theFuture
ofScience
andEthics
9P]PZ[HZJPLU[PÄJHHJ\YHKLS*VTP[H[V,[PJV
KLSSH-VUKHaPVUL<TILY[V=LYVULZP
Volume 2 numer o 1 Ŷ giugno 20174
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Direttore Cinzia Caporale Condirettore Silvia Veronesi Direttore responsabile Donatella Barus &RPLWDWR6FLHQWL¿FRRoberto Andorno (University of Zuri-ch, CH); Massimo Cacciari (Universi-tà Vita-Salute San Raffaele, Milano); Stefano Canestrari (Università di Bo-logna); Carlo Casonato (Università degli Studi di Trento); Roberto Cingo- ODQL 'LUHWWRUHVFLHQWL¿FR,VWLWXWR,WDOLD-QR GL 7HFQRORJLD,,7 *HQRYD *KH-rardo Colombo (già Magistrato della Repubblica italiana, Presidente Casa (GLWULFH *DU]DQWL 0LODQR *LDQFDU-OR &RPL 'LUHWWRUH VFLHQWL¿FR ,VWLWXWR GL 1HXURORJLD 6SHULPHQWDOH ,5&&6 2VSHGDOH 6DQ 5DIIDOH 0LODQR *LO-berto Corbellini (Sapienza Università di Roma e Consiglio Nazionale del-le Ricerche-CNR); Lorenzo d’Avack (Università degli Studi Roma Tre); *LDFLQWR GHOOD &DQDQHD 8QLYHUVL-tà degli Studi di Roma Tor Vergata); Sergio Della Sala (The University of Edinburgh, UK); Hugo Tristram En-gelhardt jr. (Rice University e Baylor College of Medicine, Houston, TX, USA); Andrea Fagiolini (Università degli Studi di Siena); Daniele Fanelli 6WDQIRUG8QLYHUVLW\&$86$ *LOGD Ferrando (Università degli Studi di *HQRYD &DUOR )ODPLJQL &RPLWDWR
1D]LRQDOH SHU OD %LRHWLFD *LRYDQQL Maria Flick (Presidente emerito della Corte costituzionale); Nicole Foeger $XVWULDQ$JHQF\ IRU 5HVHDUFK ,QWH-JULW\2H$:, 9LHQQD H 3UHVLGHQWH (XURSHDQ 1HWZRUN IRU 5HVHDUFK ,Q-WHJULW\2I¿FHV²(15,2 7RPPDVR Edoardo Frosini (Università degli Stu-di Suor Orsola Benincasa, Napoli); )LOLSSR *LRUGDQR /LEHUD 8QLYHUVLWj Maria Ss. Assunta-LUMSA, Roma); *LRUJLR*LRYDQQHWWL 5DL²5DGLRWH-OHYLVLRQH ,WDOLDQD 6S$ 0DVVLPR ,QJXVFLR 3UHVLGHQWH GHO &RQVLJOLR 1D]LRQDOHGHOOH5LFHUFKH&15 *LX-VHSSH ,SSROLWR 'LUHWWRUH VFLHQWL¿FR ,5&&6,VWLWXWR1D]LRQDOHSHUOH0D-ODWWLH ,QIHWWLYH /D]]DUR 6SDOODQ]DQL Roma); Michèle Leduc (Directrice de recherche émérite au CNRS et Co-mité d'étique du CNRS, FR); Luciano Maiani (Sapienza Università di Roma e CERN, CH); Sebastiano Maffettone /8,66 *XLGR &DUOL 5RPD (OHQD Mancini (Consiglio Nazionale delle Ricerche-CNR); Vito Mancuso (Te-ologo e scrittore); Alberto Martinelli (Università degli Studi di Milano); Ro-berto Mordacci (Università Vita-Sa-lute San Raffaele, Milano); Paola Muti (McMaster University, Hamilton, &DQDGD ,OMD5LFKDUG3DYRQH &RQVL-glio Nazionale delle Ricerche-CNR); Renzo Piano (Senatore a vita); Al-berto Piazza (Università degli Studi GL 7RULQR H 3UHVLGHQWH +XPDQ *H-QHWLFV )RXQGDWLRQ+X*H) 7RULQR Riccardo Pietrabissa (Politecnico di Milano); Tullio Pozzan (Università de-gli Studi di Padova e Conside-glio
Nazio-5LYLVWDVFLHQWL¿FD del Comitato Etico
della Fondazione Umberto Veronesi
,661
ethics.journal@fondazioneveronesi.it
Periodicità semestrale Piazza Velasca, 5 0LODQR
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Volume 2 numer o 1 Ŷ giugno 2017nale delle Ricerche-CNR); Francesco Profumo (Politecnico di Torino e Pre-sidente Fondazione Bruno Kessler, 7UHQWR *LRYDQQL5H]]D ,VWLWXWR6X-SHULRUH GL 6DQLWj,66 *LDQQL 5LRWWD (Princeton University, NJ, USA); Car-OD,GD5LSDPRQWL )RQGD]LRQH,5&&6 ,VWLWXWR1D]LRQDOHGHL7XPRUL,170L-lano); Angela Santoni (Sapienza Uni-versità di Roma); Pasqualino Santori (Presidente Comitato Bioetico per la Veterinaria-CBV, Roma); Elisabetta Sirgiovanni (Sapienza Università di 5RPDH1HZ<RUN8QLYHUVLW\ *XLGR Tabellini (Università Commerciale Lu-igi Bocconi, Milano); Henk Ten Have (Duquesne University, Pittsburgh, 3$ 86$ *LXVHSSH 7HVWD ,VWLWXWR (XURSHR GL 2QFRORJLD,(2 0LODQR Chiara Tonelli (Università degli Studi di Milano); Silvia Veronesi (Avvoca-to); Riccardo Viale (Scuola Nazionale dell’Amministrazione-SNA e Herbert Simon Society); Luigi Zecca (Consi-glio Nazionale delle Ricerche-CNR).
