III COMMISSIONE
“Sanità e Politiche Sociali”
Audizione del 17 luglio 2019 Audizione n. 31/2019
Audizione con Direttore UOSD di Audiovestibologia IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Presidente Associazione FIADDA Onlus, Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese Onlus (AGUAV), Referente Clinico Audiovestibologia ASST Sette Laghi e Fondazione Audiologica Varese (FAV) in materia di audiovestibologia.
Partecipano all’audizione:
Umberto AMBROSETTI Professore Ordinario di Audiologia Università degli Studi di Milano
Maria Grazia BAREZZANI Responsabile Audiologia Ospedali Civili di Brescia Eliana CRISTOFARI Responsabile SSD Audiovestibologia PED ASST
Sette Laghi
Antonio COTURA Presidente Nazionale FIADDA
Anna MALGESINI Presidente A.F.A.
Emilia TINELLI BUONADONNA Presidente A.L.F.A
Paolo BAGATIN Presidente Associazione AGUAV
Laura ARCANA’ Consigliera Nazionale FIADDA
Diego Virginio SALVI Associato FIADDA Genova
Sono presenti i membri della Commissione III:
Presidente MONTI Emanuele (Lega-Lega Lombarda Salvini) Vicepresidente TIRONI Simona (Forza Italia Berlusconi per Fontana) Cons. Segr. FORATTINI Antonella (Partito Democratico della Lombardia)
Componenti:
ASTUTI Samuele (Partito Democratico della Lombardia) BAFFI Patrizia (Partito Democratico della Lombardia) BARUCCO Gabriele (Forza Italia Berlusconi per Fontana) BROCCANELLO Maurizio (Forza Italia Berlusconi per Fontana) CARZERI Claudia (Forza Italia Berlusconi per Fontana)
FIASCONARO Andrea (Movimento 5 Stelle)
FUMAGALLI Marco (Movimento 5 Stelle)
GHIROLDI Francesco Paolo (Lega- Lega Lombarda Salvini)
GIRELLI Gian Antonio (Partito Democratico della Lombardia) INVERNIZZI Ruggero (Forza Italia Berlusconi per Fontana)
MARIANI Marco (Lega-Lega Lombarda Salvini)
MAZZOLENI Monica (Lega-Lega Lombarda Salvini)
PASE Riccardo (Lega .Lega Lombarda Salvini)
PRAVETTONI Selene (Lega-Lega Lombarda Salvini) ROMANI Federico (Forza Italia Berlusconi per Fontana)
ROZZA Maria (Partito Democratico della Lombardia)
SPELZINI Gigliola (Lega-Lega Lombarda Salvini)
Partecipano, altresì, ai sensi dell’art. 26, comma 4, del Regolamento Generale, il Consigliere Simone VERNI (Movimento 5 Stelle) e il Consigliere Luigi PICCIRILLO (Movimento 5 Stelle).
Alle ore 10.25 il Presidente MONTI dà inizio all’audizione, che termina alle ore 12.05.
Nell’allegata trascrizione alcuni degli interventi sono stati parzialmente omissati a tutela dei dati personali in conformità alle “Linee guida inerenti ai criteri da adottare per la pubblicazione nel sito istituzionale dei verbali e dei resoconti delle consultazioni, audizioni e incontri delle Commissioni consiliari, ai sensi dell'art. 132, comma 3, lett. d), Reg. Gen.” adottate con DUP n. 149 del 18 giugno 2018.
Presidente MONTI
Buongiorno a tutti, iniziamo la nostra seduta.
Iniziamo con l'audizione in materia di audiovestibologia.
Abbiamo qui diversi soggetti auditi. Cerchiamo di contingentare bene i tempi. Cinque minuti con leggero sforamento per ognuno dei soggetti che andiamo ad audire, per dare spazio, giustamente, ai Consiglieri, per porre delle questioni e approfondire l'argomento.
Andrei nell'ordine che mi è stato proposto, so che vi siete visti per darmi una scaletta.
Invito qui Umberto Ambrosetti, le chiedo di presentarsi al microfono. Lo dico per la privacy, le sedute sono registrate e trasmesse in streaming. A lei la parola.
Dott. AMBROSETTI
Grazie signor Presidente, grazie a tutti i Consiglieri. Sono il professor Umberto Ambrosetti, ordinario di audiologia e foniatria all' Università di Milano e primario dell'Unità di audiologia del Policlinico di Milano.
L'argomento che voglio trattare è la situazione dell'audiologia in Lombardia. Come premessa vorrei ricordare che a tutt'oggi un bambino su mille nasce con un problema di sordità grave profonda. La medicina ha fatto grandi passi, ma la genetica è pesante e come tale, oggi come oggi, un bambino su mille continua a nascere con una sordità grave o profonda, che se non trattata in modo opportuno porterà delle gravi conseguenze sulla comunicazione.
Gli argomenti che voglio presentare alla Commissione sono i seguenti: la problematica dello screening universale in Lombardia; la problematica dell'impianto cocleare;
considerazioni sulla lingua dei segni; la situazione della mia unità operativa del Policlinico e la problematica della formazione degli specializzandi in audiologia presso la mia scuola, che è l'unica in Lombardia.
Lo screening universale è stato reso obbligatorio nel 2017 dai LEA, tuttavia Regione Lombardia, pur facendo cose valide, non ha una norma che regola in modo preciso e puntuale dell'esecuzione dello screening neonatale. Questa deve esser e considerata come una problematica rischiosa, per le possibili richieste di danni da parte di famiglie - ce ne sono purtroppo - che per vicissitudini varie non sono riuscite a fare lo screening. Era rotta la macchina, era Natale, non c'era il personale, n on sono riusciti a richiamarla e già ci sono state delle cause su questo.
Tuttavia in Italia otto Regioni hanno una loro normativa. Questi sono i riferimenti dei vari deliberati regionali.
Cosa vado a proporre? Che Regione Lombardia si doti di una normat iva che renda obbligatorio, su tutto il territorio e su tutti i Punti nascita l'esecuzione obbligatoria dello screening neonatale alla nascita. Conseguentemente a questo ci vuole un'organizzazione, che c'è adesso ma è incompleta. Bisogna definire le proced ure e le modalità dei centri di secondo livello dove verranno inviati i bambini con sospetta sordità e questi solitamente, essendoci pochissime unità di audiologia, sono le unità di otorinolaringoiatria, che però sono già oberate da impegni gravosi e i Centri di terzo livello che sono quelli di audiologia.
Di fatto i Centri di terzo livello che si occupano a pieno titolo di riabilitazione, di tutto quanto vedremo, sono tre: Milano, Varese e Brescia. Per gestire con coerenza, validità e risparmio economico, ci vuole necessariamente quella che definisco cabina di regia.
Chiamiamola come vogliamo, però una figura con dei sottoposti che verifichi puntualmente che tutte le macchine che fanno lo screening siano in funzione, che tutti i bambini nati oggi vengano screenati tra domani e dopodomani. Quelli che non passano lo screening rifanno, nei tempi previsti, il controllo; quelli che non sono passati vanno al Centro di secondo livello e quelli che non sono passati al Centro di secondo livello, vengono caricati al Centro di terzo livello.
Tutto deve essere assolutamente registrato, calcolato. Non ne deve sfuggire uno, perché sennò cade il concetto di screening universale. A mio avviso una normativa a cui Regione Lombardia può ispirarsi, perché è fatta molto bene, è quella della Regione Toscana, non perché sia Regione Toscana, ma perché è stata stesa da un collega audiologo toscano che è molto attento.
D'altra parte Regione Lombardia ha fatto delle cose valide. Abbiamo già prodotto delle linee guida per i percorsi di presa in carico di alcune patologie, tra le quali la sordità, in più è in essere un Comitato Percorso nascita, che sta trattando i problemi dello screening uditivo e visivo. Il documento sarà pronto tra pochissimo. A mio avviso i Consiglieri devono prendere atto e insistere per fare una normativa ad hoc sulla gestione degli screening.
