Scuola di Medicina
Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale
Dipartimento di Patologia Chirurgica, Medica, Molecolare e dell'Area Critica Dipartimento di RicercaTraslazionale e delleNuoveTecnologieinMedicina e Chirurgia
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CORSO DI LAUREA MAGISTRALE IN PSICOLOGIA CLINICA E DELLA SALUTE
“La recovery in salute mentale.
Il progetto Appartamenti verso l‟autonomia”
RELATRICE
CHIAR.MA PROF.SSA Maria Stella
Aloisi
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CANDIDATA
Susan Velásquez González
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Rigraziamenti:
Alla mia famiglia che ha sempre avuto fiducia in me ed é stata sempre un supporto incondizionale. Ai miei amici e colleghe, con cui ho condiviso e sono cresciuta durante questo percorso universitario; ed alla mia relatrice e controrelatore che sono stati la
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Indice generale
1 Riassunto ... 4
2 Introduzione ... 5
3 La Recovery in Salute Mentale ... 9
3.1 Definizione ... 10
3.2 Componenti della Recovery ... 12
4 L‟Autonomia nella Recovery ... 17
4.1 Definizione dell‟autonomia ... 18
5 Recovery nella pratica ... 19
5.1 L´approccio della recovery nei servizi di riabilitazione ... 24
5.2 La recovery e la schizofrenia ... 29
5.3 Modello: “Abitare Supportato” ... 31
5.3.1 Progetto “Appartamenti verso l‟autonomia” ... 35
6 Metodologia ... 40
6.1 Obiettivo generale: ... 40
6.1.1 Obiettivi specifici: ... 40
6.2 Campione: ... 41
6.3 Scala di Valutazione della Recovery (RAS) ... 41
6.3.1 Proprietá psicometriche ... 43
7 Risultati ... 50
8 Analisi dei risultati ... 57
9 Discussione ... 59
10 Conclusione ... 62
11 Bibliografia ... 63
12 Appendici ... 66
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1 Riassunto
Il lavoro comprende una descrizione e una definizione dei concetti e aspetti chiave riguardanti la Recovery in Salute Mentale. Inoltre fornisce una spiegazione del progetto “Abitare supportato” gestito dall‟ Unità Funzionale Salute Mentale Adulti A.S.L. 5 della Zona Pisana.
L‟ obiettivo della tesi é valutare la recovery in salute mentale nei pazienti che fanno parte del progetto “Appartamenti verso l‟autonomia” tramite la Scala di Valutazione della Recovery (R.A.S). La scala é stata somministrata due volte ai pazienti, a tempo zero, prima di iniziare il progetto, e in seguito, dopo un anno trascorso in appartamento. I risultati evidenziano un aumento del punteggio globale della Scala RAS nella totalità del campione dopo un anno in confronto con i risultati ottenuti a tempo zero, un aumento generale dei punteggi delle cinque sottoscale nella maggior parte degli individui, e un incremento del punteggio della sottoscala “Fiducia negli altri” nella totalità del campione durante la seconda somministrazione.
L‟intervento in salute mentale eseguito come parte del progetto “Appartamenti verso l‟autonomia” prende in considerazione concetti, componenti e dimensioni della
recovery in salute mentale. La realizzazione del progetto ha avuto dei risultati
significativi dopo un anno con un miglioramento della recovery nei pazienti, misurato tramite la Scala di Valutazione della Recovery.
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2 Introduzione
La recovery, secondo Davidson & Roe (2007), consiste nella fusione di due idee: la guarigione clinica, definita dal miglioramento dei sintomi e un progresso verso quello che potrebbe essere considerato un funzionamento normale; e una definizione focalizzata sulla persona. Da questa seconda concettualizzazione, popolare da Deegan (1988), la sintomatologia può essere ancora presente e la recovery è definita soggettivamente come un superamento delle difficoltà fino a che la persona sente che ha riacquistato un certo controllo sulla sua vita. Anthony (1993) ha esplorato come i principi delineati da Deegan (1988) potrebbero essere adottati da parte dei servizi di salute mentale. Stuart, Tansey & Quayle (2016).
La Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) nel 2006 ha definito la recovery in salute mentale come un cammino di guarigione e trasformazione che permette a una persona con un problema di salute mentale di vivere una vita piena di significato in una comunità scelta dal paziente stesso. Ellison, Belanger, Niles, Evans, & Bauer (2016).
L‟approccio della recovery, secondo Conde (2014), non é sinonimo di guarigione, si basa sull‟idea secondo la quale la persona con disturbo psichiatrico deve costruire la propria vita al di là della malattia, facendo uso della sua capacità di far fronte alle avversità, del credere in se stesso, avendo un senso di autocontrollo e di ottimismo per il futuro, e costruendo una vita piena di significato.
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Nella Conferenza Nazionale di Consenso del 2004 sulla recovery in salute e trasformazione dei sistemi di salute mentale convocato dal SAMHSA l‟ American Psychological Association (2012), ha definito dieci principi fondamentali o componenti nell orientamento della recovery, American Psychological Association & Jansen (2014), American Psychological Association (2012), tra cui: L’ Auto-direzione: gli utenti conducono, controllano, esercitano la scelta, e determinano il proprio percorso della
recovery ottimizzando l'autonomia, l'indipendenza e il controllo delle risorse per
raggiungere una vita maggiormente autogestita; L’Empowerment: gli utenti hanno il potere di scegliere tra una gamma di opzioni e di partecipare a tutte le decisioni che li riguardano, tra cui l'assegnazione delle risorse, che interesseranno le loro vite, e sono educati e sostenuti in questa modalità.
Sono stati proposte dalla SAMHSA quattro grandi dimensioni che supportano la vita nella recovery. Salute: Superare o gestire la propria malattia e vivere una vita fisica ed emotivamente sana; Casa: Un luogo sicuro per vivere; Scopo: Attivitá quotidiane significative come il lavoro, il volontariato, l'indipendenza e le risorse per partecipare in societá; Comunitá: Relazioni e reti sociali che forniscono il supporto, l'amicizia, l'amore e la speranza. Altre dimensioni sono stati proposte da Whitley & Drake (2010) citato da Croft & Parish (2016): Clinica: La riduzione o il controllo dei sintomi di salute mentale; Funzionale: Partecipazione in aspetti della vita quotidiana, compreso l'alloggio, la formazione e l‟occupazione; Sociale: Relazioni interpersonali significative, partecipazione in attivitá sociali, integrazione comunitaria e cittadinanza.
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L‟accordo tra il Governo e le regioni sulle “Linee di indirizzo nazionali per la salute mentale” stabilisce, secondo il Ministero della Salute (2009), che le regioni devono fare un progetto rivolto al raggiungimento degli obiettivi strategici richiesti.
“La Regione Toscana promuove lo sviluppo di programmi di sostegno abitativo sulla base del modello definito “Abitare supportato” per incentivare, attraverso percorsi orientati all'empowerment e alla recovery, esperienze di inclusione sociale abitativa delle persone con problemi di salute mentale”. Regione Toscana (2014).
Il progetto denominato “Appartamenti verso l‟autonomia”, secondo l‟Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015), è gestito in maniera integrata dalla Unità Funzionale Salute Mentale Adulti A.S.L. 5 della Zona Pisana, con la partecipazione di medici psichiatri, psicologi, assistenti sociali ed infermieri, insieme all‟Associazione “L‟Alba” di Pisa in collaborazione con le Associazioni dei familiari e degli utenti. La partecipazione di diversi enti ha contribuito a migliorare gli interventi di sostegno all‟abitare supportato, fornendo spazi di uscita dalle strutture residenziali e monitorando il percorso degli utenti all‟interno dell‟appartamento fino alla possibile costruzione di un progetto personale di vita.