Sono componenti di diritto del &RPLWDWR 6FLHQWL¿FR GHOOD ULYLVWD i componenti del Comitato Etico della Fondazione Umberto Vero-nesi: Cinzia Caporale (Presidente
del Comitato Etico) (Consiglio Na-zionale delle Ricerche-CNR); Elisa-EHWWD %HOORQL 6HJUHWDULR *HQHUDOH Ministero degli Affari Esteri e della &RRSHUD]LRQH ,QWHUQD]LRQDOH &DUOD Collicelli (Consiglio Nazionale delle Ricerche-CNR); Domenico De Masi (Sapienza Università di Roma); Mau-rizio De Tilla (Presidente
Associazio-QH1D]LRQDOH$YYRFDWL,WDOLDQL$1$, *LXVHSSH )HUUDUR 8QLYHUVLWj GHJOL 6WXGL GL 1DSROL )HGHULFR ,, $QWRQLR *XOOR 8QLYHUVLWjGHJOL6WXGLGL0HV-VLQD $UPDQGR 0DVVDUHQWL ,O 6ROH 2UH /XFLR 0LOLWHUQL &RQVLJOLHUH emerito Corte Suprema di Cassazio-ne); Telmo Pievani (Università degli Studi di Padova); Carlo Alberto Redi (Università degli Studi di Pavia e Ac-cademia Nazionale dei Lincei); Alfon-so Maria Rossi Brigante (Presidente onorario della Corte dei conti); Mar-celo Sánchez Sorondo (Cancelliere 3RQWL¿FLD$FFDGHPLDGHOOH6FLHQ]H Paola Severino Di Benedetto (Ret- WRUH/8,66*XLGR&DUOL5RPD (OH-na Tremoli (Università degli Studi di 0LODQRH'LUHWWRUHVFLHQWL¿FR,5&&6 Centro Cardiologico Monzino, Mila-no).
Coordinatore del Comitato Scienti-¿FR Laura Pellegrini
Redazione: Marco Annoni
(Capo-redattore) (Consiglio Nazionale del-OH 5LFHUFKH&15 *LRUJLD $GDPR (Consiglio Nazionale delle Ricer-che-CNR); Chiara Mannelli (Universi- WjGL7RULQR&DQGLROR&DQFHU,QVWLWX-WH)32,5&&6 $QQDPDULD3DUROD (Fondazione Umberto Veronesi); Ro-berta Martina Zagarella (Consiglio Nazionale delle Ricerche-CNR).
ETICA E MEDICINA ESTETICA DECALOGO DI ORIENTAMENTO ETICO PER GLI OPERATORI DEL SETTORE
• Elena Mancini
/XLJL,VRODEHOODH$QJHOD4XDWUDUR
ADDENDUM AL DECALOGO DEI DOVERI DI TUTELA VERSO GLI ANIMALI DA COMPAGNIA DA PARTE DEI PROPRIETARI O DETENTORI
• Salvatore Amato • Anna Mannucci
DICHIARAZIONE IN MATERIA DI INTEGRITÀ NELLA RICERCA
• Chiara Tonelli • Enrico Bucci • Marta Rapallini
SOMMARIO
Volume 2 numero 1 Ŷ giugno 2017
DOCUMENTI DEL COMITATO ETICO
DELLA FONDAZIONE UMBERTO VERONESI
• MOBILITY AND INTERNATIONAL COOPERATION:
THE FOUNDATION FOR A EUROPEAN SCIENCE
di Luciano Maiani
• EGUAGLIANZA DI GENERE NELLA RICERCA di Sveva Avveduto
• MEDICINA DI PRECISIONE E SISTEMI DI
SUPPORTO ALLA DECISIONE CLINICA: OPPORTUNITÀ DI MIGLIORAMENTO DELLE CURE, RIDUZIONE DEGLI ERRORI E CONTENIMENTO DEI COSTI
di Mirko De Maldè
• DICHIARAZIONE SULL'ETICHETTATURA
DEI PREPARATI OMEOPATICI E SULLA TRASPARENZA DELL'INFORMAZIONE
Comitato Nazionale per la Bioetica • Roberta Chersevani e Maurizio Benato • Nino Cartabellotta
*LOEHUWR&RUEHOOLQL • Luca Steardo *LRYDQQL5H]]D
• L'UTERO ARTIFICIALE E LE QUESTIONI MORALI di Maurizio Balistreri
• TRATTAMENTO PER LA DIPENDENZA
E REATI DI DROGA: ALTERNATIVA UMANITARIA AL CARCERE O NUOVA FORMA DI CONTROLLO PUNITIVO? GL*UD]LD=XIID 10 18 26 34 52 60 ARTICOLI
• Pollo – UNA CONCEZIONE SENTIMENTALISTA
DEL RAPPORTO UMANI-ANIMALI
di Massimo Reichlin
• Lucifredi – A COSA PENSAVA DARWIN?