Secondo problema importante è l'impianto cocleare. Per chi non è un tecnico è costituito da due parti, lo speech processor o esoprotesi la parte esterna e un ricevitore sti molatore che viene applicato chirurgicamente. L'impianto cocleare è un organo artificiale che permette di stimolare direttamente il nervo acustico e se fatto, nei casi indicati, nella fattispecie del bambino, diciamo intorno all'anno, che se non ha vantagg io con l'applicazione dell'apparecchio acustico, si ottengono risultati brillantissimi. In Italia, purtroppo, la normativa non esiste sull'impianto cocleare, non esiste alcuna legge che lo prenda in considerazione. Esiste solamente questa posizione del Con siglio Superiore di Sanità del 1994, che dice che è una roba non pericolosa.
Che cos'è l'impianto cocleare? L'immaginario collettivo vede l'impianto cocleare come la chirurgia, che è un elemento importante della procedura dell'impianto, ma non è solo quello. La procedura è molto complessa e inizia con la presa in carico del neonato; la definizione della soglia delle capacità uditive; porre la diagnosi corretta; la prescrizione protesica riabilitativa; osservazione come vanno le cose; un counseling alla fam iglia pre- chirurgico; un supporto psicologico; un attento studio neuroradiologico e solamente strutture qualificate hanno una neuroradiologia degna di questo nome; l'esecuzione attenta dell'atto chirurgico; la possibilità di avere una neuro rianimazione in fantile, perché possono succedere delle problematiche annesse all'intervento chirurgico; la successiva attivazione; le mappe cocleari; l'abilitazione logopedica ed eventuali supporti alla famiglia.
È una cosa molto complessa, che non può essere fatta così . Come viene fornito l'impianto cocleare? Regione Lombardia affermo sempre che è al top della normativa sulla concessione dei dispositivi. Dal 1998 è stato emanato un decreto regionale che permetteva la fornitura degli impianti cocleari. Dicevo una cosa im portantissimo, che purtroppo non è mai stata realizzata, la determinazione dei centri di riferimento qualificati e la procedura che non è mai stata effettuata. Questo è grave, perché a fronte di una procedura così delicata, così costosa e complessa, permettere a tutte le strutture regionali, anche confezionate, di farlo, a mio avviso non va bene.
La soluzione del problema è avvenuta nel 2000, con l'aggiornamento delle prestazioni in regime di ricovero, che dice una cosa importantissima. Il rimborso al 100 per cento del costo dell'apparecchio. Con questa delibera sembrava risolto tutto, ma c'è un piccolo problema, non è stato specificato, chiedo ai Consiglieri di fare una leggina, una norma, un qualcosa, che specifichi che l'impianto cocleare non deve rientr are nel budget della protesica, perché all'infuori del neuro stimolatore, mi pare per il Parkinson, nessun altro dispositivo impiantabile è rimborsato al 100 per cento. Di fatto c'è un grosso capitolo a cui gli ospedali afferiscono e suddividono la spesa per tutte queste propesi.
Questo cosa comporta? Che a fronte del rimborso reale al 100 per cento del costo dell'impianto, l'amministrazione ospedaliera dice "Non posso comperarti quanti impianti vuoi, perché rientra nel calderone della protesica". A costo zero bisognerebbe fare un capitolo specifico di spesa per gli impianti. Questo eviterebbe limiti e continue discussioni
con l'amministrazione. La mia amministrazione, di fatto, ci limita per questo discorso. Sì, prendo i soldi come attivo, ma li faccio uscire dal capitolo delle spese e come tale mi sbilancia la cosa e questo non va bene.
Osserviamo il flusso del 2017. In Lombardia sono stati fatti 232 impianti, 165 in strutture ospedaliere, ben 67 in extra regione, con aggravio di costo. Perché questo? Dob biamo porcelo. Proprio perché ci sono queste limitazioni nella spesa e non tutti i cittadini lombardi possono essere operati nei tempi dovuti nella struttura. Ma c'è anche un altro problema, quello degli acquisti. Gli impianti cocleari attualmente vengono acquistati con la gara ARCA, che acquista sì prodotti di qualità, ma non di ultima generazione.
I genitori, che stupidi non sono, sanno che in regioni vicine si fornisce il top di gamma di ultima generazione e vanno là, quindi il nostro risparmio non c'è, c'è danno e non risparmio. In più abbiamo le strutture convenzionate lombarde che possono acquistare tutti gli impianti che vogliono, infischiandosene della gara ARCA. Auspico che quello che era stato detto nel 1998 avvenga, si accreditano alcuni centri q ualificati, con tutta la struttura all'altezza per gestire bene l'impianto cocleare. Stiamo parlando sì di bambini, ma ci sono anche gli adulti che possono avere anch'essi delle complicanze che devono essere gestite in una struttura con tutte le specialità, neuroradiologo, rianimazione, neurochirurgia.
Andiamo a parlare rapidamente del linguaggio gestuale. È stata una grande risorsa per l'umanità. Fino al 1500 i sordi erano considerati praticamente senz'anima, erano reietti, questi sacerdoti hanno incominciato ad applicare questa metodica dei segni, dei gesti, validissima procedura. Arriviamo all'800 e a Milano pochi sanno che si occupò di sordi, quelli poveri del contado, Don Giulio Tarra, che era un sacerdote che voleva fare il missionario, ma gli dissero "Occupati di questi bambini" e se ne occupò attivamente, andò a Parigi, girò l'Europa, imparò il linguaggio dei segni.
Tarra disse una cosa importantissima nel 1880, l'uso del metodo orale doveva essere preferito a quello della mimica e dell'insegnamento della lingua articolata. Deve essere orale, senza alcun sussidio, fatto da segni convenzionali. Era una visione illuminata, che si realizzò solamente negli anni sessanta e adesso si è realizzata pienamente con l'utilizzo dell'impianto cocleare.
Andiamo a vedere un po' di numeri sui sordi in Italia. La cosa, secondo me, più interessante è questo 5 per cento di figli di genitori sordi. Il 95 per cento degli altri nascono da famiglie udenti, perché prevalentemente il problema è la connessina, ci sono i portatori sani, non c'è nessun problema, nascono questi bambini con sordità profonda che gestiamo.
Attualmente dobbiamo osservare tre situazioni, ci sono i vecchi sordomuti che non hanno avuto riabilitazione, perché sono vecchi, per tanti motivi, alcuni sono q uelli che vengono dai paesi all'est, questi non possono far a meno della lingua dei segni. Poi ci sono quelli degli anni sessanta - settanta, che comunicano in modo autonomo, ma fanno uso della lettura labiale e poi abbiamo i nuovi sordi, quelli che tratti amo noi da vent'anni, a cui si è applicato l'impianto cocleare e non hanno bisogno di nessun supporto.
Questa è la classificazione fatta dall'amico professor Burdo. La lingua italiana dei segni e la lingua parlata. Tra le due c'è inevitabilmente un solco, la lingua dei segni è nettamente povera e senza entrare in alcuna polemica, al momento direi che è sovraesposta. Non so per quali motivi tutti candeggiano l'utilizzo della lingua dei segni.
La lingua dei segni a chi serve? Non è il linguaggio universale dei sordi, ma solo di quella piccola percentuale. Arrivo alla problematica della mia unità operativa.
Siamo stati i primi, nella figura del mio direttore, nel 1969 è stata costituita l'unità operativa di audiologia. Al momento ho due specialisti ospedalie ri, due universitari, io ed una collega che praticamente facciamo una figura, perché siamo 50 per cento, siamo tre medici, tre audiometristi, tre logopedisti, tre medici con contratti di privati e un solo specializzando.
A fronte di questa piccola squadra abbiamo fatto 15.955 prestazioni e svolgiamo le attività di secondo e terzo livello, quindi screeniamo quelli che arrivano sospetti dallo screening e li trattiamo.
Abbiamo fatto, negli anni, questi numeri abbastanza significativi. Nel 2018 abbiamo fatto 58 impianti cocleari e 150 interventi chirurgici. Quali sono le nostre necessità urgenti, direi impellenti, assolute? Incremento del numero di medici audiometristi e logopedisti.
Ho fatto tante volte richieste alla Direzione Generale, alla direzione sanitaria, ma lettera morta. Entro il prossimo anno sia io, sia il collega ospedaliero andremo in pensione, quindi rimarrà un ospedaliero e un universitario a mezzo tempo, quindi una figura e mezza, in più avremo bisogno di incremento di borse di studio, perché? Perché se non prepariamo giovani audiologi tutto il sistema non funzionerà.
