Pour que la prise en charge des patients en médecine physique et de réadaptation soit la plus complète possible, il est nécessaire d’évaluer les déficits, de mettre en place une rééducation adaptée, d’organiser la réadaptation et la (ré)insertion sociale des patients.
Au cours des dernières années, les troubles cognitifs ont pris une place essentielle dans cette démarche. Les pathologies neurologiques qui entraînent des troubles cognitifs, isolés ou associés à d’autres troubles, sont nombreuses et particulièrement invalidantes.
Elles touchent les enfants souffrant de troubles développementaux ou de pathologies acquises parfois très précocement et interfèrent avec les capacités d’apprentissage et de devenir social. L’accident vasculaire cérébral est la première cause de handicap acquis de l’adulte, les traumatismes cranio-cérébraux sont un problème reconnu de santé publique, et les démences et les autres pathologies dégénératives sont la pathologie d’avenir d’une population vieillissante.
Au cours des vingt dernières années, on a pu observer le développement de l’intérêt pour les troubles cognitifs, pour leur modélisation théorique, et en particulier la mise en lumière de fonctions complexes de contrôle et de régulation de l’activité telles que le rôle des fonctions exécutives frontales. Dans le même temps, l’approche conceptuelle du handicap a pris forme. La Classification internationale des handicaps (CIDH) puis la Classification internationale des fonctionnements et de la santé (CIF, voir dans cet ouvrage André et al.) sont des outils conceptuels essentiels pour aborder l’évaluation en vie quotidienne. La formation médicale classique n’a pas préparé les médecins à cette évolution. Ils ont appris à faire le lien entre un signe déficitaire observé et une patho- logie, ou une localisation neurologique, pour faire le diagnostic de la maladie, et dans le meilleur des cas, mettre en place un traitement. Les approches du handicap ont mis en lumière les autres niveaux, d’incapacité, puis de limitation d’activité et de participation, et de désavantage et de handicap. Cet enseignement est au programme des facultés de médecine depuis 2002, et les étudiants en médecine vont apprendre que les déficits (ou déficiences) ne sont pas seulement des signes cliniques qui guident vers un diagnostic, mais qu’ils ont des conséquences sur la vie pratique de leur patient.
neuropsychologiques en vie quotidienne
P. Pradat-Diehl, A. Peskine et M. Chevignard
Qu’est-ce que la vie quotidienne ?
La définition de la vie quotidienne n’est pas simple. La vie quotidienne ne peut certai- nement pas se résumer aux « ADL » (activity of daily life), évaluées par les échelles géné- riques les plus usuelles que sont l’échelle de Barthel ou la MIF. Les activités de toilette, habillage, prise des repas, déplacement limité au domicile sont communes à l’ensemble de la population, indispensables à une vie autonome, mais elles sont aussi bien limitées et donnent le reflet d’une vie restreinte au domicile ou à l’hôpital. Les activités complexes de la vie quotidienne (IADL, instrumental activity of daily life) sont plus riches dans leur conception de la vie humaine. Elles comportent des activités diverses allant des déplace- ments à l’extérieur par les transports en commun ou en conduisant une automobile, les activités de loisirs, la gestion du budget, l’intégration scolaire ou professionnelle… Ces échelles d’AIDL sont moins largement utilisées. En effet, les personnes ne sont pas iden- tiques dans leurs activités de vie quotidienne. Les enfants jeunes ne sont pas dès leur naissance autonomes pour les activités de vie quotidienne, même simples. Leur vie quotidienne est faite de jeux, moins présents chez les adultes. Ils vivent aussi dans un monde particulier qui est celui de l’école et des apprentissages. Les adultes ont des acti- vités complexes de vie quotidienne très différentes selon les individus. Voulant illustrer le dépliant présentant la journée de l’ANMSR par une cuisine, il est rapidement apparu que ce lieu n’était pas quotidien pour tous ! Les activités professionnelles illustrent bien aussi cette diversité.
Enfin, la vie quotidienne est aussi un mélange d’habitudes, de routines et d’imprévus auquel il faut pouvoir s’adapter et réagir de façon adaptée.
Pourquoi évaluer ?
