NON SCIENTIFICA
Maria Antonietta Annunziata, Katia Bianchet
IRCCS Centro di Riferimento Oncologico (CRO), Aviano (PN)
Negli ultimi anni la tematica relativa alle informazioni sanitarie forni-te a pazienti e familiari da parforni-te di personale esforni-terno all’équipe curanforni-te è stata oggetto di fervide discussioni. Uno degli aspetti che ha desta-to particolare attenzione è l’idea di poter/dover off rire informazioni di qualità, relativamente a contenuti, forma e stile comunicativo. La qua-lità di questi aspetti e la loro interazione determinano la possibiqua-lità che l’informazione sanitaria, ricercata autonomamente, possa effi cacemen-te inserirsi nel fl usso di processi comunicativi che caratcacemen-terizzano la rela-zione paziente/familiare - curante.
All’interno del contesto italiano, la possibilità di analizzare in modo pun-tuale e strutturato la qualità delle risorse informative sanitarie rivolte alla comunità non scientifi ca è assicurata dall’utilizzo di strumenti apposita-mente creati, sulla base della letteratura internazionale in materia di valu-tazione delle risorse informative, da professionisti esperti d’informazione e comunicazione. Si tratta di griglie di valutazione, per ognuno dei tre aspetti succitati, articolate in un insieme di criteri ai quali attribuire uno specifi co punteggio. Il risultato complessivo, dato dalla somma dei punteggi ottenu-ti in ciascun criterio di valutazione, determina il livello di qualità del singolo aspetto considerato, per ciascuna risorsa informativa valutata.
Quando si parla di stile comunicativo ci si riferisce sia alle parole utiliz-zate per esprimere dei contenuti, sia al modo in cui tali contenuti sono or-ganizzati all’interno di uno scritto. Gli stessi contenuti possono essere tra-smessi attraverso stili comunicativi molto diversi tra loro, in relazione agli obiettivi che chi scrive intende raggiungere, alla percezione che ha di sé, del lettore (in questo caso, il paziente/familiare) e della malattia, al conte-sto e ad altre variabili contingenti, quali, ad esempio, il grado di preparazio-ne/esperienza nella materia oggetto di scrittura.
All’interno del contesto oncologico, la tipologia delle informazioni da trasmettere (diagnosi, prognosi, eff etti collaterali dei trattamenti), da un lato, e lo stato emotivo dei protagonisti delle comunicazioni, dall’altro,
rendono particolarmente rilevante la valutazione dello stile comunicativo, al fi ne di contribuire al raggiungimento degli obiettivi dell’informazione, in questo caso scritta: diminuzione dell’ansia, sensazione di maggior con-trollo della situazione, conoscenza della condizione di malattia, consolida-mento di rapporti di fi ducia, ecc.
Lo stile comunicativo di documenti scritti rivolti a pazienti e fami-liari è a maggior ragione importante, considerato che la lettura dei contenuti può avvenire in assenza di una relazione che contiene. Nel corso degli ultimi anni, la valutazione dello stile comunicativo è stata eff ettuata utilizzando una specifi ca griglia, predisposta dal Servizio di Psicologia del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Tabella). In particolare, lo strumento prende in considerazione tre criteri di valu-tazione, considerati gli elementi importanti dello stile comunicativo di informazioni scritte:
1. comprensibilità delle informazioni: un’informazione è comprensibi-le quando il signifi cato dei contenuti è compreso facilmente, senza diffi coltà. La comprensibilità è riconducibile alla chiarezza del testo (es. informazioni essenziali ed esplicite rispetto al titolo; assenza di riferimento a conoscenze presupposte o date per scontate, che po-trebbero rendere ambiguo il testo; frasi con una sola informazione principale, ecc.) e alla semplicità del linguaggio (es. frasi brevi, assen-za di termini tecnici non spiegati, parole d’uso comune, ecc.);
2. relatività dell’informazione: l’informazione è relativa quando è conte-stualizzata e presentata in forma generale, in modo che non sia ricon-ducibile al singolo caso; allo stesso tempo, se l’informazione si riferisce a un determinato campione di soggetti, quest’ultimo dovrebbe essere descritto defi nendone le specifi che caratteristiche;
3. impatto emotivo: la lettura, indipendentemente dalla tipologia di in-formazione, ha sempre un impatto sul lettore. L’impatto emotivo con-seguente alla lettura di informazioni inerenti alla propria condizione di malattia (o a quella del proprio caro) è sicuramente molto più intenso. Si ritiene che l’impatto emotivo negativo, conseguente alla lettura di do-cumenti sanitari che riguardano la salute, possa essere limitato quando nel testo non sono riportate informazioni circa la prognosi o descrizioni dettagliate non coerenti con il titolo del documento, quando i termini tecnici sono spiegati e le occorrenze di parole potenzialmente ansioge-ne (avanzato, gravità, metastasi, progressioansioge-ne, terminale, inguaribile, e altre ancora) sono limitate.