Chiudo con una nota amarissima. So che Regione Lombardia può finanziare delle borse di studio sugli specializzanti, ho scritto un anno fa all'Assessore Gallera che non mi ha risposto "no", non mi ha proprio risposto. A fronte di un finanziamento di 150.000 euro per il linguaggio dei segni. Con quella piccola cifra lì, che è piccola, avremmo potuto fare 5 borse di studio di audiologia.
Presidente MONTI
Chiamo qui la dottoressa Maria Grazia Barezzani.
Chiedo anche a lei di cercare di stare nei cinque minuti, con un po' di sforo.
Dott.ssa BAREZZANI
Le cose che ha detto il professor Ambrosetti vengono condivise completamente da me. Mi presento, con questa occasione, per capire anche chi sono e le richieste che faccio da dove vengono. Sono la responsabile del servizio di audiologia infantile, anch'esso storico, nato nella prima metà del novecento. Sono responsabile da otto anni di questo servizio in cui ci occupiamo di patologie di tipo comunicavo, del linguaggio e in particolare di sordità.
Questo è il nostro organico su cui non chiedo modifiche o cambiamenti, ma volevo soltanto sottolinearvi quali sono le problematiche importanti con cui mi trovo a dover combattere tutti i giorni, occupandomi di queste persone che hanno problemi di udito.
Ci sono delle cose che, secondo me, si possono fare, in modo radicale, partendo dalla Regione, dalla politica, dopodiché dietro noi che siamo un po' i manovali sicuramente vi seguiamo e faremo tutto il possibile, ma senza il vostro aiuto non riusciamo a venirne fuori.
Questi sono, più o meno, i dati del nostro servizio. Ci occupiamo di bambini sordi, li impiantiamo, li seguiamo, facciamo tutto dalla diagnosi a lla riabilitazione. Abbiamo un'équipe che lavora con noi. Lavoriamo con un reparto di chirurgia otorino pediatrica e otorino adulti e l'équipe per seguire i bambini con problemi di udito è fondamentale. Se non c'è un'équipe questi pazienti sono completamente rimbalzati su strutture private, su figure che non hanno necessariamente competenze e si trovano in balia di persone che non sempre si comportano correttamente nei loro confronti.
Queste sono le attività di tipo riabilitativo che vengono fatte nel mio servizio, i numeri.
Vuol dire che le mie logopediste fanno tantissima terapia di tipo riabilitativo i bambini sordi, ma ci occupiamo poi anche di bambini con problemi di linguaggio di altro tipo.
Questi sono i numeri di protesizazzioni che sono avvenute nel corso degli anni, in questo momento sono state fatte circa 50 diagnosi, siamo a metà anno, vuol dire almeno 50 protesizzazioni e di conseguenza, in qualche caso, anche alcuni impianti cocleari.
Mi dispiace che questa non si riesce a leggere bene, è soltanto per dirvi più o meno i numeri di pazienti che seguiamo e che adesso non possiamo più seguire perché anche la nostra direzione ha deciso di non darci più impianti, perché abbiamo già usato tutti quelli che avevamo a disposizione. Questa cosa vuol dire? Che i pazienti che seguiamo o vann o
da qualche altra parte a farsi impiantare, o aspettano l'anno prossimo. Se sono bambini che hanno 12, 13, 15 mesi aspettano i 18, i 20. Abbiamo anche bambini di 2 anni, 2 anni e mezzo o 3, che vengono magari dall'estero, che hanno fatto diagnosi tardive ed aspettano anche questi. È una cosa, secondo me, triste ed ignobile ed è legata soltanto ad una gestione di tipo amministrativo di dov'è inserito l'impianto cocleare all'interno del budget economico di un'azienda, ma credo che sia una cosa facilmente ris olvibile.
Due parole soltanto per dirvi qualcosa sullo screening. Ha ragione il professor Ambrosetti, va coordinato e gestito bene. Ho la fortuna di avere ottenuto questa cosa, ma soltanto sul mio ospedale, l'Ospedale Civile di Brescia sapete che è molto grande. Sull'ospedale riesco a gestire lo screening al 98 per cento, ad avere dei risultati, avere un feedback, sapere a quanti bambini faccio lo screening, quanti bambini escono, quanti hanno bisogno di protesi, quanti hanno bisogno di impianto cocleare e riesco a tenere sott'occhio questa cosa. Riesco a farlo perché? Perché sono un'audiologa, perché mi occupo di queste cose, perché ho in mano io la gestione, dalla A alla Z, dello screening audiologico e questa, secondo me, è una cosa che va fatta un po' ovunque in Lombardia.
I bambini che non nascono all'Ospedale Civile di Brescia questa strada non la fanno.
Sappiate che in alcuni ospedali di Brescia, anche grossi, i nostri bambini vanno a fare il secondo e il terzo livello fuori regione, perché i medici, quando nascono, li mandano fuori dalla regione e non a 200 metri dall'ospedale a fare gli screening da noi.
Queste sono, invece, le cose che vi chiedo. Tre sono importanti, che devono essere affrontate. La prima è la certificazione scolastica. Cerco di r iassumerle velocemente.
Parliamo di bambini sordi, che devono andare a scuola dal nido all'università e per fortuna adesso quasi tutti fanno scuole superiori di un certo livello e l'università e questa è un'altra cosa che deve essere letta come un successo per chi si occupa di audiologia. Devono essere però seguiti all'interno della scuola. Gli insegnanti si trovano dei bambini che indossano protesi, impianti, devono saperli gestire, devono avere l'idea che un ambiente rumoroso può creare problemi, devono sapere che cos'è un sistema wireless per ridurre il rumore, devono avere il contatto con chi segue questi bambini, che è un operatore sanitario, un medico o una logopedista, per avere quelle informazioni necessarie per dare al bambino il massimo.
Questa cosa avviene in modo riconosciuto con una diagnosi funzionale, una valutazione di questi bambini, per cui vengono inseriti a scuola con una specie di relazione che stende uno specialista. In Lombardia, ma credo in tutta Italia, questa relazione la stende un neuropsichiatra infantile, che di sordità non ne sa niente. I nostri neuropsichiatri si guardano bene da fare queste diagnosi, chiedono a me di eseguirle ed io le faccio volentieri. Quello che voglio dirvi è che è un impegno molto grosso, perché ho circa 2 00 pazienti inseriti a scuola e vuol dire che seguo 200 pazienti, 200 scuole, devo lavorare con queste scuole, con queste famiglie, incontrarle. Lo faccio volentieri, perché credo di avere le competenze e di poter fare la differenza, ma nessuno lo sa. Il m io Provveditorato non lo sa. Il mio direttore generale non lo sa. Il mio direttore sanitario non lo sa. Questa cosa la faccio quando ho finito di fare l'attività, perché non è riconosciuto, per noi specialisti, che ci occupiamo di sordità, la possibilità di prenderci carico di questi bambini. Siccome esiste, proprio nella differenziazione anche gestionale a scuola di questi bambini, il gruppo di bambini che hanno disabilità in senso generale e sensoriali e che seguono un percorso diverso e sono i ciechi e i sordi, chiedo che per questi noi otorini e gli oculisti, possiamo prenderci carico in modo ufficiale e che faccia parte del nostro orario di lavoro, di questa attività, che è iso risorsa naturalmente. Non servono più soldi, non servono più persone, serve soltanto che si sappia che siamo noi responsabili.
Perché è così importante? È stato emanato adesso un decreto, il 27 maggio, nuovo, per cui questi bambini hanno bisogno di un'ulteriore certificazione che si chiama "certificazione di disabilità sensoriale", per avere diritto all'insegnante di sostegno, all'assistente a scuola.
Non lo sapevo, l'ho saputo da un genitore che a metà giugno è venuto a chiedermi questo certificato. Perché non l'ho saputo? Perché se nessuno sa che faccio queste cose, nessuno ha necessità di dirmele. Per me però vuol dire fare 200 certificati in 15 giorni. Se avessi potuto sapere questa cosa mi sarei organizzata, avrei potuto dire che questo certificato è un doppione di ennesimi certificati che questi bambini hanno. Scusate, è sol tanto per farvi capire com'è importante fare questo piccolo passaggio, che è un passaggio che potete fare solo voi, per migliorare la situazione dei bambini.
Due cose su questo strumento che si chiama " Baha", non so se ne avete mai sentito parlare. È una protesi ancorata all'osso. Non è veramente una protesi, perché non rientra nel nomenclatore protesico, non è veramente un impianto, perché non ha una parte interna impiantabile. È una cosa un po' intermedia, che nessuno sa dove classificare e come tale Regione Lombardia ha deciso che non viene erogata con finanziamento. Questo strumento viene pagato, in toto, dai genitori.