Il lavoro di tesi é volto a valutare alcuni aspetti della recovery in salute mentale in un campione di utenti partecipanti al progetto “Appartamenti verso l‟autonomia”. L‟intervento realizzato dall‟ Unità Funzionale Salute Mentale Adulti insieme a altre associazioni di utenti e di familiari é stato valutato tramite la Scala di Valutazione della Recovery (R.A.S) somministrata agli utenti prima di abitare in appartamento e a un anno dalla realizzazione del progetto.
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La tesi é composta da vari capitoli volti a spiegare vari aspetti della recovery: un capitolo sulla “Recovery in salute mentale” che spiega la definizione della recovery e le sue componenti; un altro capitolo affronta il tema di “Autonomia nella recovery”, spiegando la sua definizione e come si lavora per incrementarla; un altro sulla “Recovery nella pratica”, spiega l‟approccio della recovery nei servizi di riabilitazione, fornendo una descrizione del progetto; nella Metodologia ci sono gli obiettivi generali e specifici della tesi, la descrizione del campione e della Scala di Valutazione della Recovery (RAS) e le sue proprietá psicometriche; gli altri capitoli riguardano i risultati, la discussione e la conclusione della tesi.
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3 La Recovery in Salute Mentale
La recovery di soggetti con gravi malattie mentali, secondo Stuart, Tansey & Quayle (2016), non è un concetto semplice. Davidson & Roe (2007) sostengono che consiste nella fusione di due idee: la guarigione clinica, definita dal miglioramento dei sintomi e una progressione verso quello che potrebbe essere considerato un funzionamento normale; e una definizione focalizzata sulla persona. Da questa seconda concettualizzazione, la sintomatologia può essere ancora presente e la recovery è definita soggettivamente come un superamento delle difficoltà fino a che la persona sente di aver riacquistato un certo controllo sulla sua vita. Anthony (1993) ha esplorato come i principi delineati da Deegan (1988) potrebbero essere adottati da parte dei servizi di salute mentale attraverso una messa a fuoco non solo del trattamento, ma anche del miglioramento della collaborazione, dando vita a quello che è diventato popolare come il modello di recovery o approccio di recovery. Stuart, Tansey & Quayle (2016).
La recovery, secondo l‟American Psychological Association, si basa sulla nuova idea che gli individui con grave malattia mentale possono essere recuperati e vivere una vita produttiva e significativa nella comunità, Jansen (2014).
Il processo della recovery prevede la realizzazione di interventi per aiutare le persone con gravi malattie mentali per recuperare il loro pieno potenziale. Questi interventi sono noti come riabilitazione psicosociale e il loro obiettivo principale é il miglioramento delle capacità e delle competenze delle persone con gravi disturbi di salute mentale.
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Nonostante la gravità delle condizioni che molte persone hanno, secondo l‟American Psychological Association & Jansen (2014), gli individui con gravi malattie mentali hanno le stesse necessità e gli stessi desideri di vita che hanno tutti: relazioni significative, un luogo sicuro in cui vivere, attività che soddisfano, reddito adeguato, soddisfazione sul lavoro, e una vita sociale piacevole. Eppure, per molte persone con grave malattia mentale queste attività quotidiane non sono facilmente raggiungibili ad esempio per motivi di stigmatizzazione, esclusione sociale e fallimento dei sistemi di trattamento per fornire i servizi necessari.
3.1 Definizione
La Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) nel 2006 ha definito la recovery in salute mentale come un cammino di guarigione e trasformazione che permette alle persone con un problema di salute mentale di vivere una vita piena di significato in una comunità a sua scelta, sforzandosi di raggiungere il loro pieno potenziale. Ellison, Belanger, Niles, Evans, & Bauer (2016).
Durante il 2012 la SAMHSA definisce la recovery come “un processo di cambiamento
attraverso il quale le persone migliorano la loro salute e benessere, vivono una vita autonoma e si sforzano di raggiungere un potenziale completo”. American
Psychological Association & Jansen (2014).
La recovery viene descritto anche come “un processo profondamente personale, unico
di riappropriazione dei propri atteggiamenti, valori, sentimenti, obiettivi, abilità e ruoli. Rappresenta una modalità di vivere una vita soddisfacente, carica di speranza e
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ricca di spunti, pur con le limitazioni causate dalla malattia”. Anthony (1993) citato da
Shepherd, Boardman, & Slade (2008).
“Un altra definizione vede la recovery come un insieme di valori e diritti della persona volti a costruire una vita piena di significato per se stessa, con o senza la presenza continua dei sintomi di salute mentale”. (Shepherd, Boardman, & Slade, 2008).
L‟approccio della recovery, secondo Conde (2014), non é sinonimo di guarigione, si basa sull‟idea secondo la quale la persona con malattia mentale deve costruire la propria vita al di là della malattia, facendo uso della sua capacità di far fronte alle avversità, di credere in se stesso, avendo un senso di autocontrollo e di ottimismo per il futuro, per una vita piena di significato.
Le persone che utilizzano servizi di salute mentale definiscono la recovery come un viaggio personale o un processo spesso caratterizzato da temi tra cui la speranza, l‟empowerment e il sostegno sociale. Law, Shryane, Bentall & Morrison (2016).
Ellison, Belanger, Niles, Evans, & Bauer (2016) hanno fatto una revisione sistematica sulla concordanza della letteratura in merito alla recovery in salute mentale basata sulla definizione e sui concetti della recovery sviluppati dal Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) nel 2004 e dal successivo consenso sulla
recovery nel 2012. Questa revisione sistematica ha misurato la frequenza con cui
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Sebbene la letteratura riporti diverse definizioni, ambigue e sovrapposte il risultato suggerisce che esiste un consenso su almeno quattro aspetti cruciali della recovery. Questi quattro componenti suggeriscono che la recovery deve essere individualizzata/centrata sulla persona e che è collegata ai costrutti dell´empowerment, delle azioni finalizzate e della speranza. Ellison, Belanger, Niles, Evans, & Bauer (2016).
L'applicazione di questi quattro aspetti permette di definire la recovery e di creare programmi basati sul consenso su come la recovery è intesa in campo internazionale. Vi è anche un ampio consenso sui componenti e sulle sue dimensioni della recovery. Questi componenti potrebbero fornire una base per le misurazioni future della recovery e delle sue pratiche.
3.2 Componenti della Recovery
Basato sulla revisione sistematica effettuata da Ellison, Belanger, Niles, Evans, & Bauer (2016) il concetto della recovery utilizza principalmente i componenti stabiliti dalla Substance Abuse and Mental Health Services Administration definiti nel 2006.
Nel corso della Conferenza Nazionale di Consenso del 2004 sulla recovery in salute e sulla trasformazione dei sistemi di salute mentale convocato dal SAMHSA, pazienti, operatori sanitari e ricercatori, hanno concordato su dieci principi fondamentali, American Psychological Association (2012).
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Secondo l‟American Psychological Association & Jansen (2014) e American Psychological Association (2012), ognuno dei dieci componenti condivisi è incluso anche nelle dimensioni proposte da Brown & Kandirikirira (2007) come di seguito elencate:
1. Auto-direzione: Gli utenti che determinano il proprio percorso conducono, controllano, esercitano la scelta, e determinano il proprio percorso della
recovery ottimizzando l'autonomia, l'indipendenza e il controllo delle risorse per
raggiungere una vita autodeterminata.
2. Individualizzare/centrare sulla persona: Ci sono molteplici percorsi di
recovery basati sui singoli punti di forza, esigenze, preferenze, esperienze e
background culturali.
3. Empowerment: Gli utenti hanno il potere di scegliere tra una gamma di opzioni e di partecipare a tutte le decisioni che li riguardano, tra cui l'assegnazione delle risorse, che interesseranno le loro vite, e sono educati e sostenuti in questo modo.