Toute évaluation doit répondre à un objectif défini. Il peut s’agir de faire le diagnostic d’une pathologie, d’analyser le trouble cognitif, d’évaluer les conséquences en vie quoti- dienne dans une optique de compensation, ou de mettre en place et d’évaluer une réédu- cation. Le bilan pratiqué n’est pas le même en fonction de la question posée. L’évaluation neuropsychologique en général, et l’évaluation écologique dans le cas particulier, n’est pas automatisée comme le décompte des hématies ou la mesure de la glycémie par une machine.
Dans une démarche médicale classique, la constatation de troubles cognitifs ayant des conséquences en vie quotidienne permet de révéler une pathologie et d’en faire le diagnostic. Les difficultés en vie quotidienne observées par le patient ou son entourage peuvent amener à consulter et faire le diagnostic d’une maladie cognitive dégénérative (voir dans cet ouvrage Peskine et Verny). De même, des difficultés d’apprentissage constatées par la famille ou l’entourage scolaire permet la reconnaissance des difficultés développementales touchant le langage oral ou écrit, les praxies (voir dans cet ouvrage Marchal et al.). La pathologie peut être déjà connue, et les conséquences cognitives peuvent être détectées lors de difficultés survenant en vie quotidienne. Cela permet de révéler des troubles cognitifs dans une maladie générale, la persistance des troubles cognitifs chez un traumatisé crânien léger, dans une pathologie dont les conséquences avaient été sous-estimées. Ce sont parfois les difficultés révélées par la reprise du travail
chez certains traumatisés crâniens graves qui permettent d’identifier des troubles cogni- tifs discrets mais invalidants.
Ces évaluations écologiques permettent aussi d’analyser les mécanismes des troubles cognitifs qui se démasquent en vie quotidienne. Ainsi l’analyse des troubles observés lors de l’évaluation des fonctions exécutives en vie quotidienne (voir dans cet ouvrage Chevignard et al.) permet de révéler des difficultés d’interaction avec l’environnement qui ne sont pas objectivées par le bilan neuropsychologique classique. Les troubles comportementaux sont mal évalués en test et c’est leur description au quotidien qui permet de les identifier (voir dans cet ouvrage Peskine et al.). Chez certains patients la négligence spatiale unilatérale sera mieux identifiée par l’observation en vie quotidienne, et la comparaison entre les observations de négligence par le patient lui-même et par son entourage peut permettre de mesurer l’anosognosie (voir dans cet ouvrage Azouvi et al.).
Le rôle essentiel des évaluations en vie quotidienne est bien sûr de mesurer les capa- cités et incapacités, conséquences des troubles cognitifs qu’ils soient isolés, intriqués entre eux (cf. cas clinique de l’apraxie (voir dans cet ouvrage Taillefer et al.) ou d’autres déficits moteurs ou sensoriels. Ces évaluations des dimensions d’incapacité, et de limi- tation d’activité et de participation, sont indispensables pour prévoir l’autonomie et les possibilités de maintien ou de retour au domicile, d’insertion sociale, voire profession- nelle des patients. Il est donc nécessaire d’évaluer et de quantifier les troubles cognitifs par un bilan neuropsychologique, mais également par leur retentissement sur les acti- vités de la vie quotidienne. Ces évaluations participent à la mesure de l’éventuelle dange- rosité, de l’aide nécessaire, et à la mise en évidence de la nécessité d’une tierce personne.
La démonstration du besoin en aide extérieure est cruciale dans un contexte de réadap- tation, mais aussi de compensation ou de réparation du dommage corporel après un accident (voir dans cet ouvrage Laurent-Vannier et al.) ou plus largement dans le prin- cipe de compensation issu de la loi sur l’intégration des personnes handicapées de février 2005 (voir dans cet ouvrage Weiss).
Ces évaluations en situation sont nécessaires dans le cadre des activités scolaires (voir dans cet ouvrage Marchal et al.) ou professionnelles (voir dans cet ouvrage Schnitzler et al.), et pour la reprise de la conduite automobile (voir dans cet ouvrage Fattal et al.)
L’évaluation en vie quotidienne est nécessaire pour fixer des objectifs de rééducation et de réadaptation, dans la pratique clinique comme dans les études expérimentales.