Guardate questi bambini. Questo tipo di strumento serve solo a chi non può usare la protesi acustica e chi non è un candidato all'impia nto cocleare. Deve avere delle caratteristiche particolari dell'orecchio, di solito sono i bambini che hanno malformazioni, cioè le atresie, nascono senza orecchio e sono bambini che non possono essere protesizzati e non hanno bisogno dell'impianto perché hanno sordità intorno ai 60 decibel e l'impianto non si fa in questi casi. Questi bambini si pagano questo strumento che costa circa 3000 euro, con una gestione successiva da bambino, quindi si rompe, lo devono aggiustare.
Credo che molte regioni in Italia danno questo strumento ben erogato come protesica o come impianto. Richiede, in alcuni casi, l'utilizzo di un archetto, quindi non ha bisogno dell'impianto, perché fino a 5/6 anni non si può fare la chirurgia, dopo i 5/6 anni si mette una vite, un magnete, per poterlo inserire ed attaccare senza l'archetto.
I DRG negli ospedali ci sono per fare questa cosa e sono stati anche già approvati, ma lo strumento viene acquistato completamente a carico dei genitori. Ho genitori che stanno lo pagando a rate. Non credo che sia un problema grosso economico, perché il numero di questi strumenti è minimo, perché è indicato per una popolazione molto selettiva. Quello che chiedo è che venga almeno consegnato, gestito e dato ai minori di 18 anni e a chi ha una malformazione dell'orecchio, almeno a questi.
Ultima cosa. Esistono, nel nostro campo, dei codici regionali che utilizziamo per darvi il resoconto delle prestazioni e poter essere rimborsati nelle nostre aziende dalle attività che facciamo. Molti dei nostri codici non sono codici della branca otorino e voi direte: "Che ci importa?". No, vuol dire che spesso non vengono attribuiti agli operatori che lo fanno. La costruzione dell'impegnativa diventa difficoltosa, non è possibile fare un calcolo statistico per sapere quanti bambini sordi vengono riabilitati. Non esiste un codice specifico per il bambino sordo che viene rieducato insieme ai bambini che hanno disabilità cognitive, ma il bambino sordo non ha una disabilità cognitiva nella maggior parte dei casi.
Vi chiedo: è possibile avere dei codici per noi, per la nostra branca di audiologia, che ci permettono di lavorare con serenità, che abbiano dei costi decenti e non irrisori? Una riabilitazione per un bambino costa 12 euro. Con i nuovi LEA sono già stati proposti questi codici, sono segnati, li vedete, sono i codici della prescrizione della protesica con l'audio protesi, la riabilitazione logopedica. 2017, nuovi LEA. Oggi non sono ancora utilizzabili, non sono ancora stati attivati e stiamo ancora andando alla vecch ia. Ho finito.
Presidente MONTI
Grazie dottoressa. Chiamo qui Eliana Cristofari, responsabilmente dell'audiovestibologia dell’Ospedale Del Ponte di Varese.
Anche a lei chiedo la cortesia di cercare di focalizzarsi su tutti principali della presentazione che ci ha anticipato, così da darci input chiari.
Dott.ssa CRISTOFARI
Grazie Presidente, grazie a tutti per la vostra attenzione. Sono Eliana Cristofari, responsabile dell'audiovestibologia di Varese, da nove anni, specialista otorino e ho un dottorato di ricerca in neurofisiologia e neurobiologia della funzione uditiva.
Qualcuno di voi sa esattamente che cosa sia la sordità, nel senso che qualcuno di voi ha in famiglia qualche sordo? Se la risposta è "sì", penso che la mia comunicazione sia quasi scontata. Se la risposta è "no" vi dico che sono due i sintomi principali della sordità e due i termini che usiamo.
Ipoacusia o sordità. In realtà è la stessa cosa, il problema è che nella concezione generale parlare di ipoacusia sembra meno grave che parlar e di sordità. Continuiamo allora a parlare in questi termini, diciamo che ipoacusia è una forma di perdita uditiva un pochino meno grave, la sordità è quella veramente seria, che crea dei problemi gravissimi di comunicazione.
I sintomi sono: sento ma non capisco, c'è un problema di qualità di ascolto ed è tipico delle persone un po' più anziane, oppure non sento e non capisco, quindi c'è un problema di qualità e di quantità di suono, di volume. Le conseguenze sono molto diverse, perché se sento ma non capisco posso avere difficoltà solo in certi ambienti. In questa riunione se ci fosse qualcuno che è un po' sordo, ipoacusico, potrebbe sentire che parlo, ma si perde qualche parola. Non voglio sapere chi è un po' sordo. Però se ci fosse qualcuno che non sente e non capisce, ha chiaramente bisogno, fortemente bisogno di un aiuto, altrimenti non arriva proprio a capire nulla, è completamente isolato.
I numeri in Italia. Ci sono circa 7 milioni di ipoacusici e 61.000 sordi civili riconosciuti dall'INPS. I dati dell'INPS, che non si vedono però andate sulla fiducia. C'è un discreto numero di soldi che vengono erogati per i sordi, ma con ancora una dizione di sordomutismo per quei vecchi sordi che non hanno alcuna possibilità di comunicazione e percepiscono una rendita mensile.
Dott. AMBROSETTI
Vorrei specificare solo una cosa. Il termine sordo civile non esiste, viene utilizzato a volte anche nella normativa italiana. Sono invalidi civili sordi, punto. Esiste la legge n. 381/70 che parla di sordo, ex sordomuto. Questi sono i due riferimenti assoluti.
Purtroppo la confusione dopo crea pasticci, scusate.
Dott.ssa CRISTOFARI
Con delle immagini cerco di ridirvi i concetti che ha già ben introdotto il professor Ambrosetti.
I sordi segnanti sono coloro che non usano l'orecchio, ce l'hanno per estetica, ma di fatto di lì non entra nulla, perché non hanno mai utilizzato una protesi acustica, non sanno che il suono esiste, quindi comunicano solo ed esclusivamente con gli occhi. Questi sono i sordi di vecchio stampo, quelli nati tanti anni fa, che non hanno avuto accesso alla tecnologia, oppure quelli che arrivano da paesi dell'est, o extracomunitari, che non hanno avuto nella nei loro paesi e che non hanno avuto accesso a nessun tipo di aiuto.
Poi ci sono quelli che usano le protesi, ma continuano ad usare prevalentemente gli occhi per comunicare e quindi hanno delle abilità intermedie e poi ci sono quelli che usano le protesi ed usano l'occhio in ugual misura e quindi, di fatto, possiamo considerarli quasi udenti, protesi o impianti cocleari.
Detto ciò mi piace introdurre, secondo me, un nuovo concetto e mi piacerebbe andare in pensione tra circa 10 anni, spero, pensando che la sordità non è più legata ad un concetto di identità culturale o di etnia, ma la sordità è e sattamente una patologia come tante altre, che riguarda l'orecchio e il cervello, perché se non stimolo il cervello con una adeguata stimolazione acustica quel cervello non può sviluppare quello chemioterapie si chiama il
connettoma, cioè le connessioni celebrali che sono fondamentali per sviluppare tutta una serie di capacità comunicative ed intellettive importanti, che non dobbiamo discutere oggi.
Per le malattie esistono le cure, questa patologia ha una cura, ci sono delle terapie, che sono le protesi acustiche e gli impianti cocleari e la riabilitazione. Tutto questo è finalizzato a risolvere, non ridurre, la disabilità. Vuol dire che chi sente bene e comunica bene, non ha bisogno di nient'altro, se non del sussidio tecnologico e si fa una vita del tutto normale, uguale alla nostra, quindi non ha bisogno di riabilitazione ad oltranza, logopedie, assistenti alla comunicazione, con una riduzione economica della spesa globale enorme per la nostra società.
I bambini. 449.000 nati in Italia, numeri in calo, circa un sordo ogni mille nati. In Lombardia 79.000 nati anno in calo, nella sola Varese 3.900 nati anno, dato stabile, negli altri ospedali della ASST Sette Laghi sono circa altri 3.000.