Secondo Brown & Kandirikirira (2007) le persone devono riprendere il controllo sulla loro esistenza e hanno il diritto di scegliere e di partecipare al processo decisionale. Quando una persona fa uso dei suoi poteri ottiene il controllo del proprio destino e può influenzare le strutture famigliari, organizzative, della salute e sociali.
4. Olistico: La recovery si focalizza su tutta la vita della persona, tra cui la mente, il corpo, lo spirito e la comunità.
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Brown & kandirikirira (2007) parlano anche di una prospettiva integrale che copre l'intera vita della persona e tutte le sue dimensioni come la salute, l'occupazione, l'alloggio, le reti sociali, la famiglia.
5. Non lineare: La recovery é un processo basato su una crescita continua, contrattempi occasionali e da apprendere secondo la propria esperienza personale.
Non è un processo evolutivo lineare, ma si basa su una crescita continua con progressi e battute d'arresto, dove le battute d'arresto e le avversità si affrontano e ha senso l‟apprendimento basato su qualsiasi tipo di esperienza negativa o positiva. Il processo della recovery comincia in una fase iniziale di consapevolezza, in cui la persona riconosce che è possibile effettuare un cambiamento positivo. Brown & Kandirikirira (2007).
6. Punti di forza: La recovery si basa sui punti di forza delle persone.
La recovery si concentra sulla valorizzazione e sulla base delle molteplici capacità, sulla resilienza, sul talento, sull‟abilità di coping e sul valore di ogni persona.
Quindi, sulla base di questi punti di forza, la persona può scoprire nuovi ruoli di vita. Brown & Kandirikirira (2007).
7. Il supporto tra pari: Il sostegno reciproco svolge un ruolo prezioso nella
recovery, tra cui la condivisione delle conoscenze e delle competenze
esperenziali e di apprendimento sociale.
Per Brown & Kandirikirira (2007), é importante il sostegno tra pari, perché la persona con malattia mentale con la sua esperienza e in qualità di esperto, può diventare un grande aiuto per altre persone che si trovano in situazioni simili, condividendo così esperienze, emozioni e pensieri.
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8. Rispetto: L‟accettazione e l'apprezzamento da parte della società, le comunità, i sistemi di cura e gli utenti stessi sono cruciali per la recovery, così come la tutela dei loro diritti e l‟eliminazione della discriminazione e lo stigma.
La recovery è basata sul rispetto, secondo Brown & Kandirikirira (2007) è molto importante l'apprezzamento e l'accettazione delle persone con malattie mentali. La dignità e il rispetto sono di vitale importanza per il processo di recovery, e le relazioni interpersonali sicure e di fiducia sono indispensabili per l‟espressione dei sentimenti da parte degli utenti.
9. Responsabilità: Gli utenti sono responsabili per la propria auto-cura e per il loro percorso di recovery.
Secondo Brown & Kandirikirira (2007), la recovery restituisce alla persona la responsabilità della propria cura, che con impegno e costanza deve sforzarsi di comprendere il significato delle sue esperienze e di identificare strategie di coping per promuovere il proprio benessere.
10. Speranza: La recovery fornisce un messaggio essenziale e motivante per dare un futuro migliore alle persone che in questo modo possono superare le barriere e gli ostacoli che dovranno affrontare. Grafico 1.
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Grafico 1. Componenti della Recovery, SAMHSA 2004
Fonte: Elaborazione propia sulla base della SAMHSA 2004.
La recovery secondo McKenna, Oakes, Fourniotis, Toomey, & Furness (2016), riconosce il percorso unico che l‟utente può fare per riprendere il controllo della sua vita e vivere una vita soddisfacente.
Il movimento di cura centrato sulla persona dimostra che coinvolgere l‟utente durante tutte le fasi del processo di cura produce risultati più efficaci e soddisfacenti. Australian Commission on Safety and Quality in Health Care (2011) citato da McKenna, Oakes, Fourniotis, Toomey, & Furness, 2016.
Questo approccio riconosce i bisogni, le preoccupazioni e le preferenze dell‟individuo e comprende anche la sua famiglia.
Auto-direzione Individualizzare e centrare nella persona Empowerment Olistico Non lineare Punti di forza Il supporto tra pari Rispetto Responsabilità Speranza
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4 L’Autonomia nella Recovery
In una cultura crescente di autodeterminazione, il concetto di autonomia sta assumendo una parte importante della vita moderna e come fondamento della buona pratica clinica. Harnett & Greaney (2008).
In generale, i ricercatori hanno trovato che l‟autonomia contribuisce al benessere soggettivo, Diener (1984); Nieboer et al. (2010); Owusu-Ansah (2008); Reis et al. (2000); Van Bruggen (1998) citato da Broer, Nieboer, & Bal (2010), anche se le opinioni variano sulla universalità del bisogno di autonomia, Diener et al. (2003) citato da Broer, Nieboer, & Bal (2010).
Nello studio di Broer, Nieboer, & Bal (2010), ci sono quattro tipi di approccio.
Nel primo, gli utenti sono stati incoraggiati a prendere l‟iniziativa mentre i professionisti rimangono accanto e rimuovono gli elementi che potrebbero impedire loro di agire sulle loro scelte; nel secondo, i professionisti hanno avuto un ruolo più attivo e hanno chiesto le preferenze degli utenti o hanno proposto loro delle opzioni come ad esempio quando e cosa magiare, hanno fatto uno sforzo attivo per scoprire e dare supporto alle preferenze individuali degli utenti, ai loro desideri e alle loro scelte; nel terzo, l‟indipendenza è stata migliorata attraverso il trasferimento degli utenti in appartamenti privati, dove hanno dovuto imparare come essere indipendenti e vivere in modo normale per conto proprio, ad esempio organizzando la propria vita sociale nei progetti di partecipazione.
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In quest‟ultimo approccio verso l‟autonomia i professionisti hanno cercato di migliorare l‟indipendenza degli utenti anche se i pazienti non si sono sempre comportati in modo indipendente.
Per riassumere, Broer, Nieboer, & Bal (2010), il focus di questo approccio sull‟autonomia è quello di creare ruoli diversi da quelli di un paziente con malattia mentale, incoraggiando gli individui ad esplorare il loro potenziale.
Utilizzare più approcci per lavorare sull‟autonomia consente di fare uso di quella più adatta agli utenti.
Questo studio ha dimostrato che l‟autonomia è una questione importante durante tutto il percorso di miglioramento della qualità della cura della salute mentale.
Lo scopo di questo studio è quello di descrivere gli approcci verso l‟autonomia e i problemi affrontati con questi approcci. I clienti sono stati raramente consultati, gli effetti delle vari forme di approccio dell‟autonomia sulle pratiche di cura e la vita degli utenti sarebbe un obiettivo interessante per la ricerca futura. Broer, Nieboer, & Bal (2010).
4.1 Definizione dell’autonomia
Il rispetto per l‟autonomia, nel contesto di cura dell‟ utente, Corey et al. (2003), prevede il riconoscimento dei diritti degli individui di scegliere e di agire in conformità con le loro scelte. Liberman (2008).
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Beauchamp e Childress hanno definito l‟autonomia come “Una regola personale di se stessi che è libera da inferenze da parte degli altri e dalle limitazioni personali che impediscono di fare la scelta significativa”. Beauchamp & Childress (1994) citato da Harnett & Greaney (2008).
Essenzialmente, l‟autonomia si riferisce alla capacità di un individuo di impegnarsi nel processo decisionale razionale o di scegliere le opzioni pur rimanendo libero da elementi coercitivi. Harnett & Greaney (2008).
Secondo Piltch (2016), più controllo si ha sulle decisioni nella vita più fiducia si ha nella propria capacità di raggiungere i propri obiettivi.
5 Recovery nella pratica
La American Psychological Association (2016)a, attraverso un finanziamento della “Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA)”, durante un periodo di cinque anni, dal 2010 fino al 2014, ha lavorato secondo la “Recovery to Practice (RTP)”, caratterizzata da due scopi principali: sviluppare una risorsa on-line sui principi della recovery e delle practiche per gli operatori della salute mentale, e sviluppare corsi di formazione focalizzati sulla recovery.
