sindrome di Toure�e, prima, poi da una generica mala�a neurologica. Finché un
giorno, su un quo�diano, legge un ar�colo sulla neurochirurgia applicata ai disturbi
del movimento e della parola. Decide di andare a fondo, conta�a l’équipe canadese
menzionata sul giornale e viene reindirizzato in Italia, all’Is�tuto Besta di Milano.
È così che arriva a una diagnosi defini�va e a un’ipotesi di cura. La storia di Ma., in
cui mala�a, diagnosi, cura si sovrappongono per un lasso di tempo tanto lungo e
contemporaneamente si intrecciano ad altre esperienze e alla sua vita intera, è la
più difficile da ricostruire e riordinare cronologicamente. Nel suo caso è impossibile
dis�nguere un prima e un dopo la diagnosi e i temi portan� ritornano nel racconto
in modo meno ordinato rispe�o ad altri, varia� a seconda del periodo a cui si rife-
riscono. Abbiamo comunque tentato di organizzare il racconto secondo un prima e
dopo l’intervento, ma non avremmo potuto raggruppare troppo rigidamente i temi
portan� del suo racconto senza introdurre forzature eccessive. Nel corso della nar-
razione, quindi, si ripresentano a più riprese gli stessi blocchi tema�ci.
1. LA MALATTIA
L’esordio – La mia mala�a è sorta intorno ai vent’anni. Io non avevo niente. Di colpo
ha iniziato a incepparsi la parola, [sono comincia� i] tremori… Allora sono andato prima da uno psicologo, sai, convinto fosse lo stress del servizio militare. E vabbe’… poi aumentava e poi non era una balbuzie, era… non so neanche… immagina�, però è impossibile da immaginare, però �po che tu parlassi sempre in apnea e quindi uscivano le parole non totalmente incomprensibili ma per chi non mi conosceva era difficile capirmi. Al telefono era un dramma.
Ero tornato in licenza a casa e ho de�o: «Papà, qui non…» però pensavo, � ho de�o, lo stress del militare. [Ma. si rivolge a uno psicologo, che non vede «nulla di neurologico», e poi a una logopedista, secondo la quale a livello meccanico non c’è niente. A questo punto Ma. va da un neurologo che gli fa] una diagnosi sbagliata, sindrome di Toure�e…
[Il disturbo] progrediva, ma anche lì all’inizio ero convinto di essere nervoso per problemi miei, ma invece potevo essere calmissimo e sì, migliorava un po’ ma… [Ho deciso di andare dal neurologo], anche perché c’era di mezzo l’invalidità per il lavoro, perché iniziavo ad aver problemi.
[Avevo difficoltà nel parlare], e anche un po’ di tremori che in parte son rimas�, però neanche.... Poi nel tremore c’era, c’è sempre una piccola componente psicologica che � controlla… Morale, ero andato dal primario di neurologia a Trento e mi ha de�o, non in maniera aperta, ma insomma: Chi gliel’ha fa�a ‘sta diagnosi [di s. di Toure�e]? Era stato il suo aiuto. Allora mi ha de�o: La ricovero, così…
[Non mi avevano fa�o esami], perché [la sindrome di Toure�e] è molto… come dire, sintoma�ca. Mi ha de�o: La ricovero. Quando sono andato per essere ricoverato, lui era al mare… [ride] Quindi mi ha rivisto l’aiuto e ha de�o [di nuovo]: Sindrome di Toure�e…
[Non sapevo che cosa fosse], poi vai a vedere, � informi. Però devo dir� che… visto che mi avevano dato un’invalidità molto alta, avevo de�o: Per me non ce l’ho, ma se me lo
mi hanno de�o o�mo neurologo, dice: Io non so cosa ha, guarda dalla prima volta che � ho visto ho de�o sindrome di Toure�e.
Devo dir� che forse dopo la prima, certamente dopo la seconda volta che mi hanno ricoverato mi hanno dato il valium… Il valium per me era �po bere acqua, non mi dava niente a livello di miglioramento, niente, ma né sonnolenza, niente… acqua. E poi mi avevano dato altre medicine che non mi ricordo, dovevano essere an�depressivi, che hanno fa�o danni e basta. Infa�, so che è un parere mio, però alcune medicine per me hanno aggravato i tremori.
[Quando mi hanno de�o che era sindrome di Toure�e] mi pare che era intorno al 1990 [...] insomma, avevo, dai, già una tren�na [d’anni. Erano già passa� dieci anni], comodi. Però ero arrivato a un punto in cui non sapevo più come muovermi.