A Varese succede questo, tutti i bambini che nascono nell'ospedale Del Ponte fanno lo screening neonatale. Questi sono i bambini che ci sono stati inviati negli anni e in totale abbiamo trovato 892 sordi. Lo screening serve se ci sono dei centri di terzo livello che fanno la diagnosi subito, perché se tu dici ad un genito re di un bambino che gli fai le otoemissioni, lo screening a due giorni di vita, dici "Guardi, forse c'è un problema", quel genitore va in panico, "Perché? Che problema ha? Che cosa succederà a mio figlio se non sente?". Gli devi dare una risposta subito, entro un mese di vita, gli devi dire "È sordo",
"Non è sordo", "Se è sordo gli metti le protesi e farà una vita normale, farà l'impianto eccetera, se non è sordo meglio". Ne abbiamo trovati 82.
Queste sono le percentuali e poi questi sono i bambini che s eguiamo solo con protesi acustiche sotto i 12 anni, sono 449 sotto i 18, di cui 262 sotto i 12 anni. Vedete che c'è anche la provenienza regionale, perché siamo un centro che riceve bambini da diverse regioni italiane, con una prevalenza della Regione Lomb ardia. Questi sono i bambini che abbiamo in follow-up, sono 962, di cui 873 che fanno un controllo periodico annuale, 77 intensivi, vuol dire che li dobbiamo vedere tutti i giorni e new entry vuol dire che gli ultimi arrivati dell'ultima tornata sono 12.
La provenienza regionale dei nostri bambini. Anche qui vedete prevalentemente dalla Lombardia, però anche regioni limitrofe, Piemonte in particolare, ma più o meno sono rappresentate tutte le regioni italiane, in particolare quelle del sud; a Varese, vedet e che la preponderanza è Varese - Milano, anche per la vicinanza delle due province e poi, a seguire, tutte le altre province lombarde con numeri variabili.
Gli adulti e gli anziani sono un problema serio, perché anche loro possono diventare sordi e se diventano sordi si isolano e non lavorano, oppure lavorano meno e producono meno, hanno bisogno di aiuto. I nostri adulti provengono in buona parte dalla Lombardia, ma da molte altre regioni italiane, come potete vedere, anche qui dal sud.
Gli impianti cocleari in questi ultimi nove anni sono per l'82 per cento su bambini e 18 per cento su adulti, non perché abbiamo meno adulti, ma perché quello che dicevano i colleghi prima i budget aziendali sono tendenzialmente blindati, quindi bisogna dare sempre la preferenza ai bambini. Questa è la distribuzione su impianti monolaterali o bilaterali. Questo è il totale delle nostre prestazioni nel tempo, circa 50.000 prestazioni ambulatoriali, un dato sottostimato, perché non ho il dato aggiornato di oggi. Circa 100 ricoveri all'anno per l'impianto cocleare, circa 80 ricoveri giornalieri per Tac, risonanze magnetiche in sedazione, oltre 100 ricoveri per altre patologie otologiche.
Il team è costituito, in totale, da circa 30 persone. La responsabile, che sono io, ahim è deve avere delle competenze trasversali, deve occuparsi di tutti gli aspetti della gestione della sordità, dalla diagnosi alla chirurgia, alla riabilitazione, al fitting delle protesi degli impianti, deve saperne un po' di tutto perché il responsabile è colui che fa da referente per il paziente. Il paziente deve sapere che se le cose vanno bene è merito di tutto il team, se
le cose vanno male è soltanto colpa mia, quindi devo saperne un po' di tutto e se sbaglio l'errore è mio.
Ci sono altri cinque medici che hanno competenze di vario genere, poi ci sono cinque audiometristi, tre audioprotesisti, sette logopediste e due pedagogiste che si occupano di gestione prevalentemente, riabilitazione scuole, famiglia e educatori.
Telemedicina. È un fiore all'occhiello dell'audiologia di Varese, perché secondo me in tempi difficili, quali questi sono, dobbiamo guardare con ottimismo al futuro e non guardare con pessimismo. Abbiamo tanti problemi da risolvere, ma questa è una Regione straordinaria, perché consente alle persone di sognare. Vengo dal Piemonte, ho studiato in Veneto perché ho mamma veneziana, ho lavorato in tre regioni, Piemonte, Veneto e Lombardia, ma in Lombardia ho avuto la possibilità di sognare e continuo a farlo. Perché?
Perché bisogna guardare il futuro. I bambini o gli adulti che gestiamo oggi, vivranno anche dopo di noi, quindi dobbiamo pensare di creare dei centri, concordo con i colleghi che mi hanno preceduta, pochi ma molto attrezzati, molto competitivi con il mondo, non con l'Italia, che possano sopravvivere a noi, a me, al dottor Ambrosetti, alla dottoressa Barezzani, a tutti coloro che si occupano di questo problema, perché non siamo eterni, mentre i pazienti continueranno ad esserci.
La telemedicina è stata introdotta nel 1995 a Varese, g razie ad un'intuizione fantastica del dottor Burdo, perché c'erano pazienti che arrivavano da lontano, dovevamo gestirli anche a 1500 chilometri di distanza, ma poi abbiamo capito che serviva anche per gestire gli stessi pazienti di Varese, perché ci dava delle informazioni importanti. Questo è un esempio - anche se non parte il video - di telemedicina a distanza su bambini. Queste sono le videoconferenze che abbiamo attive un po' in tutta Italia, ne abbiamo alcune anche all'estero che non sono riportate.
Le usiamo anche con gli anziani. È straordinario vedere come persone di 70 o 80 anni utilizzino Skype e facciano riabilitazione a distanza.
Tu svegli fuori le persone con la telemedicina, gli dai degli strumenti che le rendono giovani e felici. Una persona felice è una persona che non ha bisogno della badante, ma ha bisogno soltanto di andare a giocare a carte con gli amici. Questo è il tipo di signore che era stato dato come affetto da grave depressione ed era sordo e dopo aver messo l'impianto cocleare, è l'uomo più felice del mondo.
Videoconferenze in totale circa 3.300 l'anno. Questo è un filmato che mi piace farvi vedere, dura 30 secondi, se potete.
Si procede alla visione di un filmato.
Quel che conta è il risultato, quindi il team che hanno dett o i miei colleghi è fondamentale, cioè essere un gruppo che lavora come alla Ferrari è fondamental e per dare il risultato finale. Basta parlare di sordi come persone tristi, con un sacco di problemi. I sordi non sentono, se tu li fai sentire e li fai parla re, comunicare come noi, sono persone assolutamente identiche a noi, anzi meglio delle volte, perché sviluppalo delle abilità comunicative incredibili, parlano cinque lingue, vanno all'estero. Il team è fondamentale e il risultato deve essere questo qua.
Si procede alla visione di un filmato.
Lui è un bambino, non ha neanche due anni e canta l'inno nazionale. Sfido bambini di due anni cantare l'inno nazionale, è sordo totale, ha gli impianti cocleari. Sta già imparando l'inglese all'asilo, quindi direi che questo bambino qui, quando andrò in pensione, sarà all'università e si farà la sua vita senza più pensare alla sordità, non sa neanche di essere sordo. Grazie a tutti per l'attenzione.
Presidente MONTI
Chiamo la dottoressa Bonadonna, Presidente ALFA. Anche lei a chiedo, cortesemente, di cercare di stare nei cinque minuti.
Dott.ssa BONADONNA
Sarò brevissima. Vogliono solo dire che sono molto anziana e mi occupo dell'associazione ALFA forse da quarant'anni, non so, ho perso un po' il conto e ho visto veramente dei cambiamenti straordinari nella cura dei bambini che nascono con una sordità profonda.
Quando ho cominciato a lavorare in ALFA la riabilitazione durava una decina di anni, la diagnosi avveniva verso i tre anni, qualcuno era più fortunato e se ne accorgevano prima i genitori, ma spesso erano gli stessi medici, pediatri che dicevano "Signora, parlerà questo bambino, cosa si mette in testa", oppure mandavano i genitori da uno psicologo per capire se si litigava in famiglia ed era per quello che i l bambino non parlava.
Passo rapidamente al fatto che negli anni queste possibilità di combattere la sordità completamente, ci sono e deve essere un diritto di tutti i bambini che nascono oggi. Si diceva una volta il diritto alla parola, oggi diciamo il d iritto all'udito. Naturalmente i bambini che nascono con sordità, come tutti i bambini udenti, possono avere altre difficoltà, altri problemi. L'impianto cocleare serve per la sordità, se ci sono degli altri problemi questi permangono, però i bambini devon o essere seguiti in centri esperti, perché non è ancora così diffusa la cultura di quello che la medicina può fare sull'udito, sulla percezione uditiva, sulle vie che passano dall'orecchio al cervello e quindi che coinvolgono tutta la formazione cognitiva del bambino.