PICCOLE STORIE DI GRANDI NATURALISTI
di Andrea Parravicini
• Fantini e Rufo – IL CODICE DELLA VITA.
UNA STORIA DELLA GENETICA TRA SCIENZA E BIOETICA GL3LHWUR*UHFR
• Mukherjee – THE GENE. AN INTIMATE HISTORY di Chiara Mannelli
• Boniolo e Sanchini – ETHICAL COUNSELING
AND MEDICAL DECISION-MAKING IN THE ERA OF PERSONALIZED MEDICINE. A PRACTICE-ORIENTED GUIDE GL/XGRYLFD'H3DQ¿OLV • Isastia e Oliva – CINQUANT’ANNI NON SONO
BASTATI. LE CARRIERE DELLE DONNE A PAR-TIRE DALLA SENTENZA DELLA CORTE COSTI-TUZIONALE N.33/1960 di Piera Levi Montalcini
• Apa – SCELTE DI FINE VITA. IL CASO LAMBERT di Francesco Buffa
• 5TH WORLD CONFERENCE ON RESEARCH
INTEGRITY GL*LRUJLD$GDPR
• COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA
APPROVATO IL DOCUMENTO "I COMITATI PER L'ETICA NELLA CLINICA" GL*LRUJLD$GDPR
RECENSIONI
NEWS
,FRPSLWLGHO&RPLWDWR(WLFR della Fondazione Umberto Veronesi
• NO TRUTH CAN COME FROM A SINGLE
SCIENTIFIC STUDY
di Sergio Della Sala e Roberto Cubelli • POST-VERITÀ, VACCINI, DEMOCRAZIA GL$QGUHD*ULJQROLR
• DI FAKE NEWS, BIG DATA E NARRAZIONI GL:DOWHU4XDWWURFLRFFKLH$QWRQHOOD9LFLQL • VIVERE E NON SAPERE.
FENOMENOLOGIA DELLA POST-TRUTH TRA EDUCAZIONE E COMUNICAZIONE
di Stefano Moriggi e Mario Pireddu
CALL FOR PAPERS: POST-VERITÀ
• PRESENTAZIONE DELLA CARTA DEI
PRINCIPI PER LA RICERCA NELLE SCIENZE SOCIALI E UMANE
di Carlo Secchi
• RICERCA SOCIALE E FINALITÀ ETICHE:
IL CASO DELLA RICERCA SULLO SVILUPPO SOSTENIBILE
di Carla Collicelli
• ETHICS COMMITTEES FOR
NON-CLINICAL STUDIES WITH HUMANS: AN UNMET NEED
di Roberto Cubelli e Sergio Della Sala
CALL FOR PAPERS: ETICA DELLA RICERCA NELLE SCIENZE SOCIALI
70 76 90 96 108 130 138 146 158 166 178 180 182 184 186 190 194 198 199 200
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Volume 2 numer o 1 Ŷ giugno 20173\[LYVHY[PÄJPHSLL
le questioni morali
;OLHY[PÄJPHS\[LY\Z
and moral issues
MAURIZIO BALISTRERI
maurizio.balistreri@unito.it
AFFILIAZIONE
Università degli Studi di Torino
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Volume 2 numer o 1 Ŷ giugno 2017 (Y[PJVSP 3»\[LYVHY[PÄJPHSLL SLX\LZ[PVUPTVYHSP ABSTRACT1HO IXWXUR OR VYLOXSSR VFLHQWL¿FR potrebbe permettere alle persone di avere un bambino con nuove tecnologie riproduttive. Con l'utero DUWL¿FLDOH OH SHUVRQH FKH QRQ SRV-sono portare avanti una gravidanza non avrebbero più bisogno di una PDWHUQLWj VXUURJDWD /¶XWHUR DUWL¿-ciale solleva molti problemi morali e giuridici. Ad esempio, le persone avranno ancora il diritto di interrom-pere lo sviluppo del loro embrione, cioè di abortire l'embrione concepi-to con i loro gameti o con quelli di altre persone? E potrebbero ancora rivendicare un diritto legale e mora-le sul bambino che nascerà? Con lo VYLOXSSRGLXQXWHURDUWL¿FLDOHHGHO-le nuove tecnologie riproduttive, VYLOXSSRGLXQXWHURDUWL¿FLDOHHGHO-le persone non perderanno i loro diritti sul bambino che nascerà, mentre il loro diritto ad abortire potrebbe ve-nir limitato, in quanto esso potrebbe sopravvivere anche senza il loro aiuto.