In tal modo, la Associazione Americana di Psicologia con la collaborazione della SAMHSA ha valutato il grado in cui la recovery in salute mentale è stata integrata nell´area della psicologia, e ha messo a punto anche la “Recovery to Practice Iniciative Curriculum” che si compone di quindici moduli di formazione per gli psicologi e per gli
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studenti. Durante l‟agosto del 2014 l‟American Psychological Association (2016)b, ha creato questo nuovo documento per fornire informazioni sui problemi che affrontano le persone con disturbi mentali gravi e per fornire formazioni aggiornate per quanto riguarda la valutazione e l‟intervento secondo la recovery. Secondo questo documento, American Psychological Association & Jansen (2014), è possibile distinguere:
1. Introduzione alle practiche psicologiche della recovery: Questo modulo introduce il modello della recovery applicato alla salute comportamentale, e definisce le sue caratteristiche e componenti fondamentali.
2. Il ruolo degli psicologi e riforma della sanitá: Fornisce una panoramica storica del concetto applicato alla salute mentale e descrive la sua evoluzione. Esplora anche il ruolo dello psicologo e di come la riforma sanitaria stia modificando il futuro della recovery.
3. Valutazione: Illustra le metodologie di valutazione clinica basate e focalizzate sulle capacità funzionali della persona.
4. Collaborazione e impegno: Esamina l'importanza di coinvolgere le persone nel processo di erogazione dei servizi e presenta alcuni degli aspetti che impediscono alle persone di diventare partner in questo processo. Presenta una discussione di come coinvolgere gli individui con successo.
5. Pianificazione incentrata sulla persona: Fornisce una panoramica della programmazione centrata sulla persona. La pianificazione centrata sulla persona è un approccio collaborativo e interdisciplinare al trattamento in cui gli individui hanno il potere di trovare il proprio percorso .
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6. Salute disparità: Fornisce una panoramica delle cause della morte prematura di persone con gravi malattie mentali e include una discussione sull‟influenza di razza, etnia, genere e cultura legati a queste cause.
7. Interventi I: Principi guida e quadro integrato: Questo modulo è il primo di una serie di tre moduli di interventi destinati ad essere utilizzati insieme. Sono discussi i principi guida che sono alla base della fornitura di tutti i servizi di riabilitazione psicosociale (PSR) , ed è presentato un quadro integrativo.
8. Interventi II: Pratiche basate nelle evidence: Questo modulo è il secondo di una serie di tre moduli di interventi destinati ad essere utilizzati insieme.
Sono presentate le pratiche, per aiutare le persone a raggiungere i risultati desiderati, basate sulle evidenze sviluppate e nella ricerca.
9. Interventi III: Pratiche emergenti e servizi di supporto: Questo modulo è il terzo di una serie di moduli di intervento, e descrive i servizi che hanno dimostrato di raggiungere risultati specifici. Servizi di supporto che sono ampiamente riconosciuti come servizi essenziali per aiutare le persone a riprendersi dagli effetti della grave malattia mentale.
10. Problemi nel campo forense: Questo modulo è il primo dei due moduli forensi progettati per essere utilizzati insieme. Evidenzia le numerose problematiche e gli impedimenti che le persone con disturbi mentali gravi hanno spesso con la giustizia.
11. Interventi nel campo forense: Questo è il secondo modulo forense. Presenta informazioni sugli interventi attualmente consigliati per aiutare le persone ad evitare una nuova incarcerazione e raggiungere una vita stabile e soddisfacente nella comunità.
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12. Inclusione comunitaria: Presenta una panoramica delle questioni che spesso determinano l‟esclusione delle persone con disturbi di salute mentale dalla partecipazione nelle loro comunità, come lo stigma, la discriminazione, la povertà, e la vulnerabilità. É anche affrontato l'impatto dell‟ isolamento e dell‟ esclusione sociale sulla salute mentale dell‟ individuo.
13. Servizi Consegnato: Questo modulo si concentra sul ruolo dei pari nell'aiutare le persone a recuperare e realizzare una vita soddisfacente e produttiva nella comunità. Il supporto tra pari è presentato come una componente integrale del sistema di erogazione dei servizi di salute mentale.
14. Sistemi di trasformazione: Trasformare il sistema di salute mentale in un'organizzazione focalizzata ad aiutare alle persone a recuperarsi, richiede un importante cambiamento di paradigma. Il modulo presenta ingredienti chiave, sfide, successi e il ruolo degli psicologi nel cambiamento dei sistemi di salute mentale.
15. Basi scientifiche: Fornisce le basi empiriche della recovery, e presenta i pro e i contro dell‟utilizzo di metodi quantitativi rispetto ai metodi qualitativi per studiare gli interventi per le persone con gravi malattie mentali. Presenta un'introduzione ai metodi di ricerca misti, che offrono una soluzione ai problemi derivanti dall'utilizzo dei metodi quantitativi o qualitativi.
La SAMHSA attraverso l'iniziativa strategica di supporto alla recovery propone quattro grandi dimensioni. American Psychological Association & Jansen (2014).
Salute: Superare o gestire la propria malattia e vivere una vita fisica ed emotivamente sana.
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Casa: Un luogo sicuro per vivere.
Scopo: Attività quotidiane significative come il lavoro, la scuola, il volontariato, la cura della famiglia, e l'indipendenza, il reddito e le risorse per partecipare in società.
Comunitá: Relazioni e reti sociali che forniscono il supporto, l'amicizia, l'amore e la speranza.
Dimensioni simili sono stati proposte da Whitley & Drake (2010) citato da Croft & Parish (2016):
Clinica: La riduzione o il controllo dei sintomi di salute mentale.
Funzionale: Partecipazione in aspetti della vita quotidiana, compreso l'alloggio, formazione e occupazione.
Fisica: Salute fisica e benessere; gestione della condizione cronica medica e l‟incremento dei comportamenti sani.
Sociale: Relazioni interpersonali significative, partecipazione in attività sociali, integrazione comunitaria e cittadinanza.
Esistenziale: Fattori psicosociali fondamentali come la speranza, l‟autodeterminazione, l‟empowerment, nonché la spiritualità e i valori.
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5.1 L´approccio della recovery nei servizi di riabilitazione
Il punto di vista specifico della recovery è il percorso di cura come esperienza unica e personale per ogni individuo.
La recovery è intesa spesso come ottenere e mantenere la speranza, la comprensione delle proprie capacitá e limiti, l‟impegno in una vita attiva, l‟autonomia e l‟identitá personale, il significato e lo scopo nella vita e un senso positivo di sé. Saraf & Newton (2016).
Secondo Saraf & Newton (2016) La riabilitazione ha un ruolo importante nella recovery utilizzando un approccio orientato sui punti di forza e sul benessere.
I servizi di riabilitazione che sono in accordo con gli obiettivi di promuovere la speranza, la guarigione e l‟empowerment dimostrano che la recovery é possibile, offre l‟opportunità alle persone di massimizzare la propria esperienza e di creare un servizio flessibile, reattivo e accessibile. Saraf & Newton (2016).
Per una persona con malattia mentale essere vista come qualcosa di più di una malattia è visto come importante per la ri-conquista del sé. Intervenire sulla base degli interessi, talenti, energia e sforzi di ogni paziente contribuisce alla recovery (Roe & Davidson, 2008; Warner, 2010; Wilken, 2007 citati da Samuelsen, Opheim & Eriksen (2015).
Gli esseri umani hanno la necessità di essere visti per quello che sono e sentirsi rispettati. Il loro valore deve essere visto separato dai loro successi ed i servizi di salute devono essere basati sulle loro esigenze individuali (ROE & Davison, 2008, citato da Samuelsen, Opheim & Eriksen 2015).