Ho cominciato, insieme al professor Grandori, a scrivere la prima lettera alla Regione sulla necessità delle screening neonatale, credo fosse il 2000 o 2001, ho combattuto per la Rete Udito fornendo tutti i dati dei luoghi negli ospedali che la Regione non aveva, dove si faceva dell'audiologia e si prendevano anche in carico i bambini. Per anni abbiamo chiesto che ci fossero dei centri di terzo livello, siamo stati esauditi certamente perché passi notevolmente in avanti sono stati fatti a Vare se, a Milano e a Brescia, anche in qualche piccola realtà, ma purtroppo ancora oggi ci sono impianti cocleari fatti da medici otorini che vogliono avere anche quello nel loro curriculum, ma senza la struttura che prende in carico il bambino seriamente.
Una diagnosi di sordità, da quello che posso capire, andando sempre ai corsi di formazione che Rete Udito organizza attraverso il dottor Franzetti in Lombardia. C'è una consapevolezza, una conoscenza molto maggiore delle problematiche legate alle difficoltà di udito e questo richiede che i medici la conoscano, ma non sono molti, perché sono nuove e la cultura ha sempre bisogno di anni per mettersi al passo con la scienza. Vi ringrazio comunque per questa occasione.
Presidente MONTI
Di FIADDA ho qui il Presidente nazionale, la Consigliera nazionale e poi c'è si è iscritto, nel corso della seduta, un genitore associato, penso sempre alla FIADDA. Chiederei se una persona può fare la sintesi di tutti.
Il Presidente Cotura Antonio, a lei la parola.
Dott. COTURA
Buongiorno, sono Antonio Cotura, Presidente nazionale della FIADDA, che è una delle due associazioni nazionali iscritta all'albo nazionale di promozione sociale. Ci sono due associazioni nazionali, una è la FIADDA, l'altra la conoscete.
Esiste da circa 50 anni come associazione, è nata da genitori che si preoccupavano dei loro figli in quanto all'epoca si costringevano i bambini sordi a frequentare le scuole speciali, quindi nel loro destino c'era quello che si chiamava sordomutismo, invece l'Italia d ovrebbe
difendere un primato, che è unico nel mondo, unico ed irripetibile, che è quello di non aver più obbligato, da 42 anni, gli alunni sordi a frequentare scuole speciali.
I politici spesso se ne dimenticano, le Istituzioni anche, che siamo presenti i n tutti gli Osservatori dei vari Ministeri, salute, lavoro, politiche sociali, scuola, il MIUR e da sempre, praticamente, insieme all'ENS, a tutti i tavoli. Personalmente, con la terza nomina di decreto ministeriale, faccio parte dell'Osservatorio nazional e sulla convenzione ONU, che si occupa appunto di tutte le persone con disabilità. L'Italia, con la legge n. 18, ha ratificato la convenzione ONU e questo ha creato, purtroppo, dei problemi, perché la convenzione ONU cita più volte il riconoscimento di lin gua dei segni come elemento fondamentale per le persone sorde.
Ho mandato un mio articolo a maggio sull'interpretazione un po' più corretta, che dice questo. Quando un paese ha una legislazione più avanza rispetto alla convenzione, non deve essere adottata la convenzione come strumento per arretrare nella legislazione.
Questo è fondamentale. Faccio un esempio per tutti.
La FIADDA, dopo 12 anni di battaglie parlamentari, ha fatto abolire in Italia il termine sordomuto, perché non corrispondente alla realtà e quindi si parla di persone sorde, di sordità in generale, non più di sordomutismo. Ciò nonostante osserviamo, quando ci sono verbali di commissioni mediche, il richiamo alla legge n. 381/70, esplicitando ancora un termine improprio, inadeguato. Perché dico questo? Perché questo crea un immaginario collettivo sbagliato, dà l'idea della persona sorda sbagliata. Un altro pregiudizio è l'idea che la persona sorda sia totalmente sorda. Mi capita, conoscendo persone con disabilità, di accompagnare una persona cieca al bagno e gli accendo la luce. Quello mi fa un sorriso e dice "È inutile che l'accende, sono cieco totale".
Bene, per le persone sorde questo non è ripetibile, perché quasi tutte le persone sorde hanno residui uditivi ed è fondamentale che le Istit uzioni, a cominciare da quelle di tipo sanitario, si adoperino affinché quei residui uditivi vengano utilizzati. È quello che abbiamo fatto in questi 50 anni. Abbiamo utilizzato al meglio, con l'impegno in particolare delle famiglie, ma anche sui territori, con le rispondenze delle amministrazioni, quei residui uditivi che quasi tutte le persone sorde hanno, raramente ce n'è qualcuno che non ne abbia.
È una differenza sostanziale e l'avevano capita anche gli educatori dei sordi, i padri educatori, quindi su questa situazione bisogna oggi evitare il ritorno al passato, perché c'è un immaginario collettivo che toglie opportunità alle persone sorde. Togliere opportunità alle persone sorde significa presentarle come non con tutte le capacità operative e come bisognosi di assistenza, se non addirittura di forme pietistiche.
Che cosa rivendichiamo come FIADDA? Due cose. La persona con disabilità uditiva deve essere il più possibile autonoma ed indipendente. Questo è un principio anche della convenzione ONU. Il minore viene prima di ogni altro interesse e questo è un altro principio della convenzione ONU. Il diritto del minore viene prima di ogni altro. Se arriva un immigrato che ha una cultura ed una mentalità diversa, con un figlio piccolo sordo, bisogna che le Istituzioni se ne facciano carico subito, altrimenti avremo una persona residente, o comunque che vive in questo paese, che segue dei percorsi che l'Italia ha superato già da molti anni.
Il motivo per cui abbiamo chiesto l'audizione è perché la Regione Lom bardia è molto attiva sulle politiche e non devo dire niente sulla sanità, perché precedentemente è stato illustrato tutto in una maniera magnifica. Non possiamo far essere che sottoscrivere tutto ciò che è stato detto dai medici, dal professore. Lo screen ing audiologico garantito, l'intervento abilitativo, protesico, i livelli essenziali di assistenza sotto ogni profilo, l'inclusione scolastica, sociale, lavorativa, cioè tutti i diritti che riguardano le persone con disabilità possono avere un ambito di grande successo, specialmente con le persone che hanno una disabilità sensoriale, siano persone cieche, sia sorde.
Le persone sorde sono esattamente quelle, penso io, che fruiscono dell'indennità di comunicazione da parte dell'INPS e sono, in Italia, circa 43.000, poi esistono altri tipi di sordità che hanno delle certificazioni, ma non raggiungono un livello di sordità molto grave o profonda. Tant'è che il MIUR certifica il numero di alunni con sordità che frequentano le scuole di ogni ordine e grado, in ci rca 6.300 e sono quelli certificati, cioè quelli che corrispondentemente hanno l'indennità di comunicazione.
Se pensate che i Comuni italiani superano 8.000 unità, statisticamente avremo meno di un alunno sordo certificato profondo o grave per Comune. Que sto ci deve anche far capire qual è l'intervento che devono fare le istituzioni affinché si favorisca nel contesto di vita e nel contesto ambientale, qual è l'efficace progetto di vita per quel bambino sordo. Poi c'è la vita da adulto, che è fatta di pregiudizi, di inaccessibilità. Un pregiudizio fortissimo e con una doppia discriminazione l'abbiamo con le persone sorde e donna ed è un fenomeno che si ripercuote con tutte le persone con disabilità, donne. Questo lo dice la cultura, le statistiche, la realtà.
Perciò mi permettevo di chiedere al Presidente, alla Vicepresidente in questo caso, di far parlare l'unica persona sorda che è presente qui, perché l'Associazione nazionale FIADDA ha 15 Consiglieri nazionali, 3 sono espressi dalla Lombardia e la delegaz ione FIADDA è fatta dai Consiglieri nazionali provenienti dalla Lombardia, più il Presidente nazionale, proprio perché in ambito nazionale si coordinano le politiche anche con il livello regionale. Come dire, quello di cui parla l'Osservatorio nazionale ri guarda la Lombardia e viceversa. Quello di cui parla il MIUR riguarda la Lombardia e viceversa.