ABSTRACT
,QWKHIXWXUHVFLHQWL¿FGHYHORSPHQW could permit people to have a baby through new reproductive technol-RJLHV :LWK WKH DUWL¿FLDO XWHUXV LQ-tended parents who cannot get a pregnancy would no longer need surrogate or substitute motherhood. There are a lot of ethical and legal issues related to the development of ectogenesis. We intend to dis-cuss just two moral and legal ques-tions: one is whether the intended SDUHQWV ZKR ZLOO XVH DQ DUWL¿FLDO uterus, could still claim a legal right on the baby who will be born; the other is whether they will still have the right to interrupt the develop-ment of their embryo, i.e. abort the embryo conceived with their or oth-HU SHRSOH¶V JDPHWHV 2XU FRQFOX-sion is that, with the development RIDQDUWL¿FLDOXWHUXVSHRSOHZLOOQRW lose the right to parent the child that will be born, while there could be a more stringent limit on the right to abortion (the destruction of the em-bryo) because the embryo would be DEOHWRVXUYLYHZLWKRXWWKHSDUHQWV¶ help. KEYWORDS 8WHURDUWL¿FLDOH $UWL¿FLDOXWHUXV ,QJHJQHULDJHQHWLFD Genetic engineering Diritti genitoriali Parental rights Aborto Abortion Bioetica Bioethics
Oggi siamo in grado di far crescere un embrione umano in laboratorio DOPHQR ¿QR DO WUHGLFHVLPR JLRUQR 'HJOLQFHUWL HW DO 6KDKED-]LHWDO 5RVVDQW (QHO caso in cui la ricerca fosse permes-sa, potremmo forse svilupparli in
vi-troDQFKHSLDOXQJR +DUULV
Abbiamo, poi, la capacità di salvare un feto nato prematuramente a par-tire dalla ventitreesima settimana.
Per svilupparsi, pertanto, un em-brione ha bisogno del corpo di una donna soltanto per ventuno setti-mane. Se la crescita dell’embrione avvenisse interamente al di fuori GHOFRUSRDYUHPPRO¶XWHURDUWL¿FLDOH (ectogenesi).
/D SRVVLELOLWj GL DYHUH XQ ¿JOLR DW- WUDYHUVRXQXWHURDUWL¿FLDOHDSULUHE-be scenari completamente nuovi. A trarre vantaggio sarebbero soprat-tutto le donne che oggi non posso DYHUHXQ¿JOLRSHUFKpQRQKDQQRXQ utero o perché non hanno un ute-ro in grado di sostenere l’impianto dell’embrione o la gravidanza. Al-cune donne potrebbero preferire O¶XWHURDUWL¿FLDOHDOODJHVWD]LRQHSHU altri o al trapianto di utero perché non vogliono o considerano moral-mente sbagliato coinvolgere altre persone nel processo della nasci-ta. Altre donne, invece, potrebbero SHQVDUH FKH O¶XWHUR DUWL¿FLDOH RIIUD al nascituro maggiori garanzie di sicurezza, in quanto permettereb-be il monitoraggio della condizione
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Volume 2 numer o 1 Ŷ giugno 2017dell’embrione per tutto l’arco della gestazione e comunque non espor-rebbe l’embrione ai rischi collegati allo sviluppo all’interno del corpo XPDQR,QSURVSHWWLYDFLSRWUHEEHUR essere anche ragioni economiche SHUSUHIHULUHO¶XWHURDUWL¿FLDOHDGDOWUH soluzioni, ma questo potrebbe acca-dere soltanto se la gestazione per altri venisse regolamentata a livello internazionale e venisse previsto per legge un compenso/salario minimo per i contratti di maternità surroga-WD/¶XWHURDUWL¿FLDOHWXWWDYLDQRQYD considerata soltanto una soluzione “terapeutica” interessante per le don-QH FKH SRVVRQR DYHUH XQ ¿JOLR FRQ le loro cellule uovo, ma non possono portare avanti una gravidanza. L’ec-togenesi è un’opportunità importante per tutte quelle donne che potreb-bero portare avanti una gravidanza ma non vogliono farlo perché non vogliono rimanere incinta o affrontare XQDJUDYLGDQ]D,PRWLYLFKHSRVVRQR spingere una donna a scegliere l’ute-UR DUWL¿FLDOH SRVVRQR HVVHUH GLYHUVL alcune donne potrebbero non aver voglia di ripetere l’esperienza della gravidanza. Altre donne, invece, po-WUHEEHUR SUHIHULUH O¶XWHUR DUWL¿FLDOH perché non vogliono rinunciare alle loro abitudini o perché vogliono dedi-carsi al loro lavoro o alle loro passioni senza essere minimamente condi-zionate o limitate da una gravidanza. Altre donne ancora, poi, potrebbero ULFRUUHUHDOO¶XWHURDUWL¿FLDOHSHUUDJLR-ni meramente estetiche, perché, ad esempio, non vogliono dover affron- WDUHLFDPELDPHQWL¿VLFLFKHXQDJUD-YLGDQ]D SXz FRPSRUWDUH ,Q TXHVWR PRGR O¶XWHUR DUWL¿FLDOH DQGUHEEH D correggere quelle condizioni “natura-li” di ingiustizia collegate alla nascita, in quanto non costringerebbe più le donne a farsi carico della gestazione GHOQDVFLWXUR .HQGDO )LUHVWRQH