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Secondo Saavedra (2011) citato da Conde (2014), la recovery implica la ricostruzione e la negoziazione della nuova identità della persona con malattia mentale dentro un contesto culturale e sociale. Il contesto sociale è la chiave della costruzione dell‟identità, essendo la famiglia, il gruppo dei pari, i professionisti della salute mentale parte fondamentale nel percorso.
Il modello della recovery, secondo Antai (2016) é strettamente legato all‟integrazione della comunità che promuove un senso appartenenza, fornisce servizi di salute mentale integrati e globali, e facilita il coinvolgimento della famiglia, il sostegno tra pari e l‟occupazione assistita. Gli obiettivi primari del modello sono:
ottimizzare i risultati clinici e funzionali.
sostenere la recovery.
arricchire la qualitá di vita.
Migliorare le reti sociali degli utenti significa promuovere un senso di appartenenza a un gruppo con il quale si condividono valori, esperienze e caratteristiche positive, in cui la persona si sente orgogliosa, integrata e sicura e ha l'opportunità di esprimersi.
L'appartenenza al gruppo fornisce agli utenti un senso positivo della dignità, della sicurezza e della stabilità.
Non è possibile sentirsi soli nella lotta contro la stigmatizzazione e la malattia. Conde (2014).
Nella recovery secondo Conde (2014) é importante avere le condizioni minime di vita come l‟alimentazione, l‟igiene, l‟alloggio, l‟assitenza sanitara.
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Anche la dimensione lavorativa e le motivazioni o gli interessi educativi sono parti importanti del percorso.
L‟incoraggiamento e il sostegno degli interessi del paziente, dei suoi talenti, della vitalità e dei suoi sforzi ha dimostrato di contribuire al miglioramento. Borg & Davidson, 2008; Roe & Davidson, 2008; Warner, 2010; Wilken, 2007 citati da Samuelsen, Opheim & Eriksen (2015).
Secondo Croft et al. (2015), gli utenti dei servizi controllando un budget individualizzato possono lavorare per obiettivi secondo la recovery e il benessere. Le risorse economiche vengono utilizzate per l‟acquisto di una serie di beni e servizi che possono aiutare a raggiungere gli obiettivi personali.
Rispetto alla amministrazione del budget, una persona addestrata o specializzata affianca il paziente per aiutarlo a identificare bisogni e speranze attraverso un processo di pianificazione centrato sulla persona, aiutandolo a sviluppare un bilancio delle sue necessità e a sviluppare le competenze per gestire il bilancio e a realizzare le sue scelte finanziarie.
Croft et al. (2015), suggerisce che l‟amministrazione del budget da parte degli utenti migliora i risultati della recovery mantenendo i costi ad un livello simile a quelli tradizionali, come suggerisce uno studio con il Cash and Counseling Demostration and Evaluation project, dove a 6700 utenti è stata data l‟amministrazione del budget con risultati significativi di alti livelli di soddisfazione e qualità di vita nel gruppo d' intervento e costi simili al gruppo che era stato invece amministrato dagli operatori.
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Altri studi dimostrano che la gestione diretta del proprio budget contribuisce a diminuire i giorni di ricovero in strutture ospedaliere e problemi di giustizia, un funzionamento globale migliore dopo un anno, un aumento significativo della qualità di vita e di benessere psicologico.
Il coinvolgimento del paziente può motivare e facilitare i pazienti a prendere parte attiva nel loro percorso di cura. Alzati et al, 2011;. Tempesta & Edwards, 2013; WHO 2009 citato da Samuelsen, Opheim & Eriksen (2015).
Questi approcci devono essere strutturati in modo da consentire ai pazienti di fare uso delle proprie risorse e contribuire attivamente alla propria vita. Gudde et al., 2013 citato da Samuelsen, Opheim & Eriksen (2015).
Per avere una partecipazione efficace, è stato dimostrato che l'individuo deve essere coinvolto nel processo decisionale vero e proprio (Tempfer & Nowak, 2011). L'esperienza di avere il controllo della situazione - auto-empowerment- è visto come necessario per il processo della recovery dove la speranza e la riconquista dell‟autogestione sono essenziali. Connell, Braciere, O‟Cathain, Lloyd-Jones, & Paisley, 2012; Torgalsbøen, 2005; Wilken, 2007 citati da Samuelsen, Opheim, & Eriksen (2015).
In uno studio realizzato in Norvegia, il gruppo sperimentale poteva decidere quando accedere alla degenza e alla riabilitazione, e chiedere un letto in reparto direttamente senza eseguire la procedura standard. L‟intervento prevedeva cura, riposo, alimentazione, sostegno sociale e pratico. Uno degli obbiettivi dell‟intervento era di
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insegnare ai partecipanti ad “ascoltare se stessi”, riconoscere i loro primi segni, ed acquisire più responsabilità nella loro vita, gestendo attivamente la loro malattia. Samuelsen, Opheim & Eriksen (2015).
Il risultato dopo quattro mesi, secondo Olso et. al 2016, citato da Samuelsen, Opheim & Eriksen (2015), indica che i pazienti compresi nel percorso della recovery, hanno espresso meno sentimenti di impotenza, rassegnazione e disperazione. Questo intervento ha prodotto nei partecipanti self-empowerment e un sentimento di speranza.
In Australia le politiche in salute mentale prevedono la coordinazione e collaborazione tra il governo, gli enti privati e non governativi, in modo che le persone con malattia mentale siano in grado di partecipare alla comunitá. Saraf & Newton (2016).
Una delle strategie in salute mentale é fondamentalmente basata sull‟associazione e la responsabilità condivisa. I loro principi guida includono: la previsione di un servizio centrato sulla persona, l‟inclusione della famiglia e del caregiver e un modello sociale di salute. Saraf & Newton (2016).
Il Comunity Recovery Program (CRP) in Australia, secondo Saraf & Newton (2016), è realizzato come “Casa” e “Comunitá”. La recovery e l‟ inclusione sociale riconoscono il desidero dell‟utente di partecipare ai programmi di intervento che lo riguardano. Il personale infermieristico solitamente rappresenta l‟esperienza clinica tradizionale mentre i professionisti della salute mentale della comunità si specializzano in vari aspetti della recovery orientata alla riabilitazione psicosociale collaborando con i residenti al raggiungimento dei loro obbiettivi individuali.
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Pari e caregiver sono incoraggiati a portare le loro esperienze al team di professionisti con i quali realizzano gruppi di recovery settimanale e interventi per le famiglie. I pari impiegati partecipano anche agli incontri settimanali per la “revisione della cura”. Vengono fatte riunioni di comunitá ogni quindici giorni che sono gestite dai residenti, i quali partecipano a una serie di gruppi e di attivitá sia all‟interno che all‟esterno del programma. Le attività di gruppo all‟interno del programma sono state condotte con successo dai residenti, promovendo la loro fiducia ed entusiasmo per la partecipazione di gruppo. Saraf & Newton (2016).
Nel programma si fa uso di strumenti di valutazione per identificare i punti di forza e gli scopi dei residenti, identificare i loro bisogni, informarli sullo sviluppo del loro piano di riabilitazione, e valutare il benessere mentale. Saraf & Newton (2016).
Questo programma, secondo Saraf & Newton (2016), pone l‟accento sui principi della
recovery: l‟autonomia, la capacità di scelta, il coinvolgimento nella comunità e l‟avere
una vita degna di essere vissuta.
5.2
La recovery e la schizofrenia
Secondo Liberman, Kopelowicz, Ventura & Gutkind (2002) gli individui con schizofrenia possono essere influenzati in modo positivo dal trattamento comprensivo e continuo così come dal supporto da parte della famiglia. I fattori della recovery possono portare a una remissione dei sintomi ed a livelli normali o quasi normali di funzionamento.