Poi, forse nel 2004, [sono stato] al San Raffaele [dove] mi avevano de�o che non era sindrome di Toure�e. [Lì] non mi hanno dato proprio una diagnosi […] han de�o «una mala�a neurologica…» non sappiamo le cause, non sappiamo niente. […] ecco [legge da una cartella clinica]: «grave disartria ipercine�ca, [??] a singhiozzo, tremore della voce, tremore del capo…» Ecco, quindi mi han dato questa medicina che dovevo prenderne tre, il giorno me ne han data mezza e mi hanno dimesso. C’erano dei miei amici a Milano, sono venu� a prendermi, mi sembrava di morire nel viaggio di ritorno. Dava una depressione morale, insomma ho chiamato: Eh, dobbiamo valutare i pro e i contro, se son più i contro… Quindi un altro buco nell’acqua.
Informazioni – Non mi ricordo [come ho deciso di andare al San Raffaele], � giuro…
ah, no, no, avevo le�o un ar�colo, o alla radio avevo [sen�to] un primario… allora, sai internet, gli ho mandato una mail e lui mi ha de�o: Prenda appuntamento…
Ricorda� che ora, proprio a�raverso internet, quello che non trovi oggi magari domani c’è. Quindi internet sì, ma all’inizio era tu�o in inglese e poi chi è che aveva internet a casa nel ‘93? Per dire, quando io cercavo dell’intervento, avevo trovato proprio nome e cognome di chi l’aveva fa�o, però io prima non sapevo nemmeno che cosa cercare, perché anche balbuzie non era. Devo dir� che aveva indovinato quasi uno che aveva analizzato la mia calligrafia […] faceva un programma alla radio, era amico di mia cognata, e aveva de�o: O è, non mi ricordo, �po un delinquente, oppure potrebbe avere una mala�a neurologica… Spe�acolo!
L’urgenza [di avere una diagnosi] l’avevo sempre, ma era un’urgenza con l’illusione di guarire. Sapere la mala�a, la realtà quale era. Ero arrivato a un punto che dici: Vabbe’ c’ho provato, ho una vita tra virgole�e normale. Nel fra�empo mi ero iscri�o all’università, devo dir� con degli sforzi, ma non per studiare, agli esami.
Lo studio – [Dopo aver o�enuto il diploma superiore frequentando le scuole serali,
Ma. si iscrive alla facoltà di legge. Il problema principale non è studiare, ma affrontare gli esami con le sue difficoltà a parlare.] Magari [prima di fare un esame] mandavo un amico, un compagno a parlare col professore e gli diceva: Sa, ha dei problemi, se potesse farglielo per ul�mo. Niente: già � mandano via se sei normale… [ride] No, è capitato per fortuna raramente, ma il professore che diceva: Guardi, io non la capisco, vada. Cosa gli dici? Che torni e sei iden�co? [ride] […] Poi sai che cambiano i professori
e magari la volta dopo � davano un assistente… e quindi sono arrivato alla fine neanche tanto…
[Ho sempre lavorato e mentre studiavo avevo due lavori] perché ero in crisi… ‘sta mala�a non è che mi aprisse tu�e le porte…
Insomma, io mi accorgevo che peggioravo a livello psicologico più che… magari la mala�a era lì, però, ripeto, stress, presa di coscienza, era un dramma. Un dramma che però vivevo anche bene, nel senso che io… be’, ora è un po’ che mi sono tolto dal mercato, però ero uno di quelli più no� in ci�à, che mi davano… che conosceva tu�o il mondo.
Nei trent’anni [quello che mi è mancato di più è] la diagnosi… cioè, una diagnosi che mi dicesse, per assurdo, cura non ce n’è, �entela. E invece alla fine, «cura non ce n’è. �entela’, perché chissà cos’hai?