[OMISSIS]
Nello specifico, invece, la legge a cui facevo riferimento è la n. 20 della Regione Lombardia. Qui ci sono alcuni elementi che devo chiar ire. Si fa riferimento alla libera scelta. Quando nasce un bambino sordo per libera scelta si deve capire che si intende, non è che un genitore a cui viene diagnosticato per il figlio una sordità si può prendere la briga di scegliere che il figlio non debba parlare, p erché viene prima il diritto del minore e ne ha le possibilità e le facoltà. La libera scelta deve essere informata, adeguatamente informata e mostrando quali opportunità ha questo ragazzo, diversamente è un pretesto, un pregiudizio per non consentire a questo bambino di avere tutte le possibilità.
[OMISSIS]
Sugli strumenti di comunicazione faccio un unico riferimento. Comunicazione significa rendere i luoghi, gli ambienti, le situazioni e i contesti accessibili. Se la devo dire in una battuta, quando c'è una persona sorda, ma anche quando non c'è, se non ci sono sottotitoli l'ambiente non è accessibile.
Fra l'altro la sottotitolazione rientra nei criteri di progettazione universale, che significa che non sono specifici per la persona sorda, ma sono univers almente per tutti, per come vengono adoperate, per la facilità di esecuzione, per la facilità di messa in opera e tutto quanto. È chiaro che devo ringraziare per l'invito ricevuto, ma lo considero un primo passo di un rapporto collaborativo, insieme alle s ezioni della FIADDA che sono in Lombardia, che sono l'ALFA di Como - Cantù, l'ALFA di Milano, prima anche l'AGUAV faceva parte della FIADDA ed esprimeva consiglieri direttivi e tante realtà territoriali distante. Credo di aver detto a sufficienza il concetto, ringrazio ancora.
Presidente MONTI
Invito qui il Presidente dell'associazione AGUAV Bagatin Paolo.
Sig. BAGATIN
Buongiorno a tutti, sono Paolo Bagatin, [OMISSIS], adesso credo che sia necessario tornare a parlare del futuro della sordità.
L'associazione AGUAV è presente a Varese, all'Ospedale di Circolo, nasce vent'anni fa, nel 1997 ed è stata fondata da circa 100 persone che sono i genitori o gli stessi utenti del servizio di audiovestibologia dell'Ospedale di Circolo. Perché? Perché all'epoca era in uno scantinato, di fianco all'obitorio e i genitori stessi cambiavano le lampadine del reparto, quindi hanno deciso di formare questa associazione.
L'obiettivo di AGUAV è garantire l'eccellenza e far crescere lo stesso centro, come? Con il metodo protesico cognitivo, per adulti e bambini. La forza del centro di Varese è proprio il metodo, si sta parlando di riabilitare il cervello, non di riabilitare l'orecchio. Questo è il punto fondamentale su cui bisogna ragionare. Questo però, ovviamente, comporta dei costi del personale e noi, come associazione, sosteniamo attraverso la Fondazione Audiologica Varese lo stesso centro.
Diamo circa 120.000 euro l'anno all'ospedale. Come? Assumendo del personale, adesso abbiamo circa due pedagogiste, perché - tra l'altro - credo che sia un altro punto fondamentale il ruolo della pedagogista non è riconosciuto come ruolo ospedaliero, ma lo dobbiamo pagare noi come associazione. In realtà è fondamentale, perché la pedagogista è la psicologa che tiene i rapporti con il bambino, il paziente, la scuola, la famiglia e quindi è un ruolo fondamentale, perché non viene abbandonato il bambino all'asilo, ma lo si segue a 360 gradi, come si segue la famiglia a 360 gradi.
Purtroppo arrivano pazienti da molto lontano, fuori regione e siamo vicini alla famiglia come? Inserendo questi bambini all'asilo, magari anche il fratellino, dandogli la possibilità di un alloggio molto vicino all'audiovestibologia. Questa è la vera forza dell'associazione.
Vi faccio vedere un video per farvi capire i nuovi sordi oggi che vita fanno.
Si procede alla visione di un filmato.
Ve lo riassumo. Una bambina sorda impiantata che va alle scuole elementari, segue la lezione, segue la maestra, senza alcun tipo di sostegno. Come potete vedere la bambina risponde alla maestra.
Questi sono i risultati se abbiamo una diagnosi precoce e se abbiamo una presa in carico nei tempi corretti.
Oltre a promuovere l'informazione promuoviamo anche la formazione. Quest'anno abbiamo fatto un corso di 44 ore a insegnarti ed educatori, per far capire che cos'è la sordità e come viene riabilitata.
Promuoviamo anche la formazione scientifica. Proprio quest'anno c'è stato un convegno sul citomegalovirus, che credo sia molto importante perché molti bambini nascono con il problema della sordità per questo virus. Diciamo che risorse, purtroppo, non sono infinite, ma oggi più che mai è cruciale che lo Stato fornisca la tecnologia e sostenga i centri di eccellenza, dove si possono ottenere risultati ottimali sul piano comunicativo e superare pienamente l'handicap.
L'intervento cocleare non è risolutivo, assolutamente. Per risolvere l'handicap c'è bisogno di una diagnosi precoce, di una corretta metodologia riabilitativa pre e post impianto, con delle tecniche di mappaggio molto molto specifiche. È ovvio che tutte queste cose insieme fanno la differenza. Ecco perché a Varese arrivano pazienti da tutta Italia, da fuori regione. Purtroppo arrivano pazienti in stati di gravità, perché? Perché sono stati messi gli impianti, l'impianto cocleare, ma non è stato riabilitato il cervello, il paziente non è stato riabilitato e a Varese bisogna ritornare indietro, rifare tutto un lavoro, molto più lungo.
Chiediamo delle nuove regole che permettano di sfruttare tutte le risorse che si hanno nel miglior modo possibile, per ottenere un risultato eccezionale. [OMISSIS] Basta sfruttare, in modo adeguato, tutte le tecnologie che ci sono , i nostri figli nel futuro faranno una vita tale e quale ad una persona normo udente.
Vi invito tutti, ovviamente, alla nostra festa, che tutti gli anni facciamo a Varese, arrivano circa 1.000 persone da tutta Italia, questo perché? Tornano per ringraziare il personale dell'audiovestibologia, per dire tutti gli anni grazie a chi ha cambiato la vita dei propri figli o del proprio marito o del proprio nonno. L'organizziamo proprio per questo motivo, per dire grazie a chi dedica la vita e cambia, forse mi ripeto, la vita del nostro futuro. La seconda domenica di giugno, l'abbiamo appena fatta, però siete tutti invitati a tro varci.
Grazie a tutti e complimenti.
Presidente MONTI
Chiudiamo questa lunga audizione con due flash. Chiedo a l dott. Salvi e alla signora Laura Arcanà, di accomodarsi per dare una testimonianza. Mi scuso con tutti i Consiglieri se abbiamo preso un po' più di tempo del previsto, ma l'argomento era importante e abbiamo avuto anche tante audizioni.
[OMISSIS]
Presidente MONTI
Grazie mille per il suo commento ed il suo contributo.
Lascio la parola al signor Salvi. Se si può presentare per la privacy, grazie.
Sig. SALVI
Buongiorno a tutti. Sono veramente lieto di essere stato invitato per parlare qui con voi, dato che insieme al professor Ambrosetti avevamo, nei mesi scorsi, incontrato tutti i partiti, per preparare questo incontro, questa audizione che è stata da voi concessa.
Mi presento, sono Diego Salvi, [OMISSIS].
Vorrei farvi vedere una slide molto semplice, quando si ha la conferma dai medici che un bambino, da poco nato, pochi mesi, pochi giorni perfino, il più presto possibile ovvero, ha una perdita uditiva importante, cosa si deve fare? Questa è la prima domanda che ci poniamo.
Oltretutto immediatamente si entra in un mondo diverso, in un mondo di sofferenza, i genitori soffrono per i figli perché hanno paura per il loro presente, per il loro futuro, per quando non saranno più qua, quando saranno soli. È nostro dovere, è un obbligo morale, ma esiste la scelta. Secondo me no, non esiste la scelta. È stata citata più volte, talvolta anche fuori luogo, la convenzione ONU sulla disabilità del 2006 che è stata poi ratificata anche dall'Italia nel 2009.