/¶XWHUR DUWL¿FLDOH FRPXQTXH SUR-muoverebbe la libertà non soltanto delle donne ma anche degli uomini. Se fosse possibile portare avanti lo VYLOXSSR GHOO¶HPEULRQH ¿QR DOOD QD-VFLWDLQXQXWHURDUWL¿FLDOHJOLXRPLQL raggiungerebbero la piena ugua-glianza con le donne nell’ambito del-la riproduzione umana e, anche loro SRWUHEEHURGHFLGHUHGLDYHUHXQ¿JOLR come e quando più lo desiderano. Per altro, se saremo veramente ca-SDFLGLSURGXUUHJDPHWLDUWL¿FLDOLRin
vitro dalle cellule somatiche, anche
gli uomini potrebbero avere cellule uovo utilizzabili in interventi di ripro-GX]LRQH DVVLVWLWD 3DODFLRV*RQ]iO-HV HW DO %UHGHQRRUG H +\XQ $O PRPHQWR JOL XRPLQL FKH GHVLGHUDQR DYHUH XQ ¿JOLR KDQQR bisogno non soltanto di una donna
che porti avanti una gravidanza, ma anche di una donna che accetti di lasciar fecondare un suo ovocita. A prescindere, cioè, dal sesso del part-ner, gli uomini non possono riprodursi VHQ]DOHGRQQH/¶XWHURDUWL¿FLDOHUHQ-derebbe gli uomini del tutto autonomi dalle donne per quanto riguarda la JHVWD]LRQH,JDPHWLin vitro, invece, (cioè gli spermatozoi e le cellule uovo prodotti a partire dalle cellule somati-che dopo averle trasformate in cellule staminali pluripotenti indotte) potreb-bero permettere agli uomini di esse-UHFRPSOHWDPHQWHDXWRVXI¿FLHQWLSHU quanto riguarda il concepimento. È vero che con lo sviluppo dei game-ti in vitro anche le donne potrebbe-UR DYHUH XQ ¿JOLR GD VROH LQ TXDQWR anch’esse non avrebbero bisogno dell’altro sesso per avere gameti con i quali produrre un embrione. Ma in questo caso non ci troveremmo ad uno scenario profondamente diverso da quello attuale, in quanto già oggi le donne possono scegliere di ripro-dursi senza un uomo, fecondandosi con gli spermatozoi di donatori oppu-re portando avanti una gravidanza a loro insaputa o contro la loro volontà. ,QOLQHDGLSULQFLSLRLQROWUHHVVHSR-trebbero avere una gravidanza an-che senza ricorrere agli spermatozoi, in quanto possiamo già produrre em-brioni umani, che non presentano di-fetti, per clonazione (cioè, trasferen-do una cellula somatica in un ovocita privato, in precedenza, del suo DNA QXFOHDUH +DUULV +DUULV +DUULV
,OIDWWRFKHODQDVFLWDQRQDYYHQJDSL nel corpo di una donna può sembra-re qualcosa che stravolge completa-mente non soltanto il momento del “venire al mondo” e della nascita ma anche la nostra stessa “umanità”. È legittimo chiedersi, però, perché sa- UHEEHVEDJOLDWRDI¿GDUHDOOHWHFQROR-gie la nascita delle nuove generazio-ni. Chi volesse provare ad obiettare DOO¶XWHUR DUWL¿FLDOH LO VXR QRQ HVVHUH “naturale” dovrebbe confrontarsi con la questione complessa di cos’è “na-WXUDOH´HFRVD³DUWL¿FLDOH´,QROWUHFLz che è “naturale” non è sempre buono HFLzFKHqDUWL¿FLDOHQRQqGLSHUVp cattivo.
4XHVWR QRQ VLJQL¿FD WXWWDYLD FKH O¶XWHUR DUWL¿FLDOH QRQ DSUD TXHVWLRQL morali degne di essere discusse. La possibilità di portare avanti lo svilup-po di un embrione al di fuori del cor-po materno solleva ad esempio im-portanti questioni morali in merito al diritto delle persone che decidono di riprodursi per ectogenesi di chiedere la distruzione dell’embrione che han-no voluto concepire ma che in segui-(Y[PJVSP
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Volume 2 numer o 1 Ŷ giugno 2017to non intendono più far nascere. Dal momento che l’embrione, concepito in provetta e il cui sviluppo procede LQ XQ XWHUR DUWL¿FLDOH QRQ QHFHVVLWD di una persona disposta a portare avanti la gravidanza, la sua distru-zione potrebbe essere considerata PRUDOPHQWH LQJLXVWL¿FDWD R FRPXQ-que fortemente contrastata da coloro che ritengono che l’embrione meriti piena rilevanza morale o comunque vada trattato come persona dal mo-mento del concepimo-mento. Anche alle donne che restano incinta e che poi decidono di abortire potrebbe venir contestato il diritto a chiedere la sua distruzione, in quanto l’embrione, a qualsiasi stadio di sviluppo, potrebbe HVVHUHWUDVIHULWRLQXQXWHURDUWL¿FLDOH H LO VXR VYLOXSSR SRUWDWR DYDQWL ¿QR alla nascita senza limitare la loro au-WRQRPLD *OL VWHVVL RSHUDWRUL VDQLWDUL che oggi rivendicano un diritto all’o-biezione di coscienza all’interruzione di gravidanza, domani, sempre per ragioni riguardanti la rilevanza mora-le dell’embrione umano, potrebbero UL¿XWDUVLGLLQWHUURPSHUHLOVXRVYLOXS-po e difendere il suo diritto ad essere assistito ed alimentato.
