di isolarsi ulteriormente.

L’ambiente assume un altro elemento fondamentale per l’adolescente poiché l’essere in ospedale “fa male”. Egli vorrebbe un ambiente ed un reparto a lui dedicato con molta flessibilità (orari di visita e routine giornaliera). È importante anche che possa “decorare” la sua camera con oggetti personali oltre ad avere uno spazio in comune nel quale potersi recare quando sente la necessità di andare “via dal proprio letto” e di avere un po’ di libertà e di spazio personale (lontano dai genitori). Inoltre, vorrebbe avere anche la possibilità di svolgere attività durante la degenza le quali gli permettano di pensare ad altro.