Tabella - Griglia di valutazione dello stile comunicativo
Documento o sito web da valutare:
Nome del compilatore: Data della valutazione:
Criteri Voci Punteggio Scala di punteggio
1. Comprensibilità Chiarezza
dell’informazione • Testo completo (informazioni essenziali ed esplicite 1 = 0 voci presenti
rispetto al titolo del documento) 2 = 1/2 voci presenti
• Gerarchizzazione delle informazioni: 3 = 3/4 voci presenti - informazioni dalla generale alla particolare 4 = 5/6 voci presenti - informazioni dalla principale alla secondaria 5 = 7/8 voci presenti • Presenza di paragrafi (se il testo è lungo)
• Frasi con una sola informazione principale • Assenza di incisi
• Assenza di riferimento a conoscenze presupposte o date per scontate
• Aff ermazione anziché doppia negazione
• Presenza di raffi gurazioni grafi che utili alla comprensione Parziale
Semplicità
• Frasi brevi (20-25 parole) 1 = 1 voce presente
• Chiarezza del soggetto 2 = 2/3 voci presenti
• Parole di uso comune 3 = 4/5 voci presenti
• Termini tecnici spiegati (glossario) 4 = 6/7 voci presenti • Parole intere anziché sigle o abbreviazioni 5 = 8/9 voci presenti • Verbi in forma attiva anziché passiva
• Tempi dei verbi:
- presente, passato prossimo, futuro - assenza del gerundio
• Uso corretto della punteggiatura • Brevità del testo
Parziale
2. Relatività • Il testo fa capire che l’informazione è generale e, 1 = 0 voci presenti della quindi, non sempre riconducibile ai casi particolari* 3 = 1 voce presente informazione • Il testo riporta la numerosità del campione di riferimento, 5 = 2 voci presenti qualora siano presenti risultati numerici non generalizzabili
Parziale
3. Impatto • Assenza di informazioni prognostiche 1 = 0 voci presenti emotivo della • Assenza di dettagli e descrizioni non richieste 2 = 1 voce presente informazione** • Non induce preoccupazioni o vissuti negativi 3 = 2/3 voci presenti
• Termini tecnici spiegati 4 = 4/5 voci presenti
• Periodi brevi 5 = 6 voci presenti
• Numero di parole “ansiogene” (aggressività, rischio di ricaduta, avanzato, gravità, metastasi, progressione, terminale, prognosi, inguaribile, morte)
Parziale Punteggio totale
(*) Se il testo non riporta dati numerici questa voce = 5; (**) punteggio elevato = il testo non induce reazioni emotive negative
Scala tipo Likert di punteggio complessivo sulla qualità:
3 = pessima; 4-6 = insuffi ciente; 7-9 = suffi ciente; 10-12 = buono; 13-15 = ottimo Punteggio complessivo:
Sintesi conclusiva:
All’interno della griglia di valutazione dello stile comunicativo, ciascuno dei suddetti tre criteri è declinato in voci specifi che cui è attribuito un valo-re che concorvalo-re a stabilivalo-re il punteggio fi nale.
L’informazione, anche quella scritta, è uno strumento utile nella ge-stione della malattia oncologica per alleviare ansie, paure e preoccupa-zioni di paziente e familiari. La lettura di informapreoccupa-zioni sanitarie, affi nché sia uno strumento che potenzia l’autonomia del paziente e favorisce il suo adattamento alla situazione di malattia, dovrebbe supportare il suo rapporto con i curanti. All’interno dell’attuale modello di assistenza e cura, infatti, tale rapporto rappresenta lo snodo comunicativo fonda-mentale. Solo in questo modo l’informazione ricercata autonomamen-te può evitare incomprensioni, timori infondati, decisioni sbagliaautonomamen-te ed essere, invece, di rinforzo alle relazioni instaurate e creare benessere.
La valutazione dello stile comunicativo dei documenti rivolti alla comu-nità non scientifi ca risulta, quindi, un’attività che rientra nel processo assi-stenziale di quei pazienti/familiari che decidono di informarsi al di fuori del rapporto con i curanti. Allo stesso tempo, sostiene la possibilità che lo stes-so paziente/familiare possa sviluppare un senstes-so critico nei confronti delle molteplici informazioni sanitarie che in questi anni si stanno diff ondendo, soprattutto attraverso i mezzi di comunicazione di massa, e che trasforma-no le rappresentazioni personali e sociali della salute e della malattia, e gli atteggiamenti e comportamenti a esse collegati.
Come nelle interazioni umane i contenuti e i modi della comunicazione s’intersecano al punto che i modi in cui si comunica assumono il peso più rilevante nel determinare il signifi cato che viene attribuito al messaggio, così nelle risorse informative scritte destinate a pazienti e familiari, lo stile comunicativo gioca un ruolo fondamentale nell’infl uenzare l’attribuzio-ne dei signifi cati alle informazioni contenute l’attribuzio-nel testo - per quanto siano criteri in parte diversi rispetto a quanto avviene nelle relazioni vis-à-vis.
Per tali ragioni, risorse informative adeguate dal punto di vista contenuti-stico e tecnico/formale, ma non dal punto di vista dello stile comunicativo, dovrebbero essere adeguatamente vagliate prima di essere condivise con pazienti e familiari.