A causa dell’alto numero di obiettori o dell’assenza di operatori non obiet-tori le persone che hanno chiesto il concepimento dell’embrione e il suo VYLOXSSR LQ XQ XWHUR DUWL¿FLDOH SR-trebbero essere costrette a diventa-re genitori contro la loro volontà o a trasferire il loro embrione in un centro di riproduzione dove ci sono medici non obiettori disposti a rispettare la loro scelta e a interrompere lo svilup-SRGHOO¶HPEULRQH,QOLQHDSRLFRQOH nuove politiche in tema di riproduzio-ne con gameti di donatori e alle re-centi sentenze sul diritto dei bambini adottati a conoscere i loro genitori biologici, anche chi diventa genitore contro la sua volontà, potrebbe avere il dovere di far conoscere la sua iden-WLWjDLQDVFLWXUL 3ROL 4XHVWLRQL morali diverse potrebbero emergere VHLPPDJLQLDPRFKHO¶XWHURDUWL¿FLDOH sia per la persona che nascerà molto più sicuro della gravidanza nel corpo GHOOD GRQQD ,Q TXHVWR FDVR LQIDWWL le donne potrebbero perdere il diritto a portare avanti una gravidanza nel proprio corpo o essere considerate irresponsabili perché espongono il nascituro a rischi maggiori di malattie o malformazioni.
Le stesse critiche che oggi vengono rivolte alle donne che scelgono di partorire a casa o in una casa mater-nità potrebbero essere rivolte domani alle donne che hanno una gravidan-za. Anche se non ci fosse una legge che vieta alle donne di portare avanti una gravidanza, la disapprovazione
morale della società potrebbe con-dizionare fortemente la loro libertà LQ DPELWR ULSURGXWWLYR ,QROWUH LO FRQ-cepimento in vitro e, poi, la crescita GHOO¶HPEULRQH LQ XQ XWHUR DUWL¿FLDOH potrebbero apparire la scelta più ra-gionevole ed etica nel momento in cui avessimo una tecnica veramente af- ¿GDELOHLQJUDGRGLLQWHUYHQLUHVXOFR-dice genetico del nascituro e di cor-reggere le sue anomalie genetiche o potenziare il suo genoma (Meldolesi $ TXHO SXQWR LQIDWWL FRQ XQD JHVWD]LRQH LQ XQ XWHUR DUWL¿FLDOH VD-rebbe molto più facile per gli operatori monitorare eventuali problemi gene-tici della persona che nascerà e so-prattutto operare sul patrimonio ge-netico del nascituro in maniera molto più precisa e sicura e con interventi non invasivi per la donna. Ma c’è an-che il pericolo an-che le donne possano perdere del tutto il diritto a riprodursi sessualmente e avere poi una gravi-danza, in quanto la società potrebbe avere ragioni molto importanti per rendere obbligatori quegli interventi che permettono la correzione di ano-malie genetiche del nascituro e il suo SRWHQ]LDPHQWR*OLLQWHUYHQWLVXOSD-trimonio genetico, del resto, ridurreb- EHURLQPLVXUDVLJQL¿FDWLYDODGLVDEL-lità e, con essa, i costi che la società deve sostenere per la cura e l’assi-stenza delle persone meno fortuna-te. Per questo, la società potrebbe avere ragioni importanti per vietare o limitare fortemente la gestazione nel corpo umano e il parto. Tuttavia, con ORVYLOXSSRGHOO¶XWHURDUWL¿FLDOHHGHOOH nuove tecnologie riproduttive (dalla clonazione ai gameti in vitro) le per-sone potrebbero guadagnare spazi di libertà sulla nascita oggi impensabili. Non soltanto, grazie alle nuove tec-niche di genome editing, potrebbero avere la possibilità di programmare in maniera originale alcune parti del patrimonio genetico del nascituro, ma potrebbero anche scegliere di portare avanti la gestazione dell’embrione in
vitro per più di nove mesi (Persson e
6DYXOHVFX
Per un genitore le prime settimane di vita del neonato possono essere un’esperienza veramente faticosa: per questa ragione, alcune persone potrebbero avere voglia di ritardare la “nascita” del bambino.