2. L’INTERVENTO
Allora, che capita? […] Un sabato o domenica, che sarebbe il giorno che Il Corriere me�e l’inserto sulla salute, mi pare domenica ma magari… leggo di un medico spagnolo che lavora in Canada che è molto avan� nella cura del linguaggio, della parola nei mala� di Parkinson. Io non ho, grazie a Dio, il Parkinson però in tu�a la mia ignoranza ho de�o: mala�a neurologica, magari… Io stavo aspe�… io [ride], Sara stava aspe�ando Sofia ed era una piccola molla… Ma non che mi illudessi, però, sai di dire: Io provo tu�o quello che c’è da provare perché vorrei essere un padre con un po’ meno di problemi. Quindi, qui grazie a Internet dove trovi tu�o, ho mandato le cartelle cliniche a ‘sto medico. Cercando il nome, non nella sua équipe però, c’era una neurologa di Udine che lavora in Canada. Allora l’avevo mandata anche a lei, sai, così via mail… Lei mi ha risposto in breve tempo dicendomi… Perché la mia mail era del �po: Io non posso perme�ermi di venire in Canada a far le cure, però non ho diagnosi, sono trent’anni che mi porto dietro ‘sta bo�a di culo [ride]… Quindi, dico, se voi mi dite anche che potete fare una cura… io vengo, anche perché sta nascendo mia figlia e quindi…
Allora, vabbe’, parto dal dopo. M’ha scri�o la segretaria di ‘sto primario spagnolo, dicendo che ha le�o però ha una coda di pazien� di anni, mi fa gli auguri, però… La do�oressa M. di Udine mi ha de�o: guardi, io non vengo mai… sì, una volta all’anno, verrà per Natale, però lei chiami la do�oressa S. al Besta a Milano e per me la diagnosi gliela fanno subito e per me c’è anche l’intervento. Quindi lei, leggendo, aveva già capito a migliaia di chilometri… Quindi, ho provato a scrivere a ‘sta S. e lei mi ha risposto del �po: Bon, bon, preno�. E già lì era sca�ata un’an�pa�a da parte mia, allora ho de�o, come si dice qui: Va’ in mona, io vado con la mutua, se poi becco lei, bene, sennò… [Nel dicembre 2008 ho prenotato al Besta], non l’ho trovata e subito il medico che mi ha visto [il do�or E.], per di più uno molto giovane, m’ha de�o: Ah, lei ha una distonia… Probabilmente alla corda vocale, ma dobbiamo verificarlo…
Non sapevo che cos’è la distonia e non lo so davvero nemmeno adesso]… Devo dire che loro non è che � dedichino tanto tempo. Avevo la corda vocale che lavorava �po al contrario quindi provocava i tremori.
E allora, ‘sto do�or E. mi ha de�o: Però devo ricoverarla per capire meglio… A me, essere ricoverato mi creava… ma non perché… così, perché non so mai con chi mi me�ono… ma non perché sia difficile, anzi, poi ho trovato tan� amici, però anche tra qualche anno che dovrò tornare per cambiare le ba�erie…
Insomma, ho fa�o delle analisi e questo medico ha de�o: Guardi, penso che le faremo del botulino. Ho de�o: Grazie, perché ho un po’ di occhiaie [ride]… Sulla corda vocale perché in ‘sto modo, tra virgole�e, ammorbidisce la corda vocale. Insomma, io ero fermo là… mi aveva parlato dell’intervento, ma così… Dell’intervento, alla visita mi aveva accennato: Per le distonie c’è anche, ma non aveva de�o: Si fa…
Mi avevan quasi dimesso, [che] arriva il primario con la corte dei miracoli, fra i quali il do�or E., che ha de�o: Questo paziente è distonico e abbiamo pensato di fargli il botulino.
[Mi avevano de�o] solo del botulino [senza spiegarmi come funzionava] ma per me era già qualcosa, capito, non avendo nulla in mano... E allora il primario fa: Lei quan� anni ha? Dico, quaranto�o. E Lavora? Sì, sì, dico, sono anche laureato e ho una figlia... era nata da pochissimo, perché mi pare che era a dicembre. […] E quindi il primario mi fa ‘ste domande e ha de�o in parole povere: Basta cazzate – perché gli parlava del botulino – questo è un sogge�o idoneo per l’intervento di s�molazione. E de�o da lui...
Informazioni – [Non era la prima volta che ne sen�vo parlare], perché anche la
do�oressa M. [me ne aveva accennato.] [...] [E poi al Besta] vedevo gente che girava col casco, però era tu�’altro... Quindi, sì [me ne avevano parlato], ma mi avevano spiegato in due minu�.
Poi anche lì vai in Internet... […] Ho cercato «s�molazione cerebrale» […] Avevo trovato, non un blog, però forse era Associazione distonia e c’erano delle tes�monianze... [Volevo sapere com’era andata ad altri], e devo dir� che da quello che avevo le�o non sembrava grandi successi… […] poi parlavano di dodici ore di intervento…
Lì poi, dopo quando mi hanno ricoverato per fare l’intervento in camera, me�, avevo un signore che doveva fare l’intervento... Ma lui era un altro, perché a lui di colpo, sai, gli era rimasto il collo giù, quindi sai non era tanto... era già un casino anche lui industriale, brillante [ride] E a�raverso un intervento simile gli avevano raddrizzato il collo e per lui era anche una gioia... Però anche il mio caso dicevano, sì, è una distonia, ma così non l’abbiamo mai vista. Però il Besta era il top in Italia a livello neurologico. E quindi, dicevi, se non l’han visto loro, si vede che proprio...