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Liberman, Kopelowicz, Ventura & Gutkind (2002) hanno proposto una definizione operativa della recovery della schizofrenia che include: la remissione dei sintomi; un coinvolgimento pieno o part-time nel lavoro o la scuola; abitare in modo indipendente senza la supervisione della famiglia o dei caregivers; avere un gruppo di pari con cui condividere le attivitá. Ognuno di questi criteri deve essere presente per un periodo minimo di due anni consecutivi.
Il movimento della recovery, Davidson et al (2004) citato da Cynthia (2016), sottolinea il valore di avere ruoli sociali di supporto come quelli di amico, lavoratore, e partner importanti per il processo di guarigione.
Per convalidare questa definizione operativa, Liberman, Kopelowicz, Ventura & Gutkind (2002), hanno fatto uno studio pilota con 23 individui con diagnosi di schizofrenia, i loro famigliari e il personale di cura. Attraverso un focus group oltre il 90% dei partecipanti ha ritenuto che la recovery dalla schizofrenia é possibile, condividendo la maggior parte dei criteri rilevanti per il costrutto della recovery.
Gli studi longitudinali per valutare l‟esito della recovery a lungo termine degli individui con schizofrenia, secondo Farkas (2007), sono stati riassunti da Harding nel 2005, questi studi includono paesi come la Germania, la Svizzera, il Giaponne e gli Stati Uniti.
Un altro studio multinazionale, condotto dall‟ Organizzazione Mondiale della Sanitá, ha valutato gli esiti in diversi gruppi culturali. Il follow-up degli studi é stato fatto in un range tra 22 e 37 anni, con campioni da 186 a 269 individui. Gli esiti di questo studio
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hanno evidenziato che da una metà a due terzi dei soggetti sono stati recuperati o hanno migliorato significativamente. Gli indicatori dei risultati per valutare la recovery in questo studio sono stati: l‟assenza di ulteriori sintomi; il non uso di psicofarmaci; abitare in modo indipendente nella comunità; lavorare; relazionarsi bene con gli altri senza comportamenti considerati come insoliti. Harding citato da Farkas (2007), fa riferimento a questi risultati che sono stati sostenuti nel corso del tempo, e che nonostante le variazioni tra gli studi, dimostrano che in diversi decenni sono stati riportati miglioramenti significativi per un gran numero di persone con gravi malattie mentali.
Ricercatori di Vermont e la Svizzera, Harding (1988) citato da Corrigan et al. (2004)a, hanno svolto un follow-up su centinaia di adulti con grave malattia mentale per 30 anni o di piú, e hanno scoperto che quasi due terzi del campione non richiedevano più l'ospedalizzazione, sono stati in grado di lavorare, e di vivere comodamente con la famiglia o con gli amici. Quindi, la recovery da una grave malattia mentale è un risultato raggiungibile.
5.3 Modello: “Abitare Supportato”
L‟accordo tra il Governo e le regioni sulle “Linee di indirizzo nazionali per la salute mentale” stabilisce, secondo il Ministero della Salute (2009), che le regioni devono realizzare progetti rivolti al raggiungimento degli obiettivi strategici richiesti.
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Come parte delle Linee di sviluppo dei Dipartimenti di salute mentale, gli indirizzi operativi delle aziende sanitarie prevedono il coinvolgimento delle associazioni di familiari, utenti ed altri enti, nelle pratiche della salute mentale finalizzate a sviluppare azioni e programmi specifici rivolti a riaffermare i diritti relativi all‟abitare, al lavorare, al vivere sociale, alla salute ed al benessere delle persone con gravi malattie mentali.
Per quanto riguarda il sostegno abitativo, il Ministero della Salute (2009) prevede che deve essere centrale il progetto personalizzato, incentivando e promuovendo il sostegno abitativo domiciliare, e definisce la funzione delle strutture residenziali nel sostenere e accompagnare le persone con gravi malattie mentali per il recupero della loro dignità e autonomia.
Alcuni degli obiettivi di salute riguardanti le strutture residenziali, secondo il Ministero della Salute (2009), sono integrare fortemente le residenze con il sistema dei servizi sanitari e sociali; favorire una politica di integrazione con la comunità locale; favorire un clima che valorizzi relazioni personalizzate; definire per ogni persona un progetto personalizzato; incentivare esperienze fortemente orientate all‟inclusione sociale e al sostegno abitativo di tipo domiciliare.
L‟inclusione sociale prevede l‟implementazione di un progetto terapeutico personalizzato e co-progettato. L‟utente, per potersi inserire nel mondo del lavoro, ha bisogno di costruire una reale autonomia personale, in questo senso non devono essere tralasciate le reti relazionali alle quali l‟utente partecipa. Ministero della Salute (2009).
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L‟Abitare supportato, secondo la Regione Toscana (2014), è un percorso in cui la casa non viene considerata dentro del sistema formale di cura, ma viene assunta come uno spazio terapeutico riabilitativo che deve mantenere il suo setting naturale.
Regione Toscana (2014) riferisce che attraverso la riabilitazione, si cerca di aiutare le persone con malattia mentale a sviluppare abilità che le rendano capaci di partecipare alla vita comunitaria, e anche di fornire supporto in diversi aree come l‟istruzione, la formazione, il lavoro, ricreativa, sociale e abitativa.
“Un approccio riabilitativo orientato alla recovery promuove un percorso verso la guarigione. La recovery rappresenta la possibilità di riprendere il controllo della propria vita, nonostante la presenza di un problema di salute, la necessità di cure e la possibilità di godere di una vita significativa sviluppando le proprie potenzialità con soddisfazione personale, autonomia e responsabilità”. Regione Toscana (2014).
Pertanto, Regione Toscana (2014), riferisce che la Regione promuove lo sviluppo di programmi per persone con problemi di salute mentale sulla base del modello “Abitare supportato”, in modo di favorire l‟inclusione sociale abitativa, e anche di diffondere il programma e di renderlo piú uniforme sui territori, monitoreando anche gli esiti. Per poter attivare e potenziare il programma la Regione destina specifiche risorse che sono gestite dalle Ausl in collaborazione con Enti locali, Associazioni di utenze familiari.
Le aree di sviluppo delle azioni progettuali che la Regione Toscana intende sviluppare sono le seguenti, Regione Toscana (2014):
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a) Percorsi di abitare supportato orientati alla recovery dei pazienti nell'ambito della presa in carico globale:
“favorire, nell'ambito del progetto terapeutico riabilitativo individualizzato,
programmi di abitare supportato che rappresentino interventi emancipativi e di sostegno all'autonomia -in un setting naturale quale la casa (civile abitazione)- orientati a percorsi di recovery, ovvero di riacquisizione del controllo sulla propria vita per la realizzazione di progetti e aspirazioni. Promuovere il ruolo della famiglia quale risorsa potenziale del percorso”.
Regione Toscana (2014).
b) Qualificazione degli interventi:
“rafforzare le competenze degli operatori per favorire lo sviluppo di programmi
riabilitativi diretti all'empowerment degli utenti e al riconoscimento e valorizzazione delle loro risorse e di quelle della famiglia”. Regione Toscana
(2014).
c) Interventi sul contesto:
“promuovere la funzione della rete locale in ordine alla mobilitazione delle
risorse dei territori potenziali o espresse, per offrire opportunità di Abitare supportato”. Regione Toscana (2014).
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“favorire la relazione e la collaborazione con Enti locali, Associazioni di
familiari e utenti e famiglie singole. Il ruolo delle Associazioni può essere particolarmente valorizzato nella partecipazione alla gestione di esperienze di abitare supportato”. Regione Toscana (2014).
La presa in carico riabilitativa è “assumersi la responsabilità” di sviluppare interventi diretti alla recovery o all‟acquisizione di abilità e autonomie delle persone, facilitando la loro inclusione sociale, abitativa e lavorativa. Regione Toscana (2014).