L’évaluation de difficulté de vie quotidienne peut amener à proposer une rééducation pragmatique (voir dans cet ouvrage Patry et al.). L’efficacité d’un programme de réédu- cation ne peut être montrée que parce qu’elle améliore la vie des patients. L’efficacité d’une rééducation du manque du mot chez les aphasiques doit montrer une améliora- tion de la communication verbale et pas seulement une augmentation du taux de déno- mination ! (voir dans cet ouvrage Mazaux et al.)
Comment évaluer ?
Différentes méthodes d’évaluation en vie quotidienne sont possibles et sont détaillées dans cet ouvrage.
L’interrogatoire libre et dirigé du patient, de sa famille et de l’équipe soignante est indispensable, très riche en informations, mais non quantifié. L’interrogatoire et l’obser- vation du patient doivent rester le moment essentiel du diagnostic en pratique médicale.
Les questionnaires ou les check list permettent une quantification mais restent soumis aux problèmes de l’anosognosie du patient et de l’entourage qui parfois ne veut pas ou plutôt ne peut pas voir les difficultés de son enfant ou de son conjoint.
Les simulations de la vie quotidienne semblent plus faciles à mettre en place. Il peut s’agir de simulations par des épreuves « papier-crayon » intégrées au bilan neuropsy- chologique classique. La réalité virtuelle permet une approche plus moderne de la simu- lation de vie quotidienne, et sera peut-être la méthode de choix des générations dont la vie quotidienne est centrée sur l’ordinateur, pour la communication par les courriers électroniques, pour les jeux informatisés ou pour les courses sur Internet (voir dans cet ouvrage Picq et al.). Il peut aussi s’agir de simulation de vie quotidienne dans le cadre des services hospitaliers ou des centres de rééducation. Les acteurs essentiels de cette évaluation sont les ergothérapeutes. Plusieurs tests ont pu être développés : test des errances multiples, recherche d’itinéraires, évaluation des courses ou de la cuisine. Ces épreuves sont très riches en informations mais gardent l’inconvénient d’être des tâches induites par l’examinateur et elles sous-estiment les troubles de l’initiative.
De réelles observations en vie quotidienne ont été proposées. L’échelle Catherine Bergego mesure la négligence au cours de la vie quotidienne et est le plus souvent réalisée dans l’établissement de rééducation. Les « visites à domicile » ont un intérêt majeur qui ne doit pas être limité à l’aménagement du domicile. L’observation du patient au domi- cile peut montrer les difficultés mais aussi le maintien d’automatismes dans un univers connu. Les évaluations en situation ont tout leur intérêt dans les situations particulières que sont l’école, le travail ou la conduite automobile.
Les évaluations des troubles cognitifs en vie quotidienne ne sont pas exclusives. Elles sont complémentaires des évaluations analytiques classiques qui apportent souvent une meilleure analyse des mécanismes cognitifs isolément. Il a été montré des dissociations entre ces évaluations dans le cadre de la négligence ou des fonctions exécutives, les tests cognitifs classiques étant normalisés alors que des difficultés persistent en vie quoti- dienne. Ces dissociations ne représentent pas la majorité des patients. Mais les épreuves cognitives classiques explorent plus un niveau de déficiences alors que les épreuves en vie quotidienne s’adressent plus particulièrement au niveau d’incapacité.
Les conséquences pratiques seront le moteur du développement de ces évaluations en vie quotidienne. La possibilité de financement de tierces personnes, le développement de l’intégration scolaire et professionnelle, issus des « facteurs environnementaux » cruciaux que sont la réparation du dommage corporel en cas d’accident et la nouvelle loi sur les personnes handicapées de février 2005, font espérer des applications favorables pour les patients de ces évaluations.
Les ouvrages de référence en évaluation
1. Wade D (2003) Measurement in neurological Rehabilitation. Oxford University Press 2. Pelissier J, Pellas F, Benaïm C (2004) Principales échelles d’évaluation en médecine phy-
sique et réadaptation. Ipsen
3. Seron X, Van der Linden M (2000) Traité de neuropsychologie clinique. Solal, Marseille