La decisione: ragioni, �mori, aspe�a�ve – [Ho deciso immediatamente di fare
l’intervento]. […] Non lo so [se avevo paura di affrontare un’operazione al cervello]. Ti dirò dopo il momento che ho avuto paura. Ma all’inizio, ero lì per guarire, e quindi… Guarda, estremizzo: non hai da bere e sei lì che stai morendo, uno � dice: Ho l’acqua dove mi son lavato i piedi, vuoi bere? Sì, non è il top, ma si beve [ride].
Qui è andata così [ho avuto fiducia], poi magari io qui ho de�o bon, poi magari se compro un paio di scarpe, non è vero, ma domando di tu�o…
Ti racconto come è stato per me, perché è una roba che puoi vivere in mille modi diversi. Anche perché poi � dirò che ho avuto un momento che mi è crollato il mondo
Da dicembre [2008, quindi ho aspe�ato] nove mesi. Quindi vado e niente e fanno altre analisi, altri esami, e lì è capitato due volte che mi crollasse il mondo addosso. Perché vado a fare la visita otorino-neurologica… perché lì c’è sempre neurologico: la pipì neurologica [ride]… E [l’otorino] mi dice: per fare? Dico, faccio l’impianto, dico, perché ho tremori. La parola, non serviva dirglielo. Guardi, mi fa, tremori magari sì, ma la parola, penso che non risolverà nulla. Bene, quindi già lì…
[Non sapevo di nessuno che avesse fa�o l’intervento per problemi di linguaggio,] ma neanche loro… ero the first in the world! No, quindi, dico, insomma andiam bene… Per di più i medici che mi avevano visto anche quando mi avevano ricoverato apparivano [??], però il mio medico curante [il medico che lo seguiva al Besta], che era uno che mi stava anche sui coglioni, mi fa: Guarda che l’intervento…
È un medico che fa le cartelle, non che fosse un medicuzzo, però… Al che, con gli occhi veramente gonfi, ma più per la rabbia che per… sono andato dal do�or R. [il primario]. Erano pochi giorni prima dell’intervento e ho de�o: Do�ore, ma com’è che mi dicono che… Mi ha de�o: Si fida di me? Sì, sì, dico. Allora, io non so dirle se guarirà del 10, 20, 80% però per me l’intervento è da fare. Quindi ho de�o: Bene, me l’ha de�o. Quindi, il giorno… la sera prima dell’intervento è venuta Sara per farmi assistenza, è venuto l’anestesista che mi ha de�o ‘sta roba: dobbiamo me�erle due ele�rodi, poi…
[Non sapevo bene come funziona la neuros�molazione], neanche ora so bene. Neanche adesso so se l’intervento… cioè, se ‘sto macchinario sos�tuisce o…
I rischi – [I medici ci] hanno de�o: È un impianto, le me�amo degli ele�rodi... Guarda,
io non lo so, magari ho rimosso... so che la penul�ma visita di controllo ho dovuto calmare Sara perché domandava e non dicevano... sì, domandava e... non dicevano... non...
[Dei rischi dell’intervento] me l’ha de�o la sera prima [l’anestesista]... emorragia: sappia che se [c’è un’emorragia] piccola, va bene, se è grande non possiamo intervenire, quindi sperare che finisca. La sera dell’intervento...
[Non gliel’avevo chiesto io], era l’unico rischio… Era venuto a prepararmi, a farmi firmare, sai, le autorizzazioni, e poi mi ha de�o: Sappia che se l’emorragia c’è… … Mi è venuta un po’ di paura, però…
Non mi pare [che nelle storie che avevo trovato si parlasse di rischi e non avevo cercato informazioni su questo sui giornali] […] Se capitava [guardavo le pagine di salute]. Ma niente, io avevo deciso di farlo e quindi, va bene…
Prima dell’intervento mi dicono: Avrà un po’ di dolore quando le me�amo, com’è che si chiama? Il casco stereo… Insomma, una specie di impalcatura che serve per fissar� al tavolo operatorio. Quindi me l’han fissato con delle vi�, mi han fa�o l’anestesia, però… quello è stato il coso più doloroso. Mi hanno fa�o l’anestesia locale, andavano e venivano do�ori, provavano il voltaggio…
[Mentre � operano sei sveglio] magari � domandano di, non so, muovere la mano. Perché me�, quando provavano il voltaggio, capitava che… come si dice… sembrava che mi �rassero… dicevo: Basta, perché sembrava che… sai, intervieni con i cosi… con dei voltaggi e probabilmente se dai voltaggio in quei pun�…
Ora mi sembra che [il tempo] sia volato… Secondo intervento, neanche accorto. […] Penso mi abbiano installato gli ele�rodi e fa�o passare i cavi, il giorno dopo mi hanno aperto… E lì � giuro, sono entrato e mi ha de�o: Sono il suo anestesista. Ho annusato dell’ossigeno […] e ho aperto gli occhi un minuto dopo e ho de�o: Scusi, mi fa male… guardo e avevo due garze… avevano già fa�o…
Dopo l’intervento – [Subito dopo l’intervento] mi ricordo un’informazione minimo, ma
minimo. E anche se domandavo non è che…
Mi hanno dato pochissime no�zie, anche perché mi hanno installato il tu�o e poi dopo due giorni mi hanno, come dicono loro, mi hanno acceso.