La possibilità di ricorrere a un utero DUWL¿FLDOHQRQPHWWHUHEEHLQYHFHLQ discussione i diritti dei genitori. Chi paventa questo scenario è convinto FKH FKL ULFRUUHUj DOO¶XWHUR DUWL¿FLDOH non avrebbe il diritto di crescere chi viene al mondo, perché la sua nasci-ta non avrebbe più, per lui o per lei, un costo: «Se un giorno la riproduzio-ne umana cambiasse radicalmente e lo sviluppo dei bambini non fosse più
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Volume 2 numer o 1 Ŷ giugno 2017legato alla gestazione, perché la loro nascita avverrebbe fuori dal corpo XPDQRDOORUD±VFULYH$QFD*KHDXV ±VDUHEEHJLXVWRDVVHJQDUHLEDPELQL per lotteria (…)» o alle persone più DGHJXDWH *KHDXV 6DQ- GHO /¶LGHDFKHOHSHUVRQHDE-biano il diritto a tenere e crescere il bambino che hanno concepito è am-piamente accettata e non è in discus-VLRQH ¿QWDQWRFKp HVVH GLPRVWUDQR di essere dei buoni genitori. Meno accettata è l’idea che questo diritto possa essere fondato sui costi che i genitori sostengono. Tuttavia, anche se colleghiamo i diritti dei genitori sui ¿JOL DOO¶LQYHVWLPHQWR FKH HVVL IDQQR FKLVFHJOLHUjGLDYHUHXQ¿JOLRFRQXQ XWHURDUWL¿FLDOHDYUjDQFRUDLOGLULWWRGL FUHVFHUHLO¿JOLRD
Del resto, per diventare genitori le persone dovranno sottoporsi ad una serie di interventi che comporteranno impegno e fatica, e senza i quali non sarebbe possibile raccogliere i loro gameti per il concepimento. Prevedi-bilmente, i costi per le donne saran-no superiori a quelli per gli uomini, in quanto per consentire la raccolta delle loro cellule uovo esse dovran-no sottoporsi ad interventi molto più invasivi e rischiosi. La gravidanza extra-corporea consentirà alle donne di liberarsi dal peso della gestazio-ne, ma non necessariamente dalla necessità di sottoporsi agli interventi che permettono la raccolta delle loro cellule uovo. Non è chiaro, a dire la verità, perché diamo così tanta im-portanza al legame genetico con i QRVWUL EDPELQL Ê XQ IDWWR WXWWDYLD ± FRPH ULFRUGD 5REHUW 6SDUURZ ± FKH «in molte circostanze, lo facciamo a livello sia individuale che sociale», presentando poi ragioni diverse per JLXVWL¿FDUH TXHVWR SDUWLFRODUH DWWHJ-JLDPHQWR 6SDUURZ 0ROWH persone richiedono gli interventi di riproduzione assistita soltanto per-ché preferiscono «diventare genitori biologici piuttosto che genitori (me-UDPHQWH VRFLDOL 4XDQGR LQROWUH L genitori sociali sono diversi da quelli biologici, come nei casi di insemi-QD]LRQHDUWL¿FLDOHFRQLJDPHWLGLXQ donatore, i bambini, qualche volta, arrivano a sentire che per loro è im-portante sapere chi sono i loro geni-WRUL ELRORJLFLª 6SDUURZ A questo possiamo aggiungere che si può anche immaginare che il desi-derio di avere una connessione bio-logica con i propri bambini potrebbe diventare in futuro non così lontano anche molto più forte. È vero, infat-ti, che oggi molte persone, che non SRVVRQRDYHUHXQ¿JOLRVHVVXDOPHQ-te o con i propri gameti, ricorrono alla riproduzione assistita con i gameti (spermatozoi e cellule uovo) di
dona-tori e di donatrici. Se, domani, però avremo le tecnologie che consentono ad ogni persona di avere gameti dalle proprie cellule somatiche, il ricorso ai gameti di donatori potrebbe diventare meno frequente e forse scomparire. Perché, infatti, una persona o una coppia dovrebbe usare spermatozoi e cellule uovo di altri, se potrà avere la possibilità di trasmettere alla per-sona che nasce almeno una parte del proprio patrimonio genetico (Smajdor H&XWDV "
Lo sviluppo di queste nuove procedu- UHVDUjGLJUDQGHEHQH¿FLRVRSUDWWXW-to alle donne che vogliono avere un ¿JOLRDWWUDYHUVRXQLQWHUYHQWRGLULSUR-duzione assistita o che desiderano riprodursi attraverso una gestazione extra-corporea (Smajdor e Cutas: ,Q TXHVWR PRGR LQIDWWL HVVH potranno avere un embrione con il proprio codice genetico senza più bi-sogno di sottoporsi a quei trattamenti che sono fastidiosi e possono anche mettere a rischio la loro salute. Anche, però, quando sarà possibile derivare spermatozoi e cellule uovo dalle no-stre cellule somatiche, la riproduzio-ne continuerà ad avere un costo sia per le donne che per gli uomini che VFHOJRQRGLDYHUHXQ¿JOLR/HSHUVR-ne che vorranno riprodursi, del resto, avranno la possibilità di confrontarsi FRQ LO SUR¿OR JHQHWLFR GHJOL HPEULR-ni prodotti e dovranno scegliere, tra questi, quello il cui sviluppo vogliono portare avanti. Nel caso, poi, in cui gli embrioni prodotti presentassero anomalie o caratteristiche genetiche indesiderate si potrebbe ricorrere ad interventi di ingegneria genetica che correggono o potenziano il loro DNA. ,QWHUYHQWLGLTXHVWRWLSRQRQVRQRDQ-cora praticabili, ma, con il perfeziona-mento delle tecnologie che permetto-QRGLPRGL¿FDUHLQPDQLHUDSXQWXDOH il genoma, essi domani potrebbero essere anche realizzati (Cyranoski e 5HDUGRQ /LDQJHWDO ( questo scenario, reso possibile dallo sviluppo tecnologico, aggiunge altri costi alle persone che avranno un ¿JOLR $QFKH LQ TXHVWR FDVR LQIDWWL come in quello precedente relativo alla selezione tra gli embrioni ge-melli prodotti in vitro, le nuove pos-sibilità tecnologiche di diagnosi e di intervento genetico accrescono si-curamente le opportunità per i futuri genitori di fare scelte responsabili. ,QVLHPHDTXHVWHSHUzIDQQRDQFKH aumentare la loro preoccupazione e angoscia circa le conseguenze che queste scelte potranno avere per i bambini che nasceranno.