La formazione degli operatori, secondo Regione Toscana (2014), é indispensabile per incrementare le competenze professionali necessarie e anche per la riduzione dello stress e del burn out. Per il paziente, invece, il monitoraggio periodico degli obiettivi personali stabiliti nel programma é essenziale per il percorso della recovery.
5.3.1 Progetto “Appartamenti verso l’autonomia”
“La presa in carico delle persone con disturbi mentali gravi e persistenti si è ampliata, “includendo oltre la cura dei disturbi e la riabilitazione dalle disabilità di base” anche “la prevenzione ed il contrasto alle disabilità sociali, l’inclusione sociale effettiva, il pieno godimento dei diritti di cittadinanza (abitare, lavoro, relazioni, tempo libero), il supporto alle famiglie ed al contesto di vita delle persone con disturbi mentali gravi e persistenti”. Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015).
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Per quanto riguarda in particolare il contesto di vita molte ricerche, prevalentemente condotte negli Stati Uniti a partire dagli anni „90, riportano che la maggior parte dei disabili psichici vuole vivere in ambienti reali piuttosto che nelle comunità protette o nei reparti psichiatrici, mentre la residenzialità psichiatrica protetta rappresenta la forma abitativa preferita dagli operatori. Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015).
Il Nord America, dal 1980, ha assistito a un cambiamento nella filosofia dei servizi di salute mentale, come riassunto da Curtis e Hodge (1995) citato da Davis (2002): Maggiore enfasi viene data ora alla scelta degli utenti e all‟empowerment nel servizio e nel supporto. Concetti come la recovery, l‟integrazione sociale, la soddisfazione nella vita, acquisizione dei ruoli sociali, e reti di sostegno naturali vengono applicati al trattamento di salute mentale e ai servizi di supporto. L‟auto-aiuto, il sostegno tra pari, e l‟autonomia sono stati riconosciuti come componenti di benessere, di recovery e anche di trattamento.
Il modello della recovery ha rappresentato una “visione guida” per il sistema dei servizi di salute mentale (Anthony, 1993 citato da Davis 2002).
I risultati di ben 114 studi sperimentali, secondo Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015), rivelano che l‟alloggio supportato è molto più efficace di altre forme di residenzialità per i seguenti benefici:
“per le Amministrazioni: minori costi di gestione rispetto a quelli sostenuti per le strutture residenziali psichiatriche”.
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“per gli utenti: miglioramento della qualità della vita e del funzionamento sociale, maggiore stabilità residenziale, migliore performance delle abilità necessarie per condurre una vita indipendente, decremento significativo dei tassi di ospedalizzazione e della frequenza e dell’intensità dei sintomi”.
Si deve a Carling (1993), l‟avere dato una sistematizzazione puntuale del modello di intervento per il raggiungimento degli esiti abitativi delle persone con disabilità psichiatrica, denominato appunto „abitare supportato‟.
Il modello progressivamente esportato anche in Italia, secondo Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015), viene caratterizzato da una graduale evoluzione dell‟utente che segue un percorso evolutivo, e passa da residenze con alta intensità riabilitativa e/o assistenziale a residenze di media ed a bassa intensitá, fino ad appartamenti situati in normali condomini.
Le caratteristiche fondamentali dell‟abitazione supportata descritte sono le seguenti, secondo Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015):
“supporto flessibile, disponibile nelle 24 ore, ma non stabilmente presente nell’abitazione”.
“utilizzazione del gruppo di pari per la risoluzione dei problemi concernenti la gestione della vita indipendente”.
“interventi riabilitativi finalizzati all’apprendimento delle abilità per la vita indipendente, promossi da operatori sanitari in proiezione e/o da facilitatori sociali”.
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Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015) riferisce che si tratta di un intervento improntato alla valorizzazione dell‟autonomia personale in un piccolo gruppo e alla promozione dell‟integrazione socio-ambientale favorita dallo stare in appartamento situato all‟interno di una comunità cittadina.
“Tali inserimenti, attuati in un setting naturale quale la casa, sono orientati a percorsi di recovery, cioè tesi alla riacquisizione del controllo sulla propria vita per la realizzazione di aspirazioni, desideri e bisogni personali”. Azienda Sanitaria Locale 5
Pisa (2015).
Il progetto denominato “Appartamenti verso l‟autonomia”, secondo Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015), è gestito in maniera integrata dalla Unità Funzionale Salute Mentale Adulti A.S.L. 5 della Zona Pisana, con la partecipazione di medici psichiatri, psicologi, assistenti sociali ed infermieri, insieme all‟Associazione “L‟Alba” di Pisa in collaborazione con le Associazioni dei familiari e degli utenti. La partecipazione di diversi enti ha contribuito a migliorare gli interventi di sostegno all‟abitare supportato, fornendo spazi di uscita dalle strutture residenziali e monitoreando il percorso degli utenti all‟interno dell‟appartamento fino alla possibile costruzione di un progetto personale di vita.
Il progetto “Appartamenti verso l‟Autonomia” é composto da quattro aspetti fondamentali:
1. La formazione del personale coinvolto direttamente nel progetto e di altri operatori dei Centri di Salute Mentale. Il curriculum formativo, con durata di 24 ore, é
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articolato secondo i seguenti moduli descritti da Azienda Sanitaria Locale 5 Pisa (2015):
“Principi di riabilitazione psichiatrica: Il processo riabilitativo; Aree di intervento; Il ruolo delle famiglie nel processo riabilitativo; La residenzialità”.
“Il concetto di “recovery”: La recovery: risultato, attitudine, processo; Differenze tra recovery e riabilitazione; Evidenze e buone pratiche; Strumenti di valutazione; Fattori favorenti e ostacolanti”.
“I gruppi di auto-mutuo aiuto; Il concetto di self-help”.
“Le resistenze degli operatori nei confronti degli utenti con disabilità psichiatrica: Le barriere emotive; La costruzione della relazione empatica; La comunicazione efficace”.
2. L‟inserimento degli utenti in appartamento.
3. L‟inclusione sociale, attraverso il sostegno delle Associazioni, per l‟utilizzo del tempo libero, gli inserimenti lavorativi e socio-occupazionali, così come il sostegno amicale, parentale e del volontariato.
4. L‟utilizzo scale autocompilate che si riferiscono alle aree considerate fondamentali nella recovery come la RAS (Recovery Assessment Scale di Corrigan) o Scala di Valutazione della Recovery, usata per misurare la recovery nelle persone con disturbi mentali gravi. Questa scala é stata somministrata a tempo zero e dopo un anno dell‟ abitare in appartamento.
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6 Metodologia
6.1 Obiettivo generale:
Implementare l‟offerta abitativa supportata nel territorio aziendale orientata al percorso della recovery in salute mentale.
6.1.1 Obiettivi specifici:
1. Realizzare soluzioni abitative idonee alla strutturazione di percorsi di accompagnamento abitativo, gestionale, relazionale e sociale di soggetti con disagio psichico, volti all‟implementazione dell‟autonomia individuale e al supporto delle risorse relazionali del nucleo familiare originario.
2. Stilare un piano formativo basato sulle evidenze scientifiche e sulla condivisione delle buone pratiche disponibili per il personale coinvolto direttamente nel progetto e per altri operatori dei Centri di Salute Mentale, al fine di rafforzare le competenze utili allo sviluppo di programmi riabilitativi diretti all'empowerment degli utenti e al riconoscimento e alla valorizzazione delle loro risorse e di quelle dei loro familiari.
3. Attivare percorsi di inclusione sociale, anche attraverso il sostegno dell‟Associazionismo locale, promuovendo la funzione della rete locale e l‟utilizzo delle risorse territoriali per l‟utilizzo del tempo libero, gli inserimenti lavorativi e socio-occupazionali e la fruizione di un sostegno amicale, parentale e del volontariato.
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6.2 Campione:
Soggetti maschi (N=4) con diagnosi di psicosi schizofrenica di età compresa tra i 42 e 57 anni inseriti in strutture riabilitative psichiatriche.