Recita questo: si deve sempre operare nell'interesse superiore del bambino, qualunque disabilità abbia, pertanto l'unica risposta che diamo, perché non c'è scelta, abbiamo l'obbligo morale di curare, di far guarire, se è possibile, il nostro bambino e purtroppo è una caratteristica. [OMISSIS] Però questa è una patologia che è stata affrontata da chi? Dai medici, se il bambino sordo non viene riabilitato al più presto, se non sente quella parte di cervello che gestisce la funzione uditiva, che è collegata alla memoria, alla conoscenza, non solo alla parola, se non viene utilizzata nei primi anni di vita, perché è danneggiata o per altri motivi, perde la sua funzione, come sanno benissimo e hanno detto i medici qui presenti.
La scienza medica e la tecnologia però ci permettono di risolvere questa patologia in quella maniera, che è indicata nella mia slide.
Ho solo due slide. A questo punto abbiamo anche dei doveri come genitori. Dobbiamo informare dei risultati che i medici ottengono per i nostri figli, informare chi? Gli altri genitori. Facciamo un tam tam che è fantastico, tra tutti noi. Quando sono stato aiutato, quando ho avuto la diagnosi chi mi ha chiamato, con chi ho parlato? Con altri genitori ed
adesso tocca a me, da anni lo faccio, parlare e confortare, indicare e consigliare ai genitori dei figli sordi che sono nati in questi giorni cosa fare.
Abbiamo un altro obbligo, conosciamo benissimo anche i problemi reali che assillano i medici. Non per niente conosco la realtà del Policlinico di Milano [OMISSIS]. Sappiamo che vi sono altri problemi a Brescia, a Varese ed in tante altre regioni.
Mi chiamano talvolta dalle altre regioni per dire "Vengo qui, vado là". Questi viaggi della speranza devono essere fermati, perché sono oltretutto una diseconomia che naturalmente manifesta la disorganizzazione delle nostre strutture. Quando nel 2009 parlai, per la prima volta, dei LEA con Livia Turco, allora Ministro, speravo che le cose si sarebbero risolte rapidamente.
Quando nel 2011 parlai in Senato delle stesse cose che sto dicendo qua, stesse identiche cose, speravo che si sarebbero risolte rapidamente. Siamo nel 2019 e le cose non sono state ancora risolte, ma noi possiamo aiutare realmente i medici. Perch é? Dopo la diagnosi certa di una perdita uditiva importante i medici sono in grado di aiutare il bambino? Non sempre - questa è la risposta -, non dappertutto e non bene.
Vorremmo, invece, che loro aiutassero bene, sempre ed al meglio i nati sordi, come?
L'unica risposta che possiamo dare è questa. Mi dimenticavo, sono qua presente anche come portavoce personale consulente della fondatrice e presidentessa onoraria di FIADDA, Commendatrice della Repubblica, Silvana Baroni Pesce di Genova, dato che sono, oltretutto, sono iscritto all'associazione.
Ho finito. Concludo. Cosa chiediamo? Soldi, fondi, personale, attrezzature ed ambienti adeguati affinché i medici specializzati, gli audiologi, possano aiutare al meglio i nati sordi. Grazie di cuore e buona giornata.
Presidente MONTI
Abbiamo concluso questo lungo giro di audizioni, ringrazio i Consiglieri che hanno partecipato successivamente alla Commissione e mi scuso se i tempi si sono dilungati, ma il tema è molto importante, ne avevamo già dibattuto.
Per chiudere l'audizione inizierei la Commissione, che sarà più breve del previsto, visto che il tema dell'autismo lo andremo a rimandare, quindi per le agende di tutti non allunghiamo i tempi della seduta.
Su questo tema mi sentivo di proporvi questo tipo di r agionamento. Visto che abbiamo ascoltato molte posizioni, anche tecniche, abbiamo sentito le principali audiovestibologie lombarde, direi di costituire un piccolo tavolo di lavoro che incontri la Direzione Generale Welfare un paio di volte, per declinare nel concreto tutto quello che è emerso e per capire lo stato dell'arte, quindi per avere una panoramica chiara di quella che è la situazione e proporre una mozione, un po' come abbiano fatto con l'intergruppo sul tema del cancro, sul tema dell'audiovestibologia, sul tema dell'audiologia in generale, sui temi presentati oggi, per andare a definire una serie di punti sui quali ci sia un impegno serio di Regione Lombardia.
Coordinare, innanzitutto, il lavoro con la Direzione Generale Welfare, per fare in modo che non facciamo una risoluzione, una mozione che dà delle buone linee di indirizzo, ma che concretamente e praticamente non vengono seguite, ma che ci sia un impegno serio da parte della Giunta regionale.
Magari non riusciremo perché non troveremo spazio, spero e mi auguro di farcela. Se siete d'accordo andrei in questa direzione. Consigliera Beccalossi e Consigliere Mariani, ovviamente Consigliera Rozza.
Consigliera BECCALOSSI
Presidente, do - evidentemente - la mia disponibilità per un eventuale gruppo di lavoro, però ve ne sono già tanti. Mi sembra che ci sia molto poco da approfondire, perché le
richieste fatte sono abbastanza chiare. Forse la strada più dritta e soprattutto più breve, forse anche più concreta, sarebbe quella di vedere il verbale di queste audizioni, capire che cosa si può fare, metterle nero su bianco in un elenco di richieste molto chiare alla direzione, poi se le vuole portare lei come Presidente con la Vicepresidente bene, o con un documento sottoscritto da tutti i Capigruppo.
Presidente MONTI
Le rispondo subito Consigliera Beccalossi.
Consigliere BECCALOSSI Non è una critica.
Presidente MONTI No, assolutamente.
Consigliera BECCALOSSI
La premessa è che do la disponibilità a fare il gruppo di lavoro, però si va a settemb re.
Siccome c'è l'assestamento di bilancio magari, faccio un esempio banalissimo. L'esempio portato dalla dottoressa di Brescia, che ci ha parlato di quegli apparecchi particolari per quei bimbi che nascono senza orecchie, il cui costo è totalmente a caric o, per 3.000 euro, delle famiglie, sapete quanti ce ne sono? 5 o 6 in tutta la Lombardia. Stiamo parlando di 15/20.000 euro l'anno. Possiamo immaginare un emendamento all'assestamento di bilancio.
Ripeto, vogliamo fare il gruppo di lavoro che dà vita ad u na mozione, che va in aula?
Benissimo, facciamolo, mi sembra però che alcune cose sono palesi, concrete e facilmente richiedibili, scusate il gioco di parole, alla direzione sanità . Oppure dividiamo in due il lavoro, le cose un po' più lunghe, come i codici sui bambini, che sono un conto, ma ci sono alcune richieste molto concrete che potrebbero trovare una risposta immediata.
Presidente MONTI
Le rispondo dicendo che il ragionamento che ha fatto lei l'ho fatto anch'io, assolutamente, sa anche il mio pragmatismo sulle questioni.
Direi nulla vieta a nessun Consigliere, in fase di assestamento, di presentare gli emendamenti sui temi proposti, credo sia una proposta intelligente, nelle piene facoltà di ogni gruppo politico, pensare, ragionare e condividere d i fare un emendamento, su cose immediate.
Sul tema più in generale le devo dire visto che questa audizione, al di là che nasce da delle richieste arrivate dagli stakeholder che abbiamo ascoltato, nasce anche a fronte di un ordine del giorno da me presentato, che impegna la Giunta nella creazione della Rete Audiovestibologica Lombarda per eliminare quei centri non di eccellenza, in virtù di un investimento maggiore su quelli di eccellenza e a oggi, in realtà, monitorando la risultanza di quell'impegno, oltretutto votato all'unanimità lo scorso anno, non abbiamo ancora risultati concreti.
Per questa ragione chiedo di avere un approccio che magari solleciti in modo diverso la Direzione Generale, creando un momento di confronto e mettendo nero su bianco delle cose che si faranno, senza perdere tempo prendendo degli impegni molto generali che poi rischiamo che non vengano fatti per tutta una serie di ragioni.
La mia proposta va in questa direzione, ma perché - in realtà - sono già sei mesi che sto lavorando su questo tema personalmente e vedo e credo che necessiti un tipo di intervento di questo genere.