[Non sapevo cosa sarebbe successo a quel punto]. Perché ormai avevo deciso e allora, sono leone, e quindi testa dura… e… ecco. Quindi mi hanno acceso due giorni dopo, mi pare…
[Quando hanno acceso l’impianto non ho sen�to nulla]… parlo di me. Ma no nulla, sembrava peggio. Infa� a casa ero annientato, perché prendevo un bicchiere e… sì, anche adesso, ma sai fai un intervento… Devo dir� che avevo delle crisi, perché dico: Servito a niente…
[Sono tornato a fare un controllo tre mesi dopo, a dicembre. In quei mesi non era cambiato nulla], magari poi, anzi certamente, era psicologico… E sono andato e c’era ‘sto R. e un’altra do�oressa […] Morale, devono avermi aumentato il voltaggio… erano due medici e un ingegnere, ma sembrava che fossero più interessa� a… perché si erano accor� che uno dei due, io li chiamo pacemaker, era spento, quindi avevo fa�o quei tre mesi… Ma sembrava più contento come dire abbiam visto la reazione con uno solo… più una roba loro…
[In quei tre mesi non avevo chiamato], perché sapevo che sarei andato… Morale, a marzo più o meno… Ah, lì Sara si è incacchiata perché domandavamo a turno, perché anche Sara si rendeva conto che io non ero guarito, cioè non miglioravo niente e quindi diceva… Morale, marzo-febbraio… uno dei sintomi della mia, chiamiamola, mala�a, mi sen�vo qui [indica il pe�o] come una corazza, qualcosa di opprimente quando parlavo, il fiato… Mi sono accorto che non c’era più. E dicevo: Madonna, voglio parlare e mi esce la voce… E poi i paren� e gli amici hanno iniziato… Madonna, se parli bene… Cioè… Devo dir�, per capirci, che uno dei dirigen� qui – perché sa, perché io non ho segre� – parlando mi ha de�o: Ma., ma sai che mi pare che parli meglio rispe�o a quando sei venuto? E questo per me è bellissimo perché vuol dire che… con�nua a migliorare […] Quindi anche a livello psicologico, sai, era tu�o l’opposto di prima, quindi… Sai, mi ero accorto – è un esempio che faccio – che mi chiama l’Anas in ospedale, prima dell’intervento, per fare un colloquio e mi fa: Do�or V.? Dico: Sì, son io. La chiamavo per un colloquio… Guardi, sono al momento… E mi fa: Scusi, ma non capisco… può passarmi qualcuno? Allora, le ho passato un’infermiera. ‘Sta persona mi ha chiamato alcuni mesi dopo e… sai, perché poi sei abituato, quindi sen� dall’altra parte. E insomma m’accorgevo perché, � ho de�o, avevo mandato curriculum… e mi aveva chiamato l’assistente di Bertolaso per offrirmi un lavoro e siam sta� quaranta minu� al telefono, capito? [… Devo fare periodicamente delle visite], perché penso che… intanto controllano che funzioni… Hanno �po un porta�le, un palmare, che accendono appoggiandolo e vedono il voltaggio…
Penso al cambio delle ba�erie perché veramente, dici, devono aprirmi, magari avrò sessant’anni. Però non è un problema. Io � giuro che non ci penso mai. Magari davan� allo specchio quando vedo il mio fisico ormai andato e vedo ‘s� due tagli… oppure vedi che sembra una vena?
[Non mi chiedo come andrà in futuro], ma se va così… fantas�co.
Informazioni – Sull’intervento potrei dir� [che mi è mancata] l’informazione… però,
dall’altra, visto come è andata, dico va bene…
Posso dir�… ma non per difenderli, anche se devo dir� ogni tanto ci penso. Io sono un credente, pra�cante, però sono… forse uno che parla bene e razzola male, però