Descrizione del campione:
Sono stati selezionati quattro soggetti, tutti maschi, con etá compresa tra i 42 e i 57 anni, con caratteristiche idonee all‟abitare supportato. É stata somministrata la Scala di Valutazione della Recovery (Recovery Assessment Scale di Corrigan R.A.S), utilizzata per valutare la recovery delle persone con disturbi mentali gravi, in due momenti, uno a tempo zero, nell mese di settembre 2015, ed un anno dopo l‟inizio del progetto a settembre 2016. Con i risultati della Scala é stata valutata l‟efficacia del progetto come intervento verso la recovery in salute mentale dei soggetti.
6.3 Scala di Valutazione della Recovery (RAS)
La RAS è stata sviluppata come una misura di valutazione ed è stata utilizzata per valutare l'impatto di una gamma di programmi. È stata progettata per valutare vari aspetti della recovery dal punto di vista del paziente, con un accento particolare sulla speranza e l‟autodeterminazione. Burgess, Pirkis, Coombs & Rosen (2010).
La Scala di Valutazione della Recovery secondo Hayden (2014) permette agli operatori della salute mentale ed ai clinici di valutare come si trova una persona nel suo percorso di cura. La scala include delle domande rispetto all‟impatto dei sintomi, i desideri per il futuro e l‟intervento di altre persone per il sostegno della recovery.
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La RAS è una scala autosomministrata, ma si consiglia comunque un‟autocompilazione assistita da parte dell‟operatore, soprattutto per verificare che sia stato colto il significato della domanda. Corrigan et al (2004)b.
La scala é stata costruita attraverso un'analisi narrativa delle storie di recovery di quattro utenti e revisionata da un altro gruppo di 12 utenti. La RAS si compone di 41 items e produce un unico punteggio di recovery. Andressen, Caputi & Oades (2006).
Le risposte alle 41 domande sono raccolte su una scala Likert in cinque punti, Hayden (2014), con cinque opzioni di risposta che secondo la traduzione italiana della RAS a cura di Boggian, Svettini & Lamonaca, sono: “Completamente in disaccordo (1)”, “In disaccordo (2)”, “Non é sicuro (3)”, “D‟accordo (4), “Completamente d‟accordo (5)”.
La scala é composta da cinque fattori e secondo la traduzione italiana a cura di Boggian, Svettini & Lamonaca, sono i seguenti:
Fiducia in se stessi e speranza.
Disponibilità a chiedere aiuto.
Essere orientati a obiettivi e al successo.
Fiducia negli altri.
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6.3.1 Proprietá psicometriche
Secondo Salzer & Brusilovskiy (2014), un numero impressionante di studi quantitativi che utilizzano la RAS sono stati pubblicati in tutto il mondo sin dalla sua nascita alla fine degli anni '90. Gli autori hanno fatto una revisione della letteratura per riguardare le proprietá psicometriche della Scala di Valutazione della Recovery (RAS), che secondo loro é la misura della recovery più comunemente utilizzata nella letteratura pubblicata e nella ricerca. La RAS è stata anche descritta come la misura più accettabile e valida disponibile.
Nella revisione di Salzer & Brusilovskiy (2014), sono stati utilizzati 77 articoli che mostrano dati psicometrici sulla RAS. Gli studi indicano ottimi risultati per la coerenza interna, l'affidabilità test-retest e l'affidabilità dell'interrater. La revisione ha mostrato prove significative per sostenere l'uso della RAS come strumento per misurare la
recovery e come parte della ricerca in salute mentale.
La scala é stata costruita, secondo Salzer & Brusilovskiy (2014), attraverso un'analisi di storie di recovery che hanno portato all'identificazione di 39 temi dell'esperienza soggettiva della recovery. Questi temi sono stati utilizzati per creare la misura iniziale di 41 elementi. Utilizzando i dati di oltre 1.800 intervistati e un'analisi fattoriale della versione originale di 41 elementi sono stati identificati i cinque fattori della RAS.
Burgess e colleghi nel 2010 e 2011, secondo Salzer & Brusilovskiy (2014),hanno identificato la RAS come la più adatta di quattro scale per misurare i concetti della
recovery in Australia. La RAS nel 2008 è stata anche elencata in una guida di
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test, validità di costrutto e utilità clinica, con una buona consistenza interna e validità di contenuto.
La revisione approfondita dei dati, secondo Salzer & Brusilovskiy (2014), consente di accertare che la RAS possa essere utilizzata in modo affidabile nelle future ricerche, valutazioni e valutazioni cliniche per promuovere la scienza della recovery.
La scala è stata testata per Corrigan et al. in primo piano su 35 utenti con una diagnosi di malattia mentale grave, Corrigan et al (1999) citato da Salzer & Brusilovskiy (2014), e con affidabilità test-retest accettabile. Andressen, Caputi & Oades (2006). La validità concorrente è stata dimostrata con l'autostima e auto-orientamento verso l'empowerment. La RAS é correlata positivamente con il supporto sociale e la qualità di vita. Andressen, Caputi & Oades (2006).
Una seconda valutazione degli autori, Corrigan et al (2004) citato da Salzer & Brusilovskiy (2014), é stata fatta su un campione di 1824 persone con gravi malattie mentale, Corrigan et al (2004)a, con diagnosi di schizofenia, disturbo bipolare, disturbo depresivo maggiore.
Secondo Corrigan et al. (2004)a, sono state selezionate misure che sono state ritenute correlate ai processi della recovery: empowerment, qualità della vita, speranza, senso della vita e sintomi. I partecipanti alla ricerca hanno completato la scala “Empowerment Scale”(Rogers et al., 1997). La versione breve della componente soggettiva di Lehman (Lehman 1983b),“Quality of Life Interview (QOLI)”, è stata selezionata per misurare la qualità della vita, e comprende sei articoli su vari domini di vita indipendente, e produce
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un punteggio che ha dimostrato di avere un'affidabilità e una validità soddisfacenti (Lehman 1983a, 1988). La speranza è stata misurata utilizzando l'indice “Herth Hope Index” (Herth 1991, 1993). Un esempio è "Ho una prospettiva positiva verso la vita". Un unico punteggio complessivo ha dimostrato affidabilità e validità. Una vita con scopo é stata valutata utilizzando l‟indice “Meaning of Life Subscale of the Life Regard Index”(Battista & Almond 1973; Debats, 1990), che è stato dimostrato affidabile e valido per sostenere una vita significativa. I sintomi psichiatrici, coerente con uno studio precedente (Corrigan et al 1999), sono stati misurati usando la versione breve della “Hopkins Symptom Checklist” (Derogatis et al., 1974).
I risultati, secondo Corrigan et al (2004)a, hanno prodotto cinque fattori: Il fattore 1, "Personal confidence and hope""; I nove elementi che lo compongono comprendono le affermazioni su amare se stessi, avere speranza per il futuro ed essere in grado di gestire lo stress. Il fattore 2, "willingness to ask for help", include elementi relativi alla ricerca di aiuto da parte di altri. Il fattore 3, "goal and success orientation"; I suoi cinque elementi includono il desiderio di avere successo e di essere in grado di raggiungere obiettivi. Il fattore 4, "Reliance on others", illustra l'importanza degli altri nella
recovery. Il fattore 5, "No domination by symptoms" include elementi che suggeriscono
che i sintomi psichiatrici non sono più il centro o la messa a fuoco della vita della persona.
I fattori “Personal Confidence and Hope”, “Willingness to ask for Help”, “Not Dominated by Symptoms”; e “Goal and Success Orientation” (“Fiducia in se stessi e speranza”, “Disponibilità a chiedere aiuto”, “Non sentirsi dominati dai sintomi” ed “Essere orientati a obiettivi e al successo” secondo la traduzione italiana a cura di