Non dobbiamo dimenticare, inoltre, che lo sviluppo delle nuove tecnolo-(Y[PJVSP
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Volume 2 numer o 1 Ŷ giugno 2017gie metterà le persone che vorranno riprodursi nella condizione di poter decidere tra un numero sempre mag-giore di “soluzioni” riproduttive. Oggi il concepimento di un embrione può avvenire soltanto a partire da una cellula uovo e da uno spermatozoo, domani potrebbe diventare possibile anche riprodursi per clonazione (da una propria cellula) o per partenoge-nesi. Le persone che ricorreranno ad una gravidanza extra-corporea do-vranno, pertanto, valutare e poi deci-dere qual è per loro e per chi verrà al mondo la tecnologia riproduttiva SUHIHULELOH Ê GLI¿FLOH TXDQWL¿FDUH L costi di valutazioni di questo tipo, ma è immaginabile che la scelta sarà il ULVXOWDWRGLXQDULÀHVVLRQHSRQGHUDWD che le impegnerà non soltanto razio-nalmente, ma anche emotivamente, in quanto esse cercheranno di rap-presentarsi i vantaggi e gli svantag-gi delle diverse soluzioni riproduttive tenendo conto non soltanto dei pro-pri interessi, ma anche di quelli della persona che poi nascerà. Per di più, essi dovranno decidere se essere gli unici genitori biologici del nascituro FLRqDYHUHXQ¿JOLRGDVROL RFRPH avviene oggi, condividere con un’al-tra persona la un’al-trasmissione del suo corredo genetico.
2JJLSRVVLDPRDYHUHXQ¿JOLRVROWDQ-to attraverso la fecondazione della cellula uovo da parte dello sperma-tozoo e, di conseguenza, a partire da due gameti: è stato sempre così e ancora oggi è così che nasciamo. Domani, se tecnologie riproduttive come la clonazione e la partenoge-nesi verranno veramente perfeziona-te e divenperfeziona-teranno sicure per chi vuole DYHUHXQ¿JOLROHSHUVRQHSRWUHEEHUR avere la possibilità, se lo vorranno, di riprodursi a partire soltanto dal proprio patrimonio genetico e senza il contributo di altre persone (Cutas H 6PDMGRU 3RVVLDPR DQFKH ipotizzare che la maggior parte delle persone continuerà ad avere il desi-derio di condividere la scelta genito-riale con altri e che, perciò, la maggior parte dei bambini nascerà ancora da due individui. Alcune persone, però, potrebbero non avere o non aver SLXQSDUWQHUFRQFXLDYHUHXQ¿JOLR SHUFKpqPRUWRRXQDPRUHq¿QLWR oppure, più semplicemente, preferire essere gli unici genitori del nascituro. A prescindere da quello che in questi diversi casi le persone che vorranno DYHUH XQ ¿JOLR GHFLGHUDQQR TXHVWH scelte avranno comunque un costo importante che non sembra possa essere così inferiore ai costi che han-no oggi le persone che scelgohan-no di DYHUH XQ ¿JOLR VHVVXDOPHQWH R FRQ riproduzione assistita.
/R VYLOXSSR VFLHQWL¿FR H WHFQRORJLFR apre possibilità nuove che accresco-no le accresco-nostre opportunità di realizzare i nostri progetti e di migliorare la nostra vita e quella delle persone che in fu-turo potrebbero nascere. Allo stesso tempo, tuttavia, le nuove tecnologie ci pongono a confrontarci con situazioni che riguardano la nascita, la vita e la morte a cui non siamo ancora abituati e che, per questo, possono spaven- WDUFL4XHVWRqDQFRUDSLYHURTXDQ-do proviamo a ragionare su scenari che, come nel caso della nascita ex-tra-corporea, non sembrano destinati a diventare una possibilità concreta nel futuro più immediato. Tuttavia, sappiamo per esperienza che le cose possono cambiare più velocemente di quanto immaginiamo: anche per questa ragione è importante avviare JLjGDRUDXQDULÀHVVLRQHVXOODJUDYL-danza extra-corporea che ci permetta di mettere a fuoco e confrontarci con i vantaggi e i pericoli di questa tec-nologia.
NOTE
1. Comunque, un’altissima
percentu-ale di questi bambini che nascono alla ventitreesima settimana, quando non muoiono, sopravvivono con gravis-simi e permanenti problemi di salute 'HYOLQ
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